PRIMERO BLOQUE DE DIPUTADOS

PRIMERO JUJUY
LEGISLATURA DE JUJUY

San Salvador de Jujuy, 19 de mayo de 2020

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Al Señor
Presidente de la LEGISLATURA DE JUJUY.
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C. P. N. CARLOS HAQUIM.-
RECIBIO.
SU DESPACHO
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HORA: ..

Tengo el agrado de dirigirme a Ud., con el objeto de solicitar

tenga a bien disponer, de acuerdo al Reglamento de la Legislatura de Jujuy, dar
entrada al siguiente Proyecto de Ley referente: "LUCHA CONTRA LA FIBROSIS
QUISTICA DE PANCREAS O MUCOVISCIDOSIS", que se adjunta con la
presente, compuesto de trece (13) fojas útiles, (incluyendo antecedentes y nota de
presentación) para ser tratado en la próxima Sesión Ordinaria.

Sin otro particular aprovecho la oportunidad para saludarlo a Ud.

con atenta consideración.

GASPAR A. SANTILLAN
UTADO PROViNCIAL
BLOQUE PRINATRO JUJUY
Legislatura de Jujuy

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Legislatura de Jujuy
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LEGISLATURA DE JUJUY

PROYECTO DE LEY

FUNDAMENTOS

Señor Presidente:

LA FIBROSIS QUISTICA DE PANCREAS O MUCOVISCIDOSIS es una

enfermedad genética multiorganica, que afecta al sistema respiratorio y digestivo.

Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección

pulmonar crónica y dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática.
Los síntomas más comunes son la dificultad para respirar, mucosidad densa y
viscosa y las altas concentraciones de sal en el sudor.

La fibrosis quística provoca una discapacidad visceral permanente que daña y

limita las funciones de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón,
hígado e intestino, que es padecida desde su nacimiento de quienes los sufren.

Se sabe que el 85% de las persona fibroquisticas presentan insuficiencia

pancreática que conlleva a que los pacientes deban recibir un tratamiento continuo
de por vida, supliendo esa deficiencia con una dieta híper calórica y la
administración de enzimas pancreáticas y vitaminas liposoluble especialmente
formulada para ello, sin lo cual se desnutren y ponen en riesgo su vida, ya que está
demostrado que el deterioro de la función respiratoria se relaciona directamente
con el deterioro del estado nutricional. La afectación del páncreas comienza desde
la vida fetal entre las 28 y 32 semana de gestación.

Así mismo, numerosos estudio confirman que la función respiratoria se ve

comprometida desde el nacimiento (aun en paciente asintomáticos diagnosticado
por pesquisa neonatal), hecho que revela la importancia de la intervención
terapéutica precoz a fin de evitar el deterioro de la función respiratoria, que
invariablemente aparece con el tiempo y es la responsable de la causa más
frecuente de muerte en paciente con fibrosis quística.

La expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística se ha incrementado

notablemente en los últimos años gracias a los avances en el tratamiento sin
embargo continuo siendo una enfermedad con elevado mal pronóstico, ya que al
día de hoy es letal.

Según estadística de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibrosis

quística a 1 de cada 2500 nacido vivos. En la argentina alrededor de 400 niños
nacen con fibrosis quística, pero no existen estadística oficiales en la materia,
estimándose que esta enfermedad afecta a más de 800 personas en nuestro país.
Pudiendo ser muchas más las que padecen dado que no todo los casos son
detectados.

Por ello, a un pedido de la Fundación Padre Pbo y Familiares de enfermos de

Fibrosis Quística de la Provincia de Jujuy han solicitado un Proyecto de Ley.
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LEGISLATURA DE JUJUY

Es por todo lo expuesto que resulta fundamental facilitar la accesibilidad al

tratamiento para todos los jujeños y jujeñas que viven con fibrosis quística o
mucoviscidosis, por lo cual solicitamos a nuestros pares el acompañamiento del
presente Proyecto de Ley.

