La discapacidad como eje de un movimiento social de

afirmación de derechos
Carlos Eroles*

En este artículo tratamos de asumir la problemática de la discapacidad, como una

construcción de ciudadanía y afirmación de derechos. En esta perspectiva, las personas
con discapacidad, sus familias y los profesionales que trabajan en su promoción y
desarrollo, están llamados a converger en un movimiento social, que amplía las
fronteras de la democracia, construyendo desde sus reivindicaciones y demandas, un
horizonte más humano, más justo y más participativo.

1. lnvisibilizar al diferente
El maestro Paulo Freire1, aquel célebre pedagogo y pensador brasileño, comenzó su
tarea enseñando a leer y a escribir a los adultos analfabetos, pero no desde su
minorización –asimilándolos a chicos pequeños– sino desde el reconocimiento de que
la adultez y la experiencia surgen del caminar, del compartir, del amor y del
sufrimiento. Por ello su método pedagógico concientizador, hacía evidente lo que
estaba oculto, a través de palabras generadoras: agua, tierra, amor, naturaleza, lucha,
solidaridad, compromiso, libertad, ser persona.

En realidad antes de Paulo Freire, la minorización de los adultos analfabetos era

una forma de invisibilización para mantener una estructura de opresión. Si eran “como
niños”, se podia pensar por ellos, decidir por ellos y hasta privarlos de su salario y de la
satisfacción de sus necesidades más elementales. Existían solamente por la mediación
de los dueños de la tierra, sus explotadores paternalistas.

En un reciente artículo de Mario Wainfeld2, se recuerda un texto de Raúl

Scalabrini Ortiz, que definió a los trabajadores reunidos en la Plaza el 17 de octubre
como el “subsuelo de la Patria sublevada”. Y los llamaba subsuelo, dice Wainfeld,
porque antes del 17 de octubre nadie los veía y les decía sublevados no porque
esgrimieran armas, sino porque cuestionaban un orden establecido injusto y desigual.

* Lic. Carlos Eroles, trabajador social. Coordina las áreas de discapacidad y de relaciones con
universidades de la Secretaria de Derechos Humanos de la Nación. Profesor regular de la Facultad de
Ciencias Sociales-UBA. Miembro del Departamento de Discapacidad de la Central de Trabajadores
Argentinos.
 Versión accesible del capítulo 1 del libro “La discapacidad una cuestión de derechos humanos”, edición
coordinada por Carlos Eroles y Carlos Ferreres, publicada por Editores Espacio en la ciudad de Buenos
Aires en el año 2005. Se indican entre corchetes los números de páginas del original.
1 Paulo Freire, es autor entre otras obras de “Educación como Práctica de la Libertad” y "Pedagogía del

Oprímido”, de las que hay numerosas ediciones en castellano.

2 Mario Wainfield “Lo mejor está en la calle”, Página 12, Bs. As., domingo 7 de julio de 2002.
 Con muchos hombres y muchas mujeres como Raúl Scalabrini Ortiz y Paulo
Freire el mundo fue cambiando, pero todavia no lo suficiente.

El rechazo del diferente, la invisibilización, el dominio paternalista de los

ámbitos culturales y los espacios públicos, se sigue practicando en nuestra sociedad,
plagada de prejuicios, prepotencias y negaciones de la dignidad humana.

Todo lo diferente —se afirma desde ciertos modelos culturales y

socioeconómicos—, puede y debe ser invisibilizado. A los distintos o diversos se los
considera inexistentes (invisibles) o parte del mundo de lo que vale menos
(minusválido).

Hoy los excluidos, los marginados, los pobres extremos, los débiles, las víctimas
de diversas formas de violencia, los discriminados racial y socialmente y la mayoría de
las personas con discapacidad, forman parte del subsuelo de la Patria. En rigor siempre
lo fueron. Simplemente recién ahora, a principios del siglo XXI podemos percibir estos
hechos como una injusticia incompatible con la dignidad humana.

En rigor, el poder, en la economia de mercado y en el marco de la concepción

neoliberal imperante, lo ejerce quién tiene la potestad de establecer que y cuánto vale
cada persona, utilitariamente.

El pensamiento humanista y sobre todo la doctrina de los derechos humanos,

tiene una manera diferente de pensar y de actuar.

Lo más importante de los seres humanos es lo que todos tienen en común, que
es precisamente su dignidad, su igualdad esencial, sus derechos.

2. Democracia y Ciudadanía: una perspectiva ética y política

Nos ha costado mucho crecer como sociedad. La difusión entre nosotros del concepto
pleno de ciudadanía tiene alrededor de veinte años; es “el derecho a tener derechos”3,
aunque todavía no tiene vigencia real.

Hoy todos las personas, por el sólo hecho de serlo tenemos la condición de
ciudadanos y tenemos derecho a exigir que se nos respete como tales.

“En el discurso no se rompe el lazo social de pertenencia comunitaria aun

cuando el convenio que de todos se exige, apunte por encima de los limites de cada
comunidad concreta. El acuerdo alcanzado discursivamente depende tanto del si o del
no insustituibles de cada individuo... Sin la irrestricta libertad individual.… y sin la
capacidad de cada uno de ponerse solidariamente en el lugar del otro no puede
llegarse en absoluto a una solución que merezca el asentimiento general, el proceso de
formación discursiva de la voluntad colectiva…. Los iguales derechos de los individuos y

3 La frase pertenece a Hannah Arendt.

el igual respeto por su dignidad personal vienen por una red de relaciones
interpersonales y de relaciones de reconocimiento recíproco..."4

No hay democracia sin ciudadanía -afirma Habermas- y no hay ciudadanía sin

acuerdo, no sólo sobre los procedimientos y las instituciones, sino también sobre los
contenidos.

No hay democracia sino se escucha y no se reconoce al otro, si no se busca lo

que tiene un valor universal en la expresión subjetiva de una preferencia.

