Neurodiversidad y Dignidad

DIGNIDAD HUMANA Y RECONOCIMIENTO.
UNA PROPUESTA EN TORNO A LA VIDA Y LA MUERTE PARA LA

COMUNIDAD NEURODIVERSA
MARIA ANDREA MORENO CÓRDOBA
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA

INSTITUTO DE BIOÉTICA
FACULTAD DE FILOSOFÍA
Bogotá D.C.
2021
DIGNIDAD HUMANA Y RECONOCIMIENTO.
UNA PROPUESTA EN TORNO A LA VIDA Y LA MUERTE PARA LA
COMUNIDAD NEURODIVERSA
MARIA ANDREA MORENO CÓRDOBA
TRABAJO DE GRADO PARA OPTAR POR EL TÍTULO DE MAGÍSTER EN

BIOÉTICA
DIRECTOR: EDGAR ANTONIO LÓPEZ LÓPEZ
PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA

INSTITUTO DE BIOÉTICA
FACULTAD DE FILOSOFÍA
Bogotá D.C.
2021
Dedicatoria y agradecimientos 4
Siglas y acrónimos 5
Introducción 6
Capítulo 1. Neurodiversidad y Normalidad 10
1.1. ¿Qué es la neurodiversidad? 10
1.2. Neurodivergente vs neurotípico 16
1.3. Aproximación al autismo 19
1.4. La discapacidad en la historia 23
Capítulo 2. Dignidad, reconocimiento e identidad en la neurodiversidad 30
2.1. La dignidad como concepto 30
2.2. La dignidad en la neurodiversidad 34
2.3. El reconocimiento 37
2.4. La importancia de las emociones 40
2.5. La identidad 43
2.6. La identidad en la discapacidad 48
2.7. La identidad en la neurodiversidad 50
3. La muerte en la comunidad neurodiversa 53
3.1. La muerte 53
3.2. La muerte en la comunidad neurodiversa 59
3.3. Hacia un real respeto de la dignidad y un reconocimiento de su
identidad 63
Conclusiones 70
Bibliografía 75
Dedicatoria y agradecimientos
Agradezco a mi familia, a Sokoloff y especialmente a mi mamá por su legado y apoyo
incondicional.
A todos los profesores del instituto y a mi tutor por acompañarme en este proceso.
Por último, gracias a Alejandro y Felipe.

Siglas y acrónimos
DSM: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders
NHIS: National Health Interview Survey
NICE: National Institute for Health and Care Excellence
OMS: Organización Mundial de la Salud
TEA: Trastornos del Espectro Autista
UNESCO: United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization

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Introducción
Las personas con algún tipo de diversidad funcional a lo largo de la historia han sido objeto de
rechazo, desprecio, exclusión social y tratamiento desigual. La discapacidad ha sido estudiada y
entendida desde diferentes perspectivas como el modelo médico, el modelo social, el modelo de
la diversidad funcional, entre otros. El desarrollo de nuevos marcos conceptuales para
aproximarse a las personas con diversidad funcional, por lo general, tiende a superar las
debilidades de los anteriores, así como a proponer estrategias para conseguir una mayor
aceptación social y lograr un trato digno en esta población.
Existen varios tipos de diversidad funcional, uno de ellos el de la diversidad funcional
mental o intelectual. En los últimos años, a finales del siglo XX, surgió un movimiento
emancipatorio que nace de un colectivo de personas del espectro autista que proponen renombrar
este fenómeno y formulan el término neurodiversidad. Este concepto pretende ilustrar que hay
diferencias neurológicas entre todos los seres humanos, e incluso en un mismo individuo a lo
largo de su vida, lo cual debe ser entendido como simples variaciones en el funcionamiento
cognoscitivo, variaciones que son naturales y valiosas. Este movimiento critica la idea según la
cual se considera que hay un tipo de funcionamiento cerebral “normal”, o “ideal”, pues esta idea
responde a una concepción construida culturalmente en la que se establecen ciertos estándares de
forma arbitraria; y, como fin último, busca una igualdad de derechos para personas que tienen un
comportamiento neurocognoscitivo atípico.
Una de las motivaciones para promover este movimiento es tomar una postura crítica de
lo que ha presentado el saber médico-científico como criterios de “normalidad”, según los cuales
se generan categorías que derivan en la medicalización y patologización de las personas que no

7
encajan en dichos razonamientos. Este movimiento intenta desnaturalizar los supuestos del
discurso de la normalidad para que sean reconocidos como el producto de un constructo cultural
e histórico, el cual perpetúa conductas discriminatorias.
La UNESCO en la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos afirma,
en el artículo 10, que uno de sus principios es el respeto igual de la dignidad humana en todos los
seres humanos (2005). A pesar de estar claro teóricamente que todos los individuos incluidos
aquellos con algún tipo de diversidad funcional son dignos, en la práctica es evidente que
persiste una actitud discriminatoria. Uno de los escenarios en los que se acentúa la exclusión es
en el proceso de la muerte, estadísticamente es conocido que las personas neurodivergentes
tienen una expectativa de vida menor a la del resto de la población, tienden a fallecer en
hospitales o asilos y no pueden definir, en la mayoría de los casos, cuáles son las condiciones en
las que quieren morir.
Este trabajo pretende visibilizar el movimiento de la neurodiversidad como un
movimiento de justicia social que busca igualdad de derechos y plena inclusión social. Desde la
bioética se ofrece aquí un fundamento teórico a este movimiento, con base en las categorías
éticas de dignidad y reconocimiento, para potenciar sus posturas frente al resto de la sociedad.
Específicamente se formula un análisis del proceso de la vida y de la muerte, con el fin de
presentar una postura que logre mejorar las condiciones desiguales a las que se enfrenta la
comunidad neurodiversa. En este trabajo no se realiza una distinción precisa entre comunidad y
población neurodiversa por lo que pueden ser entendidos como conceptos similares.
En este trabajo se ha optado por una metodología exploratoria basada en la revisión
bibliográfica y en el análisis de contenido desde una perspectiva bioética. El trabajo se compone

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de tres capítulos, seguidos de una propuesta para fortalecer el movimiento de la neurodiversidad
en Colombia.
En el primer capítulo se realizará inicialmente una exposición acerca de la
neurodiversidad, los orígenes de este concepto, el movimiento social que lo respalda y alguna
terminología básica en torno al tema. Adicionalmente se presentará una perspectiva histórica
sobre el autismo y la enfermedad mental, así como sobre la discapacidad. En este capítulo se
planteará un análisis con base en el pensamiento de Michel Foucault, en cuanto a las dinámicas
de poder generadas por la medicina y la ciencia que crean realidades, definen cuáles son los
estándares de la normalidad, así como la manera adecuada para vivir.
En el segundo capítulo, se planteará la relación teórica entre el movimiento de la
nuerodiversidad y las categorías éticas de la dignidad, la vulnerabilidad, la identidad y el
reconocimiento. Con ello se busca fundamentar desde la ética las razones por las cuales todos los
seres humanos son valiosos y dignos, incluidas las personas neurodivergentes. Al mismo tiempo,
se señalará que hay una brecha entre los lineamientos de declaraciones internacionales, o
nacionales, y lo que en realidad sucede cotidianamente en las sociedades. Se realizará una
aproximación a partir de estas categorías, pues se resalta la importancia de la intersubjetividad
para el adecuado reconocimiento dentro de la sociedad. La intersubjetividad juega un papel clave
pues, por un lado, sirve como mediación entre la sociedad y los sujetos al brindar herramientas
para la construcción de la identidad individual. Por otro lado, en los espacios de encuentro
intersubjetivo es donde se resaltan las diferencias, se demuestra la otredad y la obligación de
respeto.
En el tercer capítulo, se hará una aproximación acerca de lo que ha significado la muerte

9
para el ser humano y cómo en la actualidad se ha dado un proceso de medicalización de la
muerte, que de alguna manera ha designado una forma correcta de morir. Posteriormente, se
presentarán algunos datos acerca de la mortalidad en la comunidad neurodiversa para entender
cómo vive esta población tal proceso. Finalmente, se revisarán algunas corrientes de
pensamiento que aporten a la superación del paternalismo adoptando estrategias para que las
personas neurodivergentes puedan pensar su vida y su muerte desde una visión ética, con lo cual
se espera potenciar la autonomía en esta comunidad. Se trata de fortalecer la capacidad de toma
de decisiones que pueda ser usada tanto en la esfera privada como en la esfera pública para
luchar por el reconocimiento.
Como colofón, se planteará una estrategia que busca aplicar en la práctica lo que se ha
planteado desde la academia. Una propuesta que visibilice el movimiento de la neurodiversidad
en Colombia, para que quienes se identifiquen con él puedan sentirse respaldados a la hora de
buscar maneras de participar en la sociedad en igualdad de condiciones. Al mismo tiempo, esta
estrategia está diseñada para ser desarrollada de la mano con las personas de la comunidad, pues
uno de sus lemas es “nothing about us without us”. Se proyecta abrir espacios de discusión para
identificar cuáles han sido las fallas en el reconocimiento y, con eso, definir líneas de acción para
lograr algunas reivindicaciones fundamentales.

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Capítulo 1. Neurodiversidad y Normalidad
En este capítulo se expondrá inicialmente la definición de neurodiversidad, cuáles son los
orígenes de este movimiento y cuál es la importancia de abordar el concepto de normalidad a la
hora de analizar teóricamente este fenómeno.
1.1. ¿Qué es la neurodiversidad?
La neurodiversidad, más que un concepto, es considerado un movimiento que surgió en la
última década del siglo XX en el que se propone una nueva manera de aproximarse a los
desarrollos neurológicos propios de comportamientos atípicos. El término neurodiversidad
apareció por primera vez en un artículo publicado por el publicista Harvey Blume en el que
afirmó: “neurodiversity may be every bit as crucial for the human race as biodiversity is for life
in general” (1998). Sin embargo, es a Judy Singer a quien se le reconoce haber acuñado este
término al escribir sobre él un año después; esta socióloga australiana plantea que “the
neurologically different represent a new addition to the familiar political categories of class,
gender and race” (1999). Esta iniciativa nació en la comunidad de personas del espectro autista,
reclama principalmente que hay divergencias neurológicas en la población humana y comprende
el autismo como una variación natural de la especie; esta condición debe ser entendida como una
diferencia y no como una enfermedad que debe ser curada. A su vez, este movimiento tiene como
objetivo promover una dimensión política en la que haya aceptación, reconocimiento y respeto
de los derechos de esta población.
Hasta el momento no hay un consenso en cuanto a la definición precisa de la
neurodiversidad, sobre todo con respecto a cuáles son aquellas personas a las que se les debe
11
llamar neurodivergentes. En los últimos veinte años se ha realizado un ejercicio teórico
importante, desde diversas áreas del conocimiento, para definirlo. En términos generales, este
concepto hace referencia a la diversidad existente en la mente y los cerebros de los individuos de
la especie humana, una variación infinita en el funcionamiento neurocognoscitivo.
A continuación me concentraré en aclarar algunos conceptos claves, pues la comunidad
ha creado su propio lenguaje por lo que es importante aclarar y diferenciar las categorías para
hacer una aproximación correcta. Los conceptos expuestos a continuación están todos definidos
en el artículo Neurodiversidad: Algunos Términos y Definiciones Básicas traducido al español
por Mónica Vidal y Manuel Díaz ambos activistas del movimiento de la neurodiversidad. El
primer término que debe estar claro es el de la neurodiversidad, entendida como “la diversidad
de los cerebros y mentes humanas – la infinita variación en el funcionamiento neurocognitivo
dentro de nuestra especie” (Vidal y Díaz, 2016). Es importante aclarar que es un hecho biológico
y no una posición política o un paradigma.
El paradigma de la neurodiversidad es una perspectiva específica sobre la
neurodiversidad – una perspectiva o enfoque que se reduce a estos principios
fundamentales: 1. La neurodiversidad es una forma de diversidad humana natural y
valiosa. 2. La idea de que hay un tipo de cerebro o mente ńormal` o ´saludable`, o un
estilo ćorrecto` de funcionamiento neurocognitivo, es una ficción culturalmente
construida, no más válida que la idea de que hay una etnicidad, género o cultura ńormal`
o ćorrecta`. 3. Las dinámicas sociales que se manifiestan en relación a la
neurodiversidad son similares a la dinámica social que se manifiesta en relación a otras
formas de diversidad humana. Estas dinámicas incluyen las dinámicas de desigualdades

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de poder social, y por tanto las dinámicas por las cuales la diversidad, cuando es
aceptada, actúa como una fuente de potencial creativo (Vidal y Díaz, 2016).
El paradigma de la neurodiversidad también se diferencia del movimiento de la
neurodiversidad, el paradigma le da sustento teórico al movimiento que posteriormente pone en
marcha las estrategias activistas. “El movimiento de la neurodiversidad es un movimiento de
justicia social que busca derechos civiles, igualdad, respeto y plena inclusión social para los
neurodivergentes” (Vidal y Díaz, 2016). Este no está compuesto por un solo grupo sino por
varios individuos y grupos que, de hecho, tienen puntos de vista, afiliaciones o metas muy
diversas.
Ahora bien, el error más frecuente al usar esta terminología es la confusión entre
neurodivergente y neurodiverso. Neurodivergente hace referencia a “tener un cerebro que
funciona en maneras que divergen significativamente de los estándares sociales de ńormalidad`”
(Vidal y Díaz, 2016). Las personas son consideradas neurodivergentes, mientras que un grupo de
personas es neurodiverso “si uno o más miembros del grupo difieren sustancialmente de otros
miembros, en términos de su funcionamiento neurocognitivo” (Vidal y Díaz, 2016). Neurotípico
sería entonces el opuesto de neurodivergente y “significa tener un estilo de funcionamiento
neurocognitivo que cae dentro de los estándares sociales dominantes de ńormal`” (Vidal y Díaz,
2016).
En este trabajo se analizará principalmente el movimiento de la neurodiversidad y cómo
dentro de él se pueden identificar dos grandes corrientes, una que aborda la neurodiversidad
desde un sentido amplio y otra que, por el contrario, intenta acotarla. Cabe aclarar que el eje
central del trabajo es el movimiento de la neurodiversidad y no el neurodivergente, a pesar de

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entender que este último es el opuesto directo de neurotípico, ya que si no existiera el
movimiento tampoco tendríamos en cuenta los demás conceptos anteriormente descritos. A su
vez, es el movimiento el que toma una postura crítica con respecto al neurotípico y no una
persona neurodivergente en particular.
Si bien es claro que el origen de este concepto viene de la comunidad autista e incluía
inicialmente solo a personas de este grupo, con el tiempo se ha expandido al acoger individuos
con otro tipo de diferencias neurológicas como el déficit de atención e hiperactividad, el
trastorno afectivo bipolar, la dispraxia, la dislexia, la epilepsia o el síndrome de Tourette. Hay
quienes, como Baker (2011), afirman que la neurodiversidad debe incluir todas las diferencias
del cerebro humano que no sean consideradas típicas y esta es la concepción amplia del término.
Sin embargo, hay algunos autores que hacen énfasis en circunscribir solamente aquellos con un
funcionamiento atípico de características específicas como la comunicación, la socialización o la
expresión emocional. La concepción estrecha es aquella que acota el término a los autistas de
alto funcionamiento quienes tienen un coeficiente intelectual dentro de los rangos de la
normalidad (Jaarsma y Welin, 2012).
La discusión sobre si asumir la concepción amplia o estrecha del término ha generado dos
perspectivas. Por una parte, Baker (2011) considera que limitar el concepto, si bien puede ser útil
para la efectividad de la agenda política del movimiento, al no incluir otras condiciones
neurológicas tiene menos sentido para las consideraciones académicas y filosóficas pues genera
discusiones incompletas en cuanto a las dinámicas del fenómeno. Además, subdividir la
diversidad en pequeños grupos no hace justicia ni representa la realidad de la diversidad social,
pues la diversidad hace parte de la sociedad en general y no es una característica de un individuo

