Dementia Near Death

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Prensa de la Universidad de Rutgers
Título del capítulo: Demencia cercana a la muerte y “la vida misma”

Autor(es) del capítulo: SHARON R. KAUFMAN
Título del libro: Pensando en la demencia

Subtítulo del libro: Cultura, pérdida y la antropología de la senilidad
Editor(es) del libro: ANNETTE LEIBING y LAWRENCE COHEN
Publicado por: Rutgers University Press
URL estable: https://www.jstor.org/stable/j.ctt5hjbhp.5
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Pensando en la demencia
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PARTE UNO
UUUUUUUUUUUU
Cambios en
Práctica clinica


1
UUUUUUUUUUUU
Demencia cercana a la
muerte y “la vida misma”
SHARON R. KAUFMAN
Este El capítulo trata sobre el trabajo cultural que hace la demencia, los usos sociomédicos
que se le dan en el hospital estadounidense al final de la vida. Sugiero que la demencia
funciona allí de tres maneras: como una justificación para facilitar la muerte, como una
característica cuestionada de lo que importa sobre la identidad del paciente y como una
designación clínica moral de valor cuando se percibe que una vida frágil está en juego.
Al realizar este trabajo múltiplex, la demencia pone de manifiesto un aspecto de la ética y la
política de la vida misma en las negociaciones que suscita sobre la “calidad de vida”, la
“pérdida de la personalidad” y la “disminución de la vida”; en debates sobre lo que constituye
un declive “normal” y “natural” hacia la muerte; y en la ambivalencia cultural acerca de si el
final de una “vida significativa” es razón suficiente para la muerte.1 La demencia ha entrado
en el dominio de la elección; enfrentar la demencia es enfrentarse a opciones para maximizar
la función, minimizar el sufrimiento y organizar la atención.
La toma de decisiones es inevitable.
Además, la demencia, como categoría mutable de conocimiento y forma cultural,
oscurece la distinción entre la vida y la muerte. En sus diversas etapas (temprana, moderada,
avanzada, grave y terminal), la demencia es una condición tanto de muerte en vida como de
vida en la muerte. Esta ambigüedad se hace más profunda a medida que avanza la enfermedad
y está en el centro de la angustia sobre qué hacer.
Esta ambigüedad es lo que hace que la demencia sea tan atractiva para las familias; tan
desconcertante en el contexto de la importancia cultural de la memoria, el control y la razón; y
tan inquietante para el orden existente de las cosas.
Al igual que con otros sitios médicos en los que los etnógrafos examinan las tecnologías
productivas, la demencia cercana a la muerte reúne las características biomédicas y
socioeconómicas de la prestación de atención médica estadounidense contemporánea de
formas novedosas para permitir y crear un nuevo mapeo de las nociones de vida.
23

24 SHARON R. KAUFMAN
persona, y valor.2 Específicamente, la normalización de las técnicas clínicas para controlar el momento
de la muerte, el imperativo estructural omnipresente de paciente y
toma de decisiones familiares, dilemas sobre la relación de la persona con el cuerpo
cuando la enfermedad enmascara o destruye la conciencia normal, las disputas sobre los objetivos
de la medicina cuando el final de la vida es inminente, y el hecho de que las intervenciones clínicas son
posibles hasta el momento de la muerte confluyen en este sitio. Ese

La convergencia tiene múltiples efectos. Por ejemplo, un nuevo tipo de población de pacientes
es producido. La ética de la responsabilidad médica y familiar va más allá
Complicado.
La predicción de Canguilhem de que “la ciencia de la vida ya no parece un retrato de la
vida” (1994, 317) es un punto de partida útil para pensar en la demencia como
una forma de producción cultural y, más ampliamente, para agregar a una antropología
de la “vida misma”. En sus historias de las ciencias de la vida modernas, Canguilhem y
Michel Foucault señala que el concepto de vida, como objeto específico de conocimiento, a ser conocido
a través de las ciencias biológicas modernas, no existió hasta
finales del siglo XIX. Foucault escribe: “Los historiadores quieren escribir
historias de la biología en el siglo XIX; pero no se dan cuenta de que la biología no existía entonces, y
que el patrón de conocimiento que ha sido familiar
a nosotros por ciento cincuenta años no es válido para un período anterior. y eso si
la biología era desconocida, había una razón muy simple para ello: que la vida misma no
no existe. Todo lo que existía eran seres vivos, que eran vistos a través de una rejilla de
conocimiento constituido por la historia natural” (1970, 128; cursiva añadida).
La idea de que la vida como proceso, mecanismo y estructura podría estudiarse
(y tal vez entendido en última instancia) debe su surgimiento al surgimiento de teorías
de la evolución y debe su expansión a los conceptos formados a través de las ciencias,
primero la fisiología, y más recientemente la biología molecular y la genética (Canguilhem
ÿÿÿÿ; Franklin ÿÿÿÿ). Es importante destacar que, entre mediados y fines del siglo XX, el conocimiento
del cuerpo vivo y las formas y estructuras que constituyen la vida, especialmente el ADN o el código
genético, “se vinculó intrínsecamente a las intervenciones
que transformó esos cuerpos vivientes” (Rosa 2001). La vida, la salud, las categorías de enfermedad y
la muerte eran objetos sobre los que actuar a través de las técnicas de instrumentalización que ofrecían
las ciencias biológicas y la medicina clínica (Franklin
2000; Rabinow 1996, 2000).
Aquí exploro cómo los significados culturales sobre el envejecimiento, la senescencia, la demencia
la enfermedad y la duración “natural” de la vida se inscriben en la materialidad biológica y
las técnicas biomédicas que nos permiten saber qué es la vida. lo biológico
y biomédicos, a su vez, dan forma a la comprensión de cómo la persona con demencia está constituida
corporalmente (es decir, fundamentalmente) y proporciona marcos morales y socioeconómicos para la
gama de intervenciones. Pronunciado hoy como una glosa para cualquier
condición neurológica que destruye lenta o rápidamente la cognición, la memoria, la reflexividad y la
capacidad expresiva, la demencia es una forma moderna de vida en sí misma, en el
sentido de que los aparatos biomédicos y relacionados se ponen en práctica en un diagnóstico
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DEMENCIA-CASA-MUERTE Y “VIDA MISMA” 25
condición de nariz, transformando "seres vivos" en víctimas, pacientes y sujetos de investigación

con una enfermedad cerebral degenerativa y racionalizando una serie de
estrategias de gestión.
La relación cambiante de la vejez y la demencia