Para que haya democracia es preciso que los conflictos sociales estén limitados
por valores como los de la modernidad: la racionalización y la subjetividad. Pero
también es necesario que existan fuerzas políticas representativas.

El debate democrático existe cuando las demandas sociales rigen la vida

política, pero a su vez son regidas por orientaciones culturales, de las que aquellas
demandas constituyen las expresiones sociales opuestas y complementarias. Un
conflicto social central, pero con miras culturales comunes a los adversarios, es la
condición fundamental de la democracia. La libertad de elegir a los gobernantes -
siempre indispensable- no basta para constituir la democracia.

En este marco el debate democrático siempre combina tres dimensiones: el

consenso, el conflicto y el compromiso. 5

La ética del discurso -a la que hacen referencia entre otros Habermas, Apel y
Adela Cortina6 tiene relevancia política y ha hecho esfuerzos para incidir en la
consolidación de la democracia, de los derechos humanos, de la solidaridad y de la
comunicación.

En términos de fundamentación, -sostiene Adela Cortina- es un aporte valioso a

la ética y al derecho, con la salvedad de que el acento está puesto en el aspecto formal
y metodológico de las condiciones y los procedimientos necesarios para llegar a la
aceptabilidad de los principios y normas éticas dentro de una comunidad. La autora
española, se propone rescatar la dimensión ética de la política y plantea para ello lo
que denomina “ética mínima”, como fundamentación ético-política de la convivencia
social. De lo que se trata es de encontrar las bases mínimas de consenso en la
sociedad, tratando de evitar así el peligro del relativismo y del escepticismo moral.

La ética mínima es una exigencia de respeto a la igualdad de todos los hombres,

de tal manera que todos participen en el proceso de dar normas a la sociedad7.

4 Jurgen Habermas Escritos sobre Moralidad y Eticidad, Ed. Paidos, Bs. As., 1991.
5 Cfr. Alain Tourainé, Crítica dela Modernidad, Edit. FCE, 1995, pág. 330.
6 Nos referimos Jurgen Habermas, Otto Apel y Adela Cortina, pensadores significativos de la Ética

Discursiva, que es el pensamiento vigente en filosofía práctica. Habermas y Apel, pensadores alemanes,
representan tendencias distintas en filosofía. La profesora española, desde una perspectiva cristiana
adhiere a las tesis de Apel.
7 Cfr. Miguel Manzanera (sj.). Fundamentación en la filosofía de la nostridad. en Scannone y Santuc

(comp.) “Lo político en América Latina, Ed. Bonum, Bs. As., 1998.
 Afirma la profesora Cortina “Si el lector está convencido de la igualdad humana
cuando habla en serio sobre la justicia (Jhon Rawls) o cuando ejecuta actos de habla
con sentido (ética discursiva); haga pues, del respeto a la igualdad una forma de
discurso normativo y de vida”8

Mario Bunge, propone, a su vez “La democracia integral -esto es biológica,

económica, política y cultural- que es todavía un ideal. Sin embargo este ideal puede
hacer florecer un movimiento político justificable en el terreno moral. Esto es … porque
no implica la dominación de ningún grupo privilegiado y no le dice a la gente cómo
debe vivir, sino que la ayuda a buscar la felicidad donde le plazca y en la medida en que
esa búsqueda no perjudique a otros.”9

Sostiene también Bunge que derechos y deberes vienen juntos: cada derecho
implica un deber y a la inversa.”10 “aunque la democracia representativa es moral y
prácticamente superior a la dictadura, es sólo el comienzo de una democracia total,
que implica la participación permanente de toda la ciudadanía en la totalidad del
proceso político.... La democracia participativa debería ser un componente de la
democracia integral, cuyos otros componentes son la democracia biológica, económica
y cultural. En otras palabras la democracia integral extiende la democracia política a
todas las esferas sociales. Equivale a la libertad de disfrutar de todos los recursos de la
sociedad, así como del derecho y el deber de participar en las actividades sociales, sólo
sujetos a las limitaciones impuestas por el derecho de los otros… Para una persona
justa, derechos y deberes vienen juntos: cada derecho implica un deber y viceversa”11.

Finalmente plantea la cuestión ética de qué debe hacer la democracia con sus
enemigos y sostiene que como la democracia garantiza el disenso no pueden tolerarse
expresiones públicas de odio, ni acciones apuntadas a suprimirlo. “En política como en
la ciencia, la tolerancia ilimitada es tan intolerable como la intolerancia total”12.

2. 1. El Estado democrático y los derechos humanos

Las sociedades latinoamericanas pueden ser valoradas en punto a la madurez de su
sistema político-institucional por el grado de afirmación real de los derechos humanos:

“El Estado democrático tiene un objetivo político específico: avanzar hacia el

logro de una síntesis entre libertad y justicia, a partir de la igualdad y de la
participación. Hay sectores dentro de la comunidad que por su situación relativa de
mayor desigualdad y debilidad para hacer sus demandas, requieren la acción
afirmativa del Estado.

“Esto implica asumir para valorar la sociedad en que vivimos la óptica de los
privados del ejercicio de sus derechos: Nos referimos a los niños, víctimas de la pobreza

8 Adela Cortina "Etica mínima”, Tecnos, Madrid, 1989.

9 Mario Bunge "Las Ciencias Sociales en discusión”, Ed. Sudamericana, Bs.As., 1999.
10 lbidem
11 lbidem
12 lbidem
extrema y el maltrato; a la mujer, en punto a la vulneración de su situación social y la
negación de su igualdad de derechos; a las personas con discapacidad; a los ancianos
que sufren privaciones en términos de calidad de vida; a las familias sumidas en la
pobreza; a las comunidades aborígenes, a las minorías étnicas, a las víctimas de
discriminaciones por razones raciales, sociales, ideológicas, de orientación sexual,
migrantes, refugiados; es decir al vasto mundo de los excluidos de la ciudadanía plena.

