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Nosotros, no slo le ayudaremos a morir en paz, sino a vivir hasta que muera
Cicely Saunders
Edita Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura (ORCPEx). (Junta de Extremadura, Servicio Extremeo de Salud - FundeSalud).
Agradecemos la colaboracin de todas las personas que han participado en la redaccin y revisin del documento (Grupo de Registro, Observatorio Regional de Cuidados Paliativos, Plan de Voluntariado) y, especialmente, a todos los profesionales implicados en la atencin al final de la vida en nuestra comunidad.
NDICE
ATENCIN AL FINAL DE LA VIDA
introduccin
Introduccin Enfermedad avanzada y terminal Patrones evolutivos de la enfermedad avanzada y terminal Cuidados Paliativos Marco legal Modelo organizativo Caractersticas Objetivos Evaluacin Formacin Recursos generales Medidas Coordinacin general del PRCPEx Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos (ESCP) Grupos de Trabajo Transversales Formacin (FORPALEX) Registro y Documentacin Clnica (REGPALEX) Tratamientos (TRAPALEX) Calidad (CALPALEX) Investigacin (IPALEX) Observatorio Regional de Cuidados Paliativos (ORCPEx) Plan de Voluntariado en Cuidados Paliativos
13 13 19 19 21 25 25 27 27 27 33 33 39 41 43
43 43 43 45 45
recursos generales
recursos especficos
45 47 53 57
conclusiones bibliografa
Conclusiones Bibliografa
INTRODUCCIN
ATENCIN AL FINAL DE LA VIDA
introduccin
En las ltimas dcadas se ha producido un aumento signicativo de la incidencia, prevalencia y mortalidad debido a enfermedades crnicas evolutivas, relacionado tanto con el envejecimiento progresivo de la poblacin as como por el aumento de la supervivencia de muchas enfermedades crnicas. En pases desarrollados, con tasas de envejecimiento entre un 15-20% y cifras de mortalidad de 9-10/1.000 hab, se estima que un 60% de la poblacin morir a causa de una situacin de enfermedad avanzada y terminal. En Extremadura, con una poblacin aproximada de 1.100.000 hab. y una mortalidad de alrededor de 10.000 hab/ao, la estimacin de pacientes con enfermedades en situacin avanzada por ao y, por tanto, con susceptibilidad de necesitar cuidados paliativos, se encuentra alrededor de 6.000 pacientes/ao1 (Grco 1) de los cules, unos 2.500 pacientes sern a causa de enfermedades oncolgicas y unos 3.500 pacientes de enfermedades no oncolgicas aproximadamente (Grco 2).
La situacin de enfermedad avanzada y terminal viene denida por: A.- Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva e incurable, con falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento especco. B.- Presencia de sntomas intensos, mltiples, multifactoriales y cambiantes con el tiempo y con el desarrollo de la enfermedad. C.- Dependencia progresiva. D.- Fuerte impacto emocional a pacientes, familias y equipos teraputicos. E.- Altos niveles de necesidades y demandas de cuidados. F.- Evolucin con frecuentes crisis de necesidades. G.- Pronstico de vida limitado.
introduccin 13
grfico 1
mortalidad anual enfermos terminales (enfermedades crnicas evolutivas) 6 / 1.000. Prevalencia enfermos terminales: 3 / 1.000. Escenario terico para 1 milln de habitantes / mortalidad total de 9.000 mortalidad: Mortalidad Global (9.000 / milln = 9 / 1.000) 60% (5.400 / milln = 5 - 6 / 1.000) por enfermedades crnicas evolutivas: 25 % (2.250) cncer 35 % (3.150) no cncer Proporcin no cncer / cncer = 1,5 (hasta 2) prevalencia: Cncer (estimacin supervivencia 3 m): mortalidad x cncer 2.250 / 4 = 560 No Cncer (estimacin media de supervivencia de 9 meses para no cncer, prevalencia 12 / 9 = 1,33): mortalidad 3.150 / 1,33 = 2.368 Tasa Total = 2.290 enfermos terminales / milln = 2,9 / 1.000 habitantes Proporcin no cncer / cncer = 4,2(hasta 6 - 8)
BADAjoz mriDA DoN BENito villANuEvA llErENA - zAFrA CCErEs CoriA plAsENCiA NAvAlmorAl DE lA mAtA EXtrEmADurA
BADAjoz mriDA DoN BENito villANuEvA llErENA - zAFrA CCErEs CoriA plAsENCiA NAvAlmorAl DE lA mAtA EXtrEmADurA
Cobertura directa ptima de servicios de cuidados paliativos (/ milln y en funcin de la mortalidad): Cncer: > 60% de mortalidad = > 1.350 No Cncer: 30 -60 % de mortalidad = 1.900 - 3.800
grfico 2
Como poblacin diana se incluyen2: A) pacientes con enfermedad oncolgica documentada, progresiva y avanzada con escasa o nula posibilidad de respuesta a tratamiento especco y pronstico de vida limitado.