LA LEGISLATURA DE JUJUY

SANCIONA CON FUERZA DE LEY

"LUCHA CONTRA LA FIBROSIS QUISTICA DE PANCREAS O

MUCOVISCIDOSIS"

Artículo 1°: Se debe declarar de interés Provincial la " LUCHA CONTRA LA

FIBROSIS QUISTICA DE PANCREAS O MUCOVISCIDOSIS" con el fin de
promover la investigación de sus agentes causales, su detección, diagnóstico
temprano, tratamiento, rehabilitación y patologías que de ella derivan, como
también la concientización a la población acerca de sus consecuencias.

Artículo 2°: Se debe impulsar la Creación del "Programa de Atención integral para
la persona que padece Fibrosis Quística de páncreas o mucoviscidosis", con el fin
de promover la detección y el diagnóstico temprano de la enfermedad, su
tratamiento, rehabilitación y atención mediante un abordaje interdisciplinario que
permita mejorar la expectativa y la calidad de vida de quien la padece.

Artículo 3°: La autoridad de aplicación de la presente ley será el Ministerio de

Salud o el organismo que lo remplace.

Artículo 4°: Las funciones de la autoridad de aplicación serán las siguientes:

A) Promover la investigación y la formación específica de los

profesionales y agentes de salud sobre la enfermedad para que brinden una
oportuna asistencia a la familia del paciente acerca de los cuidados que debe
recibir, con el fin de mejorar su expectativa y calidad de vida.

Coordinar actividades de concíentización acerca de la enfermedad

en conjunto con autoridades del ámbito educativo, especialmente en los
establecimientos a donde asistan alumnos que la padezcan.

Desarrollar un modelo integral de prestaciones que contemple los

requerimientos de cada caso.
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Coordinar la pesquisa neonatal y otros estudios a través de
protocolos que garanticen su efectividad.

Otras funciones que establezca la reglamentación del presente

proyecto de ley, o la futura Ley.

Articulo 50: Los establecimientos de salud deben efectuar la pesquisa neonatal

según las Leyes nacionales 24.438 y 26.279, y los requisitos que establezca la
autoridad de aplicación de la Ley.

Artículo 6°: Si se advierten manifestaciones de la enfermedad en pacientes, los

profesionales deben proceder a confirmar su diagnóstico según la reglamentación
de la Ley, en cuyo caso, deben incluir, en la revisación clínica, a los hermanos de la
persona diagnosticada para detectar posibles casos.

Artículo 7°: Los padres de las personas que padecen fibrosis quística de páncreas
o mucoviscidosis deben recibir información referida al tratamiento, control y
seguimiento de la enfermedad, y sobre la posibilidad de realizar la prueba genética
para conocer el nivel de riesgo de padecimiento en futuros descendientes.

Artículo 8°: Los establecimientos de Salud públicos y privados deberán informar

los casos confirmados a la autoridad de aplicación de la Ley para su registro, de
acuerdo con la Ley nacional 25 326, de Protección de los Datos Personales.

Artículo 9°: La autoridad de aplicación de esta ley deberá promover, en los

hospitales y establecimientos del sistema de salud provincial, la conformación de
equipos interdisciplinarios especializados en el tratamiento, asistencia Y abordaje
integral de la fibrosis quística de páncreas y mucoviscidosis.

Artículo 10°: La autoridad de aplicación deberá establecer la normativa y los

protocolos de provisión de medicamentos, insumos y prestaciones para las
personas que padecen fibrosis quística de páncreas y mucoviscidosis.

Artículo 11°: Las obras sociales deben otorgar a sus afiliados la cobertura del
ciento por ciento de los estudios y pruebas de diagnóstico de confirmación de
fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis. Si se confirma la enfermedad, debe
cubrir completamente las prestaciones, medicamentos y terapias complementarias
para su tratamiento, como también la rehabilitación del paciente.

