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Nucleo 2 Semestre - Parra. Parra. Varajas. - Final
Nucleo 2 Semestre - Parra. Parra. Varajas. - Final
específicos, en el que tomamos como referencia una persona con el padecimiento de este
colombiano ha sido el factor que genera mayor dificultad para el acceso a los servicios.
de garantías para el acceso al tratamiento de las personas que padecen esta enfermedad,
siendo el derecho a la salud y a la vida la mayor indemnidad con la que cuentan los
colombianos.
Descripción del problema
Según nuestra investigación se evidencia que los datos reportados a nivel nacional
patología, no son suficientes y no sirven como insumo para realizar una investigación y
garantizar una mejor calidad de vida para alguno de ellos; adicionalmente se sugiere a las
toda la población tiene acceso a ellos eficazmente. (BARRERA, 2021) Estos casos, aunque se
encuentran con tratamiento activos, existen dificultades para acceder a los servicios de
acuerdo con la Cuenta de Alto Costo – CAC, se trata del trastorno hemorrágico hereditario
más común. Entre el total de personas que reportó el padecimiento de alguna coagulopatía
entre 2016 y 2019, el 33,2% -equivalente a 1.444 casos- sufría esta condición.
en el momento de la hemostasia, nombre que reciben los procesos del organismo para
detener cualquier hemorragia. Pero, en las personas afectadas, el factor von Willebrand se
Hasta el día de hoy, la EvW no tiene una cura, aunque sí tratamientos para mejorar la
larga duración y copioso también es una señal de la EvW”. (CONSULTORSALUD, 2021, parrafo,
primero, segundo y tercero)
lleg a situaciones que afectan el estado psicosocial y hasta económicos de los pacientes,
teniendo así que cargar no solo con el padecimiento de la enfermedad sino también de
otros determinantes.
regularmente se presta atención a pacientes con esta patología, pero que evidentemente
aspectos más relevantes que ocurren por falta de conocimiento y falta de comprensión de
esta una enfermedad catalogada de alto costo y adicional una enfermedad huérfana según
Esto con el fin evaluar las normas que garantizan los derechos de los individuos y
más aún los derechos fundamentales que pueden llegar a ser vulnerados como el derecho
tratamiento correspondiente.
necesidades y dificultades por las que atraviesan las personas con factores de coagulación
los problemas.
Objetivos
1. Objetivo General
importancia del tratamiento para una mejor calidad de vida, dando prevalencia a la
cuenta la recopilación de los datos, crear algunas alternativas que permitan el acceso a los
patología.
2. Objetivos Específicos
caracterizado por un defecto cuantitativo o cualitativo del factor de von Willebrand (FvW).
“Esta enfermedad fue descrita en 1924 por Erick A von Willebrand, médico
finlandés que descubrió el primer caso en una paciente de nombre Hjördis de cinco años y
nacida en Föglo, en las islas Aland, en el golfo de Botnia, en Finlandia. Su historia clínica
trastornos similares (11 tenían síntomas similares y 3 habían fallecido por hemorragia
con esta enfermedad, dado que estaban afectados hombres y mujeres y el defecto
células endoteliales y en los gránulos alfa de las plaquetas. Consta de diferentes dominios
La Cuenta de Alto Costo reporta más de mil pacientes con Enfermedad de Von
población masculina, el 65,06% de los hombres tenían entre 5 y 24 años cuando recibieron
Antioquia, Bogotá y Valle del Cauca. De acuerdo con las estadísticas oficiales de la Cuenta
de Alto Costo, se calculó una prevalencia ajustada de 2,9 pacientes por cada 100.000
habitantes, con una media de edad actual de 27 años (DE±16,7). Además de ello, en ese
mismo año fue la patología con más casos nuevos reportados dentro del sistema de salud
colombiano.
huérfana. En la misma base de datos, se cuentan 2.230 personas atendidas con este
diagnóstico, siendo la EVW catalogada como una patología de sangre. Teniendo en cuenta
detecta un aumento en 2018 y 2019 con más de 500 personas atendidas (556
evento que puede estar asociado con una menor atención médica derivado
embargo, es visible una gran brecha en la atención, pues los afectados con
contributivo.
factor
VIII y acetaminofén. En esta plataforma, 2019 es el año con mayor número
En cuanto a las entidades territoriales, Bogotá D.C lidera el listado con 169
enfermedad huérfana. Le siguen Valle del Cauca y Antoquia con 115 casos
durante estos últimos años. Sin embargo, llama la atención que en 841 casos
(CONSULTORSALUD, 2021)
2. Bases Teóricas
“El factor de von Willebrand (FvW) es una glucoproteína de alto peso molecular
kilobases con 52 exones. La estructura del FvW está compuesta de un polipéptido de 270
kDa con una subunidad que comprende 2050 residuos de aminoácidos, cada subunidad
contiene sitios de unión para la colágena y para las glucoproteínas (Gp) Ib y GpIIb/IIIa. En
vasos sanguíneos intactos el FvW no interactúa con los receptores de plaquetas, cuando el
vaso se daña expone el subendotelio y se une el FvW; esta interacción induce un cambio
conformacional en el FvW que expone los sitios de unión para que la GpIb de las plaquetas
se una al FvW y se lleve a cabo el mecanismo de adhesión plaquetaria por medio del
dominio A1. El FvW se adhiere a las fibras de colágena de la pared vascular, pero también
a otros componentes del subendotelio, por otro lado, en superficies con high shear stress se
plaquetaria, esta activación es capaz de unir plaquetas (agregación) por medio del FvW,
(Murillo, 2018)
Figura 1: Molécula del factor de von Willebrand.
