Campaña de Comunicación Digital de HP

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DE USO INTERNO- NO DISTRIBUIR

Tema: Campaña Digital de Comunicación de HP #ElSiguienteRespiro

Estatus: Aprobado

Situación general: Con el fin de educar sobre la hipertensión pulmonar y la hipertensión

arterial pulmonar, catorce organizaciones de pacientes en América Latina han unido fuerzas,
para desarrollar la campaña #ElSiguienteRespiro. La campaña busca sensibilizar sobre la
importancia del diagnóstico temprano y el acceso oportuno y continuo a los tratamientos
adecuados en diferentes países de la región – con el objetivo de mejorar la expectativa de
vida y progresión de estas enfermedades sin cura.

Mensajes Claves

Acerca de la Campaña

Catorce organizaciones de pacientes de América Latina se unieron en un esfuerzo

común, con el fin de educar y sensibilizar sobre la hipertensión pulmonar, una
enfermedad grave, que hace difícil la actividad que para los seres humanos
siempre ha sido sencilla y natural: respirar. Para ello, lanzan la campaña
#ElSiguienteRespiro, una iniciativa para crear conciencia sobre la importancia del
diagnóstico temprano, el acceso oportuno y continuo a los tratamientos aprobados
y recomendados para esta enfermedad.

o #ElSiguienteRespiro nace de la colaboración de 14 organizaciones de

pacientes de América Latina - Argentina, Brasil, Chile, Costa Rica, Colombia,
Ecuador, México, Paraguay, Perú, República Dominicana y Venezuela- y es un
llamado para educar y sensibilizar al público en general, a posibles pacientes, a la
comunidad médica y tomadores de decisión sobre la importancia del diagnóstico
temprano, el acceso oportuno y continuo al tratamiento de una enfermedad grave,
progresiva y poco conocida: la hipertensión pulmonar.
o #ElSiguienteRespiro es una campaña digital en la que a través de redes como FB
y Twitter las Organizaciones de Latinoamérica buscan aprovechar su experiencia en
el camino que les ha tocado vivir con esta enfermedad para ayudar a que más
personas conozcan sobre este padecimiento.

Como parte de la campaña, las organizaciones lanzan una petición para conseguir
firmas, y despertar el interés de la Organización Panamericana de la Salud sobre
los desafíos a los que se enfrentan quienes viven con hipertensión pulmonar: la
falta de acceso al tratamiento oportuno y continuo.
 o La petición busca recabar firmas con el fin de despertar el interés de los tomadores
de decisión y agentes del gobierno, mostrarles el impacto positivo en la expectativa
de vida y la calidad de vida de estos pacientes de un tratamiento oportuno y
continuo.

o Estas firmas pueden generar la fuerza para transformar y mejorar la calidad de vida
de los pacientes de hipertensión arterial pulmonar.

El nombre de la campaña #ElSiguienteRespiro nace como una manera de resaltar

uno de los signos y síntomas principales de la hipertensión pulmonar.

o La hipertensión pulmonar (HP) hace difícil la actividad que para los seres humanos
siempre ha sido sencilla y natural: respirar. Mientras algunos pueden enfocar su
energía en actividades como el trabajo, la cocina o el deporte, un paciente con HP
tiene que esforzarse para lograr una sola cosa, el siguiente respiro.
o La Hipertensión Pulmonar (HP) es una condición patológica en la cual ocurre un
aumento de la presión en la arteria pulmonar. Esta condición puede ser secundaria
a diversos factores y se divide en 5 grupos principales.

- La hipertensión arterial pulmonar (HAP) es un tipo de hipertensión pulmonar

del grupo 1. La HAP es una enfermedad rara, crónica y debilitante, con 15
pacientes por millón de habitantes de acuerdo con el estudio de registro
nacional francés del año 20021.

- Hay también otros grupos de hipertensión pulmonar (HP), los cuales tienen
una causa y una prevalencia diferente. En el Grupo 2 están los pacientes que
presentan cifras elevadas de presión en la arteria pulmonar secundario a
enfermedad cardíaca izquierda, en el Grupo 3 secundario a enfermedades
pulmonares, en el Grupo 4 secundario a tromboembolismo crónica y
finalmente en el Grupo 5, secundario a un conjunto de patologías
misceláneas.

