SUPERIOR DE ESTUDIOS DE OCCIDENTE

CAMPUS VIRTUAL

MAESTRÍA EN CIENCIAS DE LA ENFERMERÍA

MÓDULO 18. NUEVOS PARADIGMAS DEL CUIDADO INTEGRAL

PROYECTO: PROGRAMA PARA UN HOSPITAL ENFOCADO A PACIENTES

CON CUIDADOS PALEATIVOS

Presenta:

LIC. EN ENFRÍA REYNA MALDONADO HERRERA

MATRÍCULA:
LINMEN222
Tutor:
MTRA.JULIETA ANGEL GARCÍA
Modalidad virtual a 27 de junio del 2021.
 Índice

Introducción................................................................................................................................. 1
Descripción del Paciente.............................................................................................................2
Descripción de Casos de Atención Frecuente.............................................................................5
Enfermedad Cardíaca Avanzada – Insuficiencia Cardíaca Crónica Terminal..........................5
Enfermedad Pulmonar Avanzada.............................................................................................6
Enfermedad Hepática.............................................................................................................. 6
Enfermedades Renales Crónicas Avanzadas..........................................................................7
Demencias............................................................................................................................... 7
Tratamiento.............................................................................................................................. 7
Enfermedad de Parkinson........................................................................................................7
Tratamiento.............................................................................................................................. 8
Síndrome de Inmunodeficiencia Humana Adquirida (S.I.D.A)..................................................8
Desarrollo del Programa............................................................................................................ 10
Objetivos................................................................................................................................ 11
General............................................................................................................................... 11
Específicos......................................................................................................................... 11
Qué Pacientes Pueden Necesitar Cuidados Paliativos..........................................................11
Recursos de Cuidados Paliativos...........................................................................................12
Recursos Generales.............................................................................................................. 12
Recursos Específicos............................................................................................................. 12
Descripción de las Estrategias...................................................................................................14
Protocolo del Programa............................................................................................................. 15
Conclusiones............................................................................................................................. 16
Bibliografía................................................................................................................................. 17
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Introducción

El enfrentamiento con procesos de duelo y agonía, el cambio de paradigmas, el

desarrollo de competencias, y la adquisición de destrezas y actitudes para abordar el ambiente

de cambios que presenta el enfermo en condiciones limitantes para la vida, requieren de una

aproximación pedagógica particular en la cual se facilite realizar con igual entusiasmo la

práctica cotidiana de atender personas en situación terminal, como a pacientes con

enfermedades curables[CITATION Dom16 \l 2058 ].

Por lo cual se elabora un programa integrado eficaz y eficiente que procure bienestar,

reduzca el sufrimiento y privilegie el respeto ético de la dignidad de la persona en forma

transdisciplinar, apoyado en evidencias, principios y valores que involucre a una sociedad

informada y consciente capaz de acompañar a personas a lo largo de la enfermedad en

hospitales, casas de asistencia, centros de salud comunitarios o en el hogar, para así hacer

que reduzca el uso de camas de hospital, admisiones y tiempos de hospitalización, visitas a

urgencias, promueva la atención domiciliaria y disminuya el costo del cuidado de la salud hasta

el final de la vida.

Y en donde los profesionales implicados en este programa de cuidados paliativos

disponen de una formación adecuada, basada en conocimientos, habilidades y actitudes

precisas para el correcto desempeño de actividades de cada profesional de salud.

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Descripción del Paciente

Las enfermedades crónicas “son enfermedades de larga duración y por lo general de

progresión lenta” (Organización Mundial de la Salud - OMS). Es decir, se identifica una

condición de perdurabilidad en el tiempo del padecimiento, lo que implica un desgaste físico y

emocional en quien la padece, así como en quien está en el rol de cuidador, comprometiendo

la salud emocional y su equilibrio. En consonancia con esto, el área cognoscitiva se puede

encontrar implicada en factores como: la memoria, la capacidad de análisis y de elaboración de

la persona, las funciones ejecutivas, las funciones motrices, la toma de decisiones y la

capacidad para comprender o no su enfermedad, con lo que ello implica[CITATION Kar19 \l

2058 ].

