Impacto social de la pandemia del SIDA, paradigma de la atención

Primaria ante un problema de salud.

Reyes, MC; Gámez, A; Melián, SM; Esquivel, M; Díaz, P; Lamelas, AA; Bonilla, N.
CIGET Pinar del Río. (2003). Vol.5, No.2.
RESUMEN.

El SIDA, que hace sentir a las personas enfermas antes de estarlo para muchos significa una muerte social anterior
a la muerte física motivo revisar las categorías filosóficas intrínsecas en esta enfermedad, la ética, el derecho y la
política confluyen en tres aspectos que constituyen los principales problemas en diferentes latitudes; la
discriminación de las personas infectadas, con la confidencialidad del diagnóstico y el ejercicio de los poderes
coercitivos del estado para limitar la propagación de la enfermedad. La complejidad de la infección por el VIH, su
evolución y las situaciones sociales, clínicas y anímicas que afronta el paciente hace imprescindible una
aproximación global y multidisciplinaria, sin la cual cualquier plan de tratamiento y control está abocado al fracaso.

Palabras claves: Síndrome de inmunodeficiencia adquirida, ética, confidencialidad, coerción.

ABSTRACT.

AIDS makes people feel sick before they are; for many people it means a social death preceding the physical one.
Die to this; different philosophical categories were revised in relation to this disease. Ethics, civil right and polities
agree in three aspects that represent the fundamental matters in all latitudes such as, the discrimination of those
infected, the confidentiality of the diagnosis and the application of state coercive methods to stop the spread of
disease. The complexity of VIH, its evolutions and social, clinical and the patient’s emotional situations, require a
global and multidisciplinary approximation vital for any plan treatment or control instead of failure.

Key words: Acquired immunodeficiency syndrome, ethics, prejudice, confidentiality, coercion.

INTRODUCCIÓN.

El SIDA desde la perspectiva de la ciencia social y su repercusión en el hombre.

La complejidad de la infección por el VIH, su prolongado tiempo de evolución y las diferentes situaciones sociales,
clínicas y anímicas que tiene que afrontar el paciente, así como las complicaciones sociales y las especiales
características de determinados subgrupos de población especialmente afectadas, hace imprescindible una
aproximación global y multidisciplinaria al problema, sin la que cualquier plan de tratamiento y control está abocado
al fracaso.
En el terreno de lo social, la vulnerabilidad individual y la complejidad de la personalidad humana configuran una
problemática colectiva, abordada por las específicas materias correspondientes. Desde la aparición de la pandemia
del SIDA, la ciencias de la conducta han mostrado casi tanta importancia como las ciencias biomédicas, su
aplicación ha sido necesaria tanto para el entendimiento y la comprensión como para las estrategias a seguir.
Se ha emprendido una producción prolífera de trabajos sobre el SIDA, enfocados desde una perspectiva
eminentemente psicosociológica, que pretenden profundizar en aspectos medulares de esta problemática, como son
las actitudes, opiniones, conocimientos y representaciones sociales del SIDA. Los países que hasta ahora se
encuentran en la vanguardia en este tipo de investigación son: España y Francia. No obstante cada vez más
investigadores se incorporan a esta línea investigativa.
Ciertamente muy pocos abordan la matriz teórica que nos ocupa. Susan Sontag (Muchnik, España 1989) escribió un
ensayo soberbiamente lúcido: ¨ El SIDA y sus metáforas ¨.
El SIDA, que hace que las personas sean consideradas enfermas antes de estarlo: Qué produce lo que parece ser
un despliegue de síntomas de enfermedad y para el que sólo existen paliativos y que para muchos significa una
muerte social anterior a al muerte física…renace un acumulado de experiencias pre-moderna de la enfermedad.¨
En Cuba, en la Universidad de Psicología resalta el Trabajo de Diploma de María Antonieta Alfonso “Aspectos
Psicosociales asociados a la percepción del SIDA en estudiantes de Medicina” (1992), donde se aborda las
perspectivas de riesgo al SIDA y el impacto que esta tiene en la manera de enfrentar la enfermedad, se analiza las
características de la educación sanitaria en nuestro país, la cual no ha sido una actividad sistemática, si no más bien
“sobre la marcha” y por ende con muchas imprecisiones, se alude al impacto personal y social del SIDA; y la
relación entre lo público y lo privado. “La vía fundamental de transmisión del SIDA hace que los actos privados
puedan tener consecuencias públicas”.
Las estrategias de prevención, por el contrario, suponen que actos públicos educativos, tengan un impacto en la
esfera privada. Otros trabajos de tesis de grado publicados de la Facultad de Psicología e Historia, La Habana
(1996) lo que encontraron en un grupo de jóvenes supuestamente seronegativos que los conocimientos y actitudes
del SIDA dependen en gran medida del tipo de información que ha circulado en la realidad informativa cubana;
poseen conocimientos médicos, datos estadísticos pero muy poca información acerca de la repercusión social de
esta enfermedad. Se puede concluir que los temas sociales y humanos vinculados al que hacer cotidiano de
médicos, enfermeras, tecnólogos que laboran en la esfera Médico – Salubrista, instan ha desarrollar las reflexiones
filosóficas en estrecho vínculo con los problemas que se dan en los centros hospitalarios y en la comunidad. Es
necesario re – conceptuar el proceso salud – enfermedad desde una óptica de integración biopsicosocial con una
actitud crítica y receptiva que permita vincular el pensamiento socio – filosófico con los problemas prácticos, no
exclusivamente biomédicos y que conciba la medicina en el marco de la doctrina de la salud humana.