Artículo 12°: El Poder Ejecutivo puede coordinar la participación de organizaciones

de la sociedad civil para que colaboren en la reglamentación de la ley. La autoridad
de aplicación puede realizar convenios con estas y con organismos
gubernamentales o no gubernamentales para cumplir con el objeto de esta norma.
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PRIMERO JUJUY
LEGISLATURA DE JUJUY

Artículo 13°: El Poder Ejecutivo deberá reglamentar la ley en un plazo de noven a

días a partir de su publicación en el Boletín Oficial.

Artículo 14°: Se facultará al Poder Ejecutivo para adecuar sus partidas

presupuestarias a efectos de cumplir con la ley.

Artículo 15°: Comuníquese al Poder Ejecutivo.

GASPAR A. SANTILLAN
DIPUTADO PROVINCIAL
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Legislatura de Jujuy

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PROYECTO 11.981
DE LEY
EXPTE. D-618/18

NEUQUÉN, agosto
SEÑOR PRESIDEN tb:

Nos dirigimos a usted —y por su intermedio a la Honorable Cám

preside— a efectos de elevar el proyecto de ley para su oportuno tratamiento y aprobación.
Sin otro particular, nos despedimos de usted muy atentamente.

LA LEGISLATURA DE LA PROVINCIA DEL NEUQUÉN

SANCIONA CON FUERZA DE
LEY:

Artículo 1.0 Se declara de interés provincial la lucha contra la enfermedad de fibrosis quística de
páncreas o mucoviscidosis, entendiéndose por tal a la detección e investigación de sus
agentes causales, el diagnóstico, tratamiento, su prevención, asistencia y rehabilitación, incluyendo
la de sus patologías derivadas, como así también la educación de la población respecto de la misma.

Artículo 2.° La presente ley tiene por finalidad establecer el régimen legal de protección,
de atención de salud, trabajo, educación, rehabilitación, seguridad social y prevención,
para que las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis alcancen su desarrollo e
inclusión social, económica y cultural, conforme lo previsto en las Constituciones nacional y provincial.
Asimismo, por tratarse de una discapacidad visceral que no tiene cura, contarán con una
protección integral no solo a nivel diagnóstico y tratamiento médico desde el nacimiento, sino a
todo nivel para lograr su adecuada integración social.

Artículo 3.° Las disposiciones de la presente ley serán de aplicación en todo el territorio de la
Provincia del Neuquén. La autoridad de aplicación será la que el Poder Ejecutivo
establezca en la reglamentación de la presente ley. Su ejecución estará a cargo del Ministerio de
Salud de la provincia, a cuyos fines podrán dictar las normas complementarias que consideren
necesarias para el mejor cumplimiento de la misma y su reglamentación.

Artículo 4.° La autoridad de aplicación deberá establecer normas de provisión de medicamentos e

insumos, las que deben ser revisadas y actualizadas, como mínimo, cada dos (2) afios,
a fin de incluir, en la cobertura, los avances farmacológicos y tecnológicos que resulten de aplicación
en la terapia de la fibrosis quística y promuevan una mejora en la calidad de vida de los pacientes.

Artículo 5.° Las obras sociales, comprendiendo por tal concepto las entidades enunciadas en el
artículo 1.° de la Ley 21660, las enmarcadas en la Ley 23.661, las entidades de
medicina prepaga y todos aquellos agentes que brinden servicios médicos asistenciales a sus
afiliados, independientemente de la figura jurídica que posean, tendrán a su cargo con carácter
obligatorio, la cobertura total del ciento por ciento (100%) de las prestaciones que sean indicadas
por los médicos profesionales y que necesiten las personas con fibrosis quística de páncreas o
mucoviscidosis, debiendo otorgar cobertura integral de medicamentos, suplementos dietarios y
nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias de rehabilitación y todas las
prestaciones que sean indicadas por los profesionales médicos, en un plazo máximo de treinta (30)
días corridos, para aquellos casos que no sean urgentes y para estas últimos de forma inmediata.