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en particular ni de una comunidad cerrada. Por otra parte, asumir la neurodiversidad al incluir
únicamente a los autistas de alto funcionamiento es más lógico según Jaarsma y Welin (2012), ya
que este segmento de la población no necesita un cuidado especial, como sí lo requieren los que
tienen un funcionamiento bajo. Para estos últimos, según los autores, la aceptación cultural si
bien es importante, no es suficiente para mejorar las condiciones de vida y proveer el cuidado
que si precisan algunos de ellos. Adicionalmente, el movimiento de la neurodiversidad corre el
riesgo de perder valor al ser tan amplio, pues si dentro de él se incluyen todos los tipos de
neurodivergencia podría perder significado. Sin embargo, a esto podría responderse que el
sentido se gana en la formación de la identidad personal y en el momento intersubjetivo; pues es
en este tipo de encuentros en los que se resaltan las diferencias y al estar expuestas, existen y es
necesario abordarlas.
En este punto se abre otro debate que es característico en las asociaciones de activistas y
se plantean dos perspectivas. En primer lugar, están quienes consideran que el autismo es una
enfermedad y se autodenominan como personas con autismo; y, en segundo lugar, están quienes
no aceptan la patologización del autismo y se autodenominan autistas. El primer grupo, que
apoya la necesidad de un tratamiento, argumenta que negar esta posibilidad debe ser visto como
una falla en el reconocimiento al sufrimiento de estos pacientes y sus familias. Como respuesta,
los extremistas que apoyan el movimiento de la neurodiversidad, aseveran que esta búsqueda
constante de tratamientos es una demostración de negación e intolerancia a las diferencias. Sin
embargo, se pueden ver posiciones intermedias como la de Judy Singer, según la interpretación
de Ortega, quien recalca que el uso de medicamentos y terapias son aceptables, siempre y
cuando estén dirigidas hacia un manejo y control de síntomas como ansiedad o déficit de
15
atención, pero no para cambiar la personalidad de estos individuos (Ortega, 2009).
En este trabajo no se intentará resolver cuál de las corrientes es más adecuada, si se debe
asumir la concepción amplia o estrecha del término, o si los argumentos de los activistas pro cura
son más válidos que los de los activistas pro neurodiversidad. No cabe duda que el campo
biosocial del autismo, como lo llama Ortega (2009), está polarizado. Pero lo ideal no debe ser
tener una comunidad homogénea de individuos que apoye las mismas ideas, sino entender al
movimiento como pluralista con diversos discursos válidos, con el objetivo común de lograr el
reconocimiento en una sociedad que funciona bajo unos estándares neurotípicos. “The
neurodiversity movement thus goes beyond simply claiming rights and anti-discriminatory
practices for neurodiverse people, but argues for recognition and acceptance of (valuable)
difference” (Runswick-Cole, 2014. p. 1120).
Es importante aclarar que tanto la postura neurotípica como el movimiento de la
neurodiversidad surgen de constructos culturales arbitrarios. Surge entonces el interrogante sobre
si puede considerarse válida la crítica realizada desde el movimiento social a los estándares
neurotípicos si ambas posturas son arbitrarias. Como respuesta a esta situación cabe aclarar que
el problema no reside en que las posturas sean arbitrarias sino más bien en las consecuencias que
generan dichas posturas. Los estándares neurotípicos llevan consigo discursos excluyentes hacia
un grupo de personas y eso es lo que busca superar el movimiento de la neurodiversidad.
Según mi opinión, el activismo en torno a la neurodiversidad cobra sentido cuando se
entiende la neurodiversidad desde la intersubjetividad, pues se da un escenario en el que hay
individuos con un funcionamiento neurológico diverso que se hace evidente en la interacción con
otros individuos considerados neurotípicos en un contexto determinado por parámetros de la

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normalidad. Por esta razón, creo que la definición más acertada y la que se usará de ahora en
adelante en este trabajo es la propuesta por Dana Lee Baker:
Neurodiversity refers to atypical functionalities found in individuals who have
identifiable neurological differences and to their interactions with individuals considered
neurologically typical in the context of public infrastructures built around a presumption
of neurotypicality. For the most part, this implies that communities referred to as
neurodiverse include only those that incorporate individuals who have been formally
diagnosed (or could be, given access to professionals) with a disability believed to
involve a significant brain-based difference compared to what is currently considered the
human norm (2011, p.22).
A continuación, será establecida la diferencia entre las categorías neurodivergente y
neurotípico.
1.2. Neurodivergente vs neurotípico
En este punto parece necesario entender cuáles son los estándares neurotípicos, de dónde
surgen y cuáles son sus implicaciones. Para ello se tomará como referente principal el
pensamiento de Michel Foucault, para quien los discursos médico-científicos son considerados
regímenes de verdad lo cual quiere decir que los discursos válidos son aquellos que cada
sociedad “hace funcionar como verdaderos; los mecanismos y las instancias que permiten
distinguir los enunciados verdaderos o falsos, la manera de sancionar unos y otros” (1979,
p.187). Lo anterior indica que la medicina es la ciencia que le ha dado fundamento a los criterios
que permiten clasificar a los seres humanos al definir qué es entendido como normal y qué es
17
considerado como patológico, así como cuál es el funcionamiento esperado de cada individuo.
En este orden de ideas, aquellas personas tildadas como anormales o discapacitadas son
concebidas como inferiores e indeseables para la sociedad.
Esto se relaciona con lo que Ian Hacking (1995) nombra como el efecto bucle. Este
efecto implica que hay una creación de categorías diagnósticas a través del conocimiento de los
expertos, a las cuales los individuos responden asimilándolas como descripciones de su identidad
y se convierten en realidades individuales que finalmente los expertos deben confrontar.
Se han propuesto categorías, desde diversas áreas del saber, fundamentalmente desde la
psiquiatría y la psicología que identifican enfermedades mentales, así como criterios que
legitiman el diagnóstico, así como la patologización y posterior medicalización. Lo anterior
implica que el sujeto se convierte en un objeto de estudio que puede ser intervenido. Como lo
indica López, asumir como patológico “del amplio espectro posible que el mapa del desarrollo
humano es capaz de dibujar, y proceder luego a medicarlo e intervenirlo, es un hecho claro de
medicalización” (2015, p.174). Este proceso es más evidente en el caso de las enfermedades
mentales ya que suelen ser condiciones de las cuales se tiene poca información etiológica y
fisiopatológica. De hecho, la forma de diagnosticarlas es mediante criterios de manuales como el
Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) que, si bien su creación busca
objetividad, tienen un componente intrínsecamente subjetivo ya que son médicos desde su
opinión quienes definen si un individuo cumple o no con estos criterios diagnósticos. Suele
suceder que al ser evaluado un mismo paciente por varios psiquiatras no lleguen a las mismas
conclusiones. Incluso puede haber variaciones en valoraciones realizadas por un mismo
psiquiatra en diferentes momentos. Lo anterior marca una diferencia en el proceso diagnóstico

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comparando con otras enfermedades no mentales, en las cuales se toman muestras biológicas o
imágenes que confirman objetivamente la enfermedad.
Con el tiempo, después de diagnosticar y tratar recurrentemente un segmento de la
población se genera un proceso de normalización que implica el surgimiento de instituciones,
métodos diagnósticos, fármacos, centros médicos y otras herramientas para enfrentarse a esta
situación. Al tener este patrón como normalizado se disipa la importancia de asumir una postura
crítica que, como lo dice Montero (2011), visibilice cómo algunos discursos, que aparentemente
son inocuos, se convierten en una forma de ejercer un poder asimétrico que se muestra como
adecuado, obligatorio y necesario.
Foucault identifica este fenómeno como un ejemplo de biopoder entendido como un
mecanismo para controlar a los individuos. Se representa, por un lado, como biopolítica
mediante la cual se ejerce poder sobre la comunidad en general y, por el otro lado, como
anatomopolítica que se impone de forma individual. Si bien pueden existir otras maneras de
entender la biopolítica, en este caso se toma la biopolítica propuesta por Foucault, entendida
como una forma tecnológica de exclusión. El autor francés en su publicación Defender la
sociedad (1975), explica la biopolítica como el arte de gobernar que ya no consistía en hacer
morir y dejar vivir, sino en hacer vivir y dejar morir. Se muestra como una tecnología de
gobierno cuyo fin es regular procesos vitales de la población como la fecundidad, la natalidad, la
longevidad, la enfermedad y la muerte; y en paralelo, proveer unas condiciones óptimas, que
permiten a los sujetos tener una mayor productividad al servicio del capital. La biopolítica
entonces busca favorecer un prototipo deseado de población al excluir de forma violenta a
aquellos que se salen de la regla, a la otredad. Castro-Gómez (2007) lo expone como una
19
tecnología que:
´hace vivir' a aquellos grupos poblacionales que mejor se adaptan al perfil de la
producción necesitado por el Estado capitalista y en cambio, ´deja morir` a los que no
sirven para fomentar el trabajo productivo, el desarrollo económico y la modernización
(p. 157).
Las disciplinas psiquiátrica y médica, por medio de clasificaciones y etiquetas, ejercen
una estrategia de poder sobre quienes son denominados como anormales, crea la necesidad de
ocuparse de ellos y legitima acciones que procuren aproximar a todos los individuos a estándares
neurotípicos. El conjunto de prácticas, instituciones y discursos configuran un dispositivo de
poder. Como lo define Agamben (2011), un dispositivo es todo aquello que mediante conductas,
actos o discursos tiene la capacidad de controlar la vida.
Sin embargo, también es importante destacar cómo surgen respuestas sociales frente a
esos mecanismos de poder institucional que buscan constituir la identidad de los sujetos. Esas
respuestas dan nacimiento a los movimientos sociales. Se organizan grupos de individuos que
comparten ciertas características para generar prácticas de resistencia ante los dispositivos que
los configuran. La neurodiversidad es un ejemplo de este tipo de movimientos, comienza al
organizar un grupo de individuos que comparte un funcionamiento atípico para criticar la manera
como se le ha asignado un rol social que lo rige y lo define.
1.3. Aproximación al autismo
A continuación se realizará una presentación histórica sobre el autismo, los orígenes de
este concepto, cómo ha sido abordado hasta hoy; y, algunos datos epidemiológicos sobre el
20
trastorno del espectro autista así como de la neurodiversidad en general.
El término autismo etimológicamente viene del griego y quiere decir “uno mismo”, es un
término que propuso en Suiza el psiquiatra Eugen Bleuler y aparece por primera vez en 1911
(Bleuler, 1950). Fue pensado inicialmente como un síntoma que se caracteriza por la creación de
una realidad cerrada de un individuo en torno a sí mismo, provocando la dificultad de
comunicarse con el mundo exterior. A mediados del siglo XX deja de entenderse como un
síntoma y pasa a convertirse en un trastorno, se le atribuye esta descripción a Leo Kanner en
1943. Este psiquiatra infantil considera el autismo como un cuadro clínico que inicia en la niñez,
en el que prima la anormalidad en el comportamiento, la dificultad en la demostración afectiva y
el pobre desarrollo del lenguaje. Hans Asperger, seis años después, describe un cuadro similar
llamado psicopatía autística en el que los niños tienen capacidad de pensamiento lógico pero
comparten las limitaciones comunicativas, así como la presencia de movimientos estereotipados
(Asperger, 1991). El autismo como categoría fue adicionada en el manual de psiquiatría DSM
denominada como esquizofrenia de la infancia, dentro del grupo de las psicosis (Silvera, 2019).
Posteriormente, en los años 80, comienza a entenderse el autismo como un déficit
neurocognoscitivo y no como una patología psicótica. Se desarrollan dos teorías, por una parte,
la afectiva en la que se aprecian limitaciones para distinguir las emociones en los otros; y, por
otra parte, una teoría de la mente que se refiere a un déficit en la capacidad de inferir estados
mentales en los demás. A partir de este momento en el DSM, que ya iba por su tercera edición, el
autismo fue catalogado dentro del grupo de trastornos del desarrollo. Se establecía una
diferenciación entre el trastorno autista y otros que compartían similitudes en cuanto a
dificultades en la comunicación, como por ejemplo el trastorno de Asperger o el trastorno

21
desintegrativo infantil. En la actualidad, a partir de la publicación del DSM-5 (Asociación
Americana de Psiquiatría, 2014), se genera una única categoría llamada el trastorno del espectro
autista que es entendida como una discapacidad mental intelectual. Se describe como un espectro
porque hay una gran variación en cuanto a la severidad de la presentación de los síntomas; en
esta comprensión se le considera indiferente del coeficiente intelectual, pues incluye individuos
tanto de bajo como de alto rendimiento intelectual.
Como se ha expuesto anteriormente, en el último siglo se ha intentado describir,
categorizar y revisar el tema del autismo. Asimismo, se ha tratado de fundamentar su etiología
sin tener resultados concretos u homogéneos hasta la actualidad y se ha entendido desde un
principio como una desviación o una enfermedad merecedora de un tratamiento. Así como ha
variado la forma de diagnosticarla, también lo ha hecho la manera de tratarla. Inicialmente se
consideraba útil el psicoanálisis, pues el déficit era atribuido a una relación tormentosa entre el
niño y su entorno hostil por lo que se consideraba necesaria la realización de terapia analítica
para enmendar dicha dinámica. Desde el momento en que empieza a entenderse como un
trastorno del desarrollo, la terapia cognitivo-conductual así como los abordajes psicoeducativos
salieron a relucir. Entre estos modelos se encuentra una metodología denominada análisis
aplicado del comportamiento que busca disminuir conductas inadecuadas y transmitir nuevas
formas de comportamiento de interacción social (Silvera, 2019).
En Colombia, el Ministerio de Salud y Protección Social publicó en 2015 el Protocolo
clínico para el diagnóstico, tratamiento y ruta de atención integral de niños y niñas con
trastornos del espectro autista. En este documento se definen los trastornos del espectro autista
(TEA) como un
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Grupo de alteraciones o déficit del desarrollo de características crónicas y que afectan de
manera distinta a cada paciente. Los (TEA) se definen como una disfunción neurológica
crónica con fuerte base genética que desde edades tempranas se manifiesta en una serie
de síntomas basados en la tríada de Wing que incluye: la comunicación, flexibilidad e
imaginación e interacción social (Minsalud, 2015, p.29).
Como se dijo anteriormente, el movimiento de la neurodiversidad nace de la comunidad
de personas del trastorno del espectro autista; sin embargo, se ha expandido al incluir a todos
aquellos individuos que tengan una diferencia en el funcionamiento neurocognoscitivo. Es por
esta razón que es difícil cuantificar la población neurodiversa, pero a continuación se expondrán
algunas cifras que permiten tener una aproximación.
Varias fuentes coinciden en afirmar que la incidencia del trastorno del espectro autista ha
aumentado mundialmente en los últimos veinte años; por un lado ha variado la concepción de la
enfermedad y la definición de caso; y, por otro lado, ha aumentado la preocupación de
diagnosticar este tipo de trastornos. En el 2010, el Centro de Control y Prevención de
Enfermedades (CDC) informó que la prevalencia era aproximadamente de 1 por cada 68 niños.
Cuatro años después reportaron un aumento en la prevalencia hasta alcanzar 1 de cada 59 niños.
En 2016 el National Health Interview Survey (NHIS) estableció que en niños de 3 a 17 años la
prevalencia es aproximadamente de 1 por cada 40 menores (Zablotsky et al., 2015). En el Reino
Unido, las guías del National Institute for Health and Care Excellence (NICE) sobre autismo
estiman que en Europa el TEA afecta al 1.1% de la población lo cual significa que alrededor de
cinco millones de personas viven con este diagnóstico (2020). En cuanto a la proporción entre
hombres y mujeres se afirma que es tres veces más frecuente en hombres.

