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XX Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Lima, Perú, 10 - 13 nov.

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La rehabilitación basada en la comunidad como estrategia de


promoción de derechos humanos de las personas con discapacidad,
sus familias y su entorno: el Estado como promotor de buenas prácticas

María Laura Gómez


“Construir un mundo donde no sobre nadie y donde todos tengan un lugar para crecer”
Rosángela Berman Bieler.

1- INTRODUCCIÓN
Esta presentación tiene por objeto relacionar los conceptos de Rehabilitación Basada en la
Comunidad y Desarrollo Inclusivo/Desarrollo Sostenible, fuertemente unidos cuando de
la inclusión de las personas con discapacidad en las sociedades se trata.

Asimismo, desarrollar la relación existente entre pobreza y discapacidad, y la necesidad de la


planificación de políticas públicas que contemplen a las minorías a la hora de elaborar
estrategias de combate de la pobreza, aportando conceptos del Desarrollo Inclusivo y la
Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) como herramienta de participación ciudadana
y promoción de Derechos Humanos(DDHH).En línea con los principios de la Convención
Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad -en adelante, la
Convención-, apuntalar el empoderamiento ciudadano, promover la participación de las
minorías en la determinación de las políticas, y el protagonismo de las personas con
discapacidad en su comunidad, generando acciones que superen las coyunturas político-
económicas de los países, con la creación de redes de sostén que se mantengan en el
tiempo, garantizando el aporte al desarrollo social y económico de los países, en un contexto
de combate de la pobreza, de la discriminación y de la invisibilidad social.

Asimismo, ofrecer a los responsables de la planificación y ejecución de políticas públicas una


mirada inclusiva visibilizando a las personas con discapacidad como motores de cambio en
sus comunidades, aportando al desarrollo y a la convivencia.

2-LA REHABILITACION BASADA EN LA COMUNIDAD COMO HERRAMIENTA DEL


DESARROLLO INCLUSIVO
Los modelos de desarrollo adoptados hasta la actualidad han resultado mayormente
insuficientes para asegurar el bienestar de toda la comunidad, se trate de la que sea, y
ha excluido a las minorías de los beneficios del desarrollo. Sucede en toda América con
los pueblos originarios, los adultos mayores, las mujeres, los afrodescendientes, las
personas con discapacidad, las minorías étnicas. Son los grupos vulnerados históricamente,
que requieren de acciones positivas para garantizar sus derechos humanos. Estos conceptos
son compartidos y reiterados por la OMS, el BANCO MUNDIAL, UNICEF, lo que los
convierte en insumos confiables para el desarrollo de las propuestas de políticas públicas.

La Rehabilitación Basada en la Comunidad (RBC) se aplica en más de 90 países en todo el


mundo. Forma parte de una estrategia general del desarrollo de la comunidad que tiene
por objeto reducir la pobreza, equiparar las oportunidades y hacer que las personas
con discapacidad participen y aporten al desarrollo de la sociedad. Puesto que las
comunidades difieren en cuanto a condiciones socioeconómicas, terreno, cultura y régimen
político, no puede haber un modelo único de RBC que sea aplicable en todo el mundo. Así,
la RBC es una estrategia flexible, dinámica y adaptable que comprende el acceso a la

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atención médica, la educación y la formación profesional, y proyectos que producen ingresos,


participación e inclusión en la comunidad. Funciona en colaboración con la comunidad y
en torno a ella. Se lleva a la práctica mediante los esfuerzos combinados de personas con
discapacidad, sus familias, organizaciones y comunidades, los organismos públicos y
Organizaciones No Gubernamentales (ONG) que trabajen en el sector de desarrollo. Puesto
que se trata de una actuación a nivel de la comunidad, que vela porque las Personas con
Discapacidad gocen de los mismos derechos y oportunidades que los demás miembros de la
comunidad, cada vez se considera más a la RBC como componente esencial del desarrollo
de la comunidad. Se constituye así, en el mundo y con especial énfasis en los países en
vías de desarrollo, siendo nuestro interés fundamental la región, como estrategia de
erradicación de la pobreza, promoción del desarrollo sostenible y de fortalecimiento
de los derechos humanos de las personas con discapacidad, sus familias y
comunidad. Empodera a las personas con discapacidad como protagonistas de su
propia historia y consolida su participación ciudadana.

Con respecto a las personas con discapacidad, podemos puntualizar que los derecho
vulnerados de mayor relevancia tienen relación con la educación, el trasladarse libremente,
la vida independiente, el acceso al empleo, aunque esté calificado para ello, el acceso a la
información, a atención médica de calidad, a ejercer sus derechos de participación pública y
política, como ejercitar el derecho al voto, tomar sus propias decisiones. La accesibilidad
aparece como la dificultad más persistente para las personas con discapacidad, aunque es
cada vez más notorio que el colectivo de la discapacidad se está ocupando en toda la región
y en el mundo de promover su percepción.

2.1-LA ACCESIBILIDAD, CONDICION PARA LA PARTICIPACIÓN CIUDADANA


La Convención afirma que para que las personas con discapacidad puedan vivir en forma
independiente y participar plenamente en todos los aspectos de la vida, los Estados deben
asegurar el acceso en igualdad de condiciones que el resto de la población, al entorno físico,
el transporte, la información y las comunicaciones, y a otros servicios e instalaciones abiertos
al público o de uso público, tanto en zonas urbanas como rurales.

Estas medidas, que incluirán la identificación y eliminación de obstáculos y barreras de


acceso, deben aplicarse a los edificios, las vías públicas, el transporte y otras instalaciones
exteriores e interiores como escuelas, viviendas, instalaciones médicas y lugares de trabajo,
los servicios de información, comunicaciones y de otro tipo, incluidos los servicios
electrónicos y de emergencia.

La accesibilidad es la clave de la integración social de las personas con discapacidad al


permitirles realizar su vida con autonomía personal. Y a la diversidad que presentan los seres
humanos por sus características personales y las situaciones, condiciones y limitaciones que
varían según las distintas etapas de la vida.

Para la buena calidad de vida de todos, deben eliminarse las barreras físicas o ambientales,
ya sean tangibles o intangibles.

