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  • Para El Que No Pudo Ver El Video (Parte 1-1)

    Cargado por

    Franco Matias Britos
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    La enfermedad Adrenoleucodistrofia La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido. La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad. La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo. No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes. Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad. En Europa existen nuevos tratamientos pero todavía no dominan la técnica, más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos resultados. Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de medula desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos. en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr Paul Orchard (Hematólogo). El tratamiento en este hospital es el más avanzado y hasta el momento el más exitoso, pero cuesta 1 millón de dólares… Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada colaboración importante, de todo lo que solidariamente se pueda brindar para salvarles la vida a Agustín, Joaquín y Matías.

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    © Attribution Non-Commercial (BY-NC)

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    La enfermedad Adrenoleucodistrofia La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido. La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad. La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo. No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes. Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad. En Europa existen nuevos tratamientos pero todavía no dominan la técnica, más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos resultados. Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de medula desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos. en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr Paul Orchard (Hematólogo). El tratamiento en este hospital es el más avanzado y hasta el momento el más exitoso, pero cuesta 1 millón de dólares… Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada colaboración importante, de todo lo que solidariamente se pueda brindar para salvarles la vida a Agustín, Joaquín y Matías.

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    La enfermedad Adrenoleucodistrofia La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en estado vegetativo… algo devastador en todo sentido. La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad. La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo. No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X, pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes. Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la enfermedad. En Europa existen nuevos tratamientos pero todavía no dominan la técnica, más precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos resultados. Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que están teniendo éxito, además de ser especialistas en transplantes de medula desde hace varios años y para esta patología, es en Estados Unidos. en el estado de Minnesota, más precisamente en Minneapolis, con el Dr Paul Orchard (Hematólogo). El tratamiento en este hospital es el más avanzado y hasta el momento el más exitoso, pero cuesta 1 millón de dólares… Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada colaboración importante, de todo lo que solidariamente se pueda brindar para salvarles la vida a Agustín, Joaquín y Matías.

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    HAGAMOS UNA GRAN CADENA MUNDIAL PARA AYUDARLO A

    AGUSTIN YA SU FAMILIA NOS NECESTA A TODOS MAS


    INFORMACION ENTRA ENhttp://www.unmilagroparaagustin.com/por si
    nose nota mucho lo que dice solo es unpedi a donacion para ellos que lo
    necesitan

    SI HAY AMOR, NO ES MUCHO LO QUE FALTA!

    3 abril, 2011

    OJALA, PODAMOS EN ALGUN MOMENTO DE NUESTRAS VIDAS


    DEVOLVER SEMEJANTE AMOR, UNION Y SOLIDARIDAD,
    ESTAMOS MUY EMOCIONADOS Y NO PARAMOS DE DECIR
    GRACIAS A TODOS POR HABER LOGRADO ESTA PRIMERA
    ETAPA, EL PUEBLO ENTERO SE UNIO Y DEMOSTRO QUE ENTRE
    TODOS SE PUEDE, AGUSTIN AGRADECE ETERNAMENTE
    Y ESPERA CON ANSIAS QUE DIOS COMPLETE EL MILAGRO EN
    EEUU, LES PEDIMOS A TODOS MUCHA ORACION Y QUE NOS
    SIGAN ACOMPAÑANDO EN EL PROXIMO CAMINO QUE SE
    LLAMA JOAQUIN.

    La enfermedad
    Adrenoleucodistrofia

    La adrenoleucoleucodistrofia es una enfermedad que afecta la mielina del cerebro


    degenerándola con una rapidez que no se puede controlar, dejando a los chicos que la
    padecen postrados, sin visión, audición, habla, con pérdida de conciencia y en
    estado vegetativo… algo devastador en todo sentido.

    La enfermedad se trasmite de padres a hijos como un rasgo genético ligado al


    cromosoma X. Por lo tanto, afecta sobre todo a los hombres, aunque algunas mujeres
    portadoras pueden tener formas más leves de la enfermedad.
    La mayoría de las leucodistrofias son genéticas. Suelen aparecer durante la infancia o la
    niñez. Pueden ser difíciles de detectar anticipadamente porque en el inicio los niños
    parecen sanos. Sin embargo, los síntomas empeoran gradualmente con el tiempo.

    No existe un tratamiento específico disponible para la adrenoleucodistrofia. Se utilizan


    unos aceites especiales para ralentizar los síntomas de la enfermedad. Estos aceites se
    denominan “aceites de Lorenzo”, en honor del hijo de la familia quien descubrió el
    tratamiento. Está siendo probado para la adrenoleucodistrofia ligada al cromosoma X,
    pero no cura la enfermedad y puede no ayudar a todos los pacientes.

    Las medicinas, la terapia del lenguaje y la fisioterapia pueden ayudar con los
    síntomas. El trasplante de médula ósea o células madres son alguno de los tratamiento
    para algunas de las leucodistrofias pero no siempre se logra detener la evolución de la
    enfermedad.

    En Europa existen nuevos tratamientos pero todavía no dominan la técnica, más


    precisamente en Francia actualmente practican una terapia génica pero aún los
    resultados son preliminares y se sabe por ultimas noticias que no están dando buenos
    resultados.

    Uno de los pocos hospitales en el mundo en donde se sabe que están teniendo éxito,
    además de ser especialistas en transplantes de medula desde hace varios años y para esta
    patología, es en Estados Unidos. en el estado de Minnesota, más precisamente en
    Minneapolis, con el Dr Paul Orchard (Hematólogo).

    El tratamiento en este hospital es el más avanzado y hasta el momento el más exitoso,


    pero cuesta 1 millón de dólares…

    Necesitamos de la ayuda de todos, cada grano de arena, cada colaboración importante,


    de todo lo que solidariamente se pueda brindar para salvarles la vida a Agustín, Joaquín
    y Matías.

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