Ingresado el 17/08/18 según sello fechador de Mesa General de Entradas y Salidas HLN.
 Artículo 6.° La cobertura integral del cien por ciento (100%) de los medicamentos, suplemen
dietarios y nutricionales, equipos médicos, kit de tratamientos, terapias 19
rehabilitación, traslados y todas las prestaciones que sean indicadas por los profesionales medie
destinados a las personas con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, debe ser provista en
las condiciones y cantidades necesarias según lo prescriba el médico, quedando prohibida su
sustitución y/o modificación por parte de la obra social, empresa de medicina prepaga y del sector
público de salud.
Igualmente tendrán cobertura del ciento por ciento (100%) todos los estudios de diagnóstico,
tratamiento y control que se relacionen o deriven de la fibrosis quística de páncreas o
mucoviscidosis, como así también el diagnóstico y tratamiento de los órganos que vayan siendo
afectados por el avance de la enfermedad. Dichas patologías contarán con la misma cobertura para
tratamientos psicológicos y/o psiquiátricos que sean necesarios.

Artículo 7.° Confirmado el diagnóstico de la persona con fibrosis quística de páncreas o

mucoviscidosis por parte de autoridad competente, serán exigibles todas las
prestaciones y derechos reconocidos en la presente ley, incluso no concluido el trámite del
Certificado Único de Discapacidad por ante el Ministerio de Salud de la Nación,
Confirmado el diagnóstico e indistintamente de la ciudad en la que resida el paciente,
la autoridad competente deberá coordinar la derivación inmediata a los centros multidisciplinarios
especializados en la patología, garantizándose un adecuado seguimiento, como así también los
traslados pertinentes cada vez que sean requeridos.

Artículo 8.° La fibrosis quística de páncreas o macoviscidosis no será causal de impedimento para
el ingreso laboral, tanto en el ámbito público, como en el privado. El desconocimiento
de este derecho será considerado acto discriminatorio en los términos de la Ley 23.592 y sus
modificatorias.

Articulo 9.° En toda controversia judicial o administrativa en la cual el carácter de fibroquístico o

paciente de mucoviscidosis sea invocado para negar, modificar o extinguir derechos
del trabajador, será imprescindible el dictamen del área respectiva del Ministerio de Salud
provincial por intermedio de juntas médicas especializadas que se conformarán al efecto, según lo
establezca la autoridad de aplicación.

Artículo 10.°E1 Ministerio de Salud provincial deberá establecer una directa relación de apoyo con
las entidades científicas, asociaciones civiles y ONG que a la fecha de la sanción de la
presente estén desarrollando actiViclades inherentes al objetivo de la misma, en el territorio nacional,
o a nivel internacional. Asimismo, deberá apoyar la formación de especialistas tanto pediátricos
como de adultos.
La autoridad de aplicación deberá llevar a cabo campañas nacionales informativas de detección y
de concientización de la enfermedad, a fin de lograr un adecuado conocimiento en la sociedad de
esta patología, que permita una mayor integración social de los pacientes.

Artículo 11 La autoridad de aplicación desarrollará en convenio con el Ministerio de Educación

provincial, programas educativos y formativos que permitan el acceso de alumnos y
docentes a un conocimiento adecuado de la problemática, especialmente en aquellos
establecimientos donde asistan alumnos con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis.
También organizará los medios necesarios para garantizar una correcta difusión y concientización
de la patología mencionada.

2
Artículo 12 La pesquisa neonata] conforme a lo regulado en la Ley nacional 26.279,
implementarse como práctica obligatoria en todas las clínicas, instituci
hospitales públicos o privados. De confirmarse el diagnóstico de una persona con fibrosis q
deberá incluirse también en la pesquisa a sus hermanos o descendientes directos para control
aparición de nuevos casos por tratarse de una enfermedad congénita, debiendo dichos estudios tener
la cobertura integral del ciento por ciento (100%) del costo que demande.

