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Pérdida y duelo
Educación en Cuidados Paliativos y Final de la Vida en Pediatría
2010-2016
EPEC - Pediatrics
Equipo Editor
Stefan Friedrichsdorf, MD, FAAP (1,2)
Investigador Principal
Joanne Wolfe, MD, MPH Stacy Remke, MSW, LICSW
Co-Investigadora Co-Investigadora
Joshua Hauser, MD Linda Emanuel, MD, PhD
Co-Investigador Co-Investigadora
Laurie Pane Foster, MEd
Coordinadora de Programa
(1) Children’s Hospitals and Clinics of Minnesota, Minneapolis, MN, (2) University of Minnesota Medical School.
Comité Asesor
Chris Feudtner, MD Stephen Liben, MD Barbara Sourkes, PhD
Gerri Frager, MD Larry Librach, MD Pam Hinds, PhD, MSN
Sarah Friebert, MD Stacy Orloff, MSW, MEd Christine Reilly
Brian Greffe, MD David Steinhorn, MD Lauren Spiker
Autores
Justin Baker, MD Pamela Hinds, PhD, MSN, BSN Kaci Osenga, MD (1)
Donald Brunnquell, PhD, LP Susan Huff, RN, MSN Kathy Perko, RN, MS, PNP
Brian Carter, MD ShanaJacobs, MD Adam Rapoport, MD
Jody Chrastek, RN, DNP Barbara Jones, PhD, MSW Christine Reilly
Kathleen Ennis-Durstine, MDiv Tammy Kang, MD Lauren Spiker, BS, MEd
Chris Feudtner, MD, PhD, MPH Jeffrey Klick, MD Helene Starke, PhD, MPH
Maura Fitzerald, MS, MA, CNS Stephen Liben, MD David Steinhorn, MD
Richard Goldstein, MD Larry Librach, MD, CCFP, FCFT Tamara Vesel, MD
Brian Greffe, MD Jennifer Mack, MD, MPH Lori Wiener, PhD
Julie Hauer, MD Anna (Nina) Muriel, MD, MPH
Ross Hays, MD Stacy Orloff, EdD, LCSW
EPEC - Pediátrico Latino América
Equipo Editor
Dra. Verónica Dussel(3,4)
Coordinadora
Dra. Mercedes Bernadá Lic. Celeste Jerez
Dra. Marisol Bustamante Dra. Silvia Maria de Macedo Barbosa
Dr. Mauricio Cervantes Blanco Dr. Alejandro Nespral
Dra. Wendy Gómez García Lic. Luciano G. Uzal
Dra. Michelle Grunauer
(3) Centro de Investigación e Implementación en Cuidados Paliativos, Instituto de Efectividad Clínica y Sanitaria, Buenos
Aires, Argentina, (4) Boston Children’s Hospital, Boston, EEUU.
Comité Revisor
Dra. María Silvina Bevilacqua Lic. Daniela Morelli Dra. Regina Okhuysen-Cawley
Argentina Argentina EEUU
Dra. Sandra Chacón Dr. Juan Irola Moya Dra. Natalia Perdomo
Argentina Costa Rica Colombia
Dra. María Susana Ciruzzi Lic. Saira Julián Lic. Maria Laura Requena
Argentina Rep. Dominicana Argentina
Lic. M.de los Ángeles Dallo Dra. Rut Kiman Dra. Silvia Rivas
Uruguay Argentina Guatemala
Lic. Silvia de Peña Evertz Dra. Eulalia Lascar Lic. Gustavo Rodio
Rep. Dominicana Argentina Argentina
Lic. M. José Errázuriz Koppmann Lic. Teresa Mendez Dra. Viviana Rodriguez
Chile Argentina Argentina
Dra. María Antonieta Flores Dra. Martha Meza Dr. Isaac M. Urrutia B.