En lo biológico, por su parte, el cuerpo del paciente presenta un deterioro por los efectos

secundarios en el uso de medicamentos, por permanecer en quietud o por un desgaste en

general. En lo social, es necesario incluir los vínculos sociales, la preservación de su

relacionamiento con personas que fueron sus amigos antes de la enfermedad, el hecho de no

poder asistir a los mismos sitios o lugares que antes frecuentaba y las emociones que suscita

el paciente con enfermedad crónica o terminal al estar postrado en una cama o sentir el

rechazo[CITATION Kar19 \l 2058 ].

El concepto de paciente terminal surge de la atención a personas con cáncer en fase

avanzada y posteriormente se extendió a otras enfermedades que comparten algunas

características similares. Es un término que hace referencia a una situación del paciente más

que a una patología. Según la definición de la OMS y de la Sociedad Española de Cuidados

Paliativos (SECPAL), enfermedad en fase terminal es aquella que no tiene tratamiento

específico curativo o con capacidad para retrasar la evolución, y que por ello conlleva a la

muerte en un tiempo variable (generalmente inferior a seis meses); es progresiva; provoca

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síntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento (físico,

psicológico) en la familia y el paciente [CITATION Jor16 \l 2058 ].

En las situaciones terminales el objetivo de la atención médica no es “el curar” sino el de

“cuidar” al paciente, a pesar de la persistencia y progresión irreversible de la enfermedad. Se

trata de proporcionar la máxima calidad de vida hasta que acontezca la muerte. La fase

terminal, mejor enunciada como síndrome terminal de enfermedad, se define como el estado

clínico que provoca expectativa de muerte en breve plazo, presentándose comúnmente como

el proceso evolutivo final de las enfermedades crónicas progresivas cuando se han agotado los

remedios disponibles[CITATION Jor16 \l 2058 ].

Las enfermedades más frecuentes que conducen al síndrome terminal son las

siguientes:

1. Cáncer.
2. Enfermedades degenerativas del sistema nervioso central.
3. Cirrosis hepática.
4. Enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC).
5. Arteriosclerosis (HTA, miocardiopatía, diabetes, senilidad).

La evolución normal de una enfermedad terminal provoca una serie de síntomas físicos

que deterioran la salud del enfermo y su calidad de vida. Algunas de las características de

estos síntomas son: Al comienzo de la enfermedad.

Normalmente, en las primeras etapas de la enfermedad, los síntomas están muy

relacionados con ésta. Un paciente que tenga, por ejemplo, un tumor gástrico padecerá

principalmente síntomas gástricos: dolor abdominal, náuseas, vómitos o alteraciones en las

deposiciones. En las etapas finales. Posteriormente, con el avance de la enfermedad y según

se aproxima el final, aparecen o ganan relevancia otros síntomas más generales, que afectan a

todo el organismo y que son comunes a la práctica totalidad de las enfermedades [CITATION

Jor16 \l 2058 ].
 4

Los trastornos sistémicos más habituales son: astenia, anorexia y caquexia. Los

síntomas más frecuentes. Hay un grupo de síntomas que se presentan con mucha frecuencia.

Fuera aparte de los problemas específicos de cada enfermedad concreta, existe una batería de

trastornos muy habituales. De su mejor o peor control dependerá en gran medida la calidad de

vida del enfermo[CITATION Jor16 \l 2058 ].

Estos problemas son: dolor, estreñimiento, boca seca-candidiasis, insomnio, disnea,

además de los ya mencionados, astenia, anorexia y caquexia.

 5

Descripción de Casos de Atención Frecuente

El objetivo de los cuidados paliativos es ayudar a las personas con una enfermedad

grave a sentirse mejor. Estos previenen o tratan los síntomas y efectos secundarios de la

enfermedad y los tratamientos. Con los cuidados paliativos, también se tratan problemas

emocionales, sociales, prácticos y espirituales que la enfermedad plantea. Cuando las

personas se sienten mejor en estas áreas, tienen una mejor calidad de vida.[CITATION Ama17 \l

2058 ]

Los cuidados paliativos pueden brindarse al mismo tiempo que los tratamientos

destinados para curar o tratar la enfermedad. Los cuidados paliativos se pueden dar cuando se

diagnostica la enfermedad, durante todo el tratamiento, durante el seguimiento y al final de la

vida.

