CUIDADOS EN LA AGONÍA

Carmen Arratibel Auzmendi

Enfermera del equipo consultor del
Complejo Hospitalario Donostia
Osakidetza San Sebastián (Gipuzkoa)

INTRODUCCIÓN

Muchas veces se asocia la agonía con el sufrimiento, un momento difícil, una

lucha del enfermo con la muerte (en griego agonía significa lucha). Incluso entre los
propios profesionales, aunque no sea cierto, es muy frecuente escuchar <<sufrir así,
para morir>>. Y, efectivamente, hay un porcentaje de enfermos que mueren sin
controlar bien los síntomas pero otros lo hacen tranquilos y apaciblemente.

Existen diferentes definiciones de lo que es la situación de agonía y de reconocer

cuándo un enfermo está agónico. Nosotros diremos que son los últimos días (48 - 72
últimas horas) de vida que preceden a la muerte y en las que se dan una serie de
cambios en el enfermo que modificarán nuestras tomas de decisión en relación con él y
su familia.

¿Cómo quisiéramos que fueran estos últimos días? Seguramente quisiéramos

estar en casa, rodeados de nuestra familia y amigos, sin sufrimiento físico, sin dolor y
con la sensación de tener la vida realizada o en paz con el entorno y con nosotros
mismos.

Para que como profesionales sanitarios podamos ayudar en esta circunstancia tan
especial y difícil, la más difícil y profunda que cualquier persona debe afrontar,
debemos partir de la premisa de que SIEMPRE HAY ALGO QUE HACER, aunque a
veces el cuidar a un moribundo suponga hacer la experiencia de la propia muerte,
experiencia al mismo tiempo impensable para uno mismo. No es infrecuente
encontrarnos a veces bloqueados cuando asociamos entre el enfermo moribundo y
nosotros aspectos en común que pueden provocar una actitud de huida con conductas
espontáneas de distanciamiento, se tiende a dejar al enfermo en manos de la familia,
una familia con un gran impacto emocional y precisada de apoyo. Otras veces hay una
lentitud de respuesta a las llamadas, recomendaciones de dejarle solo para que descanse,
etc. Pero sobre todo se evita hablar con el moribundo, probablemente por el miedo a
perder el control de la situación ante alguien que sabe que su muerte está próxima.
Como profesionales no debemos olvidar que en esos momentos lo más importante no es
que tengamos respuestas para todo, sino que el enfermo y la familia sientan nuestra
presencia y disponibilidad, no hace falta contestar a las preguntas si no sabemos las
respuestas: EL SILENCIO ES ORO. Debemos estar allí comprendiendo su situación e
intentando resolver los problemas que se vayan presentando.

Además la actitud del enfermo ante su propia muerte está también condicionada
por diferentes aspectos, tales como:
 La historia de la enfermedad.
 Los valores culturales y espirituales.
 Relaciones familiares y sociales.
 Grado de madurez del individuo.

Los cuidadores forman parte de un EQUIPO MULTIDISCIPLINAR que tienen

como NÚCLEO de sus cuidados al ENFERMO Y LA FAMILIA.

SÍNTOMAS DE LA AGONÍA

Hemos dicho que agonía son esos últimos días de vida que preceden a la muerte.
¿Cómo los vamos a reconocer?
Salvo que algún enfermo fallezca repentinamente por algún proceso agudo el
resto pasan por esta situación, situación que se hace tangible para el enfermo, la familia
y el equipo.
Cuántas veces nos pasa que entramos en una habitación y aunque no hayamos
realizado una valoración exhaustiva de los síntomas, estamos reconociendo que el
enfermo está ya agónico, le vemos con gran postración, disminución de la alerta: no
responde a nuestra entrada en la habitación, la familia está conmocionada, etc.
Diagnosticaremos la agonía cuando:

 Observamos un deterioro evidente del estado físico.