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En Colombia, hasta la fecha, no se cuenta con estudios que permitan definir la
prevalencia en el país. Pero, según el protocolo publicado en 2015 por el Ministerio de Salud, se
estima que más o menos el 16% de la población menor de 15 años padece algún tipo de trastorno
del desarrollo entre los cuales se incluye el autista (Minsalud, 2015).
Existen varios tipos de neurominorías y algunas de ellas están incluidas dentro del
movimiento de la neurodiversidad, sin embargo, es importante resaltar que no son lo mismo. Al
incluir otro tipo de neurominorías además del autismo, evidentemente la prevalencia aumenta. El
déficit de atención e hiperactividad también es considerado más frecuente en hombres que en
mujeres y a lo largo de la vida el 4 % de la población es diagnosticada con este trastorno. Por su
parte, el trastorno afectivo bipolar tiene una prevalencia de 1.5% en la población general y la
esquizofrenia del 1%. El Síndrome de Tourette es cuatro veces más frecuente en hombres que en
mujeres y alcanza una prevalencia del 0.52% (Baker, 2011).
En el artículo Dignidad humana y discapacidad intelectual, José Ramón Amor, indica
que alrededor del 10% de la población mundial, lo cual corresponde a seiscientos cincuenta
millones de personas, vive con alguna discapacidad. Si se asume que la prevalencia de
discapacidad intelectual es semejante a aquella de neurodiversidad, el autor afirma que
aproximadamente cien millones de personas viven con una discapacidad intelectual (Amor,
2007).
1.4. La discapacidad en la historia
Todas las especies que existen en la naturaleza son diversas y la humana no es la
excepción, la diversidad significa que hay múltiples maneras de comunicarse, de razonar, de

24
expresar o de sentir. Asimismo, la fragilidad es característica de la biología humana. Como lo
expresa Flórez, “si la vulnerabilidad es consustancial a la naturaleza humana, la vulnerabilidad
nunca puede convertirse en elemento o fuente o excusa de marginación, de discriminación o de
muerte de los seres humanos” (2015, p.10). Al reconocer que todos los seres humanos somos
seres vulnerables, que estamos expuestos a la enfermedad, el sufrimiento y la muerte, también
hay que aceptar que estamos frente a la posibilidad de ser víctimas de tratos inhumanos y
degradantes, esta condición es la que permite ponerse en el lugar del otro y aceptar la común
dignidad. En el segundo capítulo se profundizará en la comprensión de las categorías éticas de la
dignidad y la vulnerabilidad, así como en su relación. Como lo dice MacIntyre (1999), forjar una
actitud empírica al pensar que la persona con diversidad funcional con la que me encuentro
podría haber sido yo, es la base para la construcción de una sociedad justa.
Es necesario acoger un modelo de la diversidad funcional que tenga como base el
concepto de la vulnerabilidad humana, cómo se representa la vulnerabilidad en la identidad de
los individuos y, a su vez, que supere las dificultades de los marcos tradicionales bajo los cuales
se ha entendido este fenómeno históricamente.
Desde la modernidad el modelo preponderante de la discapacidad ha sido el modelo
médico-rehabilitador. En este modelo se entiende la discapacidad como una afectación en el
cuerpo, que da como resultado un impedimento para el desarrollo de las actividades que
estadísticamente la mayoría de la población puede llevar a cabo. Es una percepción biologicista y
objetivista del cuerpo humano que es ajena a una visión social o cultural. A finales del siglo
pasado se empezó a cuestionar esta perspectiva y surgió el modelo social de la discapacidad, que
replantea la discapacidad en términos de injusticia social vivida por las personas que tienen un
25
funcionamiento diferente al habitual. Son las limitaciones sociales, ya sea por acción o por
omisión, las causantes de la discapacidad. Si bien estos dos son los modelos más importantes a la
hora de aproximarse al tema de la discapacidad es importante resaltar que hay otras teorías, las
cuales serán descritas brevemente a continuación.
Inicialmente se encuentra el modelo de la prescindencia que se fundamenta en razones
religiosas. En dicha teoría se considera que las personas diferentes pueden ser eliminadas de la
sociedad porque no contribuyen a la satisfacción de las necesidades sociales, transmiten
mensajes diabólicos, son producto del enojo de los dioses y sus vidas no merecen ser vividas
porque son interpretadas como una desgracia sin arreglo. Estas personas son una carga para la
sociedad y en algunas civilizaciones era incluso aceptable matarlas, lo cual sigue siendo así
actualmente en ciertas culturas minoritarias. A partir de la Edad Media, la tendencia fue a
marginar a este grupo poblacional, ya fuera por miedo o por menosprecio; esta era la mejor
manera de obtener tranquilidad. Este modelo es conocido como el nacimiento de la eugenesia
pues se abre un espacio propicio para escoger algunas características que son deseadas para la
humanidad (Gómez, 2013).
También se encuentra el modelo médico-rehabilitador. Las causas generadoras de la
discapacidad en este caso son biológicas y se clasifican como anormalidades o enfermedades del
cuerpo mismo. Aquellos que padecen algún tipo de déficit no son considerados innecesarios para
la sociedad pero sí merecedores de alguna medida terapéutica o rehabilitadora que permita
acercarlos a la normalidad y, con eso, obtener algún valor para reincorporarlos a la comunidad.
Es una visión paternalista que permite el entendimiento de los individuos como sujetos de
estudio para cuyo control se desarrolla una red institucional robusta (Gómez, 2013). Inclusive la
26
creación de espacios de protección o reclusión donde institucionalizarlos es la solución indicada
para la búsqueda de la normalización. Este modelo también está relacionado con la comprensión
esencialista de la discapacidad. En este orden de ideas, se le asigna la responsabilidad a la
persona que tiene el déficit, o a su familia, ya que es su cuerpo o su mente la causa de las
dificultades. En una comprensión esencialista extrema se argumenta que la sociedad no tiene
ninguna responsabilidad moral para menguar los efectos de la discapacidad e incluso culpan a la
llamada víctima de las desventajas sociales, económicas o políticas (Baker, 2011).
El modelo social de la discapacidad es otra de las teorías que estudia este fenómeno.
Toma distancia de las perspectivas expuestas previamente y en él se argumenta que las causas
generadoras de discapacidad son sociales. Las limitaciones individuales no son el centro del
problema, sino las limitaciones de la sociedad a la hora de prestar los servicios apropiados para
cumplir con las necesidades. Si bien un individuo puede tener un déficit físico o biológico, es a
la hora de interactuar socialmente que se encuentra con barreras productoras de discapacidad. Es
por ello que la sociedad debe proveer los medios requeridos para que una persona pueda lograr el
pleno desarrollo de sus capacidades y así situarla en igualdad de condiciones con respecto a las
demás (Palacios y Romañach, 2007). Alrededor de los años setenta surgió la necesidad de
relacionar esta teoría con el sistema capitalista, pues son las personas con discapacidad quienes
no pueden desempeñar el rol requerido para participar mediante su fuerza de trabajo en un
sistema productivo y por lo tanto quedan excluidas. Por su parte, este modelo se vincula con la
comprensión constructivista de la discapacidad, que atribuye la responsabilidad a la sociedad y a
la infraestructura política en la que está inmersa la persona diferente. La discapacidad resulta
entonces en aquello que los políticos deciden (Baker, 2011).

27
El modelo de la diversidad funcional tiene como uno de sus principales voceros al
español Javier Romañach; sus partidarios proponen un discurso que rechaza el calificativo que se
le atribuye a esta minoría, el de personas sin capacidades. Respaldan la idea de aceptar que la
humanidad es diversa en sí misma y no se puede dividir simplemente en la dicotomía entre
capacidades e incapacidades. Los seres humanos en su totalidad tienen igual valor moral, sin
importar sus capacidades y esta es la razón para exigir igualdad en términos de oportunidades y
respeto por los Derechos Humanos (Palacios y Romañach, 2007).
Amartya Sen propone otro enfoque que es el de las capacidades. Esta teoría surge al
poner el desarrollo humano como marco conceptual para analizar la calidad de vida. En este caso
el desarrollo está relacionado con los funcionamientos individuales, es decir, con aquello que
cada individuo puede hacer o ser. Por su parte, el concepto de capacidad está relacionado con la
oportunidad de escoger y poder llevar a cabo uno u otro tipo de vida. La calidad de vida entonces
es entendida en términos de la capacidad de lograr funcionamientos valiosos. La noción de
capacidad, según Sen (1993), debe ser entendida en tres niveles. El primer nivel de capacidad es
la posibilidad de lograr algo efectivamente, el segundo nivel es el de la capacidad para funcionar
y; en tercer lugar, se entiende la capacidad como el conjunto de todos los funcionamientos de los
que la persona es capaz. Desarrollar la capacidad en los tres niveles requiere disponer de los
recursos suficientes para hacerlo; recursos que varían de persona a persona, así como también
dependen de las características socioeconómicas y medioambientales en las que se desarrolla.
Sin embargo, ninguno de estos modelos incluye las experiencias vividas por los cuerpos
de estos sujetos, experiencias que son relevantes para su identidad, pues no tienen en cuenta la
intersubjetividad.
28
Manuel Aparicio toma la visión pluridimensional del cuerpo del médico y filósofo Pedro
Laín Entralgo (1991) para proponer una concepción que no sea reduccionista y que supere las
debilidades de los modelos previamente descritos. La teoría lainiana del cuerpo es una
concepción antropológica de corte personalista, que aporta una visión pluridimensional del
cuerpo humano al abarcar las perspectivas objetiva, subjetiva e intersubjetiva. Como Aparicio
interpreta la teoría de Laín Entralgo,
permite una más rica aproximación al fenómeno humano de la diversidad funcional: a)
como afección psicoorgánica plasmada en el modo diferente o en la imposibilidad de
realizar una conducta que tiene la persona, b) como un conjunto de vivencias subjetivas y
c) en el plano intersubjetivo de la relación tu-yo, como un rostro que demanda cuidado y
justicia (2019, p. 295).
Esta teoría integral del cuerpo defiende la idea según la cual la realidad material del
cuerpo permite el surgimiento de las estructuras humanas al incluir lo psíquico, lo sociocultural y
lo histórico. Son inseparables lo orgánico y lo mental, el cuerpo al ser subjetividad encarnada
permite moldear las diversas dimensiones (personal, histórica, social o biológica) que definen al
individuo. Para Laín Entralgo, el cuerpo humano que representa una vida se muestra como tal en
el encuentro intersubjetivo con los demás y es en ese escenario donde se representa como una
presencia ética (1968). De esta manera, se puede percibir tanto la obligatoriedad moral y ético-
política del cuidado, así como la inclusión de las personas con diversidad funcional a partir de la
intersubjetividad de los individuos.
Este trabajo no pretende resolver la dicotomía existente entre la categoría de discapacidad
y la de diversidad funcional. A pesar de lo anterior, se propone acoger la categoría de diversidad

29
al abordar estos temas pues se considera que el concepto de discapacidad es insuficiente para
entender a profundidad esta situación.
Luego de haber descrito, a lo largo de este capítulo, cómo las diferencias en el
funcionamiento neurocognositivo han sido abordadas desde la perspectiva de la enfermedad y
desde la perspectiva de la diversidad; se demuestra cómo estos abordajes han llevado a
consecuencias negativas para estas minorías dadas por rechazo social, discriminación, falta de
garantía de los derechos humanos y no participación en la comunidad en igualdad de
condiciones. Por ello se busca resaltar la importancia de movimientos sociales como el de la
neurodiversidad, que abogan por la igualdad. Al final de este capítulo se propone abordar la
diversidad desde la teoría de Manuel Aparicio tomando como base la concepción del cuerpo de
Laín Entralgo porque en ella se tiene en cuenta la dimensión intersubjetiva que está fuertemente
vinculada con la construcción de la identidad individual. Desde esta perspectiva, se logra un real
respeto por la dignidad humana en esta población al entender la identidad individual como una
identidad que debe ser construida por el individuo mismo en interacción con su entorno y no una
identidad impuesta por el resto de la sociedad. En el capítulo siguiente se abordará la relación
entre neurodiversidad con las categorías de la dignidad humana y el reconocimiento de la
identidad, así serán propuestas estas dos categorías como valiosas para el abordaje ético de la
diversidad.
30
Capítulo 2. Dignidad, reconocimiento e identidad en la neurodiversidad
A lo largo de la historia ha existido la preocupación de los seres humanos por definir qué
es aquello que nos da valor y por lo cual nos debemos respeto los unos a los otros. El concepto
básico de esta idea es el de dignidad, la cual ha sido objeto de discusión y cuya definición hoy
sigue en proceso de construcción. A pesar de seguir abierto este debate, se ha usado el término
dignidad humana como base o como fundamento de múltiples declaraciones, convenios y
constituciones de forma universal. El hecho de asignarle un carácter jurídico al concepto de
dignidad implica que este no tiene consecuencias solo teóricas sino también prácticas, este es el
origen de la llamada “paradoja de la dignidad” (Aparisi, 2013). Esta paradoja consiste, por un
lado, en aceptar que hay un consenso firme en torno a la dignidad como fundamento del derecho;
y, por otro lado, hay una discrepancia práctica acerca de las consecuencias éticas y jurídicas que
se derivan de este principio debido a la consideración ambigua de su significado.
En este segundo capítulo serán presentadas algunas de las concepciones más fuertes del
concepto de dignidad humana, luego se planteará una posición en la que se considera que, tal
vez, no tener un significado definido es aquello que da fortaleza a este concepto; y, finalmente,
se analizará la dignidad y el reconocimiento de la identidad de la población neurodiversa.
2.1. La dignidad como concepto
Una primera fuente del concepto de dignidad se remonta a la antigua Grecia, en la cual
Aristóteles planteó la existencia de una esclavitud por naturaleza para quienes carecen de alma
racional (trad. en 1944). Aquellos que tienen logos son quienes tienen alma racional, por lo tanto
son libres y dignos; los demás no son libres y pueden ser utilizados como esclavos. En esta
31
concepción la dignidad es algo que por naturaleza puede, o no, tenerse y está ligada a la
capacidad de raciocinio.
Posteriormente aparece la posición judeo-cristiana, la cual considera que el hombre, al ser
una producción divina hecha a imagen y semejanza de Dios, tiene intrínsecamente un alma
inmortal y un espíritu superior que le conceden dignidad (De Aquino, trad. en 1998). Esta
segunda interpretación se deriva de una concepción metafísica de los seres vivos por el hecho de
ser una producción divina. Tomás de Aquino considera que los seres humanos tienen una
potencialidad de ser dignos que se actualiza cuando es merecida. Quien usa su libertad para hacer
el bien es digno, el que hace el mal tiene la potencialidad de serlo pero es indigno (trad. en
1998). La dignidad está en el accionar del sujeto moral. No es algo con lo que se nace sino que se
logra por las buenas obras y que se puede perder (Cuellar-Saavedra, 2010).
Posteriormente, Kant (trad. en 2007) en el siglo XVIII propone una definición basada en
una visión racional de la dignidad humana que se va a dar simultánea a un proceso de
secularización. Para Kant los seres humanos van a poder autogobernarse en materia moral y esta
aptitud de autodeterminación es aquello que provee la capacidad racional de autonomía. Para él
la autonomía va a ser el fundamento de la dignidad humana y considera que los humanos tienen
dignidad, no precio, por eso deben ser tratados como fines y no como puros medios (López,
2009). Para la ética laica esta concepción va a ser la más importante pero, como todas las demás,
no está libre de críticas. El mayor inconveniente que tiene esta definición es asumir que la
dignidad está basada solo en la autonomía; si la capacidad de autonomía no es la misma para
todos los seres humanos, entonces la dignidad también sería gradual y desigual según esta
capacidad.
32
Al tomar en consideración los autores ya mencionados, y muchos otros que continúan en
el ejercicio de definir qué es la dignidad; es evidente cómo, a pesar de tener problemas, este es
un concepto fundamental en la ética y tiene como gran reto lograr el respeto de todos. Sin
embargo, hay otros autores como Ruth Macklin y Steven Pinker, quienes argumentan que es un
concepto inútil y podría ser eliminado o reemplazado. Por un lado, Macklin (2003) afirma que la
dignidad es inútil porque apela a reafirmaciones vagas de otros conceptos más precisos como,
por ejemplo, el del respeto o el de la autonomía; o se trata de una noción vacía al hacer referencia
a un término cuyo sentido no es determinado. Esta autora respalda la idea según la cual, la
dignidad puede ser eliminada completamente sin llevar a una pérdida conceptual. Por otro lado,
Pinker (2008) dice que la dignidad al ser subjetiva e imprecisa no logra estar a la altura de las
exigencias éticas que se le asignan y, por lo tanto, lo único que logra es limitar los avances
biotecnológicos mediante el rechazo social y político. Pinker define tres características de la
dignidad que le impiden ser fundamento de la bioética: es relativa porque lo que se considera
digno es muy diverso; es fungible porque estamos siempre dispuestos a sacrificarla por otros
bienes y valores; y, por último, puede ser dañina porque con frecuencia algunas concepciones de
dignidad se imponen autoritariamente causando daños a algunas personas (2008).
Estas críticas a la dignidad tampoco están libres de contradicciones; pero, como afirma
Aparisi (2013), la cuestión de fondo no está en determinar si se utiliza o no correctamente la
expresión como en definir si realmente existe una cualidad en el ser humano que requiera un
término para ser designada. La dinámica definición del concepto no lo priva de su trascendencia
en el derecho como fundamento del sistema jurídico; en vez de rechazarlo, lo más adecuado sería
continuar profundizando en él.

