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Asesora
Bogotá 2020
[1]
DEDICATORIA.
APOLO
[2]
AGRADECIMIENTOS
darnos fuerza para continuar en este proceso de obtener uno de los anhelos más deseados.
A nuestros padres, por su amor, trabajo y sacrificio en todos estos años, gracias a ustedes
A nuestros hermanos por estar siempre presentes, acompañándonos y por el apoyo moral,
A todas las personas que nos han apoyado y han hecho que el trabajo se realice con éxito en
especial a aquellos que nos abrieron las puertas y compartieron sus conocimientos.
[3]
TABLA DE CONTENIDO
TABLA DE CONTENIDO ............................................................................................................... 4
TABLA DE GRAFICOS .................................................................................................................. 5
TABLA DE ANEXOS ....................................................................................................................... 5
RESUMEN ......................................................................................................................................... 6
INTRODUCCIÓN............................................................................................................................. 7
CAPITULO I ..................................................................................................................................... 9
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA .................................................................................... 9
Contextualización del Problema de Investigación .................................................................. 9
Problematización ..................................................................................................................... 10
PREGUNTA PROBLEMA ........................................................................................................ 14
OBJETIVO GENERAL ............................................................................................................. 14
OBJETIVOS ESPECÍFICOS .................................................................................................... 14
JUSTIFICACIÓN ....................................................................................................................... 14
ESTADO DEL CONOCIMIENTO ........................................................................................... 17
ANTECEDENTES .................................................................................................................. 17
CAPITULO II.................................................................................................................................. 24
MARCO CONCEPTUAL .......................................................................................................... 24
Infancia..................................................................................................................................... 24
Cultura ..................................................................................................................................... 26
Desarrollo ................................................................................................................................ 27
Discurso .................................................................................................................................... 33
Discapacidad ............................................................................................................................ 35
Inclusión ................................................................................................................................... 37
CAPITULO III ................................................................................................................................ 40
DISEÑO METODOLOGICO .................................................................................................... 40
Paradigma ................................................................................................................................ 40
Enfoque .................................................................................................................................... 42
Método ...................................................................................................................................... 43
Técnicas de Investigación ....................................................................................................... 47
Instrumentos de Investigación ............................................................................................... 49
CRONOGRAMA ........................................................................................................................ 52
CAPITULO IV ................................................................................................................................ 54
ANÁLISIS DE LA INVESTIGACIÓN ..................................................................................... 54
PRIMER MOMENTO: DESCRIBIR ....................................................................................... 54
SEGUNDO MOMENTO: TRADUCIR .................................................................................... 65
CONCLUSIONES ........................................................................................................................... 79
RECOMENDACIONES ................................................................................................................. 82
BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................................................. 84
ANEXOS .......................................................................................................................................... 87
[4]
TABLA DE GRAFICOS
IMAGEN 1………………………………………………………………………………38
IMAGEN 2………………………………………………………………………………41
IMAGEN 3………………………………………………………………………………51
IMAGEN 4………………………………………………………………………………52
TABLA DE ANEXOS
ANEXO 1………………………………………………………………………………87
ANEXO 2………………………………………………………………………………88
ANEXO 3………………………………………………………………………………90
ANEXO 4………………………………………………………………………………91
ANEXO 5………………………………………………………………………………92
ANEXO 6 Y 7…………………………………………………………………………111
[5]
RESUMEN
Esta investigación tuvo como propósito conocer los discursos acerca de la infancia en la
cuidadores, maestras y otros profesionales de diferentes áreas del sector pedagógico y salud,
evidencian que los discursos de los actores tienen distintas posturas desde el modelo médico
y modelo social, por lo tanto, se concluye la importancia de las acciones que realizan los
diferentes actores que están inmersos en la infancia con discapacidad, las cuales deben ser
orientadas desde las capacidades y habilidades de los niños y niñas con discapacidad.
ABSTRACT
The purpose of this research was to learn about the discourses about childhood in disability
at the UPZ Arborizadora in the town of Ciudad Bolivar. A methodological design was applied
from the approach to ethnography in which families or caregivers, teachers and other
professionals from different areas of the pedagogical and health sector participated, using
instruments such as workshops and semi-structured interviews. The results show that the
discourses of the actors have different positions from the medical model and social model,
therefore, it is concluded the importance of the actions carried out by the different actors that
are immersed in the childhood with disability, which must be oriented from the capacities
[6]
INTRODUCCIÓN
El presente trabajo de tesis tuvo como principal objetivo analizar los discursos que
existen acerca de la infancia de los niños y niñas con discapacidad por parte de las maestras,
familias o cuidadores y profesionales de diferentes áreas tanto del sector pedagógico como
ciudad de Bogotá.
donde se destacan las políticas públicas, la legislación, las normas y los decretos que
sociales donde se presentan situaciones que inciden en el desarrollo del sujeto como un ser
Asimismo, para analizar los discursos acerca de la infancia de los niños y niñas con
etnográfico, donde los investigadores hicieron uso de dos momentos, el primero consistió en
la pedagogía.
[7]
De acuerdo con este proceso llevado a cabo, se pudo evidenciar que los discursos
conocimientos relacionados a las políticas públicas que garantizan los derechos de las
personas.
mediante las diferentes categorías de la investigación y las desarrollaron desde las posturas
hallazgos, el cual está organizado en los dos momentos que se implementaron del método
[8]
CAPITULO I
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Contextualización del Problema de Investigación
pedagógicas a las diferentes maestras que intervienen en los procesos de inclusión social de
los niños y niñas con discapacidad; nos surge plantear el problema de investigación desde
El primer factor del problema es el contexto social, el cual se elige por la importancia
de las relaciones sociales entre diferentes sujetos, que permiten conocer la construcción de
discapacidad y así mismo conocer una historicidad de éstas con el fin de observar como
inciden en cada uno de los discursos que tienen los profesionales y maestras sobre la infancia
tiene este contexto en el desarrollo de la infancia de cada uno de los niños y niñas, además
porque más que ser un espacio físico es un espacio de trasformaciones sociales, las cuales
inciden en el desarrollo del sujeto como un ser participante y activo en una sociedad,
[9]
Este proceso de investigación se llevará a cabo en el marco del ejercicio laboral,
durante las distintas acciones que desarrollamos con las familias, cuidadores y maestras de
los niños y niñas con discapacidad en nuestra calidad de educadores especiales. Asimismo,
con los diferentes profesionales de diversas áreas para lograr una adecuada atención integral
Problematización
explicación de desarrollo infantil. Diversas son las perspectivas que se han tenido sobre la
observarla.
Hasta la creación de los derechos del niño, a éstos se les consideraba como sujetos que
carecían de valor moral, lo que posiblemente incidía en que la infancia no fuese tan
investigada (Calderón, 2015), además, concepciones de los niños como seres maleables,
vulnerabilidad de los niños (Remorini, 2013). Del mismo modo, modelos disciplinarios como
es un ser dependiente de la familia y del cuidado de un adulto, bajo esta perspectiva, el niño
entonces no podría llegar a ser autónomo y aprender por sí mismo si no hay un adulto que le
[10]
Convicciones occidentales en las que los niños son sujetos inactivos dentro de una
instauraran imaginarios sobre cómo debería ser la infancia y por ende cómo se desarrolla un
niño. Por ejemplo, el modelo de Jean Piaget se planteó una serie normativa de etapas bajo las
cuales todo niño debe atravesar según su edad (Packer, s.f). Esto, para Diker (2008), con el
propósito de despejar enigmas y anticipar acciones del niño para controlar sus efectos.
el contexto cultural dentro del proceso de desarrollo de la infancia (Packer, s.f). Modelos
teóricos como éste consiguieron que a la infancia se le viera como una etapa universal dentro
universales, de igual forma se posicionan creencias a partir de bases médicas que establecen
memoria y otras características del desarrollo cognitivo. Es decir, se considera que estas
la edad del niño y a la etapa establecida por la que atraviese (Díaz, 2010).
el niño atraviese por etapas lineales ni sucesivas, si apoyaron la idea de que el desarrollo del
niño tiene que ver con adquisiciones crecientes del procesamiento y la memoria (Díaz, 2010),
[11]
convicciones como éstas lograron que se tuviera en cuenta el aprendizaje y desarrollo del
y la cultura, lo que permite hacer un acercamiento y abordaje un poco más social. Autoras
como Margaret Mead y Ruth Benedict fueron precursoras en los estudios sobre la cultura
teniendo en cuenta el género y diferentes aspectos sociales; estas dos mujeres se interesaron
por el papel de la cultura como moldeador de los sujetos y en comprender cómo los niños
devienen en seres culturales. A partir de estudios etnográficos lograron dar cuenta de que el
ser humano no sólo se desarrolla a partir de las capacidades biológicas y psíquicas (Pachón,
2009).
Los estudios de la infancia que comprenden a los niños con capacidades sociales y
como seres culturales son relativamente nuevos, incluso de a pocos se ha logrado obtener una
visión donde se excluye la idea de infancia como única (Diker, 2008; Peña, Chávez, Vergara,
2015) y se abre el campo de estudios donde se tiene en cuenta el sistema cultural bajo el que
se produce y por ende la clase, la etnia y el género (Díaz, 2010; Chacón, 2015).
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), donde se reconoce
entre las deficiencias de personas con condiciones especiales y los obstáculos que se
presentan en el entorno, las cuales pueden ser un conjunto de barreras tanto físicas como
actitudinales que limitan o impiden su participación activa dentro de la sociedad, con el fin
[12]
de identificar como la infancia desde las distintas teorías plantea una mirada de ver el
cuenta especificidades de cada niño según su cultura, pero permiten también que se considere
al niño como único y como miembro activo de la comunidad a la que pertenece y permite
reconocerlos como seres activos de la construcción de su propia vida social (Díaz, 2010).
Además, desde una perspectiva de enfoque diferencial, un niño o niña con discapacidad debe
En ese sentido surge la necesidad de conocer, analizar y comparar los discursos acerca
de la infancia de los niños y niñas con discapacidad, específicamente, aquellos que residen
de Caldas.
[13]
PREGUNTA PROBLEMA
¿Cuáles son los discursos acerca de la infancia de los niños y niñas con discapacidad
OBJETIVO GENERAL
Ciudad Bolívar.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Comparar los diferentes discursos acerca de la infancia de los niños y niñas con
Visibilizar los diversos discursos acerca de la infancia de los niños y niñas con
discapacidad.
JUSTIFICACIÓN
pedagogía, entre otras, pretenden ubicar a la infancia como un proceso heterogéneo con la
premisa de que ésta no es igual en todos los grupos humanos, es decir que no existe una sola
infancia, sino que hay diferentes infancias y estas pueden coexistir entre sí (Chacón, 2015).
económicos y sociales, desde sus instituciones ha tenido gran dificultad en reconocer estas
cultura, de modo que las relaciones sociales del niño inciden en el cambio del ciclo de vida
[14]
(Colángelo, 2005); sumado a esto, las concepciones de infancia y de niñez por parte de los
adultos que existen son múltiples y de acuerdo a la concepción que se tenga se establece el
modo en que los niños participen –o no- dentro de la sociedad y las maneras en que cada
sociedad produce futuros adultos (Calderón, 2015; Chacón, 2015). Bien lo dijo Estanislao
Zuleta, (2014), “Nosotros no nos encontramos nunca con los niños, nos encontramos siempre
con ideas sobre los niños, a través de las cuales los vemos, incluso cuando creemos verlos en
sociales bajo los que se desarrollan los niños. Siguiendo esta dirección, Colángelo (2005)
señala que para estudiar la infancia deben tenerse en cuenta aspectos biológicos y las
relaciones de los individuos dentro de su comunidad, pues esto implica reconocer al niño, y
a todos los individuos en sí como fruto de la sociedad a la que se pertenece, pues estos han
sido participes de experiencias individuales que dan cuenta de prácticas sociales enseñadas
Pachón (2009), es preciso conocer los procesos en los que la cultura moldea a los hombres,
pues sólo ahí se lograrían entender las dinámicas establecidas una vez adultos. Por esta misma
que tiene un determinado fin, el de ofrecerle a los infantes herramientas sociales con las que
ellos sean capaces de construirse como individuos a lo largo de su vida (Díaz, 2010). Sin
[15]
embargo, esta mirada no deja de ubicar al niño como sujeto pasivo; la socialización se centra
en el papel que juega el adulto como dador de recursos culturales y marginaliza e invisibiliza
En ese sentido, todo momento histórico se enmarcan por unas ideas, unas normas y
unos regímenes de verdad, los cuales establecen el tipo de sujeto que la sociedad desea para
ese tiempo. Asimismo, la infancia es pensada como una institución social e histórica,
corporalidad, de temporalidad y espacialidad en torno a los niños y las niñas. Por tal razón,
se hace relevante conocer, analizar y comparar los discursos que tienen las familias o
cuidadores, las maestras, los profesionales en diferentes áreas del conocimiento y las
Políticas Públicas acerca de la infancia de los niños y niñas con discapacidad; con el fin de
Siglo XXI.
[16]
ESTADO DEL CONOCIMIENTO
ANTECEDENTES
revisión de los antecedentes que existen a nivel internacional, nacional y local, la cual
permitió delimitar las necesidades del contexto y determinar cómo se trabajaron y abordaron
Los investigadores tendrán en cuenta dos categorías que transitan por los proyectos de
– OMS y la UNICEF, (2013) publica un documento denominado “El desarrollo del niño en
ofrece un breve panorama de cuestiones relacionadas con el desarrollo del niño en la primera
estratégico y cooperativo de largo alcance, cuyo objetivo es mejorar los resultados del
desarrollo, la participación y la protección de los niños con discapacidad. Para este proceso,
se hace uso del diálogo entre los organismos de las Naciones Unidas y las partes interesadas,
para que identifiquen estrategias sostenibles basadas en los esfuerzos ya existentes y las
amplíen en enfoques multisectoriales, a fin de garantizar los derechos de los niños con
“La discapacidad y sus significados: notas sobre la (in)justicia”, donde trató de recuperar
[17]
algunas de las significaciones que la sociedad mexicana ha atribuido a la condición de
consideraciones como sujetos sociales. Además, define que la discapacidad es, en un sentido
más amplio, una construcción social; es decir, uno de los modos de organización que las
sociedades se han dado a sí mismas para hacer frente a la diferencia orgánica o funcional.
Por otro lado, en Colombia se hacen evidentes las categorías Infancia y Discapacidad,
a partir del artículo “Inclusión escolar de primera infancia con necesidades educativas
especiales: Imaginarios de los docentes”, de Ana Cecilia Trujillo Sánchez y otros. (2012), en
el cual se investigó los imaginarios y referentes que poseen los docentes acerca de la atención
innovadores para que todos los niños sin exclusiones logren participar activamente de las
como la oportunidad que todos tienen para desarrollar sus capacidades y competencias al
máximo de sus posibilidades en una educación inclusiva de calidad, es decir, una escuela
[18]
para todos. Ante el panorama se logró establecer que los docentes no tienen una concepción
contraste establecido entre el discurso educativo oficial y el discurso elaborado por los
Francisco José de Caldas. Durante este artículo se manifiesta como el niño con discapacidad
infancia. El estudio del imaginario permite una mirada no reduccionista, en la cual es posible
develar estructuras de significación que den cuenta de la cultura a través del lenguaje. Esto
representaciones y sentimientos.