 A nivel cognitivo hay una disminución del nivel de conciencia, desorientación y
trastornos en la comunicación.
 Dificultad o incapacidad para la ingesta de alimentos.
 Síntomas neurosicológicos: angustia, ansiedad, agitación, crisis de miedo, pánico,
delirio.
 Incontinencia urinaria y / o fecal.
 Respiración húmeda y ruidosa: estertores.
 Espasmos musculares: mioclonias.
 Fiebre.

Hay otra serie de síntomas que no son específicamente definidores de la agonía,

pero que el enfermo los tenía previamente o aparecerá, en este momento. Entre los más
frecuentes están: dolor, vómitos, diarreas, hemorragias, etc. que pueden exarcerbarse o
no. Por ejemplo, las hemorragias, aunque no son frecuentes, cuando aparecen generan
mucho impacto en el paciente y la familia.

¿Qué pasa con la familia?

A pesar de que está esperando que llegue el momento, cuando esto sucede:
  Gran impacto por la cercanía de la pérdida.
 Aumenta la demanda de atención y soporte.
 Aparecen a veces reivindicaciones terapéuticas poco realistas sobre todo en
aquellos casos en los que no ha habido una buena información previa.
 Gran necesidad de información sobre la evolución del proceso final y la muerte.

Todos estos problemas requieren de la enfermería una valoración y toma de decisiones

continua, intensificando nuestra presencia y disponibilidad.

OBJETIVO: VIVIR CON CONFORT LOS ÚLTIMOS DÍAS

Una compañera mía, Maite, la médica que trabaja conmigo, dice, mejor dicho,
casi grita, <<¡Corcho, estoy agonizando pero estoy viva y me quedan 2 días, pero
quiero vivirlos!>>. ¿Esto qué nos hace pensar? Esto nos hace pensar que como
enfermeras nos deberemos preguntar <<se está muriendo y ¿qué podemos hacer para
que estas últimas horas las pase confortablemente, las pase arropado y acompañado,
no sufra, tenga la menor cantidad posible de molestias, sienta que le queremos, que en
ese difícil trance nos tiene junto a él, que no le dejaremos solo?>>.

Nuestro gran objetivo ahora es el CONFORT, y vamos a planificar los cuidados

en función de ese objetivo que viene ya planteado dentro de un proceso continuo desde
etapas anteriores pero aquí tiene su particularidad en cuanto a que es objetivo a muy
corto plazo por lo que los tratamientos farmacológicos y los cuidados deben ser de
utilidad inmediata. Deja de tener sentido, por ejemplo, tener tratamiento diurético,
realizar cambios posturales cada 2 horas para prevenir úlceras, tomar la PA cada 12
horas, etc.

¿Cuántas veces nos encontramos a un enfermo agonizando con sueros y vía

intravenosa puesta, aspirando secreciones, realizando cambios posturales cada poco
tiempo para prevenir lesiones en la piel, cuando cada movimiento supone igual una cruz
para el enfermo y controlando constantes? ¿En qué cambia esto la situación del enfermo
que no tiene ninguna posibilidad curativa y está agonizando? Seamos serios y
analicemos lo que estamos haciendo, primero pensar y luego actuar. No hablo de
eutanasia, hablo de ayudar a bien morir.

Precisa medicación para control de síntomas, efectivamente, y en esta nueva

situación ¿cuál es la vía más idónea de administración? ¿Precisa hidratación? ¿La única
vía para ello es la vía intravenosa? ¿Cuál es la menos agresiva? ¿Cuál es la de más fácil
manejo para todos, incluida la familia? La vía subcutánea, salvo excepciones. Existe
además indicación, ya que presentan, como hemos dicho antes, una imposibilidad
importante para ingerir y llega un momento en que la oral no es posible. Las enfermeras
debemos reflexionar y hablarlo con otros profesionales de la salud. La vía de aplicación
terapéuticas en un enfermo en agonía debe ser poco agresiva, de acceso y manejo
fáciles y además la vía subcutánea da posibilidades para utilizar todos los medicamentos
necesarios en este proceso final.
CUIDANDO EL AMBIENTE