33
Como se ha mostrado hasta el momento, el concepto de dignidad ha sido comprendido de
diversas maneras por diferentes sociedades en cada momento de la historia. Si nos preguntamos
qué hubiera sucedido ante un estancamiento en la evolución sobre la comprensión del término,
probablemente encontraríamos que la evolución misma de la sociedad no hubiera ocurrido. Esto
se puede observar al comprender la fuerte relación que existe entre el desarrollo de nuevas
generaciones de derechos humanos y las nuevas capacidades sociales, así como el entendimiento
del término dignidad durante el siglo XX. En la medida en la cual la sociedad ajusta sus
principios morales ante el paso del tiempo, asigna nuevos derechos fundamentales, que son la
representación del término dignidad en el derecho (Habermas, 2010).
De lo anterior podemos inferir que en la adaptabilidad del término dignidad se encuentra
gran parte de su valor, ajustándose a las necesidades históricas y morales de cada sociedad. Es
posible que el futuro del término sea la incorporación de formas de vida no humanas, así como
también puede ser la disipación del término absoluto y sea tratado como un abanico de
dignidades, sujeto a diferentes capacidades del ser humano (Sen, 2005). Inclusive, puede haber
comprensiones de dignidad, desprendidas de un concepto global y no-discriminante. Es por esto
que la discusión sobre qué es la dignidad no es solo académica, es una discusión diaria entre los
agentes que componen una sociedad, a partir de la cual se implementan acciones institucionales
(normativas, políticas, económicas y sociales) o individuales. El valor del concepto de dignidad
es similar al valor propio del lenguaje, es un fenómeno adaptativo de acuerdo con las
necesidades del grupo social que necesita utilizarlo para definir actuaciones, la definición
universal del término podría reflejar un estancamiento en el desarrollo de la sociedad y de los
derechos definidos por esta.

34
2.2. La dignidad en la neurodiversidad
Ahora bien, para hablar de dignidad en la población neurodiversa, se hace necesario
volver a la definición kantiana, pues es posible que en este grupo de individuos haya quienes no
pueden hacer un ejercicio pleno de su autonomía. Si se parte de la autonomía como fundamento
de la dignidad, entonces estas personas no podrían ser consideradas dignas. Esta situación lleva a
proponer un interrogante que ha sido ampliamente discutido en el que se pregunta, como lo hace
Etxeberria, ¿son estas concepciones las que deben ser revisadas o son las personas con
discapacidades las que, a la luz de estas concepciones, tienen que asumir diferencias que afectan
la plenitud de su humanidad? (2012, p. 679) Es fundamental ahondar en este dilema ya que es la
postura que se tome al respecto la que determinará si la situación de las personas
neurodivergentes permite cuestionar éticamente las definiciones sobre naturaleza y dignidad
humana.
Para Kant
La moralidad es la condición bajo la cual un ser racional puede ser fin en sí mismo;
porque sólo por ella es posible ser miembro legislador en el reino de los fines. Así, pues,
la moralidad y la humanidad en cuanto que ésta es capaz de moralidad, es lo único que
posee dignidad (trad. en 2007, p. 48).
En otras palabras, la dignidad se sustenta en los rasgos constitutivos humanos de
razonamiento moral y autonomía.
Martha Nussbaum (2007) responde ante esta postura al respaldar la idea según la cual la
dignidad no puede ser la de un ser plenamente racional utópico, sino la de un ser moral que es
vulnerable y está expuesto a situaciones en las que su racionalidad puede flaquear y, por lo tanto,
35
su autonomía también. Kittay apoya esta misma línea, pues plantea que la dignidad no puede ser
sustentada únicamente en la autonomía y resalta que las personas con diversidad intelectual
poseen características netamente humanas como tener relaciones afectivas, experimentar alegría,
o dar y recibir amor. Así mismo, el poder moral de cuidar a quienes son dependientes “es
expresión de una capacidad moral propiamente humana y tan particularmente valiosa para la
dignidad como la autonomía moral” (2003, p. 128). De esta manera, la dignidad se
fundamentaría en “el valor que se realiza cuando otros seres que tienen un valor intrínseco se
consagran a nuestro servicio para que podamos vivir mejor” (2003, p. 130).
Por su parte, los utilitaristas también tienen una posición diferente al respecto. Si bien
ellos, en la línea de Bentham (1948), identifican al ser humano como un individuo que se
reconoce por su autoconciencia, el centro de la moralidad no va a ser este sino la capacidad de
sufrir y gozar. Las acciones van a estar guiadas en un escenario en el que el cálculo del mayor
bienestar para el mayor número de seres sintientes va a ser el ideal social. En esta teoría se puede
identificar una posición que resulta favorable para la población neurodiversa, ya que al tener la
posibilidad de sufrir y gozar son considerados como dignos. Sin embargo, también se
evidenciaría una postura menos favorable porque al calcular el bienestar ponderado es posible
que sus diversidades funcionales sean merecedoras de más sufrimiento que gozo, tanto
individual como colectivo; por lo tanto, la vida de estos individuos dejaría de tener sentido y abre
la posibilidad de plantearse moralmente, suprimirla (Etxeberría, 2012).
En la corriente utilitarista también aparece Peter Singer (1997), quien considera que no
todos los seres humanos son personas, aquellos con un grado insuficiente de conciencia no lo
son; ni todas las personas son miembros de esta especie ya que hay animales con un grado mayor
36
de conciencia que muchos humanos. Este enfoque ha elevado considerablemente la valoración
de los animales no humanos y ha dejado desolados a muchos humanos neurodivergentes porque
“la dignidad inviolable que les podía proteger en este trance queda desactivada, al considerarse
una categoría inconsistente” (Etxeberría, 2012, p.685).
Nussbaum, en una lucha por sustentar una igual dignidad para todos los seres humanos,
afirma que
las personas con discapacidad intelectual no son animales capacitados sino humanos con
discapacidad: su forma de vida no es animal, sino humana, aunque con disarmonía en sus
capacidades -que no se da en el animal normal-, lo que reclama deberes a la sociedad
(2007, p.215).
Como conclusión en este debate, apoyo la posición de Etxeberría, “si asumimos estas
argumentaciones, la dignidad es algo inherente al ser humano, pero no a su pura racionalidad
moral y autonomía, sino a la integridad de su ser vulnerable, vivenciada en circunstancias
múltiples en las que la dependencia hace siempre acto de presencia, en algunos casos en forma
de discapacidad intelectual” (2012, p. 682). Sin embargo, es importante aclarar que esta
discusión sobre la dignidad no se da simplemente para sustentar por qué una persona o un grupo
poblacional puede ser considerado digno o no. La razón para hacerlo es que de la dignidad se
desprenden otros valores importantes y, de hecho, es considerada el fundamento de los derechos
humanos desde el siglo XX, al comprender los derechos humanos como la manera de satisfacer
las necesidades de un individuo para vivir una vida digna.

37
2.3. El reconocimiento
En el apartado anterior se realizó una presentación panorámica de lo que significa y ha
significado históricamente el concepto de dignidad humana y; a su vez, se argumentó por qué se
considera que los seres humanos neurodivergentes son dignos y merecedores de respeto. A pesar
de contar con este análisis teórico, es evidente que en la vida diaria todavía encontramos muchas
falencias y no se ha logrado un pleno respeto de la dignidad de esta población, lo cual fomenta el
activismo de movimientos sociales como el de la neurodiversidad para reclamar sus derechos. En
este segmento del capítulo se abordará la idea del reconocimiento de la identidad, para evaluar si
a través de ella es posible fundamentar éticamente una manera más consistente o tangible de
apelar por una concepción de la neurodiversidad como un grupo de individuos valiosos y
aportantes para la sociedad. Según la ética de la razón cordial propuesta por Adela Cortina, se
considera que hay un distanciamiento entre lo que teóricamente debe suceder y lo que realmente
se vive en el día a día, entre las declaraciones y las acciones. Es un abismo que explicaría por
qué, a pesar de considerar a todos los seres humanos como sujetos de dignidad, en la práctica se
hacen evidentes múltiples situaciones que demuestran lo contrario. Según lo anterior, Javier
Sánchez propone que:
La ética, además de fundamentarse y de dotarse de una herramienta en la búsqueda de la
verdad, debe apuntalarse en las razones del corazón que son las que nos van a mover a
preferir unas cosas a otras y nos van a crear un vínculo imprescindible entre lo que
queremos hacer y lo que debemos hacer, un vínculo basado en el reconocimiento
recíproco y en la lealtad entre los seres que son fines en sí mismos (Sánchez, 2015, p.
38
399).
El reconocimiento recíproco es lo que genera una relación y un vínculo con el otro que de
alguna manera obliga a respetarlo y reconocerlo como un otro diferente, que tiene su propia
identidad y que se muestra como una presencia ética en las interacciones con los demás (Cortina,
2009). Para esta autora española, según la interpretación de Sánchez, el reconocimiento se
convierte en el fundamento de la obligación moral, “el fin en sí mismo kantiano se perfila ahora
como el ótro yo` que me completa o sin el cual no puedo ser ýo mismo`” (Sánchez, 2015, p.
401).
Nancy Fraser, por su parte, afirma que es necesario acogerse a una teoría de la justicia
que incluya el reconocimiento, este concepto para Fraser “designa una relación recíproca ideal
entre sujetos, en la que cada uno ve al otro como su igual y también como separado de sí” (2008,
p. 85). Así como Fraser propone una teoría bidimensional de la justicia basada en el
reconocimiento; Axel Honneth ya había estructurado previamente una teoría fundamentada
también en el reconocimiento, pero en su caso era una teoría unidimensional. El reconocimiento
como concepto proviene de la filosofía hegeliana y se distancia de las ideas del individualismo
liberal por anteponer las relaciones sociales a los individuos o; en otras palabras, la
intersubjetividad como anterior a la subjetividad (Fraser, 2008). Con el tiempo el reconocimiento
se ha convertido entonces en el sustento de las políticas de la diferencia o de las políticas de la
identidad, por lo que cobra sentido en los movimientos sociales.
La experiencia fundamental de toda lucha emancipatoria es para Honneth el desprecio o
la humillación y, a partir de ahí, elabora una comprensión del concepto de vulneración para
proponer una teoría de la vida buena ligada con la justicia. A su vez, este autor toma el concepto
39
de eticidad de Hegel que considera el más plausible para entender la sociedad ya que establece
un vínculo entre moral y autorrealización, vínculo que termina convirtiéndose en la fuente para
proyectar una sociedad auténticamente justa. En ese concepto de eticidad se condensa la
existencia de un espacio de significatividad común de lo que es justo y de lo que es bueno en una
realidad colectiva, que se construye a lo largo de una historia en la que todos hemos sido
potenciales víctimas de injusticias.
Honneth describe las injusticias como fallas en el reconocimiento. De acuerdo con este
autor, lo que sucede cuando los individuos experimentan injusticia es que se afecta el entramado
de la eticidad y ese entramado es el reconocimiento. Honneth caracteriza los distintos niveles en
que los seres humanos esperan ser reconocidos, estos niveles son las relaciones afectivas en la
intimidad; las relaciones en el ámbito público, en las cuales se añora respeto; y, las capacidades
individuales que permiten a los sujetos ser personas valiosas para la sociedad. En otras palabras,
las personas necesitan intimidad, respeto en todo el sentido de la palabra -tanto en su autonomía
privada como en su autonomía pública- y necesitan sentirse valiosas en la sociedad en la que
viven. En el segundo nivel no solamente queda cubierto el reconocimiento, sino que también es
la esfera en la cual se puede reclamar ante injusticias de redistribución.
Como recopilación, la teoría de justicia social de Axel Honneth es una teoría
unidimensional de la justicia basada en el reconocimiento, pero que a su vez acepta la
importancia de incluir en ella la redistribución (2014). Nancy Fraser propone una teoría
bidimensional de la justicia en la que se debe exigir tanto la redistribución como el
reconocimiento por separado, en palabras de la feminista “la tarea consiste en idear una
concepción bidimensional de la justicia que pueda integrar tanto las reivindicaciones defendibles
40
de igualdad social como las de reconocimiento de la diferencia” (2008. p. 84). De ambos autores
queda como aprendizaje que la justicia, la calidad de vida y la autorrealización exigen
reconocimiento.
2.4. La importancia de las emociones
Según Adela Cortina,
El reconocimiento recíproco y cordial es el vínculo, la ligatio que genera una obligatio
con las demás personas y consigo mismo, un reconocimiento no es sólo lógico, sino
también compasivo. Con los seres no humanos, cuando son valiosos y vulnerables y
pueden ser protegidos, no hay reconocimiento recíproco, claro está, pero sí un aprecio de
lo valioso que genera una obligación de responsabilidad (2009, p. 51).
Con base en la cita anterior parece importante, por un lado, abordar la obligación con el
reconocimiento de las demás personas, idea también abordada por Emmanuel Lévinas; y, por
otro lado, resaltar el valor que Cortina le concede a la vulnerabilidad, a la compasión y con ello a
las emociones.
Para Lévinas, es necesario valorar los derechos del otro no con base en la igualdad sino,
por el contrario, con base en la diferencia. Por lo general; al pensar sobre derechos humanos se
hace a través de la igualdad, pues al estar basados en la dignidad universal se entiende
ontológicamente que somos todos iguales. Pero para este autor, la característica principal e
irreductible de cada individuo, llamada por él su illeidad, es la fuente de la dignidad (Lévinas,
1987). En la perspectiva levinasiana, según el artículo de López,
el reconocimiento de los derechos del Otro sólo puede darse en el marco de una relación
41
en la que el Otro no sea reducido al Mismo por el yo, es decir en el marco de la relación
ética, relación fundante de toda otra relación auténticamente humana, de toda relación
cara a cara entre dos, una relación que remite a la humanidad entera (López, 2010, p.
112).
Por lo anterior, el sujeto que clama por sus derechos lo hace desde su illeidad y el
reconocimiento de ellos no se hace desde la subjetividad, sino desde su illeidad que debe ser
entendida como el rostro del Otro ante uno, momento en el cual ese Otro se convierte en el
origen de nuestra responsabilidad, que es la única manera de subjetividad sin violencia.
Justamente es eso lo que convertiría un vínculo (ligatio) en una obligación (obligatio), pues se
reconoce al sujeto moral como sujeto en relación con los otros.
En la teoría de Cortina aparece otra perspectiva para reconocer a los individuos como
dignos y fines en sí mismos, una perspectiva que incluye intersubjetividad; como interpreta
Sánchez a Cortina, la ética no puede ser entendida sin el otro sujeto. Fundamentar la ética “ya no
se trata sólo de saber cómo debo ser, sino también de cómo creo que el otro debe ser o de cómo
cree el otro que debo ser yo” (Sánchez, 2015, p. 403).
En la ética de la razón cordial de Cortina la intersubjetividad tiene una dinámica
discursiva. Esta ética no solo tiene una dimensión argumentativa racional, pues en la cordialidad
también se valoran las emociones. En su pretensión de universalidad se incluyen diferencias que
debemos proteger porque representan la heterogeneidad de lo humano (Sánchez, 2015).
Martha Nussbaum es otra filósofa que pone las emociones en el terreno de la vida moral,
para ella son aquello que conecta a los sujetos con el mundo exterior y deben incluirse al
proponer una ética normativa para las sociedades actuales. Su teoría no solamente resalta la
42
importancia de las emociones sino que también, como se dijo anteriormente, tiene una
comprensión de la vulnerabilidad como un elemento constitutivo de la condición humana
(Nussbaum, 1997). Con base en eso se podría decir entonces que “el punto central de la reflexión
ética de Nussbaum es la vulnerabilidad humana, condición con la que están estrechamente
vinculadas las emociones, pues si la vida fuera invulnerable las emociones no tendrían lugar”
(Jiménez, 2016, p. 45). Esta corriente también coincide con la teoría levinasiana, pues es por la
invulnerabilidad que se podrían cometer las peores injusticias al no reconocer el rostro del otro
que -como todos- es frágil. Ver en los otros el sufrimiento es lo necesario para reconocer su valor
moral; ver a otro individuo diferente de mí, es lo que permite imaginar la realidad del otro y la
vulnerabilidad de la condición humana.
Nussbaum propone que hay una relación entre emociones y justicia, considera que el
liberalismo político propuesto por Rawls puede ser enriquecido si se incluyen en él las
emociones (Pinedo Cantillo, 2019). Las emociones están vinculadas a la política y se interroga
acerca de la mejor manera de relacionarlas sin llegar al fracaso:
Cómo hacer que funcionen como apoyo real para unas políticas basadas en el concepto de
la igualdad humana sin despojarlas de su fuerza motivadora, y cómo educar tales
emociones sin socavar valores inestimables como los de la libertad de expresión y el
debate (Nussbaum, 2012, p. 213)
Se critica la teoría rawlsiana por considerar al ser humano como un sujeto “descarnado”
que no tiene en cuenta las razones afectivas ni los vínculos con los demás para fundamentar el
comportamiento moral y la construcción de la justicia. Esta reacción frente al liberalismo no
viene solamente de esta autora, pues también son conocidas las críticas comunitaristas como las
43
de Michael Sandel y Alasdair MacIntyre.
MacIntyre afirma que se requiere de un contexto y de una sociedad para que un sujeto se
pueda entender como un agente moral ya que no hay ninguna persona que se identifique con una
teoría moral impersonal. Es la comunidad la que forja el carácter de los individuos y depende de
ella que se comporten de una u otra manera, pues ha generado en ellos una identidad social
concreta. Este autor concluye que:
Como tal heredo del pasado de mi familia, mi ciudad, mi tribu, mi nación, una variedad
de deberes, herencias, expectativas correctas y obligaciones. Ellas constituyen los datos
previos de mi vida, mi punto de partida moral. Confieren en parte a mi vida su propia
particularidad moral (MacIntyre, 1987, p. 271).
Sandel concuerda con esta corriente neoaristotélica y considera que para concebir una
teoría de la justicia es necesario incluir a la comunidad, ya que es esta la encargada de
establecerle los límites a cada individuo y de esta manera contribuir a la construcción de su
identidad personal. La identidad se elabora a partir de los elementos que le abren la puerta a ser
quien se es; pero, según este autor esos elementos le pertenecen a la comunidad y no al individuo
mismo. Lo anterior permitiría asumir que sin entorno no es posible concebir al individuo como
tal (Sandel, 2000).
2.5. La identidad
En este punto, después de haber nombrado en varias ocasiones la identidad, es importante
realizar algunas anotaciones acerca de qué se entiende por este concepto. Para este trabajo la
identidad individual es fundamental y no solo basta considerarla como un proceso individual de