Los cuidados paliativos se les pueden ofrecer a personas con enfermedades tales

como:

 Cáncer.
 Enfermedad cardíaca.
 Enfermedades pulmonares.
 Insuficiencia renal.
 Demencia.
 VIH/Sida.
 ELA (esclerosis lateral amiotrófica).

Enfermedad Cardíaca Avanzada – Insuficiencia Cardíaca Crónica Terminal

Es un síndrome clínico caracterizado por disnea, fatiga y reducción importante de

tolerancia al ejercicio de origen cardíaco que podemos mejorar con cuidados paliativos, en

términos no tanto de expectativas de vida sino de calidad de la misma y de alivio sintomático.

Tratamiento con objeto de poder mejorar la calidad de vida de los pacientes:

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Se deben identificar, prevenir y tratar, aquellos factores precipitantes de exacerbaciones

de la Insuficiencia Cardíaca[CITATION Cam16 \l 2058 ].

Enfermedad Pulmonar Avanzada

Es la cuarta causa de mortalidad global. Los pacientes con enfermedad pulmonar que

se beneficiarían de este tratamiento paliativo. El tratamiento de la insuficiencia respiratoria

crónica terminal se basa en utilización de broncodilatadores, corticoides, antibióticos, oxígeno,

terapia respiratoria y rehabilitación general y específica respiratoria. Todo ello encaminado a

disminuir la disnea y mejorar la calidad de vida durante la fase terminal de la enfermedad.

Cuando estas medidas son ineficaces se utilizarán opioides como el cloruro mórfico, incluso

cada 4 horas con diazepam, clorpromazina, prometazina, lorazepam o midazolam, para evitar

todo tipo de sufrimiento psicofísico[CITATION Jor16 \l 2058 ].

Enfermedad Hepática

La cirrosis es el resultado común terminal para la mayoría de condiciones que causan

daño celular hepático de tal magnitud que supera a su notable capacidad de regeneración.

Entre las indicaciones de cuidados paliativos se incluyen:

 Cirrosis hepática en la etapa terminal Estadio C de Child Pugh.

 Colangitis esclerosante.
 Enfermos hepáticos en espera de un trasplante hepático.
La cirrosis compensada reduce la supervivencia a los 5 años, pero, si aparecen

complicaciones, sólo llegan a estos años un 20% de los pacientes.

Tratamiento: vasopresina y el taponamiento con balón y es igual que la escleroterapia

para controlar el sangrado agudo. La ligadura endoscópica de las varices parece ser una

alternativa terapéutica para la prevención del primer episodio hemorrágico, particularmente en

los que no responden al tratamiento farmacológico y en los que su administración está

contraindicada o presentan efectos adversos.

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Enfermedades Renales Crónicas Avanzadas

En la enfermedad renal crónica existe un deterioro irreversible de las funciones de

ambos riñones que conlleva la alteración de la casi totalidad de sistemas del cuerpo, en las

fases terminales de la insuficiencia renal, fracasan las dos funciones fundamentales de los

riñones.

El manejo de los síntomas de la nefropatía avanzada y uremia se hará administrando

glucosa, oxígeno y los fármacos y medidas habituales para la paliación de la condición

subyacente (dolor, disnea, hipo intratable). Así, por ejemplo, el haloperidol reduce los vómitos,

la agitación, la confusión, desorientación, mientras que la asterixis, agitación, mioclonías se

controlan con uno de los siguientes fármacos: diazepam, clorpromazina, morfina, lorazepam o

el midazolam[CITATION Jor16 \l 2058 ].

