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WWW.SORDOCEGUERA.ORG
AUTORAS:
XIMENA SERPA
FONOAUDIOLOGA
EDUCADORA DE SORDOCIEGOS
TABLA DE CONTENIDO:
INTRODUCCION
2. Tipos de sordociegos
3.FAMILIA:
3.1 Estado inicial de la familia.
3.2. Relaciones Familiares: Hermanos.
3.3. Sugerencias para la familia
3.4. Recomendaciones para los profesionales
3.5. Testimonios
Conclusiones
Bibliografía
Es necesario que los profesionales y los padres organicen una serie de estrategias
que le faciliten romper barreras tanto físicas como sociales.
Es ahí cuando se necesita de la orientaciones en las diferentes disciplinas para
intervenir en la problemática que plantea dicha discapacidad en el entorno social y
familiar.
2.TIPOS DE SORDOCEGUERA:
Se llama sordociego congénito a quien nace con esta dishabilidad única, como por
ejemplo por la Rubéola materna.
La sordoceguera adquirida es cuando ha sido oyente, vidente, sorda o ciega y
queda por diferentes factores sordociega.
3. FAMILIA:
Las expectativas que se crean los padres cuando esperan un hijo son grandes,
no solo esperan un hijo normal, sino que también sienten la necesidad de crear
algo bueno. El parto es el acto arquetipo de creación. El nacimiento de un niño
sano inspira un sentimiento de virilidad en el hombre y un sentido de plenitud y
bienestar en la mujer. Otro factor de importancia es el deseo de prolongar su
descendencia. Así pues, el nacimiento de un niño no es simplemente la creación
de otro ser, sino que puede decirse, en un sentido muy real que los padres se
“reproducen” a si mismos cuando traen un hijo al mundo (Kew. S, 1975).
Los padres se hallan en una situación que les impone una serie de adaptaciones
prácticas y psicológicas en múltiples direcciones. Esta situación les exige una
La forma que adopta esta defensa no parece variar mucho de unos padres a otros.
1. CONMOCION
U U
2. RECHAZO
U U
Una reacción natural que la mayoría de los padres acaban por experimentar antes
o después es un sentimiento de profunda pena, puesto que es entonces cuando
ellos comienzan a asimilar la condición de su hijo y a cambiar sus expectativas,
se centran principalmente en los impedimentos del niño, lo que les hace ver un
futuro pesimista.
Algunos especialistas comparan esta tristeza que sienten los padres con el
proceso normal del luto, y de hecho puede estar relacionada con la perdida o
“muerte” del niño que esperaban.
4. ACEPTACION
U
Esta es una etapa muy compleja y muy difícil de definir, porque tal aceptación no
tiene nada que ver con el sentimiento de sumisión o resignación frente a la
adversidad, el sentido que se da al término de aceptación hace más bien
referencia al hecho de que los padres no sienten ya la necesidad de defenderse
de la realidad y de su experiencia de dolor.
“La aceptación no implica que se olvida la angustia y los sueños que se tenían.
Estos siempre serán recordados, pero con menos frecuencia e intensidad.
La aceptación no implica que se goce la necesidad de servicios especiales;
pero se aprende a apreciar la existencia de buenos programas y el desarrollar
confianza en que sabrán escoger el mejor para su hijo.
No significa el que nunca desearan que su hijo vuelva a ver o a oír. Por su puesto
que les gustaría que oyera o que viera!, simplemente lo dejan de desear como
cosa principal, porque saben que su problema visual y/o auditivo es una realidad
que no pueden cambiar , y saben que a su amor no le importa el que pueda o no
pueda oír y ver.
No significa que nunca lloraran, se sentirán molestos o deprimidos. Estos
sentimientos volverán a ellos periódicamente y el que se presenten de vez en
Vamos a suponer el caso de una familia que espera su hijo, esta feliz preparando
la llegada de un nuevo miembro , se hacen los ajustes, las compras, se busca el
nombre, se cuenta a los demás allegados, a los amigos , finalmente llega el día
tan esperado y resulta que “algo” esta mal, los médicos en general no saben como
decirle a los padres lo que ha sucedido y lo que vendrá, el bebe tan esperado ha
nacido con múltiples problemas.