44
construcción, pues es el reconocimiento que los demás tienen sobre la identidad propia aquello
que permite lograr un trato digno. “El reconocimiento igualitario no sólo es el modo pertinente a
una sociedad democráticamente sana. Su rechazo puede causar daños a aquellos a quienes se les
niega… No dar este reconocimiento puede constituir una forma de opresión” (Taylor, 2001, p.
58-59). El filósofo canadiense Charles Taylor define la identidad como “la interpretación que
hace una persona de quién es y de sus características definitorias fundamentales como ser
humano” (Taylor, 2001, p. 43).
Este filósofo comunitarista concuerda con la versión que tienen MacIntyre, Sandel, y
otros autores como Paul Ricoeur, sobre la concepción de la identidad. Se trata de un fenómeno
que se construye socialmente gracias a las relaciones con otras personas que son significativas
para uno mismo y se convierte en una narración de lo que somos. La identidad como narración
social se sostiene en dos pilares. En primer lugar, el sujeto no decide los elementos que
componen su identidad sino que la elabora en el terreno comunitario. En segundo lugar, hay una
comunidad que es definitoria para la identidad de cada quien a través del lenguaje y, por eso, se
puede hablar de una narración de lo que somos.
Sin embargo, autores como Amartya Sen critican esta noción de identidad. Para Sen el
proceso de construcción de la identidad se da mediante una elección libre y racional de cada
sujeto. Sen no está de acuerdo con una identidad atribuida por la comunidad sin realizar una
elección crítica individual. Incluso considera riesgoso por una parte que haya una supresión de la
capacidad de elección que cada uno quiera tener; y, por otra parte, puede ser fuente de conflictos
al categorizar los sujetos en identidades únicas provenientes de su raza, su cultura o su religión
(Zárate, 2015).
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Sen supone que cada individuo está expuesto a una multiplicidad de grupos y con ello
puede construir diversas lealtades identitarias, pero es decisión del sujeto determinar cuáles de
estas aprehender en determinadas circunstancias y cuáles no. En otras palabras, sostiene que la
autodeterminación es la única fuente válida para forjar una identidad y que es producto de una
elección racional. Si se encasillan los individuos en una sola identidad puede empobrecerse su
propia forma de entenderse ya que pueden quedar por fuera otras afinidades con grupos diversos
que también los identifican. En sus palabras “la posibilidad de elegir sí existe, la de razonar
también; y nada encarcela más al espíritu que una falsa creencia en la privación inalterable del
albedrío en la imposibilidad del razonamiento” (2000, p. 16).
Estas dos posiciones no son contrarias necesariamente, pues tienen algunos puntos de
encuentro. Para Taylor la libertad individual sí existe y es fundamental, pero no como base de la
identidad. Zárate lo expone como una confusión entre identidad y libertad autodeterminada,
Para sustentar esta tesis de Taylor podríamos afirmar que existe una confusión entre la
identidad y la libertad autodeterminada del modo como lo plantea Amartya Sen. Para
superar esta confusión es necesaria una distinción para establecer que la identidad no
puede crearse por sí misma sobre la base de una libertad plena, ya que, según Taylor, la
libertad autodeterminada es solo una reducción de la identidad (2015, p. 124).
La libertad para Taylor, así como la identidad, solo cobran sentido en la medida en la que
los seres humanos tomen decisiones dentro de un contexto cultural. Pero Sen critica esta idea,
pues no concibe la identidad como un descubrimiento del sujeto en una comunidad -en
contraposición a una escogencia propia- y, a su vez, sería incorrecto proveerle la identidad grupal
a un individuo como su identidad principal. Taylor responde a lo anterior afirmando que para el
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individuo la comunidad es fuente de su identidad y no una extensión del yo, con lo que termina
ejerciéndose una relación bidireccional entre el sujeto y la sociedad a la que pertenece. Para Sen
la comunidad también termina convertida en un elemento clave, pero resalta la importancia de
verla como un factor constitutivo y no como un contexto que encarcela a sus ciudadanos. Así,
Sen afirma que es imposible elegir una única identidad, pues se escoge entre un abanico de
opciones con las cuales el sujeto tiene relación y finalmente da prioridad a algunas de ellas.
El pensamiento de Jürgen Habermas puede ayudar a resolver este dilema, pues considera
que al hacer reflexiva la tarea de construir la identidad se involucra un concepto que es básico
para toda aproximación social, este concepto es el de la intersubjetividad. “La identidad es un
imperativo auto-constitutivo en el nivel de lo social que se refuerza solamente cuando está
interconectado con el terreno de la moral, de una reflexión normativa que permite cuestionarnos
sobre el proyecto de vida por el que apostamos” (Lara, 1990, p. 260). Es en el momento en que
cada individuo reflexiona sobre lo que hace y desea cuando se constituye una identidad moral.
Desde la perspectiva habermasiana la intersubjetividad se convierte entonces en el punto de
encuentro entre la identidad individual y la colectiva, no es un punto en el que simplemente se
tocan sino que más bien se relacionan, se entretejen entre ellas.
Poco a poco se abre paso la identidad como el fundamento de la política de la diferencia;
es decir, de cómo la identidad se convierte en un concepto que fundamenta el reconocimiento y
el respeto del otro como otro. El otro puede ser diferente, construye su identidad como tal y
merece respeto. “La única forma de salvaguardar la identidad como una ídentidad entre
diferentes` es potenciando las diferencias que son lo que hacen de una intersubjetividad
específica algo singularmente compartido” (Lara, 1990, p. 264). También es necesario entender
47
la fragilidad de la identidad al comprender que es algo dinámico que se reconstruye con el
tiempo, tras reflexiones y deliberaciones con los demás. Es un proceso que nunca termina de
lograrse, pero es una tarea constante de cada individuo y es eso lo que le confiere su fragilidad.
Por eso se adopta aquí una postura que apoya tanto la teoría de Taylor como la de Sen, pues son
importantes para el proceso dinámico de la construcción de la identidad las deliberaciones con
los otros y, al mismo tiempo, el proceso individual de elegir lo que debe primar sobre lo que no.
A fin de cuentas, el valor que toma la identidad es la necesidad que tiene el ser humano de ser
reconocido, “ello implica reconocer que lo que nos hace identificarnos es la necesidad de
reconocimiento de los otros” (Lara, 1990, 265).
Al haber expuesto estas anotaciones vale la pena proponer la versión “ampliada” que
Taylor sugiere sobre la identidad:
Lo que da respuesta a esa pregunta (de quién soy yo) para nosotros es un entendimiento
de lo que es de crucial importancia para nosotros. Saber quién soy yo es una especie de
conocimiento sobre dónde estoy situado. Mi identidad es definida por los compromisos e
identificaciones que proveen el marco u horizonte en el cual yo puedo determinar de caso
en caso lo que es bueno, valioso, o que debe hacerse, o con qué debe solidarizarme u
oponerme. En otras palabras, es el horizonte en el cual yo soy capaz de tomar una
posición (1989, p. 27).
Hasta este punto, en términos generales, se considera la identidad como un entendimiento
que hace cada sujeto de sí mismo, lo construye a partir de sus experiencias, sus relaciones y sus
lealtades, con el fin de entenderse y de buscar reconocimiento en los demás. Sin embargo, es
frecuente asumir una perspectiva diferente o externa, por nombrarla de alguna manera, en la cual
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se adopta la idea de la identidad de un sujeto como una identidad que atribuye la sociedad a
dicho sujeto según sus características y con base en los marcos culturales previamente
adoptados.
2.6. La identidad en la discapacidad
En esta parte del capítulo se abordará cómo se ha percibido socialmente la identidad de
las personas con discapacidad en los últimos años. Con ello se busca plantear la relación que
existe entre identidad, discapacidad y neurodiversidad.
Como lo dice Baquero,
La identidad que la cultura atribuye a las personas con discapacidad está sustentada en
narrativas de exclusión que se traducen en modelos discursivos de discriminación y abuso
de poder, representados en normas y estereotipos excluyentes que niegan sus capacidades
y atentan contra su reconocimiento para participar en condiciones de igualdad en la vida
social y política (2015, p. 165).
Esta autora va en concordancia con la línea de pensamiento planteada por Sen y acentúa
el problema en el hecho de atribuirle identidad a los otros. Estas atribuciones pueden ser
problemáticas porque generan una descripción errónea de grupos de personas que comparten
ciertas características. Además, se limitan a algunas categorías para definirlas sin entender que
pueden existir otros rasgos relevantes para la identidad de ellos sin incluirlas en la descripción.
De esta manera, termina convirtiéndose la identidad de las personas con discapacidad en un
problema que proviene de esa identidad restringida y monomórfica, como la llama Sen. Resulta
en una tarea casi imposible que tiene esa persona al tratar de convencer a los demás que se puede
49
tener otras características, lealtades, afinidades y con ello identidades (Sen, 2007). En palabras
propias del autor,
Además, incluso si en circunstancias particulares a los individuos les resulta difícil
convencer a los demás de que reconozcan la importancia de sus otras identidades,
aquellas que son distintas de las previstas para la denigración, y también les resulta difícil
evitar las distorsiones descriptivas de la identidad atribuida, ello no es suficiente razón
para hacer caso omiso de esas otras identidades cuando las circunstancias son diferentes
(Sen, 2007, p.31).
Este fenómeno se traduce en una dificultad en la vida diaria de estas personas pues se
genera exclusión social, fallas en el reconocimiento, desconocimiento de sus capacidades y,
finalmente, una imposibilidad de interactuar con los otros miembros de la comunidad en
igualdad de condiciones. A fin de cuentas esto puede ser llamado como injusticia social y abuso
de poder (Baquero, 2015). Reducir la identidad de las personas con discapacidad a la de
“discapacitado” es entrar en un juego llamado por Appiah como el imperialismo de la identidad,
que consiste en restringir su identidad y al mismo tiempo posicionar a este grupo de personas en
una situación de minusvalía.
Baquero propone abrir un espacio en la esfera pública para pensar colectivamente en los
discursos que históricamente se han elaborado, analizarlos desde una perspectiva crítica y
reconocer cuáles son las situaciones que no podemos perpetuar. Según ella, es necesario
“construir una memoria crítica al permitir que nuevas narrativas entren en el escenario de las
preocupaciones públicas” (Baquero, 2015, p. 177). Parte del avance al construir nuevas
narrativas se da en entender que la dinámica del proceso ha de ser intersubjetiva, con el fin no de
50
entender al sujeto con el que nos relacionamos sino entender en conjunto con el otro. Al llevar a
cabo este proceso se abre la posibilidad de reconocimiento del otro como igual a mí.
2.7. La identidad en la neurodiversidad
Retomando la teoría del cuerpo de Pedro Laín Entralgo, se señalan “tres facetas
fundamentales del cuerpo humano: las estructuras objetivas, las vivencias subjetivas y su
carácter de realidad moral intersubjetiva” (Aparicio, 2019, p. 300). Según este autor, se recoge
tanto la parte biológica como la historia biográfica para conformar la identidad individual.
Identidad que se va a revelar en una relación intersubjetiva con el otro, con la alteridad de una
manera moral. Desde esta perspectiva, es necesario entender la diversidad funcional o la
neurodiversidad como parte de la identidad; pues hace parte de lo que es vivido por el cuerpo y
contribuye a lo que Paul Ricoeur llama la identidad narrativa. El filósofo francés propone una
teoría en la cual la identidad es comprendida como una entidad que se construye a lo largo del
tiempo, es un recuento o una narratividad que cada sujeto configura de su propia vida (1996).
Lo que expone Laín Entralgo es una teoría que de cierta manera se va a potenciar en los
últimos veinte años con el progreso y auge de las neurociencias. Se despierta una curiosidad y
con ella la necesidad de sustentar biológicamente en el cerebro la humanidad y la identidad. El
avance de las técnicas de neuroimagen pretende demostrar que somos nuestro cerebro y se
empieza a concebir al cerebro como el órgano sin el cual resulta imposible definir aquello que
somos y de las características que permiten definir a un ser humano como tal.
El uso de ficciones quirúrgicas sobre el cerebro ha sido durante mucho tiempo uno de los
principales instrumentos para pensar filosóficamente acerca de la persona y la identidad