Es frecuente encontrarnos cuando entramos en la habitación de un moribundo

con las persianas bajadas, dejando paso sólo a una luz tenue que casi no deja vislumbrar
ni los muebles y objetos de la habitación, una habitación en la que por no molestar
muchas veces se van acumulando las cosas en desorden y da una sensación de falta de
limpieza. Esta imagen real responde en general más al estado de ánimo de la familia y
las enfermeras que a las necesidades del propio enfermo.
La luz, el sol, el paisaje, son sinónimo de vida. No hablo de una luz estridente,
sino de abrir las persianas y la ventana a la vida, al aire, respirar. Seguro que el enfermo
disfruta de esa brisita que le ha llegado de pronto y le roza la piel, le alivia su dificultad
respiratoria.
El orden y la limpieza de la habitación son importantes, la higiene es sana y el
orden en la colocación de los muebles y las cosas relaja el ambiente. Si esa persona no
estuviera en agonía o semiconsciente, ¿cómo hubiéramos ordenado y adornado esa
habitación?.
Sería aconsejable una dosis de ruido ambiental, dar oportunidad al enfermo de
reconocer los pasos del hijo, la mujer o de aquella persona cuya presencia le es querida,
evitando ruidos estridentes como timbres, charlas en grupo, … Hay que hablarle,
saludarle, … nunca pensemos que le molestamos.
Y los objetos de amor para decorar la habitación. Llamo objetos de amor a
aquellos que nos son queridos y que representan algo en nuestras vidas. Pueden ser unas
fotos, trofeos, cuadros, flores, etc., que no deberían faltar en la habitación de un
moribundo, humanicemos el ambiente.

CUIDADOS GENERALES

LA PIEL

Las enfermeras tenemos metido muy dentro el aspecto preventivo en cuanto a

las lesiones de la piel se refiere, pero aquí, una vez más, nos vamos a preguntar ¿qué
cuidados precisa el enfermo? ¿La higiene es beneficiosa? ¿Es objetivo prioritario la
prevención de úlceras? ¿Cómo reacciona a cada movilización que se le realiza? Si tiene
úlceras ya instauradas, ¿cuál es el objetivo prioritario? Y siempre nos contestaremos:
<<el confort>>. Pues bien, hacia ello van orientados nuestros cuidados en esta última
fase de la vida.
Los cambios posturales pierden interés frente al confort y es preciso evitar
movilizaciones muchas veces dolorosas, la higiene es agradable porque refresca y relaja
al enfermo con un suave masaje al final utilizando crema hidratante.
Si ya existen úlceras, sin perder de vista el objetivo, nuestro cuidado irá
orientado a prevenir y tratar el dolor y el mal olor, en caso de que lo hubiera.

BOCA Y LABIOS

Esta es una de las asignaturas pendientes en el cuidado de un enfermo terminal

en general y el enfermo agonizante en particular. Exceptuando las UCP, donde esto ya
está protocolizado, al resto ni se nos ocurre pensarlo y el mal estado de la boca, la
sequedad, los labios resecos, las lesiones, etc. son uno de los síntomas que más
disconfort causan al enfermo: no pueden tragar bien, la lengua se les pega y tiene
dificultad para expresarse y le duele. ¿Qué debe llevar una enfermera que se precie en el
bolsillo, además de tijeras y pinzas? Una linterna para revisar la boca.

OBJETIVO: HUMIDIFICAR LA BOCA

Boca sucia: se limpiará con una torunda y un cepillo suave de dientes empapados en
agua o manzanilla, por ejemplo.
Boca seca: humedecer la boca y los labios con una gasa empapada en agua o
manzanilla, por ejemplo, gota a gota o dándola a chupar. Esto requiere mucha
dedicación, por lo que es importante adiestrar a la familia en este cuidado, explicando
bien el objetivo: humidificar para que no se seque y se cuartee. Cuando no se alivia el
disconfort con medidas locales se puede recurrir en algún caso a la hidratación por vía
subcutánea.

