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El alumnado con

discapacidad
intelectual
PID_00279079

Climent Giné Giné


Ignasi Ivern Pascual
Cristina Mumbardó Adam

Tiempo mínimo de dedicación recomendado: 4 horas


CC-BY-NC-ND • PID_00279079 El alumnado con discapacidad intelectual

Climent Giné Giné Ignasi Ivern Pascual Cristina Mumbardó Adam

Doctor en Psicología y profesor Doctor en Psicología y logopeda. Doctora en Psicología por la Univer-
emérito de la Facultad de Psicología, Profesor de la Facultad de Psicolo- sidad Ramon Llull, logopeda y psi-
Ciencias de la Educación y del De- gía, Ciencias de la Educación y del cóloga. Actualmente, ejerce su ta-
porte (FPCEE) Blanquerna de la Uni- Deporte Blanquerna de la Universi- rea docente en estudios de grado
versidad Ramon Llull (URL). Ha sido dad Ramon Llull desde 1992, don- y máster en diferentes universida-
director y psicólogo del Centro de de imparte las materias de Evalua- des (Facultad de Psicología, Cien-
Educación Especial Sants Innocents ción psicológica y Comunicación y cias de la Educación y del Deporte
y ha ocupado varias responsabilida- cognición. A lo largo de todos es- Blanquerna, Universitat Oberta de
des en la Administración educativa tos años, su actividad docente ha Catalunya y Universidad de Barcelo-
(Departamento de Educación de la tenido como base el lenguaje y la na). Su ámbito de investigación se
Generalitat de Cataluña, Ministerio cognición en un sentido amplio que centra en la evaluación y la mejora
de Educación y Ciencia) y en la Uni- abarca desde la etología hasta la psi- de la calidad de vida de niños y ado-
versitat Oberta de Catalunya. Pro- cología cognitiva y desde la norma- lescentes con discapacidad intelec-
fesor de la FPCEE Blanquerna de la lidad hasta la patología. Comple- tual o del desarrollo, y con trastorno
URL desde el año 1995 y decano de menta su tarea universitaria con la del espectro autista en sus diferentes
2004 a enero de 2013. Sus principa- experiencia profesional en Trivium, contextos de vida. Durante su eta-
les áreas de investigación se centran Instituto de Neurociencia Cognitiva pa predoctoral ha sido investigadora
en el ámbito de los servicios y la ca- Aplicada al Aprendizaje, centro del visitante en la Universidad de Kan-
lidad de vida de las personas con cual es miembro fundador y asesor sas. Coautora de artículos científicos
discapacidad y sus familias. científico. Sus principales áreas de de impacto en revistas JCR del ám-
investigación han sido la comunica- bito de la calidad de vida en perso-
ción, la adquisición del lenguaje y el nas con discapacidad intelectual o
desarrollo cognitivo tanto en niños del desarrollo y autismo. También es
como en adultos. colaboradora del Instituto Diagnós-
tico de Atención Psiquiátrica y Psico-
lógica (IDAPP), que apoya a niños
y adolescentes con trastorno del es-
pectro autista y sus familias.

El encargo y la creación de este recurso de aprendizaje UOC han sido coordinados


por la profesora: Cristina Mumbardó Adam

Primera edición: febrero de 2021


© de esta edición, Fundació Universitat Oberta de Catalunya (FUOC)
Av. Tibidabo, 39-43, 08035 Barcelona
Autoría: Climent Giné Giné, Ignasi Ivern Pascual, Cristina Mumbardó Adam
Producción: FUOC

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Índice

1. Conceptualización de la discapacidad intelectual.................... 5


1.1. Aproximación histórica a la discapacidad intelectual ................ 5
1.1.1. Modelos de comprensión de las personas con DI ......... 5
1.1.2. Perspectivas actuales en la comprensión de la DI ......... 10
1.2. El modelo de funcionamiento humano en la comprensión
de la DI ....................................................................................... 12
1.3. El paradigma de la calidad de vida y de los apoyos .................... 16
1.4. La importancia del contexto ...................................................... 23

2. Evaluación y sistemas de clasificación de la DI......................... 28


2.1. Naturaleza y medida de la inteligencia ...................................... 28
2.2. Instrumentos de evaluación ....................................................... 33
2.3. Clasificación de la discapacidad intelectual ............................... 37

3. Conclusiones........................................................................................ 42

Bibliografía................................................................................................. 43
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1. Conceptualización de la discapacidad intelectual

Autores: Climent Giné e Ignasi Ivern

La concepción que hoy en día tiene la sociedad de las personas con discapa-
cidad intelectual (DI) y que condiciona el trato que se les dispensa es fruto
de una lenta y progresiva evolución de diferentes variables en que confluyen
aspectos de naturaleza muy diferente, a pesar de que con una fuerte relación
de dependencia. Los adelantos de la pedagogía, la psicología, varias ramas de
la medicina, el derecho y la sociología; una sensibilidad más grande hacia los
derechos de las personas; un reconocimiento más amplio de las capacidades
de las personas con esta condición; la lucha de las asociaciones que velan por
los intereses de los afectados y el posicionamiento de varios organismos inter-
nacionales, de los gobiernos y de las administraciones educativas han tenido
un impacto en la evolución de la concepción de la DI.

En este apartado se presentan:

• En primer lugar, los diferentes modelos que a lo largo de los siglos XX y XXI
se han adoptado en la comprensión y atención de las personas con DI.

• En segundo lugar, se introduce el modelo de funcionamiento humano, que


se convierte en el elemento crítico común a las definiciones más aceptadas
hoy en día de la DI, que son las de la American Association on Intellectual
and Developmental Disabilities (AAIDD) y las de la Organización Mundial
de la Salud (OMS).

• A continuación, se abordarán los componentes centrales para el pleno


desarrollo y bienestar de las personas con DI, es decir, el constructo de ca-
lidad de vida y el paradigma de apoyos.

• Finalmente, se profundizará en el significado e importancia del contexto


en el funcionamiento de las personas con DI.

1.1. Aproximación histórica a la discapacidad intelectual

1.1.1. Modelos de comprensión de las personas con DI

Conocer, aunque sea de manera sintética, los aspectos más relevantes de la


evolución del concepto�de�discapacidad�intelectual�(DI) ayuda a compren-
der mejor las tendencias actuales en este campo y a dar sentido a algunas de
las opciones y prácticas que hoy en día caracterizan la educación; aun así,
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este conocimiento permite identificar la presencia de concepciones propias


de épocas anteriores que se tendrían que haber superado. Siguiendo a Schee-
renberger (1983) y Giné (2003), a continuación se describen las etapas que
podrían caracterizar la evolución del concepto de DI, sobre todo durante el
último siglo; ciertamente, se trata de una síntesis y conviene advertir de que
puede ser insuficiente.

1)�Etapa�benéfica-asistencial. La que se conoce como etapa benéfica-asisten-


cial arranca en Europa a finales del siglo XIX y se extiende hasta el final de
la década de los cuarenta. En efecto, las personas con discapacidades, y en-
tre ellas las que mostraban DI, eran apartadas de la sociedad y confinadas en
grandes instituciones de asilo o bien hospitalarias en régimen de internado.
La atención que recibían era fundamentalmente de tipo asistencial y obedecía
a una progresiva concepción caritativa de la actuación pública en este campo,
en que los aspectos asistenciales pasaban por delante de cualquier otra consi-
deración de tipo social o rehabilitador que, en muchos casos, ni siquiera se
llegaba a plantear.

Al margen del carácter asistencial, los rasgos más característicos de esta etapa,
que además ha tenido grandes repercusiones no solo en la vida de estas per-
sonas, sino en la configuración posterior de los servicios, son:

• la institucionalización en equipamientos segregados


• la concentración de los servicios

Efectivamente, cuando por vías diferentes los poderes públicos tenían cono-
cimiento de la existencia de personas con trastornos del desarrollo o discapa-
cidad, sobre todo de las más graves, les ofrecían como alternativa la reclusión
en grandes instituciones segregadas y alejadas no solo de su familia sino, ge-
neralmente, de cualquier núcleo de población. Conviene señalar que, cuan-
do se trataba de personas con DI o bien con problemas de psicosis infantil y
autismo, estas instituciones acostumbraban a ser precisamente psiquiátricos
o similares.

Una cuestión importante que surgió en estos años en relación con las personas
con DI es la que se conoce con el nombre de alarma eugenésica. Las personas
con DI se consideran una amenaza para la sociedad, para la gente normal y
para ellos mismos. Esta amenaza se deriva de unos estudios sobre la descen-
dencia de las personas «débiles mentales» (Goddard, 1912) en un momento
en que había un gran interés por la genética. La creencia de que las personas
con DI engendrarían personas «taradas», llevó a percibir las personas con DI
como una amenaza para la sociedad y dio pie a medidas políticas de separa-
ción, represión, control y aun de persecución y destrucción. En consecuencia,
se abrió un gran debate en Norteamérica sobre la necesidad de proceder a la
esterilización de las personas con DI capaces de procrear. La American Euge-
nics Society defendía vivamente, a comienzos de siglo, la práctica de «la este-
rilización y segregación de los retardados capaces de procrear». Las prácticas
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de esterilización se complementaron, en aquellos años, con las de la eutanasia


practicada a los neonatos con alguna dificultad, tal como queda ilustrado en el
libro del doctor Harry Haiselden The Black Storck, que, junto con una película
con el mismo nombre y autor, se empleó durante unos años para promover
estas prácticas (Smith, 1998).

No fue hasta los años 1915-1920 que esta creencia se cuestionó y desmintió
desde la ciencia, a pesar de que la llegada del fascismo a Europa volvió a plan-
tear crudamente este problema. De todos modos, una vez demostrado que la
esterilización era inoperante e inaceptable para prevenir la aparición de la DI,
solo quedó la segregación. A medida que, como consecuencia de los adelan-
tos científicos y técnicos, se hacían evidentes las limitaciones y perjuicios de
la institucionalización que caracteriza el modelo asistencial para las personas
con DI, se fue imponiendo la urgencia de atender las necesidades sobre todo
en el ámbito de la salud, lo que llevó a que varios especialistas (médicos, reha-
bilitadores, etc.) accedieran a las instituciones y allí se concentraran los servi-
cios que se creían necesarios, prefigurando ya de este modo la etapa posterior.

2)�Etapa�rehabilitadora�o�terapéutica. La etapa rehabilitadora o terapéutica


comprende las décadas de los cincuenta, sesenta y principios de los setenta
del siglo pasado. Probablemente, los rasgos más característicos de la etapa en
la atención a las personas con DI son dos:

• el uso del modelo clínico


• el predominio de la especialización

Los profesionales que accedían a las instituciones, inicialmente procedentes


del campo de la medicina, establecían unos objetivos fundamentalmente reha-
bilitadores, dado el deterioro que la institucionalización había causado a las
personas con DI, y organizaban el trabajo de acuerdo con el modelo clínico,
como era de esperar por su formación y la orientación profesional, y se preo-
cupaban por el diagnóstico de «la dolencia» y su tratamiento. La discapacidad
se entendía como un «problema» del individuo y las personas con DI eran
percibidas, pues, como enfermos que requerían una terapia.

De todos modos, es necesario hacer justicia al papel de los médicos y reconocer


que, en general, fueron ellos quienes, poco a poco, tomaron conciencia de la
conveniencia de atender también otras necesidades de las personas, como por
ejemplo la educación, la formación y la ocupación. Así mismo, sus esfuerzos y
la investigación condujeron al conocimiento de algunas de las causas de la DI.
Sin embargo, lo que pasó fue que el interés por la educación y la formación
de estas personas, tanto conceptualmente como en la práctica, respondió a un
modelo más bien terapéutico, rehabilitador, y así se dio paso a lo que se ha
conocido por todas partes como la pedagogía terapéutica, que ha caracterizado
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la respuesta educativa a estas personas en las instituciones que, gradualmente,


adoptaron la forma de escuela e iniciaron así una sensibilidad mayor por las
necesidades educativas de estas personas.