El objetivo de este estudio fue explorar las significaciones imaginarias que tienen los
evocan el niño pre moderno y al origen clínico de la discapacidad del siglo XVIII.
capacidades. Familia y discapacidad”, (2017). Realizada por Luz Dary Rodríguez Díaz como
trabajo de grado para otorgar al título de Especialista en Desarrollo Humano con énfasis en
propósito de este proyecto fue proponerles a cuatro familias y sus hijos con discapacidad,
[19]
estrategias de apoyo, de orientación familiar y de contexto, permitiendo así la identificación
familiar.
personales y brindó a las familias seleccionadas la oportunidad de actuar desde sus propias
capacidades. Así mismo dar un papel activo a la familia permitió plantear estrategias y
propósitos para tomar decisiones en busca del equilibrio emocional y alcance de una mejor
calidad de vida. Además, convocar a las familias a participar en los talleres, posibilitó el
tipo de procesos a ámbitos asociados con la salud y la educación, atendiendo las disposiciones
Andrés Verano Camayo, (2018), el cual exploró desde un enfoque cualitativo el uso de las
las niñas a la infancia y qué relaciones se pueden establecer entre estos y sus vivencias? Los
participantes fueron 114 niñas y niños de grado sexto entre los 11 y los 14 años.
interpretar las narraciones de los niños y las niñas en edad escolar alrededor de su experiencia
[20]
vital. El abordaje construido trató de dar cuenta de las visiones y posturas de los niños sobre
adquieren a la hora de comunicar las perspectivas sobre el mundo. Los hallazgos y las
En este sentido, otro de los artículos revisados fue “Discurso del docente y diversidad
Rodas (2012). Este artículo muestra como por medio de una indagación histórico-
una institución educativa, para poder vislumbrar las relaciones de poder que se tejen dentro
del aula y que están mediadas por las diferencias culturales, el cual identifican formas de
tuvo dos elementos transversales: el discurso y la diversidad cultural, donde esta última busca
ir más allá del reconocimiento de las minorías étnicas, la cual la muestra como un hecho que
está en todos los seres humanos. Por su parte, el discurso es el medio por el cual la persona
y con el otro.
niños y las niñas en las instituciones educativas, ya que éste es ignorado en el espacio escolar,
y se les da mayor relevancia a otros aspectos, como la transmisión de contenidos, con lo cual
[21]
ofreció algunos elementos para acercarnos a responder la pregunta eje de la investigación,
comprender las implicaciones del discurso sobre cultura de los docentes, los procesos de
Helena Barreto Ramírez, (2014). El escrito aporta algunas hipótesis de trabajo sobre la
investigación en infancia a partir de los avances de este tema en la región. Comprende dos
latinoamericano, así como los aportes de la psicología social desde el constructivismo para
de la infancia vulnerable; para tal fin, se plantea el análisis de tres casos: el conflicto armado,
los niños poseen unas cualidades que le son propias y diferentes, noción que ha contribuido
occidental y que han forjado los procesos de homogenización de la infancia, en contextos tan
[22]
La mirada interdisciplinaria del campo de la infancia y el posicionamiento de la
infancia como una categoría social e histórica. El balance general de las apuestas por la
como un concepto cambiante que se transforma con el paso del tiempo, pero, además, que se
para este proyecto de investigación, nos lleva a considerar que la educación para los niños
menores de seis años ha despertado un gran interés por parte de aquellos organismos
realidad sociocultural, que exige por parte del Estado, la familia y la sociedad
acompañamiento permanente, participativo e integrado, para que todos los niños y las niñas
Cabe resaltar que, en la indagación de los antecedentes sobre el tema de los discursos
de la infancia en la discapacidad, se evidencia que las investigaciones sobre éste son escasas,
y también llama la atención que en el recorrido histórico por la infancia es poco visible el
concepto del niño y la niña con discapacidad. Adicionalmente, los antecedentes encontrados
permiten establecer un punto de partida hacia algunas acciones que se quieren desarrollar en
las diferentes investigaciones, teniendo en cuenta que existen algunos estudios relacionados
con el tema, pero es importante profundizar más en los discursos acerca de la infancia de los
[23]
CAPITULO II
MARCO CONCEPTUAL
Discurso, Discapacidad e Inclusión desde un análisis que nutrió y argumento este proceso de
investigación, con el fin de realizar una exploración teórica para la ejecución de esta. Las
Infancia
históricamente.
Meraz Arriola (2010) reseña los diversos obstáculos que ha tenido el estudio de la
infancia, tales como su carácter invisible en las sociedades de la antigüedad, las escasas
infancia del espacio público. Sin embargo, más allá de estas dificultades, distintos trabajos
Este autor refiere que hasta el siglo IV los niños fueron entendidos como dependientes
y un estorbo para los adultos. Durante el siglo XV como malos de nacimiento; mientras que
a finales de este periodo como objeto de propiedad de los adultos. A partir, del siglo XVI, se
[24]
les reconoció como seres humanos pero inacabados, es decir, como adultos pequeños. A
finales de este siglo y durante el siglo XVII se les relacionó con una condición innata de
Según Quiceno (2016) en el siglo XVIII nació como tal la categoría infancia en el seno
ver, sentir y entender el mundo que poseen los niños; mediante la cual se promovió el respeto
Ariés (1992) ha profundizado en este periodo en sus análisis del arte. El autor pone de
relevante para ser elaborada y de una nueva sensibilidad colectiva hacia la infancia, que se
A finales del siglo XX surgió una nueva concepción de infancia, a partir del
civiles en su favor. De acuerdo a Meraz Arriola (2010), en esta época surgió la visión de la
infancia como un espacio social donde se desarrolla la vida de los niños y niñas, quienes son
vistos como actores sociales presentes en la vida social y con capacidad de agencia. Esta
nueva concepción se complementó con un renovado interés por adoptar acciones para
proteger la vida de los niños, las niñas y los adolescentes, que motivó el desarrollo de medidas
legales y políticas sociales por parte de los Estados, promovidas y monitoreadas por
organizaciones internacionales.
[25]
A partir de lo mencionado por los distintos autores con relación a esta categoría, los
como un proceso que se sitúa en un contexto histórico y al mismo tiempo se caracteriza por
la interacción entre niños y niñas con y sin discapacidad. En ese sentido, la infancia concibe
a los niños y las niñas como sujetos sociales y de derechos, con capacidades, oportunidades,
Cultura
conocimientos.
cuya utilidad procura demostrar que es esencialmente un concepto semiótico. Creyendo que
que la cultura es esa urdimbre y que el análisis de la cultura ha de ser, por lo tanto, no una
enigmáticas en su superficie.
expresadas en formas simbólicas por medio de las cuales la gente se comunica, perpetúa y
desarrolla su conocimiento sobre las actitudes hacia la vida. La función de la cultura es dotar
[26]
de sentido al mundo y hacerlo comprensible. El papel de los antropólogos, por tanto, es
intentar (pues la comprensión total de los hechos sociales no es posible) interpretar los
Geertz sostenía que para estudiar la cultura desde un punto de vista antropológico es
imposible aplicar una ley o una teoría determinada. La única manera de estudiar las conductas
observación del investigador. De esta manera, las manifestaciones de cada cultura, según
Geertz, deben ser estudiadas de la misma manera que la arqueología estudia el suelo, “capa
por capa”, desde la más externa, es decir desde aquella en donde los símbolos culturales se
manifiestan de manera más clara, hasta la capa más profunda, donde se encuentra la matriz
de estos símbolos a los cuales hay que identificarles el significado, dejando de lado los
Para esta investigación, el concepto de cultura que nos propone Clifford Geertz permite
reconocer que, todo ser humano se encuentra constituido por un sistema de concepciones y
símbolos, mediante los cuales se comunica, interactúa y se relaciona con otros seres y en
diferentes contextos. En ese sentido, según Geertz la cultura permite que todo individuo
Desarrollo 1
1
Esta investigación se aleja de la postura de Piaget frente al concepto de desarrollo, ya que nos parece pertinente revisar el
concepto de desarrollo desde una mirada holística, abierta y flexible y no desde una mirada lineal y netamente biológica.
[27]
nacimiento y el final de la adolescencia, donde se busca que el sujeto pase de una dependencia
expansión de las libertades reales de las que disfrutan los individuos. Desde esta perspectiva,
por dos razones distintas: a razón de la evaluación, por cuanto el progreso ha de evaluarse en
función del aumento que hayan experimentado o no las libertades de los individuos y a razón
de las personas, en la medida en que estas adquieren más capacidades y tengan mayores
vez un proceso y un resultado que implica que las personas deben influir en el proceso que
así como Sen (2000), expresa que el desarrollo humano no sólo mejora la calidad de vida,
sino que también influye en las capacidades productivas de los individuos y, por tanto, en el
[28]
El desarrollo humano establece un eje fundamental para que las sociedades puedan
personas y de esta manera tener acceso a un nivel de vida digno, participar en la vida de su
comunidad y en las decisiones que las afecten. En palabras de Sen (2000) los individuos han
condiciones sociales y culturales que se necesitan para que tenga lugar el desarrollo humano.
Así que planteamos no solo las capacidades humanas del enfoque si no también cómo éstas
se pueden ver manifiestas. La primera en ser capaces de vivir una vida humana de duración
normal hasta su fin, sin morir prematuramente o antes de que la vida se reduzca a algo que
Nussbaum (2007) expresa que esta capacidad muestra como la vida es algo efímero
que tiene etapas variantes como son la infancia, la adolescencia, la adultez, la vejez y por
último el recuerdo de lo que fuimos, estas trascienden en cada individuo, esos momentos dan
La segunda consiste en salud corporal, radica en ser capaces de gozar de buena salud,
adecuada. Por ende, Nussbaum señala que se debe tener en cuenta diversas variables, ya que
[29]
De acuerdo a Nussbaum, la integridad corporal se convierte en la tercera capacidad,
la cual hace referencia a ser capaces de moverse libremente de un lugar a otro; que los límites
físicos propios sean considerados soberanos, es decir, poder estar a salvo de asaltos,
incluyendo la violencia sexual, los abusos sexuales infantiles y la violencia de género; tener
de reproducción.
Así pues, los espacios que rodean a las personas han presentado cambios en favor de
todos y todas, ya que hoy en día se debe tener en cuenta el diseño universal en las estructuras
actuales y gracias a esto podemos movernos libremente; si bien es cierto que falta
pro de la participación y disfrute de los espacios permitiendo que cada persona se sienta a
salvo en cada uno de ellos, sabiendo que el cambio total no se dará de la noche a la mañana
sino paulatinamente.
referencia a ser capaces de utilizar los sentidos, de imaginar, pensar y razonar y de poder
hacer estas cosas de una forma realmente humana, es decir, informada y cultivada gracias a
una educación adecuada, que incluye, pero no está limitada al alfabetismo y una formación
consiste en ser capaces de tener vínculos afectivos con cosas y personas ajenas a nosotros
mismos; amar a los que nos aman y nos cuidan y sentir pesar ante su ausencia; en general,
amar, sentir pesar, añorar, agradecer y experimentar ira justificada. Cuando se habla de
[30]
emociones es pertinente poner en prioridad aquellos sentimientos que nos hacen sentir bien
refiere a ser capaces de formar un concepto del bien e iniciar una reflexión crítica respecto
particularidades se identifican como únicos, seres reflexivos y autónomos, pero estos factores
no se producen por si solos, están mediados por agentes externos los cuales pueden ser: la
familia, los cuidadores, maestros, maestras, entre otros, estos a su vez cumplen un papel
secundarios pero de vital influencia en las decisiones que toma la persona para dar paso a la
opciones de elección; es así como se convierten sin pensarlo en facilitadores en los procesos
Así mismo Nussbaum formula el concepto de Afiliación, el cual hace referencia a ser
capaces de vivir con otros y volcados hacia otros, reconocer y mostrar interés por otros seres
la situación del otro y tener compasión hacia esta situación; tener la capacidad tanto para la
justicia como para la amistad. Esto implica proteger instituciones que constituyen y alimentan
tales formas de afiliación, así como la libertad de asamblea y de discurso político. Teniendo
las bases sociales del amor propio y de la no humillación, ser capaces de ser tratados como
seres dignos cuyo valor es idéntico al de los demás. Esto implica, como mínimo, la protección
contra la discriminación por motivo de raza, sexo, orientación sexual, religión, casta, etnia u
origen nacional.
[31]
La participación y la necesidad de comunicar son aspectos naturales del ser humano,
desde que se encuentra en el vientre, busca la forma de comunicarse por algún medio con el
primer ser con el cual está ligado que es la madre, desde este momento el ser humano siente
la necesidad de estar en interacción con otros ambientes que enriquezcan los aprendizajes y
la apropiación del mundo que los rodea, el amor a lo que da vida y felicidad, después y
participación en los diferentes desafíos de la vida como lo indica, pondrá en manifiesto todo
También señala Nussbaum que el sujeto debe ser capaz de vivir interesados y en
relación con los animales, las plantas y el mundo de la naturaleza, ya que al tener contacto
con diferentes ambientes la persona podrá tener más opciones y conocimientos para poder
desenvolverse libremente en cualquier espacio, aunque haya barreas sociales que son dadas
Como séptima capacidad Nussbaum nombra la capacidad para jugar, que consiste en
ser capaz de reír, jugar y disfrutar de actividades de ocio. La diversión no está limitada se
podría decir que todo mundo se divierte, lo bueno de esta acción es que a nadie se le prohíbe
o se le enseña, ya que por naturaleza poseemos este don; hay espacios y situaciones que nos
[32]
El control sobre el entorno de cada uno según Nussbaum se convierte en la octava
decisiones políticas que gobiernan nuestras vidas; tener el derecho de participación política
de poseer propiedades tanto tierras como bienes no sólo de manera formal, sino en términos
de una oportunidad real; tener derechos sobre la propiedad en base de igualdad con otros;
tener el derecho de buscar un empleo en condiciones de igualdad con otros, ser libres de
Nussbaum , ya que en ellas se ve reflejada que todos y todas somos capaces de lograr metas,
construir presente y futuro, participar activamente de lo que nos permite vivir bien y en
armonía con el otro; a pesar de todas esas barreras que se presentan en el recorrido de la vida,
los sujetos de acuerdo a sus capacidades y habilidades logran desarrollar y llevar a cabo las
Discurso
En esta investigación nos remitimos a este concepto de discurso desde una perspectiva
prácticas sociales y el lenguaje de los individuos y así conocer las diferentes concepciones
Según Tusón (2007) hablar de discurso es, ante todo, hablar de una práctica social,
de una forma de acción entre las personas que se articulan a partir del uso lingüístico
contextualizado, ya sea oral o escrito. En ese sentido el discurso es parte de la vida social y
a la vez un instrumento que crea la vida social. Desde el punto de vista discursivo, hablar o
[33]
escribir no es otra cosa que construir piezas textuales orientadas a unos fines y que se dan en
diferente al léxico y las estructuras gramaticales: en general es aprender los diferentes tipos
entrar en los diferentes juegos del lenguaje, tanto en relación con la realidad como al discurso
comparar.
Adicionalmente, Tusón (2007) expresa que describir el discurso como práctica social
institución y la estructura social que lo configuran. Por lo anterior señala que una relación
dialéctica es una relación en dos direcciones: las situaciones, las instituciones y las
estructuras sociales dan forma al evento discursivo, pero también el evento les da forma a
ellas. En ese sentido, cabe señalar que el discurso es socialmente constitutivo, así como está
los diversos modos de organización en que puede manifestarse, también, en cuanto a los
diversos niveles que entran en su construcción, desde las formas lingüísticas más pequeñas
En ese sentido, cabe señalar que Tusón (2007) expresa que todos los ámbitos de la
vida social, tanto públicos y privados generan prácticas discursivas que, a la vez, los hacen
[34]
posible, porque son ámbitos que difícilmente se pueden imaginar sin el uso de la palabra y
en relación Santamaría (2007) señala que se concibe a los sujetos como autores y productores
de discursos.
También, Tusón (2007) manifiesta que uno de los aspectos que caracterizan los
estudios discursivos es que se toman como objeto de análisis de datos empíricos, ya que se
parte del principio de que el uso lingüístico se da en un contexto, es parte del contexto y crea
contextos. Por ello es fundamental obtener los datos que se van a analizar en su entorno
brindada por Tusón y Santamaría, con el fin de poder describir y traducir los distintos
discursos que brindan determinados sujetos frente a la infancia de los niños y niñas con
específicas.
Discapacidad
de cualquier sociedad, como los son la libertad, la justicia y la paz. Además, tiene como base
con y sin discapacidad y que son miembros de una familia. Este concepto se basa en un
enfoque de derechos que busca implementar el desarrollo integral de las personas con
discapacidad.
Con relación al concepto de discapacidad, Cuervo y Trujillo (2005) señalan que este
concepto ha tenido una variada gama de acercamientos, desde posiciones individuales en las
[35]
cuales se afirma que está localizada en el cuerpo, que es causada por enfermedad, daño u otra
condición de salud y que, por tanto, requiere cuidado médico a través de tratamiento y
Mundial de la Salud (2001) y el Instituto de Medicina de los Estados Unidos (IOM) (1997)
social y físico.
discapacidad como un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la
actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan
a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para
ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar
en situaciones vitales.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), reconoce
entre las deficiencias de personas con condiciones especiales y los obstáculos que se
[36]
presentan en el entorno, las cuales pueden ser un conjunto de barreras tanto físicas como
persona con discapacidad, como una persona con un problema individual centrado en una
alteración corporal que requiere cuidados médicos y que la lleva a asumir un papel de
paciente. Desde la Política Pública Distrital de Discapacidad (2007), esta se asume como un
posturas científicas, puesto que es un concepto dinámico que resulta de la interacción entre
particularidades, las características, la historia de vida y el entorno donde las personas con
incorporando para ello a las familias, los cuidadores y los diferentes actores involucrados en
el proceso.
Inclusión
moviliza el ejercicio de ciudadanía cuyo propósito es que las personas participen de todo los
[37]
aspectos de la vida social y en el reconocimiento de la diversidad y la diferencia, que implica
oportunidades. A su vez, brinda a las personas voz en las decisiones que influyen en su
calidad de vida a fin de que puedan gozar de igual acceso a los mercados, los servicios y los
un espacio que se debe crear en toda sociedad contemporánea y que para tal fin es esencial
relacionados con las dinámicas sociales, de donde emerge entre otros, el de la exclusión
social y simultáneamente, la necesidad de dar una respuesta efectiva a corto, mediano y largo
plazo a los efectos negativos de dicha circunstancia frente al desarrollo social y humano de
esta población y por extensión de las personas que ejercen el rol de su cuidado.
en su conjunto y frente a los resultados sociales; con lo anterior, se quiere decir que existe
una relación directa entre las expectativas que hay sobre un sujeto y el resultado que se
obtiene de este.