En palabras de Alessandro Baratta “Dar a los derechos humanos una función

propulsiva de la transformación social en el desarrollo humano, significa no sólo
reconocer que el derecho no puede ser nunca más alto que la sociedad –como escribía
Marx- sino también que la sociedad no puede ser más alta que su derecho. El derecho
es también un proyecto de nuevas relaciones sociales”13

En rigor nuestra conceptualización de los derechos humanos, como criterio

hermenéutico, se asienta en los aportes de Ricardo Maleandi.

Para Ricardo Maleandí14 el conflicto es un elemento necesario en la

conceptualización de los derechos humanos, como concientización con validez
racional, aun cuando con una concreción que requiere una lucha y una construcción
permanente en el proceso de la historia.

En nuestra percepción, este hecho supone una lucha permanente para el

fortalecimiento de la conciencia moral de la humanidad.

Compartimos con Maliandi la concepción racional de la dignidad humana, que

surge de la “razón práctica", lo que se vivencia en el “clamor de los pueblos”.

De allí dimana un cuadro valorativo integrado por los conceptos de vida,

libertad, igualdad, justicia, solidaridad, paz, que sustenta un compromiso con los
derechos humanos de todo el hombre y de todos los hombres, sin distinción de sexo,
religión, raza, ideología, política, edad, condiciones físicas o mentales o clase social.

También lo sustenta el artículo 1º de la Declaración Universal de los Derechos

Humanos de 1948: “Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y
derechos y dotados como están de razón y conciencia deben comportarse
fraternalmente los unos con los otros”.

Ello no implica contradicción alguna con la valoración del “fenómeno de los

derechos humanos”, como derecho positivo internacional. Por el contrario en la
postura de Ricardo Maleandi considera necesario atender “al clamor de los pueblos”
para alcanzar nuevos y más sólidos progresos en la construcción social de los derechos
humanos.15

13 Alessandro Baratta,op.cit.
14 Ricardo Maleandi “Derechos Humanos y Contlictividad“, en Anuario de Filosofía Jurídica y Social, Año
12, 1992 (publicado en 1994).
15 Cfr. (Documento de Puebla: “Ante el Clamor de la Justicia”: 87 a 109, IIIa. Conferencia General del

Episcopado Latinoamericano, 1979).

2.2. El concepto de Ciudadanía
Nos parece interesante introducimos al tema siguiendo la presentación que hace
Elizabeth Jelin:

“…El concepto de ciudadanía hace referencia a una práctica conflictiva

vinculada con el poder, que refleja las luchas acerca de quiénes podrán decir qué en el
proceso de definir cuáles son los problemas comunes y cómo serán abordados [Van
Gusteren, 1978].

“Esta perspectiva parte de una premisa: el derecho básico es el derecho a tener

derechos [Arendt 1973, Lefort, 1987]… En la historia contemporánea la Declaración
Universal de Derechos Humanos… establece el marco básico para la acción concreta,
ya que expresa una ética universal que sostiene la igualdad y la libertad. Estos
principios han llevado a luchas y acciones permanentes tendientes a la ampliación de la
base social de la ciudadanía, a la inclusión de grupos minoritarios, discriminados o
desposeídos como miembros de la comunidad política y al reclamo de la igualdad ante
la ley. La lucha contra la solución final del nazismo, la lucha contra el apartheid en
Sudáfrica, las reivindicaciones del feminismo… los reclamos de ciudadanía de grupos
étnicos minoritarios, son las manifestaciones internacionalmente más visibles de estas
luchas sociales por la inclusión, la eliminación de los privilegios y la igualdad.”16

En un interesante trabajo donde abordan la temática de ciudadanía y derechos

humanos en su relación con las políticas públicas en América Latina Pedro Demo y
Aranha Oliveira definen ciudadanía como la competencia para construir el desarrollo
humano sostenible, que surge de los siguientes elementos:

a) la capacidad de comprender críticamente la realidad

b) intervenir de manera alternativa, a partir de esta conciencia crítica

c) asumirse como sujeto histórico y participar activamente

d) promover la capacidad organizativa de la comunidad, potenciando además la

competencia innovadora.17

“El Estado no hace la ciudadanía porque en verdad es resultado de ella.… La

miseria material es más que nada la manifestación externa de la precariedad (a la que
se reduce) de la ciudadanía, que permite mantener a la población como masa
manipulable... Para fomentar la ciudadanía las políticas públicas relevantes son:

a) Educación básica

16 Elizabeth Jelin “Igualdad y diferencia: Dilemas de la ciudadanía de las mujeres en América Latina”, en
Revista Agora nº 7, Bs. As., 1997.
17 Pedro Demo-Lilian Nunes de Aranha Oliveira “Ciudadanía y Derechos Humanos, desde la perspectiva

de las Políticas Públicas”, Cuadernos de la Cepal nº 79, Stgo. de Chile, 1997.

 b) Políticas sociales que afirmen la calidad de vida (salud, asistencia, trabajo,
cultura, recreación)

c) Las políticas de seguridad jurídica (accesibilidad a la justicia)

d) Justicia y derechos humanos (Estado garantista y reconocimiento de los

derechos plenos de las minorías y los segmentos vulnerables de la población)

e) Prioridades estatuidas de atención, como la de promoción de los derechos de

los llamados grupos vulnerables (niños y adolescentes, ancianos,
discapacitados, migrantes, minorías étnicas o discriminadas, etc.).

La participación organizada de la sociedad, es eficaz para afirmar la ciudadanía

desde la cotidianeidad.”18

La construcción de la ciudadanía y su ampliación constante hasta incluir a la

totalidad de los habitantes de una comunidad democrática, parece constituir, en
consecuencia, uno de los más significativos desafíos del presente. En este sentido la
ciudadanía es extensa en cuanto involucra a todas las personas cualquiera sea su
condición en el "derecho a tener derechos”. Pero también es integral en cuanto implica
a los diversos ámbitos de lo público, lo político, lo económico, lo social, lo cultural.