Por otro lado, y en la lógica del modelo clínico, se impuso el criterio de que
la mejor atención a las personas con «deficiencias» se podía prestar en centros
especializados y, por lo tanto, diferentes y casi siempre alejados del resto de los
centros educativos y de la comunidad. Las consecuencias del uso del modelo
médico (Giné et al., 1989) y de la especialización son evidentes y perduran
todavía hoy en día. El uso de este modelo se extendía tanto a la valoración
–diagnóstico– de cualquier problema del desarrollo como a su orientación y
«tratamiento». Desde el punto de vista de la valoración (diagnóstico), se creía
que la manera más eficaz era medir su alcance por medio del cociente inte-
lectual que proporcionaban los tests de inteligencia, de escasa o nula relación
con el contexto donde se desarrollaba la vida y la educación de estas personas,
y que normalmente conducían a alguna de las categorías diagnósticas acuña-
das a tal efecto. La categorización según los déficits (límite, ligero, moderado,
severo y profundo), «el etiquetado» de las personas con la pretensión de dar a
conocer el origen y las causas de los posibles trastornos de la persona, han te-
nido y tienen unas profundas consecuencias en lo que se conoce como educa-
ción especial. Al mismo tiempo, constituyen un enorme lastre en su educación,
puesto que inevitablemente condicionan las expectativas de todos los que se
relacionan con estas personas, enfatizan los aspectos negativos, favorecen su
desprecio y limitan considerablemente su desarrollo.

Por otro lado, la especialización en la atención a estas personas ha originado,


junto con otros factores, la consolidación y fortalecimiento de una red impor-
tante de centros educativos paralela a la ordinaria que sirvió, en muchos casos,
no solo para atender a las personas con graves problemas en su desarrollo, sino
como pretexto para derivar hacia estos centros a aquellos alumnos que por
varios motivos, y a menudo más relacionados con el sistema educativo que
con los alumnos, no «seguían» la escolaridad propuesta.

3)�Etapa�educativa. Cuando se habla de etapas en la comprensión de la DI,


conviene tener presente que los cambios que se describen requieren tiempo,
no suelen ser lineales y siempre son vestigios de las anteriores etapas que per-
duran por múltiples razones y se pueden identificar en las prácticas actuales.
Esta etapa, que en nuestro país arranca a partir de los años setenta y se extien-
de hasta nuestros días, está presidida por el principio de normalización y se
caracteriza por la prevalencia del modelo educativo. En efecto, los países más
avanzados abandonan la política de favorecer un trato «especial» y apuestan a
favor del principio de normalización en la concepción y provisión de los ser-
vicios, y entre estos la educación, para las personas con algún tipo de trastorno
en su desarrollo. El punto de inflexión, sin duda, lo constituye la ley danesa
sobre deficiencia mental de 1959 cuando consagra la voluntad de:
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«Crear, para los deficientes mentales, una existencia tan próxima a las condiciones nor-
males de vida como sea posible».

En este proceso de reconocimiento progresivo de los derechos de las personas


con DI conviene señalar, como un hito importante, la adopción en 1971 por
la Asamblea General de las Naciones Unidas de la Declaración de los Derechos
Generales y Especiales de los Retrasados Mentales, cuyo primer artículo proclama:

«La persona retrasada mental tiene los mismos derechos básicos que el resto de los ciu-
dadanos de su mismo país y edad».

Antes de esta Declaración, lo había afirmado la Liga Internacional de Asocia-


ciones Pro Deficientes Mentales en 1968.

El principio�de�normalización, inicialmente formulado en la ley danesa, ha


sido el fermento de la transformación profunda en las creencias, políticas y
prácticas de la sociedad respecto a las personas con DI en los países occiden-
tales. Wolfensberger (1986, p. 15) definía este principio como:

«El uso de medios culturalmente valorados que permiten vidas culturalmente valoradas».

Es decir, las personas con DI tienen que verse y tratarse a partir de lo que la
sociedad entiende que es valorado y deseado por todo el mundo, ya sea en la
educación, la salud, el trabajo, la cultura o, en definitiva, la vida en la comuni-
dad. Lo que la sociedad cree que es deseable para sus ciudadanos también lo es
para las personas con DI. El movimiento a favor de la desinstitucionalización,
impulsado en EE. UU. por las asociaciones de familias en los años sesenta del
siglo pasado y en Italia mediante la Ley 118 de 1971, por poner dos ejemplos,
tuvo un papel trascendente en la transformación progresiva de las políticas y
de los servicios para las personas con DI.

En el campo educativo, las consecuencias más directas del principio de nor-


malización afectaron:

• al contexto en que se desarrollaba la acción educativa


• al proceso y contenidos de la educación

En definitiva, el principio de normalización introdujo lo que se conoció en los


años setenta y ochenta como integración�escolar y dio pie a un nuevo con-
cepto de educación especial basado en los apoyos y no en el déficit. Las condi-
ciones particulares de discapacidad se entendían como indicadores del tipo de
apoyos que las personas necesitan para progresar. En consecuencia, la escuela
tenía que ser capaz de adaptar la respuesta educativa a las características in-
dividuales y, por lo tanto, diversas, de los alumnos, y de entre estos a las de
aquellos que presentaban algún tipo de problema en el desarrollo. En definiti-
va, las personas con DI tendrán que compartir el proceso educativo junto con
sus compañeros de barrio, ciudad o pueblo en la escuela de todos.
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Estos principios (normalización e integración) informaron la legislación y las


políticas de muchos países y organismos internacionales como por ejemplo la
Organización de las Naciones Unidas para la Educación, la Ciencia y la Cultura
(UNESCO) y la Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económico
(OCDE). En España, nos tenemos que referir a la Ley de Integración Social de
los Minusválidos (LISMI, 1982) en cuanto a las políticas generales y, en el ám-
bito educativo, a la normativa publicada por las diferentes administraciones
educativas (en Cataluña, véase el Decreto 117/84, del 18 de abril, de ordena-
ción de la educación especial para la integración al sistema ordinario) y final-
mente en la Ley Orgánica General del Sistema Educativo (LOGSE, 1990).

La Declaración de Salamanca (UNESCO, 1994), firmada por 92 gobiernos y


25 organizaciones internacionales, constituye uno de los referentes más im-
portantes del cambio que la educación de las personas con discapacidad, y
en particular de aquellas con DI, ha experimentado en muchos países en las
postrimerías del siglo XX. Nos referimos a la escuela�inclusiva, que supone la
apuesta más decidida y coherente con la generalización del modelo educativo
y con el reconocimiento de los derechos de las personas con discapacidad, y
que se distingue conceptualmente de la integración escolar. En efecto, si cuan-
do se habla de integración, el énfasis se continúa poniendo en el sujeto que se
debe integrar, en la inclusión, el énfasis se pone en el contexto, es decir, en la
escuela que tendrá que acoger a todos los alumnos, con independencia de sus
características y condiciones, y adaptar la propuesta educativa y los recursos a
las necesidades particulares de cada uno de ellos.

Desde la Declaración de Salamanca, han sido muchas las iniciativas desarro- Lecturas recomendadas
lladas por los diferentes países y organizaciones internacionales orientadas a
A modo de resumen de la si-
promover una escuela de calidad para todos los alumnos. Los adelantos han tuación de la educación in-
sido claros (ALANA, 2016) aunque no homogéneos entre cada país y dentro de clusiva, pueden consultarse
los trabajos de la European
cada uno, así como también las dificultades y la clara distancia que a menudo Agency for Special Needs and
Inclusive Education (2013,
hay entre la legislación y la realidad de las escuelas.
2015).
En Cataluña nos tenemos
Parece oportuno acabar esta breve aproximación histórica a la DI con una que referir a la Ley de Edu-
cación (2009) y al Decreto
síntesis de las perspectivas actuales sobre su comprensión. 150/2017, de 17 de octubre,
de la Atención Educativa al
Alumnado en el Marco de un
1.1.2. Perspectivas actuales en la comprensión de la DI Sistema Educativo Inclusivo.

De acuerdo con Schalock (2018) y Schalock et al. (2018), hoy en día se pueden
identificar cuatro perspectivas en la comprensión de la DI. Cada una represen-
ta una manera particular de aproximarse al fenómeno, explora el impacto de
los factores que influyen en este, asienta las bases para la intervención y la de-
cisión sobre los apoyos que se derivan de esta visión, y aporta información re-
levante para una mejor comprensión y para la toma de decisiones. Estas cuatro
aproximaciones a la DI son la biomédica, la psicoeducativa, la sociocultural y
la de justicia. En síntesis:
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• La perspectiva�biomédica hace hincapié en la genética y los factores fi-


siológicos que tienen como resultado la DI.

• La perspectiva�psicoeducativa pone el énfasis en los aspectos intelectua-


les, psicológicos, conductuales y de aprendizaje asociados a la DI.

• La perspectiva�sociocultural destaca la naturaleza interactiva de la DI, es


decir, la interacción entre las personas y los entornos a través de la cual se
desarrolla el significado social de la DI, y da pie a las creencias, los com-
portamientos y el lenguaje respecto a estas personas en la sociedad.

• La perspectiva�de�la�justicia destaca que todos los individuos, los que tie-


nen un diagnóstico de DI incluidos, tienen los mismos derechos humanos
y legales.

Schalock (2018) y Schalock et al. (2018) afirman que recientemente estas cua-
tro perspectivas se han integrado en un marco teórico holístico para compren-
der mejor la discapacidad intelectual y organizar la información necesaria para
la toma de decisiones. En la tabla 1, se presentan los cinco componentes de
este marco holístico.

Tabla 1. Componentes de una aproximación integrada de la DI

Componente Descripción

Explicación de la DI La DI se caracteriza por limitaciones importan-


tes tanto en el funcionamiento intelectual co-
mo en el comportamiento adaptativo expresa-
do en las habilidades conceptuales, sociales y
prácticas. La identificación se produce durante
el periodo de desarrollo.

Locus de la DI Restricciones por causas genéticas, neurológi-


cas, fisiológicas; limitaciones significativas en
el funcionamiento intelectual y en las habilida-
des conceptuales, sociales o prácticas; causas
ambientales.

Factores que llevan a la DI Orgánicos, actitudinales, educativos, legales y


ambientales.

Intervenciones y apoyos de prevención o miti- • Intervenciones profesionales


gación de la DI • Entornos inclusivos
• Estrategias de apoyo individualizadas

Clasificación de los individuos con DI Etiología, niveles de desarrollo, funcionamien-


to intelectual, conducta adaptativa, intensidad
de las necesidades de apoyo, situación o con-
sideración legal.

Fuente: Schalock, 2018; Schalock et al., 2018.


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1.2. El modelo de funcionamiento humano en la comprensión de


la DI

Tal como hemos visto, a lo largo de la historia ha habido varias aproximacio-


nes a la comprensión de la DI que se han reflejado en la manera como la so-
ciedad se ha referido y ha tratado a las personas con DI. En las últimas décadas,
los términos empleados han sido deficiencia mental, retraso mental y, última-
mente, discapacidad intelectual. Obviamente, estas variaciones en los nombres
se han producido por la adopción de perspectivas renovadas en los construc-
tos que los sustentan. De hecho, uno de los cambios más significativos entre
los constructos de deficiencia mental / retraso mental y el de DI se encuentra
en el modelo conceptual que pretende explicar la discapacidad. Los primeros
casos obedecen al modelo�médico (Organización Mundial de la Salud, 2001,
p. 22), que:

«Considera la discapacidad como un problema de la persona directamente causado por


una dolencia, trauma o condición de salud que requiere curas médicas prestadas de ma-
nera individual por profesionales».