México Costa Rica México
Dr. Germán Guaresti Dr. Yuriko Nakashima Dra. María Liliana Yazde Puleio
Argentina México Argentina
Versión adaptada para America Latina del Education in Palliative and End of Life Care for Pediatrics
Curriculum (EPEC – Pediatrics®) originalmente desarrollado por Stefan J. Friedrichsdorf, Linda
Emanuel, Stacy Remke, Joshua Hauser, Joanne Wolfe
Financiado por The National Institute of Health / National Cancer Institute (1 R25 CA 151000-01)
Acreditación
El Children’s Hospitals and Clinics of Minnesota está acreditado por el Consejo de Acredita-
ción para la Educación Medica Continua (ACCME) para proveer educación médica continua a
médicos. (Válido para profesionales con licencia en USA)
Para acceder a los contenidos de educación a distancia (disponible para inscriptos en el cur-
so): http://www.iecscampus.com.ar/aula/course/view.php?id=102
1. Introducción
En términos generales, el duelo puede ser
definido como la experiencia profunda de
una pérdida que atraviesa una persona o co-
munidad. Este proceso natural de reparación
atraviesa todos los aspectos de la vida de los
involucrados, incluyendo dimensiones físicas,
emocionales, espirituales y sociales. Funda-
mentalmente, requiere tiempo, trabajo psí-
quico y un gran esfuerzo personal y colectivo.
Desde la perspectiva de los cuidados paliati-
vos pediátricos, la sensibilidad a las necesidades de las familias durante el proceso
de duelo es fundamental y, por lo general, este comienza antes de la muerte del
niño.
El primer apartado explora las teorías y formas de conceptualizar los procesos
de duelo. Un entendimiento del patrón típico del duelo puede ayudar a los médi-
cos clínicos a contar con las herramientas para planificar el acompañamiento, así
como para identificar más fácilmente cuándo este proceso deviene problemático
y necesita un seguimiento especializado. El segundo apartado reflexiona sobre las
particularidades del proceso de duelo en niños. Mientras se discuten prenociones
o mitos respecto a cómo los niños atraviesan las pérdidas, esta sección intenta
mostrar cómo ellos afrontan la muerte de un ser querido en las distintas etapas
de su desarrollo. Finalmente, el tercer apartado provee una serie de herramientas
prácticas para acompañar a padres, hermanos y otros miembros de la vida social
del niño (incluidos los proveedores de salud) antes y después de su muerte.
1. El diccionario Webster define bereaverd como “el sufrimiento causado por la muerte de un ser
querido”
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Lo que resulta importante retener de este recorrido por las teorías contempo-
ráneas es que el duelo es un proceso natural que en ocasiones necesita una inter-
vención terapéutica. Las teorías mencionadas arriba, al intentar describir no solo
las dificultades sino los modos habituales y saludables de afrontar las pérdidas de
los seres queridos, nos permiten identificar aquellos procesos de duelo que sí se
muestran como problemáticos y que pueden necesitar un seguimiento más atento.
El abordaje de los cuidados paliativos debe estar “... el duelo es un
orientado a preparar a la familia respecto a qué es- proceso natural que
perar, así como a desarrollar por anticipado estra- en ocasiones necesita
tegias que permitan afrontar la trayectoria singular una intervención
del duelo.
terapéutica.”
2.2 La continuidad del vínculo tras el fallecimiento
Las perspectivas actuales sobre el duelo señalan que la manera de afrontar la
pérdida atañe a la situación particular de cada persona en relación a su contexto
sociocultural. Parte del camino de reparación implica desarrollar un nuevo tipo de
relación con el ser querido tras su fallecimiento. Esta nueva manera de relacionarse
puede plasmarse en experiencias tales como tener sueños vívidos con la persona
fallecida, sentir su presencia en momentos particulares, escuchar su voz, hablarle
en el pensamiento, así como otras percepciones que permiten sentir que su ser
querido continúa siendo parte de su vida. Esto mismo es lo que señalaba Worden
respecto a «redimensionar el vínculo con la persona fallecida». Que el autor inclu-
ya este punto como una de las tareas a realizar en el proceso «normal» del duelo
apunta a despatologizar este tipo de experiencias. Generalmente, las personas reli-
giosas pueden vivir este tipo de experiencias con mayor intensidad de acuerdo a su
creencia de que el ser querido está en el cielo o junto a Dios. También puede ocurrir
que a partir de experimentar la muerte de un ser querido las personas adscriban a
un nuevo credo o desarrollen una fe que antes no tenían para lograr continuar la
relación con la persona fallecida.