DESARROLLO.

Categorías Filosóficas Intrínsecas en el Problema Estudiado.

La ética, el derecho y la política confluyen en tres aspectos que, a su vez constituyen los principales problemas
relacionados con esta enfermedad en diferentes latitudes: la discriminación de las personas por la infección por el
VIH, la confidencialidad del diagnóstico y del ejercicio de los poderes coercitivos del estado para limitar la
propagación de la infección por el VIH.
Discriminación:
La mejor forma de proteger la salud de todas las personas es permitir que aquellos que padecen el SIDA y son
socialmente responsables desarrollen sus vidas normales en la medida que su salud se lo permita, ya que, la
discriminación y el estigma hieren y no ayudan, ni al público en general ni a los infectados. No obstante la
discriminación de estas personas se ha convertido en un fenómeno mundial.
En el plano internacional algunos norteamericanos culpan de la epidemia a África y Haití (fundamentados en
estudios de epidemiólogos norteamericanos y europeos coinciden en ubicar el nacimiento del virus en África Central
y desde aquí el virus viajó a Haití por varios miles de haitianos que vivieron en Zaire entre principio de los año 60 y
mediados de los 70, la llamada “Conexión Haitiana” explica el ingreso de la enfermedad en los Estados Unidos, en
el hecho de que Haití es un punto popular de recreo de los homosexuales norteamericanos, por lo que vacacionistas
de estos grupos llevaron la enfermedad al país o mediante la inmigración haitiana a San Francisco en 1978). Se
supone que desde Estados Unidos se fue propagando hacia los diferentes continentes, a partir del movimiento
turístico fundamentalmente. Otros ejemplos de discriminación en el plano internacional son los hechos de que los
africanos les achacaban las epidemias a los europeos, los japoneses a los “extranjeros” y la “derecha francesa” a
los inmigrantes árabes.
También en el lejano y medio oriente existen impedimentos para el regreso de los ciudadanos nacionales a sus
respectivos países y para la entrada de estudiantes y extranjeros infectados por el VIH.
La tercera epidemia ha llevado a cometer abusos inauditos, se ha negado la vivienda, enseñanza, empleo y hasta la
sepultura, a los adultos y niños de los cuales se sospechaba estuvieran infectados por el VIH. Así mismo ha habido
casos de algunos trabajadores de la salud negados a atenderlos.
Confidencialidad:
El conocimiento de la positividad del test resulta traumática para el paciente y plantea a las autoridades sanitarias
cuestiones conflictivas relativas a la confidencialidad, sino se mantiene esta se dificulta la accesibilidad de los
dispositivos asistenciales. Aunque resulta objetivo que la persona infectada tiene derecho a conocerlo al igual que el
personal de salud que trata al paciente y las autoridades de salud pública encargadas de efectuar el control
epidemiológico.
La amenaza de discriminación social ha tenido gran efecto sobre los portadores de grupos de alto riesgo de
infección por VIH, han exigido una estricta protección de la confidencialidad para amparar a las personas infectadas.
Algunos países han promulgado estatutos específicos para proteger la confidencialidad y la vida real a pacientes
presuntamente infectados por VIH.
La OMS ha instado a sus estados miembros ha considerar el SIDA como una enfermedad que requiere notificación.
La mayoría así lo ha hecho, es decir, ha adoptado la definición clínica del SIDA formulada por la OMS o la de los
Centros para el Control de Enfermedades (CDC) de los Estados Unidos, pocos países han dispuesto que los
resultados positivos de las pruebas para detectar el VIH sean notificadas, a los efectos de la vigilancia
epidemiológica. Esta información puede ser anónima, se menciona el nombre de la persona infectada, pero se
restringe el acceso a la identificación.
La OMS no adoptado ninguna posición con respecto a cual de estas prácticas es preferible, y la mayoría de los
países continúan con la estrategia a seguir en enfermedades de transmisión sexual.
En una encuesta realizada en 1999 por encargo de la OMS sobre legislación relativa al SIDA, se comprobó que de
77 naciones estudiadas, 51 habían promulgado leyes para la notificación obligatoria de los casos de SIDA. El grupo
asesor del Reino Unido ha adoptado una actitud contraria y ha recomendado que el SIDA no se notifique por la ley.
Los temores de violación de la confidencialidad, después de realizado el diagnóstico y la discriminación ulterior,
además de injustificables, son contrarios a la lucha contra el SIDA ya que desanima a las personas a cooperar con