En cambio, el modelo�social (OMS, 2001, p. 22):

«Considera el fenómeno fundamentalmente como un problema de origen social y prin-


cipalmente como un asunto centrado en la completa integración de las personas en la
sociedad. La discapacidad no es un atributo de la persona, sino un conjunto complejo de
condiciones, muchas de las cuales son creadas por el contexto/entorno social».

La Clasificación Internacional del Funcionamiento (CIF) (OMS, 2001) preten-


de conseguir una síntesis de ambos modelos y, así, proporcionar una visión
coherente de las diferentes dimensiones de la salud desde una perspectiva bio-
lógica, individual y social que se conoce como enfoque biopsicosocial. En la fi-
gura 1 se presenta el diagrama que puede ser útil para visualizar la interacción
entre los diferentes componentes de la CIF.
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Figura 1. Interacciones entre los componentes de la CIF

Fuente: OMS, 2001.

De acuerdo con este diagrama, el funcionamiento de un individuo se entien-


de como una relación compleja entre la condición de salud y los factores con-
textuales (factores ambientales y factores personales). Esta interacción es di-
námica, y la intervención en un elemento puede modificar uno o más. Las
condiciones de salud son el resultado de la relación entre las funciones y es-
tructuras corporales que pueden limitar o restringir la realización de una tarea
(actividad) o la participación en situaciones vitales para la persona. El esque-
ma muestra el papel que tienen los factores contextuales en el proceso, puesto
que interactúan con la persona con una condición particular de salud y de-
terminan el nivel y amplitud del funcionamiento de la persona. Los factores
ambientales son extrínsecos al individuo (por ejemplo, las actitudes de la so-
ciedad, el sistema legislativo, etc.), y los factores personales incluyen la edad,
el sexo, otras condiciones de salud y psicológicas, estilos de vida, la historia
personal, etc. (OMS, 2001).

La discapacidad en general, y la DI en particular, se define, pues, como el re-


sultado de una relación compleja entre la condición�de�salud�de�una�persona
y sus factores�personales, y los factores�externos que representan las circuns-
tancias en que vive; así pues, a causa de esta relación, los diferentes entornos
pueden tener efectos diferentes en un individuo con una condición de salud
determinada. Un entorno con barreras restringirá la participación, mientras
que otros entornos más facilitadores pueden incrementarla (OMS, 2001).

La AAIDD ve la discapacidad como la expresión dinámica de las dimensiones


relacionadas con las habilidades intelectuales, la conducta adaptativa, la sa-
lud, la participación y el contexto (Schalock et al., 2010); en otras palabras, la
correspondencia que hay entre las capacidades de la persona y el contexto en
que funciona (Thompson et al., 2010; Wehmeyer et al., 2008). Ciertamente, la
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inclusión de los posibles efectos y consecuencias que pueden tener determi-


nados factores contextuales y ambientales ha provocado una comprensión e
interpretación de la DI totalmente diferente. Este hecho ha permitido avanzar
hacia un enfoque�funcional�y�ecológico de la discapacidad.

Tal como puede observarse, las dos propuestas, la de la CIF (OMS, 2001) y la
de la AAIDD (Shalock et al., 2010), tienen muchos aspectos en común.

En definitiva, tanto la una como la otra incorporan más comprensión


de los factores contextuales y reconocen el papel central del funciona-
miento humano; en consecuencia, asumen una visión ecológica de la
discapacidad que afirma que el funcionamiento humano es el resultado
de la interacción entre el individuo y su entorno. Esta es, pues, la pers-
pectiva actual sobre la discapacidad y tiene implicaciones importantes
en las políticas y en las prácticas profesionales.

Sin embargo, dado que la propuesta de la OMS tiene una finalidad más cla-
sificatoria, pondremos la atención en el modelo de la AAIDD. El constructo
de la DI se entiende mejor cuando se relaciona con el concepto de funciona-
miento�humano. En este sentido, la discapacidad se ve como la expresión de
limitaciones en el funcionamiento actual dentro de un contexto social y que
representa una desventaja sustancial para el individuo. Tal como se ha dicho
antes, la AAIDD (Schalock et al., 2010, p. 5) afirma que:

«La discapacidad intelectual se caracteriza por limitaciones significativas tanto en el fun-


cionamiento intelectual como en la conducta adaptativa, tal como se expresa en las ha-
bilidades adaptativas conceptuales, sociales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes
de los 18 años».

Como puede observarse, el énfasis de la definición se pone en el funciona-


miento personal (junto con sus limitaciones), que tiene que ver con las activi-
dades y oportunidades que ofrecen las diversas situaciones y contextos de vida
(habilidades conceptuales, sociales y prácticas), y en la relación dinámica que
se establece entre este funcionamiento y la provisión de los apoyos necesarios
y adecuados. La discapacidad se refiere a un estado de funcionamiento, no a
una condición. De acuerdo con la AAIDD, la definición de la DI no se puede
considerar aisladamente. Hay algunos presupuestos que forman parte explí-
cita de la definición, que indican de donde surge y cómo es mejor aplicarla.
Estas asunciones son las siguientes:

• Las limitaciones en el funcionamiento actual se tienen que considerar den-


tro del contexto de los entornos comunitarios típicos de los compañeros
de la misma edad y de la cultura del individuo.
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 15 El alumnado con discapacidad intelectual

• Una evaluación válida tiene que considerar la diversidad lingüística y cul-


tural, y las diferencias en los factores de comunicación, sensoriales, motri-
ces y de conducta.

• En un mismo individuo, a menudo las limitaciones se dan junto con for-


talezas.

• Un objetivo importante a la hora de describir las limitaciones es desarrollar


un perfil de necesidades de apoyo.

• Generalmente, el funcionamiento de la vida de la persona con discapaci-


dad intelectual mejorará si se le proporcionan los apoyos personalizados
adecuados durante un periodo de tiempo continuado.

La figura 2 muestra el marco conceptual del funcionamiento humano y la


perspectiva ecológica que adopta la AAIDD. Este marco multidimensional in-
cluye dos componentes esenciales:

• por un lado, las cinco dimensiones (habilidades conductuales, conducta


adaptativa, salud, participación y contexto)
• por otro, el funcionamiento humano

En medio se sitúan los apoyos y su relación con el funcionamiento humano.

Figura 2. El marco multidimensional

Fuente: Schalock et al., 2010.

La figura 2 ilustra claramente la función mediadora de los apoyos. Ninguna de


las dimensiones, por sí sola o en conjunto, agota la explicación del funciona-
miento de un individuo, sino que su relación (impacto) en el funcionamiento
diario de una persona dependerá de la calidad de los apoyos disponibles. Es
bueno recordar que este modelo es consistente con el que ofrece la OMS. A
continuación, se describen cada una de las cinco dimensiones:
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 16 El alumnado con discapacidad intelectual

1)�Dimensión�1:�habilidades�intelectuales. La inteligencia es una capacidad


mental general que incluye razonar, planificar, resolver problemas, compren-
der ideas complejas, aprender de manera rápida y aprender de la experiencia.
Representa un intento de explicar las diferencias individuales en este campo.

2)�Dimensión�2:�conducta�adaptativa. La conducta adaptativa es el conjunto


de habilidades conceptuales, prácticas y sociales que las personas han aprendi-
do para poder funcionar en la vida diaria. La evaluación de la conducta adap-
tativa se centra en la competencia típica del individuo y no en la competencia
máxima (aquello que hace y no aquello que puede o podría hacer). Incluye
tres tipos de habilidades:

• conceptuales (lenguaje, lectura, cálculo, etc.)


• sociales (relaciones sociales, responsabilidad, etc.)
• prácticas (actividades de la vida diaria, movilidad, etc.)

3)�Dimensión�3:�salud�(física�y�mental). La salud se define como un estado


de bienestar completo físico, mental y social. En las personas con DI, la salud
física y la salud mental pueden tener un efecto facilitador e inhibidor en el
funcionamiento.

4)�Dimensión�4:�participación. Hace referencia a la competencia de las per-


sonas en las actividades reales de los dominios de la vida social, y está rela-
cionada con el funcionamiento de la persona en la sociedad. La participación
tiene que ver con los roles e interacciones en las áreas de la vida doméstica, el
trabajo, la educación, el ocio, la espiritualidad y las actividades culturales.

5)�Dimensión�5:�contexto�(entorno�y�cultura). El contexto describe las con-


diciones interrelacionadas en que viven las personas. El contexto representa
una perspectiva ecológica que implica tres niveles diferentes:

• La situación social inmediata, que incluye a la persona y a su familia (mi-


crosistema).
• El barrio, la comunidad y las organizaciones, que proporcionan servicios
o apoyos educativos o habilitadores (mesosistema).
• Los patrones generales de la cultura, la sociedad, el país o las influencias
sociopolíticas y la legislación (macrosistema).

1.3. El paradigma de la calidad de vida y de los apoyos

Esta nueva comprensión de la DI ha comportado más sensibilización de la


sociedad por los derechos de estas personas, y en particular por el derecho a
una vida de calidad y a disponer de los apoyos que la hacen posible.
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 17 El alumnado con discapacidad intelectual

El interés, pues, por una vida de calidad se ha extendido en las últimas


décadas a las personas con discapacidad y, en particular, a las personas
con DI y a sus familias. No se puede olvidar que la discapacidad está
asociada a problemas que afectan a la participación social y, por lo tanto,
con más riesgo de exclusión.

Sin duda, la calidad de vida es una de las cuestiones que ha centrado más la
atención de los investigadores, profesionales, administradores y la sociedad
en general en los últimos años. Solo hay que dar un vistazo a las publicacio-
nes de las revistas especializadas, a las declaraciones de las asociaciones de las
personas afectadas y de sus familias o bien a las políticas de las organizaciones
internacionales y de los gobiernos.

Un buen ejemplo del interés de la comunidad científica se encuentra en el in-


tento de llegar a un acuerdo sobre aquello que debe entenderse por calidad de
vida, cómo medirla y cómo aplicarla por parte de los grupos de investigadores
que, desde hace tiempo, han estado trabajando en esta cuestión en países muy
distantes y diversos. En esta línea, en el seno de la International Association for
the Scientific Study of Intellectual and Developmental Disabilities (IASSIDD)
se creó un grupo de investigación de interés especial sobre la calidad de vida
que elaboró una propuesta de consenso (Schalock et al., 2002). La calidad de
vida se contempla como un desafío para diseñar las políticas sociales en este
campo, es decir, tanto para el diseño de las condiciones de vida y de progra-
mas de apoyo para las personas y los grupos como para la evaluación de los
servicios. Parece pues que, a partir del informe señalado (Schalock et al., 2002),
se llega a un acuerdo entre los autores y a escala internacional de entender la
calidad de vida en relación con estos tres grandes parámetros:

1)�Un�concepto�sensibilizador que nos sirve de referencia y orientación des-


de la perspectiva del individuo respecto de los ejes centrales que comportan
una vida de calidad. Nos permite comprender y desarrollar buenas prácticas
sociales, profesionales y políticas.

2)�Un�constructo�social que nos sirve como principio esencial para mejorar


el bienestar del individuo y contribuir al cambio social.

3)� Un� concepto� unificador que nos proporciona un lenguaje común y un


marco sistemático para aplicar los principios de calidad de vida.