Los procesos de inclusión deben abordarse de manera tal que se logre atender, con
calidad y equidad, las necesidades comunes y específicas que presentan las personas y en
[38]
este caso, las personas con discapacidad. Para lograrlo, la importancia de diferentes planes y
diversidad, así como las concepciones éticas, re-significación de creencias y mitos, al igual
que los demás aspectos que posibiliten la amplitud en la mirada frente a los procesos de
lograr y generar ambientes que respondan a las mismas, en equidad de condiciones, donde
se promueva las múltiples posibilidades de acercarse a los otros niños y niñas en relaciones
[39]
CAPITULO III
DISEÑO METODOLOGICO
con el fin de implementar instrumentos y técnicas para recoger información que permita dar
respuesta a los objetivos planteados y así conocer cuáles son los discursos acerca de la
Bogotá.
Paradigma
Cualitativo
es hacer una negación de las nociones científicas de explicación, predicción y control del
pretende es:
Imagen 1.
Además, Blúmer (1982) menciona que la objetividad social no debe disociarse nunca
[40]
el cual el investigador debería enfocar el mundo a través de los ojos del actor y no suponer
que aquello que él observa es idéntico a lo que el actor observa en la misma situación.
Es allí donde esta investigación a partir del paradigma cualitativo desarrolla a través
a través de las que cada individuo se dirige a sí mismo. La acción colectiva o conjunta es el
y comunicativa entre el investigador y los sujetos investigados. En ese sentido, los actores de
esta investigación nos darán a conocer los resultados que surjan a partir de la pregunta de
investigación, además estos resultados se van a traducir y describir para llegar a las
los hombres y mujeres (cómo interpretar las situaciones, qué significan para ellos, qué
intenciones, creencias, motivaciones que les guían). Por ello elegimos inscribir esta reflexión
en dicho paradigma.
Para concluir, es importante resaltar que este paradigma guio los procesos de la
investigación y las diferentes acciones que se encuentran enmarcadas desde una interacción
acción transformadora con los investigadores que llevan a cabo el desarrollo del tema.
[41]
Enfoque
Naturalista
que busca que los investigadores siempre estén en constante interacción con el objeto de
estudio y los investigadores cualitativos tratan de comprender a las personas dentro del marco
esencial experimentar la realidad tal como otros la experimentan. Como los cita Taylor y
Bogdan “los investigadores cualitativos se identifican con las personas que estudian para
poder comprender cómo ven las cosas”. Herbert Blúmer (1969, pág. 86) lo explica como
sigue:
observador objetivo llene con sus propias conjeturas lo que le falte en la aprehensión del
Por otro lado, como lo menciona Emerson (1983), es importante que los
investigadores cualitativos sean sensibles a los efectos que ellos mismos causan sobre las
personas que son objeto de su estudio. Se ha dicho de ellos que son naturalistas. Es decir que
participante tratan de no desentonar en la estructura, por lo menos hasta que han llegado a
una comprensión del escenario, Aunque los investigadores cualitativos no pueden eliminar
[42]
sus efectos sobre las personas que estudian, intentan controlarlos o reducirlos aun mínimo, o
Imagen 2.
resolver con estadísticas, ya que se requiere de una interacción con los sujetos investigados
diferentes disciplinas.
Método
Etnográfico
desarrollo de esta investigación tiene como base los momentos más importantes de este
[43]
es su herramienta clave y se caracteriza por tener marcas temporo – espaciales y prácticas
sociales, las cuales son la base del registro de lo observado, mediante la fotografía, los audios
y los videos realizados durante el trabajo de campo. b) el oficio de traducir, el cual para esta
investigación consiste en escribir lo que los sujetos expresan frente a lo que observan y
comprenden del mundo que los rodea en relación con la infancia en la discapacidad. Según
Velasco y Díaz de Rada (1997), los principios de la etnografía explican los caminos que están
más allá de lo evidente; pero también consiste en una observación detallada, donde se mira
detenidamente, por largo tiempo para realizar análisis de lo observado, siendo un sujeto con
que lo indispensable es que el investigador viva la vida del otro con el otro, a través del cual
reflexiona y reconstruye paso a paso, detalle a detalle, hasta llegar a una propuesta
por como los otros interpretan o comprenden su mundo sociocultural. La clave del
extrañamiento está en la capacidad para percibir la diversidad, y no tanto en los sujetos que
intervienen en la acción: observando con finura uno puede extrañarse de modos de conducta
aparentemente propio.
capacidad de maravillarse con lo extenso y diverso de los mundos posibles, adquiere su lugar
en tanto posibilidad de registro de tal vivencia y experiencia, y tiene efecto en tanto discurso
[44]
La etnografía nace en el siglo XIX en Europa gracias a las Ciencias Sociales y se
configura a partir de la mirada del investigador que se convierte en explorador con vocación
“en ella confluyen dos perspectivas, por una parte, el programa positivo de la ciencia
como gran inventario de lo que se configura como social, buscando identificar lo que
puede llevar a ciertas leyes universales. Por otra parte, el encuentro entre racionalismo
teóricos como guía de reconocimiento de los fenómenos sociales, y que a la vez busca
67).
también en su capacidad de estar ahí observando, sabe que requiere tiempo, su tenacidad es
en su mundo interior para observar e inicia el conocimiento del otro, de sus situaciones y se
produce el proceso que consiste en que el otro empieza a ser comprendido. Lo anterior se
hace visible cuando Galindo Cáceres (1995) expresa que “la etnografía se reconfigura en
los semejantes, en ocasiones lo que aparecía como diferente conviene que ya no lo sea y
[45]
Es así que, el investigador debe tener una mirada descriptiva y fenomenológica, donde
implemente sus sentidos como herramientas vitales para la exploración, los cuales se
Cabe señalar que, Galindo Cáceres (1995) nos da a conocer que “el etnógrafo hace
apuestas de sentido, tiene que afirmar algún significado a todo aquello que ha pasado por su
propia percepción”. (pg 77). Además, considera que “el etnógrafo toca los hilos invisibles
del misterio de lo visible, muestra lo que estando más allá de lo evidente le da forma y lo
Para Galindo Cáceres (1995), “la etnografía queda como un oficio descriptivo fino y
potente que hace confluir subjetividad y objetividad en el estar entre extraños y el relato a
conocidos y desconocidos”. (pg 82). Además, expresa que “la etnografía es un instrumento
que potencia la mirada del curioso y del analítico, eso es todo, y con este estatus penetra a
todos los campos de las ciencias sociales y del comportamiento, incluyendo a la emergente
trabajo de campo puede ser descrito, puede ser percibido con detalles específicos y puede ser
traducido para que los distintos actores involucrados en el proceso sean comprendidos y
[46]
En síntesis, esta investigación de corte etnográfico se caracterizó porque sus
expresados por diferentes actores involucrados en los procesos de inclusión de los niños y
niñas con discapacidad que se encuentran participando en los servicios de atención integral
tuvieron como finalidad recopilar los discursos que dan respuesta a la pregunta problémica.
Técnicas de Investigación
Observación Participante
sentidos, es la técnica más antigua utilizada por los investigadores para describir, traducir,
social, ambiente o contexto de los últimos, y durante la cual se recogen datos de modo
[47]
Cabe señalar que, Taylor y Bogdan (1984) expresan “desde la observación
propone investigar. En los primeros días debe primar la pasividad hasta conocer a las
personas y el propio escenario a fin de aprender a moverse en él” (pg 2). Por tal razón, la
actitud de los investigadores debe primar por una interacción social natural con las maestras,
desarrolla la investigación, ya que se debe intentar que las personas se sientan cómodas con
su presencia, para así lograr que la distancia entre informantes e investigadores se reduzca
objeto de estudio, es decir, que no llegue a intimar excesivamente con las personas
Por otra parte, Taylor y Bogdan (1984), señalan que “los investigadores deben
formular preguntas para permitir que la gente hable sobre lo que tiene en mente y lo que le
preocupa sin forzarla a responder a los intereses de los investigadores” (pg 3). En ese orden
de ideas, es importante saber qué preguntar y también saber qué no se debe nunca preguntar,
ya que cuando las familias, cuidadores, profesionales y maestras que tienen el rol de
donde se les puede preguntar sobre los temas que interesan a los investigadores.
[48]
entre personas y conductas, sino también formas peculiares de hablar y de utilizar el lenguaje
por parte de las maestras, profesionales, familias o cuidadores de los niños y niñas con
expresiones y discursos que utilizan los informantes, tanto verbal como no verbal
Instrumentos de Investigación
Taller
necesidades y cultura de los participantes” (pg 1). En una herramienta, que es utilizado como
una forma de recoger, analizar y construir conocimiento con la idea de que el taller en
visiones, ubicaciones, objetos de estudio y técnicas, entre otros. Dispuestos para facilitar la
puede correr el peligro de causar alguna afectación debido a que sigue una normatividad -un
paradigma- es necesario entonces permitir los quiebres, las transformaciones, las mutaciones,
los cambios.
[49]
Durante el desarrollo de la investigación los talleres se estructuraron teniendo en
cuenta aspectos como nombre del taller, objetivo, metodología a implementar y recursos, con
el fin de extraer la información necesaria y pertinente para cumplir con los objetivos
(Anexos 1 y 2).
Entrevista
instrumento técnico que tiene gran sintonía epistemológica con este enfoque y también con
escogidas entre las señaladas en nuestras obras (1996, 1998, 2004a) y de acuerdo con la
La técnica de la entrevista es, en gran medida, un arte; sin embargo, lógicamente, las
actitudes que intervienen en ese arte son, hasta cierto punto, susceptibles de ser enseñadas y
aprendidas; como ocurre en muchos otros campos de la actividad humana, sólo se requiere
obtener descripciones del mundo vivido por las personas entrevistadas, con el fin de lograr
interpretaciones fidedignas del significado que tienen los fenómenos descritos. Para ello nos
ofrece una guía con diferentes rasgos que caracterizan la entrevista. Igualmente, el mismo
autor nos ofrece otros criterios que señalan la preparación o calificación que debe tener o
[50]
1. Para usted desde su disciplina ¿Qué es la infancia?
3. ¿Cómo es la infancia de los niños y niñas con discapacidad que conoces desde tu
disciplina? Describa algunos aspectos claves.
4. Describa ¿Cuál sería una infancia feliz para un niño o niña con discapacidad?
de investigación.
Población
compone desde tres actores: la familia o cuidadores de los niños y niñas con discapacidad,
los maestras y otros profesionales de distintas disciplinas, a los cuales se le aplico los talleres
En un primer lugar tenemos a las maestras, con ellas se realizó un taller sobre el tema
Arborizadora, el cual tuvo como finalidad conocer los discursos acerca de la infancia de los
niños y niñas con discapacidad desde la experiencia profesional y personal, este se hizo por
medio de dos ejercicios de creación y preguntas orientadoras que dieron a conocer los
discursos de los maestras; pero cabe resaltar que de las 15 maestras solo se tomaron 7 de ellas
[51]
para la muestra de esta investigación, ya que es importante poder traducir y describir la
información con calidad y de acuerdo a los tiempos establecidos para esta investigación. Este
información.
En segundo lugar, encontramos el actor familia y cuidadores, con este actor se realizó
un taller sobre historia de vida (Anexo 2), con el fin de construir una red de experiencias de
con el objetivo de conocer la historia de vida de los niños y niñas con discapacidad mediante
el diálogo de saberes de padres, madres o cuidadores de ellos. Este taller tiene una duración
de 2 horas en las cuales se generó una serie de experiencias significativas con el propósito de
evidenciar los discursos acerca de la infancia de los niños y niñas con discapacidad. Además,
distintas disciplinas, con ellos se realizaron entrevistas semiestructuradas (Anexo 3), con el
fin de conocer por medio de unas preguntas orientadoras los discursos acerca de la infancia
de los niños y niñas con discapacidad, los profesionales estuvieron divididos en dos áreas 3
CRONOGRAMA
[52]
MESES
ACTIVIDADES
ABRIL MAYO JUNIO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE
Planteamiento del Problema Semana 3
Construcción de la Pregunta Problema Semana 4
Indagación de los Antecedentes Semana 2-3
Elaboración de Objetivo General y Específicos Semana 4
Construcción de la Justificación Semana 1
Construcción de Marco Conceptual Semana 2-3
Entrega de Anteproyecto Semana 4
Gestión para Talleres con Familias y Agentes
Semana 3
Educativos de espacios y horarios
Construcción de Fichas Técnicas de los Talleres con
Semana 4
Familias y Agentes Educativos
Construcción de Entrevista para Otros Profesionales Semana 4
Semana 3
Aplicación del Taller con Agentes Educativos
Aplicación de Entrevistas a Otros Profesionales Semana 4
Imagen 3
[53]
CAPITULO IV
ANÁLISIS DE LA INVESTIGACIÓN
base en el acercamiento a la etnografía analizan los discursos de los distintos actores que
[54]
ANALISIS DE RESULTADOS TALLER N°1 MAESTRAS
A continuación, se encuentra la descripción del taller realizado a las maestras, con el fin de conocer los discursos acerca de la
infancia en la discapacidad (Anexo 4):
[55]
LA VIDA DE BURBUJITA
Las Maestras Responden:
Era una niña de 6 años muy alegre que convivía
con su familia: abuela, tíos, primos, hermanos y sus • Una maestra menciona que la historia de la
padres. Su familia le decía burbujita por lo tierna niña no cambia ya que tiene el apoyo de
que era y le gustaba ayudar a su familia, pero lo sus padres, además porque la ayuda que
hacía a escondidas, ya que vendía flores en la ella entrega a la familia hace ver que la
esquina del barrio Boston que se ubicaba en el País discapacidad no es un sinónimo de
de las Maravillas de las yunaides. Burbujita amaba discriminación.
mucho a sus padres ya que eran viejos y no podían Se les pregunta a las
trabajar por su edad. Quién le ayudaba con las • Se piensa que el hecho que las personas
maestras qué cambia en con discapacidad puedan realizar acciones
flores era su tía Olga ella sabía las necesidades de
esta historia si el niño como trabajar o estudiar es una forma de
Burbujita y su familia se encontraba muy cansada.
Una vez llegó Burbujita y se acostó y soñó que era tuviera una discapacidad mostrar sus habilidades y capacidades.
una gran bailarina de ballet cuando despertó
• Que no importa la situación económica ya
empezó a practicar los pasos, soñando tropezó en
que la niña del cuento tiene la capacidad
la cama y cayó al piso y exclamó ayy mamá. La
de adaptarse a esa vida con su condición
mamá corrió a ver qué había pasado, se había
de discapacidad.
dado cuenta que Burbujita se partió el brazo no
sabían que hacer porque no tenían cómo pagar el
hospital y no estaban afiliados a la salud cuando de
repente tocaron a la puerta toc toc, quién es, soy yo
el tío Elmer el que tiene solución a sus problemas
él fue gran ayuda para la familia de burbujita.
[56]
Las Maestras Responden:
[57]
Maestra 1 “La situación es Maestra 2 “La infancia de los niños Maestra 3 “La infancia es más triste
difícil en una infancia y niñas con discapacidad es muy cuando la familia o las personas de su
donde se evidencia que triste porque el Estado no brinda alrededor no aceptan la discapacidad,
los niños y niñas con las garantías para que los niños y cuando toman decisiones frente al
discapacidad presentan niñas con discapacidad tengan las futuro de ese niño o niña sin su
ausencia de los dos ayudas pertinentes en esa consentimiento entregándolo a
padres o de alguno de situación de discapacidad. Las fundaciones o familiares cercanos por
ellos, por tal razón, la familias pueden tener mucho amor la situación económica de la familia, por
infancia debe estar y mucho cariño, pero si no hay los la carga que tendrán que afrontar por la
basada en brindar mucho recursos es compleja su infancia.” discapacidad presentada en el niño o
amor.” niña”
[58]
ANALISIS DE RESULTADOS TALLER N°2 FAMILIAS
En este apartado se encuentra la descripción desde la transcripción de los discursos que dan a conocer las familias o cuidadores,
enmarcados en una línea de tiempo que se ubica en la infancia de los niños y niñas con discapacidad (Anexo 5).
