1.

2-Identificación de la problemática institucional:

Falta de atención emocional: los niños de la asociación “Angelitos de
Cristal” no están siendo atendidos emocionalmente como debería ser para
que afronten de la mejor manera este proceso de su enfermedad, solo
cuentan con personas que los cuidan y están atentos de ellos pero
físicamente, quiere decir que la falta de atención es muy importante
dentro de estos niños para que estén bien interiormente.
Discriminación: Día tras día, estos niños luchan contra la mirada
discriminadora del otro. Los niños “mariposa” son vistos de una manera
rara dentro de una sociedad ignorante.
Nivel Económico: la asociación no cuenta con los fondos suficientes para
brindar ayuda y poder cubrir las necesidades que requieren estos niños, es
por eso que piden donaciones de tapitas para que sean vendidas y poder
comprar cremas, medicinas, vendas especiales y leche enriquecida.
PROPUESTA DE MEJORA:
.Contar con personas especializadas para llevar a cabo este problema
(PSICOLOGOS)
.Tomar conciencia de que se puede mejorar y dar calidad de vida,
solidarizarse frente a un niño que tiene que convivir con esto, hacerlos
sentir dentro de la sociedad y no discriminarlos por la condición que se
encuentran.
.Sumarnos todos a esta asociación y donar las tapidas para poder ayudar
a los niños que tienen Epidermólisis Bullosa.
.Informar a nuestros familiares, colegios, universidad hasta en nuestro
trabajo sobre esta asociación y de la manera en que puedan ayudar.
.Contribuir a la motivación a las personas para que participen y aporten a
esta institución.
Datos
El programa INSN agrupa alrededor de 70 casos en Perú. La edad promedio
fue 7,9 ; 5,6 años; el 53,8%hombres y el 46,2% mujeres.

Actualmente, tenemos registrados a una población superior a 400

angelitos de Cristal, provenientes de 27 estados de la República Mexicana.
1.3- Justificación del Proyecto:
Nuestra propuesta de mejora, es por que hay mucha gente que no esta
informada sobre la asosiación y esta ajeno a esto, por esa razón se realizo
esto.
Los niñitos de Angelitos de cristal necesitan ayuda de todos nosotros, la
mayoría de las personas ven indiferentes a los niños con Epidermólisis
Bullosa y eso es lo queremos cambiar, ellos requieren compresión y amor
y sobre todo respeto y no discriminados.
Otra razón es falta de recursos que tiene esta asociación, los niños
mariposa necesitan medicinas muy caras, nosotros debemos incentivar al
resto de la comunidad que se sumen brindar ayuda, solo con donar
tapitas.