Artículo 13 Los pacientes cuyo deterioro pulmonar lo justifique, podrán ser sometidos a trasplante
pulmonar, o cardiopulmonar, cuando el médico tratante lo considere más oportuno
previo acuerdo con familiares y/o pacientes, no pudiendo discutirse la oportunidad del trasplante,
siendo el profesional el único autorizado a decidirlo conforme al estado del paciente.
La mencionada práctica será ejecutada conforme a lo previsto por la Ley 26.066 de trasplante de
órganos.

Artículo 14 La autoridad de aplicación elaborará un registro estadístico unificado de personas que

padezcan la enfermedad, como así también un informe sobre las acciones llevadas a
cabo a nivel nacional y en forma conjunta con las autoridades provinciales.

Artículo 15 La autoridad de aplicación deberá crear un banco de drogas para el tratamiento de

pacientes con fibrosis quística de páncreas o mucoviscidosis, a los efectos de la
distribución de los medicamentos necesarios para cada paciente. Dicho banco podrá también gestionar
la compra de drogas producidas en el exterior, para tratamientos específicos que así lo requieran.

Artículo 16 Los gastos que demande el cumplimiento de la presente ley serán atendidos con las
partidas que al efecto destine en forma anual el Presupuesto General de la
Administración Pública para el Ministerio de Salud de la Provincia del Neuquén.

Artículo 17 La presente ley es de orden público provincial.

Artículo 18 La presente ley será reglamentada dentro de los noventa (90) días de su publicación, no
pudiendo introducir la autoridad de aplicación criterios y modalidades de cobertura que
restrinjan los derechos reconocidos por esta ley.

Artículo 19 Comuníquese al Poder Ejecutivo.

FUNDAMENTOS

La fibrosis quística (mucoviscidosis) es una enfermedad genética multiorgánica, que afecta al

sistema respiratorio y digestivo.
Los pacientes que padecen esta patología presentan frecuentemente infección pulmonar crónica y
dificultades nutricionales debido a su insuficiencia pancreática. Los síntomas más comunes son la
dificultad para respirar, la mucosidad densa y viscosa, y las altas concentraciones de sal en el sudor.
La fibrosis quística provoca una discapacidad visceral permanente que dalia y limita la función
de algunos órganos internos, principalmente páncreas, pulmón, hígado e intestinos, y que es
padecida desde su nacimiento por quienes la sufren.
Se sabe que el 85% de las personas fibroquísticas presentan insuficiencia pancreática que
conlleva a que los pacientes deban recibir un tratamiento continuo y de por vida, supliendo esa
deficiencia con una dieta hipercalórica y la administración de enzimas pancreáticas y vitaminas
liposolubles especialmente formuladas para ellos, sin lo cual se desnutren y ponen en riesgo su vida,
ya que está demostrado que el deterioro de la función respiratoria se relaciona directamente con el
deterioro del estado nutricional. La afectación del páncreas comienza desde la vida fetal entre las 28
y 32 semanas de gestación.
Asimismo, numerosos estudios confirman que la función respiratoria se ve comprometida desde