En rigor la temática de la ciudadanía, tal como la conocemos hoy, fue

introducida, como referida a la posesión-de-derechos por T. H. Marshall en su
“Citizenship and Social Class", publicado en 1949. “En opinión de Marshall la
ciudadanía consiste esencialmente en asegurar que cada cual sea tratado como un
miembro pleno de una sociedad de iguales. La manera de asegurar este tipo de
pertenencia consiste en otorgar a los individuos un número creciente de derechos de
ciudadanía”19

La concepción de ciudadanía se desarrolló para Marshall -al menos en la

experiencia inglesa- en un proceso de tres siglos en los cuáles surgieron los derechos
civiles (XVIII), los derechos políticos (siglo XIX) y los derechos sociales (siglo XX). Estos
derechos adjudicados en primer lugar a los varones, blancos, propietarios y
protestantes, se fueron más adelante extendiendo a los trabajadores, a las mujeres, a
los judíos, los católicos, los negros y otros grupos excluidos.

3. La identidad, como debate y como conflicto actual

Una discusión actual planteada entre los teóricos es si la ciudadanía es sólo un
conjunto de derechos o deberes o es también una identidad, la expresión de
pertenencia a una comunidad política, como lo sostenía Marshall (derecho a la
integración de los trabajadores excluidos).

18lbidem.
19 Will Kymlicka y Wayne Norman “El retorno del ciudadano: una revisión de la producción reciente
sobre ciudadanía", en Revista Agora núm. 7, Bs. As., 1997.
 Son muchos los grupos minoritarios que se sienten excluidos no por no poseer
los derechos comunes propios de la ciudadanía, sino por su identidad socio-cultural
diferente. Por eso Iris Marion Young plantea la idea de ciudadanía diferenciada: “en
una sociedad donde algunos grupos son privilegiados mientras otros están oprimidos,
insistir en que como ciudadanos las personas deben dejar atrás sus filiaciones y
experiencias particulares para adoptar un punto de vista general, sólo sirve para
reforzar los privilegios...”20. La autora citada define la opresión, “a través de cinco
formas: explotación, marginación, privación de poder, imperialismo cultural y
violencias y acosos asistemáticos motivados por el odio o el miedo grupal”21.

Analicemos otra perspectiva aportada por algunos autores latinoamericanos:

En una interesante cita -que recoge en una ponencia Nora Aquín,

probablemente la trabajadora social argentina que con más profundidad ha analizado
la temática de la ciudadanía, remite a Jorge Osorio, Secretario General del Consejo de
Educación de Adultos de América Latina:

“Debemos entender la educación para la ciudadanía como una pedagogía de

construcción de sujetos, como una teoría de la transformación del sí mismo en actor,
como una teoría de la subjetivación, de la penetración del sujeto en el individuo...
pedagogía que deberá estar referida tanto a la razón como al sentimiento.... Educar
para la ciudadanía democrática conlleva cuatro dimensiones o principios
interrelacionados:

“i) La racionalización, esto es la apelación a la vía institucional para construir la

ciudadanía mediante una pedagogía de construcción de sujetos críticos, competentes
para hacer valoraciones y emitir juicios políticos; ii) La ciudadanía en cuanto espacio de
identificación de los sujetos, constitución de autonomía y sentido ético; como ámbito
público para el desarrollo de los movimientos y actores sociales; iii) La" ciudadanía
como comunicación y descubrimiento-del otro. Esta dimensión cuestiona la idea de
ciudadanía en cuanto totalidad abstracta y se abre hacia el conocimiento del otro, en
cuanto rostro en el que se capta el sentido propio de la responsabilidad de la acogida y
del hacer el bien; iv) La esperanza, en cuanto perspectiva de utopía, entendida como
instancia ético critica que de sentido y tensión a las prácticas presentes. No se trata de
una esperanza religiosa, sino de una esperanza ética, de certidumbres relativas
construidas desde el ámbito delas virtudes públicas, desde la responsabilidad del
sujeto, desde la acción”.22

Nora Aquin plantea la necesidad de no confundir a los ciudadanos con víctimas,

ni al sujeto pobre con el pobre sujeto. “… Yo digo no quiero pobres significados como
víctimas, porque la victimización es el resultado de un conjunto de relaciones que

20 I.M.Young, citado en ibídem.

21 lbidem
22 Citado por Nora Aquin “Los desafíos éticos de la ciudadanía en trabajo social”, en “Ética y Trabajo

Social”, Revista del Colegio de Asistentes Sociales y Trabajadores Sociales de Mar del Plata, Nº 1, julio
2000.
hicieron que ese sujeto individual o colectivo esté en el lugar social cultural y simbólico
en el que está.…“23

A esta perspectiva de Nora Aquin, opongo esta argumentación: situaciones de

victimización, a través de procesos solidarios en los cuáles muchas veces interviene la
propia familia del sujeto victimizado, pueden transformarse en espacios de afirmación
de derechos y construcción de ciudadanía.24

Nos interesa relacionar esta temática con la construcción de un nuevo sujeto: el

ciudadano discapacitado; capaz de descubrirse a sí mismo como parte de un colectivo
que puede contribuir a construir una sociedad más justa, más inclusiva, más abierta a
la integración social de todas las personas, donde la discapacidad no sea nunca más
definida como minusvalía.

La Convención Interamericana sobre Eliminación de Todas las Formas de

Discriminación de las Personas con Discapacidad (aprobada por ley 25.280), define en
su artículo 1º la discapacidad, con los siguientes términos: “significa una deficiencia
física, mental o sensorial, sea de naturaleza permanente o temporal, que limita la
capacidad de ejercer una o más actividades esenciales de la vida diaria, que puede ser
causada o agravada por el entorno económico y social”.