Vienen a visitarlo amigos y familiares que quizás por mucho tiempo no vuelven,
por que no saben como “manejar esta situación”, ni que decir a los padres que
están “destrozados”, y después veremos más adelante a los hermanos.
Debemos mencionar el rol del médico, quien en nuestra sociedad es el “que sabe
y sus palabras son sagradas”, algunos de los cuales muchas veces teniendo en
cuenta hasta donde sus conocimientos de habilitación de potencialidades les
permite, le dicen a los padres (como hemos escuchado de los testimonios de los
padres por muchos años): “quiéranlo y llévelo a la casa, aliméntelo que algún día
morirá” , “siquiera tiene un papa joven que lo cuide” o “tranquila que eso le dura un
año y después se pone bien”.
Cada examen es un calvario para la madre, que al estar esperando ser atendida la
gente imprudentemente la mira, la juzga o le pregunta que le pasa seguido de
comentarios que nunca serán olvidados por ella. Tiene a un niño que “debe
esperar” y no sabe aguardar y cuando lo atienden ya esta desesperado
Al volver a casa, sin saber que hacer, por que los padres primerizos “se gradúan
como padres y después aprenden, siguiendo consejos o por ensayo y error”,
empieza la madre a “tratar” de alimentar a un bebe de bajo peso, que le es difícil
comer, que esta recibiendo de “mamá” sentimientos de ansiedad culpa, rechazo,
angustia, desesperación, incertidumbre.
“El impacto para las familias el nacimiento o diagnóstico de sus niños sordociegos
es enorme , a menudo entre 20/30 personas se involucran en sus vidas en las
áreas médicas, educacionales y de apoyo. Cada profesional le da consejos,
sugerencias y “respuestas” siendo que algunas de las cuales nunca fueron
solicitadas” (MINKIN Maryn 1996)
4. PROBLEMAS FINANCIEROS :
El aspecto económico es una preocupación de todas las familias y va desde
proveer de la alimentación, techo y vestido, hasta planear la educación de cada
uno de los hijos.
Esta presión aumenta cuando nace un niño con necesidades especiales. El costo
adicional de programas y de médicos especialistas, es un gasto que no está
previsto dentro del presupuesto de las familias, las cuales desafortunadamente no
cuentan con un apoyo concreto del estado y la educación de personas
discapacitadas se ha visto desprotegida y abandonada de este tipo de apoyo.
Desafortunadamente, se encuentran en las clases menos favorecidas un mayor
número de necesidades especiales.********
5. TIEMPO :
La falta de tiempo contribuye grandemente al estrés que puede manifestarse en
enojo, impaciencia o tensión entre los miembros de la familia. Por lo general los
padres nos dicen que duermen muy poco y que la mayoría de las veces pasan
casi todo el día en el camino entre servicios educativos, médicos y terapias.
Además de esta situación los especialistas tienden a culparlos de que no pasan
tiempo con sus hijos para hacer lo que se les indica en las terapias.
6. FALTA DE CONTROL:
El sabernos capaces de controlar nuestras propias vidas es un sentimiento natural
en el ser humano. Los padres de niños con necesidades naturales se sienten
incapaces de controlar y cambiar lo que pasa a su alrededor.
Los padres pueden pensar que no existe un problema peor que el de su hijo, y
pueden temer que la sociedad lo rechace, y es un hecho que la mayoría de estos
temores y dudas casi nunca son respondidos inmediatamente.
Las parejas se acercan a la paternidad con la confianza en que sabrán escoger y
decidir las mejores opciones para su hijo, pero esto cambia radicalmente cuando
el niño nace con una necesidad especial, ya que ellos pasan esta responsabilidad
a otras personas.
7. EL MITO DE LA CURA:
“Debemos recordar que al tener la familia un hijo especial, se convierte en una familia
especial.(BROWN Norman 1994)
“Son los padres y miembros de la familia, quienes ejercerán la mayor influencia sobre el
desarrollo de su hijo” (BROWN Norman, 1996)
Generalmente en nuestro medio la madre es la que esta más cerca del hijo, es la
que más puede dedicarse a él, es la que asume el papel de fuerte, de enfrentar a
los médicos, a los curiosos, a los amigos, es quien tiene que dar fuerza y ánimo a
el padre, a los hermanos, a los demás.