Que tanto la naturaleza del envejecimiento en sí como la relación de la vejez con la demencia
han sido debatidos por más de un siglo es significativo por el hecho contemporáneo de que (al
menos en los Estados Unidos) morir requiere ciertos tipos de decisiones e intervenciones para ser
considerado “bueno”, “natural” o
"humano." Si el envejecimiento normal es una enfermedad, si la senilidad en la vejez es
normal, y si el envejecimiento per se conduce inevitablemente a la muerte son preguntas que
persistió mucho antes de que surgieran formas recientes de negociación médicocultural. Aunque
los términos del debate han cambiado desde el siglo XIX con
la creciente sofisticación del conocimiento biológico y con los cambios en la
política de la ciencia médica y la estructura de la prestación de asistencia sanitaria, el debate
en sí mismo está en curso (Holstein ÿÿÿÿ).
Una vez sinónimo de vejez, a fines del siglo XIX, el término senilidad se refería específicamente
a la debilidad y decrepitud que caracterizan a los ancianos.
edad, y gradualmente adquirió connotaciones patológicas (Achenbaum ÿÿ78; Cole
ÿÿÿÿ; Haber ÿÿÿÿ). El cambio gradual en la percepción de la senilidad dio lugar a una
sitio médicocultural para debates sobre la clasificación de síntomas, comportamientos,
y la vejez misma y, especialmente, si la vejez era un proceso fisiológico normal.
proceso o una condición patológica. Cuando, en ÿÿÿÿ, Alois Alzheimer describió
el cuadro clínico que lleva su nombre, demencia asociada a la vejez
todavía se consideraba una parte normal y esperada del declive relacionado con la edad. Lo normal
el cuerpo envejecido, independientemente de si estaba sano o enfermo, se caracterizaba por ese
signo patológico particular (Herskovits 1995; Katz 1996, 44). “Si la vejez fuera un período
de declive progresivo, entonces se esperaba que los signos y síntomas de la demencia fueran, si
no inevitables, un correlato “normal” de la vejez. Así, en lo que pueda
Aunque parezca contradictorio para los lectores modernos, los investigadores de finales del siglo
XX a menudo describían el envejecimiento "normal" de forma un tanto quijotesca como patológica. . .
de esta manera, la demencia podría ser a la vez 'normal' y 'patológica'”
(Holstein ÿÿÿ7, 7).
Los médicos que ejercían a principios del siglo XX lo encontraron
casi imposible separar los cambios ordinarios y normales de la vejez de los orgánicos
enfermedad cerebral. En ÿÿÿÿ, IL Nascher, el médico de Nueva York que acuñó el
término geriatría, destinado a separar los conceptos de vejez y enfermedad y cortar
a través del debate de la época con la suposición de que la vejez es normal
condición (pero que requiere atención médica distintiva). Trató, siguiendo a Charcot, de separar la
“degeneración senil normal” del “ablandamiento” patológico del cerebro. Sin embargo, las
explicaciones separadas de lo normal y lo patológico

ofrecidos en su texto fundacional de ÿÿÿÿ, Geriatría, están embarrados, y encontró

la tarea de distinguir clínicamente la degeneración normal de la patológica
signos de ser imposible (Cohen 1998, 64). El trabajo de Nascher, aunque autorizado
en los Estados Unidos, no proporcionó una aclaración definitiva sobre las relaciones
entre la edad avanzada, la demencia y el declive al final de la vida. Debates sobre
patología y normalidad en la vejez, especialmente frente a la enfermedad mental, continuación. Una
teoría del envejecimiento como una enfermedad crónica fue enseñada en la medicina estadounidense.
escuelas al menos hasta finales de la década de ÿÿÿÿ (Cole ÿÿÿÿ, ÿÿÿ). En el período entre
Guerras Mundiales I y II, dos puntos de vista opuestos de la vejez compitieron por la aceptación en
Medicina estadounidense: “Una escuela consideraba la 'senilidad' como un trastorno patológico;
el otro lo describió como un estado fisiológico normal. En ÿÿÿÿ, seguía siendo 'un
gran problema para la ciencia determinar cuál es la correcta'” (Gray [1941] citado en
Achenbaum ÿÿ78, ÿÿÿ).
El paso de la "senilidad" a la "demencia senil" a la "enfermedad de Alzheimer", así
documentado como la medicalización de la senilidad por los científicos sociales (Fox 1989; Holstein
1997), indica el desacoplamiento gradual del envejecimiento normal de los distintos
patología cerebral Sin embargo, el debate sigue vivo hoy en día en la medicina clínica y
ciencia gerontológica acerca de si la enfermedad de Alzheimer es un estado claramente patológico
o un extremo cuantitativo del envejecimiento normal (Herskovits 1995). Él
Las placas y ovillos que caracterizan la enfermedad también se pueden ver en personas sanas.
cerebros de ancianos en la autopsia y, a veces, no están presentes en los cerebros de aquellos
diagnosticado con alzhéimer. Además, algunos de los síntomas conductuales de
El Alzheimer (especialmente los del olvido) se puede encontrar en personas normales y sanas.
personas mayores (Drachman ÿÿ83; Goodwin ÿÿÿÿ; Gubrium ÿÿ86). Intentos de distinguir el
envejecimiento normal de condiciones médicas discretas de la plaga cerebral.
investigadores y clínicos contemporáneos. Ambigüedad sobre qué condiciones
son normales o patológicos se refleja en títulos recientes de la geriatría y
literaturas gerontológicas, como “Dementia of the Aged: Disease or Atipical
¿Envejecimiento acelerado? “Ideología geriátrica: el mito del mito de la senilidad”, y
“Envejecimiento versus enfermedad: ¿Qué cambios observados con la edad son el resultado de
¿Envejecimiento?"
La idea de una enfermedad relacionada con la edad enturbia aún más las aguas y es de interés
aquí porque el envejecimiento y la enfermedad, por separado o juntos, pueden causar la muerte. La
arteriosclerosis y la descalcificación de los huesos, por ejemplo, son expresiones del envejecimiento
humano normal y corriente “hasta que progresan hasta un punto en el que conducen a la
enfermedades como infartos, accidentes cerebrovasculares, osteoporosis y trastornos renales. Cómo
uno identifica el punto de transición no está claro” (Blumenthal 1993, 1272). La arterioesclerosis se
puede considerar como una enfermedad o como un envejecimiento normal, dependiendo de la
definición de envejecimiento (Forbes y Hirdes ÿÿÿÿ). Algunos científicos y médicos proponen que el
envejecimiento y la enfermedad se vean como un continuo y no como algo discreto.
categorías, usando el ejemplo de que puede haber un continuo de lesiones cerebrales
del envejecimiento normal a la enfermedad de Alzheimer así como hay un continuo de arte

cambios rioscleróticos de entidad normal a enfermedad (Forbes y Hirdes ÿÿÿÿ; Von

Dras y Blumenthal 1992). Por ejemplo: “[D]esde la perspectiva biopatológica, prácticamente todas
las lesiones asociadas con la demencia. . . se ven comúnmente
en los ancianos no dementes como lesiones dependientes de la edad. Y tanto en sujetos no
dementes como dementes, también se encuentran varias combinaciones de estos.
comúnmente encontrados. . . . La relación envejecimiento-enfermedad con respecto a la demencia
también ha sido considerada como un fenómeno umbral en el que la demencia
ocurre cuando los cambios del envejecimiento exceden un límite particular” (Von Dras y Blumenthal
ÿÿÿÿ, ÿÿÿ).3
Demencia, muerte y valor: la ética de la vida misma

Si bien esos debates continúan, en los últimos años se les ha sumado un nuevo
conjunto de preocupaciones sobre la relación de la demencia con la muerte, con los dilemas sobre
la prolongación de la vida, y al deseo generalizado y la necesidad burocrática de controlar el
momento de la muerte. Estas preocupaciones nacen del hecho de que, en primer lugar, alimentar
Los tubos, los antibióticos y la cirugía de todo tipo pueden y prolongan las vidas dementes de
Períodos prolongados; y, en segundo lugar, la memoria, la conciencia y la tarea moderna
de la creación de uno mismo se consideran esenciales para estar plenamente vivos (Cranford y Smith
ÿÿÿÿ; Foucault 1970, 1974; Giddens ÿÿÿÿ; Taylor ÿÿÿÿ). La demencia ha entrado en el
dominio de lo ético porque el “hecho” de la persona puede ser cuestionado y
porque, muchas veces, la muerte es cuestión de decisión. Uno debe elegir. el discurso
de la demografía apocalíptica —es decir, el Alzheimer es “la enfermedad del siglo”—, junto con el
miedo generalizado a perder la cabeza, alimenta las preocupaciones
sobre si, y cuándo, uno debe elegir la muerte, para uno mismo o para otro.
La atención de finales del siglo XIX y principios del XX a la clasificación
de los síntomas como normales o patológicos se ha complementado hoy con la ética,
imperativos institucionales y económicos sobre la clasificación de los tratamientos de soporte vital
como apropiados o no. Las consideraciones sobre lo “correcto” de prolongar la vida o de morir
ocupan un lugar central, al igual que las evaluaciones del momento “adecuado” para morir.
morir y la proximidad temporal a la muerte del demente. Estas consideraciones se ven perturbadas
aún más por las preguntas sobre cuándo “comienza la muerte”, el
relevancia moral y clínica de la subjetividad para la prolongación de la vida, ya sea la
persona con demencia todavía está “viva” y qué intervenciones médicas contribuyen o alivian el
“sufrimiento”. La demencia cercana a la muerte problematiza al sujeto en
una manera sin precedentes.
Ineludible hoy es el hecho de que la vida demente (como toda forma de vida misma) es
el objeto de debate sobre el valor; se le debe dar un valor. La “nueva ética de
subjetividad biomédica” (Novas y Rose 2000, 502; Rabinow 1996, 2000) puede
caracterizarse por disputas sobre el valor, que se manifiestan, en primer lugar, en la
discursos ubicuos de “calidad de vida”, “derecho a saber”, “derecho a
elegir” y “evaluación de riesgos” que penetran tan profundamente en los sectores acomodados