totAl
Ambos sexos
tumores malignos
tumores Benignos
insuciencia Cardaca
Fallo Heptico
EpoC
Enfermed. motoneuronales
viH/siDA
Andaluca Aragn Asturias Baleares Canarias Cantabria Castilla y len Castilla-la mancha Catalua Comunidad valenciana Extremadura Galicia madrid murcia Navarra pas vasco la rioja Ceuta melilla totAl
15.808 3.341 3.552 1.980 3.697 1.487 7.399 4.425 15.976 10.288 2.665 7.660 11.581 2.564 1.405 5.653 737 124 97 100.439
591 137 59 51 103 58 256 132 569 331 117 221 401 112 28 157 35 6 7 3.371
4.547 828 649 578 567 270 1.798 1.011 3.607 2.319 641 2.260 2.572 525 289 938 196 25 26 23.646
600 207 109 103 127 39 248 130 698 437 88 203 366 120 44 188 16 5 6 3.734
1.100 119 149 95 201 42 223 141 754 566 75 383 428 144 33 263 22 7 6 4.751
2.336 397 475 208 384 186 912 817 2.349 1.426 323 1.151 1.345 380 200 669 85 16 16 13.675
2.332 507 497 292 389 198 984 621 3.012 1.696 336 903 1.247 404 259 868 158 17 12 14.632
27.473 5.571 5.525 3.357 5.535 2.295 11.874 7.308 27.103 17.217 4.265 12.846 18.111 4.276 2.270 8.788 1.256 204 173 165.447
B) pacientes con enfermedad crnica evolutiva avanzada no oncolgica, con limitacin funcional severa no reversible, con alto nivel de sufrimiento, cuyo pronstico de vida se prev limitado en base a los conocimientos actuales. La necesidad de cuidados paliativos viene dada por el sufrimiento que provoca la presencia de sntomas intensos, complejos, cambiantes o de complicaciones.
B.1.- Pacientes con SIDA en los que exista una enfermedad documen-
y fase muy avanzada, enfermedad de Parkinson avanzada, Esclerosis Lateral Amiotrca y otras enfermedades neurodegenerativas que no se benecien de tratamiento especco.
B.6.- Enfermedades Renales que provoquen una insuciencia renal crnica sin posibilidad de dilisis y/o trasplante renal.
introduccin
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grfico 3
Una de las dicultades que se plantean en la atencin a pacientes con enfermedades avanzadas es cundo se deben iniciar los cuidados paliativos?. Para ello es necesario conocer los patrones evolutivos segn las patologas especcas (cncer, insuciencias orgnicas y demencia) como se describen a continuacin (Grco 3): 1.- tipo cncer: Estabilizacin de la enfermedad mediante tratamientos especcos, ocurriendo el declive en los ltimos meses. 2.- tipo insuciencias orgnicas: Los pacientes afectados de insuciencias orgnicas, en especial cardacas o respiratorias, sufren un declive gradual con episodios de agudizacin, en los que cada uno de ellos puede conducir a una muerte aparentemente inesperada o a un deterioro de la salud y de su estado funcional. Por lo tanto, las exacerbaciones y hospitalizaciones repetidas son caractersticas de estos pacientes. 3.- tipo demencias: Deterioro lento y progresivo que puede durar aos con prdida gradual de la funcionalidad y dependencia progresiva.
Alto
1/3
Bajo
Funcin
* Muerte
Comienzo del Cncer Comienzo del > Cncer Incurable Aunque se produce una estabilizacin > con los tratamientos, en los ltimos 2 meses se produce un declive.
1/3
muerte repentina
Alto
cuidados paliativos
Alto Funcin
Funcin
Segn la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) los Cuidados paliativos (CP) pueden denirse como aquellos que mejoran la calidad de vida del paciente y sus familias frente a problemas asociados a situaciones de enfermedad avanzada y terminal, a travs de la prevencin y alivio del sufrimiento, mediante la identicacin precoz, la evaluacin impecable y el tratamiento del dolor y otros problemas fsicos, psico-sociales y espirituales3. Entre otras cuestiones, los cuidados paliativos:
Bajo
Bajo
*
Deterioro lento y progresivo que puede durar 6-8 aos
Muerte
Hospitalizaciones Frecuentes
*
Muerte
- Proporcionan alivio frente al dolor y otros sntomas. - Rearman la vida y consideran la muerte como un proceso normal, evitando posponerla. - Integran los aspectos psico-sociales y espirituales en el cuidado.
introduccin 19
> Declive gradual en 2-5 aos, pudiendo aparecer la muerte de forma repentina e inesperada
proCEso DE ENFErmEDAD
grfico 4
- Ofrecen un sistema de soporte para ayudar a los pacientes a vivir su vida lo ms activamente posible hasta el momento de su muerte.
proCEso DE DuElo
- Ofrecen un sistema de soporte para los familiares durante la enfermedad y el proceso de duelo. - Utilizan una aproximacin interdisciplinar para el conocimiento de las necesidades de los pacientes y sus familiares. - Mejoran la calidad de vida y pueden incluso influir positivamente sobre el curso de la enfermedad.
tratamiento curativo tratamiento paliativo
DiAGNstiCo
EXitus
- Son aplicables de forma precoz4 durante la enfermedad al mismo tiempo que otras terapias. La intervencin especfica y paliativa puede convivir simultneamente, dependiendo de la intensidad de cada intervencin y en funcin de la complejidad de la situacin y del pronstico, as como del establecimiento de una verdadera atencin compartida y continuada entre todos los profesionales que intervienen en el proceso de la enfermedad (Grfico 4).
EjEmplo ilustrAtivo rEFErENtE A lA trAyECtoriA DEl CNCEr. ComplEjiDAD vs. proNstiCo. FlEXiBiliDAD y AtENCiN CompArtiDA y CoNtiNuADA
proCEso DE lA ENFErmEDAD
proCEso DE DuElo
marco legal
En Espaa los Cuidados paliativos son una prestacin sanitaria bsica y un derecho reconocido por la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesin y calidad del Sistema Nacional de Salud5. En el ao 2001, el Ministerio de Sanidad y Consumo public el Plan Nacional de Cuidados Paliativos con la finalidad de garantizar el derecho legal e individual a pacientes en situacin terminal a la asistencia en cualquier lugar, circunstancia o situacin. En Marzo de 2007 y enmarcado dentro del Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud se aprueba la Estrategia Nacional en Cuidados paliativos con el objetivo de consensuar entre todas las Comunidades Autnomas lneas estratgicas que mejoren la atencin paliativa en nuestro pas6.