Demencias

Es muy difícil predecir qué pacientes fallecerán en 6 meses porque el proceso

demencial no es la primera causa de muerte, sino las complicaciones secundarias a la propia

enfermedad, viéndose que algunos pacientes con niveles mentales muy bajos sobreviven

varios años con los cuidados adecuados. Es por tanto también difícil establecer el punto de

corte de cuándo los pacientes con demencia avanzada son candidatos al tratamiento paliativo.

Tratamiento

Los problemas que más requieren nuestra atención en las demencias son:

 Tratamiento sintomático: dolor, depresión, agitación, estreñimiento, anorexia y disnea.

Enfermedad de Parkinson

Es necesario crear desde un principio una buena relación médico-paciente, porque el

enfermo debe comprender que la medicación y la rehabilitación sólo le ofrecen un alivio

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sintomático, por lo que tanto el médico como los familiares han de brindarle apoyo moral para

que acepte la convivencia incapacitante con una enfermedad neurológica crónica[CITATION

Jor16 \l 2058 ].

Tratamiento

El tratamiento del enfermo parkinsoniano debe ser individualizado y según la edad. El

anciano tolera menos los anticolinérgicos y agonistas dopaminérgicos.

Síndrome de Inmunodeficiencia Humana Adquirida (S.I.D.A)

Tratamiento
La fase terminal del SIDA es, en general, muy difícil de reconocer, por lo que se tienden

a solapar durante un buen tiempo el tratamiento curativo y el paliativo, el cuidado y control de

síntomas es similar a otros enfermos terminales, sin embargo, dada su frecuente historia de

toxicomanía activa, los pacientes se sienten a menudo avergonzados, marginados y asustados,

siendo de mucha ayuda desarrollar una buena capacidad de escucha para ganar y mantener

su confianza a la vez que se les ofrece respeto y comprensión. Lo que incluyen los cuidados

paliativos[CITATION Jor16 \l 2058 ].

Una enfermedad grave afecta más que simplemente el cuerpo. Afecta todos los ámbitos

de la vida de una persona y de la vida de los miembros de la familia. Los cuidados paliativos

pueden abordar estos efectos de la enfermedad de la persona.

Problemas físicos. Algunos síntomas o efectos secundarios incluyen:

 Dolor.
 Dificultad para dormir.
 Dificultad para respirar.
 Falta de apetito y sentirse enfermo del estómago.
Los tratamientos pueden incluir:

 Medicamentos.
 Orientación nutricional.
 Fisioterapia.
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 Terapia ocupacional.
 Terapias integradoras.
Problemas emocionales, sociales y de afrontamiento. Los pacientes y la familia

enfrentan estrés durante una enfermedad que puede provocar miedo, ansiedad, desesperanza

o depresión. Los miembros de la familia pueden responsabilizarse de brindar los cuidados,

incluso si también tienen trabajos u otros deberes.

Los tratamientos pueden incluir:

 Asesoramiento.
 Grupos de apoyo.
 Reuniones familiares.
 Remisiones a profesionales en salud mental.
 10

Desarrollo del Programa

La atención sanitaria a pacientes en situación terminal y sus familiares adquiere cada

vez una mayor importancia, para el sistema sanitario y para la sociedad en su conjunto, por el

progresivo envejecimiento de la población y el incremento de la expectativa de vida. También

se está produciendo una mayor incidencia de cáncer y otras enfermedades que pueden ser

causa de mortalidad en la edad adulta, la infancia y la adolescencia. A esto se suman

importantes avances científico-técnicos, que generan una mayor capacidad de mantenimiento

artificial de la vida con los problemas ético-clínicos que se producen en este tipo de

situaciones[CITATION Igo19 \l 2058 ].

Es conocido que la situación del final de la vida conlleva un gran impacto emocional,

tanto en la persona como en su familia. Esto requiere, por su complejidad, una mayor

competencia en los profesionales para dar respuesta a las múltiples necesidades que se

generan y tratando de disminuir la variabilidad de la práctica clínica y conseguir mejorar la

calidad de vida de la persona y la de su familia en el trayecto final de la vida, mediante un

abordaje integral, continuado y compartido entre los diferentes recursos sanitarios, potenciando

la atención en el domicilio, si así es su deseo, evitando la desigualdad entre el medio urbano y

rural, respetando su autonomía y fomentando el desarrollo de la planificación anticipada de

decisiones, con el objetivo de conocer las preferencias y deseos sobre cómo deben realizarse

los cuidados [CITATION Dom16 \l 2058 ].