de las sociedades occidentales y, segundo, en las estrategias de vida que abren las técnicas
biomédicas (como la reproducción asistida, el cribado genético, los fármacos anímicos y la cirugía
plástica). El destino biológico de uno, y el de su progenie, ya no es fijo e inmutable. La prevención,
la mejora y la intervención son posibles, incluso en edades avanzadas. Podemos elegir, y es nuestra
responsabilidad elegir, porque la técnica biomédica ha extendido la elección a todos los aspectos
de la existencia (Rose 2001, 22), incluido el momento de la muerte. En el caso de la demencia
cercana a la muerte, la muerte en el hospital se facilita o pospone de acuerdo con un cálculo
negociado sobre el valor de un tipo particular de vida vulnerable en relación con las suposiciones
sobre la cercanía de esa vida.
a muerte.
La articulación clínica de las formas de vida

La categoría de enfermedad demencia avanzada es una ventana al conocimiento cambiante sobre
la organización de la vida misma, y esos cambios se revelan en las formas en que la medicina
clínica lidia con qué hacer (porque debe hacer algo) frente a la muerte. Dos ejemplos resaltan los
entendimientos inestables de esta forma de vida:
1. En respuesta al crecimiento exponencial del uso de sondas de alimentación en personas con

demencia avanzada, la terapéutica tomó una posición en ÿÿÿÿ–ÿÿÿÿ y cambió de rumbo. El
Journal of the American Medical Association y el New England Journal of Medicine publicaron
declaraciones que reflejan el nuevo pensamiento médico sobre el tratamiento de esa afección.
Contrariamente a la práctica clínica estándar de los EE. UU. de las dos o tres décadas
anteriores, que había considerado la alimentación por sonda mediante gastrostomía
endoscópica percutánea (PEG) como una terapia adecuada para prevenir la neumonía por
aspiración, prolongar la supervivencia, reducir el riesgo de úlceras por presión o infección,
mejorar la función, y brindar “comodidad”: los médicos académicos y los investigadores
geriátricos decidieron que la alimentación por sonda no lograba ninguna de esas cosas
(Finucane, Christmas y Travis ÿÿ99; Gillick ÿÿÿÿ). Se había acumulado evidencia a partir de
una serie de estudios clínicos de que los alimentos y el agua administrados por sonda de
alimentación a personas con demencia avanzada causaban sufrimiento en lugar de aliviarlo y
no contribuían a la extensión de la vida, independientemente de si esa vida era considerada
“significativa” por cualquier estándar. Por lo tanto, la alimentación por sonda ya no era un
cuidado médico adecuado y necesario para las personas con enfermedad avanzada.
Los autores de ambos artículos fueron cuidadosos en señalar el límite de su
afirmación: solo en la demencia avanzada ya no estaba médicamente indicada la alimentación

por sonda. Sin embargo, en sus reflexiones sobre la evidencia clínica, los escritores de estos
dos artículos de vanguardia dieron sentido a la demencia avanzada en un
nuevo camino—como una forma de vida que ha perdido toda potencialidad excepto el
movimiento hacia la muerte. Su caracterización reconfigurada, estando cerca de la muerte, justificada

y racionalizó la retención de nutrición e hidratación al mismo tiempo

tiempo, ya que reorganizó el valor de este tipo de vida. Este pronunciamiento general, sin
embargo, no erradicó ni alivió de inmediato los dilemas asociados
con los objetivos, sobre el terreno, de cuidar de cualquier paciente individual o
propio miembro de la familia.
2. En un estudio para examinar los tratamientos y la supervivencia de pacientes con “en etapa terminal
demencia” después de una enfermedad aguda, los investigadores documentaron las intervenciones
recibidas por ÿÿÿ pacientes hospitalizados. La justificación para llevar a cabo
el estudio fue el siguiente: “Un estimado de ÿ.ÿ millones de personas en los Estados Unidos
Los estados se encuentran en las etapas finales de una enfermedad demencial (p. ej., enfermedad de Alzheimer,
demencia vascular) y son incapaces de reconocer a la familia, dependientes en las actividades de

la vida diaria, incapaces de comunicarse y experimentan repetidamente
infecciones y otras complicaciones. A pesar de la prevalencia de la avanzada
demencia, se sabe poco sobre el pronóstico de los pacientes con esta afección que desarrollan
una enfermedad aguda superpuesta (p. ej., neumonía)”
(Morrison y Siu 2000).
Los investigadores encontraron que la demencia avanzada no se ve como un término
diagnóstico final por parte de médicos o familiares, que los pacientes con demencia terminal
reciben "tantos procedimientos onerosos como cognitivamente intactos".
pacientes”, y que existe una falta de conciencia sobre el mal pronóstico a corto plazo de estos
pacientes. Sugieren que los esfuerzos se dirijan a la
provisión de medidas paliativas o de comodidad, en lugar de medidas para prolongar la vida.
Ambos ejemplos revelan cómo la medicina clínica está elaborando una comprensión y un enfoque
de esta forma de vida. Además, ambos se involucran, en el
mismo tiempo que intentan terminar, un aspecto de los debates sociales sobre lo que
vale la pena mantener formas de vida, por qué y durante cuánto tiempo.
En un tipo diferente de articulación expresada más allá de la clínica, la demencia avanzada se
yuxtapone a la demencia temprana. Ambas designaciones, temprana y avanzada .
demencia, son notables por las formas distintivas en las que reorganizan la comprensión social de esta
enfermedad al incorporar la muerte en su esquema.
La demencia temprana especifica aún más esta forma de vida que empuja el declive, la enfermedad, la
y la muerte antes en el curso de la vida. Por un lado, el espectro de la genética
las pruebas abren la posibilidad de “vivir con” demencia durante años antes de la aparición de cualquier
síntoma. Por otro lado, los entendimientos contemporáneos—
que la enfermedad progresa a través de la pérdida de habilidades adquiridas durante la infancia y
desarrollo infantil temprano—trae la muerte a la vida lentamente. Generalmente se reconoce que la
muerte de la persona y del yo ocurrirá en etapas que pueden ser
diferenciarse durante un período prolongado de tiempo. La vida disminuirá a través de un patrón de
regresión del desarrollo (Reisberg ÿÿÿÿ; Shenk ÿÿÿÿ) al mismo tiempo que
la muerte avanzará dentro de la persona y del cuerpo de la persona.
La enfermedad demencial se caracteriza ampliamente como un proceso que ralentiza