Partiendo de las definiciones de las Metas del Milenio, origen de la adopción de políticas
basadas en el concepto de desarrollo inclusivo, y en la consideración de las necesidades
específicas de las personas con discapacidad, tomamos los conceptos del Banco Mundial,
que describe como un ejemplo prioritario el de atender la universalidad de la educación
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primaria: en cuestiones de accesibilidad para PcD, esto implica- entre otras necesidades
que deberán ser evaluadas y garantizadas en el marco de los ajustes razonables- : el
transporte desde y hacia los establecimientos educativos tienen que garantizar piso bajo,
seguridad, frecuencia. Las escuelas deben garantizar accesibilidad física para el ingreso, la
permanencia en el aula, el traslado y uso de los sanitarios, adaptaciones para la
comunicación, que incluirá los lenguajes, la visualización de textos, el Braille, los dispositivos
multimedia de fácil acceso, así como el lenguaje escrito, los sistemas auditivos, el lenguaje
sencillo, los medios de voz digitalizada y otros modos, medios y formatos aumentativos o
alternativos de comunicación, incluida la tecnologías de la información y las comunicaciones
de fácil acceso, conceptos establecidos por la Convención, que además, define que por
lenguaje se entenderá tanto el lenguaje oral como la lengua de señas y otras formas de
comunicación no verbal. Puede agregarse el asistente personal para la persona con
discapacidad con alto nivel de dependencia.

Estas garantías pueden lograr que una persona con discapacidad tenga acceso al lugar de
trabajo, a un lugar de esparcimiento, una urna electoral, el transporte, un juzgado, etc. Sin
acceso a información o sin la capacidad de trasladarse con libertad, quedan
restringidos también otros derechos.

En definición de la Convención, AJUSTES RAZONABLES son las modificaciones y


adaptaciones necesarias y adecuadas que no impongan una carga desproporcionada o
indebida, cuando se requieran en un caso particular, para garantizar a las PcD el goce o
ejercicio, en igualdad de condiciones con los demás, de todos los derechos humanos y
libertades fundamentales.

2.2- EL DISEÑO UNIVERSAL, GENERADOR DE ACCESO PARA TODOS


El diseño universal, también llamado Diseño para todos, definido en el libro Blanco del
Diseño para Todos en la Universidad, es el diseño de productos, entornos, programas y
servicios que puedan utilizar todas las personas, independientemente de su edad, género,
capacidades físicas, síquicas y sensoriales o la cultura, en la mayor medida posible, sin
necesidad de adaptación ni diseño especializado.

El ser humano modifica entornos y crea objetos y servicios comunitarios con un mismo
propósito: fomentar la comunicación entre las personas y facilitar la relación con todo lo que
lo rodea. Es una herramienta útil para hacer entornos accesibles que permitan el desarrollo
individual de todas las personas.

Un entorno accesible ha de ser respetuoso de la diversidad de los usuarios, seguro,


saludable, funcional, comprensible (esto es, con información clara) y estético (para contribuir
a la mejor aceptación por todos).

Para generar políticas y programas públicos inclusivos, se requiere instalar el


concepto del DISEÑO UNIVERSAL en los planes de los gobiernos y las sociedades,
para que el desarrollo alcance un carácter verdaderamente inclusivo y contribuya
eficazmente a la reducción de la pobreza.

En palabras de Rosángela Berman Bieler “cuando se construyen escuelas, hospitales,


carreteras, barrios, sin los criterios del diseño universal, se están construyendo barreras con
los dineros públicos”.
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Por eso es importante promover estos criterios entre los gobernantes, los planificadores de
políticas, y los profesionales que construyen, organizan, realizan el trabajo de campo a nivel
social, de salud y comunitario.

2.3- LA DISCRIMINACIÓN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD


La discriminación por motivos de discapacidad es parte de las barreras a ser eliminadas para
un desarrollo sustentable: configura una barrera ambiental muchas veces intangible, pero
sólida y naturalizada.

El principio de no discriminación es una de las piedras angulares de la legislación sobre


derechos humanos y figura en todos los tratados de derechos humanos. La discriminación
por motivos de discapacidad se define en la Convención como ““cualquier distinción,
exclusión o restricción por motivos de discapacidad que tenga el propósito o el efecto
de obstaculizar o dejar sin efecto el reconocimiento, goce o ejercicio, en igualdad de
condiciones, de todos los derechos humanos y libertades fundamentales en los
ámbitos político, económico, social, cultural, civil o de otro tipo. Incluye todas las
formas de discriminación, entre ellas, la denegación de ajustes razonables”.

El Instituto nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI) de Argentina


explica que las prácticas discriminatorias conllevan una forma social de percibir la propia
identidad como superior en una realidad donde lo diferente se percibe como deficitario y/o
potencialmente peligroso respecto del patrón social de “normalidad” establecido.

Las personas con discapacidad no son ajenas a la discriminación y esto se evidencia en dos
actitudes frecuentes que suele tener la sociedad para con ellas. Por un lado, se suele
adoptar una visión parcial del colectivo, que se caracteriza por reducir al sujeto a las
dificultades o limitaciones permanentes que tiene para el ejercicio de determinadas
actividades. Por otro lado, directamente se las niega o invisibiliza, excluyéndolas de la vida
social.

Ambas actitudes encuentran su fundamento en el Modelo Médico o Rehabilitador -que


convive aún con el Modelo Social adoptado por la Convención- que aborda la discapacidad
como una enfermedad o problema de salud que puede curarse o repararse para volver al
estado de “normalidad” aceptable. En esta línea, se asume una posición asistencialista para
las personas con discapacidad, negándoles posibilidad alguna de autonomía.

La discriminación está vinculada a ideas, prejuicios y opiniones peyorativas preconcebidas


que se aplican de modo general a una determinada categoría social construida
erróneamente. Las conductas discriminatorias producen efectos negativos en el pleno
ejercicio de los derechos y niegan oportunidades a los grupos que son objeto de
discriminación.

Tal como lo establece la Convención, los prejuicios y estereotipos acentúan las actitudes
discriminatorias.