MAMA D : “Mi niño tiene 2 años 3 MAMA Z : “Pues ha sido un proceso duro eh MAMA S : “Felicidad ella cambio MAMA E: “Pues a ella le dio
de muchas lágrimas eh de pronto de malos mucho porque ella era una hija una trombosis la mitad de la
año ahorita cumple 4 años pero él
diagnósticos y de siempre ir a una cita y que que si ustedes la dejaba quieta no cabeza se le murió y este
siempre ha sido mejor dicho para
termine llorando porque no siempre las era tan sociable la tenía la tengo bracito pues casi no tiene
mí el para mi él es todo en la vida movimiento ni nada y cuando la
respuestas de los doctores pero yo me en la fundación operación sonrisa
hee por que el nació con oxígeno y pues allá fue donde la traje aquí ella se caía y no se
siento muy feliz de mi hijo de ver el progreso
y estuvo en la UCI hee nació fonoaudióloga me ayudo hacer un levantaba, pero aquí ya camino
que ha tenido del jardín para mi hijo ha sido
chiquitico de talla de estatura solo en este mes que lleva mi hijo he visto mucho papel una carta para traerla acá ya todo ya bien. (Líneas 332 a
fue 48 a él no le generaron avance en él y eso me alegra mucho porque para ósea para meterla en un 334).
posibilidades de vida porque porque yo sé que él no era tan feliz conmigo jardín de la secretaria de
cuando yo estuve en el embarazo integración social entonces fue Ella no hablaba ella nada y ya
en la casa o de pronto no era tan feliz yo
cuando hable con el profe marcos ahorita habla corre pues tiene
de mi bebe yo tenía que cargar a porque todo el tiempo me la pasaba de
y él fue el que me colaboro porque su dificultad, pero ya corre para
mi mami entonces no le dan pronto regañándolo o no tenía tiempo para
todo lado. (Líneas 339 a 340).
muchas expectativas de vida él”. (Líneas 103 a 108). la niña necesitaba necesitaba
bueno entonces ya después ya socializarse y fue acá un cambio El momento más feliz es verla
“A ver a nosotros nos orientó un tremendo porque yo la tenía
tuvo ya estuvo aquí ya que ya ya que ya está caminando ver ese
fonoaudiólogo él nos sugirió cuando Martin acostumbrada a comer solo sopa
salimos del que del nacimiento él progreso que tiene gracias a a
tenía 8 meses llevarlo a ese tipo de terapias eso su era su sopa su platado de
estuvo con oxigeno lo mismo los ella que me la recibieron acá y
pero nos advirtió que las terapias eran duras sopa licuado para no matarme
médicos me decían muchos hay voy con ella. (Líneas 342 a
en el sentido que los niños lloran mucho por pero acá si me dio duro a mi
diagnósticos que mi bebe que él 343).
la posición en la que los ponen eh yo asistí porque a ella le da igual porque
no podía respirar por si solito que yo lo lleve evidentemente si era muy dura la ella sostenía mucho la comida ella
tocaba con aparatos entones yo terapia y lo lleve como una semana y me era difícil para masticar acá fue un
un día me cogí y decidí que no daba muy duro verlo llorar , después de eso cambio total desde caminadores”.
que mi hijo no iba hacer así que al año que Martin no avanzaba no hacía nada (Líneas 288 a 296).
mi hijo ya mi diosito si quería comenzamos otra vez las terapias y pues el
llevárselo que se lo llevara que no cambio bastante a Martin , como son las
me lo dejara con el oxígeno y al terapias pues lo que me explica la doctora es
para que evitar que los niños pasen por una
son de hoy todo se me congenio a
parálisis cerebral son más los niños que
mi bebe a diosito si se lo llevara o tienen un problema como se llama eso “…..
me lo dejara bien”. (Líneas 183 a (Líneas 137 a 144).
192).
[59]
ANALISIS DE RESULTADOS ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA OTROS PROFESIONALES
Como última parte de la descripción se encuentra la transcripción que se realizó de los discursos acerca de la infancia de los niños
y niñas con discapacidad, de profesionales de diferentes áreas (fonoaudiología, fisioterapia, terapia ocupacional, educación especial y
sociología), que laboran tanto en el sector salud como en el sector pedagógico. Estos discursos surgieron a partir de una entrevista
semiestructurada que contenía cuatro preguntas orientadoras con relación a la infancia en la discapacidad, que se desarrolla mediante un
grupo focal y para lo cual se le asignó una letra a cada uno de los participantes. (Anexo 6 y 7).
SECTOR SALUD
N: Pues es que, para desde mi rol como educadora pues S: Bueno para mí, desde mi disciplina la infancia es como
lo caracteriza varias cosas sí, porque pues digamos, que es inicio del ciclo vital, ehh iniciando desde cero días de
es la etapa de adquisición de hábitos, de roles, es la nacido hasta los 12 años y es donde el infante, el niño
etapa en donde los niños empiezan a conocer su entorno inicia como su proceso en el aprendizaje de la
y desde el conocimiento de su entorno pues empiezan a comunicación, la comunicación temprana, ehh la
general conocimientos, ya pues que les van a servir pues adquisición del lenguaje, ummmm que más podría yo
para aplicar digamos en el colegio, en el jardín y todas ehhhhh los aprendizajes en el hábito comunicativo,
esas, ese tipo de cosas que le sirven para su desarrollo pragmáticos, la intercomunicación que puede tener él
en su entorno, entonces pues pienso que también bebe con su mamá dándose esa triada comunicativa,
constituye varias etapas no, digamos desde el uummm, yo creo que ahí. (Líneas 36 – 41)
reconocimiento de del cuerpo, toda la parte corporal, el
juego y pues como aprende a través de todo eso, toda la
parte cognitiva y como la puede aplicar después en sus
entornos inmediatos. (Líneas 26 – 34)
[60]
N: Pues yo pienso que, la infancia de los niños con discapacidad es igual a A: Ahí también, perdón, ( risas ) hay algo importante que tú
la infancia de un niño sin discapacidad, si porque ambos, digamos que es me haces pensar y es que muchas veces, hablando de que la
una etapa donde es como fluye como la felicidad, el juego, no se preocupan
infancia es toda una etapa que comprende muchos
por, pues digamos por muchas cosas, a veces somos los adultos los que
ponemos la diferencia, no los niños ehh pienso también que, pues es un, procesos y muchos momentos, hay que ver también que
para mí es igual y digamos desde mi experiencia no creo que haya una muchos de los niños con discapacidad se quedan en una
diferencia en como vivan la infancia un niño con discapacidad o sin, claro primera etapa de esa infancia, entonces pueden tener 10
que eso también va atado también a un entorno familiar a un entorno social años pero siguen siendo bebes, porque en la familia es el
sí, porque pues hay niños que desafortunadamente digamos que en su bebé porque lo, digamos pues pasa mucho porque como usa
entorno familiar pues no y desde su mismo entorno son aislados sí, la
pañal entonces la familia lo ve como el bebé, como no
misma familia se encarga también de excluirlos y no incluirlos; pero yo
pienso que es más un comportamiento del en, de la red familiar, de la camina y hay que alzarlo entonces eso se ve mucho en las
familia, de los vecinos y no como tal del niño, porque el niño se expresa y familias. (Líneas 122 -128)
vive su expresión como un niño sin discapacidad. (Líneas 59 - 70)
[61]
A: entonces yo siento que una forma de ser feliz en la L: hay un elemento común en la respuesta que incluso
infancia es explorando y que a los niños se les permita no he podido desprender yo mismo de las dos que
explorar, en la medida de sus posibilidades y facilitarles el he dado y es que, en mucho depende del tipo de
ambiente y el entorno para que se pueda dar esta discapacidad y el sistema de apoyos que se requiera,
exploración y que sea una exploración ehh digamos natural, tú me haces pensar, me das pie para afirmar eso, es
es natural que cuando somos niños nos golpeemos, nos que los chicos entre mayor nivel de prevalencia de la
caigamos, nos untemos sí, entonces uno conoce mamás que discapacidad más dificultades en la regulación de su
no no se me unte, no se me, mejor dicho lo pongo súper etapa de desarrollo, se ven más conflictos, hay más
bonito para que no se vaya a ensuciar y si me lo ensucian barreras, se crean más barreras, a veces al interior de
entonces me pongo brava en el jardín, bueno eso es, yo la familia e incluso en la respuesta institucional y de la
considero que la mejor manera de tener una infancia feliz es misma sociedad, si por el desconocimiento que existe,
a través de la exploración y uno para explorar necesita jugar entonces cual ha sido la experiencia, la experiencia le
básicamente y pues obviamente todo el amor de mamá y permite a uno reconocer que, existen dos, dos también
papá que es fundamental. (Líneas 266 – 274) factores ehh que inciden unos en el factor cultural y el
otro, en el factor cultural estamos hablando del sistema
religioso, educativo y en fin y ya en lo familiar, ehhh
L: Pues yo agregaría que ehh umm que pueden existir
tiene que ver con el desconocimiento que existe
diferencias marcadas en la etapa de desarrollo entre un niño
todavía a pesar de los avances y desarrollos frente al
que no tenga discapacidad y uno que tenga discapacidad, por
tema de la discapacidad y frente a la riqueza del
supuesto en juntos encontramos que el contexto social y
estado, digamos que hay unos grandes avances pero
familiar juegan, sin embargo, la aparición de una
también todavía se desconoce mucho frente al tema,
discapacidad ehh en una familia inmediatamente golpea y
entonces cuando en esa etapa se produce la llegada
altera un poco el rumbo normal o regular en las relaciones por
de la discapacidad en una familia como decía al
el impacto que ocasiona psicológico en sus papás. (Líneas
comienzo, el impacto es tan grande que afloran esos
87 – 92)
dos elementos, uno en los factores culturales y el otro
pues el desconocimiento. (Líneas 140 – 155)
A: Digamos que, yo considero hay como que el ideal sería que
fueran infancias iguales porque pues es el mismo momento de
desarrollo en el que estamos expuestos a todo tipo de
situaciones que nos van a generar un aprendizaje, pero
depende del de la red de apoyo con la que cuente este niño o
esta niña que van a encontrar esa diferenciación, esas
particularidades. (Líneas 71 – 75)
[62]
SECTOR PEDAGOGICO
V: Bueno ehhh para mí la infancia es la etapa de la vida en la que tu cuerpo y tu cerebro está en la mayor disposición de aprendizaje ehhh es el
momento en el que tienes la posibilidad de explorar y reconocer tu mundo y crear conceptos a través de esa exploración, ese juego, esa literatura,
ehh es de las etapas más bonitas y las etapas más memorables y recordables para cualquier ser humano. (Líneas 15 – 19)
FA: Para mí es el momento más importante de una persona, es el momento donde se vive muchas experiencias, donde se adquieren muchas
habilidades y se potencian otras y es fundamental para la vida de un adulto. (Líneas 12 – 14)
M: Es la primera fase de los niños donde se da al máximo como el desarrollo de habilidades y de potencialidades, es una edad donde se juega,
donde se explora, donde se es feliz, para mí esa es la infancia. (Líneas 9 – 11)
M: Desde mi experiencia he visto multi variedad de infancias porque depende del enfoque depende de la orientación de la familia que conozcan
sobre la discapacidad que conozcan sobre la discapacidad sobre esos imaginarios también sociales que hay frente a la discapacidad o son
facilitadores o son barreras para esa participación ehh obviamente viendo desde esa multiplicidad ehhhh hay unos que han tenido muy buenas
oportunidades ehh las familias muy empoderadas como igualmente hay otras que desconocen o por esos imaginarios que se tienen. (Líneas 63 –
69)
M: Ummm para mí me parece no pienso que lo más importante es dejarlo ser, que sean niños, que los dejen jugar a su manera que respeten sus
particularidades y sus diferencias porque aquí todos somos diferentes en raza, en género, etc, etc. y cada uno aprende desde una manera muy
diferente entonces es respetar ese niño esa personalidad ese ser en su integralidad y permitirle contextos enriquecedores ehhh contextos donde
él este aprendiendo cada vez más puede ser desde el jardín desde la casa desde los centros de rehabilitación pero sí que se le vea una integralidad
en su atención y dejarlos ser, el juego es el rol del niño entonces dejarlos ser niños en paz. (Líneas 101 – 108)
[63]
V: Ehh en ese sentido para mí la la infancia de un niño con discapacidad no cambia es ehhh entre un niño con o sin discapacidad la infancia es la
misma quizás ehhh se requieran hacer algunos ajustes o algunas ehh modificaciones en el contexto en términos de acceso sin embargo ehh la
infancia de un niño con discapacidad está en la igualdad de derechos de vivirlo feliz, de vivirlo en compañía de su familia de estar rodeado del amor,
el cuidado el bienestar de ser atendido en cumplimiento de sus derechos en salud, rehabilitación ehh pero pues un cambio significativo entre con o
sin discapacidad no lo encuentro. (Líneas 22 – 28)
FA: Para mí la infancia es de un niño con discapacidad debe ser igual que un niño que no tenga discapacidad ehhh que se deben hacer ciertos
ajustes y apoyos si para permitir que esa infancia ehh llegue hacer igual al aaaa a cualquier otro niño que no tenga discapacidad, pero es brindarle
los apoyos y ajustes que necesita. (Líneas 29 – 32)
M: De igual manera para mí ehhh no hay diferencia la infancia es igual para todos los niños simplemente que nuestros niños con discapacidad
obviamente necesitan ciertos ajustes ciertos apoyos ehh al ambiente con el fin de obviamente de la participación de la movilidad del funcionamiento
que de pronto denominábamos antes para que se de igualdad de oportunidades pero es igual la infancia es igual simplemente que se le deben
estructurar ehhh todas las actividades ehh los espacios los tiempos y el ambiente en general. (Líneas 33 – 38)
V: Yo he estado con familias que todo lo contrario ehh el aceptar y el reconocer la particularidad de su hija o su hijo con discapacidad los ha llevado
quizás por imaginarios a aahh estar en aislamiento ahh crear temores ahhh la sobreprotección o ahh hasta posiblemente ahh ahh ahh dejar de lado a
su hijo y no reconocer lo que él como cualquier ser humano requiere para su desarrollo y es cuidado, atención, amor, bienestar, cumplimiento de sus
derechos, espacios de recreación y demás. (Líneas 51 – 56)
FA: La infancia desde lo que ehh he vivido ha sido con niños con discapacidad con restricciones con ummm discriminación también sí y con mucha
vulneración de sus derechos sí entonces pero también por estratificación de la misma familia, pero también hablamos es que las mismas familias
permiten esas cosas por sobreprotección de los niños, pero también el entorno permite que se de esa discriminación esa vulneración de derechos y
esas restricciones para la participación. (Líneas 57 – 62)
[64]
SEGUNDO MOMENTO: TRADUCIR
MAESTRAS:
Categoría Infancia
Maestra 1 “La situación es difícil en una infancia donde se evidencia que los niños y niñas
con discapacidad presentan ausencia de los dos padres o de alguno de ellos, por tal razón,
la infancia debe estar basada en brindar mucho amor.”
Maestra 2 “La infancia de los niños y niñas con discapacidad es muy triste porque el Estado
no brinda las garantías para que los niños y niñas con discapacidad tengan las ayudas
pertinentes en esa situación de discapacidad. Las familias pueden tener mucho amor y mucho
cariño, pero si no hay los recursos es compleja su infancia.”
Maestra 3 “La infancia es más triste cuando la familia o las personas de su alrededor no
aceptan la discapacidad, cuando toman decisiones frente al futuro de ese niño o niña sin su
consentimiento entregándolo a fundaciones o familiares cercanos por la situación económica
de la familia, por la carga que tendrán que afrontar por la discapacidad presentada en el
niño o niña”
participación de los niños y niñas con discapacidad en los diferentes contextos; como lo cita
el Decreto 470 de 2007 donde señala el inciso 3 del artículo 13 de la Constitución Política de
Colombia (1991), el cual establece que: "El Estado protegerá especialmente a aquellas
debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan".
garantizarle los derechos y una atención integral a los niños y niñas con discapacidad cuando
sujetos con mayor vulneración y segregación dentro del contexto donde se encuentran.
[65]
diferentes instituciones como jardines y colegios y señala que “se quiere llegar como Estado,
a todos los niños y todas las niñas, y todos los adolescentes en Bogotá, se debe entender que
la política reconoce la diferencia y la diversidad particular a cada uno y cada una, como a sus
grupos de pertenencia. Así, en el Distrito Capital, el Estado, la Sociedad y las familias serán
corresponsables en garantizar que los niños y las niñas hasta los 18 años, en cada etapa del
menciona que los niños y niñas son actores sociales que participan en un contexto permeado
por unas políticas públicas y organizaciones internacionales que velan por la infancia de cada
uno de los niños, es así donde aparece una estrecha relación entre los discursos referidos por
las maestras sobre la infancia de los niños y niñas con discapacidad y lo que nos menciona
el autor, puesto que estos discursos se basan en el cumplimiento de normas, decretos y una
derechos.
En ese sentido, se evidencia que, en el discurso referido por las maestras, los niños y
las niñas con discapacidad son actores y agentes sociales fundamentales para el desarrollo y
la implementación de las políticas públicas de una sociedad, ya que tienen las capacidades
[66]
Categoría Desarrollo
Maestra 4 “Se puede evidenciar distintos contextos que fortalecen el desarrollo de los niños
y niñas con discapacidad cuando las familias cuentan con todos los recursos económicos,
donde buscaran la normalidad de su hijo o hija. Mientras que en una familia con pocos
recursos y ausente en todos los procesos experimentará en los diferentes contextos un
desarrollo enmarcado desde la normalidad y unas etapas lineales.”