Las experiencias del duelo varían a lo largo de la vida y están influenciadas por
el desarrollo personal, así como por experiencias previas con la muerte. A su vez,
la pertenencia étnica, las costumbres culturales y las creencias juegan un rol fun-
damental, dado que son factores constitutivos de las maneras en que las personas
piensan las relaciones sociales, el mundo y la vida que viven, y también, por supues-
to, la muerte y el morir.
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hacerse presentes en diferentes etapas del proceso de duelo, pero ello no significa
que, necesariamente, quien los sufre esté atravesando un duelo complicado o per-
sistente.
La astenia es algo común durante el duelo y puede agravar el sentimiento de depre-
sión y debilitamiento. En este sentido, puede suceder que convivan un duelo activo
y una depresión clínica al mismo tiempo. Asimismo, quienes tienen antecedentes
de depresión o ansiedad presentan un riesgo mayor de tener un duelo complicado.
Una planificación proactiva y una intervención temprana pueden ayudar a este gru-
po de personas en particular.
Generalmente, cuando la persona o familia en duelo refieren que el sufrimiento
interfiere con sus actividades en la vida cotidiana es un buen momento para eva-
luar la posibilidad de una intervención del equipo de salud. Las personas pueden
expresar su preocupación respecto a la recurrencia de ideas suicidas, ya sea que
exprese el deseo de matarse (ideación suicida activa) o de no tener ganas de vivir
(ideación suicida pasiva). Desde ya, estos pedidos de ayuda no deben ser desesti-
mados: son momentos importantes para escuchar, acompañar y pensar posibles
intervenciones.
2.3.1.1 Diferencias entre el duelo y el cuadro de depresión clínica
Las personas que sufren una depresión suelen estar mal de ánimo de manera
continua o expresar ausencia de emociones. Disfrutan poco y nada de actividades
que antes les resultaban agradables o placenteras. Por el contrario, las personas en
duelo suelen presentar mayor variabilidad en sus emociones. Por ejemplo, puede
preferir estar acompañados a estar solos, o pasar de estar disfrutando una activi-
dad a rechazarla repentinamente. Es importante destacar que, si bien un cuadro
depresivo puede ser parte de la respuesta normal del
duelo, este no necesariamente incluye la pérdida de Trastorno del duelo Persistente
amor propio y sensaciones de culpa que caracterizan a
la depresión profunda. Cabe recordar que la depresión,
(DSM-V)
como ya fue mencionado anteriormente, es una etapa En el DSM-V, el duelo prolongado apa-
rece bajo la nomenclatura Trastorno del
normal y esperable del proceso de duelo. Es importante
duelo persistente.(7) Dado que no hay
saber esto y poder explicarlo a las personas que acom-
acuerdo entre los especialistas respecto
pañamos.
a si el duelo persistente es o no un cua-
2.3.2 Duelo persistente dro clínico distinto del de la depresión
y, por lo tanto, no está claro si debe ser
El duelo persistente o prolongado es signo de que la incluido en la categoría de trastorno, en
persona se siente abrumada y no posee las herramien- esta versión del DSM se incluyó en un
tas para afrontar su situación actual. Con una buena co- anexo que nuclea todas aquellas afec-
municación, acompañamiento psicológico y contención ciones que, si bien son identificables, no
emocional, este proceso resultará más sencillo. Dada la hay suficiente evidencia disponible y se-
intensidad que puede alcanzar un proceso de duelo y la ñala la necesidad de continuar con las
importancia de no patologizar un proceso «normal», los investigaciones. Por todo esto, hay que
profesionales de la salud deben ser especialmente cau- ser especialmente cuidadoso al realizar
telosos al momento de considerar un proceso de duelo este tipo de diagnósticos.