El INADI ha recibido históricamente denuncias más numerosas por motivos de discapacidad,


que por otros. Las denuncias más frecuentes están vinculadas a actitudes que vulneran el
ejercicio pleno de los derechos de las personas con discapacidad (mayoritariamente de
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aquellas personas con discapacidad física, intelectual y sensorial-visión y audición) en los


diferentes ámbitos de la vida: trabajo, educación, transporte, salud, medios de comunicación,
entre otros.

Con respecto a la percepción sobre el nivel de discriminación hacia los principales grupos o
personas, la discriminación a las personas con discapacidad en Argentina (con una
valoración en el Mapa de la Discriminación “discriminados mucho o bastante”) se
encuentra en el sexto lugar, con un 62% de personas que así lo consideran. Los primeros
cinco colectivos percibidos, se encuentran : personas pobres (85%), sobrepeso/obesidad
78%, migrantes de países limítrofes 71%, personas viviendo con HIV-Sida 64%, Colectivo
LGBTTTIQ 62%.

Luego del colectivo de la discapacidad se percibe la discriminación a afrodescendientes 57%,


pueblos originarios, 54%, y mujeres, 43%.(Cuadro 1).

Con respecto a los ámbitos de discriminación percibidos por los encuestados, los datos
consignan: en boliches (lugares bailables). “mucho o bastante”, 78%, en la calle, 70%, en
las comisarías, 69%, en las escuelas, 68 %, en la televisión, 67 %, en las empresas, 61%.
Estos datos se corresponden con todos los colectivos discriminados. (Cuadro 2)

Frente al alto nivel de discriminación percibida, el 76% de la población encuestada


piensa que el Gobierno Nacional le debería dar una alta importancia a la
discriminación como problema social.

Cabe una observación: la percepción sobre la discriminación es subjetiva, y puede estar


sujeta a criterios naturalizados de que, por ejemplo, no dirigirse al hablar a la persona con
discapacidad sino a su acompañante no constituye un acto discriminatorio. Y ese ejemplo
cambia la perspectiva. La naturalización de la mirada discriminadora minimiza la percepción.
Aún en las propias personas con discapacidad, naturalizada en ellas también la
discriminación de que han sido sujetos siempre .La incidencia de la mayor cantidad de
denuncias por discriminación pueden estar relacionadas con el nivel socioeducativo de
quienes las realicen, y es altamente probable que se trate de personas de mediano y alto
nivel educativo.

Es necesario atender a la doble discriminación que sufren algunas personas con


discapacidad: por ser PcD y pobre, PcD y mujer…o la de ser pobre, mujer y tener una
discapacidad. En consecuencia, las múltiples discriminaciones aplastan literalmente las
posibilidades de acceso a derechos.

Encontramos en los Módulos de Capacitación del Ministerio de Salud Pública y Asistencia


Social de Guatemala, de 2004: “Nací negra, mujer, pobre y tengo discapacidad. Yo sé,
en carne propia, lo que significa ser excluida”. Haydeé Beckles. Autodefensora de
Panamá.

3-EL DESARROLLO INCLUSIVO


El concepto de Desarrollo Inclusivo surge en el marco de las Metas del Milenio a partir de
la constatación de que solo será posible alcanzarlas si se consideran las necesidades
específicas de las personas con discapacidad.

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Ha sido recogido por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad “destacando la importancia de incorporar las cuestiones relativas a la
discapacidad como parte integrante de las estrategias pertinente de desarrollo
sostenible “(Preámbulo. Inciso g).

Promover un enfoque inclusivo en los temas del desarrollo parte de dos constataciones: la
primera, que las personas con discapacidad están en todas las comunidades, países y
regiones, la segunda, la percepción de que la diversidad de la especie humana es un
valor, no un problema extra para las políticas públicas.

En el Preámbulo de la Carta Iberoamericana de Participación Ciudadana en la Gestión


Pública, leemos que “El mayor desafío de la participación ciudadana en la gestión
pública es impulsar su universalización, para crear las condiciones que permitan que
los sectores más vulnerables accedan a la participación ciudadana para la defensa y
exigencia de sus derechos, estableciéndose como un medio para la transformación
social. “

El enfoque de desarrollo inclusivo resulta en un aporte a la economía de las naciones,


altamente sostenible. Su eje está en la promoción de estrategias amplias e integrales, que
atienda a las necesidades humanas en todas sus dimensiones. Para que las acciones hacia
el desarrollo alcancen a todas las manifestaciones de la diversidad humana se debe
considerar en las políticas públicas, desde su diseño hasta su implementación, las
necesidades de todos los colectivos que la integran. Diversos grupos siguen siendo excluidos
de los beneficios del desarrollo: los pueblos originarios, las mujeres, los afrodescendientes,
los adultos mayores, las personas con discapacidad, las minorías étnicas, religiosas y
sexuales, y todos los grupos vulnerados. Merece una mención especial la situación de niños,
niñas y adolescentes con discapacidad. “….cuando se les brinda la oportunidad, los
niños y las niñas con discapacidad son perfectamente capaces de superar los
obstáculos que atentan contra su inclusión, asumir en igualdad de condiciones el
lugar que les corresponde en la sociedad y enriquecer la vida de sus comunidades.

Sin embargo, un número sumamente alto de niños y niñas con discapacidad


sencillamente no tienen la oportunidad de participar. Con demasiada frecuencia, estos
niños se cuentan entre los últimos en beneficiarse de los recursos y los servicios,
especialmente cuando son escasos. Y a menudo son objeto de lástima o, lo que es
peor, de discriminación y abuso.

Las privaciones que padecen los niños, las niñas y los adolescentes con discapacidad
constituyen una violación de sus derechos y del principio de equidad, que se
relacionan estrechamente con la dignidad y los derechos de toda la infancia,
incluyendo a los miembros más vulnerables y marginados de la sociedad.

…la inclusión en la sociedad de los niños y niñas con discapacidad es posible, pero
exige, ante todo, un cambio de percepción; esto es, reconocer que tienen los mismos
derechos que los demás niños y niñas, que pueden ser agentes de cambio y no
simples beneficiarios de obras de caridad, y que sus opiniones deben escucharse y
tomarse en cuenta a la hora de formular nuestros programas y políticas.” Anthony
Lake. Director Ejecutivo. UNICEF

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El desarrollo inclusivo es un instrumento valioso para la elaboración y la implementación de


políticas públicas de combate simultáneo a la pobreza y a la discriminación enfrentadas por
las personas con discapacidad y el resto de colectivos vulnerados.