51
personal. El cerebro se convierte de esta guisa en el límite del yo y en el desafío más
importante en la búsqueda de conocimientos sobre lo que hace al ser humano ser
humano. Más allá de ser causa, fundamento material o condición de posibilidad de lo que
somos, posee una primacía ontológica clara. X con el cerebro de Y es Y; no podríamos
cambiar de cerebro si no es a costa de convertirnos en otra persona (Rodríguez, 2007,
p.144).
Se han planteado, de hecho, algunas metáforas como la del «cerebral subject» (sujeto
cerebral) para conceptualizar este fenómeno que expone una reducción del humano a su cerebro.
El movimiento de la neurodiversidad tiene también una posición al respecto, al centrar su
postura sobre bases biológicas del cerebro pretende sustentar que tienen unas conexiones
neurológicas que funcionan en modo diferente a las de los sujetos neurotípicos; pero no deben
ser asumidas como una enfermedad sino simplemente como una diferencia. Justamente intentan
basar hasta cierto punto su identidad con base en ese funcionamiento cerebral diferente y buscan
alejarse de la concepción de la identidad del discapacitado nombrada previamente en este
capítulo. “Neurodiversity is premised on a brain-centred approach to human personhood. Such
an approach suggests that beliefs, desires and emotions can all be explained in cerebral or
neurochemical terms, and any associated social or cultural effects are also attributed to brain
difference” (Runswick-Cole, 2014, p. 1120). En esta perspectiva reclaman que las diferencias en
la estructura o en el funcionamiento cerebral son diferencias que los identifican. Son
discrepancias que no tienen mayor significado que otras diferencias típicas y esperadas del ser
humano como son la raza, el género o la sexualidad. Es entendida la neurodiversidad como una
diferencia corporal, es un cuerpo distinto, pero no inferior al del sujeto neurotípico. Inclusive el
52
movimiento de la neurodiversidad y los individuos identificados con él están en un proceso de
construcción cultural, con el fin de que sea aceptada y reconocida la cultura neurodiversa.
53
3. La muerte en la comunidad neurodiversa
3.1. La muerte
En este capítulo se hará inicialmente un recuento de lo que ha significado la muerte para
el ser humano y lo que significa hoy en día; posteriormente, se presentará cómo se vive el
proceso de la muerte; y, por último, será formulada la propuesta de una nueva mirada de este
proceso en la población neurodiversa.
Suele suceder que la primera aproximación que tiene un individuo al pensar sobre la
muerte sea entenderla como un hecho meramente biológico en el que dejan de existir las
funciones vitales y se da por terminada la vida. Sin embargo, en la medida en que se profundiza
acerca de la muerte se hace evidente que no es solamente un hecho biológico, sino un proceso
cultural. De hecho, desde una perspectiva científica o médica, constantemente varían los criterios
para definir qué es la muerte.
Se discute si la muerte requiere necesariamente el cese de las funciones
cardiorrespiratorias o si la pérdida total e irreversible de la función encefálica, a pesar de persistir
el ritmo cardíaco, también puede ser llamada muerte. Históricamente ha habido una transición
importante alrededor del tema de la muerte y, sin lugar a dudas, es fundamental hacerla pues no
se trata únicamente de definir cuándo se acaba o no la vida de una persona sino cuáles son las
implicaciones sociales, políticas, económicas y legales.
En otras palabras, la muerte es un hecho sociohistórico que no solo debe ser entendido
como una única situación que se interpreta de diferentes formas, sino como un hecho variable y
múltiple en sí mismo.
Es decir, la imposibilidad de dar una definición singular de muerte se debe a que hay
54
múltiples muertes que se encuentran parcialmente conectadas y esto es diferente a
considerar que hay una sola muerte abordable desde una pluralidad de perspectivas y
diferente también a considerar que hay una pluralidad de muertes no conectadas entre sí
(Flores-Pons e Íñiguez-Rueda, 2012. p. 930).
Además de ser variable la definición biológica de la muerte, la muerte misma es un
fenómeno lleno de incógnitas para los seres humanos al cual se le ha querido siempre buscar un
significado. A su vez, han cambiado las personas encargadas de acompañar a los enfermos en
este proceso y hoy son protagonistas los médicos.
Para las culturas arcaicas eran los chamanes quienes debían combatir a los enemigos, que
eran los agentes causales de la enfermedad. Para los romanos la muerte era incluso deseable,
pues representaba el fin de un sufrimiento y los médicos no tenían como tarea evitarla. En la
época medieval, quienes debían acompañar a los moribundos eran los sacerdotes y no los
médicos. Al entrar en escena la modernidad, los médicos toman el rol de convertirse en agentes
de cambio y se encargan de buscar el alivio del dolor en la agonía, en ese punto la muerte
comienza a verse más como un tema médico que religioso (Garavito, 2011). Se hace evidente el
inicio de la tensión entre la medicina y la muerte en torno a la preservación de la vida. Como lo
expone Garavito, “aparece el viejo concepto atribuido a Francis Bacon con el que se pregona que
a la medicina no solo le compete preservar la salud y curar las enfermedades, sino que debía
intentar prolongar la vida de los seres humanos” (2011, p. 113).
La muerte ha pasado de ser un evento social a un evento clínico. Diego Gracia afirma que
“es el hombre el que dice qué es vida y qué es muerte. Y puede ir cambiando su definición de
estos términos a lo largo del tiempo” (1998, p. 337). Son las civilizaciones por medio de la razón
55
y el intelecto las que construyen sus propios paradigmas, en este orden de ideas es evidente que
en la sociedad occidental se marca una clara tendencia hacia la medicalización de la vida y de la
muerte.
La medicina ha sido clave en la generación de conocimiento sobre la persona y se ha
convertido en una disciplina creadora de realidad. Como dice Foucault (1963), la medicina ha
colocado al ser humano como objeto de saber y a la vez como sujeto poseedor de dicho saber.
Hoy en día, tanto para el personal de salud como para la sociedad en general, la muerte es
considerada la enemiga, suele evitarse hablar sobre ella; de entrada, genera sentimientos de
temor y rechazo. Haber migrado la comprensión de la muerte hacia la medicalización implica un
cambio cultural en que las situaciones cotidianas de los individuos se convierten en objeto de la
ciencia. Al regular y declarar los lineamientos alrededor del cuerpo humano y el conocimiento
científico, la medicina se convierte en un régimen de verdad.
Lo anterior sucede de la mano de un proceso de secularización en el que el pensamiento
sobre la muerte se aleja de una idea de Dios como dueño de la vida, ahora es el individuo mismo
y el médico quienes deciden sobre ella. Al ser la medicina la que más conoce al ser humano, sus
enfermedades y sus curas, es la responsable en el momento de resolver los problemas que
suceden en el cuerpo. En este sentido, Garavito expone que
El sentimiento de culpabilidad de los médicos ante la muerte de sus pacientes surge de la
profunda negación que la ciencia médica contemporánea hace de la muerte. En ocasiones,
se hace hasta lo imposible por prolongar la vida y evitar la muerte en realidades clínicas y
humanas extremas, sin futuro real de estabilización y menos de curación… La sociedad
busca un responsable entre los médicos, las instituciones de salud y la misma medicina,
56
ya que la tecnocracia como representante de la sociedad del conocimiento es considerada
como infalible (2011, p. 114).
La visión contemporánea sobre este fenómeno ha generado cambios importantes y ha
repercutido en la atención a los enfermos incurables. En la mayoría de los países occidentales
prevalece en la actualidad la muerte en el hospital en comparación con la muerte en casa. Esta
medicalización también ha incidido en el concepto de buena muerte, siendo entendida
previamente como la celebración de un ritual personal y familiar ahora se ha convertido en una
ideología dominante en el hospital. Si bien esta tendencia de alguna manera permite proveer un
mayor cuidado al final de la vida, también ha normativizado qué es la buena muerte conllevando
un desprecio por aquellas muertes que se salen de la norma, es decir que se ha uniformizado el
proceso.
Debe entenderse esta migración de una manera imparcial, pues tiene implicaciones tanto
positivas como negativas. Considero fundamental evitar romanticismos como el criticado por
Flores-Pons e Íñiguez-Rueda sobre el trabajo de Ariès, “un romanticismo que dice impregnar su
trabajo al transmitir el supuesto de que en épocas anteriores los hombres morían con serenidad y
calma. Sólo en la actualidad, da Ariès por supuesto, han cambiado las cosas” (2012, p. 930). Lo
anterior no quiere decir que en la actualidad la situación esté bien manejada; de hecho hay
quienes, como Gherardi (1997), consideran que la atención médica está disociada del
humanismo. Esto constituye el paradigma de la indignidad asistencial en el que no se logra el
ideal de curar algunas veces, aliviar frecuentemente y confortar siempre.
Desde la década de los sesenta se ha evidenciado una tendencia a morir en el hospital; en
donde vivir la propia muerte es más difícil pues se está sumergido en un ambiente hostil, en un
57
entorno ajeno al propio, conectado a aparatos, con restricciones en el acompañamiento de
familiares y atendido por extraños. Sin embargo, a pesar de estar en un lugar ajeno suele aliviar a
los pacientes y sus familias suponer que el sufrimiento va a ser menor en la medida en que hay
medicamentos y herramientas para disminuirlo; a su vez, los seres queridos sienten el respaldo y
la ayuda del personal de salud frente a situaciones de dolor y sufrimiento que cuesta trabajo
llevar.
Con frecuencia suele suceder que los médicos, al enfrentarse a situaciones críticas de
deterioro o enfermedad de un paciente, toman la postura de realizar todo lo que esté a su alcance
para preservar la vida incluso así no tenga sentido ni haya posibilidad de recuperación del
paciente. Esto se conoce como obstinación terapéutica y se presentan conflictos en la medida en
que los intereses de los médicos suelen estar desalineados de los intereses de los pacientes y sus
familias. Las unidades de cuidado intensivo son el escenario típico de esta situación, pues son el
lugar donde hay un mayor desarrollo tecnológico y se cuenta con la ayuda de múltiples
herramientas como ventiladores artificiales, máquinas de diálisis, monitores ultrasensibles, entre
otros. El médico necesita estar seguro de haber hecho todo lo que estaba a su alcance y “se
olvida que más medicina no siempre es sinónimo de mejor medicina y que la suma algebraica de
las funciones vitales no siempre es claramente la vida que debemos defender” (Garavito, 2011, p.
122).
Cuando se realizan maniobras que no van a alcanzar las metas terapéuticas se considera
que son fútiles. Frente a esto, se requiere una búsqueda exhaustiva del balance entre lo posible y
lo real. De ese punto surge el conocido encarnizamiento terapéutico y como estrategia resolutiva,
en los últimos años, se ha implementado la limitación del esfuerzo terapéutico. Esta limitación,
58
frecuentemente llamada reorientación o adecuación del esfuerzo, es la decisión deliberada o
meditada del médico responsable del paciente y del equipo tratante, tal decisión consiste en no
instaurar o retirar medidas terapéuticas que no le aportarán un beneficio claro al paciente cuando
se percibe una desproporción entre los fines y los medios terapéuticos.
Retirar, o no iniciar, dichas medidas permite a la enfermedad continuar su curso evolutivo
que inexorablemente conduce al fallecimiento de la persona. Tomar la decisión de limitar el
manejo, más que una decisión médica, es una decisión ética y cada día se vuelve uno de los
dilemas más frecuentes que deben responder los comités de ética asistencial. Otro de los dilemas
éticos frecuentes al reflexionar sobre el final de la vida es el de la muerte asistida, que está
despenalizada en Colombia desde 1997. Aunque no tiene una definición única, la muerte asistida
se puede entender como la realización de intervenciones intencionales que causan la muerte de
un individuo que lo solicita por tener una enfermedad incurable que le produce un sufrimiento
insoportable.
Si bien es claro que estos dilemas éticos anteriormente mencionados son muy importantes
y es fundamental seguir discutiendo acerca de ellos, también considero que no es lo único que se
debe trabajar. No solo se deben tomar decisiones sobre el manejo de enfermedades, las metas
terapéuticas y el momento de la muerte de cada individuo, sino la manera en la cual se va a dar la
muerte. Todos nos vamos a morir, de eso no hay duda, muchas veces habrá que decidir cuándo
sucederá, pero también dónde y cómo. Cada ser humano es distinto, así como sus necesidades y
preferencias; por lo que debe ser esta persona, en la medida de lo posible, quien tome las
decisiones sobre su propia muerte. “La toma de decisiones, es una acción mediada que, lejos de
ser un acto solipsista se produce distribuida en un entramado de relaciones del que participan
59
múltiples agentes” (Flores-Pons e Íñiguez-Rueda, 2012, p. 933). Posiblemente es necesario
fortalecer el sistema de salud y la sociedad en general para afrontar esta realidad y respaldar las
decisiones. Así mismo, tomar la decisión de dónde y cómo morir no debería ser obstaculizado
por una evaluación de la plena autonomía de la persona, pues no se necesita de un análisis
racional impecable para saber qué le brinda una mayor tranquilidad al individuo en este proceso.
3.2. La muerte en la comunidad neurodiversa
Hasta la actualidad no se han realizado estudios que midan y caractericen la mortalidad
específicamente en la población neurodiversa, probablemente por ser un movimiento tan
reciente. Sin embargo, para fines de este trabajo se considera pertinente extrapolar datos de
estudios realizados en la población con enfermedades psiquiátricas, así como otros estudios
enfocados en autistas específicamente; de manera que se puedan dar algunas luces acerca de qué
es aquello que sucede en cuanto a la mortalidad en este grupo poblacional.
Un estudio realizado en Suecia, en 2005, que buscaba evaluar el exceso de mortalidad en
los pacientes psiquiátricos mostró que hay una esperanza de vida menor y una tasa de mortalidad
mayor en comparación con la población general (Björkenstam et al., 2012). Este hallazgo
coincide con los resultados de otros estudios realizados en diversas partes del mundo.
En un metaanálisis publicado en 2014, se afirma que la mortalidad es significativamente
mayor en la población con diagnósticos psiquiátricos, los investigadores atribuyen el 67,3% a
causas naturales, el 17,5% a causas no naturales y el porcentaje restante es indeterminado.
Calculan aproximadamente una pérdida de vida de 10 años cuando se analizan las muertes por
causa natural, lo cual puede aumentar hasta 21.6 años por causas no naturales. Concluyen
60
adicionalmente que las personas que están institucionalizadas tienen una tasa de mortalidad
mayor con respecto a aquellos que están en la comunidad y que, en términos generales, en el
mundo hay ocho millones de muertes al año que son atribuidas a enfermedades mentales
(Walker, McGee y Druss, 2015).
En un boletín emitido por la Organización Mundial de la Salud se calcula una reducción
en la esperanza de vida entre 10 y 25 años en este grupo poblacional, lo cual concuerda con el
estudio sueco (OMS, s.f). Otro estudio australiano que tenía como objetivo comparar la
mortalidad intrahospitalaria de pacientes con enfermedades mentales y sin ellas, llegó a la
conclusión que el porcentaje de muerte dentro del hospital en personas con diagnósticos
psiquiátricos fue del 25,2% comparado con 17,3% en la población general. Adicionalmente, el
promedio de edad en el momento de la muerte para aquellos con estos diagnósticos fue 5 años
menor que en el grupo control (Karim et al., 2019).
Con respecto a estudios desarrollados especificamente en personas con diagnóstico de
autismo, los resultados son similares. Autistica, una organización del Reino Unido afirma que
hay una crisis de mortalidad oculta en el autismo y calcula que, en promedio, mueren 16 años
antes; lo cual podría ascender hasta 30 años si se incluyen otros trastornos del aprendizaje
(Autistica, s.f). La mortalidad entre hombres y mujeres de esta población es similar en números
absolutos, pero hacen falta más investigaciones para establecer si hay causas de muerte
relacionadas con el sexo. En este artículo británico, se estudia también si hay una diferencia
relacionada con la morbimortalidad en aquellos autistas de alto funcionamiento al comparar con
los de bajo funcionamiento y se revela que, si bien la mortalidad es levemente mayor en los de
bajo funcionamiento, en ambos grupos es superior con respecto a la población en general. Los
61
artículos que abordan específicamente la población del espectro autista afirman que hay
evidencia suficiente para establecer cómo dos de las pricipales causas de muerte en ellos son la
epilepsia y el suicidio (Hirvikoski et al., 2016).
Al profundizar un poco más en estos datos se puede caracterizar mejor la
morbimortalidad y, de esta manera, entender las causas atribuibles a la disminución en la
esperanza de vida en esta población. A grandes rasgos, se identifican tres factores. En primer
lugar, se considera que las personas con diagnóstico de enfermedades mentales son más
propensas a llevar estilos de vida no saludables y con ello tienen una mayor prevalencia de
factores de riesgo modificables. Una gran parte de estas muertes son atribuibles a condiciones
médicas crónicas como enfermedades cardiovasculares, respiratorias, diabetes, hipertensión y
enfermedades infecciosas. Estas enfermedades pueden ser prevenibles o puede variarse su curso
con la modificación de estilos de vida como el tabaquismo, el sedentarismo, el abuso de
sustancias o la mala alimentación. Estas personas frecuentemente toman de manera crónica
medicamentos psiquiátricos, por lo que son propensos a los efectos secundarios de fármacos que
pueden aumentar aún más el riesgo.
En segundo lugar, tienen un mayor riesgo de morir por causas violentas; principalmente
por accidentes y suicidio. Las personas dentro del espectro autista tienen nueve veces más riesgo
de suicidarse y esta es la segunda causa de muerte después de las enfermedades cardiovasculares.
Hay información que sugiere que entre el 30% y el 50% de los autistas han considerado, por lo
menos una vez, la posibilidad de suicidarse. Durante la infancia también es más frecuente en los
autistas tener pensamientos suicidas, el 14% de los niños autistas los han presentado en
comparación con un 0.5% de los niños sin este diagnóstico (Autistica, s.f). En una publicación
62
del Reino Unido afirman que “three recent high quality studies have uncovered shockingly high
rates of suicidal thoughts, behaviours and completed suicide in autistic adults. Our recent
research showed that 66% of autistic adults had contemplated suicide in their lifetime”
(Autistica, s.f, p.5).
En tercer lugar, estas personas tienen barreras para acceder a los servicios de salud y una
reducción en la calidad de la atención. En el mencionado estudio realizado en Suecia relatan que
las inequidades en la atención en salud se deben; por un lado, a los problemas relacionados con
la comunicación entre los profesionales de la salud y los pacientes (Björkenstam et al., 2012).
Estos últimos suelen tener dificultades para expresar sus preocupaciones y los primeros no se
esfuerzan lo suficiente para entenderlos. Por otro lado, usualmente en la consulta médica se hace
énfasis en los diagnósticos psiquiátricos con el riesgo de no valorar ni tener en cuenta las demás
molestias físicas que pueda tener un paciente. En este estudio, se concluye que “as there is excess
mortality across a wide range of mental disorders, somatic care should be improved for all
psychiatric patients, regardless of the severity of the mental disorder” (Björkenstam et al., 2012,
p.7). En ningún caso es permisible que un médico asuma que un síntoma físico es consecuencia
de una conducta psicosomática o, inclusive, psicótica del paciente sin haber descartado
previamente una causa orgánica. Lo anterior debe evitarse ya que esto se traduce en el retraso de
diagnósticos y tratamientos, con lo cual aumenta la morbilidad.
Al analizar estos tres factores se puede concluir que hay una mortalidad que puede ser
evitable; es decir, todos los días se presentan muertes que se pueden evitar con intervenciones
sociales y de salud pública. La Organización Mundial de la Salud tiene que decir al respecto que
In the majority of cases, people with mental disorders are often at a disadvantage as
63
compared with the general population due to unemployment, living in institutions,
isolation and exclusion, as well as socioeconomic status – all risk factors that can prevent
recovery as well as lead to poor health and premature mortality (OMS, s.f, p.3).
3.3. Hacia un real respeto de la dignidad y un reconocimiento de su identidad
En el apartado anterior fueron presentadas algunas cifras que dan ciertas luces sobre la
realidad de la población neurodiversa a la hora de hablar de salud y de cómo viven el proceso de
la muerte. Según lo anterior se puede afirmar que no se les está considerando como personas
dignas y tampoco se les está reconociendo su identidad individual. En las declaraciones
nacionales e internacionales hay lineamientos teóricos encaminados a lograr un mayor respeto
para las personas diversas. Pero en la vida cotidiana hay situaciones específicas que demuestran
una realidad distinta. En otras palabras, como ya se había nombrado anteriormente en el segundo
capítulo, hay un claro vacío entre la teoría y la práctica, hay una dificultad enorme para poner en
práctica lo que en el papel tiene sentido. Es una situación que se ve representada por un cita
publicada en el libro lanzado por Universal Music sobre la Neurodiversidad, “we say we value
diversity, let´s show it” (Creative Differences, s.f).
Xabier Etxeberria también considera que, para fortalecer la autonomía de esta población,
no es suficiente con abordarla únicamente desde una perspectiva teórica sino que también se
requiere una puesta en marcha de iniciativas que así lo permitan en la vida diaria. Por
consiguiente, una de las propuestas de este autor es realizar un acompañamiento a estas personas
en cuanto al desarrollo de proyectos de vida desde una perspectiva ética. El proyecto de vida es
la manera según la cual cada individuo define, con base en sus creencias y valores, cómo quiere
64
vivir y cómo quiere desarrollarse en las diferentes facetas de su existencia. A su vez, se considera
cómo reflexionar sobre estos proyectos implica pensar no solo en las diferentes etapas y
actividades de la vida; sino también de la muerte, desde la parte profesional hasta el ocio,
pasando por la vida sexual y reproductiva, la dimensión familiar y la vida saludable (Etxeberria,
2018).
Desde una perspectiva ética, el autor muestra cómo pensar en proyectos de vida es pensar
en qué es lo bueno y qué es una vida que puede ser considerada como buena. Etxeberría afirma
lo siguiente acerca de personas con discapacidad intelectual; lo cual, para propósitos de este
trabajo, puede ser extrapolable a la población neurodiversa.
Formulando esto de otro modo, puede decirse que la personas con discapacidad tienen el
mismo derecho que las demás a tener ante sí planteamientos éticos consistentes sobre la
vida buena a la hora de afrontar sus proyectos vitales; porque, como en todas, estos
quedarán enriquecidos; y porque no hacerlo supone discriminación y quizá, trasfondos de
paternalismo – sería algo que “les desbordaría”- (Etxeberria, 2018, p. 37).
Los proyectos de vida son individuales, pero su desarrollo se da en un contexto que es
social; es decir que hay relaciones intersubjetivas que moldean social y culturalmente los planes
individuales, así como la construcción de la identidad. Sin embargo, no hay que confundir un
proceso social intersubjetivo con un modelo paternalista, en el cual se impongan proyectos de
vida que subjetivamente se entiendan como mejores que otros. La sociedad y sus instituciones
deben procurar que esos planes individuales sean posibles, promover que cada individuo logre su
desarrollo propio e intentar no obstaculizarlos. A través de los proyectos de vida individuales se
forjan relaciones entre individuos, e incluso entre personas e instituciones, que demuestran la
65
importancia de mantener una dinámica colaborativa. Se requiere una sociedad inclusiva. Ningún
individuo está exento de fracasar en su proyecto de vida, lo cual puede resultar en un sentimiento
de frustración o la infravaloración de sí mismo como ser humano. En la población neurodiversa
es posible que esos proyectos se vean frustrados con mayor frecuencia por dinámicas de
exclusión, lo cual implica una frustración aún mayor que puede ser evitable. Nuevamente citando
al filósofo español,
Con el diseño y puesta en práctica de nuestros planes vitales situamos nuestra vida en un
marco narrativo de identidad: nos definimos por el modo como nos vamos construyendo
al ir realizándolos, algo que expresamos a través de un relato explícito o implícito. Es
muy relevante que lo que vaya expresándose en él muestre y aliente la estima de sí
mismo, como sujeto capaz de iniciativa y colaboración con otros (Etxeberria, 2018, p.
45).
Al hablar de respeto por la dignidad y del desarrollo de proyectos de vida se hace
necesario abordar el tema de la autonomía y de la toma de decisiones; más aún, si se trata de
diversidad neurológica. Si retomamos el planteamiento central de este capítulo, acerca de cómo
vive la población neurodiversa el proceso de la muerte y la toma de decisiones en torno a ella, es
fundamental ahondar también en las decisiones de representación o de sustitución. La bioética ha
llamado dilemas omega a aquellos dilemas éticos que típicamente aparecen al final de la vida.
Como es costumbre, al aparecer un dilema ético viene un proceso de reflexión y de toma de
decisiones, en el cual idealmente es el individuo con su capacidad de autodeterminación quien
toma la decisión final con respecto a su propia vida. Sin embargo, en la cotidianidad hay
situaciones en las cuales una persona no está en capacidad de tomar decisiones por lo que otro
66
individuo es asignado para tomarlas, en la figura de representación o sustitución. Aquí se hace
énfasis en que hay situaciones en las cuales una persona no puede tomar decisiones; no se debe
pensar que hay personas que jamás puedan hacerlo.
Ahora bien, este no es un proceso sencillo y vale la pena profundizar en ello. Por un lado,
parece adecuado distinguir entre diferentes tipos de decisiones según la situación y el contexto.
No es lo mismo decidir qué ropa va a usar una persona un día particular, comparado con la
decisión de rechazar o aceptar un tratamiento médico; no es igual pedir la eutanasia que decidir
dónde y en qué circunstancia preferiría una persona morir. Es por esto que en este trabajo se
propone acoger una definición de autonomía más inclusiva en la que se reconozca cómo todos
los individuos pueden tener una fragilidad en su autonomía según las diversas circunstancias y
momentos de la vida. Pensar en una autonomía que solo puede ser respetada si se evidencia un
proceso individual puramente racional de autodeterminación y autosuficiencia para poder tomar
una decisión, desde mi perspectiva es utópico.
Las decisiones de sustitución solo son éticamente legítimas, solo expresan el respeto
debido a la dignidad de la persona, cuando se muestran inviables las decisiones propias
en esta – acompañadas en lo que se precise -, debido a que, en unas circunstancias dadas,
tiene una limitación insuperable en su capacidad de autodeterminación, y la decisión se
impone por el bien relevante de ella (Etxeberria, 2016, p. 59).
Por esta razón, una vez más me identifico con la postura de Etxeberría, quien afirma que
el centro de la autonomía debería ser la no dominación o en sus palabras, “que nadie tenga
capacidad efectiva para decidir por nosotros o para coaccionarnos sin bases que se justifican en
los derechos humanos” (2016, p. 58). Esta propuesta implica una autonomía de la
67
interdependencia, según la cual debe evaluarse en cada situación particular si la persona está en
la capacidad o no de tomar sus decisiones. Aparecen aquí categorías como la dignidad y la
autonomía, de una forma más humana; pues se parte de la base que los seres humanos son
vulnerables por naturaleza y a lo largo de su vida pueden tener altibajos a la hora de
autodeterminarse, lo cual de ninguna manera quiere decir que se quebranta su dignidad. Lo
anterior también está en concordancia con la Convención sobre los derechos de las personas con
discapacidad en la que reclaman la necesidad de cambiar la relación que se da entre la sociedad
y este grupo poblacional, desde un modelo paternalista de sustitución y representación a un
modelo de respeto en que se busque potenciar la capacidad individual de toma de decisiones y,
por lo tanto, de autonomía.
Es en este punto se ve claramente la relación que existe entre las dos categorías éticas
abordadas a lo largo de este trabajo, la dignidad y el reconocimiento de la identidad. Pues es al
tomar decisiones, sobre los proyectos de vida individuales, como se fortalece la capacidad de
autonomía de cada sujeto y se ve representada su dignidad. Pero a la vez parece ser parte de un
ciclo virtuoso puesto que como “cabe remitir a Taylor (1994), perseguimos que nuestras
decisiones conformen un entramado biográfico que tenga como fruto una identidad lograda,
acorde con lo que nos sentimos llamados a ser” (Etxeberría, 2016, p. 62). Sin embargo, a pesar
de rescatar la dimensión positiva de este ciclo virtuoso de la relación entre dignidad e identidad,
hace falta abordar el factor del reconocimiento. No basta con una identidad individual que
satisfaga al sujeto y aumente la estima de sí mismo, sino que se requiere un proceso
intersubjetivo de relación con otros en que lo identifiquen como un otro diferente, igual de
valioso y se dé el reconocimiento de su identidad.