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3. Duelo en niños
Alan Wolfelt, especialista en duelo, nos presenta el acompañamiento de este pro-
ceso en el niño a través de la metáfora del jardinero. Se trata de aquel adulto –ya
sea un familiar directo, un amigo de los padres o un terapeuta profesional– que cui-
da y guía al niño desconsolado ante su pérdida, de la misma manera que se cuida
una flor dañada en un jardín.(8) El apoyo de los adultos es fundamental durante su
proceso de duelo.
Contrariamente a lo que suele creerse, los desafíos que debe atravesar el niño
ante la muerte de un ser querido son similares a los que debe enfrentar el adulto:
• Hacer frente a la realidad de la pérdida;
• Procesar las emociones que conlleva el fallecimiento;
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mejores decisiones para el niño. A su vez, cada vez crece más la evidencia de que
esta manera de encarar la situación ayuda en el proceso de duelo.
Las dudas respecto a cuándo discutir el pronóstico del niño puede explicarse,
a su vez, por la diferencia de tiempo que les lleva a médicos y padres tomar con-
ciencia de que el niño puede morir.(16) Un mal pronóstico, comunicado de manera
tardía, puede significar oportunidades perdidas para muchas familias; y lo que es
muy importante, niños y padres suelen tomar decisiones muy diferentes una vez
que realmente entienden que va a morir como resultado de su enfermedad. Aun-
que todas las familias desean estar con su niño el mayor tiempo posible, algunas
optarán por centrarse exclusivamente en optimizar su bienestar, incluso cuando
esto signifique renunciar a tratamientos que potencialmente pudieran prolongarle
la vida. Este tiempo puede ser utilizado por algunas familias para planificar el lugar
del fallecimiento y en qué condiciones prefieren que la muerte tenga lugar.(17)
A su vez, uno de los beneficios de afrontar el sufrimiento psicológico y emocional
de manera temprana es que padres y familiares empiezan a darle importancia al
momento de la muerte del niño. Las discusiones respecto a los deseos, objetivos,
esperanzas y miedos, así como la posibilidad de elegir el modo más adecuado de
pasar por ese momento pueden ayudar a que ocurra un «buen morir», es decir, con
el menor sufrimiento posible, rodeado de seres queridos. Incluso algunos padres
pueden llegar a sentir cierto alivio al saber que están preparados para las tareas
que deberán llevarse a cabo luego de la muerte de su hijo, como saber a quién lla-
mar cuando ocurra, haber realizado los arreglos funerarios y otros asuntos. Mien-
tras algunas familias optan por aplazar estas discusiones, otras pueden pedir cola-
boración para llevarlas a cabo, y se sentirán acompañados al saber que el equipo
de salud sabe qué hacer en estos casos. Al abordar las preguntas y preocupaciones
de las familias, en vez de esquivarlas, los proveedores de salud pueden ayudar a re-
solver muchas de estas ansiedades, que por otra parte pueden llegar a ser fuertes
barreras para la atención del niño en el final de su vida.
En esta misma línea, es muy importante que las
“...niños y padres suelen
familias sepan qué esperar del proceso de duelo.
tomar decisiones muy No es raro que, especialmente en familias jóve-
diferentes una vez que nes, ninguno de los padres haya experimentado
realmente entienden que la muerte de algún familiar. Saber lo que otras
va a morir a causa de su familias han pasado y aprender estrategias que
enfermedad.” ayuden a manejar la pérdida puede hacer menos
abrumadora la experiencia de la muerte de hijo.