muerte. El novelista Jonathan Franzen (ÿÿÿÿ), reflexionando sobre la muerte de su padre por
alzhéimer, señala que la enfermedad es como un prisma que refracta la muerte
en un espectro de sus partes: muerte de la autonomía, muerte de la memoria, muerte de la
autoconciencia, muerte de la personalidad, muerte del cuerpo. Estas características de la
enfermedad puede considerarse por separado, incluso cuando se observa que ocurren
juntos, de modo que la muerte escalonada de la persona demente se describe exquisitamente a
medida que la enfermedad empeora. Con el diagnóstico de demencia temprana, el proceso de morir
se desarrolla durante décadas y se refleja en frases tan manidas
como muerte en vida, muerte antes de la muerte, y muerte sin fin.
Cuando la condición se vuelve avanzada y se acompaña de otras enfermedades que
amenazan la vida, la consideración de técnicas para permitir que la muerte compita con
los de prolongar la vida, como los ejemplos anteriores de la literatura médica
show. Los pronunciamientos médicos, que la alimentación por sonda ya no es humana o
eficaz para prolongar la vida y que se deben emplear medidas de comodidad para
enfermedad en etapa terminal, a menudo son irrelevantes para los miembros de la familia que luchan por mantener
una vida valorada. Esos pronunciamientos son dejados de lado por funcionarios preocupados por
honrar las demandas familiares. Además, en el hospital, ese nuevo conocimiento no puede
competir con la prensa inicial para evitar la muerte. La mayoría de las veces la muerte no se nombra.
posible o inevitable hasta poco antes de que ocurra. Así, cuando la muerte es
finalmente pronunciada como una verdad inminente por el personal médico, la “opción” de retirar o
suspender las terapias hace que las familias vean que la muerte se “acelera”.
Negociaciones sobre la vida cuando la muerte está cerca
Paso ahora a las formas en que se invoca e ignora la demencia en el hospital de

el final de la vida y las formas en que el conocimiento sobre la persona demente,
la enfermedad, la vida misma y el valor de una vida en particular se unen para la negociación. Las
prácticas hospitalarias en las que está implicada la demencia proporcionan un ejemplo de cómo la
medicina clínica gobierna el final de la vida y cómo se elude la muerte.
con formas de conocer la vida. Las siguientes dos historias de los caminos de los pacientes para
la muerte son comunes, y revelan las tensiones en torno a la protección,
extensión, manipulación y desaparición de ese tipo de vida. Destacado en estos
Las historias son las “opciones” que enfrentan los miembros de la familia, quienes a menudo sienten que están
pedirle que elija entre "vida" y "muerte", como si esas nociones fueran
igualmente ponderado. Confusión entre el declive inexorable, posiblemente acelerado por
la demencia y las enfermedades que pueden detenerse mediante intervenciones médicas confunden
esa elección, y las familias a menudo se niegan a elegir nada. Personal, por
Por el contrario, siente la presión del sistema hospitalario para mover las cosas hasta la muerte.
cuando saben que es inevitable. Dentro de las reglas y normas del hospital.
mundo, las familias y el personal médico cada uno involucra la vida del paciente con diferentes
sensibilidades sobre la relevancia de la demencia, junto con otros signos de enfermedad en etapa
terminal, para calcular el momento apropiado para la muerte.

Enfermedad Aguda, Intervención Heroica, Muerte Organizada:

dorothy albañil
HOSPITALIZACIÓN, DÍA 1: En las rondas de la UCI (unidad de cuidados intensivos), sigo al

equipo hasta la cama de Dorothy Mason, y el médico me dice que ella llegó anoche de un
hogar de ancianos con "neumonía grave, enfermedad pulmonar grave y Alzheimer". enfermedad.
No sé cómo llegó aquí”, dice, “pero su hijo estaba con ella. Él quiere que todo esté hecho”. La
enfermera que le asignaron me dice: “Si esta fuera mi madre, la dejaría ir. No sé por qué el hijo
está haciendo esto: ¿culpa? ¿necesidad? Si ella no mejora, los médicos comenzarán a hablar
con el hijo sobre quitarle el ventilador mecánico y dejarla ir, pero no hasta que no empiece a
mejorar”. Otra enfermera dice: “Ella vino del hogar de ancianos extremadamente desnutrida,
pesa setenta y cinco libras y parece que llegó de Auschwitz”. Todo lo que puedo ver es la
cabeza de una anciana muy frágil que está conectada a un respirador ya varias líneas
intravenosas para líquidos y medicamentos. La señora Mason tiene setenta y nueve años.
Alguien en el hogar de ancianos llamó a los paramédicos cuando se observó que la Sra. Mason
tenía dificultad respiratoria; fue llevada en ambulancia, con oxígeno de alto flujo, a la sala de
emergencias del hospital y allí intubada.
DÍA 2: La lente a través de la cual se ve a todos los pacientes del hospital está teñida por el
imperativo de moverlos de manera eficiente a lo largo de una de varias vías de tratamiento:
tratamientos para salvar vidas, para curar o estabilizar, o para morir. Varias enfermeras me
esbozan un retrato sociomédico de la señora Mason. “Ella es una 'sin código', pero todavía en
el respiradero y recibiendo nutrición y cuidado. Simplemente no haremos RCP [reanimación
cardiopulmonar]”, me dicen. Otra enfermera dice: “Ella no recibió ningún código a las 10:00 p.
m . anoche . Hasta entonces el hijo quería todo hecho. El médico habló con el hijo antes, luego,
a las nueve en punto de anoche, fue nuevamente hacia él, le explicó la situación nuevamente
y le preguntó: '¿De verdad quieres que golpeemos su pecho y rompamos sus costillas?' Fue
entonces cuando el hijo aceptó a regañadientes que estaba bien hacer que su madre no tuviera
código”. Más tarde, la enfermera del turno de la noche dice: “El hijo tomó la decisión de
continuar con los antibióticos completos durante veinticuatro horas. Si no hay mejoría para
mañana, considerará retirar la atención. Se ha movido mucho, de pensar que ella era una
paciente viable en el hospital a reconocer que podría morir. Ha llegado lejos.
DÍA 3: No hay mejoría. La Sra. Mason no responde, aunque a veces abre los ojos y parece
mirar alrededor de la habitación, pero las enfermeras me dicen que no puede mover los ojos a
propósito; no hay intención detrás de la mirada, ninguna persona detrás de la mirada. Ese juicio
clínico, que el paciente no está completamente, realmente vivo, a menudo contradice la opinión
de los miembros de la familia, que tienden a ver un propósito en los pequeños movimientos y a
pensar que la persona consciente que conocían antes de la crisis todavía está allí, escondida
dentro de un enfermo. cuerpo.