LA INCAPACIDAD PARA LA INGESTA

¿Qué nos debe hacer pensar la aparición de este síntoma a las enfermeras? Ante
esta nueva situación, ¿en qué deberán cambiar nuestros objetivos?
Primero, pensaremos en acceder a otra vía de administración de medicación si el
enfermo estaba tomando la medicación oral para el control de síntomas, es una de las
indicaciones de la vía subcutánea.
Otra acción importante es la de intensificar la hidratación de la boca.

ESTERTORES

Es un síntoma que causa ansiedad en la familia y el equipo terapéutico aunque

quizás no crea tantas molestias al enfermo. Es importante diagnosticarlos a tiempo para
tomar las medidas farmacológicas necesarias: la hioscina y la escopolamina son los
tratamientos de elección que deberían estar indicados para cuando se presente el
síntoma. Una vez instaurados los estertores, son difíciles de controlar, pero, ¿qué más
podemos hacer? Podemos ponerle en decúbito lateral con las rodillas flexionadas pues
disminuye los ruidos y explicar a la familia a qué se deben y cómo afectan al enfermo.
Esto, seguramente, les ayudará.
No dejaremos aquí de hacer una reflexión importante: ESTÁ INDICADA LA
ASPIRACIÓN DE SECRECIONES? Pensemos lo traumática que es.

CUIDADOS PSICOEMOCIONALES

En la situación de agonía normalmente el enfermo no está en condiciones para

que pueda realizar una recapitulación de su vida, pero sí que puede estar muy
condicionado por aspectos negativos de ella y temas dolorosos pendientes que le estén
produciendo inquietud, angustia e, incluso, el propio miedo a la muerte, a lo
desconocido, a la oscuridad, a la nada, pueden provocarle crisis de pánico que requieran
una intervención urgente.

Nuestro cuidado no se acaba con administrar los fármacos. Habitualmente en

esta situación se huye de la cabecera del enfermo, pero es entonces cuando debemos
hacer valer nuestra presencia, haciéndole sentir que estamos con él, comprendiendo su
situación y no abandonándole. Igual que sacamos tiempo para una técnica tendremos
que sacar tiempo para estar con él, no manifestando tener prisa.
Cogerle de la mano cuando le hablamos, tocarle el brazo, la cara, son formas de
comunicación no verbal, que podemos emplear para transmitir y reforzar lo que sólo
con las palabras no se puede expresar: nuestra amistad y comprensión. Si podemos
comunicarnos con él y lo precisa, podemos hablar de las cosas positivas e importantes
que ha hecho en la vida. También, si las conocemos y las sabemos manejar, existen
técnicas que son muy efectivas cuando se presentan crisis de ansiedad, entre ellas
tenemos la hipnosis, de relajación, etc.
Es importante que la familia sepa que las manifestaciones de cariño por el tacto
son igual o más efectivas en algunos momentos, abrazarle y darle unos besos mientras
hablan con el enfermo, etc. También hay que explicar a la familia que no se hable de
temas que puedan inquietar al moribundo pues puede escucharles (el oído se mantiene
casi hasta el final).
Para los que son creyentes es el momento de facilitar los ritos siempre que nos
lo pidan ellos o la familia nos lo solicite. Hay que encontrar el momento adecuado para
ello.

DÓNDE MORIR

El lugar idóneo para morir es DONDE QUIERA EL ENFERMO, en casa o en

el hospital, estando arropado y acompañado por la familia. Es importante evitarle
trasiegos innecesarios. Esto que nos parece así de evidente, mover a un moribundo de
aquí para allá, en la práctica ocurre con más frecuencia de la que sería deseable, bien
sea por el miedo de la familia al momento de la muerte, por falta de diagnóstico, por
falta de información, por problemas de coordinación de los profesionales, etc.