3
 el nacimiento (aun en pacientes asintomáticos diagnosticados por pesquisa neonatal), hecho
revela la importancia de la intervención terapéutica precoz a fin de evitar el deterioro de la fun
respiratoria, que, invariablemente aparece con el tiempo y es la responsable de la causa
frecuente de muerte en pacientes con fibrosis quística.
La expectativa de vida de los pacientes con fibrosis quística se ha incrementado notablemente en
los últimos años gracias a los avances en los tratamientos, sin embargo continúa siendo una
enfermedad con elevado mal pronóstico, ya que al día de hoy es letal.
En los países más desarrollados, la tasa de supervivencia media podría alcanzar los 40 años si el
paciente ha nacido en la última década, mientras que en el resto de los casos es de 30 años, siempre
que esta patología se controle con eficacia.
Según estadísticas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), la fibrosis quística afecta a
1 de cada 2500 nacidos vivos. En Argentina alrededor de 400 niños nacen por año con fibrosis
quística, pero no existen estadísticas oficiales en la materia, estimándose que esta enfermedad afecta
a más de 8000 personas en nuestro país, pudiendo ser muchas más las que la padecen dado que no
todos los casos son detectados.
Como se expresara, el deterioro pulmonar es la causa más común de muerte, sin embargo, desde
1985, una opción terapéutica considerada viable para estos pacientes, es el trasplante de pulmón.
Según datos del Instituto -Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (INCUCA1)
el 16% de las personas en lista de espera de trasplante pulmonar padece fibrosis quística.
A pesar de ser una opción el trasplante pulmonar, la comunidad médica y científica en la materia,
a nivel mundial, acuerdan que se deben hacer todos los esfuerzos posibles para prevenir y retrasar el
deterioro progresivo de la función pulmonar a fin de evitar el trasplante, en especial considerando
que no existen garantías de éxito con esta intervención.
En síntesis, a fin de no llegar a estos casos extremos, son dos las claves para mitigar el impacto
de la enfermedad en la calidad de vida de los pacientes: el diagnóstico precoz y el acceso universal
al tratamiento médico completo.
Respecto de la primera de las claves, en nuestro país, por Ley 23.413/86 modificada por
Ley 24.438/95 y Ley 26.279/07 es obligatoria la pesquisa neonata' para confirmar o descartar la
enfermedad en los recién nacidos.
El tratamiento, como se expresara, es la segunda de las claves, cuyo objetivo es disminuir las
complicaciones de esta enfermedad genética y lograr estabilidad clínica.
Las personas que viven con fibrosis quística saben que el tratamiento es una rutina indispensable
para estar bien. Los pacientes necesitan nebulizarse varias veces por día, deben realizar sesiones
diarias de kinesiología, por lo general de forma domiciliaria, para mejorar su capacidad respiratoria,
además de ingerir enzimas pancreáticas, vitaminas, minerales y otros micronutrientes, cada vez que
comen, para estimular su capacidad digestiva.
Como se advertirá el tratamiento de la fibrosis quística es continuo y complejo, debiendo
dedicarle varias horas del día. Incluye antibióticos (orales, inyectables y nebulizables, fisioterapia,
ejercicios fisicos y un apoyo nutricional apropiado).
Los pacientes deben ser tratados en un centro adecuado de referencia donde exista un equipo
multidisciplinario para el correcto abordaje de la patología.
Tal como se mencionara anteriormente, hasta el momento no hay cura para la enfermedad, sin
embargo la accesibilidad y adherencia al tratamiento cobran real dimensión a la hora de aumentar la
sobrevida de los pacientes.
Existen antecedentes legislativos provinciales que revelan la importancia y necesidad de la
protección y preservación de la salud de las personas que padecen fibrosis quística, tal es el caso de
Buenos Aires que por Ley 10.922 y modificatorias, crea en 1990 el Banco de Drogas
Antineoplásicas para el diagnóstico y uso exclusivo en el tratamiento de la enfermedad fibroquística
(nrucoviscidosis) y de la provincia de Mendoza que por Ley 7121 crea el Programa de Asistencia
Integral a la Enfermedad Fibroquística en el año 2003.
Sin embargo, a pesar de estos antecedentes legislativos en algunas jurisdicciones del país,
no existe una norma nacional que brinde protección integral, homogénea y equitativa a los argentinos
y argentinas que padecen esta enfermedad, cualquiera sea su lugar de origen o residencia.
4
t. . /»"0 e en
Por ello, las instituciones dedicadas a la temática han presentado proyecto de ley naclonaillfuJ91-w 4
,
encuentra a tratamiento en Cámara de Diputados bajo el número 0866-D-2018. iu /lo)
Es pos todo lo expuesto que resulta fundamental facilitar la accesibilidad al tratamien otr.- #
todos los neuquinos y neuquinas que viven con fibrosis quística o (mucoviscidosis); por lo 1-'•
solicitamos a nuestros pares el acompañamiento del presente proyecto de ley.