CuiDADos pAliAtivos
grfico 5
El programa regional de Cuidados paliativos de Extremadura (prCpEx) nace, en el ao 2002, con el compromiso de establecer un conjunto sistemtico de medidas, de forma progresiva, encaminadas a mejorar la atencin al nal de la vida dentro de nuestra Comunidad Autnoma. Liderado desde la Administracin Pblica tiene como objetivos generales la cobertura total, la equidad, la accesibilidad y la calidad en la atencin.
Entre sus caractersticas destacan: 1.- un modelo de atencin basado en necesidades de pacientes y familias (AtENCiN iNtEGrAl) como un proceso sistemtico que tiene en cuenta todas las necesidades fsicas, psicolgicas, sociales y espirituales. 2.- un modelo de organizacin basado en: (AtENCiN iNtEGrADA, CompArtiDA y CoNtiNuADA) 2.1 - atencin integrada y compartida entre todos los niveles asistenciales con intervenciones basadas en la Complejidad que garantice la continuidad asistencial (Grco 5, Grco 6) 2.2- Atencin Continuada: 24h/365d recursos de urgencias Generales: (Puntos de Atencin Continuada en Atencin Primaria (PAC), Servicios de Emergencias (112), Servicios de Urgencias Hospitalarias (SUH)) recursos de urgencias Especco de Cuidados paliativos: (Servicio de Asesoramiento Telefnico Continuado por los Profesionales de los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos de Extremadura (ESCP). (Grco 7)
*pendientes de creacin
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grfico 6
DEpENDiENtEs DEl pACiENtE
a) caractersticas personales
a1. Nios / Adolescentes / Jvenes / Adultos a2. Problemas de adiccin (alcohol, drogas,...) a3. Transtornos mentales previos a4. Paciente Profesional Sanitario o Familiar directo
2.3- mbito regional: Garantizando la accesibilidad y la equidad en la atencin, independientemente del lugar de residencia dentro de nuestra Comunidad Autnoma. 2.4- poblacin Diana: Pacientes, de cualquier edad, en situacin de enfermedad avanzada o terminal, incluidas las enfermedades crnicas evolutivas, con especial atencin a los colectivos ms vulnerables (nios, ancianos institucionalizados).
dependencia elevado y mal control sintomtico b3. Sntomas refractarios que requieren sedacin paliativa o que precisen de una intervencin teraputica intensiva, farmacolgica, instrumental y/o psicolgica b4. Obstruccin intestinal / urolgica b5. Situacin de ltimos das con insuciente control b6. Fallo cognitivo y delirium b7. Transtornos psico-emocionales severos Transtornos adaptativos severos Cuadros depresivos mayores Riesgo de suicidio c) Situaciones clnicas de deterioro rpido con crisis de necesidades frecuentes
c1. lceras tumorales, fstulas u otras lesiones de piel y mucosas que re
enfoque paliativo
b. Dilemas ticos y de valores, actitudes y creencias c. Profesionales referentes con duelo propio no resuelto d. Conicto dentro del mismo equipo
objetivos
3.- un modelo de organizacin que garantice: 3.1- Cobertura tanto de pacientes oncolgicos como no oncolgicos. 3.2- Accesibilidad. 3.3- Equidad. 3.4- Calidad: ecacia, eciencia y efectividad.
evaluacin
Radioterapia, Gastrostoma endoscpica, tcnicas analgsicas invasivas,... c. Demanda reiterada de eutanasia o suicidio asistido d. Indicacin y aplicacin de sedacin paliativa e. En domicilio, indicacin y manejo de hidratacin, nutricin enteral, parenteral, paracentesis, curas de difcil manejo,...
4.- un modelo de organizacin que realice una evaluacin sistemtica de resultados con el objetivo de realizar una planicacin peridica ajustada a necesidades asistenciales, formativas e investigadoras
formacin
5.- un modelo de organizacin desde el que se fomente: 5.1- La Formacin planicada y adaptada a todos y cada uno de los colectivos, que de alguna u otra forma, intervienen en todo el proceso:
atencin al nal de la vida 27
grfico 7
a) Profesionales de la Salud en general
El objetivo general del Asesoramiento Telefnico es ofrecer una continuidad asistencial a pacientes y familias incluidas dentro del Programa Regional de Cuidados Paliativos (PRCPEx), mediante soporte telefnico por los Profesionales de Cuidados Paliativos (Medicina Enfermera) a los Servicios de Urgencias Hospitalarias, a los Puntos de Atencin Continuada de Atencin Primaria (PAC) y a los Servicios de Emergencias (112) de la Regin, en horarios de tardes/noches/festivos y nes de semana.
b) Profesionales con mayor prevalencia en la atencin de la poblacin diana (Equipos de Atencin Primaria, Servicios de Oncologa Mdica, Servicios de Geriatra, Servicios de Medicina Interna, Servicios de Urgencias en Atencin Primaria y Hospitalarias, Profesionales de Centros de Media-Larga Estancia, Centros Socio-Sanitarios (CSS) o Centros de Atencin a la Dependencia (CAD)). c) Profesionales de Recursos Especcos de Cuidados Paliativos d) Voluntariado e) Familiares y Cuidadores f) Poblacin General 5.2- La investigacin como forma de generar ms y mejor evidencia cientca. 5.3- Una estructura de trabajo en red, integrada por todos los profesionales del sistema sanitario y social, incluido el tercer sector y el voluntariado (Grco 8).