LA FAMILIA DENTRO DEL NÚCLEO DE LOS CUIDADOS

Hablemos de ella, esa familia que tanto nos demanda por el gran impacto
emocional ante la cercanía de la pérdida y que ha debido adaptarse a las diferentes
etapas de la enfermedad intentando mantener un equilibrio familiar.
Además de comprender el cansancio físico y emocional, es importante prevenir
el <<recuerdo doloroso>> y dar el soporte que precisa durante y después de terminar el
proceso y para ello deberemos:

 Hacer que se sientan útiles participando en el confort del paciente y

reconociéndoles su aportación al proceso.
 Ofrecer nuestra presencia y disponibilidad para ayudar, exteriorizar sus
sentimientos, sentirse arropados.
 Información continua sobre el inicio, desarrollo y la llegada del momento de la
muerte y cómo será, despejar miedos y dudas, evitar demandas terapéuticas
 poco realistas explicando a veces que la infusión de líquidos por sueros no
aporta ninguna mejoría para el paciente.
 Qué hacer después de la muerte: cuidados post-morten, papeleo administrativo,
etc.
 Explicar la importancia de comunicarse con el enfermo y cómo hacerlo hasta el
final.
 Identificar signos de cansancio familiar y estar alerta a signos de duelo
patológico.
 Si el paciente está en el hospital, facilitar el acceso de niños y otros miembros de
la familia para despedirse, flexibilidad en las visitas.
 Si el enfermo está en su casa, la familia debe saber a quién recurrir en caso de
necesidad y disponer de una infraestructura sanitaria bien coordinada.
 Es imprescindible en ese caso también dejar escritas las indicaciones
farmacológicas y los cuidados, haciendo hincapié en las medidas a tomar si
aparecen nuevos problemas.

Cuando estamos con la familia hay frases que no deben faltar:

- << Lo están haciendo muy bien>> siempre que esto sea cierto.
- << Necesitan alguna cosa más>>
- << Piensen en qué más les podemos ayudar y díganoslo cuando
vengamos>>
- << Si nos necesitan, estamos en tal sitio>>
- << No le oye, pero acaríciele las manos, los brazos, la cara, etc. Así …>>
- << Háblele, cuéntele las cosas de la familia, de los niños, …>>

LOS PROFESIONALES

¿Qué necesitamos las enfermeras para conseguir esos objetivos?

1º.- CONOCIMIENTOS
2º.- ACTITUD
3º.- ORGANIZACIÓN

CONOCIMIENTOS

Conocimientos sobre la muerte, la comunicación y los cuidados paliativos. Para

ello es necesario que dentro de la Carrera de Diplomatura estén integradas estas
materias.

ACTITUD

De comprensión de la situación, del impacto de la enfermedad.

Preguntarse sobre la idoneidad de los cuidados que se van a dar o se están
dando: OBJETIVOS.
Empatía.
Escucha activa.
 Personalizar los cuidados.
Detectar nuestras limitaciones: No todos servimos para todo, no somos "Todo
terreno".

ORGANIZACIÓN

Planificar tiempo para comunicarse con el enfermo y la familia igual que se hace
para las técnicas; visitas programadas cada cierto tiempo para la valoración y
observación del estado del enfermo. Desde la enfermería de Atención Primaria que no
tiene la disponibilidad de un hospital, tendría que intensificarse la relación con la
familia y adiestrarla en la detección de síntomas y actuación sobre los mismos y
organizarse dentro de los equipos para el apoyo.
Tiempo para el equipo. Ante las situaciones de gran impacto, los profesionales
necesitamos un tiempo y un lugar para explayarnos, analizar la situación y dar salida a
nuestros sentimientos. Como decía Elisabeth Kübler-Ross, algo así como una
<<habitación de las lamentaciones>>.

BENEFICIOS

¿Qué beneficios nos aporta esta actitud?

Paciente:
- Bienestar físico y psicoemocional.
- Oportunidad de irse con los deberes cumplidos.
- Una muerte digna.

Familia:
- Afronta mejor la enfermedad.
- Sentirse útiles y acompañados.
- Menos riesgo de duelo patológico.
- Mayor nivel de apoyo al enfermo.
- Mejor aceptación de la muerte inevitable.

Profesionales:
- Más acercamiento humano.
- Mayor satisfacción por el trabajo bien hecho.
- Mayor y mejor aceptación del hecho inevitable de la muerte.

ES SENCILLO Y FÁCIL. SÓLO HAY QUE PENSAR EN ELLO.