3.1-POBREZA Y DISCAPACIDAD, UN VINCULO INSOSLAYABLE


Sin posibilidad de cuestionar el fuerte vínculo existente entre pobreza y discapacidad, el
enfoque de desarrollo inclusivo se torna en una alternativa importante para sustituir otro
enfoque, utilizado con frecuencia por gobiernos y sociedades: buscan dar soluciones en
primer lugar para la pobreza, y solo después, para la discapacidad.

El propio Banco Mundial considera que no ha resultado hasta la fecha un abordaje exitoso,
entre otras causas, porque existe un círculo vicioso entre discapacidad y pobreza, que se
retroalimenta: la discapacidad es tanto una causa como una consecuencia de la pobreza.

Algunos cálculos indican que 1 de cada 5 personas pobres presenta una discapacidad. De
ahí se deriva naturalmente el concepto de que todas las familias en una comunidad pobre
están afectadas directamente por los efectos socioeconómicos derivados de la discapacidad.
La persona que cuida a un familiar con discapacidad ocupa un promedio de diez horas
diarias en esa función, y de esa manera no halla manera de colaborar con la economía
familiar.

La Organización Mundial de la Salud estima la prevalencia de discapacidad en un 15% de la


población.

Niños, principalmente niñas, son las más afectadas por la relación pobreza-
discapacidad. Si agregamos a ello que solo el 51% de varones y el 42% de mujeres con
discapacidad finalizan la escuela primaria, las posibilidades de romper el círculo vicioso se
achican.

Las personas que viven en la pobreza tienden a adquirir discapacidades por la exposición a
factores de riesgo, y porque la atención de la salud no resulta prioritaria aunque sea gratuita:
las estrategias de supervivencia y el alimento ocupan todo el tiempo disponible. Además, la
OMS encuentra que son propensos a recibir menos cuidados personales, a enfrentar
embarazos y partos traumáticos, a trabajar en peores condiciones de seguridad , a habitar en
casas precarias y con pocas condiciones de higiene, a vivir en lugares peligrosos, estar
sujetos a elementos contaminantes, a la mala nutrición y el hambre, con ausencia de
servicios públicos.

Si ya los individuos tienen una discapacidad, tienden a permanecer más pobres, porque no
encuentran trabajo, no pueden sostenerlo si lo hallan, no están informados sobre las
posibilidades. No participan en la toma de decisiones de su comunidad, y a veces tampoco
de sus familias.

Las personas que nacen con discapacidad y viven en la pobreza enfrentan un riesgo mayor
de continuar pobres y de tener hijos que desarrollen enfermedades capaces de llevar a las
discapacidades.

Asimismo, en palabras del premio Nobel de Economía Amartya Sen: la línea de pobreza
para las personas con discapacidad debe de tomar en cuenta los gastos adicionales
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en los que incurren cuando traducen sus ingresos en “posibilidades de vivir bien”.

El Banco Mundial estima que 2/3 de la población con discapacidad en el mundo vive en la
pobreza, siendo impactada por la falta de agua, comida y nutrientes, educación, y sin acceso
a salud, oportunidades de empleo y de información.

De acuerdo con el European Disability Forum, en los próximos treinta años el número
de personas con discapacidad en los países en desarrollo aumentará en un 120 %,
contra un 40 % en los países desarrollados. Este aumento será más significativo en los
grupos con edad más avanzada, particularmente después de los 65 años.

3.2-EL DESARROLLO INCLUSIVO COMO UN ASUNTO DE DERECHOS HUMANOS


Los Derechos Humanos (DDHH) en definición de las conclusiones del trabajo de
capacitación realizado por la república de Guatemala en 2004, son aquellos que el hombre
posee por el mero hecho de serlo. Son inherentes a la persona y se proclaman sagrados,
inalienables, fuera del alcance de cualquier poder político. No pueden enfocarse
exclusivamente desde la perspectiva de los derechos individuales, sino en su integralidad
con aquellos derechos que permiten al ser humano gozar de los elementos indispensables
para su vida y desarrollo.

Justicia y DDHH son conceptos absolutamente interdependientes. En la medida que persista


un marco de injusticia, en cualquier aspecto de la vida humana, en esa misma medida se
violentan los derechos de los ciudadanos y ciudadanas que resulten afectados.

La Convención Internacional de Derechos Humanos garantiza los mismos para todas las
personas.

Pero es una realidad que las personas con discapacidad siguen formando parte de los
grupos más marginados en todas las sociedades. No han percibido los beneficios de la
promoción de los DDHH para toda la población. Suelen ser las últimas a la hora de obtener el
respeto de sus DDHH.

Del Manual para Parlamentarios sobre la Convención de Naciones Unidas, compartimos


cómo se fue comprendiendo en los últimos años que ya no era posible negar los derechos
a la minoría más numerosa del mundo (15% de la población).

Así, la comunidad internacional reaccionó y en apenas tres años, con la participación de la


sociedad civil, los gobiernos, las instituciones nacionales de DDHH, las organizaciones
internacionales, se definen los principios rectores de la Convención Internacional sobre los
Derechos de las Personas con Discapacidad. Resultó fundamental en la misma la
participación de las propias PcD en las negociaciones.

La CONVENCION: reconoce “la necesidad de promover y proteger los DDHH de todas las
personas con discapacidad, incluidas aquella que necesitan un apoyo más intenso”.
(Preámbulo. Inciso j). Constituye el primer tratado de DDHH del Siglo XXI.

El Desarrollo Inclusivo como herramienta de inclusión, garantiza el acceso a los derechos


humanos de las personas con discapacidad. Para las PcD pobres, que son la mayoría,
especialmente.
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La igualdad de oportunidades que el desarrollo inclusivo puede generar, marcará una


diferencia en la calidad de vida de todas las comunidades. Sin inclusión, las personas con
discapacidad tienen poca chance de tener logros significativos en sus vidas.