68
Para respaldar esta postura vale la pena traer a colación, otra vez, los planteamientos de
Nancy Fraser. Según esta autora, las fallas en el reconocimiento responden siempre a una misma
dinámica que es la adopción institucionalizada de un valor atribuido culturalmente a ciertos
actores sociales como inferiores (Fraser, 2000). En la medida en la cual se va, de alguna manera,
“normalizando” la idea que hay unos individuos o grupos poblacionales con un valor particular
en comparación con otros, y este proceso se hace de forma arbitraria, se acepta que hay personas
que tienen una posición privilegiada o específica en la sociedad. Lo anterior responde a
dinámicas sociales que, con el tiempo, arraigan concepciones culturales de status social. Por esto,
Fraser propone un modelo alternativo para abordar el reconocimiento y es entenderlo como un
fenómeno de status social.
Desde esta perspectiva, lo que precisa de reconocimiento no es la identidad específica de
grupo, sino el status de los miembros individuales de un grupo como plenos participantes
en la interacción social. La falta de reconocimiento, por lo tanto, no significa desprecio y
deformación de la identidad de grupo, sino subordinación social, en tanto que
imposibilidad de participar como igual en la vida social (Fraser, 2000, p. 61).
Según esta teoría, no ser reconocido no solo implica que una persona infravalore a otra
por sus características individuales, comportamientos o creencias; sino que, a su vez, no se le
reconoce su derecho como integrante de la sociedad a la par con el resto, por lo tanto no es
considerada digna. La forma de modificarlo, según ella, es mediante reivindicaciones en pro del
reconocimiento. “Estas reivindicaciones pretenden desinstitucionalizar los modelos de valor
cultural que impiden una participación igualitaria y reemplazarlos por modelos que la
favorezcan” (Fraser, 2000, p. 62). Al identificar que un individuo o un grupo de individuos es