Fdo.) FUENTES, Eduardo Luis - MANSILLA GARODNIK, Mariano Victorio - MUCCI, Pamela
Laura - RIOSECO, Teresa —Bloque FN— GODOY, Raúl Eduardo —Bloque PTS-FIT—
LAGUNA S, Angélica Noeini —Bloque FITPROV—.

5
•

NACIONAL.

LEY 26279

PODER LEGISLATIVO NACIONAL (P.L.N.)

Ley de detección y tratamiento de la feniloetonuria, hipotiroidismo

neonata', fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia suprarenal
congénita, deficiencia de blotinidasa, retinopatía del prematuro,
chagas y sífilis.

Sanción: 08/08/2007; Promulgación: 04/09/2007; Boletín Oficial

05/09/2007

El Senado y Cámara de Diputados

de la Nación Argentina reunidos en Congreso, etc.

sancionan con fuerza de

Ley:

ARTICULO 10 - A todo lifio/a al -nacer -en la -República -Argentina se le practicarán -las determinaciones para la
detección y posterior tratamiento de feníIcetonuria, hipotiroidismo neonata!, fibrosis quística, galactocemia, hiperplasia
suprarenal congénita, ficiencia de biotinidasa, retinopatía del prematuro, chagas y sífilis; siendo obligatoria su
reálización y seguimiento en todos los establecimientos públicos de gestión estatal o de la seguridad social y privados
de la República en los que se atiendan partos y/o a recién nacidos/as. Toda persona diagnosticada con anterioridad a
la vigencia de la presente ley queda Incluida automáticamente dentro de la población sujeta de tratamiento y
seguimiento.

ARTICULO 20 - También se incluirán otras anomalías metabókas genéticas y/o congénitas inaparentes al momento del
nacimiento, si la necesidad de la pesquisa es científicamente justificada y existen razones de política sanitaria.

ARTICULO 30 - Las obras sociales, comprendiendo como tal concepto las enunciadas en el artículo 10 de la Ley
23.660, así como también, la obra social del Poder Judicial, la Dirección de Ayuda Social para el personal del Congreso
de la Nación, aquellos que brinden cobertura social al personal de las obras sociales, así como también, todos aquellos
agentes de salud que brinden servicios médicos asistenciales a sus afiliados, independientemente de la figura jurídica
que tuvieren, deberán incorporar como prestaciones obligatorias:
 1. Detección de las patologías enumeradas en el artículo 1° y aquellas que con posterioridad se incorporen.

Abordajes terapéuticos a base de drogas, fórmulas y suplementos especiales, alimentos y suplementos dietarios
especiales, de acuerdo a cada patología, y teniendo en cuenta las nuevas alternativas de tratamiento aprobados
científicamente, superadoras de las actuales.

Equipamiento completo y kits de tratamiento.

El cumplimiento de las mencionadas prestaciones será regulado por el Ministerio de Salud de la Nación a través de los
mecanismos usuales de control.

ARTICULO 4° - Se constituirá una Comisión Interdisciplinaria de Especialistas en Pesquisa Neonatal, convocada por el
Ministerio de Salud de la Nación, con el propósito de elaborar normas de calidad de uso común, incorporar resultados
y sistematizar las experiencias ya desarrolladas por jurisdicciones provinciales, Ciudad Autónoma de Buenos Aires y
municipios.