Esta definición que recoge los conceptos clásicos empleados por las Naciones
Unidas y es en sí misma correcta, no alude más que a un sentido reduccionista de la
expresión discapacidad totalmente asimilable al de minusvalía. Dice parte de la verdad
y no aporta a un proceso de transformación de la realidad. En sentido opuesto,
entendemos el término, como la potencialidad de las personas con discapacidad de
fortalecer su calidad de vida y su desarrollo humano, de contar con los recursos
técnicos, pedagógicos, de salud o de seguridad social adecuados y si se promueve la
conformación de contextos económicos, sociales y culturales favorables, mediante
políticas públicas y acciones comunitarias y/o privadas.

En el caso de la discapacidad, como en otros aspectos de la vida social y

política, es muy importante la acción de los padres y familiares asumiendo roles, y
abriendo camino tanto a un reconocimiento de derechos, como a una modificación de
actitudes y estructuras que impiden la adecuada socialización y participación de todos
las personas con discapacidad, en el marco de sus posibilidades y sus limitaciones.

Otro tanto cabe decir de aquellos profesionales involucrados significativamente

en la temática que pueden prestar su aporte para el desarrollo de programas y
servicios inclusivos, que favorezcan la integración activa de las personas con
discapacidad.

23Nora Aquin, ibídem.

24Cfr. Carlos Eroles “La cuestión ética y el Trabajo Social”, en Revista del Colegio de Asistentes Sociales y
Trabajadores Sociales de Mar del Plata, op. cit.
4. De la ética de la justicia a la ética del reconocimiento
La búsqueda de la justicia, que implica asumir la igualdad social como un objetivo a
alcanzar a través de la redistribución de la riqueza, es un valor central en la concepción
judía y cristiana de la sociedad.

“Desde el seno delos distintos países del Continente está subiendo hasta el cielo
un clamor cada vez más tumultuoso e impresionante. Es el grito de un pueblo que sufre
y que demanda justicia, libertad, respeto a los derechos fundamentales del hombre y
delos pueblos”25

En este ideal de justicia, está implícita la utopía de la fraternidad universal, el

“todo hombre es mi hermano”.

En rigor en todas las éticas humanistas, como las de John Fians, Michael
Walz'er, Amartya Sen o Marta Nussbaum, para tomar cuatro autores significativos de
las corrientes universalistas y comunitaristas, se valora la justicia distributiva.

Pero ya no basta, frente a la realidad de la exclusión social, la búsqueda de

formas más justas de redistribución de la riqueza.

Toda exclusión tiene un contenido discriminatorio, racista o xenófobo. Es lo que

muestra el mundo de hoy. ¿Los pobres lo son porque son marginados o han sido
marginados porque son pobres?

Nancy Fraser, una de las principales pensadoras de la filosofía actual señala:

“...la justicia de hoy precisa de dos dimensiones redistribución y reconocimiento… esto
significa también teorizar acerca de cómo las formas en las que la desigualdad
económica y la falta de respeto cultural se encuentra en estos momentos entrelazadas,
respaldándose mutuamente. Únicamente articulando el reconocimiento y la
redistribución podremos construir un marco critico teórico que se adecue a las
demandas de nuestra era”.26

No podemos ignorar que los resabios racistas de nuestra sociedad alimentan la

exclusión social, al despreciar “a los que el mundo tiene por débiles”: negros, villleros,
pobres, migrantes latinoamericanos, indígenas.

Son aquellos que forman parte del rostro hasta ayer oculto de nuestra sociedad
y que ahora lo palpamos: porque los pobres suman más de quince millones y porque
han roto parcialmente el silencio y hoy se muestran en los piquetes ocupando rutas,
marchando por las calles y mostrando el hambre y los dolores de las familias más
humildes de nuestra Patria. Muchos de ellos tienen hijos con discapacidad.

25Cfr. 3º_ Conferencia Plenaria del Episcopado Latinoamericano, Puebla párrafo 87, 1979.
26Nancy Fraser ¿De la redistribución al reconocimiento?, en Revista New
Left, Madrid, 2000
 Aquí nos encontramos también con los chicos del pueblo, muchos de ellos
trabajadores prematuros, con un peso y talla inferiores a los de su edad, con sus
rostros de hambre, habituados a sentir el dolor de no tener, de no ser, de no estar
reconocidos por el conjunto de la sociedad. Muchos de ellos son personas con
discapacidad.

Y nos reconocemos en los ancianos indigentes; en los que han devenido de

trabajadores desocupados en vivir del cirujeo, los que van a pedir comida a las
parroquias, en los hombres y mujeres que están literalmente tirados en la calle.

“El ser-ahí-tirado es el que está absolutamente disperso en la miseria del

mundo actual. Podríamos decir con Heidegger que a pesar de todo se encuentra allí su
potencia originaria. Es en el dramático acontecer de la miseria donde nos
enriqueceríamos al asumir su poderío subyacente de infinitas posibilidades; tanto de
acción comunitaria como de reflexión filosófica y de renovadas éticas militantes”.
(Arturo Sata “Plenitudes, Acechanzas y Límites del Decir”, conferencia inédita, 2002).

Nada volverá a ser igual en la Argentina, porque hay un antes y un después del
19 y 20 de diciembre de 2001.

De la mano de los cacerolazos, las marchas de los piqueteros y las asambleas

barriales -sin que aludir a ellas signifique avalar consignas como “que se vayan todos”
o algunas expresiones de violencia- ha surgido una nueva legitimidad, que la psicóloga
Eva Giberti en un artículo publicado recientemente llama “la legalidad trasgresiva”. Se
están sentando las bases de una democracia emergente. Y no habrá democracia
renovada sin justicia y reconocimiento a los derechos de todos los grupos vulnerables,
incluyendo por cierto a las personas con discapacidad.

Un Obispo de aquellos tiempos duros de fines de los setenta, cuando la

dictadura militar con sus violaciones a los derechos humanos, su autoritarismo y su
ceguera para promover los intereses nacionales, intentando alimentar la esperanza
habló de la Argentina Secreta.