protoColo DE AtENCiN
situACiN
ACtuACiN
vAlorACiN
4 soluCiN
recibida la informacin, el Mdico o Enfermera de Cuidados Paliativos realizar un asesoramiento sobre las cuestiones planteadas o coordinar recursos entre diferentes niveles asistenciales
situacin de urgencias en la evolucin de la enfermedad de un paciente en fase avanzada o terminal que se encuentra en domicilio
el equipo sanitario, y siempre segn su criterio, valorar contactar con el Mdico o Enfermera de Cuidados Paliativos segn provincia (Cceres Badajoz)
grfico 8
RECURSOS GENERALES
CUIDADoS PALIATIVoS DE ExTrEmADUrA
grfico 9
recursos generales
La atencin al final de la vida en nuestra Comunidad Autnoma se organiza de la siguiente manera (Grfico 9): 1.- Atencin primaria: los Profesionales de Atencin Primaria realizan la atencin paliativa cuando el paciente se encuentre en su domicilio. 2.- servicios Hospitalarios: con alta prevalencia de pacientes en situacin de enfermedad avanzada y terminal. Los profesionales de estos servicios realizan la atencin paliativa de los pacientes durante el ingreso hospitalario. 3.- Centros socio-sanitarios o de media-larga Estancia: Los profesionales que trabajan en estos centros realizan la atencin paliativa de los pacientes residentes en ellos.
medidas
Las medidas en los servicios generales son aquellas actuaciones que se ponen en marcha, en servicios con prevalencias especialmente altas de pacientes con enfermedades avanzadas y terminales, para mejorar la calidad en la atencin. Entre ellas se encuentran: A.- medidas para mejorar la cobertura de atencin a pacientes con necesidades de recibir cuidados paliativos Establecimiento de criterios de identicacin de pacientes en situacin de enfermedad avanzada y terminal7 (Grco 10). B.- medidas para mejorar la accesibilidad a pacientes y familias Establecimiento de circuitos de coordinacin entre recursos generales y especcos de cuidados paliativos.
grfico 10
Establecimiento de protocolos de actuacin entre recursos generales y especcos de cuidados paliativos. D.- medidas para promover el trabajo en equipo multidisciplinar e interdisciplinar Reuniones interequipos, sesiones de casos clnicos, elaboracin de protocolos conjuntos... E.- medidas encaminadas a mejorar el registro y documentacin clnica prEGuNtA / EvAluACiN Valoracin, desde el equipo responsable, de cul sera la respuesta a la pregunta: Le sorprendera que este paciente falleciera en los prximos 6 - 12 meses? ElECCiN / NECEsiDAD El paciente con una enfermedad avanzada y terminal puede elegir si desea recibir cuidados paliativos Formacin especca en materias relacionadas con los cuidados paliativos (control sintomtico, habilidades de comunicacin, biotica aplicada a la toma de decisiones al nal de la vida, trabajo en equipo, apoyo a la familia, atencin al duelo...). Desarrollo de la historia clnica nica informatizada con registros de sntomas y plan de tratamientos y cuidados (JARA). F.- medidas para mejorar la competencia y la capacidad de resolucin de los profesionales
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iNDiCADorEs ClNiCos Indicadores especcos para cada uno de los tres tipos principales de grupos de enfermedad al nal de la vida: cncer, fallo orgnico y demencia
La valoracin integral de cada paciente nos ayudar a ver globalmente la situacin del mismo, as como personalizar las decisiones, que deben estar basadas en el juicio clnico en funcin de los factores pronsticos citados, y tambin en las opiniones y deseos del paciente, de la familia y del equipo multidiscplinar.
recursos generales
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RECURSOS ESPECFICOS
CUIDADoS PALIATIVoS DE ExTrEmADUrA
grfico 11
coordinacin prcpex
La Coordinacin del programa regional de Cuidados paliativos de Extremadura (prCpEx), ubicada en los servicios centrales del Servicio Extremeo de Salud (SES), se encarga de (Grco 11):
- Coordinar la actividad asistencial, formativa e investigadora de los profesionales de los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos (ESCPs) de la Regin y, conjuntamente con las Gerencias de rea, establecer una planicacin anual por objetivos, regulada mediante contratos de gestin. - Apoyar e incentivar los grupos de trabajo (Formacin, Registro y Documentacin Clnica, Calidad, Tratamiento y Guas Clnicas e Investigacin) formado por profesionales de los ESCPs, estableciendo planes anuales de trabajo bajo criterios de calidad. - Dirigir el observatorio regional de cuidados paliativos, encargado de la evaluacin anual del PRCPEx y de fomentar la investigacin entre los profesionales de los ESCPs. - Potenciar el plan de Voluntariado de cuidados paliativos y organizar, junto con la Coordinadora del Plan y las Asociaciones que conforman el mismo, una planicacin anual del trabajo guiada por criterios de calidad. - Establecer relaciones profesionales, tanto a nivel nacional como internacional, con otros estamentos relacionados con los cuidados paliativos as como instituciones universitarias, sociedades cientcas, fundaciones, colegios profesionales - Tener visin de futuro e implementar estrategias innovadoras en cunto al desarrollo de la atencin al nal de la vida dentro de nuestra Comunidad Autnoma
CoorDiNACiN rEGioNAl DEl proGrAmA rEGioNAl DE CuiDADos pAliAtivos
recursos especcos 39
grfico 12
Los Profesionales que integran los Equipos de Soporte de Cuidados Paliativos (ESCPs), realizan una atencin compartida con todos los profesionales de los diferentes niveles asistenciales, basando la intensidad de su atencin, en la complejidad de la situacin a atender y en la coordinacin con los profesionales con los que comparten la atencin. Existe un ESCP en cada rea de Salud (Grco 12), integrado por mdicos, enfermeras y psiclogos. Estos ESCPs realizan una atencin tanto a nivel domiciliario como hospitalario. Recientemente se ha incorporado un nuevo ESCP, que trabaja, de forma especca, en el soporte a profesionales de varios centros socio-sanitarios de nuestra regin.