Del Informe Mundial sobre la Discapacidad tomamos estas palabras del Prólogo: “…yo he
podido beneficiarme de un acceso de atención médica de primera clase, y dependo de
un equipo de asistentes personales que hacen posible que viva y trabaje con
comodidad y dignidad. Mi casa y mi lugar de trabajo han sido adaptados para que me
resulten accesibles. Expertos en computación me han apoyado con un sistema de
comunicación asistida y un sintetizador de habla, lo cual me permite preparar
conferencias e informes y comunicarme con audiencias diversas.
Pero soy conciente de que he tenido mucha suerte, de muy diversos modos. Mi éxito
en la física teórica me ha asegurado el apoyo necesario para vivir una vida digna de
ser vivida. Está claro que la mayoría de las personas con discapacidad tienen enormes
dificultades para sobrevivir cotidianamente, no digamos ya para encontrar un empleo
productivo o para realizarse personalmente….” Prof. Stephen W.Hawking.

3.3- EL DESARROLLO INCLUSIVO Y EL PROTAGONISMO DE LAS PcD


El sector de la discapacidad, en base a sus conceptualizaciones de diversidad, inclusión
social, equiparación de oportunidades, promoción de la vida independiente, solidaridad,
puede generar un aporte sustancial a un nuevo modelo de desarrollo.

Sin embargo, el enfoque de DESARROLLO INCLUSIVO ha sido ignorado por aquellos


que planifican políticas públicas, considerando que atender a las necesidades de las
personas con discapacidad es un costo y no una inversión. NO ES NECESARIO
OCUPARSE DE QUIENES SON INVISIBLES. Desde la implementación de la RBC es
necesario promover el combate de la “invisibilidad” de las personas con discapacidad.

Con UNICEF y Fundación IPNA, decimos que están invisibilizadas porque faltan apoyos
para las familias, existe poca información sobre la temática, les resulta difícil el acceso a
servicios sociales, no se cumplen sus derechos. Existen aún creencias, supersticiones y
prejuicios que asocian a la discapacidad con la vergüenza. Se promueven, aunque no les
llegue más que a un porcentaje mínimo de personas, actividades de rehabilitación en salud,
sin tener en cuenta la importancia de las relaciones sociales, la educación, la cultura, etc. En
muchos casos se las interna en instituciones asilares, sin relación con el entorno o su propia
familia.

El ciclo de invisibilidad acontece por la siguiente lógica:


1. Las personas con discapacidad no consiguen salir de sus casas, por lo tanto no son
vistas por la comunidad,
2. por ese motivo, dejan de ser reconocidas como parte de ella,
3. al no ser reconocidas, garantizar su acceso a bienes, derechos y servicios no es
considerado un problema que la comunidad deba enfrentar y solucionar,
4. sin acceso a bienes y servicios,…no hay cómo incluirlas dentro de la sociedad,
5. Una vez excluidas de la sociedad, siguen invisibles, y sometidas a constante
discriminación.

El “ciclo de invisibilidad” explica porqué personas con discapacidad son ampliamente


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excluidas de la vida social, económica y política de sus comunidades. Esta exclusión


genera un alto índice de pobreza dentro de esta población en los países en desarrollo.

Se planifican y desarrollan para ellas Programas y Políticas Especiales, no inclusivas.


Los Gobiernos, las Organizaciones de la Sociedad Civil y la comunidad en general abonan
estas acciones, con buenas intenciones pero con un modelo perimido, promoviendo
actividades deportivas, sociales, culturales, laborales y educativas para personas con
discapacidad, en muchos casos con ausencia de participación familiar, y mucho
menos comunitaria. Se tranquilizan las conciencias y se perpetúa el ciclo. Este abordaje de
políticas focalizadas, algunas veces –pero no siempre adecuadas-, se repite con todos los
colectivos vulnerados, exagerando su necesidad y fomentando, aún sin desearlo, la
discriminación. Conviven en nuestras sociedades estos criterios disímiles de inclusión-
exclusión, que en oportunidades producen un retroceso en el ejercicio de los derechos
humanos de todas las personas, y alimentan la invisibilidad.

Las personas con discapacidad pueden requerir un programa específico de rehabilitación


física o del lenguaje, pero al momento de garantizar su educación, recreación, vida social,
cultural, garantizar la accesibilidad a los espacios, no es suficiente.

Los “proyectos especiales”, destinados solo para un grupo de personas, son más
costosos para los financiadores. ¿Por qué es más costoso garantizar mejor los DDHH?

No es así. Toda vez que una política pública emplea recursos en programas que segregan
sin que haya una razón específica para ello, refuerza el estigma que esté instalado sobre ese
colectivo, se torna más costosa y compromete fondos públicos que les han sido asignados
para el mejoramiento de la calidad de vida de toda la población.
Así, se benefician, con un criterio acotado, un porcentaje bajo de población, sin generar
desarrollo para toda la comunidad.

4-EL DESARROLLO INCLUSIVO ES SOSTENIBLE


El Desarrollo Inclusivo es sostenible, y se define como el diseño e implementación de
acciones y políticas para el desarrollo socioeconómico y humano que procuran la igualdad de
oportunidades y derechos para todas las personas, independientemente de su status social,
su género, edad, condición física o mental, etnia, religión, opción sexual, en equilibrio con su
medio ambiente.

El Desarrollo Sostenible es aquel que satisface las necesidades actuales de las


personas sin comprometer la capacidad de las futuras generaciones para satisfacer
las suyas.

El Desarrollo inclusivo procura aprovechar y potenciar la ampliación de los derechos y


capacidades de las personas en todas sus dimensiones (económica, social, política, cultural),
y en su diversidad y especificidad; se basa en la búsqueda y garantía de acceso universal,
de la equiparación de oportunidades, de la equidad y la justicia. Valora así la contribución de
cada ser humano al proceso de desarrollo y generar las condiciones necesarias para ello.

El enfoque de Desarrollo Inclusivo promueve la diferencia, aprecia la diversidad y la


transforma en una ventaja, una oportunidad, un derecho.