Se llamaba Vicente Zazpe y se refería a una comunidad argentina que, intuía,

estaba creciendo en las bases (“underground” hubieran dicho los jóvenes del 70) y que
desde los márgenes aspiraba construir un país mejor.

Pues bien la Argentina será mejor cuando los más débiles sean reconocidos
definitivamente como personas iguales en derechos y responsabilidades.

5. Discapacidad y discriminación
La discriminación es violenta, dura, brutal. Diferencia a los seres humanos de
acuerdo a criterios no válidos. En base a los prejuicios, a los caprichos, a los desbordes
de poder de unos pocos.

Las personas con discapacidad padecemos diversas formas de discriminación, la

primera de las cuáles es negar la propia identidad, es decir no asumir nuestra
condición. Por ello afirmo que me incluyo voluntariamente entre los discapacitados, no
porque no haya motivos físicos para ello, dado que tengo una artritis reumatoidea con
una evolución de treinta años que me deformó varias partes del cuerpo, sino porque
por prejuicios sociales, por el temor a la minusvalidez, son muchos los discapacitados
que se niegan a sí mismos (yo mismo lo hice durante mucho tiempo). Nunca falta
además el canto de sirena: “Licenciado ¿usted discapacitado?…. Si es muy capaz”. Por
lo tanto si yo me identifico como discapacitado, afronto el riesgo de asumirme frente a
todos como si fuera un incapaz.

Recientemente un querido y viejo amigo que ha sufrido un ataque cerebral me

invito a una reunión donde el daría testimonio de su notable recuperación de una
afasia. Imposibilitado de asistir le envié un mail felicitándolo cálidamente y le sugerí su
incorporación al Departamento de Discapacidad de la Central de Trabajadores
Argentinos (CTA) o que al menos conversáramos al respecto. Como me ha ocurrido en
muchos otros casos, el silencio fue la respuesta. Y de esta manera, valiosos
profesionales, docentes universitarios, personalidades destacadas, que tienen diversas
discapacidades físicas, se niegan a sí mismos como discapacitados. Nos privan de su
energía, de su testimonio, de su imaginación y sobre todo de su solidaridad.

¿Qué tengo en común yo con un down? Mucho más es lo que nos une que lo
que nos separa. Los dos somos seres humanos; los dos tenemos necesidades, los dos
requerimos amor, cariño, atención. Los dos tenemos capacidad de disfrutar y
capacidad de sufrir. Los dos construimos, por caminos diferentes, el mundo y la
sociedad.

Marcuse el célebre filósofo francés, que levantó en los sesenta las banderas del
cambio y alentó la revolución juvenil de fines de los sesenta, sostenía: “Vivimos en un
tiempo, en que hasta la tolerancia puede ser represiva".

Y esto es cierto, hoy más que nunca. Cómo olvidar que en noviembre de 2001
un gobierno democrático encabezado entonces por Fernando De la Rúa, un dirigente
político que elaboró leyes progresistas, como el Instituto Nacional de Asuntos
Indígenas, la ley antidiscriminatoria y muchas normas beneficiando a los jubilados,
ordenó o al menos consintió, la represión de una manifestación pacífica de
discapacitados y familiares en la Plaza de Mayo.

La discapacidad puede ser tolerada, menos cuando muestra la ineficacia

gubernamental para atender a los más débiles y necesitados en nuestro país. El tardío
perdón de un comisario no borra el horror de una intervención que reveló, la falta de
sensibilidad para con los problemas de las personas discapacitadas.

Hace años, Jorge Garber (el autor del proyecto de creación de la Comisión
Nacional Asesora para la Integración de las Personas Discapacitadas y su primer
presidente), un hermoso ser humano y un gran cuadripléjico, prematuramente
desaparecido (cuyo ejemplo me hizo comprender mi condición de persona
discapacitada), me decía que en la lucha por el reconocimiento del valor social de las
personas con discapacidad, hay mucho de lucha de liberación.
 Es decir: se trata una acción política que puede ser comprendida y apoyada por
muchos, pero que esencialmente corresponde ser librada por quiénes están
afrontando en carne propia el problema, llámense personas con discapacidad, padres
o familiares de discapacitados.

El pasado año 2001 fue fundacional. La acción conjunta de organizaciones como

Foro-Pro, el Departamento de Discapacidad de la Central de Trabajadores Argentinos,
la Red de Discapacitados (REDI), entre otras igualmente valiosas, posibilitó visibilizar la
realidad. Nació un movimiento social, que como tal demanda, utiliza la calle y las
plazas como ámbito de protesta y tiene comportamientos que “llaman la atención” y
provocan el enojo de los que detentan situaciones de poder.

5.1 ¿Por qué es un movimiento social?

Las personas y las familias en el marco de la vida cotidiana y del Estado de derecho que
define normativamente a las democracias, asumen en forma Creciente roles
protagónicos que reafirman su condición de sujetos, sea a partir de procesos de
participación política, sea en el marco de conflictos que determinan, tensiones,
rupturas y demandas. Ellos se desarrollan con modalidades no siempre prolijas y
ordenadas por parte de las comunidades y las familias, pero que tienen un indiscutible
tenor político.

“El sujeto es la voluntad del individuo de obrar y ser reconocido como

actor....Pues el actor no es aquel que obra con arreglo al lugar que ocupa en la
organización social, sino aquel que modifica el ambiente material y sobre todo social
en que está colocado al transformar la división del trabajo, los criterios de decisión, las
relaciones de dominación y las orientaciones culturales”.27

Pero es en la relación con los otros donde el sujeto adquiere su plenitud.