El hijo de la Sra. Mason quiere continuar con los antibióticos durante veinticuatro horas
más para “ver qué sucede” y luego considerar retirar los tratamientos de soporte vital. La
enfermera de la paciente de hoy me confiesa: “Nunca debieron haberla puesto en un ventilador
en la sala de emergencias. Debería haber tenido una cánula nasal y luego habría muerto en
paz. . . . Ha tenido la enfermedad de Alzheimer durante mucho tiempo y ha sido incontinente
durante mucho tiempo. Ingresó con neumonía bilobular [neumonía en ambos lóbulos de los
pulmones]. En el hogar de ancianos no la estaban tratando, lo cual fue sabio de su parte, pero
no se suponía que ella muriera, porque no se convirtió en un código". La enfermera continúa
diciendo que es difícil para el hijo de la Sra. Mason ver otra cosa que no sea una madre fuerte
que se ha recuperado antes: “Había estado avanzando, incontinente, demente, cada vez más
frágil, con una nutrición pésima. , pero no tan enfermo. Esta es la primera vez que la ve
realmente enferma, tal vez a punto de morir.
Así que no puede aceptarlo al principio”.
DÍA 4: Junto a la cama hablo por primera vez con el hijo de la Sra. Mason. Está sentado cerca
de la cama de su madre y la mira con ternura, le habla y le toma la mano. Ella no responde. Él
me dice: “Ella hizo un testamento en vida hace unos ocho años, y en él dejó en claro que no
quería que su muerte se prolongara. Ahora es difícil en el hospital porque ella no podría haber
predicho este tipo de situación y no sé si esto está prolongando su vida”. Él había estado con
ella en el hogar de ancianos cuando las enfermeras llamaron allí en ÿÿÿ. Él había venido al
hospital con ella. Los médicos de urgencias necesitaban saber de inmediato si debían intubarla
porque sin ventilación mecánica habría muerto. Con lágrimas en los ojos relata que dijo: “Sí,
adelante”, porque quería que ella viviera, tenía la esperanza de que se estabilizara y no podía
aceptar ser señalado como responsable de su muerte en ese momento. Aunque tomó esa
decisión rápidamente, me dice que lo angustió.
“Aún no es su momento”, dice y me dice que había estado hospitalizada un año antes y que
había “regresado” de otras crisis. "Ella es dura". Pero él no querría que ella viviera
indefinidamente con un ventilador y ella tampoco. Él solo quiere que ella tenga la oportunidad
de mejorar, que deje el ventilador.
“No estás viendo los puntos de decisión realmente difíciles”, me dice. Sucedieron antes.
Mi decisión más difícil fue mudarla de casa a una residencia asistida hace dieciocho meses”.
Había disimulado bien su enfermedad de Alzheimer.
“Era sociable y tenía un buen sentido del humor”. Sabía que las cosas estaban cambiando,
pero no sabía qué tan mal estaban hasta hace aproximadamente un año, cuando la trasladó a
la residencia de ancianos y le diagnosticaron Alzheimer avanzado. Con respecto al requisito
del hospital para una decisión de "estado de código", dice voluntariamente que hizo que su
madre no tuviera código. Me dice: “Algunas familias podrían pensar que tomar una decisión sin
código es participar en la muerte del paciente, pero yo no lo creo”. (Él no menciona lo que me
dijo dos días antes por

el personal médico y de enfermería, que había tenido que ser convencido para hacer eso
decisión.)
DÍA 8: La enfermera me llama al lado de la cama, quita dramáticamente la sábana de la Sra.

Mason, y dice: "Mira esto". Ella ha estado tratando de convertir a la Sra. Mason y está
teniendo mucha dificultad. Los miembros de la señora Mason están tan contraídos que sus piernas
tan apretadamente envueltos uno alrededor del otro, que la enfermera no puede desenredarlos
a ellos. La señora Mason no responde a las maniobras de la enfermera ni a nuestra conversación.
Estoy mirando piernas demacradas con la piel colgando directamente sobre los huesos.
que se ven frágiles, como si fueran a romperse si se tocan. Nunca he estado
tan cerca de tal fragilidad.
DÍA 10: El hijo de la Sra. Mason continúa queriendo atención “agresiva”, es decir, ventilación
mecánica continua, alimentación por sonda nasogástrica (uso de un tubo delgado insertado a través
de la nariz que lleva líquido nutritivo al estómago) y
antibióticos para la neumonía recalcitrante. El personal médico está probando un antibiótico diferente.
Voy al lado de la cama de la Sra. Mason con un técnico que va a
sacar su sangre. Él le habla en voz alta pero afectuosa, cerca de su rostro,
diciéndole lo que va a hacer, y ella gira la cabeza para mirarlo. yo
volver a presentarme, y ella se vuelve hacia mí y me mira fijamente. Pero ella no responde en
de otra manera o incluso parpadear.
Al lado de la cama hablo de nuevo con el hijo de la Sra. Mason y también con su
hija, que acaba de llegar de otro estado. La Sra. Mason la está mirando.
niños, es decir, sus ojos parecen enfocarse en ellos, pero no puedo estar seguro. Está
Es imposible para mí saber si está escuchando y luego comprendiendo nuestra conversación,
porque no responde. La enfermera entra para sacarle sangre.
El hijo y la hija de la Sra. Mason me repiten que no quieren que su
madre para estar en soporte vital. No estoy seguro si se dan cuenta de que su madre es,
de hecho, en soporte vital.
DÍA 12: El médico de cuidados intensivos me menciona que los riñones de la Sra. Mason
y otros órganos están empezando a fallar. Su médico de cabecera habla de su fracaso
condición con sus hijos por un tiempo y les insta a “retirar el soporte del ventilador y dejarla morir”.
Ellos escuchan y están de acuerdo. Ella muere poco después de la
le retiran el ventilador, con sus hijos, el médico de familia y el intensivista al lado de su cama.
Disminuir la velocidad de la vida, Debate sobre la vida: Nhu Vinh
ANTECEDENTES: La condición médica de la Sra. Nhu Vinh no era inusual; ni fue

la respuesta de su hija, la Sra. Tran. La señora Vinh, de ochenta y cuatro años, había
sido diagnosticada con la enfermedad de Parkinson seis años antes de su actual hospital

ización, aunque en retrospectiva, me dice la Sra. Tran, su madre había tenido síntomas
mucho antes del diagnóstico. Poco después de su diagnóstico, necesitó atención domiciliaria
las 24 horas, que la Sra. Tran arregló con los asistentes. Pero, dice la Sra. Tran, su madre
aún tenía “calidad de vida”. Podía ir a eventos familiares y divertirse. Sin embargo, los últimos
dos años se habían vuelto mucho más difíciles a medida que la enfermedad avanzaba. La
Sra. Tran relata la historia del declive de su madre mientras nos sentamos juntas en la
habitación del hospital de su madre. Acaba de lavar el largo cabello gris de la Sra. Vinh y lo
está extendiendo sobre la almohada mientras su madre duerme. Es un día cálido y la Sra.
Tran ha encendido un ventilador para ayudar a secar el cabello de su madre. La Sra. Vinh
está respirando a través de una cánula nasal. Sus manos, visibles por encima de las sábanas,
están extremadamente contraídas.
En los meses previos a su hospitalización, la Sra. Vinh no podía caminar. Tomaba tres
o cuatro horas alimentarla en cada comida. Los asistentes, cuyo trabajo la Sra. Tran supervisó
de cerca, ponían comida en puré en la boca de su madre y tenían mucho cuidado de que
tragara cada bocado. La Sra. Vinh se había vuelto incontinente y demente. Pero aún podía
interactuar con ella.
hija. Seis semanas antes de conocer a la paciente y a su hija en el hospital, los asistentes
domiciliarios, los médicos, las enfermeras y el terapeuta del habla que cuidaban a la Sra. Vinh
coincidieron sin discusión en que la Sra. Vinh no estaba recibiendo suficiente nutrición y
necesitaba alimentación. tubo insertado en su estómago.
La Sra. Vinh se sometió al procedimiento de rutina, de bajo riesgo y de baja tecnología
para insertar lo que se conoce como una sonda gástrica. Pero desde entonces, me dice la
Sra. Tran, su madre no ha tenido más que problemas, especialmente reflujo y fiebre
recurrentes. La Sra. Tran dice con orgullo que en los dos años anteriores a la inserción del
tubo, su madre no fue hospitalizada y nada había salido mal.
INGRESO AL DÍA 6: Después de seis semanas de problemas después de la colocación de la