Fuente: Revista de hematología (Murillo, 2018)
glucoproteína Ib.
3. Bases Legales
definir el monto que las EPS y EOC deben aportar sobre los recursos de la UPC de los
huérfana «déficit congénito del factor Vlll» (Hemofilia A Severa) (MINISTERIO DE SALUD Y
PROTECCIÓN SOCIAL, 2016)
Resolución 1839 de 2019; Por la cual se definen los montos a aportar, reconocer y
pagar a las EPS de los Regímenes Contributivo y Subsidiado y a las EOC para la vigencia
siniestralidad
Las EOC
Hemostasia
Deficiencia
Coagulación
Trastornos hemorrágicos
5. Marco Metodológico
de salud, para los usuarios con enfermedad de Von Willerbrand en Colombia; teniendo en
cuenta la importancia del tratamiento para una mejor calidad de vida, y control de las
Tipo de investigación
Willerbran, partiendo del origen de la enfermedad, y las garantía que el estado ofrece para
datos específicos contenidos en los libros de textos, revistas de salud, y contando con
Población
como insumo para determinar la cantidad de casos nuevos sobre la cantidad de habitantes
en Colombia, tomando como muestra y referencia los datos generales reportados por el
Recolección de la Información
proyecto.
Análisis de la Información
realizamos frente a la cuantificación de los sucesos reportados y frente a las solicitudes con
Colombia.
.
Resultados
clara, legible, sin tachones, enmendaduras, intercalaciones, sin dejar espacios en blanco y
sin utilizar siglas. Cada anotación debe llevar la fecha y hora en la que se realiza, con el
nombre completo y firma del autor de la misma”[ CITATION Min99 \l 9226 ]. Las normas
hospitalización y urgencias.
Tabla 2: Porcentaje de legibilidad de las historias clínicas en los servicios de consulta externa,
hospitalización, urgencias.
Fuente: CLINICA PALERMO
Atención Integral para las Personas con Diagnóstico de Enfermedades Huérfanas, que
actualmente está en proceso de validación interna y externa. Con este modelo se busca
oportunos a través de una gestión más eficiente por parte de los aseguradores y prestadores
Hasta la fecha del presente año, el registro nacional de pacientes con enfermedades
Tabla 3. Diez primeras prevalencias de Enfermedades Huérfanas en el Registro Nacional (32%), Colombia,
2013-2020
Fuente: Bodega de Datos de SISPRO, Registro PEH, Sivigila, con los datos de MIPRES, con corte al
Resolución 5265 de 2018, Que el artículo 2.8.4.4 del Decreto 780 de 2016,
establece que los pacientes que sean diagnosticados con enfermedades huérfanas se
SIVIGILA de acuerdo con las fichas y procedimientos que para tal fin se definan.
a las acciones de inspección, vigilancia y control por parte de las autoridades competentes.
de pacientes con diagnóstico de hemofilia. Que por lo anterior se hace necesario contar con
modificada por la Resolución 5320 del mismo año, definió el mecanismo de cálculo para
establecer el monto que las EPS y las EOC deben aportar sobre los recursos percibidos por
para el manejo de la enfermedad huérfana "déficit congénito del factor Vfll" (Hemofilia A
Severa). Que de conformidad con el citado mecanismo, las EPS y las EOC deben aportar
de afiliados activos que tenga cada una de ellas a la fecha de corte en la respectiva
vigencia, de forma tal que con posterioridad, con cargo a dicho fondo, se determinen los
montos a reconocer y pagar a las precitadas entidades, de haber lugar a ello, calculados a
partir de la cantidad de pacientes con "Hemofilia A Severa", reportados por cada entidad
paciente, los actos médicos y los demás procedimientos ejecutados por el equipo de salud
integrantes del personal asistencial que tengan contacto con el paciente. Debido a que estas
estrictamente supervisadas por los entes gubernamentales de cada ciudad o país. Adicional
a ello, su correcto diligenciamiento tiene una gran importancia la cual radica en que
permite conocer los antecedentes médicos del paciente, que servirá de materia prima para
especialidades interconsultadas evaluar la condición actual del paciente y así poderle dar
La ley 1392 de 2010 implementa las acciones necesarias para la atención en salud
de las personas que padecen este tipo de patologías, en las fases de prevención, diagnóstico,
tratamiento, rehabilitación e inclusión social o esta ley a pesar de cumplir con la premisa
constitucional de ser justa, válida y eficaz, no lo es. A pesar de este tipo de leyes, con
frecuencia, el derecho a la salud, por parte de los operadores de salud como son las E.P.S o
por parte de las I.P.S aún no satisface o no cumple a cabalidad con lo requerido por parte de
sus afiliados. Esta. tiene como objeto fundamental reconocer que las Enfermedades
Huérfanas, representan un problema de especial interés en salud dado que por su baja
diferente al utilizado para las enfermedades generales, dentro de las que se incluyen las de
alto costo; y unos procesos de atención altamente especializados y con gran componente de
seguimiento administrativo.
6. Referencias Bibliográficas
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BARRERA, S. (25 de 02 de 2021). ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND (EVW) EN COLOMBIA.
Obtenido de CONSULTORSALUD: https://consultorsalud.com/enfermedad-de-von-willebrand-
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CONSULTORSALUD. (25 de 02 de 2021). ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND (EVW) EN
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https://consultorsalud.com/enfermedad-de-von-willebrand-evw- colombia/#:~:text=Enfermedad
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2018. Obtenido de
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