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5-PLANIFICANDO POLÍTICAS EN BASE A LA ESTRATEGIA DE RBC/ DESARROLLO


INCLUSIVO
Citando a la Dra. Olivera Roulet en su trabajo “Una aproximación integral a la Discapacidad”,
en un plan que utilice la RBC como herramienta de gestión, las PcD participan, junto
con sus familias, docentes, cuidadores, organizaciones de la sociedad civil que los
representan, comunidad, que abarca a todos los sectores, desde los más afortunados
hasta los vulnerados y su gobierno, de la planificación, ejecución y seguimiento de
políticas públicas para todos. Su voz es escuchada, sus necesidades contempladas a la
par de la de sus vecinos, familiares y amigos. El plan contempla el mejoramiento de sus
condiciones de vida, su empoderamiento y el acceso a la salud, la rehabilitación, la
educación, el transporte, en su propia comunidad. Esto les garantizará la participación en el
desarrollo de sus comunidades, donde la diversidad será la clave de un desarrollo
sustentable. No es una irrealidad. Es posible. Existen experiencias que avalan la
afirmación, como ya se expresó, en 90 países. Debe reconocerse que la escasa
documentación de los Proyectos ha atentado contra la posible réplica y difusión.

El INFORME MUNDIAL SOBRE LA DISCAPACIDAD, publicado por la Organización


Mundial de la Salud y el Banco Mundial en 2011, en su Recomendación 4: Involucrar a las
PcD, expresa que “las personas con discapacidad suelen tener una percepción clara y
singular acerca de su discapacidad y su situación. Es preciso consultarlas y procurar
su participación a la hora de formular e implementar políticas, leyes y servicios.

Las ventajas y oportunidades que la RBC promueve, pueden describirse de la siguiente


manera: para la planificación de la estrategia es necesario que cada comunidad revise y
recupere sus procesos históricos para internalizar aprendizajes y definir los objetivos, sin
“repetir viejas historias”. Reconocer actitudes y preconceptos es sumamente valioso a la hora
de repensar la comunidad. Resulta indispensable visualizar cuáles son sus necesidades y la
manera en que se pueden utilizar los recursos existentes. La RBC es una forma de organizar
una respuesta, y adaptarla al Modelo Social de la Discapacidad.

En cuanto a los equipos técnicos que acompañen el trabajo de campo, éstos tienen que ser
consecuentes con la defensa de los sujetos de derechos, no solo del gobierno, que es bien
sabido en un país democrático cambiará, y las acciones no deben depender de los
recambios políticos. (Sin embargo, y para mostrar las contradicciones de las políticas
públicas, describiremos el relato de un Programa que se abortó por cuestiones de recambio
político. Pero resulta valioso para replantear las acciones, y que, en todo caso, no vuelva a
suceder…)

El abordaje de la discapacidad tiene que provenir de todos los sectores (áreas de salud,
acción social, trabajo, producción, educación).

Según cómo se interprete la discapacidad, va a ser la respuesta. Si la discapacidad es vista


como una enfermedad, la respuesta va a darse sólo desde la rehabilitación de la salud. La
discapacidad es el resultado de la interacción de las deficiencias con el entorno. Muchas
veces, son las barreras ambientales las que generan la discapacidad (Art. 1º de la
Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad).

La RBC implica que los participantes de la localidad deben ser partícipes activos, tienen que
estar informados, tienen que estar identificadas las necesidades, y construir entre todos las
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respuestas a esas necesidades.

Los participantes son actores sociales, es decir, todo aquel que con sus propias acciones
genera una modificación. De la construcción colectiva y en comunidad deben surgir
proyectos y propuestas a largo plazo. El centro de actuación son las personas.

“La RBC no es sólo de pobres para pobres, ES PARA TODOS”. Solangel García.OPS

6- IMPLEMENTACIÓN DE LA ESTRATEGIA DE RBC


También con la Dra. Olivera Roulet, decimos que los métodos para la aplicación de la RBC
son muy diversos, ya que existen tantas estrategias de RBC como realidades comunitarias.
Comparten elementos que contribuyen a la sustentabilidad de estos programas:
a) El apoyo gubernamental mediante políticas, coordinación y asignación de recursos;
b) El reconocimiento de la necesidad de que los programas de RBC tengan como
referente los derechos humanos;
c) La voluntad de la comunidad de responder a las necesidades de sus miembros con
discapacidad.
d) La presencia de agentes comunitarios motivados.

Se trata de acciones y estrategias construidas a partir de los recursos de la comunidad, en


un plano de igualdad de derechos, con un trabajo conjunto de la comunidad para garantizar
igualdad de oportunidades y calidad de vida.
Son acciones pensadas para potenciar el trabajo territorial, en equipo, propiciando la
intervención en red en función de la inclusión social de las personas con discapacidad,
implica el protagonismo de las personas con discapacidad y la articulación de todos los
niveles del Estado:
a) En el nivel nacional, se requiere la formulación de políticas y normas legales para
garantizar todos los derechos de las PcD.
b) En el nivel intermedio o de distrito, la coordinación del apoyo a las comunidades.
Trabaja para el reconocimiento de la necesidad de la RBC, dando a conocer los
beneficios que el programa aporta, y asegurar que sean las propias personas con
discapacidad y sus familias las que definan sus necesidades.
c) En el nivel comunitario, sus representantes deberán involucrarse en la planificación,
ejecución y evaluación.

Por último, es importante destacar la tarea de los agentes comunitarios, ya que son el núcleo
de los programas de RBC.

Suelen ser voluntarios, y pueden realizar contribuciones importantes como participantes


activos del programa. Pueden ser profesores, profesionales de la salud, trabajadores
sociales y otros profesionales, aunque es importante motivar a otros miembros de la
comunidad interesados.

Los trabajadores de RBC ofrecen información a las PcD y sus familias, las aconsejan acerca
de cómo realizar tareas sencillas de la vida diaria o confeccionar ayudas técnicas simples
para mejorar la autonomía, como pueden ser la lengua de Señas o el uso de un bastón
blanco.

La RBC se genera en la comunidad, se basa en las necesidades de las personas y busca la


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resolución de problemas. Utiliza los recursos locales y la tecnología autóctona. Busca la


intersectorialidad y se integra en programas de desarrollo de la comunidad.