los programas preventivos de control o de tratamiento de las enfermedades de transmisión sexual y el fármaco.
También fomenta a la oposición a los exámenes voluntarios y a la asistencia a las secciones de orientación entre las
personas cuyas conductas lo exponen a alto riesgo.
Un aspecto de la confidencialidad, que en no pocos casos a generado problemas ético- legales, es relativo a la
notificación a terceros entendiéndose como tal al compañero sexual conocido, o que comparten los hábitos de droga
de la persona seropositiva al VIH. En estos casos si hay cooperación del seropositivo en la localización y estudio de
sus contactos y todo se realiza con la mayor confidencialidad, se resuelve el problema sin grandes dificultades.
Una tarea no siempre es fácil de resolver es la notificación a compañeros sexuales de varones bisexuales.
En ocasiones no se logra la cooperación de la persona infectada para informar sus contactos y cabe preguntarse en
que momento individual a la confidencialidad así como la clara necesidad practica de alentar a las persona a la
prueba debe ceder ante la necesidad de proteger a otras personas.
Coerción estatal:
Las ideas de coerción que han estado siempre relacionadas con el SIDA se han visto por el pánico tradicional
generado por esta enfermedad. De ahí la opinión de algunos sobre la necesidad de someter a sanciones legales las
conductas intencionadas que representan una amenaza a la salud publica.
En occidente no ha sido frecuente recurrir a la amenaza de coerción para imponer controles legales. Como forma de
enfrentar el peligro de SIDA 17 naciones han promulgado leyes que imponen restricciones a los pacientes de SIDA
o ciertas condiciones conducentes a evitar la propagación de la enfermedad.
12 de ellos se han reservado el derecho a exigir aislamiento, cuarentena o restricción del desplazamiento de las
personas infectadas. Nueve países plantean como delito la exposición a la transmisión del VIH. República de
Checoslovaquia castiga la transmisión intencionada del SIDA (3 años de cárcel o multa). En la antigua Unión
Soviética se castigaba la exposición conciente de otra persona al VIH con privación de libertad de 5 años, y la
transmisión intencionada del VIH con 8 años. Varios estados y territorios de Australia castigan la falsificación de las
patentes de sanidad para donación de sangre u otro material biológico con multas y penas de hasta 3 años de
cárcel.
Se han realizado procesos por donar, o vender a sabiendas, sangre contaminada con VIH. El más conocido fue el
de una persona acusada de intento de asesinato por vender sangre infectada por VIH. A un banco comercial de
sangre de los Ángeles, en los Estados Unidos. En muchos países como Estados Unidos, Alemania, Cuba y otros se
han realizado procesos penales por demandas de personas que han adquirido la enfermedad, después de mantener
relaciones sexuales con infectados del VIH, quienes conocían su estado psicológico y no lo informaron a su pareja
antes de tener el contacto.
En la actualidad la mayoría de los países incluyendo a Cuba han eliminado la práctica de aislar a las personas por
su enfermedad y llevar a cabo el aislamiento de acuerdo con los patrones de conducta de los afectados; lo limitan a
la suposición de que después de control, se puede esperar un cambio del comportamiento aún con el riesgo de que
la amenaza de aislamiento, podría impedir que los miembros de los grupos de alto riesgo se sometieran a pruebas o
hablaran francamente con el personal de la salud sobre sus patrones de conducta previos, o sus intenciones de
comportamiento.
En toda sociedad el hombre y su integridad constituyen uno de los bienes de mayor protección legal. El estado a
través de leyes y ramas protege los derechos individuales de los ciudadanos, como son el derecho a la vida y a la
salud, (Articulo 49 de la Constitución de la República de Cuba).
Tratando de dar cumplimiento a lo planteado, el programa cubano de prevención y control del SIDA que fue puesto
en ejecución en el año 1986 ha generado algunos problemas éticos y en ocasiones legales dentro del país y
fundamentalmente en el exterior, el cual ha sido catalogado como el más coercitivo por tres aspectos básicos:
a. Tratamiento sanatorial inicialmente al 100% de los seropositivos y casos del SIDA.
b. Notificación de los casos seropositivos a las autoridades sanitarias.
c. Estudios y en ocasiones notificación a las personas que han estado en contacto sexual en los casos
diagnosticados (Notificación a terceros).