El impacto de la enfermedad e importancia del diagnóstico temprano

La campaña #ElSiguienteRespiro busca concientizar sobre la HP, el impacto que

tiene en la calidad de vida de quienes la padecen y la importancia de identificar los
síntomas, ya que éstos se pueden confundir con otros padecimientos respiratorios.

o La HAP al ser una enfermedad poco frecuente es también una enfermedad poco
conocida, lo que dificulta el diagnóstico debido a que no es una condición que se
nota a simple vista. Se estima que la incidencia es de 2.4 casos por millones
de pacientes adultos por año de acuerdo con el estudio de registro nacional

1
https://www.atsjournals.org/doi/full/10.1164/rccm.200510-1668oc
 francés del año 20022 y es más frecuente en mujeres que en hombres en
relación de 4 a 13.

o En promedio un paciente tarda hasta 4 años en ser diagnosticado 4. Este

promedio de tiempo de diagnóstico no ha disminuido por varias razones: falta de
especialización de la comunidad médica -la cual no reconoce los síntomas-, falta
de conocimiento de los síntomas por parte de la sociedad y las barreras actuales
en los sistemas de salud.
o Las causas de esta enfermedad son múltiples, entre las razones se puede
mencionar: hereditaria, se asocia con el uso de ciertos medicamentos, anomalías
cardíacas al momento del nacimiento, pacientes que padecen enfermedades
como el trastorno de tejido conjuntivo (esclerodermia lupus), infección por HIV,
enfermedad hepática crónica (cirrosis)5 o schistosomiasis – causada por un
parasito de agua dulce
o Entre algunos de los signos y síntomas de la hipertensión arterial pulmonar se
encuentran: fatiga, mareos, desmayos, dificultad para respirar, dolor en el pecho,
labios y dedos azules6,7,8.

HAP es una enfermedad con progresión rápida – y los pacientes sin tratamiento
no viven más que 5 años en media (1. D’Alonzo GE et al. Ann Intern Med.
1991;115:343-349).

La importancia del acceso oportuno y continuo al tratamiento adecuado

La campaña #ElSiguienteRespiro es un llamado para que juntos concienticemos a

la sociedad, a los sistemas de salud y a los gobiernos, que actualmente gracias a
los avances científicos se han desarrollado tratamientos innovadores que mejoran
la mortalidad y la calidad de vida de quienes viven con HP. Sin embargo, es crucial
que los pacientes tengan acceso oportuno y continuo a estos tratamientos.

o La expectativa de vida de una persona sin tratamiento puede ser de 2.8 años 9;
gracias a los avances científicos y a la innovación en tratamientos, hoy con un
diagnóstico a tiempo y el acceso al tratamiento oportuno y continuo, los
pacientes pueden alcanzar hasta 20 años de vida y controlar la enfermedad.

2
https://www.atsjournals.org/doi/full/10.1164/rccm.200510-1668oc
3
Ordoñez- Vazquez L. et al. Hipertensión arterial pulmonar. El residente. 2015; 10 (1): 18:30
4
Strange et al. Pulm Circ. 2013 Jan-Mar; 3(1): 89–94.
5
Mayo Clinic, Atención al Paciente e Información Sobre Salud, Enfermedades y afecciones: Hipertensión pulmonar, Síntomas y
causas. Grupo 1: Hipertensión arterial pulmonar. Disponible en: https://www.mayoclinic.org/es-es/diseases-conditions/pulmonary-
hypertension/symptoms-causes/syc-20350697 (último acceso octubre 2018)
6
Diagnóstico y tratamiento de la hipertensión Arterial Pulmonar en el Adulto. México: Secretaría de Salud 2010
7
Ministerio de Sanidad de España Servicios Sociales e Igualdad. Informe de posicionamiento terapéutico de macitentan
(OPSUMIT).
2015; 1-6
8
Sociedad Argentina de cardiología para el diagnóstico y tratamiento de la hipertensión arterial pulmonar, 2011:79(2);4
9
Ministerio de Sanidad de España Servicios Sociales e Igualdad. Informe de posicionamiento terapéutico de macitentan
(OPSUMIT). 2015; 1-6
o No tratarla o diagnosticarla a tiempo puede dar lugar a una insuficiencia cardíaca,
una de las causas más frecuentes de muerte en este tipo de pacientes. El
diagnóstico y el tratamiento oportuno y continuo pueden ayudar a aliviar
la función cardíaca, a mejorar los síntomas y la calidad de vida y detener
el progreso de la enfermedad, disminuyendo la mortalidad.