sonda de alimentación, la Sra. Tran ingresó a su madre en el hospital. La Sra. Vinh tenía
neumonía por aspirar sus propias secreciones y, además, la sonda gástrica se había movido
accidentalmente ("migrado", en lenguaje médico). Al ingresar al hospital, los médicos trataron
la neumonía y sugirieron reemplazar el tubo gástrico con un tubo insertado en el yeyuno (tubo
j), el intestino delgado, para evitar la regurgitación y la posible aspiración de alimentos a los
pulmones.
El procedimiento requeriría anestesia general, y la Sra. Tran debatió, junto con su
numerosa familia extendida, si la cirugía era lo correcto. Finalmente decidieron seguir
adelante. “Esta fue una decisión muy, muy difícil, porque sabíamos que era una paciente
quirúrgica de alto riesgo”, me dice. La Sra. Tran es experta en traducir rápidamente su forma
de conocimiento a un lenguaje que los proveedores de atención médica estadounidenses
puedan entender fácilmente, y explica que para su familia, como budistas y asiáticos, la
decisión no se basó en la calidad de atención. Consideraciones de vida: “Mi madre no ha
tenido ninguna calidad de vida durante dos años”. La familia simplemente quería prolongar la
vida de la Sra. Vinh. Sin embargo, no querían

hacer cualquier cosa que pueda crear dolor y sufrimiento. Habían decidido previamente que a
la Sra. Vinh no se le pondría asistencia respiratoria si ya no podía respirar por sí misma, y no
se le sometería a RCP si su corazón dejaba de latir. Aparte de eso, su vida debe ser mantenida.
La Sra. Tran explica estas decisiones y agrega otras cosas que quiere que yo sepa sobre ella.
Su padre había sido un practicante budista muy respetado. Ella había venido a los Estados
Unidos desde Vietnam hace treinta y cinco años. Sus nietos muy pequeños, dice con orgullo,
hablan vietnamita. Tiene un primo discapacitado cuyo cuidado supervisó durante muchos años.
Ella misma trabaja en una profesión de la salud y se ha tomado una licencia para cuidar a su
madre. Pasa la mayor parte de su tiempo, día y noche, junto a la cama de su madre.
DÍA 7: La cirugía, que se llevó a cabo el día después de que la Sra. Vinh fuera admitida en el
hospital, no fue complicada, pero la Sra. Vinh no ha estado bien desde entonces. No ha
recuperado su estado físico y mental anterior, como esperaban el equipo médico y la familia.
Los médicos que la atienden han escrito en su expediente médico “cuidado terminal”, “demencia
y estado vegetativo crónico” y “sigue deteriorándose”. Los médicos le dicen a la Sra. Tran que
la condición de su madre se está deteriorando, que no sobrevivirá. Todavía estaba aspirando,
a pesar del tubo en j, por lo que no podía alimentarse a través de él, y la Sra. Vinh ahora recibe
antibióticos, alimentos y morfina a través de una vía intravenosa, una situación que no puede
continuar indefinidamente.
Expresando tanto sus convicciones como su ambivalencia, la Sra. Tran me dice: “Mi
madre es una luchadora. Ella quiere vivir. Sé esto sobre ella muy profundamente. Toda esta
charla sobre la calidad de vida no es relevante. Ella quiere vivir, incluso en esta condición; por
eso le cuesta tanto respirar; por eso le dieron la morfina, para que respirara mejor. Pero no sé.
Tal vez deberían darle más morfina hasta que deje de respirar. . . .
Quiero que
viva, pero quiero que se sienta cómoda”. El hermano de la señora Tran va de camino al hospital
desde su casa en otra ciudad. La Sra. Tran dice que su madre está esperando morir, esperando
que su hijo venga a verla.
Ahora, seis días después de la cirugía, el equipo médico quiere dejar de darle a la Sra.
Vinh medicamentos para combatir infecciones y llevarla a su muerte. Suponen que no está
consciente y saben que se encuentra en la etapa final de su enfermedad. No ven ninguna razón
para prolongar su muerte y tal vez hacerla sufrir. Quieren crear una muerte cómoda. La
trabajadora social del hospital le dice a la Sra. Tran que el personal quiere reunirse con la
familia tan pronto como llegue su hermano. La Sra. Tran, bastante familiarizada con los caminos
hospitalarios predecibles (y deseados), pregunta retóricamente: “¿Por qué quieren tener una
reunión? Ya hicimos su DNR [orden (no reanimar)] y no la intubamos. Estoy listo para llevarla
a casa si puede ser dada de alta. Puedo manejarlo. Estoy preparado para ello con nuevos
cuidadores. Mi madre no tenía oxígeno en casa antes, pero esta vez lo conseguiríamos y
aprendería a

hazlo. Esto no es un problema. Ya hemos hablado de todo. No hay necesidad de una reunión.
¿Por qué quieren una reunión? Es porque me quieren decir que si le quitan la máscara de
oxígeno morirá más rápido. Que dejarse la mascarilla es prolongar su vida. Es como el
ventilador. Si le quitas la máscara, quizás viva unas horas, unos días o unas semanas, pero
morirá antes. Por eso quieren tener la reunión”. La Sra. Tran es muy consciente de que el
equipo médico la ve como un obstáculo para una muerte más rápida.
La conferencia de la familia Vinh estaba programada para tan pronto como llegara el hijo.
La conferencia sigue el formato estándar para el personal médico communi
cación con las familias: la medicina dice lo que entiende que es la verdad sobre el paciente y
delinea el curso adecuado de los acontecimientos, y se espera que la familia entienda, esté de
acuerdo y “siga con el programa”. El médico, un inmigrante de China, habla primero y comienza
revisando la condición médica del paciente. Él es considerado y describe su condición lo mejor
que puede.
MD: Quitamos la sonda g pero ahora su madre tiene problemas con la sonda j. La estamos
tratando con antibióticos. Estuvo en la UCI durante uno o dos días, intubada. Todavía
tiene neumonía. Eso no se va. Todavía tiene fiebres intermitentes. Su respiración es más
dificultosa, más rápida y superficial, porque no tiene suficiente oxígeno en los pulmones.
Básicamente, lamento decirlo, ella no está bien y quiero darles una imagen real. Esta
situación es difícil para todos y también para la profesión médica. Me temo que va a morir
muy pronto. Ella casi muere ya un par de veces. No tenemos manera de tratar su
condición. Me temo que va a seguir aspirando por sus secreciones, aunque la succionen
todo el día. Con respecto a su nutrición, esperamos que el tubo j funcione. Pero mientras
tanto, le estamos dando alimentación IV [intravenosa], es soporte vital. Podemos hacer
esto a corto plazo, pero no a largo plazo. Para mí esto no es lo mejor para ella. Ella no es
comunicativa. Ella está demente. Podemos mantenerla viva un tiempo, aunque incluso
con la mejor gestión, puede morir en cualquier momento.
Realmente no hay un buen tratamiento para sus dificultades. Mi recomendación es que la

mantengamos cómoda, que no se le seque la boca. Recomiendo que reduzcamos el
oxígeno. Ella está recibiendo catorce litros en este momento, eso es mucho. Y detén los
antibióticos y déjala que se duerma.
Dejar que la naturaleza siga su curso. Lo siento mucho. Ha vivido una vida plena. Ella
está muy cerca del final de su vida en este momento. No hay más calidad de vida. La
mayoría de las personas en su condición ya habrían muerto.
SEÑORA. HIJO DE VINH: ¿Calidad de vida?
MD: Ella no es consciente de su entorno. Ella no demuestra nada. Ella

no puede responder de ninguna manera significativa.
SEÑORA. TRAN: A veces, en raros momentos, cuando abre los ojos, cuando