Maestra5 “Cualquier discapacidad es un tema fuerte y difícil y más en los niños y niñas con
discapacidad en el reconocimiento de su entorno, pero el jardín infantil es un espacio donde
se brindan algunas herramientas para fortalecer ese desarrollo integral del niño o niña con
discapacidad.”
Maestra 6 “Una mirada desde la diferencia de los seres humanos, seres humanos
particulares y distintos desde el desarrollo de los niños, se cambian las realidades de los
niños y niñas con discapacidad ya se miran desde una mirada desde las capacidades y
habilidades.”
Lineamiento Pedagógico y Curricular de Educación Inicial (2010), el cual expresa que “la
Inicial como uno de los escenarios en donde se consolidan e incorporan acciones afirmativas
que permitan proteger, garantizar y promover con equidad los derechos de los niños y niñas
según su particularidad”.
También, se destaca la concepción que tienen algunas maestras sobre desarrollo desde
una mirada lineal basada en el Lineamiento Pedagógico y Curricular de Educación Inicial (2010),
la cual considera a “los sujetos como procesadores activos de los estímulos, lo que a su vez
[67]
Jean Piaget, quien plantea que “el desarrollo cognitivo se da en etapas en las cuales los niños
Sin embargo, también se visibiliza que algunas maestras destacan por un discurso y
una mirada del desarrollo enmarcada en el desarrollo de las capacidades y habilidades, para
Educación Inicial (2010) que señala “que la educación inicial conlleva a pensar en una
concepción de desarrollo humano, desde la cual se reconoce que cada uno de los factores que
integran e inciden en la construcción del sujeto son relevantes; en ese sentido, para el caso
entramado biológico, psicológico, social, cultural e histórico, que fortalece y trabaja las
comprensiones, saberes, sentimientos, capacidades y habilidades, básicas para la vida del ser
que todas las personas tienen ciertas capacidades, las cuales tienen en cuenta condiciones
sociales y culturales para que se dé el desarrollo humano; es así como en los discursos de las
Nussbaum, ya que soporta el desarrollo de los niños y las niñas con discapacidad en teorías
evidencia una postura más fiel a Nussbaum, desde las capacidades y habilidades de los niños
realizadas por diferentes actores sociales y la influencia fundamental que tiene la cultura en
[68]
FAMILIAS:
Categoría Discapacidad
NACIMIENTO
MAMA D: “Mi niño tiene 2 años 3 año ahorita cumple 4 años pero él siempre ha sido mejor
dicho para mí el para mi él es todo en la vida hee por que el nació con oxígeno y estuvo en
la UCI hee nació chiquitico de talla de estatura solo fue 48 a él no le generaron posibilidades
de vida porque cuando yo estuve en el embarazo de mi bebe yo tenía que cargar a mi mami
entonces no le dan muchas expectativas de vida bueno entonces ya después ya tuvo ya estuvo
aquí ya que ya ya salimos del que del nacimiento él estuvo con oxígeno lo mismo los médicos
me decían muchos diagnósticos que mi bebe que él no podía respirar por si solito que tocaba
con aparatos entones yo un día me cogí y decidí que no que mi hijo no iba hacer así que mi
hijo ya mi diosito si quería llevárselo que se lo llevara que no me lo dejara con el oxígeno y
al son de hoy todo se me congenio a mi bebe a diosito si se lo llevara o me lo dejara bien”.
(Líneas 183 a 192).
DIAGNÓSTICO
MAMA Z: “A ver a nosotros nos orientó un fonoaudiólogo él nos sugirió cuando Martin
tenía 8 meses llevarlo a ese tipo de terapias pero nos advirtió que las terapias eran duras en
el sentido que los niños lloran mucho por la posición en la que los ponen eh yo asistí yo lo
lleve evidentemente si era muy dura la terapia y lo lleve como una semana y me daba muy
duro verlo llorar , después de eso al año que Martin no avanzaba no hacía nada comenzamos
otra vez las terapias y pues el cambio bastante a Martin , como son las terapias pues lo que
me explica la doctora es para que evitar que los niños pasen por una parálisis cerebral son
más los niños que tienen un problema como se llama eso “….. (Líneas 137 a 144).
EXPERIENCIA VIVIDA
MAMA S: “Felicidad ella cambio mucho porque ella era una hija que si ustedes la dejaba
quieta no era tan sociable la tenía la tengo en la fundación operación sonrisa y pues allá fue
donde la fonoaudióloga me ayudo hacer un papel una carta para traerla acá para ósea para
meterla en un jardín de la secretaria de integración social entonces fue cuando hable con el
profe marcos y él fue el que me colaboro porque la niña necesitaba necesitaba socializarse
y fue acá un cambio tremendo porque yo la tenía acostumbrada a comer solo sopa eso su era
su sopa su platado de sopa licuado para no matarme pero acá si me dio duro a mi porque a
ella le da igual porque ella sostenía mucho la comida ella era difícil para masticar acá fue
un cambio total desde caminadores”. (Líneas 288 a 296).
JARDIN
MAMA E: “Pues a ella le dio una trombosis la mitad de la cabeza se le murió y este bracito
pues casi no tiene movimiento ni nada y cuando la traje aquí ella se caía y no se levantaba,
pero aquí ya camino ya todo ya bien. (Líneas 332 a 334).
Ella no hablaba ella nada y ya ahorita habla corre pues tiene su dificultad, pero ya corre
para todo lado. (Líneas 339 a 340).
El momento más feliz es verla que ya está caminando ver ese progreso que tiene gracias a a
ella que me la recibieron acá y hay voy con ella. (Líneas 342 a 343).
[69]
Desde la línea de tiempo realizada en el primer momento de describir, se tuvo en
cuenta cuatro momentos de la infancia de los niños y niñas con discapacidad: nacimiento,
diagnóstico, experiencia vivida y jardín. Es allí donde se visibiliza que los discursos de las
familias tienen una postura desde el Modelo Médico, este adopta una posición que da inicio
Niampira (2014) señala que “en este modelo el condicionante para que una persona
las estructuras o funcionamiento del cuerpo. Así mismo, en este modelo, el cuerpo como pura
son hechos biológicos universales y clasificables, cuyos síntomas son descriptos en manuales
de clasificación”.
Por otra parte, se evidencia que algunas familias tienen un discurso enmarcado en el
Modelo de Prescindencia, donde Velarde (2011) señala “que este modelo se explica a partir
de dos presupuestos, uno relacionado con la causa de la discapacidad y otro con el rol del
discapacitado en la sociedad. Respecto del primero, propone que las causas que daban origen
a la discapacidad eran religiosas. A saber, un castigo de los dioses por un pecado cometido
generalmente por los padres de la persona con discapacidad, o bien una advertencia de la
divinidad que a través de una malformación congénita– podía estar anunciando que la alianza
[70]
En cuanto al segundo presupuesto, que identificaba el rol de la persona con su
utilidad, partía de la idea de que el discapacitado no tenía nada que aportar a la sociedad, que
era un ser improductivo y, por consiguiente, terminaba transformándose en una carga tanto
En ese sentido algunas de las familias adoptan una posición de sobreprotección hacia
piedad, que le hace vivir con la sensación de ser un enfermo; conllevando a que las familias
primeros años de vida; esta concepción proviene del campo de la medicina y asume un
cuidadores se encuentran distanciados del Modelo Social, ya que prevalece en sus enunciados
que presenta su hijo o hija; por el contrario, Oliver y Finkelstein manifiestan que la
Lo anterior se hace evidente cuando las familias persisten en que sus hijos e hijas con
no les permiten que participen en diferentes contextos donde puedan desarrollar nuevas
[71]
OTROS PROFESIONALES
Categoría Infancia
N: Pues es que, para desde mi rol como educadora pues lo caracteriza varias cosas sí, porque
pues digamos, que es la etapa de adquisición de hábitos, de roles, es la etapa en donde los
niños empiezan a conocer su entorno y desde el conocimiento de su entorno pues empiezan
a general conocimientos, ya pues que les van a servir pues para aplicar digamos en el
colegio, en el jardín y todas esas, ese tipo de cosas que le sirven para su desarrollo en su
entorno, entonces pues pienso que también constituye varias etapas no, digamos desde el
reconocimiento de del cuerpo, toda la parte corporal, el juego y pues como aprende a través
de todo eso, toda la parte cognitiva y como la puede aplicar después en sus entornos
inmediatos. (Líneas 26 – 34)
S: Bueno para mí, desde mi disciplina la infancia es como es inicio del ciclo vital, ehh
iniciando desde cero días de nacido hasta los 12 años y es donde el infante, el niño inicia
como su proceso en el aprendizaje de la comunicación, la comunicación temprana, ehh la
adquisición del lenguaje, ummmm que más podría yo ehhhhh los aprendizajes en el hábito
comunicativo, pragmáticos, la intercomunicación que puede tener él bebe con su mamá
dándose esa triada comunicativa, uummm, yo creo que ahí. (Líneas 36 – 41)
A: Ahí también, perdón, ( risas ) hay algo importante que tú me haces pensar y es que muchas
veces, hablando de que la infancia es toda una etapa que comprende muchos procesos y
muchos momentos, hay que ver también que muchos de los niños con discapacidad se quedan
en una primera etapa de esa infancia, entonces pueden tener 10 años pero siguen siendo
bebes, porque en la familia es el bebé porque lo, digamos pues pasa mucho porque como usa
pañal entonces la familia lo ve como el bebé, como no camina y hay que alzarlo entonces
eso se ve mucho en las familias. (Líneas 122 -128)
A: entonces yo siento que una forma de ser feliz en la infancia es explorando y que a los
niños se les permita explorar, en la medida de sus posibilidades y facilitarles el ambiente y
el entorno para que se pueda dar esta exploración y que sea una exploración ehh digamos
natural, es natural que cuando somos niños nos golpeemos, nos caigamos, nos untemos sí,
entonces uno conoce mamás que no no se me unte, no se me, mejor dicho lo pongo súper
bonito para que no se vaya a ensuciar y si me lo ensucian entonces me pongo brava en el
jardín, bueno eso es, yo considero que la mejor manera de tener una infancia feliz es a través
de la exploración y uno para explorar necesita jugar básicamente y pues obviamente todo
el amor de mamá y papá que es fundamental. (Líneas 266 – 274)
M: Es la primera fase de los niños donde se da al máximo como el desarrollo de habilidades
y de potencialidades, es una edad donde se juega, donde se explora, donde se es feliz, para
mí esa es la infancia. (Líneas 9 – 11)
FA: Para mí es el momento más importante de una persona, es el momento donde se vive
muchas experiencias, donde se adquieren muchas habilidades y se potencian otras y es
fundamental para la vida de un adulto. (Líneas 12 – 14)
V: Bueno ehhh para mí la infancia es la etapa de la vida en la que tu cuerpo y tu cerebro
está en la mayor disposición de aprendizaje ehhh es el momento en el que tienes la
[72]
posibilidad de explorar y reconocer tu mundo y crear conceptos a través de esa exploración,
ese juego, esa literatura, ehh es de las etapas más bonitas y las etapas más memorables y
recordables para cualquier ser humano. (Líneas 15 – 19)
M: De igual manera para mí ehhh no hay diferencia la infancia es igual para todos los niños
simplemente que nuestros niños con discapacidad obviamente necesitan ciertos ajustes
ciertos apoyos ehh al ambiente con el fin de obviamente de la participación de la movilidad
del funcionamiento que de pronto denominábamos antes para que se de igualdad de
oportunidades pero es igual la infancia es igual simplemente que se le deben estructurar
ehhh todas las actividades ehh los espacios los tiempos y el ambiente en general. (Líneas 33
– 38)
afectivo es así como Sierra (2008), explica que la afectividad no se estructura sino se
del niño, debe estar permeado por continuas y positivas motivaciones, en las cuales el adulto
carga afectiva con la cual fueron guardadas. Es así como los niños y niñas con discapacidad
arman un vínculo con los adultos que lo rodean en las primeras etapas de la infancia.
desde la UNICEF (2013) “el desarrollo en cada ámbito en donde se enmarca por una serie de
hitos o pasos y típicamente implica el dominio de habilidades sencillas antes de que se puedan
aprender habilidades más complejas. Cabe reconocer que los niños y las niñas pueden tener
[73]
Y es así que la categoría infancia se relaciona con el concepto de aprendizaje en un
proceso que dura toda la vida. Un enfoque de la educación basado en los derechos humanos
“busca crear las oportunidades para que todos los niños y las niñas alcancen sus capacidades
Por tal razón, se ve enmarcado esta categoría con el conocimiento que puede obtener
un niño o niña con discapacidad en esta esta etapa de la vida (infancia) ya que de esto
“El desarrollo de la independencia está sujetado al apoyo y a las oportunidades que la familia
le ofrezca. En algunos casos este proceso es natural, permitiéndole crecer con destrezas de
independencia; sin embargo, en otros casos, la familia requiere el apoyo de profesionales que
les ayuden a promover procesos de independencia para los niños y niñas con discapacidad”.
infancia es una etapa en donde se deben generar estímulos para el desarrollo de capacidades
y oportunidades, es así como se evidencia que ellos van de la mano con el planteamiento de
Nussbaum que refiere la importancia de que en el ciclo vital se tengan presentes las
capacidades del ser humano en los distintos contextos político, social y cultural para así lograr
Por ultimo desde los distintos profesionales se evidencia la importancia que los niños
y niñas con discapacidad sean sujetos atendidos integralmente desde las capacidades y no
desde una mirada médica (diagnóstico), ya que esto permite que sean sujetos sociales
[74]
Categoría Discapacidad e Inclusión
[75]
N: Yo pienso que, pienso que a la sociedad le falta un poco, ósea hablamos de inclusión,
hablamos de cambios de paradigmas, hablamos de cambios culturales, sin embargo yo
pienso que es falta de actitud, que creo que es la principal barrera en todos los contextos si
tú vas al médico hay una barrera de actitud, si vas al colegio hay una barrera de actitud, si
vas al con a la tienda a la panadería hay una barrera de actitud, entonces pienso que eso no
ha permitido que esos cambios que menciona Luis que son tan importantes fluyan sí, porque
aún la gente no comprende, no comprende que se debe ver desde la habilidad y no desde la
discapacidad. (Líneas 156 – 163)
M: Ummm para mí me parece no pienso que lo más importante es dejarlo ser, que sean niños,
que los dejen jugar a su manera que respeten sus particularidades y sus diferencias porque
aquí todos somos diferentes en raza, en género, etc, etc. y cada uno aprende desde una
manera muy diferente entonces es respetar ese niño esa personalidad ese ser en su
integralidad y permitirle contextos enriquecedores ehhh contextos donde él este aprendiendo
cada vez más puede ser desde el jardín desde la casa desde los centros de rehabilitación pero
sí que se le vea una integralidad en su atención y dejarlos ser, el juego es el rol del niño
entonces dejarlos ser niños en paz. (Líneas 101 – 108)
Salud (2014), la cual define como “un conjunto de condiciones, muchas de las cuales son
sociedad. Así, la persona con discapacidad es aquella que presenta una deficiencia en la
función y/o estructura corporal, que puede presentar limitaciones en sus actividades, así como
restricciones en la participación social plena y efectiva, las cuales depende de las barreras o
Por otra parte, los profesionales consideran que los niños y las niñas con discapacidad
De acuerdo con lo anterior, se observa que este discurso se enmarca desde lo que menciona
[76]
Schaloch y Verdugo (2002), “los apoyos se pueden comprender en cuatro tipos de intensidad,
apoyo intermitente, apoyo limitado, apoyo extenso y apoyo generalizado, los cuales se
describen a continuación:
Apoyo Limitado: Se indica esta intensidad, cuando la niña o el niño con discapacidad
Apoyo Extenso: Se indica esta intensidad, cuando la niña o el niño con discapacidad
necesita de un apoyo regular (diario), sin limitación temporal, con modelamiento verbal
y físico de la acción por parte del adulto; estos son apoyos a largo plazo.
Apoyo Generalizado: Se indica esta intensidad cuando la niña o el niño con discapacidad
para la vida de la persona y requiere de la intervención directa del adulto para lograr en
plenitud la participación”.
profesionales la categoría de inclusión, los cuales la conciben bajo la premisa del Modelo de
Social, entendiendo que “la inclusión de niñas y niños con discapacidad en las distintas
modalidades de atención en el Distrito es una prioridad, de manera tal que se evite toda forma
[77]
Además, el discurso que expresan sobre inclusión se fundamenta en la Política
Pública de Infancia y Adolescencia (2011), la cual menciona que “la inclusión social se da
en la medida que existe la garantía de los derechos, ya que a través de estos se construyen
de ciudadanía, cuyo propósito es que las personas participen en todos los aspectos de la vida
diferentes áreas se encuentran enmarcados en lo que manifiesta Robert, el cual señala que la
personas con discapacidad y aprovechen las distintas oportunidades que la sociedad le brinda
hace evidente una mirada que reconoce las particularidades y singularidades de los niños y
niñas con discapacidad, donde se busca enriquecer los distintos ambientes, con el fin de
[78]
CONCLUSIONES
Para este apartado los investigadores a partir del análisis realizado concluyen que los
infantil, la discapacidad y la inclusión; así como por perspectivas políticas de derechos de las
diferentes áreas, surgen algunas preguntas que permean los discursos de estos actores y que
¿El Estado a partir de sus instituciones es el único garante de derechos de los niños y
investigación, se considera que el Estado no es el único, sino que hace parte de un grupo de
actores que garantizan los derechos y deberes de las personas con discapacidad, ya que
existen otros actores como la familia, los cuidadores, la comunidad y las organizaciones
sociales tanto públicas como privadas que enmarcan sus diferentes acciones en el
reconocimiento de la dignidad y los derechos iguales e inalienables de todas las personas con
y sin discapacidad que son miembros de una familia y pertenecen a una sociedad.