En realidad el control de la epidemia alcanzada en Cuba, las condiciones de vida y atención médico social que
gratuitamente reciben nuestros pacientes en los sanatorios, la prolongación de un promedio de vida después de
diagnosticados gracias a la atención sanatorial y la estrategia recientemente adoptada de establecer el sistema de
atención ambulatorio, para aquellos pacientes que no entrañan riesgos para la sociedad han hecho modificar estos
criterios.
Al comparar nuestro programa y el pronóstico sombrío de muchos países, sobre todo de aquellos pertenecientes al
tercer mundo, dígase África donde el comportamiento de la epidemia hace pronosticar la desaparición de
poblaciones enteras, esta se inclina a favor del mantenimiento del programa cubano y su extensión al resto del
mundo, anhelo que es imposible materializar por la magnitud de la pandemia y la falta de voluntad política de sus
gobiernos para emprender un programa similar que por demás, sería en extremo costoso.
En un contexto internacional marcado por su reducción de la Ayuda Pública al Desarrollo (APD), lo cierto es que las
instituciones que limitan sus ambiciones, razonan en términos de costo y no en eficacia olvidando la dimensión ética
del problema en provecho de un mero cálculo económico. Existen tres cuestionamientos dado la disminución de la
Ayuda Pública al Desarrollo:

- ¿Deben destinarse fondos a la atención de una enfermedad costosa?

- Hay que esperar que los medicamentos estén disponibles para todos antes de intervenir?
- En vista de su precio elevado ¿Es posible seleccionar algunos enfermos y desentenderse de otros?

En estos pacientes las demandas específicas de atención médica se produce mayoritariamente en tres momentos
evolutivos:

- La comunicación del diagnóstico.

- La aparición de trastornos cognoscitivos.
- Estadios avanzados del proceso cercano a su desenlace.

Recientemente, el uso de terapias antiretrovirales combinadas está modificando muy favorablemente el curso de la
enfermedad, reduciendo las necesidades de hospitalización mejorando calidad de vida y el pronóstico.
El personal que asiste a los pacientes infectados por el SIDA constituye un grupo de riesgo para el síndrome de
Burn – Out.
Las actuaciones de las unidades del dolor y de los equipos de cuidados paliativos se han hecho indispensables en
la atención a enfermos crónicos. ¿Existe algo de diferencia entre estos pacientes con SIDA y otra enfermedad en
este estadio?, ¿Cómo se llega a una relación médico – paciente favorable?
De que manera es aplicable - si es que lo es – a los profesionales sanitarios la exigencia de sentirnos seropositivos,
como condición indispensable para facilitar el acercamiento y apoyo a estos pacientes. La asesoría representa
grandes retos para el médico, ya que, muchos de los enfermos ingresan en la relación entre médico y pacientes con
considerable angustia emocional y numerosas situaciones agravantes que pueden incluir aspectos de la orientación
sexual, la necesidad de disminuir el riesgo. El médico debe encontrarse preparado para abordar estos temas con
conocimientos y compasión sin emitir juicios a cerca de su contenido.
El éxito de las mejores intervenciones médicas se obtiene cuando las personas infectadas han recibido una asesoría
cuidadosa con respecto a beneficios posibles, costos y adquisición.
El paciente bien informado es un aliado poderoso para franquear las decisiones terapéuticas difíciles.
En la actualidad, nadie pone en duda que el médico de la familia debe ocuparse de pacientes con VIH, sino que la
enfermedad por VIH puede considerarse como el mejor paradigma de lo que es o debe ser la atención primaria ante
un problema de salud.
CONCLUSIONES.

1. Se hace necesario aumentar las investigaciones perfiladas hacia los temas sociales y humanos que
reconceptualicen el proceso salud – enfermedad desde una óptica de integración biopsicosocial con una actitud
crítica y receptiva que permita vincular el pensamiento socio – filosófico con los problemas prácticos y no
exclusivamente biomédicos como única vía de lograr el entendimiento y la comprensión de los comportamientos así
como las estrategias a seguir.

2. Con los adelantos y conocimientos científicos de que disponemos resulta posible detener su propagación e
impedir que continúen incrementándose intencionalmente las nefastas consecuencias del SIDA, no debe hablarse
de grupos de riesgo, sino de conductas de riesgo.

3. La atención al paciente con SIDA incluido el apoyo psicosocial por el médico de la comunidad se considera el
mejor paradigma de lo que es o debe ser la atención primaria ante un problema de salud.
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