me oye hablar, vuelve sus ojos hacia mí. Así que no podemos decir que está totalmente
inconsciente. Creo que reconoce mi voz.
HIJO: Si no suspende ningún tratamiento, ¿cuánto tiempo vivirá?
M.D.: No lo sé. Días, horas, meses. Su tracto GI [gastrointestinal] no está funcionando. Ella no
puede absorber los nutrientes. Los antibióticos no mantienen la fiebre bajo control.
HIJO: ¿Está sufriendo? No está consciente, como dices.
MD: No está recibiendo analgésicos ni sedantes.
SEÑORA. TRAN: Le estamos dando morfina.
TRABAJADORA SOCIAL: ¿Le preocupa su nivel de comodidad?
HIJO: Básicamente quiero saber si está viva. ¿Está consciente? ella es suf
ofreciendo?
MD: Bueno, su cuerpo está vivo; lo estás manteniendo vivo. Su conciencia es mini
mal. Hay gradaciones de esto, de la conciencia.
SEÑORA. TRAN: Pero ella ha estado así durante años.
MD: En cuanto al sufrimiento, no creo que tenga dolor, pero no puedo estar seguro. Incluso si
hacemos todo, no sé cuánto vivirá. La mayoría de las familias no mantendrán con vida a
alguien con alimentación por sonda.
HIJO: ¿Cuál es tu recomendación?
MD: Deja que la naturaleza siga su curso.
HIJO: ¿Qué significa eso?
MD: Suspender la alimentación y los antibióticos. Dale un poco de oxígeno solo para su comodidad.
Dar un poco de morfina para el dolor. Pero deja que la naturaleza siga su curso. Incluso con
los tratamientos actuales, no creo que viva más de unos pocos días.
HIJO: Tenemos algunos familiares desaparecidos. Queremos reunirnos en familia.
MD: Está en el limbo, entre la vida y la muerte. Independientemente de nuestras intervenciones,

ella morirá.
HIJO: Es muy importante que tenga todas las comodidades.
(El médico sale de la habitación.)
ADMINISTRADOR DE CASOS: Absolutamente, eso es lo que queremos hacer.
SEÑORA. TRAN: Entonces, ¿no podemos hablar sobre el alta?
TRABAJADOR SOCIAL: El trabajo del doctor era darte el cuadro médico y su

recomendaciones

SEÑORA. TRAN: ¿Tiene que ser hospitalizada?
TRABAJADOR SOCIAL: Esa es una decisión difícil. La fiebre es un problema. ¿Podríamos configurar
esto en casa? Tendrías que estar entrenado.
SEÑORA. TRAN: Estamos hablando de poco tiempo hasta que muera, independientemente de lo que
hagamos; eso es lo que él dijo. ¿Derecha?
TRABAJADOR SOCIAL: Sí. Si retira algunas de estas cosas, podemos predecir más de cerca, tal vez.
Pero si mantienes todas las intervenciones no podemos predecir.
Decidas lo que decidas nos acomodaremos.
SEÑORA. TRAN: ¿Tienes prisa? ¿Hay presión? (Mira a su hermano y le pregunta:) ¿Puedes tomar
una decisión ahora? Si retiramos todo, ella morirá, ¿correcto? Ella todavía tiene hermanos y
hermanas vivos. Tal vez sientan que eso no está bien. Esa es una gran decisión.
TRABAJADOR SOCIAL: ¿Cuánto tiempo necesita?
HIJO: Dos o tres días como mucho.
SEÑORA. TRAN: Una hermana está en Francia. Un hermano está en Nueva York. tienes que darte cuenta
esta es una decisión difícil. Esta es una decisión de vida o muerte. Dice que si dejamos todo
ella morirá más lentamente. Si le quitamos todo, ella morirá más rápido.
Sigue siendo una decisión de vida o muerte. Realmente siento presión por tu parte.
TRABAJADORA SOCIAL: Lo siento. Pero en unos días necesitamos saberlo.
SEÑORA. TRAN: La queremos en casa.
La conferencia termina y todos se levantan para irse. La Sra. Tran me dice que dejará el
hospital por un tiempo. No está segura de lo que va a hacer el personal, pero dejará que su mente
descanse y no piense en esto, al menos hasta que regrese por la noche. La trabajadora social dice
que alguien siempre se toma la molestia de presionar a las familias, y esta vez le tocó a ella, pero
no le importó. La enfermera administradora de casos va a ver a la Sra. Vinh, y es obvio para ella
que ha empeorado. ella piensa que
el paciente morirá muy pronto.

Dos horas después, la Sra. Tran me deja un mensaje telefónico. Está llorando mientras dice:
“Mi madre acaba de fallecer a las 6:20 p. m . y tuvo la elegancia de fallecer sin que sus hijos
tomaran ninguna decisión”.
Afirmar la vida, permitir la muerte
“Acortar” proactivamente una vida es un asunto complicado. ¿Dónde se debe trazar la línea entre
dar permiso para detener los tratamientos de soporte vital y ayudar a la muerte de otro? Las
familias a menudo confunden “no tratar” con “causar” la muerte; y esa fusión es una fuente de la
angustia que tantos asocian con la muerte en el hospital. La mayoría de las familias con las que
me encontré se resistieron fuertemente a autorizar la muerte,

independientemente de la condición específica de su pariente. Mantuvieron la esperanza de

que la tecnología médica y la experiencia salvarían vidas y se mostraron reacios a saber que a
menudo no lo hacen. Aunque a las familias se les dice que el apoyo tecnológico solo mantiene
las funciones corporales, no la vida del paciente, a menos y hasta que estén convencidos de
que es seguro que la muerte será el resultado de una afección médica, la presión para retirar
las terapias de apoyo puede parecer igual o similar a un asesinato absoluto. Gran parte de la
resistencia familiar a las solicitudes de "decisiones" del personal es el resultado de la conexión
que hacen las familias entre matar
ing y retiro de tratamientos.
Dorothy Mason, desnutrida y con neumonía severa y demencia avanzada, sufrió dificultad
respiratoria y fue trasladada de urgencia al hospital, donde murió después de doce días con un
ventilador mecánico en la UCI. Sus hijos pensaron que podría recuperarse de la neumonía a
pesar de su extrema fragilidad y recomendaron tratamientos agresivos que el personal
consideró inapropiados. Su hijo no podía, no quería, autorizar rápidamente la muerte de su
madre en el servicio de urgencias, porque eso, desde su punto de vista, era lo que se le pedía
que hiciera. ¿Por qué debería autorizar la muerte cuando la medicina de emergencia salva
vidas? Él esperaba su recuperación, ignoró su avanzado Alzheimer, no reconoció la neumonía
como su enfermedad final y ciertamente no se “preparó” para su muerte de acuerdo con los
guiones psicosociales popularizados. Él presionó para que continuara el tratamiento y luchó
profundamente con el hecho de que ella no se salvaría si tenía un paro cardíaco. Los médicos
y las enfermeras finalmente lo persuadieron para que autorizara la orden DNR que evitaría que
su madre demacrada, demente y muy enferma tuviera que someterse a un intento de
reanimación. Pero primero tuvo que ponderar durante días la relación de autorizar la orden
DNR para asesinar.
Solo cuando el médico de familia de la Sra. Mason mencionó que la muerte era real y le dijo a
la familia que su madre claramente se estaba muriendo y que moriría sin importar lo que
sucediera, su hijo accedió a retirar las tecnologías de soporte vital.
Nhu Vinh, con enfermedad de Parkinson avanzada y demencia, se encontraba en la
última etapa de su enfermedad y al final de su vida cuando su hija la llevó al hospital. Sabiendo
que su madre estaba al borde de la muerte, luchó para mantenerla con vida con una sonda de
alimentación. Para el médico de la Sra. Vinh, la paciente no estaba viva en ningún sentido
significativo (carecía de toda capacidad expresiva); y esa “verdad” estaba indicada por todos
sus signos corporales, incluida su aparente falta de conciencia. Para el médico, el estado
general de la señora Vinh, muy cerca de la muerte, superó los caprichos de la conciencia. Para
la hija del paciente, la Sra. Vinh estaba muy viva, incluso murió elegantemente. El hijo del
paciente deseaba conocer las definiciones operativas de calidad de vida, y dejar que la
naturaleza siguiera su curso frente a la condición de su madre, ya que el médico introdujo esos
conceptos. Necesitaba saber si su condición podía clasificarse como vida. Cualquier atribución
de sufrimiento fluiría de esa designación, al igual que cualquier decisión de su parte acerca de
terminar con la vida. El doctor hizo el punto ambiguo de que aunque el