Además, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006),
la interacción entre las deficiencias de personas con condiciones especiales y los obstáculos
[79]
que se presentan en el entorno”, lo cual implica que todos los actores como familia, maestras,
distintas oportunidades y trayectorias diversas de desarrollo que requieren las niñas y los
niños para el éxito personal, social y de aprendizaje; por ello, la identificación de las
comunidad misma y a todos sus agentes educativos, constituirse como un sistema inclusivo
que garantice la participación de todas y todos, deben tenerse en cuenta e incorporarse en las
dinámicas y en la estructura propia de los servicios, para que dichos colectivos consigan ser
Sin embargo, cabe resaltar que las instituciones en representación del Estado generan
acciones con base en las dimensiones que compone la Política Pública Nacional y Distrital
que existe hacia las personas con discapacidad en los distintos contextos en los que se
desarrolla.
normalidad?
Durante el desarrollo del taller que se implementó con las familias o cuidadores de
los niños y las niñas con discapacidad de la UPZ Arborizadora y el análisis realizado al
que algunas familias presentan un discurso donde sobresalen las creencias religiosas con el
fin de lograr la normalidad en su hijo o hija con discapacidad, mediante el argumento de que
[80]
la discapacidad se redimirá a través del tiempo y gracias a un ser supremo y con poder para
lograr que el niño o la niña con discapacidad adquiera capacidades y habilidades para
participar en un contexto.
Adicionalmente, algunas familias consideran que el desarrollo de sus hijos e hijas con
discapacidad se tiene que dar con la misma normalidad que los demás niños y niñas, sin tener
interacciones sociales y el contexto cultural dentro del proceso de desarrollo, además ven la
infancia como una etapa universal dentro de la cultura humana donde se conceptualiza el
diferentes etapas.
Perspectivas como las mencionadas anteriormente, dejan ver que existen familias o
cuidadores que posicionan creencias a partir de bases médicas y religiosas que establecen
¿Por qué las familias o cuidadores siguen viendo la discapacidad desde un Modelo
Médico?
en sus prácticas de crianza y siguen basando su accionar desde la observación del sujeto como
procedimientos médicos subsanan, dejando de lado el reconocer a los niños y niñas con
[81]
discapacidad como sujetos de derechos y el entender que el desarrollo de las niñas y niños es
diverso, por tanto, deben leerse desde sus contextos, sus particularidades y experiencias de
vida.
Cabe resaltar que las familias han dejado por fuera el planteamiento de Amrtya Sen
(2000), “el desarrollo puede concebirse como un proceso de expansión de las libertades reales
de las que disfrutan los individuos. Desde esta perspectiva, se considera que la expansión de
vida humana, por tanto, contribuye a la eliminación de las barreras y privaciones de las
personas”.
Es desde allí donde el planteamiento de la historia de vida de los niños y niñas con
discapacidad ha quedado atrás para las familias, el cual no les permite reconocer la
multidimensionalidad de las personas, ello genera ver con otra mirada la niñez y sus familias,
de vida como cuestionario, situarse desde los desarrollos y no desde las necesidades, de ver
el potenciamiento del desarrollo y el cuidado calificado como dos elementos permeados por
RECOMENDACIONES
discapacidad, teniendo en cuenta que ésta se encuentra transversada por la infancia, por
[82]
diversos aspectos culturales y el desarrollo particular de los niños y niñas pertenecientes a
niño o niña con discapacidad y más si pertenecen a distintos contextos culturales, sociales,
Así mismo, los investigadores consideran que la especialización puede abrir y generar
de nuestra sociedad colombiana, desde el estudio de los discursos de los adultos frente a la
[83]
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[86]
ANEXOS
Anexo 1.
TALLER N° 1
FECHA DE APLICACIÓN: 18/10/2019
APLICADO A: Maestras
APLICA AL OBJETIVO ESPECÍFICO: Objetivo N°1
OBJETIVO: Identificar los distintos discursos de las maestras acerca de la infancia de los
niños y niñas con discapacidad.
AGENDA:
1. Presentación del encuentro pedagógico
2. Creación de las historias o cuentos de un niño o niña
3. Reflexiones de la creación
4. Juego de la escalera
5. Cierre del encuentro pedagógico
METODOLOGÍA:
Las maestras se ubicarán en 3 grupos y cada uno de estos deberá construir una historia o
cuento acerca de un niño, esta creación debe tener los siguientes aspectos un contexto
educativo, contexto familiar, contexto cultural, contexto deportivo o recreativo. Este debe ir
plasmado en un papel craf, al finalizar cada grupo deberá socializar lo escrito a las demás
maestras, enseguida se realizará una reflexión con unas preguntas orientadoras para generar
un dialogo frente al concepto de infancia en la discapacidad, esto con el propósito de que las
maestras expresen por medio de sus discursos esas reflexiones acerca de la discapacidad.
Para terminar, se realizará un juego de la escalera con cada uno de los grupos, esta consiste
en lanzar un dado e ir avanzado con unos pines en cada una de las casillas correspondientes
y en algunas de estas se deben responder unas preguntas como, por ejemplo: ¿cómo es la
infancia de los niños y niñas con discapacidad que conoces como maestra, describe algunos
aspectos claves? ¿Describa cuál sería una infancia ejemplar para un niño o niña con
discapacidad? ¿Para usted como maestra que es la infancia? Y con estas preguntas se dará
cierre al encuentro pedagógico.
[87]
RECURSOS:
o Papel Craf
o Marcadores
o Escalera (pines, dado)
Anexo 2.
TALLER N° 2
METODOLOGÍA:
1. Saludo y bienvenida.
Se llevará a cabo la presentación de los profesionales a cargo del desarrollo del taller, dando
la bienvenida al grupo de familias o cuidadores de los niños y las niñas con discapacidad de
la UPZ Arborizadora de la Localidad de Ciudad Bolívar.
2. Ejercicio práctico de socialización de las historias de vida de los niños y niñas
con discapacidad.
Para realizar la socialización de las historias de vida por parte de las familias o cuidadores,
se llevará a cabo un ejercicio práctico, en el cual se tendrá en cuenta las siguientes acciones:
[88]
Los profesionales le entregarán a cada uno de las familias o cuidadores que participan
en el taller una ficha bibliográfica y un plumón de cualquier color, para que dibujen
un objeto o imagen preciada o escriban una palabra que represente la historia de vida
de la infancia de sus hijos e hijas con discapacidad.
Luego las familias formaran un círculo y se inicia la construcción de una red usando
una madeja de lana; cada familia al recibir la madeja de lana y quedándose con la
parte que le corresponde, presenta su objeto, imagen o palabra con relación a la
historia de vida de la infancia de su hijo o hija con discapacidad alrededor de
preguntas orientadoras direccionadas por los facilitadores que lideran el taller.
Posteriormente cada familia o cuidador de forma descriptiva contará o narrará la
historia de vida de la infancia de su hijo o hija con discapacidad.
Los facilitadores del taller organizarán a las familias o cuidadores en forma de círculo, con
el fin de llevar a cabo las siguientes acciones:
Se le entregará a cada familia o cuidador un pliego de papel kraf y dos marcadores de
distintos colores.
Cada familia o cuidador deberá dibujar la silueta de su hijo o hija con discapacidad
en el pliego de papel kraf.
Dentro del esquema dibujado las familias o cuidadores escribirán las barreras a las
que se enfrentó su hijo o hija con discapacidad en la infancia.
También deberán escribir los momentos más importantes y felices de la infancia de
su hijo o hija con discapacidad.
Finalmente, las familias o cuidadores escribirán dentro del esquema corporal
realizado, las expectativas que tienen frente a la historia de vida de sus hijos o hijas
con discapacidad.
RECURSOS:
Madeja de lana
Fichas bibliográficas
Plumones de diferentes colores
Pliegos de papel kraf
Marcadores de distintos colores
Cinta de enmascarar
[89]
Anexo 3.
ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA
OBJETIVO: Identificar los discursos de los profesionales de diferentes áreas del Sector Social
y el Sector Salud acerca de la infancia de los niños y niñas con discapacidad.
7. ¿Cómo es la infancia de los niños y niñas con discapacidad que conoces desde tu
disciplina? Describa algunos aspectos claves.
8. Describa ¿Cuál sería una infancia feliz para un niño o niña con discapacidad?
[90]
Anexo 4.
[91]
Anexo 5.
Universidad Distrital Francisco José de Caldas Taller N° 2
Objetivo: Visibilizar la historia de vida de los niños y niñas con discapacidad de las familias
o cuidadores de la UPZ Arborizadora de la Localidad de Ciudad Bolívar.
1 F1 Quienes ustedes dos, tu niña y tu niña listo la idea es que vayan … la idea es que vayan a
2 colegio después sabrán porque o más delante hablaremos el tema listo entonces
3 Para empezar yo les voy a pasar una ficha bibliográfica y un plumón , la profe Tatiana les va
4 a pasar un plumón el que ustedes quieran coger del color que quieran coger y escoger y yo
5 les voy a pasar una ficha bibliográfica la idea es que ustedes en esa ficha bibliográfica dibujen
6 coloren escriban una frase una palabra o varias palabras o un dibujo que represente la infancia
7 de sus hijos que les represente la infancia , voy a decir algo por ejemplo yo , si yo me tocara
8 mi hacer eso entonces lo que yo voy hacer es ejemplo el mar y palmeras porque yo viví en la
9 costa eso es lo que quiero entonces ustedes que es esa imagen o ese objeto lo dibujen o esa
10 frase o esa palabra que representa la infancia de sus hijos o hijas, entonces dicen esto
11 representa todo lo que yo he vivido con mi hijo o hija desde que nació o hasta antes de nacer
12 R Ósea por lo menos en mi caso pues que representa a mi hija pues andar de cita en cita con
13 ella
[92]
14 F1 entonces qué harías por ejemplo hay
18 F1 acuérdense que les dije que la idea con total tranquilidad, aquí estamos como si
19 estuviéramos en familia
21 F1 Si está bien está bien mamá, una palabra una frase o una oración lo que quiera la mama
22 quiere dibujar los doctores ella los acaba de decir igual mamá dale si también es muy parecido
23 lo puedes hacer también
25 F2 otro, claro
26 F1 los que requieran los que necesiten de pronto son artistas y dibujan súper bien entonces
29 E la mía ya estuvo
31 E Yo hice palabra
32 F1 Si Señora, Por favor si vamos hablar hablemos durito para que todos nos escuchemos
33 F2 Grabo voy hacer una Grabación de voz porque después tengo que hacer una ficha para
34 entregar al jardín pues mi memoria es maravillosa pero muchas cosas se me olvidan, debo
35 tener un refuerzo de ayuda técnica
36 F1 por eso tratemos de hablar en una voz altica para que le quede la grabación a la profe
37 Tatiana ehhhh bueno no todavía no han terminado
[93]
38 SILENCIO MINUTOS 3:15 A 04:02
39 F1 Listo
46 F2 de su hijo o hija
47 F1de su hijo o hijo no de ustedes Después por ejemplo la mama se lo lanza a otro
49 F1 Después a la otra mama o la otra abuela o cuidadora de ese hijo o hija después así hasta
50 armar una red entre todos y la última tiene que ser la profesora Tatiana
52 F1 exacto con eso vamos a contar yo les voy guiando no se preocupen, entonces yo voy a
53 empezar como les dije mi nombre es Julián yo yo nací en Bogotá pero que sucedió que por
54 circunstancias de la vida y porque yo por circunstancias de la vida y porque yo he crecí y mi
55 familia es una mezcla entre la costa y mi mamá bogotana eh mi papá es costeño entonces se
56 conocieron acá en Bogotá y me llevaron a vivir a la costa desde los 3 meses de edad en ese
57 momento se iba por tren eso fue en 1985 hace mucho tiempo entonces se iba por tren y
58 llegamos allá, allá pues mi niñez fue un poco sobre mi mama era sobre protectora entonces
59 era una mamá que me cuidaba mucho que no me dejaba digamos que estar en arena en suelo
60 en todo momento al comienzo tuve enfermedades por esa sobre protección porque muy
61 rápido me enfermaba de gripa de virus algunas alergias cuando yo tocaba o estaba por
62 ejemplo en el suelo porque me faltaban defensas era muy bajo en defensas posteriormente
63 pues yo estudie hice la primaria eh de allí , bueno mi hermano nació allá estudiamos en el
64 mismo colegio fui yo siempre fui un niño tímido un poco introvertido entonces era muy
65 tímido muy penoso pues al hablar con maestras digamos no era que hablaba mucho si era
[94]
66 muy buen estudiante pero no hablaba mucho fui creciendo y ya en bachillerato me fui
67 soltando un poco más digamos que mis compañeros me ayudaron porque tuve compañeros y
68 amigos un poco más extrovertidos un poco más que hablaban mucho más y me ayudaron a
69 que yo comenzara a socializar mucho más y posteriormente ingrese a la universidad estudie,
70 bueno perdón en el 95 nos vinimos para Bogotá por por oferta laboral de mi papá llegan acá
71 a Bogotá después que llegan acá a Bogotá mi papá empieza a trabajar y yo ingreso y termino
72 mi bachillerato acá en Bogotá y posteriormente ingreso a la universidad y entonces me
73 convierto estudio durante 5 años y me convierto en educador especial de la universidad
74 pedagógica y pues posteriormente en diferentes trabajos hasta llego a la secretaria de
75 integración social y a la secretaria ya llevo mucho años más de 5 años en la secretaria y desde
76 allí lo que hago es apoyar y trabajar y fortalecer todos esos procesos de inclusión de nuestros
77 niños y niñas con discapacidad y esa ha sido mi historia y muy importante siempre ha sido
78 muy familia y los seres que siempre han estado conmigo apoyándome colaborándome y
79 ayudándome en todo este proceso desde mi mamá mi papá mi hermano y demás personas
80 importantes en mi vida
81 F2 listo
84 F2 la historia de Luisangely
85 R ya voy a llorar
86 F1 no, pero porque vas a llorar, si lloras entonces te dejamos, bueno listo entonces
87 empezamos contigo mamá
88 F2 Vamos a respirar
91 F2 igual las lágrimas acá se aceptan yo acepto todas las lágrimas acá y lo que hablamos todo
92 que hablemos acá se quede acá … voy a traer unos vasitos de agua
[95]
93 F1 listo mamá
100 Z le gusta los libros de carros de motos pues en sí de todos, pero los que tiene en este
101 momento
102 F1 de carros y de motos y como fue la infancia ese desarrollo de Martin como ha sido
103 Z pues ha sido un proceso duro eh de muchas lágrimas eh de pronto de malos diagnósticos
104 y de siempre ir a una cita y que termine llorando porque no siempre las respuestas de los
105 doctores pero yo me siento muy feliz de mi hijo de ver el progreso que ha tenido del jardín
106 para mi hijo ha sido en este mes que lleva mi hijo he visto mucho avance en él y eso me
107 alegra mucho porque porque yo sé que él no era tan feliz conmigo en la casa o de pronto no
108 era tan feliz yo porque todo el tiempo me la pasaba de pronto regañándolo o no tenía tiempo
109 para el (Pausa)
114 Z los abuelos la tía que también es educadora especial entonces ella ha sido muy muy muy
115 grande el apoyo que ha sido con ella y nada pues el papá de Martin ahorita que vivo con el
[96]
119 Z él tiene una parálisis cerebral una diparesia de sus piernas
124 F1 y cuál ha sido el momento que tú dices aquí hizo en la vida de Martin algo clic o se apretó
125 el tornillo y comenzó a desarrollas muchas habilidades en la vida
128 Z no te entiendo
129 F1 por ejemplo que tú digas cuando ingreso al jardín ahí fue el momento más que la infancia
130 hizo clic o cuando inicio las terapias o cuando ….