De igual forma, pretende garantizar la intimidad, la confidencialidad, el derecho a recibir

o no información en función de sus deseos y el respeto a la negativa de tratamiento,

debiéndose continuar con otras alternativas de los cuidados hasta el final de su vida y haciendo

efectivos los derechos de los pacientes. En la atención en cuidados paliativos se precisa un

enfoque integral u holístico, dada la especial situación que atraviesa la persona,

extremadamente vulnerable y su familia. La calidad de nuestra práctica profesional dependerá,

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en gran medida, de las competencias profesionales para dar respuesta a las necesidades y

expectativas de la persona y su familia a lo largo de la relación asistencial[CITATION Mir161 \l

2058 ].

Objetivos

General

 Mejorar la atención y la calidad de vida de los pacientes, en situación de enfermedad

terminal, y la de sus familias, de forma integral e individualizada, garantizando el
respeto a su dignidad y el derecho a su autonomía.

Específicos

 Proporcionar apoyo, información y formación sanitaria a la familia de acuerdo con las

necesidades de cuidados del paciente.
 Definir y favorecer estrategias de formación e investigación integrales que abarquen a
todos los niveles asistenciales y oriente las necesidades en pregrado, postgrado y
formación continuada.

Qué Pacientes Pueden Necesitar Cuidados Paliativos

Están dirigidos a todos los pacientes con enfermedades crónicas avanzadas,

progresivas e incurables, que limitan la vida generando un intenso impacto emocional en el
paciente y la familia. Dentro de esta atención se incluye la edad pediátrica y la adolescencia.

En los pacientes adultos las patologías que con mayor frecuencia precisan atención
paliativa en la fase avanzada de la enfermedad, aunque algunos pueden precisarlos desde el
diagnóstico de la misma, son:

 Enfermedad oncológica.
 Insuficiencias orgánicas: cardíaca, renal, hepática, respiratoria.
 Demencias.
 Esclerosis lateral amiotrófica.
 Otras enfermedades degenerativas.
 Enfermedades vasculares.
 Otras enfermedades.
En los pacientes pediátricos las enfermedades que requieren atención paliativa son,

entre otras:
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 Enfermedades progresivas sin opciones de tratamiento curativo, en las que el

tratamiento es exclusivamente paliativo, pudiendo prolongarse frecuentemente durante
años.
 Situaciones de enfermedad irreversibles con complejas necesidades sanitarias, que
producen frecuentes complicaciones y que aumentan la probabilidad de una muerte
prematura.
 Condición limitante de la vida diagnosticada en la edad prenatal o en el nacimiento.
 Otras enfermedades amenazantes para la vida.

Recursos de Cuidados Paliativos

En función de la complejidad de la situación de los pacientes, estos cuidados podrán ser

generales, dispensados por los equipos sanitarios habituales, o en caso de necesidades

paliativas complejas, por los equipos de cuidados paliativos.

Recursos Generales

Los recursos generales de cuidados paliativos en el ámbito domiciliario están

constituidos por los profesionales de los equipos de atención primaria, en situaciones de

urgencia en el domicilio y ante situaciones de alta complejidad por la unidad de atención

paliativa.

Cuando los profesionales de los equipos de atención primaria detectan situaciones muy

complejas del paciente y la familia comparten la atención con los equipos de cuidados

paliativos domiciliarios. 

En el ámbito hospitalario, son los profesionales de atención hospitalaria los que

atienden a los pacientes con necesidades paliativas, y cuando identifican situaciones

muy complejas, comparten la atención con los equipos de cuidados paliativos hospitalarios.