Sin embargo, tendrá que convenirse que definir y conceptualizar la calidad de


vida se convierte en un proceso complejo que presenta dificultades tanto de
orden filosófico como técnicas, dado que nos enfrenta a nuestra propia visión
del mundo, del sentido de la vida, de nuestro proyecto personal, de nuestros
valores y que, además, puede variar en función de la edad y de los contextos
de vida. En general, la calidad de vida se asocia a sentimientos de bienestar,
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 18 El alumnado con discapacidad intelectual

sentimientos de participación social y a la presencia de oportunidades para la


realización personal, tanto desde la vertiente más profesional como personal
(emocional, íntima, etc.). Es también un concepto que integra dos perspectivas
aparentemente contrarias (Schalock et al., 2002):

• Por un lado, la perspectiva más subjetiva, formada por las percepciones y


los valores individuales.
• Por el otro, la perspectiva objetiva, es decir, las condiciones reales de vida.

A pesar de que el concepto de calidad de vida haga referencia a la esfera de los


valores individuales, bien es verdad que no se puede desligar de la satisfacción
que las personas tienen respecto de variables relacionadas con el grado en
que unas determinadas necesidades están cubiertas o no y las condiciones en
que se desarrolla la vida. En otras palabras, es muy difícil hablar de una vida
de calidad ante situaciones de restricción de oportunidades, de barreras a la
participación social o bien de aislamiento y de exclusión que sufren muchas
personas con DI en nuestro país.

La investigación ha permitido identificar un modelo conceptual compuesto


por tres factores, ocho dominios y los indicadores que ejemplifican estos do-
minios (Schalock et al., 2008), como se puede ver en la tabla 2. Esta propuesta
quiere decir transitar del modelo de calidad de vida (Schalock et al., 2002) a
un constructo�de�calidad�de�vida con propiedades de medida asociadas que
permiten desarrollar propuestas de evaluación individuales y de los servicios.

Tabla 2. Modelo conceptual de calidad de vida: factores, dominios e indicadores

Factor Dominio Ejemplos de indicadores

Independen- Desarrollo personal Educación, habilidades, competencias


cia personales, actividades con propósito

Autodeterminación Elecciones/decisiones, control perso-


nal, autonomía, autodefensa

Participación Relaciones interpersonales Redes sociales, amistades, interaccio-


social nes, relaciones, intimidad

Inclusión social Integración y participación en la co-


munidad, roles comunitarios, acepta-
ción

Derechos Derechos humanos (respeto, dignidad


e igualdad) y legales (acceso legal, tra-
tamiento legal justo)

Bienestar Bienestar emocional Seguridad, experiencias positivas, sa-


tisfacción, autoconcepto, ausencia de
estrés

Bienestar físico Estado de salud y nutrición, ocio, mo-


vilidad

Bienestar material Posición económica, estatus laboral,


vivienda, posesiones

Fuente: Schalock et al., 2008.


CC-BY-NC-ND • PID_00279079 19 El alumnado con discapacidad intelectual

Ciertamente, para evitar el riesgo de pensar que este es un discurso ideal y hasta
cierto punto alejado de la realidad, conviene hacer el esfuerzo de proyectar
todas y cada una de las dimensiones e indicadores en nuestras prácticas diarias
y ver el impacto que pueden suponer en las vidas de las personas con DI y
sus familias; ver hasta qué punto los contenidos y las diversas actividades de
enseñanza y aprendizaje que ofrecemos a las personas con DI, así como el nivel
de participación social que fomentamos, contribuyen realmente a promover
en ellas una vida de calidad. Para acabar de precisar qué se entiende por calidad
de vida, conviene tener presentes los aspectos siguientes (Schalock et al., 2002):

• Hay que destacar la gran variabilidad individual entre las personas de un


mismo grupo y entre los grupos respecto de las sensibilidades y necesida-
des en relación con la calidad de vida.

• Estas necesidades se comprenden mejor si se tienen en cuenta los contex-


tos de vida que son importantes para las personas.

• Conviene tener presente que las necesidades se formulan de manera dife-


rente según el momento del ciclo vital; no es lo mismo un niño en la etapa
de atención precoz que un joven que se prepara para el trabajo o un adulto
que vive en una residencia.

• Sobre todo, se tiene que asumir una perspectiva holística, teniendo en


cuenta que estos dominios tienen una estrecha relación entre ellos.

Finalmente, de acuerdo con Schalock et al. (2002) y Schalock y Verdugo (2003),


los factores, dominios e indicadores mencionados deben entenderse en el mar-
co de un conjunto de principios que otorgan un significado adicional al con-
cepto de calidad de vida y que nos permiten comprender mejor su alcance;
principios que son fruto tanto de la reflexión sobre la calidad de vida como
del interés por la «calidad» de los servicios que arraigó con fuerza en el campo
de la DI en la década de los ochenta y que pone énfasis en la planificación
centrada en la persona, el modelo de apoyos, las técnicas de mejora de la ca-
lidad y los resultados. Estos principios son:

• La calidad de vida de las personas con DI consta de los mismos factores


que son importantes para las personas que no tienen discapacidad.

• Se experimenta calidad de vida cuando se es capaz de satisfacer los deseos


y necesidades de la persona y cuando se tiene la oportunidad de promover
el desarrollo en los ámbitos principales de la vida.

• Se reconocen componentes subjetivos y objetivos, pero la percepción del


individuo es fundamental.
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 20 El alumnado con discapacidad intelectual

• Se basa en las elecciones y el control individual sobre las decisiones que


afectan a la vida de la persona.

• Es un constructo multidimensional influido por factores personales y am-


bientales (las relaciones personales, la vida familiar, las amistades, el tra-
bajo...).

La preocupación por la calidad�de�los�servicios y, más concretamente, por


promover la calidad de vida de las personas con DI ha sido, desde la década de
los noventa, uno de los principios unificadores de las prácticas de las organi-
zaciones y de los resultados esperados de vida (Schalock et al., 2007; Schalock y
Verdugo, 2003; Schalock et al., 2016). En el ámbito del individuo, el constructo
de calidad de vida está estrechamente ligado a la evaluación de los resultados
personales. En el ámbito de las instituciones, del sistema y de la comunidad
es, cada vez más, un agente de cambio social y de fomento de la mejora de la
calidad (Schalock et al., 2007; Schalock y Verdugo, 2007; Schalock, Verdugo et
al., 2008). Así pues, en los ámbitos del micro, meso y macrosistema, la aplica-
ción del concepto de calidad de vida está promoviendo cambios significativos
tanto en las políticas sociales y educativas como en las prácticas y estrategias
de las instituciones.

Promover cambios en los servicios que se traduzcan en una mejora en la ca-


lidad de vida de las personas con DI nos lleva a tomar en consideración los
apoyos. La conceptualización y el sistema de apoyos que se introducen en la
definición de DI de 1992 (Luckasson et al., 1992) han representado unos de los
adelantos más significativos en la medida en que ha conducido a tres cambios
importantes:

1) interés en la planificación centrada en la persona, en la inclusión comuni-


taria, en la capacitación y en la autodeterminación;

2) la mejora del funcionamiento humano y la preocupación por los resultados


personales; y

3) el uso de los tipos e intensidad de los apoyos que necesita una persona como
base para la planificación de los servicios y la asignación de recursos.

Thompson et al. (2010), en un trabajo en que profundizan en el concepto de


apoyos, distinguen entre los apoyos y las necesidades de apoyos.
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 21 El alumnado con discapacidad intelectual

Se definen los apoyos como los recursos y estrategias que tienen el ob-
jetivo de promover el desarrollo, la educación, los intereses y el bienes-
tar de una persona y que mejoran su funcionamiento individual. Las
necesidades de apoyo son un constructo psicológico que se refiere al
tipo e intensidad de apoyo que una persona requiere para participar en
actividades relacionadas con el funcionamiento humano normativo.

El funcionamiento humano viene facilitado por la congruencia entre el indivi-


duo y los entornos en que se espera que funcione. Asegurar esta corresponden-
cia implica comprender los múltiples factores que forman el funcionamiento
humano, determinar el perfil y la intensidad de las necesidades de apoyo para
una persona en concreto y proveer los apoyos necesarios con el fin de mejorar
el funcionamiento en relación con las demandas del entorno. Thompson et
al. (2010) cuestionan que las necesidades de apoyo de una persona sean nece-
sariamente un reflejo de una alteración de la capacidad humana, aunque la DI
lo sea; todas las personas percibimos necesidades de apoyo en un momento
dado. Las necesidades de apoyo de una persona reflejan siempre una limita-
ción en el funcionamiento humano como un resultado tanto de la capacidad
personal como del contexto en que la persona está funcionando; esta caracte-
rística interactiva de la necesidad es clave para entender el constructo.

Igual que otros constructos psicológicos, el nivel de necesidades de apoyo de


una persona (como el nivel de motivación o de introversión de una persona)
se infiere y no es observable directamente, aunque puede medirse con varios
grados de precisión mediante el autoinforme y la Escala de Intensidad de los
Apoyos (Thompson et al., 2004), a la que nos referiremos a continuación. Esta
perspectiva proporciona la base ecológica de los apoyos. Las necesidades de
apoyo reflejan las limitaciones del funcionamiento humano por comparación
con las demandas y exigencias del entorno. Una provisión individualizada de
los apoyos necesarios es lo que permite ajustar y equilibrar esta discrepancia
y facilitar el acceso a las oportunidades y experiencias que son adecuadas por
edad y cultura. La figura 3 muestra con claridad este modelo de apoyos con
una base ecológica.
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 22 El alumnado con discapacidad intelectual

Figura 3. El modelo de apoyos desde una perspectiva ecológica

Fuente: Thompson et al., 2010.

Este modelo, conocido como modelo de discrepancias entre las características per-
sonales y las demandas del entorno, pone de relieve la existencia de diferencias
entre las capacidades de la persona y las exigencias del entorno. Estas diferen-
cias crean necesidades de apoyo a las que, por medio de una provisión adecua-
da e individualizada, hay que dar respuesta y, por lo tanto, mejorar las relacio-
nes personales, la participación comunitaria, el desarrollo y la educación de la
persona con DI, así como su bienestar personal y emocional. De este modo,
los apoyos se convierten en un puente entre «lo que se hace» y «lo que puede
hacerse» (Thompson et al., 2010).

Así pues, el funcionamiento humano se potencia cuando la discrepancia entre


la persona y el entorno se reduce y los resultados personales se mejoran. Si
se tiene presente que el funcionamiento humano incluye diferentes dimen-
siones, considerar los apoyos como un medio para mejorar el funcionamien-
to humano proporciona un marco de referencia para pensar en los recursos
y estrategias más apropiados para una determinada persona. Las necesidades
de apoyo de una persona difieren tanto cuantitativamente (en número) como
cualitativamente (en naturaleza) de las del resto de compañeros. Los profesio-
nales que más conocen a las personas (normalmente, los equipos docentes)
se encuentran en la mejor posición para identificar los tipos de apoyos que
necesitan. Thompson et al. (2010) proponen un proceso secuencial de cinco
componentes que pueden ayudar a los equipos docentes a planificar y evaluar
la provisión de apoyos:

1) Identificar lo que la persona desea hacer, sus sueños (objetivos y experien-


cias de vida valiosas para las personas).

2) Evaluar la naturaleza y las necesidades de apoyo que la persona requerirá


para hacer lo que desea.

3) Desarrollar y llevar a cabo un plan de acción (plan de apoyo individualiza-


do).
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 23 El alumnado con discapacidad intelectual

4) Supervisar el progreso. Comprobar hasta qué punto el plan se está llevando


a cabo de la manera prevista.

5) Evaluar hasta qué punto los resultados personales han mejorado.

