HISTORIA

El programa de Atención, Sanitaria Social y Psicológica para pacientes con

Epidermólisis Bulosa” brinda atención médica integral a los pacientes
portadores de Epidermólisis Bulosa (EB). Epidermólisis Bulosa 
La Epidermólisis Bulosa (EB), es una enfermedad de tipo genética, de las
denominadas raras o huérfanas y que provoca una extrema fragilidad de la piel.
Los afectados, en su mayoría niños, sufren heridas y ampollas por todo el
cuerpo, que aparecen con el más leve roce, o incluso de forma espontánea.
Cabe aclarar que la EB no es una enfermedad contagiosa ni infecciosa,
tampoco afecta el rendimiento intelectual, pero si al área psicológica. Día tras
día, nuestros niños con EB luchan contra los dolores y las complicaciones que
les provocan las ampollas, pero sobre todo luchan contra la mirada
discriminadora del otro. Es por esto que el Programa “Angelitos de Cristal”
quiere difundir información sobre esta condición, no sólo para ayudar a quienes
padecen EB a nivel Asistencial y Psicológico sino también para que las
personas en general tomen conciencia de que se puede mejorar y dar calidad
de vida y que puedan solidarizarse frente a un niño o adulto que tiene que
convivir con la EB.
Misión

Dar apoyo y atención médica a los pacientes con Epidermólisis Bulosa EB

teniendo como principios lo siguiente:

 Acceso de los pacientes a nivel nacional al programa recibiendo

orientación, asistencia sanitaria, psicológica y social.
 Seguimiento de la enfermedad y de sus complicaciones por un
equipo multidisciplinario del INSN Breña, constituido por
dermatólogos, nutricionistas, cirujanos, oftalmólogos, odontólogos,
fisioterapeutas, psicólogos y asistenta social.
 Capacitación a los profesionales y técnicos del sector salud en el
manejo de pacientes con EB.
 Elaboración de estrategias de salud para tener una cobertura de
acorde a las necesidades de los pacientes EB con el objetivo de
mejorar su calidad de vida de los afectados.
 Informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en
el ámbito médico y social.
 Difundir los avances publicados a nivel internacional en EB.
 Promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre
afectados y familiares.
 Defender los derechos de los afectados en el marco del Sistema
Nacional de Salud.
Visión
Liderar en el ámbito nacional la docencia, investigación científica y atención
integral altamente especializada de niños y adolescentes con Epidermólisis
Bulosa en condiciones que aseguren el pleno respeto de su dignidad y sus
derechos. 
valores

Amor – Dar, hacer algo por alguien desinteresadamente

Servicio – Recibir a los asistidos con un saludo de mano y un abrazo cuando
acude a las terapias, Contribuir a generar un clima de optimismo en las rutinas
de terapia. Prestar atención a los comentarios realizados por los asistidos y/o
familiares
Confianza – Poder expresar (sentimientos, malestares, necesidades, etc.).
Ofrecer apoyo; realizar las actividades por voluntad
Dirección: lugar donde funciona la ong angelitos de cristal es en
Av. Brasil Nº 600 Breña
Lima – Perú Telf.: +51 1 3300066 Anexos: 2250 / 5321
Email: contacto@angelitosdecristalperu.org

Descripción
de la labor en mi voluntario
se basó básicamente en la recolección de chapas de plástico y llenarlas dentro
de un tanque de agua de 10 litros, la primera semana recolecte 30% de un
100% la segunda semana recolecte el 60% de 100% y finalmente la tercera
semana culmine el llenado del tanque 100%.Recolecte chapas en la playa de
Huanchaco, plazas, mercados , calles , y pedí que me regalen chapas a mis
vecinos.
Relato de experiencia de vida
Mi experiencia participando en esta gran labor social fue más que gratificante
para mí, me ayudo hacer mejor persona y me enseñó a ayudar de corazón a
estos niños tan dóciles, frágiles que desafortunadamente nacieron así. Esto
también me ha servido mucho a darme cuenta que cuando te propones algo lo
logras, cuando comencé a llenar mi tanque me parecía interminable el llenado
de mis chapitas parecía que nunca iba acabar, pero gracias a la ayuda de mis
familiares y vecinos que me donaron chapitas que tenían en sus casas y a mi
esfuerzo en recolectar chapitas en la calle logre mi meta y estoy muy contenta
con con mi resultado.