Es un recurso valioso para la promoción del desarrollo inclusivo:


 Es una estrategia basada en el enfoque de DDHH.
 Es una estrategia para el desarrollo inclusivo de las comunidades.
 Es una estrategia para la equiparación de oportunidades y reducción de la pobreza
 Es una estrategia de base comunitaria.
 Es una estrategia cuya propuesta medular es la articulación y coordinación de todos los
actores sociales presentes en la comunidad.
 Es una estrategia para la que es fundamental la participación de las personas con
discapacidad, sus familiares y organizaciones.

De igual forma, de la conceptualización anteriormente definida se desprenden algunos


objetivos de la estrategia. Se enumeran algunos de ellos a continuación:
1. Facilitar la inclusión de las personas con discapacidad en la vida social, cultural,
comunitaria, política y económica.
2. Garantizar el acceso de las personas con discapacidad a los diferentes servicios y
actividades comunitarias de acuerdo al enfoque de derechos humanos.
3. Reducir la pobreza de las personas con discapacidad en particular y de las
comunidades en general.
4. Promover cambios en el entorno comunitario que faciliten el uso y disfrute de ese
entorno por parte de todas las personas de la comunidad.
5. Posibilitar el avance de las comunidades desde un enfoque de desarrollo inclusivo.
6. Facilitar la articulación y el trabajo en red de los diferentes sectores sociales y las
instituciones públicas y privadas junto con la sociedad civil, entendida como las
personas habitantes de las comunidades que no trabajan directamente con el Estado o
sus instituciones para el logro de objetivos y metas comunitarias.
7. Desarrollar capacidades y liderazgos y fortalecer la organización comunitaria.
8. Reconocer la diversidad humana como un factor de riqueza cultural que potencia la
convivencia y el desarrollo social.

7-EXPERIENCIA DE DESARROLLO DE LA ESTRATEGIA DE RBC EN ARGENTINA


La exposición de experiencias se resume en la que a continuación se describe, por
considerar que aporta al criterio del desarrollo inclusivo y sostenible, y la exposición de
experiencias locales y regionales las realizan otros expositores.

RBC EN TOAY, LA PAMPA, ARGENTINA, 2011-2012. “De ida y vuelta”


Trabajo realizado conjuntamente por la Dirección de Discapacidad de la provincia de La
Pampa, el Municipio de Toay, el Servicio Nacional de Rehabilitación de Argentina y la
Organización Panamericana de la Salud. Se trata de un proyecto abandonado por un
cambio de gestión política, pero se describe por la sistematización con que se realizó,
y las propuestas que pueden ser reintentadas y replicadas.

El nombre de la presentación del Programa fue tomado de una canción popular emblemática
en la provincia, “Huella de ida y vuelta” (de los autores Roberto Yacomuzzi y Gerardo
Molina), en el sentido de la participación democrática, el camino que se construye y por el
que se puede avanzar, retornar a revisar, evaluar, y luego retomarlo con mejores

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herramientas. Una fotografía llamada “El camino de Hugo” (de la artista plástica Raquel
Pumilla) disparó el consenso en la construcción comunitaria de la inclusión.

Con la organización descripta anteriormente, se realizaron capacitaciones, jornadas de


sensibilización a la comunidad, se realizaron diagnósticos a través de fuentes secundarias
(encuestas, datos censales, Informes nacionales e internacionales, informes educativos , de
realidad socioeconómica de la comunidad, etc.), se conformaron equipos de trabajo, se
construyó un dispositivo de sensibilización y de información sobre la temática de la
discapacidad y los derechos de las PcD, y se difundió la Rehabilitación Basada en la
Comunidad. La planificación realizada a partir de las intervenciones comunitarias contempló
un año de acciones, a ser revisada, monitoreada y corregida de evaluarse necesario:

Primer trimestre: realizar un diagnóstico de la situación, sensibilización, capacitación y la


formación de un Consejo o Comité.

Segundo trimestre: la implementación de RBC, monitoreo y supervisión.

Tercer trimestre: consolidar la implementación permanente de RBC.

Así, se comenzó con la realización de un diagnóstico local construido con todos los actores
involucrados, y la instalación de la estrategia de RBC para que sea desarrollada por la propia
comunidad.

Los Objetivos que se propusieron: Fortalecer las instituciones, especialmente las


educativas. Instalar la temática de la discapacidad en la agenda social.

Problemáticas identificadas en la localidad de Toay: poco trabajo formal, falta de


detección de la discapacidad, falta de especialistas, discriminación de las personas con
discapacidad, maltrato infantil, necesidades básicas de la población insatisfechas (pobreza
estructural), el estar cerca físicamente de los servicios y a la vez lejos.

Necesidades de la comunidad identificadas: necesidad de mayor integración de la


comunidad, de apoyo escolar, fortalecimiento de políticas territoriales, existencia de políticas
públicas en relación a la discapacidad, construcciones colectivas, mayor información y
comunicación, más servicios para la comunidad.

Se constituyeron los Equipos nacional, a través de los responsables de RBC del Servicio
Nacional de Rehabilitación (SNR), que acompaño todo el proceso conjuntamente con el
acompañamiento regional, con el Dr. Armando Vázquez, de la Organización Panamericana
de la Salud (OPS), un Equipo provincial, coordinado por la Dirección de Discapacidad y un
Equipo local, conformado por miembros de la comunidad de Toay. Se documentó la
experiencia en todas sus facetas.

Funciones del Equipo Provincial: facilitador, orientador, generador de las convocatorias,


fortalecedor de los equipos locales, planteo de los lineamientos de las acciones, replicador
de la experiencia, y acompañante de la gestión local.

Funciones del Equipo Local: facilitador, operador, implementador; definir lineamientos y


acciones, productor de diagnósticos de la situación, identificador de necesidades,
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identificador de recursos, constructor desde lo local, planificador.

Se inició:
LA CONSTRUCCIÓN DE REDES: para ello se definió la necesidad de “mirar” a todos los
actores, identificar otros escenarios que no solo sean institucionales; de establecer redes
formales e informales. Red de Relaciones: identificar las relaciones y así poder mejorar la
calidad de vida de las personas, se definió la necesidad de generar espacios de discusión
organizados, y se consignó como un recurso importante el de “tejer redes”.