Una de las cuestiones clave en este proceso tiene que ver con la evaluación
de las necesidades de apoyo. Con este objeto, Thompson et al. (2004) crearon
la Escala�de�Intensidad�de�los�Apoyos�para�adultos, que es un instrumento
estandarizado utilizado para evaluar las necesidades de apoyo de una persona
por medio de siete áreas de actividad, así como para identificar necesidades
de apoyo médicas y conductuales excepcionales. Esta escala fue validada en
Cataluña (Giné et al., 2007). Unos años después, a partir de una propuesta in-
ternacional liderada por la AAIDD, en la que tomó parte el INICO (Universi-
dad de Salamanca) y el Grupo de Investigación DISQUAVI (Blanquerna URL),
se desarrolló y validó la Escala de Intensidad de Apoyos para Niños y Adoles-
centes en castellano (Verdugo et al., 2014) y en catalán (Giné et al., 2017). Se
trata de una escala de evaluación de necesidades de apoyo para niños y ado-
lescentes (5-16 años) con DI. La escala es coherente con la concepción más
reciente de la DI.

1.4. La importancia del contexto

Como se ha visto, el concepto de DI ha experimentado una evolución impor-


tante. Se ha pasado de una preocupación casi exclusiva por la patología o por
los déficits a una perspectiva ecológica que pone el énfasis en la interacción
entre las características de la persona y las variables (oportunidades y apoyos)
del contexto (Luckasson y Schalock, 2013). Ahora intentemos profundizar en
lo que entendemos por contexto y su relevancia para la comprensión y mejora
del funcionamiento de las personas con DI. De hecho, al contexto se le asigna
un papel clave tanto en la definición de la AAIDD (2010) como en la de la
OMS (2001). La AAIDD (2010) afirma que el contexto es un concepto crítico
para entender el uso que se hace de los apoyos y la influencia de las variables
externas en el funcionamiento del individuo; así mismo, la OMS (2001) reco-
noce que los factores contextuales tienen una influencia directa en el funcio-
namiento del individuo (Shogren et al., 2014).

Con todo, Shogren et al. (2014) reconocen que no hay un consenso sobre
aquello que tenemos que entender por contexto y ofrecen una definición que
procura recoger lo que dice la literatura sobre el contexto referido al funcio-
namiento humano, señalando los factores que afectan tanto positivamente
como negativamente al funcionamiento (Shogren et al., 2014, p. 5):
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 24 El alumnado con discapacidad intelectual

«El contexto es un concepto que integra la totalidad de circunstancias que comprenden


los entornos de la vida y del funcionamiento humano. El contexto se puede ver como
una variable independiente o una variable interviniente. Como variable independiente,
incluye las características personales y del entorno que en general no se pueden mani-
pular como la edad, el lenguaje, la cultura y la etnia, el género y la familia. Como varia-
ble interviniente, el contexto incorpora las organizaciones, los sistemas, y las políticas y
prácticas sociales que se pueden modificar y que permiten mejorar el funcionamiento.
Como concepto integrador, proporciona un marco por y para describir y analizar aspectos
del funcionamiento humano, como por ejemplo los factores personales y ambientales,
la planificación de los apoyos y el desarrollo de políticas; y (b) señalar los factores que
afectan tanto positivamente como negativamente al funcionamiento humano».

Esta definición va acompañada de seis asunciones que son básicas para su


aplicación (Shogren et al., 2014, p. 5):

1) El funcionamiento humano está influenciado por el contexto.

2) El contexto se expresa de dos maneras:

• las características personales y ambientales (variables independientes)


• las políticas y prácticas de la sociedad y de las organizaciones (variables
intervinientes)

3) Se comprende mejor el contexto desde la perspectiva del individuo y sus


valores, y los objetivos y deseos personales.

4) El contexto es algo observable y medible como variable independiente e


interviniente.

5) Los apoyos pueden mejorar algunos aspectos del contexto para fomentar
el funcionamiento de la persona.

6) Los efectos mediadores del contexto sobre el funcionamiento humano pue-


den darse en:

• el mesosistema (por ejemplo, en las organizaciones)


• el macrosistema (por ejemplo, los sistemas de provisión de apoyo)

El contexto se entiende como un concepto integrador que obliga a pen-


sar en el conjunto de acontecimientos que promueven el logro de re-
sultados valiosos. Permite valorar la importancia de los factores sociales
y ambientales en el funcionamiento de la persona y establecer el grado
de correspondencia entre su estado actual y las demandas del entorno
donde vive y, de este modo, hacer una provisión individualizada de los
apoyos necesarios. Esta perspectiva del contexto favorece una mirada
nueva del sentido de los apoyos y de su funcionalidad.
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 25 El alumnado con discapacidad intelectual

El contexto se ve, pues, como un factor crítico que influencia el funcionamien-


to humano a partir de los múltiples sistemas en que la gente vive, aprende,
trabaja y disfruta (microsistema; mesosistema; macrosistema) (Bronfenbren-
ner, 1987). Esta perspectiva ecológica incluye diversas variables dentro de cada
sistema que tienen un alcance diferente y que incluyen, por ejemplo, tanto las
políticas públicas como las organizaciones, las prácticas profesionales y, obvia-
mente, los resultados (Shogren et al., 2009). Transitar del foco de interés en el
déficit a la interacción de la persona con el entorno no es un camino fácil. Ha
supuesto admitir un conjunto de principios y de factores que explican la rela-
ción dinámica y continuada que se establece entre las variables contextuales
en sentido amplio, los diversos entornos que influyen en el funcionamiento
humano y el logro de resultados personales valiosos gracias a la provisión de
apoyos individualizados adecuados. La figura 4 intenta organizar de manera
comprensiva esta visión ecológica amplia y la influencia que tienen los facto-
res contextuales tanto en las políticas y las prácticas profesionales como en el
logro de resultados significativos.

Figura 4. Factores contextuales que influyen en el funcionamiento humano

Fuente: Shogren, Luckasson y Schalock, 2014.

De acuerdo con la figura 4, los inputs son aquel conjunto de factores, princi-
pios y conceptos que influyen en nuestra comprensión de la discapacidad y
que afectan tanto a las políticas destinadas a las personas con DI, como a las
prácticas educativas y profesionales. Un ejemplo claro de estos factores es el
impacto que ha tenido en el ámbito de la DI la Convención�de�las�Naciones
Unidas�sobre�los�derechos�de�las�personas�con�discapacidad (United Na-
tions, 2006). Los artículos de esta convención incluyen principios como por
ejemplo la participación, la independencia y las elecciones, el bienestar físico,
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 26 El alumnado con discapacidad intelectual

el bienestar material, la inclusión, etc. Sin duda, estos diversos dominios han
influido de manera directa y decisiva en la conceptualización y concreción de
la calidad de vida, y en los sistemas de provisión de apoyos. Los procesos in-
cluyen las interacciones que tienen las personas con sus iguales y con los adul-
tos a partir de las oportunidades y experiencias de su día a día, ya sea en casa
y en la escuela (microsistema) o en la comunidad (mesosistema), condiciona-
das por las políticas y los valores de la sociedad en que viven (macrosistema).
Finalmente, los resultados (tanto en cuanto a la persona como a la familia o al
sistema) representan el conjunto de logros y mejoras como consecuencia de
la participación de las personas en las experiencias y oportunidades que se les
facilitan y que dependen de las políticas y de las prácticas profesionales. Según
Shogren y Turnbull (2010), el contexto social y los múltiples sistemas en que
funciona la persona modelan tanto los inputs (las políticas públicas, la provi-
sión de servicios y los apoyos, etc.) como los outputs (resultados deseados).

La finalidad principal de la atención y educación de las personas con DI es


mejorar su funcionamiento personal a través de una provisión individualizada
y adecuada de los apoyos necesarios. Desde hace pocos años, se está poniendo
un énfasis especial en los factores contextuales múltiples e interrelacionados
que pueden tener un impacto tanto en las políticas y en las prácticas como en
la investigación para lograr resultados personalmente valiosos en las personas
con DI y mejorar su funcionamiento. Con este fin, Shogren et al. (2015) creen
que el concepto integrador de contexto, como el que se ha expuesto, nos ofrece
un marco que promueve la alineación de los inputs (es decir, políticas para las
personas con discapacidad y sus familias), los procesos (es decir, las estrategias
de apoyo individualizadas) y los resultados (es decir, las mejoras en el funcio-
namiento) a partir de los sistemas ecológicos. Además, afirman que mediante
la identificación de los factores contextuales que actúan como variables inde-
pendientes o intervinientes y que influyen en los resultados por medio del
microsistema, mesosistema y macrosistema pueden desarrollarse mejor las es-
trategias de apoyo que mejoran los resultados personales.

Según estos autores, un primer paso para usar el contexto como marco inte-
grador es identificar los objetivos de las políticas para las personas con DI y
los dominios de resultados personales. En este sentido, llegaron al consenso
sobre tres grandes áreas en las que podrían organizarse los resultados persona-
les valiosos para las personas con DI:

• dignidad y autonomía
• esfuerzos para progresar
• participación y pertenencia

En segundo lugar, se trata de identificar los factores que la investigación su-


giere que actúan como variables del contexto y que se pueden señalar como
objetivos para conseguir a partir de estrategias de apoyo orientadas a mejorar
los resultados personales; por ejemplo:
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 27 El alumnado con discapacidad intelectual

• la autodeterminación
• la participación social plena
• la educación a lo largo de toda la vida
• el trabajo
• el bienestar emocional
• la inclusión en la comunidad
• las relaciones sociales

En definitiva, el contexto, como marco integrador, nos permite alinear


los objetivos de política para las personas con DI, los sistemas de apoyos
y los resultados personales. Tal como afirma Shogren (2013), el contexto
hace la diferencia.

El conjunto de circunstancias, influencias y consecuencias que provienen de


los contextos amplios y próximos de la vida de las personas pueden tener y
tienen un impacto decisivo en su funcionamiento y en la mejora de los re-
sultados personales. Entre estas, hay las prácticas educativas familiares y las
profesionales que, en la medida en que se alineen con la concepción social
y ecológica de la discapacidad y el paradigma de apoyos, marcarán sin duda
la diferencia. Finalmente, la evaluación puede ser un componente crítico que
nos ayude a determinar, y si es necesario ajustar, el efecto de los factores con-
textuales (servicios y políticas públicas) sobre las personas con DI. Esta evalua-
ción se tendría que centrar necesariamente en (Schalock, 2018):

• los resultados personales


• los resultados de las organizaciones
• los resultados de las políticas públicas
• el retorno social de la inversión
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 28 El alumnado con discapacidad intelectual

2. Evaluación y sistemas de clasificación de la DI

Autores: Ignasi Ivern y Cristina Mumbardó

2.1. Naturaleza y medida de la inteligencia

Como ya hemos visto en el primer apartado, el modelo multidimensional que


adopta la AAIDD considera que el funcionamiento humano se explica por la
interacción de cinco dimensiones (habilidades intelectuales, conducta adap-
tativa, salud física y mental, participación y contexto) y la naturaleza, tipo e
intensidad de los apoyos disponibles (Schalock et al., 2010).

Es importante, pues, no perder de vista que la inteligencia es una de


estas dimensiones, que por sí sola no explica la discapacidad, y que se
tiene que entender de manera interdependiente con las otras dimensio-
nes y apoyos.

Siguiendo siempre esta perspectiva, pero teniendo en cuenta el papel relevante


que la inteligencia ha tenido en la historia de la psicología, a continuación
analizaremos su naturaleza y el sentido que puede tener su medida.

Pocos conceptos psicológicos han sido tan empleados, manoseados y a la vez


mitificados como la inteligencia. Se han hecho afirmaciones que nadie ha
puesto en entredicho, como por ejemplo que Mozart tenía un coeficiente inte-
lectual (QI) de 150 o Voltaire uno de 170. ¿Alguien puede explicar con qué test
del siglo XVIII se obtuvo esta puntuación? ¿Y por qué estos ilustres personajes
tendrían que haber ido a un tipo de psicólogo de finales de la Edad Moderna?