Esto afecta las relaciones familiares y esto hace que el padre se aleje y
generalmente se da un rompimiento de la relación, por que al no saber equilibrar
sus actividades con un hijo especial, no tienen tiempo de continuar su vida como
pareja y con los demás hijos.
“Tener un niño sordociego produce un estres anormal en las relaciones, los padres
frecuentemente sacrifican sus relaciones personales por el niño, es un stress
inusual y muy seguido.
HERMANOS:
“Al principio pensaba que el gran problema que enfrentábamos mi esposa y yo era
nuestra hija sordociega... Después descubrí que nuestro gran reto era dejar que
nuestras otras hijas crecieran con un espíritu saludable y una vida normal, sin
abandonar el proyecto de nuestra hija especial” (PICASSO Carlos, 1996)
A lo largo del manual queremos hacer llegar a los padres un mensaje “no están
solos”, “no son los únicos”, aunque los profesionales hayamos escogido este
camino de trabajo y ustedes no, podemos hacerlo juntos.
La valoración positiva que pueda tener cada niño de sí mismo se desarrolla desde
la infancia. Desde que nacemos recibimos mensajes positivos o negativos que
nos permite desarrollar sentimientos felices o infelices de nuestra imagen.
Un niño que ha recibido mensajes positivos como “yo confío en ti”, “tu puedes
lograrlo”, “estoy orgullosa de ti”, “no importa que te equivoques, igual te quiero”,
tendrá más motivación para superar las dificultades que se le presente en la vida,
se sentirá a gusto consigo mismo, seguro, y si comete errores sentirá que tiene
posibilidad de corregirlo. Por el contrario un niño que ha recibido mensajes
negativos como “mira lo que hiciste, eres tan torpe”, “otra vez llorando por nada”,
cállate, no se me fastidies”, este niño desarrollará sentimientos de pesimismo,
será incapaz de superar obstáculos, ansioso, etc.
A través de los mensajes positivos el aprenderá a valorarse, sentirse querido, por
el contrario, si los mensajes son negativos o descalificadores puede formarse la
idea de que no vale, que no es importante y su comportamiento reflejará un
sentimiento agresivo o pasivo, PADRES, RECUERDEN QUE CONSTRUIR UNA
IMAGEN DE SI MISMO ES CONDICION FUNDAMENTAL PARA LA FELICIDAD
DE UNA PERSONA. Por lo tanto, ayuda a tu hijo a aprender a valorarse y luchar
para vencer las dificultades, recuerda que tu hijo por sus problemas de visión y
audición pasará por muchas dificultades y se lo ayudas logrará vencerlas.
El aprender para tu hijo implica un mayor esfuerzo que para un niño sin ningún
problema, ESTO NO SIGNIFICA QUE LE EXIJAS MENOS, significa que le des
apoyo y confianza para que lo logre.
Estimúlalo:
• Enfocando lo bueno de tu hijo. Ve lo positivo.
• Acéptalo tal cual como es.
• Ten confianza en él para que pueda tenerla en sí mismo.
• Hazle saber lo que él vale. Reconoce sus progresos y esfuerzos por pequeños
que te parezcan.
• Respétalo, así aprenderá a respetarse a sí mismo y a los demás.
• Alábalo cuando haga las cosas bien hechas y cuando cometa errores ayúdalo a
reconocerlo y corregirlo.
• Utiliza mensajes que estimulen en él confianza y seguridad en sí mismo, por
ejemplo:
“ME GUSTA COMO HICISTE LA TAREA”.
“APRENDES RÁPIDAMENTE”.
“ESTAS PROGRESANDO”.
“HAZ TRABAJADO MUY BIEN”.
“la asociación de padres tiene magia, es el lugar para ser honestos, para encontrar
la ayuda si estamos decayendo y para ayudar a otros cuando estamos animados.
Es un medio maravilloso de relacionarse con educadores, académicos, con el
gobierno; ellos pueden ayudar a que pasen cosas, que no pueden hacer los
profesionales, por que ellos tienen limitaciones en el empleo” (BROWN Norman
1995)
De una forma u otra los padres llegan a las instituciones especializadas buscando
una orientación o una ayuda y depende de la manera en que los profesionales
enfocan su trabajo y asisten terapéuticamente al niño discapacitado, que los
padres encontraran un camino mucho más fácil y seguro hacia la aceptación.