133 Z él le hacen terapias, terapias voijta eh eso es por particular no es por parte de la EPS
135 Z si
136 F1 nos comentas ya que no se si las mamas sepan cuál es ese tipo de terapias
137 Z a ver a nosotros nos orientó un fonoaudiólogo él nos sugirió cuando Martin tenía 8 meses
138 llevarlo a ese tipo de terapias pero nos advirtió que las terapias eran duras en el sentido que
139 los niños lloran mucho por la posición en la que los ponen eh yo asistí yo lo lleve
140 evidentemente si era muy dura la terapia y lo lleve como una semana y me daba muy duro
141 verlo llorar , después de eso al año que Martin no avanzaba no hacía nada comenzamos otra
142 vez las terapias y pues el cambio bastante a Martin , como son las terapias pues lo que me
[97]
143 explica la doctora es para que evitar que los niños pasen por una parálisis cerebral son más
144 los niños que tienen un problema como se llama eso …..
145 F1 cognitivo
147 F2 un derrame
148 Z cosas así se eviten como que los niños se retrasen a inventor que no gateen que no caminen
149 y eso es lo que se trabaja con Martin que logre caminar y mejore su posición en los pies
150 F1 ok
152 Z en esas terapias como les explico son unos ejercicios en donde ella le activa de ciertas
153 posiciones del cuerpo pues eh patrones al cerebro ella lo explica son patrones
155 Z claro yo entro con el pero entonces sería ponerlo hay para mostrarles
156 F1 ahorita ahorita no te preocupes listo, y cual entonces bueno ya nos dijiste y cual crees que
157 es la expectativa tuya con Martin porque es muy pequeño como quieres que sea el resto de
158 niñez de infancia de Martin
159 Z pues … yo sé que la situación de Martin a veces el entorno de él o la gente es cruel porque
160 no entienden la situación de los niños quiero que él sea una persona fuerte y entienda su
161 dificultad si mi hijo va a caminar y necesita algo apoyo para que lo haga no me importa yo
162 simplemente quiero que sea lo más independiente posible de mí que no dependa todo el
163 tiempo de mi
164 F1 ok mamá Gracias por compartir ahora vas a coger un pedazo de la lana y pasas el resto a
165 la madre que quieras
[98]
168 (risas)
171 F1 todo lo que quieras mamá creo que ya te disté más o menos como como es la cosa como
172 es el camino todo lo quieras contar lo más feliz lo más triste donde hizo el clic la infancia de
173 tu hijo y las expectativas
176 D he llego a mi hija a mi vida. cuando perdí a mi mami …tenía dos …. dos meses de nacido
177 …. Y
180 D ha sido una bendición para mi pues mis otras dos hijas también pero el niño es el que más
181 como me ha apoyado como el dolor de mi madre entonces siempre ha sido la luz
183 D mi niño tiene 2 años 3 año ahorita cumple 4 años pero él siempre ha sido mejor dicho para
184 mí el para mi él es todo todo en la vida hee por que el nació con oxígeno y estuvo en la UCI
185 hee nació chiquitico de talla de estatura solo fue 48 a él no le generaron posibilidades de vida
186 porque cuando yo estuve en el embarazo de mi bebe yo tenía que cargar a mi mami entonces
187 no le dan muchas expectativas de vida bueno entonces ya después ya tuvo ya estuvo aquí ya
188 que ya ya salimos del que del nacimiento él estuvo con oxígeno lo mismo los médicos me
189 decían muchos diagnósticos que mi bebe que él no podía respirar por si solito que tocaba con
190 aparatos entones yo un día me cogí y decidí que no que mi hijo no iba hacer así que mi hijo
191 ya mi diosito si quería llevárselo que se lo llevara que no me lo dejara con el oxígeno y al
192 son de hoy todo se me congenio a mi bebe a diosito si se lo llevara o me lo dejara bien
[99]
194 F2 trastorno del habla y del lenguaje
196 D si , él ha avanzado aquí yo le doy gracias a ella le doy gracias a todo el equipo que ha
197 apoyado a mi hijo pues mi hijo recién entro aquí eso ni siquiera ni pronunciaba ni la “m” ni
198 mama decía casi pero pues gracias a dios este año porque entro este año y lleva este año en
199 el jardín ha sido un avanece súper re grande y pues él siempre ha sido una bendición para mí
200 y para mi hogar pues con las dos niñas pero él es el que más como que ha llenado ese espacio
201 que desocupo mi mami y entonces él lo ha llenado él es el que más por eso me da como cosa
202 enviarlo al colegio tan chiquitico que esta
203 F1 mmm Listo cual ha sido el momento más alegre ese fue el más triste el más fuerte
204 afectivamente y cuál ha sido el de la historia de tu hijo de esa infancia el más alegre para el
205 para toda la familia
206 D lo más dichoso fue verlo sin oxígeno ese fue el momento más hermoso de mi vida que mi
207 hijo no tuviera que depender de ningún aparato y seguir adelante por eso cuando la señora
208 que pena cuando la señora se refirió a los diagnósticos de Martin uno siempre debe a él a
209 Dios a nadie más debe encomendarle sus hijos que sí que yo sé que hay muchos médico que
210 le dicen a uno que su hijo tiene tal y no seguir uno se encomienda a Dios que él lo va lograr
211 yo he visto aquí en este jardín porque yo ya llevo 12 años mi hija tiene
213 D 12 años 5 año duro Lorena y Laura aquí, aquí entro un niño peor que el peor ese niño ni
214 hablaba ni caminaba ni se movía nada a los 5 años ya caminaba con el profesor Félix es el
215 que le ayuda con las terapias por eso yo le doy muchas gracias al profesor Félix
216 (risas)
217 F1 Listo y cuál ha sido he ese momento que llevas durante eso dos o tres años perdón que
218 tiene tu hijo hizo clic la vida de el
[100]
221 D hubo porque yo era muy sobreprotectora
224 D porque la profe Tatiana y el profe Félix son los que le hacen como terapias y me han
225 ayudado a mí también porque yo soy como muy era como muy sobreprotectora en mi niño
226 ósea no lo dejaba que ojo que se cayera yo venía y me agarraba con el profe Félix con la
227 profe Gladis mejor dicho yo me agarraba con todos
231 D pues el duro una semana unos días mientras le salía lo de la terapia, pero yo misma en la
232 casa le hacia lo de las terapias pues aquí la doctora si
233 E pero no le ponen a uno problema perdón porque a Daniela yo la estoy llevando a Tunjuelito
234 y las terapias no sirven para nada
235 F1 ya ahorita hablamos del tema de eso listo y cuál es la expectativa con tu hijo que quieres
236 en eso que le quedan 8 años desde niño para ser niño para vivir su niñez que quieres de él
237 como lo ves
238 D yo lo veo que va hacer un hombre muy fuerte y muy valiente igual que mama así yo mi
239 expectativa es que sea un hombre hecho y derecho ósea que mejor dicho que no sea lo más
240 puro y que tenga su vida normal al único que le doy gracias es a Dios porque mi hijo si no
241 estaría conectado y aferrado a un poco de máquinas y ya
242 F1 ok mamá y
243 D y le doy gracias a la profe Tatiana porque mi hijo ha avanzado muchísimo con ella eso si
244 yo se lo agradezco
245 F1 y para terminar y culminar tu parte de este primer ejercicio léenos que escribiste
[101]
246 D ja!! Bueno Joan Gómez que así se llama mi hijo la ternurita y el amor son cariño cada risa
247 cada protección que yo le doy es amor para mi bebe ya y ahí está jugando futbol porque le
248 encanta el futbol
250 D porque él tiene dificultades en una de sus piernitas cierto y pues el entro aquí el casi no
251 caminaba el solo sentado entonces ya
252 F1 gracias mama coges una puntica como la otra mamá y a quien quieras entregárselo
253 D Tome
254 (risas)
255 F1 vamos hacer una cosa vamos a estirarlo que parezca una red
257 F1 hay u una punta después esta punta y ahora esta punta listo hay si lo dejamos para que
258 quede hay
261 S Sara Sofía, ella entro a caminadores y duro como tres meses hay y ya comenzó hay si
262 párvulos y ya ahorita pre jardín ella era una niña que también ni habla ósea ni hablaba porque
263 ahorita pronuncia palabras una niña quieta que más ella mejoro bastante y pero que como fue
264 que dijiste la pregunta
265 F1 cuál ha sido el peor o el momento más difícil o la situación más fuerte en la vida de tu
266 niña o a un más difícil o más triste
269 S cuando me entere a los meses que venía con labio paladar
[102]
270 F1 cuando te enterante que venía con labio paladar ok y ya después de nacida cual así que tú
271 digas
276 S ella digamos que cuando tuvo la del labio yo no ahorita como y no y lo mismo al nacer
277 como ella nació con el labiecito entonces yo pensaba no ocho días llevaba hospitalizada y no
278 sabía mejor saliera o no saliera por mi miedo era como le iba a dar de comer y ella nunca
279 tuvo necesidad de tetina nada yo la trataba como cualquier niña normal y así ella empezó
280 con su chupito y todo y los mismo en las cirugías cuando el hicieron la del labio la del paladar
281 que es muy fuerte duro toda la noche con su lengüita acá como va a comer ella y no ella
282 pasaba
284 S mmmm
285 F1 de su infancia
288 S felicidad ella cambio mucho porque ella era una hija que si ustedes la dejaba quieta no era
289 tan sociable la tenía la tengo en la fundación operación sonrisa y pues allá fue donde la
290 fonoaudióloga me ayudo hacer un papel una carta para traerla acá para ósea para meterla en
291 un jardín de la secretaria de integración social entonces fue cuando hable con el profe marcos
292 y él fue el que me colaboro porque la niña necesitaba necesitaba socializarse y fue acá un
293 cambio tremendo porque yo la tenía acostumbrada a comer solo sopa eso su era su sopa su
294 platado de sopa licuado para no matarme pero acá si me dio duro a mi porque a ella le da
295 igual porque ella sostenía mucho la comida ella era difícil para masticar acá fue un cambio
296 total desde caminadores
[103]
297 F1 y cuál ha sido el momento que tú digas hizo clic eso un quiebre un punto de quiebre y
298 todo comenzó hacia arriba a mejorar en la vida de Sara
299 S ósea digamos como las más hay un diagnóstico y decían no es que la niña de pronto se va
300 a demorar en caminar no es que siempre le veían que tenía como cosas digamos ahorita en
301 las terapias ella le estaban haciendo física y no la volví a llevar a terapia de lenguaje por el
302 motivo de dinero y porque tampoco me dejaban entrar entonces no le veo , le veo como más
303 habla acá en el sentido que le salen más palabras con señas tampoco me ha llegado con señas
304 pero ella esta como soltando la lengua yo la veo en eso y que se me fue ..
305 F1 y cual
306 S en las cirugías en los diagnósticos que también dicen entonces eso le estaba diciendo que
307 en las terapias de lenguaje y física la evaluaron dijeron que para que como ella es hipotónica
308 ella era hipotónica pues yo busco en internet y sale que es niños que se pueden fracturar y no
309 sé qué, pero ella no es de esas niñas entonces no necesita terapia física porque ósea salen
310 muchos diagnósticos que no lo tienen por que todo va es en la mente y como uno vea también
311 los hijos así también
312 F1 y cuál es la expectativa tuya con Sara como la vez de aquí a unos 4 o 5 años
313 Sonia uy bastante mejor que me hable claro porque yo sé que lo va a lograr porque he visto
314 niños que hoy en día
317 F1 que sea independiente ok mama y nos lees que escribiste que dibujaste en la ficha
318 bibliográfica
319 (risas)
320 S Sofía la dibuje a ella es mi mundo mi amor verdadero y único y es m felicidad y mis ganas
321 de vivir
322 F1 ok mamá ahora coges una puntica y la pasas a la mamá, tú eres la mama de
[104]
324 F1 la abuelita de Ángela Daniela que nos puedes contar que sabes de de esos momentos
325 alegres difíciles o situaciones tristes de Ángela Daniela y como la vez de aquí a unos años
328 E y la dificultad que ella tiene, ella le dio una trombosis por descuido de la mamá y no
329 luchando con ella
330 F1 eso ha sido lo más difícil todo ese proceso con el bienestar ok y el proceso de la trombosis
331 que le doy
332 E pues a ella le dio una trombosis la mitad de la cabeza se le murió y este bracito pues casi
333 no tiene movimiento ni nada y cuando la traje aquí ella se caía y no se levantaba, pero aquí
334 ya camino ya todo ya bien
335 F1 listo ósea que digamos que el cambio que hizo clic en la infancia de Ángela Daniela si es
336 cuando ingresa al jardín infantil
337 E si
338 F1 y tú le ves
339 E ella no hablaba ella nada y ya ahorita habla corre pues tiene su dificultad, pero ya corre
340 para todo lado
342 E el momento más feliz es verla que ya está caminando ver ese progreso que tiene gracias a
343 a ella que me la recibieron acá y hay voy con ella
345 E pues la veo bien, yo me la imagino que va hacer una niña muy alegre muy contenta que
346 salga adelante todo
[105]
349 F1 Descríbenos lo que escribiste
350 E muchas citas médicas porque yo mantengo a veces a veces tengo que estar llevando al
351 médico al neuropediatra que tengo llevarla a genética ahorita le hicieron un examen de
352 genética y lo mandaron para estados unidos llega creo que a fin de mes yo llame y me dijeron
353 que llegaba a fin de mes para descartar porque le dio la trombosis porque dicen que fue que
354 le dio una trombosis pero los médicos me dicen que no se si fue trombosis o fue que la mama
355 consumió droga que con ese examen que llega de allá defienden y saben todo
356 F1 ok y y y ósea que digamos que tú ves que esas situaciones difíciles han sido muchas
357 terapias muchas citas médicas que ella ha tenido que vivir
358 E si claro ella ha tenido que vivir, pero el jardín me la levanto mucho gracias al equipo gracias
359 a todos que la profesora Viviana ha estado hay con ella
360 F1 ok mama gracias ahora vamos a culminar con una gran mama, coge tu punta mamá
361 estirarlo van a estirarlo hay
362 F2 con la mama más fuerte, dígale que tu tenía muchas lágrimas acumuladas (risas)
365 F1 por lo más feliz y no vamos hablar de lo malo ni de lo triste creo que ya nos contaste que
366 muchas terapias si y muchas citas médicas si
368 F2 respira
371 F1 no no vamos hacer una cosa quédate con lo triste eso es tuyo cuéntame lo feliz como se
372 llama tu hijo o hija
373 R Luisangely
[106]
374 F1 Luisangely que es lo más feliz de Luisangely lo que tú ves que ella disfruta hacer
375 R (lagrimas)
380 F1 ella es feliz cuando viene al jardín ok ok mama y como la ves de aquí a unos años
381 R pues como veo a mi hija (lagrimas) con ganas de que camine
383 E si lo va a lograr
384 F1 quieres que camine independiente listo vamos a dejarla hay solo lee lo que escribiste en
385 la ficha bibliográfica
386 R pues que escribe que me la paso allá en cita en cita pues que le encanta ir a sus citas dice
387 que va hacer doctora (lagrimas)
389 F1 ok listo entonces va hacer tú la ves hay tu nos estas diciendo que tú la ves en lo que quiere
390 ella que en un futuro ser doctora yc creo que todo sus hijos se acuerdan que yo les dije que
391 yo también pase por situaciones de sobre protección como la mama, mi mama también era
392 así me sobreprotegida me enfermaba mucho por esa sobreprotección obvio no me dejaba
393 jugar en el pasto en la arena con perros con … entonces mire donde estoy aquí yo quise ser
394 educador especial y lo soy entonces tu hija va hacer doctora tu hija tu hijo puede ser futbolista
395 a él no le gusta el futbol pero lo que él quiera ser tu hijo hija lo que quiera hacer tu hijo a ese
397 F1 por eso que tal sea el futuro james el futuro falcao uno no sabe, tu hija también puede ser
398 una gran maestra una gran veterinaria una gran doctora también listo
[107]
399 E si dios no lo permite
401 D perdón un momentico usted tiene que confiar es en dios usted no crea en los diagnósticos
402 que le den el medico a mí el día que nació mi hijo me dijeron lo que dice el hombre dios lo
403 ignora con esa palabra quédese
404 F1 entonces para culminar tú vas a coger una esquina, así como todas las mamas y se la va a
405 pasar a la profe Tatiana y ella va a contarnos su historia de vida para culminar este primer
406 ejercicio
407 F2 bueno mi nombre es Yeimy Tatiana para las que no sabía mi otro nombre ehhhh a ver que
408 les cuento nací un 23 de agosto soy criada por mis abuelos y mi mama desde muy pequeña
409 hee mis papas se separaron ehh nací voy a contar creo cosas que no recuerdo pero que me
410 han contado, nací y a los dos mes me tuvieron que hospitalizar porque venía con un cuadro
411 de desnutrición muy grave desde el nacimiento porque mi mama se alimentaba y el alimento
412 la alimentaba a ella y no a mi entonces nací con un cuadro nutricional muy grave dure 2
413 meses en el hospital de la victoria yo fui criada por mis abuelos que viven por allá en un
414 barrio que Atenas arriba del 20 julio arriba en la loma ehh mi mama siempre trabajo toda la
415 vida toda toda la vida entonces mis abuelitos me cuidaban yo estudie toda la primaria en un
416 colegio que quedaba al frente de la casa de mis abuelos , tengo una relación con mi papa ehhh
417 digamos que heeee no como uno quisiera ser les voy a contar un secreto me lo guardan por
418 muchos años el secreto más grande más duro de mi vida fue entender que mis papas se habían
419 separado con decirles que me llevo ya cuando estaba en la universidad para poder
420 comprender que ellos se habían separado fue muy muy duro porque soy hija única entre mis
421 papas tengo un hermano por parte de mi mama y muchos por parte de mi papa porque es un
422 hombre muy responsable entonces he pasado por momentos difíciles mi mama le ha tocado
423 muy duro para sacarme adelante ehhhh pago mi universidad que aunque fuera publica con
424 las uñas también también tuve muchos momento de mi infancia que si tenía un desayuno
425 quizás no tenía un almuerzo y si quizás tenía un almuerzo no tenía un desayuno mi mama
426 trato de darme siempre lo mejor ya de grande pase por muchas cosas difíciles tuve unos
427 problemas de la piel en mis manos hace como unos seis siete años me tuvieron que hacer
428 unos procedimientos en las manos y créanme que ya de grande a un sentía que el mundo se
[108]
429 me iba acabar me tuvieron que hacer un procedimiento en las manos y salía con mis manos
430 como un cristo coloquialmente y yo decía se acabó yo siendo maestro todo y yo con mis
431 manos así complicado tuve una infancia limitada en el sentido de cosas y de obtener cosas
432 mi mama casi no me podía sacar a parques porque ella trabajaba mi mama trabajaba fuera de
433 Bogotá ella me levantaba y me dormía nada más entonces tuve una infancia muy limitaba
434 pocas veces salí a un parque ya de muy grande conocí que era un parque ahorita vivo sola
435 con mi mama y mi mano derecha es mi hermano mayor el medio el apoyo desde muy pequeña
436 viví con mi mama y mi perro tengo un perro gigante y ya siempre tuve una frase muy bonito
437 que era que le iba a demostrar a la gente que yo podía salir adelante a pesar de las
438 adversidades.