Los Niveles de intervencin de un Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos son: 1.- Asesoramiento puntual, directo o telefnico.
ComplEjo HospitAlArio DE BADAjoz ComplEjo HospitAlArio DE CCErEs CENtros soCio sANitArios DE CCErEs HospitAl DE mriDA HospitAl virGEN DEl puErto DE plAsENCiA HospitAl DoN BENito - villANuEvA HospitAl CiuDAD DE CoriA HospitAl CAmpo ArAuElo DE NAvAlmorAl DE lA mAtA HospitAl DE zAFrA- llErENA
2.- Evaluacin y recomendaciones. Seguimiento por su Equipo de Atencin Primaria (EAP), su Equipo de Atencin Hospitalaria (EAH) y Profesionales de los Centros Socio-Sanitarios (CSS). 3.- Evaluacin y Seguimiento compartido con intervenciones intermitentes del Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos (ESCP) y a demanda del Equipo de Atencin Primaria (EAP), Equipo de Atencin Hospitalaria (EAH) y de Profesionales de los Centros Socio-Sanitarios (CSS). 4.- Evaluacin y seguimiento continuo y compartido entre el Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos (ESCP) y el Equipo de Atencin Primaria (EAP), Equipo de Atencin Hospitalaria (EAH) y los Profesionales de los Centros Socio-Sanitarios (CSS). 5.- Evaluacin y seguimiento por el Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos (ESCP) siendo el mximo responsable en la toma de decisiones.
recursos especcos
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grfico 13
Dentro del PRCPEx existe una red de trabajo (Grco 13) donde participan activamente los profesionales de cuidados paliativos de todas las reas de salud. Cada grupo lo forman un coordinador de grupo y un secretario. Mediante una planicacin anual desarrollan un programa con: objetivos a realizar durante el ao. plan de ejecucin. Cronograma de trabajo. Evaluacin con planes de mejora. memoria Anual. Los Grupos de Trabajo establecidos son: Formacin (ForpAlEX): Tiene como objetivo fundamental gestionar la actividad docente en cuidados paliativos a realizar cada ao. Para ello desarrolla un plan anual de formacin basada en las necesidades de los profesionales del Servicio Extremeo de Salud. Se coordina con la Escuela de Ciencias de la Salud y la Fundacin para la Formacin e Investigacin de los Profesionales de la Salud de Extremadura (FUNDESALUD), principalmente. registro y Documentacin Clnica (rEGpAlEX): Tiene como objetivo planicar la recogida de informacin de los ESCPs. Colabora en el diseo y mantenimiento de las historias clnicas, tanto en su versin papel como informatizada, y propone medidas que mejoren el ujo de informacin entre niveles asistenciales, as como la adecuada custodia de los datos clnicos. Asimismo, vela por la correcta recogida de los datos que se precisan para la realizacin de investigaciones multicntricas. tratamientos (trApAlEX): Como misin principal se encuentra asegurar el contacto de los profesionales con la mejor y ms actual evidencia cientca en cuidados paliativos. Para ello, revisa peridicamente las publicaciones de mayor impacto en la materia y fomenta la revisin de artculos de especial relevancia. Adems, participa en la elaboracin de protocolos y guas clnicas para su difusin entre los profesionales sanitarios del Servicio Extremeo de Salud
recursos especcos
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grfico 14
Calidad (CAlpAlEX): Se encarga de disear estrategias de mejora en la calidad de la atencin a los pacientes y familias al nal de la vida. Peridicamente revisa los criterios e indicadores de calidad del PRCPEx y vela por el adecuado cumplimiento de los mismos, estableciendo planes de mejora anualmente. investigacin (ipAlEX): Tiene como objetivo fomentar la investigacin de los profesionales de los ESCPs y compartir esos conocimientos con la comunidad cientca en general.
El Observatorio Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura (ORCPEx), se crea en el ao 2006, con el objetivo de gestionar el conocimiento en el mbito de los cuidados paliativos y facilitar el desarrollo de lneas de investigacin en nuestra regin. El Observatorio (ORCPEx) desarrolla su labor en torno a 4 grandes lneas estratgicas:
1.- Evaluacin: desarrollo de estudios que sirvan de base a la toma de decisiones en la gestin del Programa Regional de Cuidados Paliativos de Extremadura. 2.- investigacin: soporte a la investigacin que se desarrolla en el PRCPEx, esta-
www.orcpex.es
A travs de la pgina web del observatorio (www.orcpex.es) es posible estar al da de las lneas y proyectos de investigacin que se estn desarrollando en nuestra comunidad, conocer la oferta formativa y beneciarse de los recursos web disponibles (foro, biblioteca de cuidados paliativos, noticias, enlaces,).
recursos generales 45
grfico 15
Nace con el objetivo de complementar, mediante voluntarios formados, la labor de los profesionales de cuidados paliativos en la mejora de la calidad en la atencin a los pacientes en situacin de enfermedad avanzada y terminal y sus familias. Entre sus lneas estratgicas se encuentran A.- Sensibilizar a la poblacin general y atraer voluntarios para que ejerzan su labor de voluntariado en el mbito de los cuidados paliativos. B.- Seleccionar y formar voluntarios especcamente en cuidados paliativos.