Los proveedores de salud deben ayudar a la familia a sentirse más confiada y con
más control acerca de lo que les toca vivir. Para ello es importante explicar los sín-
tomas probables que puede experimentar el paciente durante su muerte y qué es
lo que puede hacer el equipo tratante ante la aparición de esos síntomas.
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Es muy importante darle al niño la posibilidad de elegir cuándo y con quién quie-
re tener esas conversaciones. Hacer sentirle que puede plantear cualquier preocu-
pación que tenga es esencial; de esta forma no estará solo ante sus pensamientos
y sentimientos agobiantes.
Caso Elías...
Elías tenía seis años de edad cuando se hizo evidente que moriría a causa de un cáncer.
Sus padres no lo habían discutido con él y ellos no estaban seguros cuánto entendía de
todo lo que estaba pasando. Un día pidió una cartulina y empezó a dibujar su línea de tiem-
po. Llenó la línea con historias acerca de cosas que le sucedieron. Hacerlo fue divertido e
importante para él. Le adjuntó fotos e hizo dibujos. Su proyecto le tomó varios días trabajo:
implicaba hablar y preguntar cosas sobre su vida a su familia y quienes venían a visitarlo.
Llenó la línea del papel casi hasta el final. Sus padres, acompañados por la trabajadora so-
cial, hablaron con Elías acerca de su vida y cuanto él significaba para los demás. Sus padres
compartieron con él su preocupación respecto al avance de la enfermedad. Elías les hizo
saber que ya lo sabía y les dijo que no quería que estuvieran preocupados, y que en ese
momento prefería hablar de otras cosas.
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Cada persona tendrá que evaluar las estrategias que mejor se adaptan a sus ne-
cesidades. A veces, algunas estrategias pueden ser más beneficiosas que otras;
puede ser útil animar a las familias a experimentar y ver qué les hace sentir mejor.
Otra alternativa es ofrecer continuar las relaciones profesionales de cuidado y
atención a la familia durante el proceso de duelo. Esto suele ser algo reconfortante
para las familias. Algunos padres refieren que, al momento de la muerte de su hijo,
no solamente perdieron a su niño sino que también perdieron a la comunidad de
los proveedores de salud con los que habían establecido vínculos muy estrechos
durante bastante tiempo.
4.2.2.3 Ayudando a los padres a acompañar el duelo de sus otros hijos
Como se vio en la sección de Duelo en niños, los más pequeños pueden tener una
concepción sobre la muerte y el morir que, si bien puede resultar acorde a su edad,
puede acarrear algunos malentendidos y consecuencias indeseadas que pueden
generar un sufrimiento «extra». Los siguientes cuatro consejos pueden ayudarlo a
explorar, junto con sus padres, las concepciones del niño sobre la muerte:
• Escuchen con atención,
• Fomenten el juego,
• Haga un acompañamiento a los padres que les permita trabajar temprana-
mente el sufrimiento de sus hijos,
• Estén atentos a los signos de angustia.
Escuchar con atención: La mejor maneja de conducir una conversación acerca del
problema de la muerte con un niño es estando dispuesto a escuchar cuidadosa-
mente lo que él está diciendo. Ante la pregunta directa del niño (“¿Qué pasa cuán-
do mueres?” o “¿qué hay después de la muerte?”), una buena estrategia puede ser
devolverle esa pregunta: “¡Qué buena pregunta!, ¿tú qué piensas?”. Ofrecerles a los
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padres estar más atentos a lo que sus hijos tienen para decir que a «enseñarles»
qué pensar puede ayudarlos a establecer una mejor comunicación con sus hijos y
sus procesos de duelo.
Continuar jugando: El juego ofrecen un respiro al dolor de los niños. Al mismo
tiempo, los temas que emergen de él pueden ayudar a los adultos a entender cuá-
les son sus preocupaciones y tal vez ofrezca pistas sobre cuál es la mejor manera
de abordarlas.