“Únicamente cuando el individuo sale de sí mismo y habla a la otra persona, no en sus
papeles o posiciones sociales, sino como sujeto, es proyectado fuera de sí mismo, de
sus determinaciones sociales y deviene la libertad... Por obra de su relación con el otro
como sujeto, el individuo deja de ser un elemento del funcionamiento del sistema social
y se con vierte en creador de sí mismo y productor de la sociedad”28

Por eso surgen cada vez con mayor frecuencia sujetos no individuales sino
colectivos, a los que se denomina “movimientos sociales”

Los movimientos sociales pueden ser definidos como “actores colectivos cuya
orientación principal en la defensa del sujeto, la lucha por los derechos y la dignidad
humana… Un movimiento social” no es una corriente de opinión, puesto que pone en
tela de juicio una relación con el poder que se sitúa muy concretamente en las
instituciones y en las organizaciones, teniendo la mira de orientaciones culturales, a
través de las relaciones entre poder y desigualdad”29

27 Alain Touraine “Crítica a la módernidad", Ed. FCE,_BS. As., 1994.

28 lbidem
29 Alain Touraine “¿Podremos sobrevivir juntos?; Op. cit.
 A nuestro juicio los movimientos sociales son hoy una expresión significativa de
la capacidad político-organizativa de los sectores populares para luchar por el
fortalecimiento de su situación concreta, en punto al mejoramiento de sus condiciones
de vida o al logro de un avance en materia de participación en la toma de decisiones
centrales para la existencia familiar, grupal o comunitaria. En síntesis: los movimientos
sociales ofrecen un nuevo espacio de interlocución y mediación en el ámbito de lo
público, cualitativamente distinto a los partidos políticos.

“Son sus protagonistas hombres y mujeres de los sectores populares motivados

por sus reivindicaciones concretas en torno al acceso a la calidad de vida, trabajo, salud
y otras necesidades sociales básicas”.30

Constituyen un desafío para lograr interpretar tanto las nuevas demandas,

como el protagonismo creciente de nuevos actores, que irrumpen con notable fuerza y
característica frecuencia en el escenario político latinoamericano.

Finalmente, queremos hacer referencia a un sujeto que se ubica a mitad de

camino entre las personas y los movimientos sociales. Nos referimos a las familias y a
las pequeñas comunidades de vecinos, que asumen en determinadas circunstancias
protagonismo político.

Para el cientista social alemán Ullrich Beck “Las familias ocupan en el escenario
de la vida cotidiana una llamativa centralidad. Es en su seno donde nacen las
demandas, o se producen los conflictos y las necesidades insatisfechas que dan origen
a los movimientos sociales y otras modalidades de acción transformadora... operan
como una organización básica en la que se canalizan algunas necesidades humanas. En
este sentido son-un espacio de lucha y construcción dela realidad.”31

De este escenario y de la realidad social de la crisis del trabajo y la nueva

pobreza, intuye Beck el surgimiento de nuevas identidades, redes y movimientos
sociales.

“Para dominar los problemas sociales, los seres humanos se ven obligados...a
formar coaliciones sociales y políticas. Pero éstas no siguen un esquema, como por
ejemplo el de clases. Las coaliciones con los grupos más diversos… son acordadas y
disueltas de una manera puntual, específica y muy cambiante…. Las coaliciones son
asociaciones con un fin que dependen de la situación y de las personas en la lucha
individual por la existencia en los diversos campos de batalla dados socialmente (…) En
la sociedad individualizada se prepara el terreno para nuevos conflictos, ideologías y
coaliciones que hacen saltar las esquematizaciones anteriores (…) Las líneas de
conflicto duraderas surgen cada vez más a lo largo de rasgos asignados que siguen
estando vinculados a las desventajas: la raza, el color de la piel, el sexo, la pertenencia
étnica (inmigrantes), la edad, las deficiencias físicas. En las condiciones de la
individualización avanzada, tales desigualdades sociales 'cuasi' naturales obtienen

30 Carlos Eroles “La familia como actor político....”, Op. cit.

31 Ullrich Beck “la sociedad del riesgo”, Ed. FCE, Bs.As., 1988.
oportunidades especiales de organización y politización sobre la base de su
inevitabilidad; de su constancia temporal, de su contradictoriedad con el principio de
prestación y perceptibilidad directa y de los procesos de identificación posibilitados de
este modo…“32

Relacionamos estas afirmaciones de Beck, surgidas del contexto alemán de los

80, con este testimonio recogido por Alcira Argumedo:

“Un dirigente de los ocupantes de tierras en el conurbano bonaerense que

integran esa clase trabajadora que no fue marginada del sistema productivo señalaba:

“Frente a una situación tan dura, cualquiera de nosotros solo con su familia se
destruye. Nuestra única salida es la solidaridad y la Organización. Hay que organizarse
para la necesidad, porque ¿si no, no la podemos resolver: nuestra primera necesidad
fue la vivienda y nos organizamos para tomar las tierras; ahora la necesidad es la
comida y nos organizamos para las ollas; pero también es una necesidad que nuestros
hijos estudien; es una necesidad trabajar; es una necesidad participar políticamente....

“Los habitantes de cada manzana eligen un delegado para integrar la asamblea

del asentamiento; a su vez de esa asamblea salen los representantes que componen la
federación de asentamientos urbanos, gestando nuevas formas de rearticulación del
tejido social…”33

5.2. El movimiento social de la discapacidad y la realidad argentina actual:

Cuando se conforma un movimiento social fuerte se pierden algunas cosas y se

consiguen otras sumamente importantes. Se pierde simpatía en algunos sectores,
porque dejamos de ser los pobrecitos; se pierde neutralidad. La gente, los medios, la
dirigencia empiezan a pronunciarse a favor y en contra. Aparecen amigos y
adversarios.

Se ganan muchas más cosas. Se gana en eficacia, se gana en proyección, se

gana en visibilidad, se gana en solidaridad, se gana en participación, se gana en
ciudadanía.

El problema de la discapacidad en la Argentina se ha convertido en un tema

político y como tal hay que jugarlo.

El Congreso de la Nación debe pronunciarse a este respecto y para lograrlo va

ser necesario presionar.

El Poder Ejecutivo va a tener que dejar actuar “como sí…”. Cuánto y cómo
destine recursos financieros, técnicos y humanos a la atención de las personas con
discapacidad, reflejará sus verdaderas intenciones.