La inteligencia es un constructo psicológico complicado de definir y contro-


vertido que no genera un consenso claro entre investigadores y profesionales.
Nadie duda de su existencia, a pesar de ser un concepto abstracto, intangible
y difícilmente demostrable que parte de formulaciones hipotéticas diferentes
según sea la teoría psicológica de referencia. A pesar de los problemas de defi-
nición, por la carencia de contraste empírico, resulta inferible por el compor-
tamiento. En otras palabras, nos resulta más difícil definir la inteligencia que
decir quién es inteligente.

Con el objetivo de acordar una definición compartida por todo el mundo,


en 1921 se hizo un simposio, «La inteligencia y su medida», organizado por
los editores de la revista The Journal of Educational Psychology. En el año 1986
se repitió la experiencia con otro simposio similar a propuesta del consejo
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 29 El alumnado con discapacidad intelectual

de redacción de la revista Intelligence. A raíz de este encuentro, Sternberg y


Detterman (1988) publicaron veinticuatro ensayos breves de los expertos más
importantes en este campo.

Estos encuentros constataron las dificultades para establecer una definición


consensuada, pero también mostraron algunas coincidencias. Entre las más
destacables:

• el reconocimiento de la validez predictiva de los tests, pero con la convic-


ción de que tienen que revisarse
• la existencia de unos correlatos fisiológicos
• la necesaria visión contextualizada a escala cultural, social y situacional
• la importancia de contemplar variables emocionales y motivacionales,
ninguneadas en las definiciones tradicionales
• las ventajas del enfoque diferencial
• la relevancia de la metacognición como uno de los componentes centrales

Analizando reuniones y publicaciones posteriores, la tónica se ha mantenido.


Hay tantas maneras de entender la inteligencia como autores que investigan
y publican sobre el tema. Algunos de los aspectos nucleares de las diferentes
definiciones existentes han sido:

• la capacidad de adaptación
• las bases biológicas
• los procesos cognitivos
• las bases metacognitivas y el aprendizaje en contextos reales
• el repertorio de conocimientos y destrezas
• la ejecución de tareas cognitivas relativamente nuevas frente a las tareas
familiares que requieren automatización
• las estrategias de aprendizaje
• etc.

La lista podría continuar con páginas y más páginas. Quizás en el fondo tiene
razón Horn cuando dice que la inteligencia es la «cosificación» de una unidad
funcional que, de hecho, no existe. Aquello que designamos inteligencia es una
mezcla de capacidades cognitivas diferentes. Lo que tendríamos que hacer es
mirar de comprender estas capacidades más que comprender una ilusoria ca-
pacidad unificada que denominamos inteligencia. O Zigler cuando destaca la
naturaleza arbitraria de todas las definiciones, plantea que más que conside-
rarlas correctas o erróneas, lo que nos tenemos que preguntar es si son útiles
o inútiles (Sternberg y Detterman, 1988).

En medio de esta dispersión de planteamientos, hay dos que han acaparado


buena parte del debate sobre la naturaleza de la inteligencia. Probablemente
más por la controversia de representar polos opuestos que por su contribución
en la aclaración del tema.
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 30 El alumnado con discapacidad intelectual

1) En un extremo encontramos la posición clásica de Spearman (1904, 1923)


que, basada en el análisis�factorial, propone la existencia de un factor «g». Su
tesis plantea que hay un factor general que explica la mayoría de las diferen-
cias individuales en la ejecución de varias pruebas psicológicas independien-
temente de lo que evalúen, de su contenido y de cómo se administren. En
síntesis, todas las tareas comparten y reflejan en diferente medida este factor
«g» y a la vez cada una muestra un factor específico «s».

2) Obstinadamente enfrentado a este planteamiento, aparece Gardner (1983,


1993) con su teoría�de�las�inteligencias�múltiples. Se «rebela» contra la exis-
tencia de una inteligencia unitaria y propone entre ocho y nueve inteligen-
cias, cada una regida por un «módulo» que funciona de manera más o menos
independiente, con una base esencialmente genética, pero también sujeta a
algunos cambios por la acción del entorno. Estas inteligencias son:

• lingüística
• lógica y matemática
• musical
• espacial
• corporal-cinética
• intrapersonal
• interpersonal
• naturalista
• existencial (posible)

La propuesta teórica de Gardner sedujo a maestros y pedagogos deseosos de


revisar un sistema educativo centrado en materias clásicas como por ejemplo
las matemáticas y la lengua y desdeñoso con otros como la música o la acti-
vidad física.

Es evidente que todos conocemos personas con aptitudes diferentes y que la


escuela se podría replantear las prioridades de enseñanza-aprendizaje. En este
sentido, hay que reconocer que las tesis de Gardner han contribuido a cues-
tionar el currículum y a explorar alternativas de mejora del sistema educativo.
Pero además de estos beneficios, nos tenemos que preguntar por su aportación
a aclarar qué es la inteligencia. ¿Tiene realmente sentido considerar que exis-
ten múltiples inteligencias o más bien tendríamos que hablar de talentos o
habilidades diversas? La idea es atractiva y se ajusta bastante a la experiencia
cotidiana, pero su base empírica es más que discutible.

Los maestros pueden comprobar diariamente en las aulas la gran diversidad


que hay en el talento humano y deducir que no nos tenemos que conformar
con una sola inteligencia. De aquí, en gran parte, el éxito entre los educadores.
La teoría de Gardner da cabida a todo el mundo. Puede ser un gran consuelo
para los que sacan malas notas; uno puede no ser inteligente en un ámbito,
pero serlo en otro. Pero esta propuesta tan bien intencionada no está exenta de
riesgos. En Australia, la Administración interpretó la teoría de Gardner según
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 31 El alumnado con discapacidad intelectual

su conveniencia para explicar que había grupos étnicos que tenían inteligen-
cias diversas a otros. En China, también se interesaron. Durante la época en
que el gobierno controlaba la natalidad de la población, se pretendía que el
hijo único fuera el mejor en todas las inteligencias. Si el concepto de cociente
intelectual (QI) es más que discutible, no han faltado propuestas psicométri-
cas para establecer un QI para cada una de las múltiples inteligencias. Siendo
pragmáticos, ¿la teoría de Gardner contribuye a aclarar qué es la inteligencia?
¿Proponiendo ocho o nueve inteligencias resolvemos el tema? ¿O más bien lo
enturbiamos? Y recuperando la idea de Zigler, ¿resulta útil?

Tal como se enuncia en el título de este subapartado, las dos grandes cuestio-
nes son qué es la inteligencia y si se puede medir. Ya hemos visto que cualquier
definición será arbitraria porque lo que denominamos inteligencia no es nada
más que un conglomerado de aptitudes, actitudes y capacidades. Mirándolo
bien, resulta abusivo e incluso ingenuo pensar que un solo número puede dar
cuenta de un constructo tan complejo compuesto de características tan dife-
rentes. Pero ¿qué mide exactamente este número y qué sentido tiene calcular
un QI? Como decía muy acertadamente Jacquard (1983), el objetivo de la me-
dida del QI tendría que ser no el placer de prever el fracaso, sino la posibilidad
de tomar medidas que permitan evitarlo. Un QI bajo nos permite prever una
carencia de éxito siempre y cuando las condiciones continúen siendo las que
son; pero, ¿por qué lo tendrían que continuar siendo?

El debate estéril de una inteligencia frente a múltiples, lejos de contribuir a


aclarar el tema, lo ha apartado de lo que realmente es importante. Como a
menudo pasa cuando se polarizan las posiciones, el tono se ha vuelto más
emocional que racional y han ganado terreno argumentarios más populistas
que rigurosos. Se ha llegado a demonizar a aquellos que defienden que, por
muchas caras que tenga la inteligencia, todas comparten más o menos una
base común. Buena parte del mundo educativo ha apoyado las tesis de Gard-
ner, mientras que la psicología ha sido más crítica con sus postulados. Dema-
siado a menudo se ha interpretado que las ideas de Gardner eran progresistas,
mientras que las contrarias eran retrógradas.

Si, como hemos dicho anteriormente, la finalidad de medir la inteligencia ten-


dría que ser evitar el fracaso, podemos concluir que la solución no es ni ob-
tener un QI global ni valorar ocho o nueve supuestas inteligencias. Entende-
mos que lo mejor es identificar y ordenar la amalgama de características que
configuran la inteligencia para saber qué funciona mejor y qué es lo que no
funciona tan bien y así obtener indicadores claros que nos ayuden a orientar
nuestra intervención. Así pues, el objetivo de la medida tendría que ser des-
cribir el perfil cognitivo de la persona que en ningún caso no se puede sinte-
tizar en un solo número y que no tiene mucho sentido parcelar en supuestas
inteligencias diferentes.
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 32 El alumnado con discapacidad intelectual

Estos procesos cognitivos comunes a todas las actividades, por diferentes que
sean, podrían agruparse y ordenarse de la siguiente manera:

• Adquisición (percepciones sensoriales, atención, selección, discrimina-


ción)
• Transformación (conversión de las percepciones en información, organi-
zación, comparación, clasificación, conceptualización)
• Almacenamiento (memoria según la modalidad sensorial, memoria a cor-
to plazo, memoria de trabajo, memoria a largo plazo –semántica, episódi-
ca y procedimental–)
• Uso (planificación y ejecución)

Paralelamente, como explica muy bien Call (2014), la cognición es selectiva y


constructiva, e implica tres características importantes:

1) Representación (almacenamiento interno de información con la posibilidad


de ser recuperada para un uso futuro)

2) Complejidad (número de elementos que somos capaces de considerar a la


hora de tomar una decisión)

3) Flexibilidad (capacidad de usar la información de maneras diferentes)

Por lo tanto, la clave será diseñar tareas y administrarlas de la mejor


manera posible para conocer en profundidad la naturaleza de todos es-
tos procesos y así poder ayudar a la persona. El objetivo no tiene que ser
buscar un único número final, sino diferentes valores correspondientes
en todos los procesos que tendremos que interpretar interrelacionada-
mente y que siempre incluirán de manera insoslayable aspectos cogni-
tivos, lingüísticos y emocionales.

En conclusión, hay dos aspectos fundamentales para evaluar lo que denomi-


namos inteligencia. Por un lado, la selección del instrumento que represente
mejor el conjunto de tareas que nos darán información sobre todos los proce-
sos que consideramos importante conocer. Y, por otro lado, entender que nin-
gún instrumento será perfecto porque es imposible recoger toda la informa-
ción necesaria y con toda su complejidad. Por lo tanto, en última instancia, la
responsabilidad de la evaluación no será del instrumento, sino del profesional
que lo administre e interprete los datos. O, tal como lo expresaba el célebre
showman Ángel Pavlovsky cuando interpelaba a un profesor universitario en
un programa televisivo de debate de los años ochenta:

«¿Qué sucede cuando un test de inteligencia lo pasa un psicólogo que no es inteligente?».


CC-BY-NC-ND • PID_00279079 33 El alumnado con discapacidad intelectual

2.2. Instrumentos de evaluación

El abanico de instrumentos para evaluar la inteligencia es amplio y diverso.