 Recursos Específicos

En situaciones complejas, la atención paliativa es realizada por los equipos de cuidados

paliativos, constituidos por profesionales de distintas disciplinas con formación y experiencia

avanzada.
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Su actividad es de dedicación exclusiva a los cuidados paliativos, realizando la

asistencia al paciente y a su familia, así como actividades de formación a otros profesionales y

de investigación.
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Descripción de las Estrategias

Implementar una oficina en donde sirva de coordinación y asesoramiento en relación a

todas las actividades y recursos de cuidados paliativos para:

 Elaborar y desarrollar las estrategias de cuidados paliativos de la comunidad.

 Promover el desarrollo del programa regional de cuidados paliativos.
 Fomentar el conocimiento de los cuidados paliativos a la ciudadanía.
 Mejorar la formación en cuidados paliativos de los profesionales en los distintos ámbitos
asistenciales.
 Potenciar la investigación en esta materia.
Elaboración de trípticos sobre cuidados paliativos y sobre el duelo dirigido a familiares.

Elaboración de protocolos que sirvan de apoyo para los profesionales de la salud.

Atención Domiciliaria: Orientar la atención al domicilio del paciente como entorno más

idóneo para seguir su evolución y prestarle el apoyo y tratamiento en esta fase de su

enfermedad, con un adecuado soporte familiar y sanitario, respetando siempre las preferencias

del enfermo y su familia.

Contar con servicios de cuidados paliativos disponibles en el modelo de atención

paliativa en los niveles superiores. Estos deben tener camas asignadas para cuidados

paliativos hospitalizados y en urgencias para evaluar, estabilizar, implementar manejo y referir

los casos; así como disponer de personal profesional capacitado que responda a las

necesidades del primer nivel de atención en esa unidad hospitalaria.

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Protocolo del Programa

 Hay que realizar una valoración exhaustiva del paciente, familia y entorno.
 La valoración del estado del paciente se realizará por patrones funcionales (patrones
funcionales de Gordon) prestando especial atención al estado psicológico del paciente y
el grado de información que tiene acerca de la enfermedad.
 Es preciso identificar el cuidador primario, la persona que se encarga del cuidado del
enfermo, al cual van a ir dirigidas nuestras enseñanzas y al que habrá que cuidar
especialmente para prevenir la claudicación.
 La valoración del entorno familiar debe incluir, entre otras cosas, el nivel cultural, la
edad y el estado psicológico del cuidador principal.
 Si el paciente se encuentra en su domicilio, hay que realizar una valoración del entorno,
ya que esto va a condicionar en muchas ocasiones nuestro plan de cuidados (vivienda,
higiene del entorno, ascensor, teléfono, calefacción...) Hay que crear un ambiente de
confianza desde el primer contacto, tanto con el enfermo como con la familia, para
poder obtener una información clara, realista de la situación y poder aclarar dudas,
temores, etc.
 Es importante realizar la presentación del equipo, explicar los objetivos de los cuidados
y tratamientos que vamos a realizar con un lenguaje coloquial para que puedan
entendernos y darles tiempo para que expresen sus sentimientos y temores.
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Conclusiones

 Los servicios de cuidados paliativos se deberían prestar desde el momento de

diagnóstico y adaptarse progresivamente a las necesidades tanto de los pacientes como de sus

familias, debe incluir la etapa terminal de la enfermedad e idealmente prestar apoyo a los

familiares en su duelo. Un servicio paliativo eficaz se integra en el sistema de salud existente

en todos los niveles de su prestación, fortaleciendo especialmente los de base comunitaria y

domiciliaria; involucrando a los sectores públicos y privados; y adaptándose a la situación

cultural, social y económica del país.

 Un grave problema en el país es la falta de un registro nacional de cáncer, los cuidados

paliativos deben ser parte de las políticas de salud del país y son prioridades de salud pública.

Es necesario establecer estándares de servicio en cuidados paliativos basados en evidencia

científica e incorporando los diferentes niveles de atención. Incentivar la capacitación de

especialistas en cuidados paliativos, pero también incorporar la enseñanza en los programas

de residencia en oncología y de médicos generales. Debe impulsarse el acceso a opioides y la

implementación del reglamento de la ley de cuidados paliativos.

 17

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