Asociacin oncolgica Extremea (AoEX) Asociacin Espaola Contra el Cncer de Badajoz (AECC-Badajoz) Asociacin Espaola Contra el Cncer de Cceres (AECC-Cceres) pastoral de la salud de la Dicesis de mrida-Badajoz plataforma del voluntariado de la provincia de Badajoz pastoral de la salud de la Dicesis de Coria-Cceres Asociacin parkinson Extremadura Asociacin de Familiares y pacientes de Alzheimer de mrida Asociacin Extremea de laringectomizados pastoral de la salud de la Dicesis de plasencia Asociacin de voluntarios mayores de mrida red de voluntariado de Guarea Asociacin oncolgica tierra de Barros Fundacin caro
C.- Establecer circuitos de coordinacin entre diferentes Entidades de Voluntariado y los profesionales sanitarios del Servicio Extremeo de Salud en relacin con los cuidados paliativos. El Plan de Voluntariado en Cuidados Paliativos de Extremadura actualmente est compuesto por 14 Entidades sin nimo de lucro (Grco 15). Las tareas que puede desarrollar un voluntario de cuidados paliativos en el domicilio, hospital o centro socio-sanitario son las siguientes: - Acompaar al enfermo y su familia. - Establecer una comunicacin activa con el enfermo y familia, ofrecindoles escucha y compresin. - Detectar necesidades y transmitirlas al resto del equipo. - Sustituir al cuidador durante la accin voluntaria para facilitar el descanso fsico y emocional del mismo. - Realizar pequeas tareas o encargos de proximidad. - Facilitar actividades ldicas y de entretenimiento.
recursos generales
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grfico 16
El protocolo que seguimos ante la demanda de un voluntario en cuidados paliativos es el siguiente (Grco 16): 1.- El Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos (ESCP) o el Equipo de Atencin Primaria (EAP) detecta la necesidad de voluntariado y ofrecen el servicio. 2.- En caso de que la familia y/o el enfermo acepten , los profesionales se ponen en contacto telefnicamente con la Coordinadora del Plan de Voluntariado en Cuidados Paliativos. 3.- La Coordinadora del Plan Voluntario contacta con las Entidades de Voluntariado que pertenecen al Plan de Voluntariado en Cuidados Paliativos. 4.- La entidad selecciona, de entre sus voluntarios, uno o dos de los formados especcamente en cuidados paliativos, que realizar el acompaamiento al enfermo y/o su familia en el domicilio, hospital o centro sociosanitario.
si usted es profesional sociosanitario, Cmo puede solicitar un voluntario en Cuidados paliativos?: A.- Asegrese que est incluido en la cartera de servicios de Atencin Primaria o est siendo atendido por algn Equipo de Soporte de Cuidados Paliativos. B.- Contactando con la Coordinadora del Plan de Voluntariado a travs del telfono (924) 382500, extensin 2831.
protoColo pArA lA DEmANDA DE uN voluNtArio DEl plAN DE voluNtAriADo EN CuiDADos pAliAtivos DE EXtrEmADurA
recursos especcos
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Usted importa porque es usted y, seguir importando hasta el ltimo momento de su vida. nosotros, no slo le ayudaremos a morir en paz, sino a vivir hasta que muera.
cicely Saunders
CONCLUSIONES
ATENCIN AL FINAL DE LA VIDA
conclusiones
Aliviar el sufrimiento es uno de los derechos bsicos del ser humano Los diferentes sectores, especialidades y niveles asistenciales deben estar implicados en la prestacin de alivio al sufrimiento al nal de la vida. La Atencin Primaria es fundamental para garantizar la accesibilidad y eciencia en la prestacin de Cuidados Paliativos, siendo tambin fundamental, la intervencin de los profesionales de Servicios Hospitalarios y de Centros SocioSanitarios, donde existe una alta prevalencia de pacientes en situacin de enfermedad avanzada y terminal. La formacin especca en cuidados paliativos y una adecuada coordinacin entre los diferentes recursos asistenciales, incluidos los recursos especcos de cuidados paliativos, garantizan una atencin de calidad al nal de la vida.
La evaluacin del proceso de atencin, debe medir los resultados generales del sistema, con la suma de todos sus componentes, siendo ste uno de los retos futuros. El buen funcionamiento de un Programa de Cuidados Paliativos es mucho ms, que el buen funcionamiento de los equipos especializados aislados... estn todos los niveles implicados, y ah est el desafo...