ARTICULO 50- Serán funciones del Ministerio de Salud de la Nación:

Desarrollar actividades de difusión dirigidas a la población en general, acerca de las características y riesgo de las
enfermedades enunciadas en los.artículo110 y 2° como .así.lat conductas y actiones requeridas para Su prevención y
control y los servicios de atención a los que pueden recurrir a fin de promover el conocimiento y participación
comunitaria y social en el tema;

Propiciar el desarrollo de modelos prestacionales integrales que contemplen actividades preventivas, de detección,
diagnóstico precoz, referencia, contrarreferencia, asistencia y seguimiento según los requerimientos en cada caso;

Coordinar con las autoridades sanitarias y educativas de las provincias y de la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, la
realización de campañas de educación y prevención, tendientes a la concientización sobre la importancia de
realización de estudios diagnósticos tempranos, la oportuna asistencia y apoyo a las familias, como de la necesidad de
un trabajo inter y transdisciplinario entre los equipos de salud y educación, para una atención integrada de la persona,
aunando criterios y saberes;

Administrar y coordinar los aspectos científicos de la pesquisa, normatizando el tratamiento y seguimiento a

instaurar para garantizar su efectividad;

Establecer Redes de Derivación en forma sostenida, con el objetivo de implementar estimulación temprana,
terapéuticas de rehabilitación, y equipamiento, a fin de mantener una comunicación fluida entre quienes hicieron el
diagnóstico, el médico de referencia y quienes realizarán el o los tratamientos correspondientes;

Estimular el desarrollo de la investigación y de los modelos evaluitivos en la materia;

Desarrollar sistemas estadísticos a nivel nacional y provincial en coordinación con todos los establecimientos de
_salud, públicos y privados, que atiendan estas problemáticas, quienes deberán suministrar la información necesaria a
las autoridades sanitarias a fin de disponer oportunamente de la información requerida para conocer la marcha y los
avances de las acciones realizadas, así como la evolución de estas enfermedades fundamentalmente para orientar la
•

prevención;

Propiciar la creadón de un banco de datos, que brindará un mejor conocimiento del alcance de estas patologías y
será un elemento de utilidad para la prevencien;

Planificar la capacitación del recurso humano en el asesoramiento a las familias en las diferentes problemáticas
planteadas por cada una de las patologías con un posterior seguimiento de cada caso individual atendiendo las
necesidades que surjan de cada problemática.

ARTICULO 60 - Establecer una directa relación de apoyo con las entidades científicas, asociaciones civiles y 0.N.Gs que
a la fecha de la sanción de la presente estén desarrollando actividades inherentes al objetivo de la misma, en el
territorio nacional, o a nivel internacional.

ARTICULO 70 - Se invita a las provincias y a la Ciudad Autónoma de Buenos Aires a adherir a la presente ley.

ARTICULO 80 - Los gastos que demande el cumplimiento de las disposiciones de la presente ley, con excepción de las
entidades mencionadas en el artículo 30 serán atendidos con los recursos que destine, a tal efecto, la Ley de
_Presupuesto Generalpara la Administración Pública Nácional,pará la Jurisdicción 80 -Ministerio dé Salud.

Autorízase al Jefe de Gabinete de Ministros a realizar las adecuaciones presupuestarias necesarias para el
financiamiento de la presente ley, durante el ejercido fiscal de entrada en vigencia de la misma.

ARTICULO 90- Comuníquese al Poder Ejecutivo.

DADA EN LA SALA DE SESIONES DEL CONGRESO ARGENTINO, EN BUENOS AIRES, A LOS OCHO DIAS DEL MES DE
AGOSTO DEL AÑO DOS MIL SIETE.

-REGISTRADA BAJO EL N026.279-

ALBERTO BALESTRINI; JUAN). B. PAMPURO; Enrique Hidalgo; Juan 1-1. Estrada.

 LEGISLATURA DE JUJUY

ENVIO EXPEDIENTE - MESA DE E. PARLAMENTARIA

Expte A Fojas Forma

342-DP-20 SALA DE LAS COMISIONES 14 PROYECTO DE LEY

Enviado por MASTRANDREA, SILVIA ADRIANA el 27/05/2020 a las 11:00:24

SILeJu - SISTEMA INFORMATICO - Pg. 1/1