32Ibidem
33Alcira Argumedo: “Los silencios y las voces de América Latina”, Ediciones del Pensamiento Nacional,
Bs.As., 1996.
 Quedará todavía mucha batalla por librar. Ganar más espacio en la opinión
pública. Y hacia los propias personas con discapacidad y sus familias.

Pero la batalla fundamental, seda en el interior de este movimiento social. Es la

batalla de la autovaloración. Somos ciudadanos, tenemos derechos y podemos luchar
por ello.

No estamos solos. Hay una legislación nacional e internacional que nos ampara,
que reconoce nuestros derechos.

Hay muchos argentinos valiosos que están de nuestro lado. Tenemos el

respaldo de organizaciones sindicales, de organizaciones del pueblo, de organizaciones
no gubernamentales, de los cultos religiosos, de muchos partidos políticos.

Es necesario consolidar lo realizado. El tema de la discapacidad ha dejado de

ser un problema asistencial para convertirse en una lucha de afirmación de derechos.
Esto es lo bueno.

Veamos dos ejemplos de ello. A. principios octubre de 2001 se realizaron unas

Jornadas sobre Ciudadanía y Discapacidad realizadas en dependencias del Congreso de
la Nación. Fue una actividad con mediana concurrencia, convocada por el Foro-Pro
(articulación que agrupa a instituciones que trabajan en discapacidad), el
Departamento de Discapacidad dela CTA, la Red por los derechos de las Personas con
Discapacidad (REDI) y la Secretaría de Discapacidad de AMlA (Comunidad Judía). Las
Jornadas fueron importantes en cuanto contenido y presencia del Movimiento Social
de Derechos Humanos en ella. Dos presencias significativas fueron las de Leandro
Despouy, entonces Subsecretario a cargo del área de Derechos Humanos del
Ministerio de Relaciones Exteriores y Presidente de la Comisión de Derechos Humanos
de las Naciones Unidas y la de Víctor De Gennaro, Secretario General de la Central de
Trabajadores Argentinos (CTA) . Entre las ausencias más importantes, la mayoría de los
legisladores invitados.

En esa reunión se aprobó una Carta Abierta sobre Ciudadania y Discapacidad,

que incluimos en el anexo documental.

Rescatamos un párrafo de este documento:

“Ha llegado la hora de establecer un compromiso público y definido. Los

dirigentes argentinos de todos los sectores gubernamentales, políticos, sindicales,
empresarios, educativos, comunicacionales, de las organizaciones no
gubernamentales, deben decir en concreto si van a permitir que continúe el maltrato y
la negación de los derechos de las personas con discapacidad o si la igualdad de trato y
de oportunidades garantizados por los tratados internacionales, la Constitución
Nacional (art. 75, inc. 23) y la legislación vigente, se va a traducir en lo inmediato y en
los hechos en una nueva y vigorosa política de integración social, cultural, laboral y
económica de las personas con discapacidad, a partir de una clara, definida y
significativa asignación presupuestaria”.
 Hoy formamos parte del movimiento social de los derechos humanos.

Tenemos a partir de ahora, que madurar en nuestros reclamos, unificar

nuestros criterios y definir nuestros verdaderos intereses.

La tarea no será fácil, requerirá organización y tenacidad por parte de quiénes

la encaremos. Y requerirá también de la participación de todos. De las personas con
discapacidad; de las familias movilizadas en representación de aquellos que no tienen
la posibilidad en plenitud de hacerse escuchar por sí mismos, de los profesionales que
participan en tareas de promoción y asistencia; de las organizaciones del pueblo y de la
sociedad civil, solidarias y comprometidas con la lucha delas personas con
discapacidad por afirmar sus derechos y conquistar la ciudadanía.

Quisiera terminar este capítulo, en tiempos de incertidumbre y desesperanza,

con una convocatoria a la esperanza. Para ello, me voy a permitir apelar a dos citas. La
primera de la exposición de Víctor de Gennaro en las Jornadas sobre Discapacidad y
Ciudadanía, realizadas por primera vez en agosto de 2001:

“La lucha para obtenerla plenitud delos derechos ciudadanos de nuestros

compañeros discapacitados, es la lucha por los derechos de todos… Un país debe ser
juzgado en su desarrollo, por la vida que garantice a su niñez, a sus ancianos, a sus
personas con discapacidad, a los más pobres, a los menos favorecidos.

Esta es la esencia de la CTA. Este es el motivo de su nacimiento, de su desarrollo

y de su consolidación. Somos los trabajadores, somos los pobres, somos los excluidos,
somos los que padecemos las consecuencias de un sistema que explota, divide y
oprime.

El principal objetivo de la lucha de los trabajadores es que todos seamos más

libres. Que alcancemos la plenitud de nuestra ciudadanía”.

La segunda cita es del poeta y escritor uruguayo Eduardo Galeano, quién

publicó hace no mucho tiempo una nota sobre “El derecho a Soñar”:

“… Seremos compatriotas y contemporáneos de todos los que tengan voluntad

de justicia y voluntad de belleza, hayan nacido donde hayan nacido y hayan vivido
cuando hayan vivido, sin que importen ni un poquito las fronteras del mapa o del
tiempo; la perfección seguirá siendo el aburrido privilegio de los dioses; pero en este
mundo chambón y jodido, cada noche será vivida como si fuera la última y cada día
como si fuera el primero…”34

Aquí radica nuestra esperanza. En que no nos gusta la perfección, sino en que
valoramos la debilidad. En la disposición de cada uno de los miembros actuales de este
Movimiento Social y de los que se incorporen en el futuro, de vivir cada día con la
esperanza concreta de alcanzar nuevas metas de justicia, autonomía, calidad de vida y

34 La nota de referencia fue publicada en Página 12, Bs. As., Julio de 2002.
dignidad humana para todas las mujeres y todos los hombres de buena voluntad,
incluidas natural y centralmente las personas con discapacidad.