LA FORMACIÓN DE LÍDERES. Para “que la comunidad se organice y se empodere”.


Acciones a realizar: Campañas: lectura comprensible para todos. Medios de comunicación
local: radio, T.V, diario. Charlas Informales: iglesias, escuelas; Talleres: para diferentes
grupos de edad.

8-CONCLUSIÓN
Pueden repensarse las políticas públicas garantizando la inclusión de los colectivos
vulnerados, contemplando a las personas con discapacidad, sus familias y sus comunidades,
por motivos de Derechos Humanos, económicos y sociales. Las propias PcD pueden ser
motores del cambio. Llevan muchos años promoviéndolos, y la Convención Internacional
sobre los Derechos de las personas con Discapacidad ofrece el abanico completo de sus
derechos humanos, mientras el Protocolo Facultativo permite la realización de las denuncias
por incumplimiento.

Más allá de las obligaciones de los estados y de los ciudadanos, la diversidad enriquece a
la sociedad. La inclusión en el desarrollo de los pueblos genera riqueza y achica la
brecha entre ricos y pobres.

Las políticas públicas crecientemente recurren a enfoques participativos. La continuidad


institucional y la democracia en Latinoamérica seguramente tienen una fuerte influencia en
este crecimiento de participación popular.

Los datos sobre la incidencia de la discapacidad en los próximos años resultan


perturbadores, y deben motivar a las políticas públicas a promover acciones de prevención
de la discapacidad en los planes de lucha contra la pobreza. No resulta un dato irrelevante
que los adultos mayores serán el grupo con más posibilidades de adquirir
discapacidades.

También el círculo vicioso pobreza-discapacidad, discapacidad-pobreza invita a proponer


acciones que comiencen a quebrarlo.

Las acciones de gobierno que impliquen a la ciudadanía van a enriquecer los programas y
proyectos, se van a convertir en exitosos por la consulta y participación de los ciudadanos,
que aportarán conocimientos, experiencia y favorecerán la plasticidad que requieren las
políticas públicas.

La Rehabilitación Basada en la Comunidad como motor del Desarrollo Inclusivo/ Desarrollo


Sustentable se constituye en una herramienta de políticas confiables, democráticas y
participativas, de bajo costo y alto impacto.

15
XX Congreso Internacional del CLAD sobre la Reforma del Estado y de la Administración Pública, Lima, Perú, 10 - 13 nov. 201

BIBLIOGRAFIA
Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y Protocolo
Facultativo. ONU. Diciembre de 2006
Manual sobre Desarrollo Inclusivo para los medios y profesionales de la comunicación.
Claudia Wernek. Rio de janeiro.WVA .Ed. 2005
Desarrollo Inclusivo. Un aporte universal desde la discapacidad. Rosángela Berman Bieler.
Banco Mundial.
De la exclusión a la igualdad. Hacia el pleno ejercicio de los derechos de las personas con
discapacidad. Manual para parlamentarios sobre la Convención sobre los derechos de
las personas con discapacidad y su Protocolo Facultativo.ONU.2007
Libro Blanco del Diseño para Todos en la Universidad. IMSERSO. Fundación ONCE.
España. Febrero 2006.
El abordaje de la discapacidad desde la atención primaria de la salud. Universidad nacional
de Córdoba (Argentina). Organización Panamericana de la Salud.2008. Accesibilidad,
sociedad y discapacidad. Arq. Reinaldo Uriarte Mosquera. Una aproximación integral a
la discapacidad. Dra. Grisel Olivera Roulet.
Informe Mundial sobre la Discapacidad. Organización Mundial de la Salud. Banco Mundial.
2011.
Discapacidad y no discriminación. Documento temático. Instituto Nacional contra la
Discriminación, la Xenofobia y el Racismo (INADI). Argentina.2012
Mapa Nacional de la discriminación 2013. INADI Argentina
Diseño de Políticas Públicas. Julio Franco Corzo Ed. IEXE. México.
Carta Iberoamericana de Participación Ciudadana en la Gestión Pública. (Resolución N° 38
del “Plan de Acción de Lisboa”). 2009

RESEÑA BIOGRÁFICA: Fonoaudióloga con extensa actuación en áreas técnicas en la


provincia de La Pampa desde el año 1983. Coordinadora General del Primer Congreso
Provincial de Accesibilidad Consejo Provincial para las Personas con Discapacidad (2001)
Representante de la provincia de La Pampa al Consejo Federal de Discapacidad (COFEDIS)
2004-2011. Directora de Discapacidad de la provincia de La Pampa 2001-2011. Miembro del
Grupo Nacional del primer Informe País de Argentina a las Naciones Unidas (ONU) sobre
el seguimiento de La Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad. Responsable de la implementación de nuevas Guías de Rehabilitación
Basada en la Comunidad - Desarrollo Inclusivo con la asistencia técnica de la
Organización Panamericana de la Salud (OPS-OMS) y del Servicio Nacional de
Rehabilitación (SNR). Ubicación: Toay, La Pampa. 2011-2012. Consultora Técnica electa
COFEDIS a la fecha. Capacitadora Instituto Nacional contra la Discriminación, la Xenofobia y
el Racismo de la República Argentina (INADI) 2012-2013. Responsable desde 2012 del Área
de Capacitación y Consultoría Fundación Acción. Expositora Congreso CLAD
“Descentralización de la emisión del Certificado Único de Discapacidad en la República
Argentina”, conjuntamente con la Dra. Grisel Olivera Roulet y el Lic. Daniel Paolillo.
Montevideo, Uruguay, noviembre 2013. Asesora Municipalidad de General Pico, La Pampa,
en temas de Desarrollo Infantil y .Discapacidad, 2013 a la fecha. Representante de ONG al
Consejo Provincial de Niños, Niñas y Adolescentes. La Pampa. Jurado Concurso Buenas
Prácticas en Discapacidad. COFEDIS. Jurado Selección Defensor Adjunto de Niños, Niñas y
Adolescentes La Pampa .Representante técnica de la Fundación Acción al CIAPAT de la
OISS Argentina.

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CUADROS, TABLAS Y GRÁFICOS


Gráfico1

Gráfico 2

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