vida del paciente es cuestionable, la familia mantiene al paciente (o al menos

su cuerpo) vivo, y eso es algo antinatural (y tal vez doloroso).
El hijo del paciente comentó al grupo reunido que si el personal iba a
atribuir a la familia la responsabilidad de terminar activamente con la vida de su madre,
entonces los parientes necesitaban reunirse en familia para reunir apoyo para tan profundo acto.
La presión sobre la Sra. Tran para que permitiera, lo más rápido posible, la remoción de las
medidas de soporte vital de la Sra. Vinh fue una de las más extremas.
que encontré. Pero el personal sintió que tenían que respetar la reticencia de la Sra. Tran, y si
la Sra. Vinh hubiera continuado flotando en el umbral de la muerte en su lugar
de morir poco después de la conferencia con la familia, el equipo de salud
habría ayudado a establecer cuidados de soporte vital para ella en su casa.
Los médicos a veces, sin darse cuenta, ofrecen directivas contradictorias a las familias;
y una especie de doble discurso, evidente en la conferencia de la familia Vinh, gira
en torno al misterio de la vida, la dificultad de definir fácilmente el punto final de la vida, y
la caracterización borrosa de la relación entre las dos nociones. Eso
emerge en el lenguaje que usan los médicos para explicar el declive fisiológico,
la ausencia de tratamientos beneficiosos y el papel que juega la demencia en la proximidad de
la muerte. Toma la siguiente forma: “Tu madre no está realmente (o completamente) muerta, o
muerta todavía, pero tampoco está viva”. O, "Ella no está realmente viva, pero
podemos mantenerla con vida un poco más. O, "Él no tiene una vida significativa, pero podemos
seguir cuidándolo.” Prácticamente, la vida y la muerte se funden en este lenguaje.
La vida está presente, pero para el médico, la condición de esa vida indica la transición inevitable
a la muerte. Las familias ven pacientes que no responden o que dependen de máquinas y tubos
y no tienen idea de qué hacer con la zona gris en la que
sus parientes flotan. Así que prefieren no reconocerlo. se les pide que
toman decisiones, pero tienen demasiadas dudas sobre la vida de la persona a quien
pueden ver con sus propios ojos. No pueden seguir las directivas del personal sin
Ansiedad sustancial acerca de lo que se les pide que hagan.
Conclusión
Ambas historias reflejan respuestas rutinarias a la vejez y la enfermedad en los Estados Unidos.
Estados y ejemplifican patrones comunes de atención y negociación. En una época anterior, ni
Dorothy Mason ni Nhu Vinh habrían sido hospitalizados,
aunque es posible que se hayan adjuntado etiquetas de enfermedades específicas a sus condiciones. Pero
Hoy en día, las familias deben imaginar una muerte inminente causada por alguna combinación
de edad y enfermedad o condiciones médicas tratables independientemente de la edad y la edad.
enfermedad. Y luego deben elegir. El personal y la familia deben responder a la vida
que se mantiene en el umbral de la muerte mediante la promulgación de lo que perciben como
el paso a la muerte más respetuoso y menos doloroso o el mejor
métodos para el mantenimiento continuo de la vida. Sus decisiones negociadas sobre
intervención adecuada y su deseo de salvar vidas, sino también de facilitar la

menos la peor muerte juntos operacionalizan discursivamente la vida y la reverencia por ella.
Concepciones de procesos fisiológicos esperados a medida que el cuerpo se acerca a
la muerte (por ejemplo, que es normal dejar de comer); conocimiento de lo que constituye la
progresión normal de la demencia hacia la muerte; y cómo se juzgará la evidencia de la vida
de una persona, y por quién, están todos en juego en esas negociaciones.
He ilustrado en otro sitio médico de producción cultural que la “elección” reemplaza a la
“naturaleza” cuando las biotecnologías prolongan la vida disputada porque algo puede y debe
hacerse (Kaufman 2000). Pero es un tipo específico de elección moral: el potencial o el
sufrimiento o la calidad o la vida de este tipo de persona debe sopesarse frente a la finalidad
(y el consuelo) de la muerte. Esa elección resulta y afecta las categorizaciones médicas
cambiantes, los imperativos institucionales para “acelerar” o “ralentizar” la muerte y la
deliberación sobre el valor. En la ética y política de la vida misma, la demencia es un ejemplo
emergente más de una forma mutable.
NOTAS
ÿ. Esta interpretación está inspirada en la obra de Nikolas Rose. ÿ. Entre esos

otros sitios médicos que implican tecnologías examinadas se encuentran las tecnologías reproductivas, el
trasplante de órganos, la biología molecular y la genética. ÿ. Ver también Gubrium 1986: “Todavía no es
posible diferenciar claramente la enfermedad demencial del envejecimiento normal, y que el intento de hacerlo
es una construcción social para crear orden a partir de los aspectos desordenados de vivir con
demencia” (50) .
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Prensa de la Universidad de Rutgers

Título del capítulo: Demencia cercana a la muerte y “la vida misma”

Título del libro: Pensando en la demencia

Publicado por: Rutgers University Press

URL estable: https://www.jstor.org/stable/j.ctt5hjbhp.5

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posibles hasta el momento de la muerte confluyen en este sitio. Ese

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condición de nariz, transformando "seres vivos" en víctimas, pacientes y sujetos de investigación

La relación cambiante de la vejez y la demencia

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ofrecidos en su texto fundacional de ÿÿÿÿ, Geriatría, están embarrados, y encontró

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cambios rioscleróticos de entidad normal a enfermedad (Forbes y Hirdes ÿÿÿÿ; Von

Demencia, muerte y valor: la ética de la vida misma

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La articulación clínica de las formas de vida

1. En respuesta al crecimiento exponencial del uso de sondas de alimentación en personas con

Los autores de ambos artículos fueron cuidadosos en señalar el límite de su

afirmación: solo en la demencia avanzada ya no estaba médicamente indicada la alimentación

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y racionalizó la retención de nutrición e hidratación al mismo tiempo

demencia vascular) y son incapaces de reconocer a la familia, dependientes en las actividades de

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Negociaciones sobre la vida cuando la muerte está cerca

Paso ahora a las formas en que se invoca e ignora la demencia en el hospital de

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Enfermedad Aguda, Intervención Heroica, Muerte Organizada:

HOSPITALIZACIÓN, DÍA 1: En las rondas de la UCI (unidad de cuidados intensivos), sigo al

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Así que no puede aceptarlo al principio”.

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DÍA 8: La enfermera me llama al lado de la cama, quita dramáticamente la sábana de la Sra.

Disminuir la velocidad de la vida, Debate sobre la vida: Nhu Vinh

ANTECEDENTES: La condición médica de la Sra. Nhu Vinh no era inusual; ni fue

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INGRESO AL DÍA 6: Después de seis semanas de problemas después de la colocación de la

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Realmente no hay un buen tratamiento para sus dificultades. Mi recomendación es que la

SEÑORA. HIJO DE VINH: ¿Calidad de vida?

MD: Ella no es consciente de su entorno. Ella no demuestra nada. Ella

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HIJO: Si no suspende ningún tratamiento, ¿cuánto tiempo vivirá?

HIJO: ¿Está sufriendo? No está consciente, como dices.

MD: No está recibiendo analgésicos ni sedantes.

SEÑORA. TRAN: Le estamos dando morfina.

TRABAJADORA SOCIAL: ¿Le preocupa su nivel de comodidad?

SEÑORA. TRAN: Pero ella ha estado así durante años.

HIJO: ¿Cuál es tu recomendación?

MD: Deja que la naturaleza siga su curso.