Tradicionalmente, uno de los más utilizados ha sido el test�de�las�matrices
progresivas�de�Raven (Raven, Court y Raven, 2001), que fue diseñado para
evaluar de manera relativamente rápida y sencilla el razonamiento no verbal,
lejos de influencias lingüísticas y culturales. Su inconveniente principal es que
solo explora una pequeña parte del razonamiento. Si el objetivo es ir más allá
del QI y obtener una visión compleja del perfil cognitivo de la persona, en-
tonces la prueba resulta insuficiente. Otro instrumento clásico a lo largo del
siglo XX ha sido la escala�Stanford-Binet, que se ha revisado hasta cinco ve-
ces desde que se creó en 1916. Posteriormente, se han diseñado propuestas
psicométricas interesantes, como por ejemplo el sistema�de�evaluación�cog-
nitiva�de�Naglieri�y�Das (1997), conocido como DN-CAS (Cognitive Assess-
ment System) y adaptado al español por Deaño (2005), que, fundamentado
en los sistemas funcionales de Luria, parte de los cuatro procesos básicos que
integran el funcionamiento cognitivo humano:

1) la atención
2) la planificación
3) el procesamiento simultáneo
4) el procesamiento secuencial

O el modelo�triárquico�de�Sternberg (1985, 1991) que presenta la inteligen-


cia en términos de componentes de procesamiento de información subyacen-
tes en tareas complejas de razonamiento y resolución de problemas y que son
«universales». Sternberg analiza la inteligencia distinguiendo la ejecución de
tareas cognitivas relativamente nuevas y tareas familiares que requieren auto-
matización. Propone una teoría triárquica caracterizada por tres dimensiones
diferentes pero interrelacionadas:

1) el pensamiento analítico
2) el pensamiento creativo
3) el pensamiento práctico

Los tres están presentes en todas las áreas y situaciones de la vida cotidiana.
A partir de estas consideraciones teóricas, Sternberg (1993) elabora un instru-
mento de evaluación, el Sternberg Triarchic Abilites Test (STAT). A pesar de
que la propuesta es muy sugerente, no podemos decir que el desarrollo de este
instrumento haya sido un éxito.

A veces es necesario usar instrumentos alternativos, ya sea por las limitaciones


intelectuales, sensoriales o psicomotrices de la persona, por sus dificultades
lingüísticas o por determinadas situaciones contextuales. La escala�no�verbal
de�aptitud�intelectual�de�Wechsler�–WNV– (Wechsler y Naglieri, 2011) y el
test� de� inteligencia� no� verbal-4� (TONI-4) (Brown, Sherbenou y Johansen,
2019) evalúan la inteligencia general mediante el razonamiento abstracto y la
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 34 El alumnado con discapacidad intelectual

resolución de problemas al margen de factores lingüísticos, motores o cultu-


rales, y pueden aplicarse de manera verbal o no verbal. La WNV se utiliza en
un rango de edades que va de los 5 a los 21 años y 11 meses, de forma que
comprende aproximadamente todos los niveles educativos desde la educación
infantil hasta la universidad. Por su parte, TONI-4 es aplicable a la población
adulta, con un rango amplio de entre 6 y 79 años.

Dependiendo de las circunstancias, será más adecuado el uso de escalas gene-


rales de desarrollo como por ejemplo las escalas�de�Bayley (2015), que llegan
hasta los tres años y medio, o escalas más específicas de comunicación y len-
guaje como los inventarios�de�habilidades�comunicativas�MacArthur-Bates
CDI (Jackson-Maldonado, 2003). Este inventario de comunicación, que abar-
ca de los ocho a los treinta meses, es el más utilizado a escala internacional,
tiene una tradición relevante en aplicaciones clínicas y de investigación, está
normativizado en varias lenguas y últimamente se ha adaptado también a la
lengua catalana. Este tipo de instrumentos se pueden administrar periódica-
mente para comprobar el avance o la estabilización del problema.

Pero, sin duda, las pruebas intelectuales más reconocidas, más utilizadas y que
han sido más revisadas e investigadas son las escalas� de� Wechsler: WPPSI,
WISC y WAIS, según se dirijan a niños más pequeños, mayores o adultos res-
pectivamente. Hace pocos años, Muñiz y Fernández-Hermida (2010) hicieron
una investigación sobre la opinión de los psicólogos españoles respecto al uso
de los tests. Recogieron las opiniones de más de 3.000 participantes, que, en la
última pregunta, tenían que indicar los tres tests más empleados en su práctica
diaria. A partir de aquí, los autores establecieron un ranking de los veinticinco
tests que más usaban los psicólogos españoles. En primera posición encontra-
mos el WISC; en la sexta, el WAIS, y en la décima, el RAVEN. En resumen,
entre los diez primeros encontramos tres test de inteligencia, entre los cuales
destaca el WISC como «ganador».

El WISC V-Escala de inteligencia de Wechsler para niños V- (Wechsler, 2015) cons-


ta de diez pruebas principales y cinco de opcionales. Todas están agrupadas
en cinco índices:

1) Comprensión verbal
2) Visoespacial
3) Razonamiento fluido
4) Memoria de trabajo
5) Velocidad de procesamiento

Además, hay la posibilidad de interpretar cinco índices secundarios:

1) Razonamiento cuantitativo
2) Memoria de trabajo auditiva
3) No verbal
4) Capacidad general
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 35 El alumnado con discapacidad intelectual

5) Competencia cognitiva

Para calcular el QI se toman en consideración las puntuaciones de siete prue-


bas seleccionadas de las diez principales (Cubos, Parecidos, Matrices, Dígitos,
Claves, Vocabulario y Balanzas). Pero, tal como ya hemos comentado anterior-
mente, la relevancia de esta información es bastante discutible. Si el objetivo
de la evaluación es conocer el perfil cognitivo, tiene poco sentido resumirlo
todo en un solo número, salvo que sea por razones administrativas.

La media se sitúa en la puntuación 100 y la desviación típica en 15. Según una


curva normal, el 68% de la población se encuentra entre 85-115 (una desvia-
ción típica por encima y por debajo de la media), mientras que aproximada-
mente el 96% se sitúa entre 70-130 (dos desviaciones típicas). Por convención
se ha tomado el acuerdo de considerar un QI de 70 el límite para la DI con
un margen de ± 5 puntos correspondiente al error estándar de medida del ins-
trumento. De todos modos, como muy bien dicen Schalock et al. (2010), el
diagnóstico de DI no tiene que ser una mera valoración notarial. Además de
la selección de una prueba adecuada, tiene que reflejar el juicio clínico y la
historia social, lingüística y cultural de la persona. En síntesis, hay tres consi-
deraciones fundamentales para determinar la existencia de una discapacidad
intelectual (Schalock et al., 2010):

1) funcionamiento intelectual por debajo de la media (definido como aproxi-


madamente dos desviaciones típicas en un instrumento estandarizado e indi-
vidualmente administrado)

2) limitaciones significativas en la conducta adaptativa

3) edad de inicio anterior a los dieciocho años

Creemos que es importante no caer en el error de pensar que los resultados


de un test de inteligencia son tan objetivos y claramente interpretables como
los datos de un análisis de sangre. Es necesario examinar cuidadosamente los
procesos, que a menudo dan más información que las puntuaciones finales.
Como muy bien dicen Kaufman et al. (2016), los resultados de las pruebas se
tendrían que integrar con la información obtenida de varias fuentes, como los
antecedentes, la historia psicosocial, médica y educativa, el contexto cultural
y lingüístico, otras pruebas complementarias, etc., y a partir de aquí generar
hipótesis sobre las habilidades intelectuales del niño.

Un excelente complemento del WISC V para conocer las funciones cognitivas


de los niños es la NEPSY�II (Korkman, Kirk y Kemp, 2014), una batería neuro-
psicológica para niños de tres a dieciséis años y once meses que parte de una
fundamentación teórica muy buena y que explora seis áreas:

1) atención y funciones ejecutivas


2) lenguaje
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 36 El alumnado con discapacidad intelectual

3) memoria y aprendizaje
4) percepción social
5) procesamiento visoespacial
6) funciones sensomotrices

Como ya se ha puesto de manifiesto, las tareas que componen los tests de


inteligencia son arbitrarias y, por lo tanto, discutibles. De acuerdo con la con-
cepción teórica que tengamos, podríamos diseñar nuevas tareas muy diferen-
tes de las que ya hay. A modo de ejemplo, teniendo en cuenta que el lenguaje
mantiene una estrecha relación con el desarrollo cognitivo, sería razonable
incluir en un test de inteligencia alguna prueba para evaluar la capacidad re-
cursiva, puesto que es uno de los componentes más importantes que funda-
mentan el lenguaje. La esencia de la comunicación humana es captar la in-
tencionalidad, para lo cual tenemos que ser capaces de pensar lo que los otros
piensan o, lo que es lo mismo, debemos poseer una teoría�de�la�mente. Sin la
capacidad recursiva que nos permite pensar sobre los pensamientos, no sería
posible comunicar ni compartir significados. Por otro lado, la dificultad para
captar intenciones se traduce, en las personas con trastornos pragmáticos, en
una pobre habilidad para hacer inferencias y extraer conclusiones más allá de
la información explícita. Para Bruner (1957), la mente humana es una «má-
quina de hacer inferencias», refiriéndose a la destreza que tiene para activar
el conocimiento ya almacenado y usarlo para organizar e interpretar la nueva
información entrante. Así pues, las nuevas tareas recursivas podrían estar re-
lacionadas con la teoría de la mente y con la habilidad inferencial.

Y todavía más, la capacidad recursiva que nos permite pensar lo que los otros
piensan también es el cimiento para desarrollar la empatía y aquello que se ha
denominado inteligencia interpersonal. Esta implica tener una representación
mental eficiente de las otras personas y los contextos de interacción; es decir,
estados, comportamientos y reglas de interacción. Las emociones son una par-
te de estos estados, pero además hay intenciones, personalidad, motivación,
conocimiento, razonamiento, etc. (Castelló y Cano, 2011). Entonces nos sur-
gen nuevos interrogantes, como por ejemplo: ¿ser empático quiere decir ser
inteligente?, ¿la inteligencia interpersonal implica bondad o, todo lo contra-
rio, capacidad de manipular al otro en beneficio propio?, ¿qué relación hay
entre bondad e inteligencia?

Es evidente que los instrumentos de evaluación de la inteligencia son


imperfectos. Lo más importante es que los profesionales que los usan
conozcan sus límites, sean capaces de ir más allá de los datos y tengan
un marco teórico consistente sobre las habilidades intelectuales y el fun-
cionamiento humano que les permita hacer una evaluación psicológica
en toda su complejidad.
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 37 El alumnado con discapacidad intelectual

Un test de inteligencia puede ser una herramienta excelente para identificar


fortalezas y debilidades, saber cómo intervenir en un caso y proporcionar los
apoyos adecuados. Por el contrario, puede ser un instrumento que sentencie
y contribuya a mantener las condiciones desfavorables de la persona con dis-
capacidad. Además, se puede convertir fácilmente en un instrumento ideoló-
gico para perpetuar supuestas diferencias entre hombres y mujeres, o blancos
y negros, para atribuir presuntas bases genéticas o ambientales al comporta-
miento sin suficiente rigor, o incluso para justificar políticas eugenésicas diri-
gidas a lograr seres humanos cada vez más «perfectos». La ciencia no está al
margen de la ética. La psicología no es nunca neutra y tiene que calibrar las
consecuencias de sus descubrimientos y de sus aportaciones.

2.3. Clasificación de la discapacidad intelectual

Una de las definiciones actuales más ampliamente aceptadas de la DI, tal co-
mo se presenta en el primer apartado del módulo, es la que propone la AAIDD
(2010), que fue recogida por la Asociación Americana de Psiquiatría (APA) en
la última edición del Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales
(DSM-5 por sus siglas en inglés) (APA, 2013). Esta nueva definición/concep-
ción supuso un punto de inflexión en la comprensión y el diagnóstico de la
DI, que dejaba de entenderse como una condición de la persona para pasar
a concebirse como un funcionamiento intelectual y adaptativo que dificulta
la interacción de la persona en su entorno. En este sentido y en línea con la
definición de la AAIDD, según el DSM-5, la discapacidad intelectual se carac-
teriza por tres criterios (APA, 2013):

1)� Limitaciones� en� el� funcionamiento� intelectual (razonamiento, resolu-


ción de problemas, planificación, pensamiento abstracto, aprendizaje acadé-
mico y a partir de experiencias) que se tienen que confirmar por la observa-
ción y evaluación clínica y la aplicación de un test de inteligencia. Estas limi-
taciones se pueden valorar con la obtención de una puntuación de 70 o me-
nos en su cociente intelectual (es decir, dos puntuaciones típicas por debajo
de la media), siempre teniendo en cuenta las condiciones de aplicación y las
limitaciones que los mismos instrumentos tienen.