Trabajo temprano con el sufrimiento: Puede ser útil para los padres que los médi-
cos clínicos los ayuden a anticiparse a las formas habituales en las que sus hijos ex-
presan el sufrimiento. Generalmente, se sienten responsables del modo en que sus
hijos atraviesan el duelo y esta ayuda puede evitar el sentimiento de culpa por “no
estar haciendo las cosas bien”. La orientación temprana así como identificar quiénes
pueden cuidar a los hermanos más allá del círculo familiar inmediato puede ser de
gran ayuda para las familias. A continuación, algunas sugerencias complementarias
que favorecen el cuidado y la atención de los hermanos:
• Ayudar a establecer rutinas familiares predecibles;
• Sugerir que el niño cuente de manera constante con la presencia de adultos;
• Incentivar a los padres a que les ofrezcan la oportunidad de expresarse sin
sentirse juzgados: jugar, practicar algún arte o deporte, etc;
• Sugerir que dejen claro al hermano que nada de lo que hicieron fue la causa
de la muerte del niño o de la situación por la que atraviesa la familia;
• Ayudar a los padres a encontrar las palabras justas para poder expresarles
sus sentimientos;
• Sugerir que busquen el apoyo de la escuela.
Reconocer signos de angustia: Algunos niños pueden no ser capaces de expresar
su sufrimiento verbalmente. En su lugar, existen algunos «signos» que las personas
cercanas (familiares, amigos, docentes) pueden reconocer: arrebatos de violencia
o ira, silencios prolongados, regresiones en la etapa de desarrollo, somatizaciones
(dolores de cabeza, de estómago, etc.) y otros síntomas similares al duelo prolon-
gado en adultos. Ante estas circunstancias, se debe sugerir a los padres buscar la
asistencia de un profesional o hacer la derivación correspondiente.
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como prácticas artísticas) con su hermano fallecido, en lugar de, simplemente, pro-
piciar e invitar al olvido.(23) En este mismo sentido, alentar al niño enfermo a de-
finir qué quieren dejarles a sus hermanos y colaborar en el armado de ese legado
con palabras, fotografías, videos, grabaciones de voz o a través de la entrega de
sus posesiones más queridas es un proceso importante tanto para el niño que va
a morir como para sus hermanos. Este legado se convierte en un recordatorio no
solo de la persona sino también de la relación especial con cada hermano. En caso
de los hermanitos más pequeños, puede ser una manera de ayudarlos a conocer y
comprender la historia a medida que crecen.
Los hermanos que tuvieron este tipo de acompañamiento tanto durante la en-
fermedad de su hermano como luego de su muerte, llegan a la edad adulta sin que
este hecho traumático los afecte de manera negativa. Suelen describirlo como un
evento importante en sus vidas que dejó huellas en su modo de percibir y valorar
la vida.
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Caso Leandro...
Leandro tenía 9 años cuando murió. Tenía 2 hermanos, una en segundo grado y el otro en
sexto. Todos ellos iban a la misma escuela. La comunidad escolar fue muy sensible a las
necesidades de la familia durante la enfermedad de Leandro y, de igual manera, fue muy
importante para que los hermanos pudieran sentirse bien cuando las cosas se volvieron
difíciles en su casa. El equipo interdisciplinario que atendía a Leandro en el hospital realizó
una serie de visitas a la escuela para ayudar a los niños a entender qué le estaba pasando
a Leandro y su familia así como para explicarles acerca de la progresión de la enfermedad.
Muchos de sus compañeros fueron al funeral. La escuela organizó una jornada de memo-
ria, donde los niños pudieron recordar las cosas que a ellos les gustaba de su compañero.
Sus hermanos tuvieron siempre alguien con quien hablar en la escuela en los días difíciles.
Los maestros organizaron una jornada de formación para aprender cómo ayudar a los
niños en duelo y así estar mejor preparados para responder a las necesidades de sus es-
tudiantes. El equipo interdisciplinario que atendía a Leandro les proveyó las herramientas,
recursos y consultas que la escuela necesitó.
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