Cuando hablamos de involucrar a los padres, queremos decir con esto que la
institución, los profesionales de esa institución cuenten con la participación activa
de la familia en los programas que se desarrollan con su hijo.
Los objetivos que se plantean para lograr que los padres formen parte del equipo
interdisciplanario, van dirigidos a dos aspectos:
.
“Los padre de niños sordociegos recibimos mucha presión por parte de los
profesionales, se olvidan que tenemos otros roles, otros hijos, más actividades y a
veces nos sentimos que no tenemos tiempo. Los profesionales deben saber que
pedirles a los padres, cuando deben esperar y cuando pueden presionar”(BROWN
Norman, 1996)
A mi me decían personas que no tienen hijos especiales que debía aceptar este
problema. Esto no es cierto siempre compare las etapas de la vida de mis dos
hijos, y como padre llegue a AJUSTARME, pero nunca a aceptar” (BROWN
Norman 1996)
Veamos ahora algunas de las pautas que se debe tener en cuenta en el trabajo
con padres.
5.5. TESTIMONIOS:
“Al nacer un niño especial hay confusión de sentimientos en sus padres: como la
culpabilidad: especialmente en la rubéola o causas genéticas, hay un “shock”,
sienten que son malos, culpables, que “han dañado al bebe”, incapaces para
gestar un bebe normal, tristeza, deshonestidad (por que no pueden expresar sus
sentimientos).
“Como padres de hijos sordociegos no sabemos que sentir, que saber, que hacer.”
(LORENTZEN Per, 1999)
“Yo diría a los padres que de nada sirve recluirse en su angustia guardando la
cabeza debajo del ala, sino que hay que coger el toro por los cuernos, pensando
en forma positiva. Los padres de niños sordociegos tenemos que pensar que
nuestros niños tienen derecho a ser felices.
Somos nosotros los primeros que tenemos que olvidarnos del tópico “pobrecito
que pena” y vivir haciéndole y recibiendo bromas” (familia citada en Tercer
Sentido, 1994)
CONCLUSIONES
El trabajo con padres en nuestro país debe dejar de ser un ideal y convertirse en
Obligación. Son los padres los que deben decidir acerca del programa que quieren
que su hijo siga; ellos son los que pueden hacer la diferencia entre un trabajo de 2
horas al día dentro de un servicio a un conocimiento que se pueda hacer
“extensivo y aplicable” a las actividades que realiza el niño en su vida diaria.
Se debería ver la educación especial como una actividad que toma en cuenta a
los padres de familia en su totalidad permitiéndoles participar en los programas
que se aplican a su hijo, procurando que éstos sean accesibles y entendibles para
ellos.
BEST Tony
INFORMATION GUIDE, DEFINICIONES DE SORDOCEGUERA USADAS EN
U
Enero 1995
“BROWN Norman
CLOKE Gini
CURSO DE PROGRAMA DE DESARROLLO PROFESIONAL
U U
de BONILLA, Helen
RED INFORMATIVA FAMILIA
U
DbLink
CENTRO DE INFORMACIÓN NACIONAL SOBRE NIÑOS QUE SON
U
SORDOCIEGOS
LORENTZEN Per
PLENARIA DE FAMILIA
U U
KEW Stephen
LOS DEMAS HERMANOS DE LA FAMILIA
U
Editorial Seren
Madrid 1978
McINES John
PROGRAMMING FOR CONGENITAL AND EARLY ADVENTITIOS DEAFBLIND
U
ADULTS U
MINKIN Maryn
MUNROE Stan
FAMILY CONCERNS HAVE A FEW CULTURAL BARRIERS
Deafblind eduaction #16
July- Dec 95
PICASSO, Carlos
RED INFORMATIVA FAMILIA
XII Conferncia DbI
Portugal, 1999
ROMERO Susana
SUGERENCIAS PARA AYUDAR A TU HIJO A SENTIRSE VALORADO Y
QUERIDO.....
Programa CAIS de sordociegos en Venezuela
TALKING SENSE
Spring 1995