conclusiones
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BIBLIOGRAFA
ATENCIN AL FINAL DE LA VIDA
bibliografa
1.- McNamara et al. A method for dening and estimating the palliative care population. J Pain Symptom Manage. 2006; 32:5-12 2.- Programa Marco de Cuidados Paliativos (2002). Mrida. Junta de Extremadura. Consejera de Sanidad y Consumo. Servicio Extremeo de Salud. 3.- Seplveda et al. J Pain and Symptom Manage 2002; 24(2):91-96 4.- Murray SA, Sheikh A. Palliative Care Beyond Cancer: Care for all the end of life. BMJ, 2008, Apr 26; 336(7650):958-9 5.- Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesin y calidad del Sistema Nacional de Salud (BOE n 128, pag 20567-88, 29 de mayo de 2003). 6.- Plan Nacional de Cuidados Paliativos, 2001. Disponible en: http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/PlanNacional.pdf 7.- Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, 2007. Disponible en: http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/pdf/excelencia/cuidadospaliativos-diabetes/CUIDADOS_PALIATIVOS/ estrategiaCuidadosPaliativos.pdf
bibliografa
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directorio
Coordinacin General del programa de Cuidados paliativos (prCpEx) observatorio regional de Cuidados paliativos (orCpEx) plan de voluntariado del prCpEx rEAs DE sAluD BADAjoz CCErEs CoriA DoN BENito - villANuEvA mriDA Hospital perptuo socorro Hospital san pedro de Alcntara Hospital Ciudad de Coria Hospital Don Benito-villanueva Hospital de mrida
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NAvAlmorAl DE lA mAtA Hospital Campo Arauelo plAsENCiA llErENA - zAFrA Hospital virgen del puerto Hospital de zafra
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DIRECTORIO
PrCPEx, orCPEx, rEAS DE SALUD EQUIPoS DE ATENCIN PSICoSoCIAL
oBsErvAtorio rEGioNAl DE CuiDADos pAliAtivos (orCpEx) Direccin Avda de las Amricas, 2. 06800. mrida 924 382 622 690 933 414 22622 39887 rafael.mota44@gmail.com rafael.mota@ses.juntaextremadura.net teresa.suarezm@ses.juntaextremadura.net
CoorDiNACiN rEGioNAl
sErviCio EXtrEmEo DE sAluD (sEs) sErviCios CENtrAlEs
oBsErvAtorio rEGioNAl
sErviCio EXtrEmEo DE sAluD (sEs) sErviCios CENtrAlEs FuNDEsAluD
Direccin
Avda de las Amricas, 2. 06800. mrida 924 382 736 22736 info@orcpex.es www.orcpex.es
Servicio Extremeo de Salud 924 382 500 Extensin: 2850 Tel. Corporativo 22850
FUNDESALUD
FUNDESALUD
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CoorDiNADorA voluNtAriADo
MARIBEL RUIZ
DirECCiN
AVDA. FEDERICO MAYOR ZARAGOZA S/N BADAJOZ PLAZA DE PORTUGAL, 12. 06001 BADAJOZ. C/ DONANTES DE SANGRE, 1. 10002 CACERES. AVDA. GODOFREDO ORTEGA Y MUOZ,1, LOCAL 10. BADAJOZ C/ OBISPO S. JUAN DE RIBERA,2. 06080 BADAJOZ. PLAZA DE SANTA MARIA, 1. 10001 CACERES BALDOMERO DIAZ DE ENTRESOTO LOCAL 6, BAJO. 06800 MERIDA. AVDA. DE LUSITANIA S/N PARQUE DE LOS BODEGONES. 06800 MERIDA C/ REYES HUERTAS S/N 06800 MRIDA PLAZA DE LA CATEDRAL S/N 10600 PLASENCIA C/ REYES HUERTA S/N 06800 MERIDA C/ LA HIERBA, 9. 1 IZQUIERDA CENTRO SOCIOCULTURAL SAN GINES S/N 06470 GUAREA C/ RONDA DE MAESTRANZA, 3-1 A. ZAFRA
tElFoNo
924 227 016
CorrEo
Plataformavoluntariado.ba@gmail.com
Direccin
Avda de las Amricas, 2. 06800. mrida 924 382 500 2831 22831 planvoluntariadocp@gmail.com
plAtAF. voluNtAriADo DE BADAjoz AsoCiACiN CoNtrA El CNCEr DE BADAjoz AsoCiACiN CoNtrA El CNCEr DE CCErEs AsoCiACiN oNColGiCA DE EXtrEmADurA pAstorAl DE lA DiCEsis DE mEriDA-BADAjoz pAstorAl DE lA sAluD CoriACACErEs
LOLA VZQUEZ
Doloresana.vazquez@aecc.es
Inmaculada.delgado@aecc.es
RAQUEL CANO
924 207 713 924 255 658 649 833 652 676 340 029
aoex@badajoz.org
Joalma52@yahoo.es
ANTONIO FLORIANO
aorico@telefonica.net
Coordinadora
AsoCiACiN pArKiNsoN EXtrEmADurA AsoCiACiN EXtrEmEA DE lAriNGECtomizADos AsoC. FAm. ENFErmos DE AlzEHimEr y otrAs... pAstorAl DE lA sAluD DE lA DioCEsis DE plAsENCiA AsoCi. DE voluNtArios EmEritENsEs DE mAyorEs AsoCiACiN oNColGiCA tiErrA DE BArros rED DE voluNtAriADo DE GuAErEA FuNDACiN iCAro
ANA VELZQUEZ
924 303 224 924 330 067 616 809 699 924 009 842 / 43 TS. 635 452 469 650 304 303 924 009 842 / 43 670 970 230 924 670 723 924 351 341 625 077 212 924 552 401
Parkinsonextremadura@hotmail.com
AMALIA FRANCO
Asociacionlaringectomizados@gmail.com
M NGELES GARRIDO
MARINA ALONSO
NOELIA SNCHEZ
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rEA DE sAluD
rEA DE sAluD Direccin telfono Fax tel. Corporativo C/ Damin tllez lafuente, s/n. 06010. Badajoz 924 215 265 / 66 924 215 267 45265 (Despacho general) 45266 (Auxiliar Administrativo) 33465 (rosario peinado) 33466 (miguel Angel Cuervo) 35617 (miguel Angel snchez) 33242 (m jos redondo) ecuipal.badajoz@ses.juntaextremadura.net
BADAjoz
Equipo DE CuiDADos pAliAtivos HospitAl pErpEtuo soCorro
CCErEs
Equipo DE CuiDADos pAliAtivos HospitAl sAN pEDro DE AlCNtArA
Direccin
Avda. pablo Naranjo s/n. 10003. Cceres. 927 256 217 927 256 217 51319 / 56323 33905 / 35921 31608 ecuipal.caceres@ses.juntaextremadura.net
Coordinadora mdicos
D. rosario peinado Clemens D. Miguel ngel Cuervo Pinna D. Miguel ngel Snchez Correas D. Mara Jos Redondo Moralo D. D. D. D. Ftima Daz Dez Florencia Bonino Timmermann Montaa Julin Caballero Yolanda Ruiz Castellano
Coordinadora mdicos
D. Fabiola saiz Cceres D. ngel Mara Durn Martnez D. Mara Teresa Alonso Ruiz D. Roco Valentn Tovar D. Teresa Galea Martn D. Victoria Romero Gabino D. Carmen Lpez de Ayala Garca.