2)�Limitaciones�en�la�conducta�adaptativa que dificultan la participación y


el cumplimiento de los estándares socioculturales y del desarrollo esperables,
puesto que limitan el funcionamiento de la persona en su vida diaria (comu-
nicación, participación social, cuidado de uno mismo...) en sus contextos de
vida. Estas limitaciones se tienen que evaluar también con un instrumento
estandarizado y baremado en la población de referencia. Una puntuación dos
desviaciones típicas por debajo de la media indicaría también dificultades en
la conducta adaptativa (conceptual, social o práctica) de la persona.
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 38 El alumnado con discapacidad intelectual

3) Estas limitaciones en funcionamiento intelectual y adaptativo tienen que


aparecer antes�de�los�dieciocho�años, durante el periodo de desarrollo de la
persona.

Las concepciones y modelos anteriores que definían la DI, y por tanto que ser-
vían como marco de referencia para los sistemas de clasificación como el DSM,
solían representar las clasificaciones de los diferentes «niveles» de DI basán-
dose en las puntuaciones obtenidas en el test de inteligencia. Dadas las limi-
taciones de esta medición (presentadas anteriormente), y en línea con la con-
cepción socioecológica de la discapacidad vigente actualmente, centrada en
los apoyos que la persona pueda necesitar para responder a las demandas de su
contexto, en la versión más actual del DSM, el DSM-5 (APA, 2013), los niveles
de severidad de la DI ya no aparecen definidos según la puntuación obtenida
en el test de inteligencia, sino en función de los tres dominios de conducta
adaptativa (conceptual, social y práctica), con la voluntad de dar información
sobre los tipos y grados de apoyo que la persona pueda necesitar (tabla 3). La
DI se describe en el epígrafe de «Trastornos del desarrollo neurológico».

Tabla 3. Clasificación de la discapacidad intelectual en función de la conducta adaptativa

Nivel de gravedad Criterio del DSM-5 basado


en la conducta adaptativa

Ligera Dominio conceptual: afectaciones en el pen-


samiento abstracto, la flexibilidad cognitiva,
la memoria a corto plazo y el uso funcional de
las habilidades académicas.

Dominio social: inmadurez en las interaccio-


nes sociales en comparación con sus iguales
sin DI.

Dominio práctico: necesitan algún apoyo pa-


ra la realización de tareas complejas de la vida
diaria.

Moderada Dominio conceptual: requieren asistencia para


la realización de actividades conceptuales del
día a día.

Dominio social: lenguaje oral mucho menos


elaborado en comparación con las personas
sin DI, dificultad para entender el lenguaje
abstracto y algunas claves y patrones de inter-
acción sociales.

Dominio práctico: necesitan apoyo para la rea-


lización de tareas de la vida diaria y un largo
periodo de aprendizaje.

Grave Dominio conceptual: las habilidades concep-


tuales se ven limitadas, con muchas dificulta-
des en la comprensión del lenguaje oral y de
los conceptos numéricos. Se tienen que pro-
porcionar apoyos intensivos.

Dominio social: lenguaje oral muy limitado en


el ámbito léxico y morfosintáctico, formado
por oraciones simples o palabras. La comuni-
cación se centra en aspectos concretos.

Fuente: adaptado de Verdugo, Guillén y Vicente, 2017.


CC-BY-NC-ND • PID_00279079 39 El alumnado con discapacidad intelectual

Nivel de gravedad Criterio del DSM-5 basado


en la conducta adaptativa

Dominio práctico: necesitan apoyo para la rea-


lización de todas las tareas de la vida diaria y
supervisión constante.

Profunda Dominio conceptual: las habilidades concep-


tuales se centran en el mundo físico, no en
procesos simbólicos. La persona puede adqui-
rir algunas habilidades básicas y hacer uso de
objetos para el cuidado personal o el ocio, pe-
ro las dificultades motrices y sensoriales que
suelen ir asociadas a la DI pueden dificultar el
uso funcional de objetos y las habilidades con-
ceptuales.

Dominio social: dificultades en la comprensión


de la comunicación verbal y gestual. Se pue-
den llegar a entender oraciones simples y re-
currentes y expresar deseos y emociones bási-
cas.

Dominio práctico: la persona depende de los


apoyos en casi todas las áreas (cuidado de sí
mismo, etc.).

Fuente: adaptado de Verdugo, Guillén y Vicente, 2017.

Esta clasificación, si bien recoge e intenta operativizar la concepción más ac-


tual de la discapacidad y centrarse en los apoyos que la persona pueda necesi-
tar para obtener resultados personales valiosos, también ha demostrado tener
algunas dificultades en cuanto a su aplicación, sobre todo en cuanto a integrar
la información aportada en la medida de la inteligencia con la de la conducta
adaptativa.

Otro de los sistemas de clasificación que se emplean, sobre todo en el ámbito


de la salud, para la clasificación de la discapacidad intelectual es la clasifica-
ción�internacional�de�las�enfermedades (CIE), que actualmente ya dispone
de once ediciones (World Health Organization, 2018). Este sistema de clasi-
ficación fue elaborado por la Organización Mundial de la Salud con el obje-
tivo de crear un sistema de clasificación que facilitara un lenguaje comparti-
do internacional. La discapacidad intelectual se describe en el epígrafe «Tras-
tornos mentales, del comportamiento y del neurodesarrollo» bajo el nombre
de «Trastornos del desarrollo intelectual». La CIE también recoge los últimos
adelantos en la definición y concepción de la discapacidad intelectual y la de-
fine como un grupo de afecciones etiológicamente diversas que se originan
durante el periodo del desarrollo y que se caracterizan por un funcionamiento
intelectual y una conducta adaptativa significativamente inferiores a la media
de lo que sería esperable por edad cronológica (aproximadamente dos o más
desviaciones típicas), de acuerdo con los resultados de pruebas estandarizadas
debidamente baremadas y administradas y del juicio clínico. Recoge los mis-
mos niveles de severidad de la discapacidad intelectual que el DSM, descritos
en la tabla 4.
CC-BY-NC-ND • PID_00279079 40 El alumnado con discapacidad intelectual

Tabla 4. Clasificación de la discapacidad intelectual según la CIE

Nivel de gravedad Criterio de la CIE

Ligera Funcionamiento intelectual y comportamiento adaptativo aproxima-


damente dos o más desviaciones típicas por debajo de la mediana
(aproximadamente, percentil 0,1 - 2,3). Las personas afectadas a me-
nudo presentan dificultades en la adquisición y comprensión de con-
ceptos de lenguaje complejo y de habilidades académicas. Pueden ha-
cer la mayoría de las actividades principales de cuidado personal bási-
cas, domésticas y prácticas. A pesar de requerir apoyos, pueden vivir
de manera relativamente independiente en la edad adulta.

Moderada Funcionamiento intelectual y comportamiento adaptativo aproxima-


damente de tres a cuatro desviaciones estándares por debajo de la
media (aproximadamente, percentil 0,003 - 0,1). El lenguaje y la ad-
quisición de las habilidades académicas pueden variar, pero general-
mente se limita a las competencias básicas. Pueden dominar el cuida-
do personal básico y doméstico, aunque también pueden requerir un
apoyo considerable y constante con el fin de conseguir una vida adul-
ta independiente.

Grave Funcionamiento intelectual y comportamiento adaptativo aproxima-


damente de cuatro o más desviaciones estándares por debajo de la
media (menos que aproximadamente el percentil 0,003). Lenguaje y
capacidad para la adquisición de habilidades académicas muy limita-
dos. También pueden tener dificultades motrices y normalmente re-
quieren apoyo diario en un entorno supervisado, pero pueden adquirir
habilidades de cuidado personal con entrenamiento intensivo.

Profunda Funcionamiento intelectual y comportamiento adaptativo aproxima-


damente de cuatro o más desviaciones estándares por debajo de la
media (aproximadamente, menos del percentil 0,003). Las personas
afectadas tienen habilidades de comunicación muy limitadas y su ca-
pacidad para la adquisición de contenidos y competencias académicas
se restringe a las habilidades concretas básicas. Pueden tener dificulta-
des motrices y sensoriales coexistentes y normalmente requieren apo-
yo diario en un entorno supervisado.

Fuente: WHO, 2018

Hay que tener en cuenta que las personas con DI pueden tener otras dificulta-
des que comportan problemas de comunicación, dificultades motrices o sen-
soriales que pueden complicar tanto la evaluación como la provisión de apo-
yos ajustada a las necesidades de la persona. En efecto, las comorbilidades más
comunes que pueden sufrir las personas con discapacidad intelectual son los
problemas de salud mental (trastornos del estado de ánimo, de ansiedad y es-
quizofrenia, etc.), problemas de salud física (epilepsia, obesidad, diabetes, etc.),
dificultades de aprendizaje y de atención (trastorno por déficit de atención e
hiperactividad) y problemas de conducta, muy a menudo asociados a las difi-
cultades de comunicación y lenguaje (Verdugo, Guillén y Vicente, 2017). Con
todo, es necesario que la evaluación de la persona con DI tenga en cuenta no
solo las posibles comorbilidades, sino también otras variables en línea con la
concepción socioecológica de la discapacidad. Variables como, por ejemplo,
el contexto sociocultural de origen de la persona, deben tenerse en cuenta a
la hora, por ejemplo, de evaluar el funcionamiento intelectual y la conducta
adaptativa. A la vez, para no obtener una visión sesgada de la persona, habrá
que obtener datos de diferentes fuentes e informantes y, siempre que sea po-
sible, observarla en sus diferentes contextos de vida (Schalock et al., 2010),
con el objetivo de que la evaluación no sirva únicamente para diagnosticar
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(si este es el objetivo), sino también para conocer las necesidades de apoyo y
poder hacer una planificación más ajustada e individualizada de los apoyos
que requiera.
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3. Conclusiones

En los capítulos anteriores se ha presentado, por un lado, la propuesta que nos


hace la AAIDD (2010) para comprender esta condición de la diversidad huma-
na conocida como discapacidad intelectual, basada en una concepción social
e interactiva del desarrollo de las personas con esta condición que pone en
relieve el valor del contexto y de los apoyos a la hora de mejorar su funciona-
miento diario en la comunidad; y, por otro lado, la importancia de llevar a
cabo una adecuada evaluación y clasificación de este fenómeno complejo y
multidimensional de la discapacidad intelectual.

Uno de los contextos más importantes para el pleno desarrollo y la calidad


de vida de las personas con discapacidad intelectual, junto con sus familias,
es, sin duda, el contexto escolar. Tal como se ha explicado, el alumno con
discapacidad intelectual disfruta de los mismos derechos que cualquier otro
niño y adolescente, así mismo se reconoce en la legislación catalana (LEC,
2009), española (LOMLOE, 2020) y en organismos internacionales (NU, 2006).

El pleno ejercicio de los derechos, que en el ámbito de la educación se concre-


tan en el logro de los fines y objetivos educativos previstos para todo el alum-
nado sin excepción, solo se podrá conseguir si estos alumnos cuentan con los
apoyos que pueden necesitar a lo largo de su proceso educativo. El capítulo
siguiente describe cuáles pueden ser las necesidades de apoyo de estos alum-
nos y cómo se pueden satisfacer en relación con las exigencias derivadas del
currículum en sentido amplio, es decir, el acceso, la participación y el éxito en
los objetivos y fines de la educación.

Finalmente, debemos tener siempre presente que cuando se habla de todos


quiere decir 'todos': ningún alumno puede ser dejado de lado, ya sea por razo-
nes de cultura, creencias, raza, sexo, condición social o capacidad.
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