69
víctima de fallas en el reconocimiento, se requiere un esfuerzo social para reivindicarlos. Las
características de ese esfuerzo o trabajo requerido van a depender del tipo de rechazo que se dé
hacia esa persona o grupo. Con esto pretendo aclarar que no todas las reivindicaciones se hacen
de la misma manera, la forma de realizarlas dependerá de cuáles son las instituciones y las
prácticas que de ellas derivan, las cuales deben ser modificadas.
En el caso de la neurodiversidad hacen falta modificaciones de diversa índole, desde
educativas y laborales hasta de ocio e interacción social. Sin embargo, al abordar en este trabajo
las limitaciones presentadas durante situaciones de atención médica dentro del sistema de salud,
específicamente relacionadas con la muerte, se plantearán a continuación algunas
recomendaciones desde la bioética a este respecto.

70
Conclusiones
Inicialmente se concluye la importancia de visibilizar movimientos sociales como el de la
neurodiversidad, cuyo fin último es lograr una igualdad de derechos para personas que tienen un
comportamiento neurocognoscitivo atípico que se resalta a la hora de interactuar con otros
individuos. Realizar una mirada desde la ética a movimientos como el de la nerurodiversidad
permite cuestionar los ejercicios de poder arbitrarios o asimétricos como el que ejerce la ciencia
a la hora de definir qué es lo normal y qué es lo patológico. Estos discursos generan realidades y,
a su vez, toda una red institucionalizada para categorizar a los individuos y con ello definir
intervenciones para normalizar a aquellos que se salen de la regla. Excluir a la población
neurodiversa podría entenderse en términos de Michel Foucault como un ejercicio de biopolítica
al intentar favorecer un prototipo deseado de población. Se propone tomar una posición crítica
sobre los abordajes históricamente realizados de las diferencias funcionales, desde paradigmas
como el de la enfermedad o el de la discapacidad. Igualmente se valora acoger teorías como la de
Manuel Aparicio, basada en la visión del cuerpo humano de Laín Entralgo, sobre la diversidad
que incluyan la intersubjetividad como factor clave en la construcción de la identidad y; que a su
vez, supere las debilidades de los modelos sobre la discapacidad que han surgido a lo largo de la
historia.
En este trabajo se apoya la idea propuesta por Adela Cortina según la cual se considera
que hay un distanciamiento entre lo que teóricamente debe suceder y lo que realmente se vive en
el día a día, entre las declaraciones y las acciones. Es un abismo que explicaría por qué, a pesar
de considerar a todos los seres humanos como sujetos de dignidad, en la práctica se hacen
evidentes múltiples situaciones que demuestran lo contrario. Por esta razón, se realizó un análisis
71
bibliográfico que permite sustentar por qué todos los seres humanos son sujetos de dignidad y las
razones por la cuales los individuos neurodivergentes son dignos. A su vez, se propone el
abordaje del movimiento de la neurodiversidad desde otras categorías éticas con el fin de
disminuir esta brecha y apelar por una concepción como un grupo de individuos valiosos y
aportantes para la sociedad.
Además de proponer una concepción de la dignidad humana ligada a la vulnerabilidad, se
sugiere plantear la relación existente entre conceptos como dignidad, justicia, identidad y
reconocimiento. El reconocimiento ha tomado un rol de sustento de las políticas de la diferencia
o de las políticas de la identidad, convirtiéndose en un eje central para los movimientos de
emancipación. Los individuos segregados por sus diferencias son víctimas de injusticia, se
presentan hacia ellos fallas en el reconocimiento y se ve afectado el entramado de su eticidad.
Un ejemplo que evidencia la injusticia frente a grupos neurominoritarios es el déficit en
cuanto a la atención, la calidad y el acceso a los servicios de salud lo cual, a su vez, se traduce en
muertes. Muertes que se presentan de manera precipitada y muchas veces violenta en esta
población. Aproximadamente tienen una esperanza de vida diez años menor comparada con la
población en general, tiene un mayor riesgo de suicidio y una mayor probabilidad de morir en un
hospital o institucionalizados. Según lo anterior, se puede afirmar que no se les está
considerando como personas dignas y tampoco se les está reconociendo su identidad individual.
Por ello, este trabajo busca visibilizar movimientos como el de la neurodiversidad en el que
cambia la perspectiva de entender socialmente las personas con funcionamientos
neurocognoscitivos diferentes, haciendo énfasis en que es una simple diferencia y no una
condición buena o mala, deseable o indeseable. Se propone, apoyando la corriente de Xabier

72
Etxeberria, superar la visión paternalista y fomentar la capacidad de todos los individuos para
pensar sobre su vida y su muerte desde una perspectiva ética a través de la elaboración de
proyectos de vida. Igualmente se fomenta la autonomía y la capacidad de toma de decisiones,
considerando que esta capacidad debe evaluarse según la situación y no con base en las
diferencias funcionales que pueda tener una persona. Por último, se enfatiza en la importancia de
llevar a cabo reivindicaciones dirigidas que son la manera como se restauran las fallas en el
reconocimiento según Fraser; pues estas fallas llevan a que los individuos no puedan participar
en la sociedad en igualdad de condiciones y por lo tanto no sean considerados dignos.
A partir de lo expuesto en los capítulos anteriores, se propone ahora la elaboración de una
estrategia encaminada a fomentar la cultura de la neurodiversidad en Colombia con el fin de
llevar a la cotidianidad un trato con respeto y libre de discriminación. Esta estrategia busca
transformar significados y concepciones culturales que impactan directamente sobre los derechos
ciudadanos. No es una propuesta que quiera tomar la vocería del grupo, sino una estrategia para
defender el derecho que cada individuo tiene de hablar por sí mismo.
La propuesta consta de cuatro objetivos que se plantearán a continuación y
posteriormente se expondrán las fases para ejecutar dichos objetivos. En principio se considera
fundamental sembrar una cultura de la diversidad en el desenvolvimiento cotidiano de la
sociedad y en la implementación de políticas públicas; siendo este el eje central de esta estrategia
ya que obedece a un cambio de estructura en la manera como los sujetos se aproximan a la
pluralidad funcional y, a su vez, se aprende a interpretar la realidad desde diferentes perspectivas.
Si bien es cierto que lograr cambios culturales toma tiempo, se considera una garantía la
búsqueda continua del cambio social.

73
Con el tiempo, este proceso tiene como finalidad reemplazar la visión paternalista de la
neurodiversidad por un modelo de reconocimiento, en el que todos los individuos puedan decidir
sobre su propia vida y participar en igualdad de condiciones dentro del tejido social, asumir un
rol activo como sujetos de derechos y gestores del cambio. Desde mi perspectiva, este cambio
solo puede ser logrado si se presentan modificaciones en todo el entramado social
independientemente si se hace parte o no de una minoría. En el caso del movimiento social que
nos atañe, se pretende fortalecer habilidades en las personas de la comunidad neurodiversa para
forjar su identidad y hacer efectivas las reivindicaciones en pro del reconocimiento desde la
gestión de sus recursos personales, familiares y comunitarios.
Por lo anterior, se considera pertinente desarrollar unas líneas de acción con impacto
institucional orientadas a fomentar la igualdad de derechos y la equidad de oportunidades, ya que
el funcionamiento cotidiano está regido por estándares neurotípicos. Estos estándares se han
perpetuado en el tiempo y con ello la segregación, pese a los avances en las declaraciones
internacionales sobre respeto por la dignidad y los derechos humanos.
Para cumplir con los objetivos previamente definidos, se plantea desarrollar la estrategia
en cuatro fases. En la primera fase se generarán espacios de diálogo y deliberación entre la
comunidad misma, e igualmente con la sociedad en general; con el fin de definir cuáles son los
puntos álgidos de la discriminación, los escenarios de mayor rechazo, así como las posibilidades
de reivindicación y restitución de derechos. En estos espacios se hará énfasis en formas
alternativas de comunicación como estrategias digitales o formas de expresión artística que
permitan que cada individuo pueda comunicar asertivamente sus inquietudes y planteamientos.
Después de haber pasado por los espacios de deliberación, se definirán cuáles van a ser
74
las líneas de acción (académicas, laborales, de acceso a servicios) según los escenarios de
discriminación detectados, así como la forma y el orden en el que se van a implementar. Para el
desarrollo de cada una de ellas se propone la elaboración de herramientas como el diseño de
guías prácticas, talleres o exposiciones artísticas que puedan transmitir de una manera dinámica
los mensajes estratégicos para el acogimiento de la cultura neurodiversa.
La tercera etapa, después de haber realizado las diferentes herramientas de cada línea de
acción, se concentrará en la diseminación de esas herramientas en lugares e instituciones
estratégicas para lograr el impacto deseado. Se generarán igualmente redes sociales para la
diseminación de la información, así como para la apertura de espacios de discusión y
retroalimentación.
Por último, se llevará a cabo una fase de seguimiento y evaluación de resultados. A pesar
de ser la cuarta fase, está planteada para hacerse de manera transversal a lo largo de todo el
proyecto. En Colombia tenemos un déficit de datos epidemiológicos de toda índole; por lo que se
propone, desde el inicio, definir indicadores e instrumentos de medición para evaluar la
efectividad y el impacto de la estrategia, y así poder retroalimentarla para implementar mejoras
en el futuro.
75
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DIGNIDAD HUMANA Y RECONOCIMIENTO.

UNA PROPUESTA EN TORNO A LA VIDA Y LA MUERTE PARA LA

MARIA ANDREA MORENO CÓRDOBA

PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA

MARIA ANDREA MORENO CÓRDOBA

TRABAJO DE GRADO PARA OPTAR POR EL TÍTULO DE MAGÍSTER EN

DIRECTOR: EDGAR ANTONIO LÓPEZ LÓPEZ

PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA

Agradezco a mi familia, a Sokoloff y especialmente a mi mamá por su legado y apoyo

Por último, gracias a Alejandro y Felipe.

DSM: Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders

NHIS: National Health Interview Survey

NICE: National Institute for Health and Care Excellence

OMS: Organización Mundial de la Salud

TEA: Trastornos del Espectro Autista

UNESCO: United Nations Educational, Scientific and Cultural Organization

rechazo, desprecio, exclusión social y tratamiento desigual. La discapacidad ha sido estudiada y

la diversidad funcional, entre otros. El desarrollo de nuevos marcos conceptuales para

aceptación social y lograr un trato digno en esta población.

Existen varios tipos de diversidad funcional, uno de ellos el de la diversidad funcional

responde a una concepción construida culturalmente en la que se establecen ciertos estándares de

comportamiento neurocognoscitivo atípico.

se generan categorías que derivan en la medicalización y patologización de las personas que no

e histórico, el cual perpetúa conductas discriminatorias.

La UNESCO en la Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos afirma,

en el proceso de la muerte, estadísticamente es conocido que las personas neurodivergentes

las que quieren morir.

Este trabajo pretende visibilizar el movimiento de la neurodiversidad como un

Específicamente se formula un análisis del proceso de la vida y de la muerte, con el fin de

En este trabajo se ha optado por una metodología exploratoria basada en la revisión

bibliográfica y en el análisis de contenido desde una perspectiva bioética. El trabajo se compone

de tres capítulos, seguidos de una propuesta para fortalecer el movimiento de la neurodiversidad

En el primer capítulo se realizará inicialmente una exposición acerca de la

terminología básica en torno al tema. Adicionalmente se presentará una perspectiva histórica

estándares de la normalidad, así como la manera adecuada para vivir.

En el segundo capítulo, se planteará la relación teórica entre el movimiento de la

nuerodiversidad y las categorías éticas de la dignidad, la vulnerabilidad, la identidad y el

nacionales, y lo que en realidad sucede cotidianamente en las sociedades. Se realizará una

aproximación a partir de estas categorías, pues se resalta la importancia de la intersubjetividad

para el adecuado reconocimiento dentro de la sociedad. La intersubjetividad juega un papel clave

intersubjetivo es donde se resaltan las diferencias, se demuestra la otredad y la obligación de

En el tercer capítulo, se hará una aproximación acerca de lo que ha significado la muerte

para el ser humano y cómo en la actualidad se ha dado un proceso de medicalización de la

presentarán algunos datos acerca de la mortalidad en la comunidad neurodiversa para entender

se espera potenciar la autonomía en esta comunidad. Se trata de fortalecer la capacidad de toma

luchar por el reconocimiento.

planteado desde la academia. Una propuesta que visibilice el movimiento de la neurodiversidad

buscar maneras de participar en la sociedad en igualdad de condiciones. Al mismo tiempo, esta

lograr algunas reivindicaciones fundamentales.

Capítulo 1. Neurodiversidad y Normalidad

En este capítulo se expondrá inicialmente la definición de neurodiversidad, cuáles son los

orígenes de este movimiento y cuál es la importancia de abordar el concepto de normalidad a la

hora de analizar teóricamente este fenómeno.

1.1. ¿Qué es la neurodiversidad?

La neurodiversidad, más que un concepto, es considerado un movimiento que surgió en la

desarrollos neurológicos propios de comportamientos atípicos. El término neurodiversidad

reclama principalmente que hay divergencias neurológicas en la población humana y comprende

de los derechos de esta población.

Hasta el momento no hay un consenso en cuanto a la definición precisa de la

llamar neurodivergentes. En los últimos veinte años se ha realizado un ejercicio teórico

la especie humana, una variación infinita en el funcionamiento neurocognoscitivo.

A continuación me concentraré en aclarar algunos conceptos claves, pues la comunidad

en el artículo Neurodiversidad: Algunos Términos y Definiciones Básicas traducido al español