Enfermeras Enfermeras
Servicio Extremeo de Salud Servicio Extremeo de Salud Servicio Extremeo de Salud Asociacin Espaola contra el Cncer
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rEA DE sAluD
rEA DE sAluD Direccin Avenida de Cervantes, 75. 10800. Coria. 927 149 200 (Centralita) 927 501 898 77369 / 77257 33275 ecuipal.coria@ses.juntaextremadura.net
CoriA
Equipo DE CuiDADos pAliAtivos HospitAl CiuDAD DE CoriA
Direccin
C/ Carretera Don Benito villanueva km 3.5 06400. Don Benito 924 386 835 924 386 847 86704 / 86705 33278 / 33258 ecuipal.donbenito@ses.juntaextremadura.net
Coordinador mdico
D. ral prez Asensio D. Marco Antonio Lpez Garca D. Ana Mara Ayuso Carmona D. Mara Eulalia Alonso Prado D. Petra Gonzlez Caamero
Enfermero psiclogo
psicloga
Asociacin Oncolgica Extremea
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rEA DE sAluD
rEA DE sAluD Direccin telfono Fax Compartido tel. Corporativo C/ polgono Nueva Ciudad, s/n. 06800. mrida 924 381 050 924 382 432 81050 (Despacho General) 81439 (Despacho Administrativo) 81436 (Consulta 1) 81437 (Consulta 2) 81438 (Consulta psicologa) 33631 / 33630 ecuipal.merida@ses.juntaextremadura.net
mriDA
Equipo DE CuiDADos pAliAtivos HospitAl DE mriDA. 3 plANtA. BloquE postErior
NAvAlmorAl DE lA mAtA
Equipo DE CuiDADos pAliAtivos HospitAl CAmpo ArAuElo
Direccin
C/ Del Hospital, s/n. 10300. Navalmoral de la mata 927 548 900 927 588 874 58873 / 58874 33806 33818 ecuipal.navalmoral@ses.juntaextremadura.net
telfono Fax (suministros) tel. Corporativo mo. mdico mo. Enfermero Email
D. patricia Hernndez Garca D. Mercedes Blanco Guerrero D. Laura Blanco Toro D. M. ngeles Martn Fuente de la Rosa D. Marta Gundin Martn
D. Beatrice pop Csog D. Rosa M Moralejo Vicente D. Mercedes Gil Sierra D. Mara Reyes Alcaide
Servicio Extremeo de Salud Tiempo compartido con rea de Coria Servicio Extremeo de Salud
psicloga
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rEA DE sAluD
rEA DE sAluD Direccin telfono Fax tel. Corporativo paraje valcorchero, s/n. 10600. plasencia. 927 428 300 927 421 092 78514 (Dra. paz varillas lpez) 78167 (Dra. m Angeles snchez prez) 78266 (D. mrcedes ramos Gonzalez) 78544 (D.vicente robles Alonso) 78168 (Consulta) 33413 / 33427 ecuipal.plasencia@ses.juntaextremadura.net
plAsENCiA
Equipo DE CuiDADos pAliAtivos HospitAl virGEN DEl puErto
llErENA-zAFrA
Equipo DE CuiDADos pAliAtivos HospitAl DE zAFrA
Direccin
C/ Carretera de Badajoz Granada km 72. 06300. zafra. 924 029 200 924 029 251 40267 (Despacho/Consulta) 33714 / 33262 ecuipal.llerena@ses.juntaextremadura.net
D. paz varillas lpez D. Mara ngeles Snchez Prez D. Mercedes Ramos Gonzlez D. Vicente Robles Alonso D. David Gmez Garca
Coordinador mdico
D. javier Flores Belmonte D. Yolanda Romero Cintas D. Milagros Cobin Prieto D. Mara del Pilar Ruiz Mrquez D. Paloma Encinas Martnez
Enfermera psicloga
psiclogo
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oficina
mvil Email
Coordinador psiclogos
D. manuel Carrasco monroy D. Carlos Garca Martn D. Susana Snchez Caldern D. Begoa Majado Mrquez
Psiclogo. FUNDESALUD
FUNDESALUD FUNDESALUD
trabajadora social
FUNDESALUD
proviNCiA DE BADAjoz
sErviCio DE AsEsorAmiENto tElEFNiCo DE GuArDiA pArA proFEsioNAlEs
Horario
Das laborables: 15.00 pm / 08.00 am Fines de semana y Festivos: 24 h. tel. Corporativo 35811 tel. Corporativo 35813
proviNCiA DE CCErEs
sErviCio DE AsEsorAmiENto tElEFNiCo DE GuArDiA pArA proFEsioNAlEs
Horario
Das laborables: 15.00 pm / 08.00 am Fines de semana y Festivos: 24 h. tel. Corporativo 35812 tel. Corporativo 35810
el objetivo general del asesoramiento telefnico es ofrecer una continuidad asistencial a pacientes y familias incluidas dentro del programa regional de cuidados paliativos (prcpex), mediante soporte telefnico por los profesionales de cuidados paliativos (Medicina - enfermera) a los Servicios de Urgencias Hospitalarias, a los puntos de atencin continuada de atencin primaria (pac) y a los Servicios de emergencias (112) de la regin, en horarios de tardes/noches/festivos y nes de semana.
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