439 F1 bueno mamas para culminar voy a pasar esa bolsita y cada una para sí misma va a decir
440 que quiere para su hijo en el futuro y va a destruir esa ficha y la va a meter acá y así mismos
441 piensan en eso que quieren para su hijo rompemos la ficha bibliográfica de lo que escribimos
442 y lo metemos en la bolsita y la idea cual es porque la historia de vida porque la red porque
443 las historias de vida nos unen ustedes creen las historias de varias personas se unen y lo que
444 hacemos entre nosotros que trabajamos por los niños y niñas que trabajamos por esos niños
445 que están en la estrategia y además estamos con una finalidad por los niños y niñas y en este
446 jardín y yo cuando vengo a otros jardín con otras educadoras especiales estamos allí porque
447 consideremos que las historias de vida forman redes y lo que tú dices es muy cierto existen
448 los diagnósticos pero los diagnósticos no dicen quien son nuestros hijos es un papel donde
449 una profesional tiene en cuenta para muchas cosas pero nosotros como padres y madres no
450 lo debemos tener en cuenta debemos creer en nuestros hijos conocerlos saber sus capacidades
451 y habilidades y desde allí poder potenciarlos y por esto la idea de esto que ustedes no dejen
452 llevar por ese diagnóstico si no al contrario que ustedes conozcan a sus niños y niñas y les
453 permitan están en diferentes entornos jardín el parque el cine el viaje al campo para que para
454 que ellos esos entornos nutra y nuestros hijos conozcan diferentes lugares que les permita
455 crecer en muchas habilidades correr caminar saltar hablar expresar lo que quiere o lo que no
456 quiere llorar cuando no le gusta algo y eso lo hace el entorno el ambiente y los seres que tiene
457 alrededor no lo hace un papel con el diagnostico
[109]
458 F2 para cerrar este lindo y hermoso momento quiero darles las gracias a ustedes por ser las
459 súper mamas que son ustedes son una súper mamas y todos los días agradezco que ustedes
460 existan y si ustedes no existieran yo no sería quien soy ahora y de verdad se me corta la voz
461 y soy muy llorona también agradezco a cada una ese voto de confianza en estos procesos y
462 no es fácil entregar a un niño a alguien que no conoces pero lo que haces es darle un voto de
463 confianza y ustedes son unas grandes mamas cada lagrima el día de hoy quiero que la saquen
464 y la voten por allá lejos
465 F1 hay agregaría que la vida es de todos los momentos no puede ser color de rosas si no no
466 tendría gracia hay días cada día de nosotros es una historia de vida entonces hay momentos
467 difíciles alegres como hay días que hace sol otros días llueve así es nuestra vida así es la vida
468 de nuestros niños y niñas, ahora vamos a soltar gracias en verdad sentir ese voto de confianza
469 F2 quiero que me den una reflexión como se sintieron con la red
470 E descansamos
471 Tranquilidad
472 S que creemos que no somos las únicas, pero también hay dificultades que se han superado
[110]
Anexo 6 y 7.
1 F Buenas tardes ehh nos encontramos aquí con diferentes profesionales para realizar ehh
2 la entrevista semiestructurada a los diferentes profesionales, de acuerdo al tema que se
3 viene desarrollando en torno a discapacidad e infancia, específicamente los discursos
4 acerca de la discapacidad, los discursos de la infancia en la discapacidad; entonces vamos
5 a hacer la presentación de los diferentes profesionales que nos van a estar apoyando en
6 esta entrevista semiestructurada.
15 F Bueno, buenas tardes para todos, gracias por su participación en este corto tiempo frente
16 a este tema tan importante para nosotros. Eh para empezar quisiera saber y que cada uno
[111]
17 de ustedes nos diera a conocer eh para cada una de sus disciplinas y desde su área de
18 trabajo qué es la infancia.
19 N Pues eh para mí la infancia, pues es una etapa del desarrollo del ser humano, que pues
20 está comprendida desde el momento en que la persona nace hasta pues hasta antes de
21 su adolescencia.
22 F Eh listo, dices que es la etapa importante de su vida que esta desde que nace hasta.
24 F Hasta antes de la adolescencia. Y bueno y qué crees que se dé, qué lo caracteriza para
25 que sea infancia
26 N Pues es que, para desde mi rol como educadora pues lo caracteriza varias cosas sí, porque
27 pues digamos, que es la etapa de adquisición de hábitos, de roles, es la etapa en donde
28 los niños empiezan a conocer su entorno y desde el conocimiento de su entorno pues
29 empiezan a general conocimientos, ya pues que les van a servir pues para aplicar digamos
30 en el colegio, en el jardín y todas esas, ese tipo de cosas que le sirven para su desarrollo
31 en su entorno, entonces pues pienso que también constituye varias etapas no, digamos
32 desde el reconocimiento de del cuerpo, toda la parte corporal, el juego y pues como
33 aprende a través de todo eso, toda la parte cognitiva y como la puede aplicar después en
34 sus entornos inmediatos.
35 F Y para la profesional Sandra qué consideraría que desde tu disciplina qué es la infancia
36 S Bueno para mí, desde mi disciplina la infancia es como es inicio del ciclo vital, ehh
37 iniciando desde cero días de nacido hasta los 12 años y es donde el infante, el niño inicia
38 como su proceso en el aprendizaje de la comunicación, la comunicación temprana, ehh la
39 adquisición del lenguaje, ummmm que más podría yo ehhhhh los aprendizajes en el
40 hábito comunicativo, pragmáticos, la intercomunicación que puede tener él bebe con su
41 mamá dándose esa triada comunicativa, uummm, yo creo que ahí
43 L Pues es una etapa de desarrollo como estaba diciendo muy bien Natalia en la que la
44 persona tiene mayor grado de dependencia de su familia en la que más requiere la
[112]
45 actuación de la aplicación de las redes de apoyo, pero finalmente también la que tiene
46 más garantías y derechos desde un marco normativo y desde las políticas públicas
48 A Bueno yo me uno un poco a las respuestas de las compañeras, bueno de los tres
49 obviamente pero entonces complementando un poco con la respuesta de Natalia y de
50 Sandra, pues es, para mi fundamentalmente es una etapa digamos donde prima las
51 experiencias que son las que a futuro van a determinar muchas de las formas en que
52 tiene el adulto de relacionarse con su entorno.
53 F Ok y en ese marco de la infancia, consideramos que una de las claves principales que
54 ustedes acaban de decir, es que es una etapa, una etapa fundamental e importante en
55 todo ser humano, ehhh llevándolo ya, ah al contexto o a la población específica que hace
56 parte de enfoque diferencial, hablemos desde infancia como sería como creen que es la
57 infancia de los niños y niñas con discapacidad, cómo es la infancia de los niños y niñas
58 con discapacidad
59 N Pues yo pienso que, la infancia de los niños con discapacidad es igual a la infancia de un
60 niño sin discapacidad, si porque ambos, digamos que es una etapa donde es como fluye
61 como la felicidad, el juego, no se preocupan por, pues digamos por muchas cosas, a veces
62 somos los adultos los que ponemos la diferencia, no los niños ehh pienso también que,
63 pues es un, para mí es igual y digamos desde mi experiencia no creo que haya una
64 diferencia en como vivan la infancia un niño con discapacidad o sin, claro que eso también
65 va atado también a un entorno familiar a un entorno social sí, porque pues hay niños que
66 desafortunadamente digamos que en su entorno familiar pues no y desde su mismo
67 entorno son aislados sí, la misma familia se encarga también de excluirlos y no incluirlos;
68 pero yo pienso que es más un comportamiento del en, de la red familiar, de la familia, de
69 los vecinos y no como tal del niño, porque el niño se expresa y vive su expresión como un
70 niño sin discapacidad
71 A Digamos que, yo considero hay como que el ideal sería que fueran infancias iguales
72 porque pues es el mismo momento de desarrollo en el que estamos expuestos a todo
73 tipo de situaciones que nos van a generar un aprendizaje, pero depende del de la red de
74 apoyo con la que cuente este niño o esta niña que van a encontrar esa diferenciación,
[113]
75 esas particularidades. Si el niño se encuentra en una familia sobreprotectora que
76 considera o que tiene en su imaginario la discapacidad como algo que hay que
77 sobreproteger que el niño aún no va a poder hacer pues obviamente le va a generar todas
78 esas barreras y va a empezar a ser todo por el niño, mientras que si está en el otro
79 extremo de una familia pues de pronto negligente que considera que el niño pues tendrá
80 que crecer como sea pero crecerá y no le aporta tampoco unos como unos mínimos en
81 unas orientaciones en un cuidado también pues pasa a ser un niño que tampoco va a
82 tener una orientación y también va a tener sus particularidades, sí, ehh y en el punto
83 medio pues están esas familias que son, digamos como más no sé cómo decirlo, como
84 más tradicionales que les permiten a los niños tener ese momento de juego de
85 exploración que consideran que deben estar en el mismo entorno con otros niños y pues
86 ahí podríamos ya encontrar como esa infancia similar de todos los niños y las niñas
87 L Pues yo agregaría que ehh umm que pueden existir diferencias marcadas en la etapa de
88 desarrollo entre un niño que no tenga discapacidad y uno que tenga discapacidad, por
89 supuesto en juntos encontramos que el contexto social y familiar juegan, sin embargo la
90 aparición de una discapacidad ehh en una familia inmediatamente golpea y altera un
91 poco el rumbo normal o regular en las relaciones por el impacto que ocasiona psicológico
92 en sus papás, ehhh muchas veces lo primero que ocasiona es una separación de la pareja
93 y eso ya incide directamente en el desarrollo y en la atención que se le puede dar.
94 Generalmente y a través de estudios se ha comprobado que quien queda a cargo de los
95 chicos es la mamá, eso se puede demostrar. Ahora que tuvimos recientemente una
96 información sobre ese tema uno lo podría respaldar a partir de eso, pero ehhh yo creo
97 que la apuesta es a lo que están diciendo ellas es que tratemos de hacer muy regular lo
98 más normal posible la vida de un niño con discapacidad en esa etapa del desarrollo que
99 un niño que no tenga discapacidad
100 F Yo, ehh eso va de la mano y yo también les iba a preguntar, lo ideal sería eso, pero
101 sabemos que o la realidad no es esa, además porque ustedes lo acaban de decir, infancia
102 es un ciclo, nos lleva al ciclo de vida, es una etapa que va desde que nacemos hasta la
103 adolescencia o la pre adolescencia y sabemos que en esos, esos en esa etapa o en esas
104 posibles diferentes etapas se dan muchos factores, múltiples situaciones que los niños y
105 niñas a veces no permiten vivan la infancia como debe ser, que en eso, digamos Sandra
[114]
106 que nos puede decir, si considera qué sé da tal cual la infancia como cualquier otro niño
107 sin discapacidad o si rompe con ese esquema de la infancia del niño sin discapacidad
108 cuando un niño tiene discapacidad
111 S Es que yo pienso que, yo pienso que no debería ser diferente sí, de un niño sin
112 discapacidad a un niño que tenga discapacidad no debe ser diferente, debe ser igual,
113 sino somos nosotros los adultos o sus padres los que ponen esa barrera por la
114 sobreprotección que les dan sí, porque hay muchos aspectos detrás del niño que tiene
115 la discapacidad porque los papás lo empiezan a proteger porque van a tener como ese
116 maltrato psicológico por parte de otras personas y por el miedo de que pase eso
117 entonces no lo van a dejar salir no lo van a dejar compartir y pues pienso que hay debería
118 uno trabajar desde la familia y no desde el niño con su discapacidad sino también
119 trabajar primero con el entorno familiar, con sus tíos, primos, con las personas más
120 cercanas y ahí sí llevarlo a ah a su momento real a su vivencia real para que así no tenga
121 ninguna diferencia
122 A Ahí también, perdón, ( risas ) hay algo importante que tú me haces pensar y es que
123 muchas veces, hablando de que la infancia es toda una etapa que comprende muchos
124 procesos y muchos momentos, hay que ver también que muchos de los niños con
125 discapacidad se quedan en una primera etapa de esa infancia, entonces pueden tener
126 10 años pero siguen siendo bebes, porque en la familia es el bebé porque lo, digamos
127 pues pasa mucho porque como usa pañal entonces la familia lo ve como el bebé, como
128 no camina y hay que alzarlo entonces eso se ve mucho en las familias.
129 F Yo, yo yo que y Alejandra nos lleva a algo de la realidad y es que ustedes que han
130 trabajado desde su experiencia laboral todos estos años que vienen trabajando con
131 discapacidad, ehh conocen cual es la realidad que vivimos y tanto por algunas
132 particularidades de nuestros niños y niñas como también a algunas particularidades de
133 dinámicas familiares. Yo quisiera hablar que, o que ustedes nos hablaran cuál ha sido la
134 infancia de esos niños con los que ustedes han trabajado, si se da esa infancia del juego,
135 una infancia imaginada o que la viven más fácilmente los niños sin discapacidad, cuál es
[115]
136 la verdadera infancia que viven en este contexto colombiano, contexto distrital los niños
137 y niñas con discapacidad
156 N Yo pienso que, pienso que a la sociedad le falta un poco, ósea hablamos de inclusión,
157 hablamos de cambios de paradigmas, hablamos de cambios culturales, sin embargo yo
158 pienso que es falta de actitud, que creo que es la principal barrera en todos los contextos
159 si tú vas al médico hay una barrera de actitud, si vas al colegio hay una barrera de actitud,
160 si vas al con a la tienda a la panadería hay una barrera de actitud, entonces pienso que
161 eso no ha permitido que esos cambios que menciona Luis que son tan importantes fluyan
162 sí, porque aún la gente no comprende, no comprende que se debe ver desde la habilidad
163 y no desde la discapacidad sí, entonces yo pienso que ehh actualmente digamos que en
164 nuestro, que en Bogotá por lo menos falta un poco más de ese cambio de actitud, falta
165 un poco más de que todos los profesionales que están inmersos en todos los contextos
166 de atención a personas con discapacidad sepan qué es la discapacidad y la vean desde la
[116]
167 habilidad sí, porque a veces van tocan puertas pero los mismos profesionales de la
168 atención le cierran las puertas, entonces pasa cuando son niños, pasa cuando son
169 adolescentes y sigue pasando aun siendo adultos, ya digamos que cuando esos procesos
170 y esa atención debe trascender sí, entonces pienso que que aquí en el contexto muy
171 pocas personas conocen sobre discapacidad muy pocas personas le apuestan a la
172 inclusión eh ehh muy pocas familias saben y proyectan a sus hijos hacía una
173 independencia y hacía una autonomía sí, porque pues bueno uno entiende yo también
174 ósea pues desde hablo desde mi rol de mamá pues uno nunca quiere que a sus hijos les
175 pase nada sí, entonces pero pues también uno debe visibilizar a sus hijos cuando cuando
176 ya no estén cuando uno ya no esté presente y digamos que en mi rol eso es lo que yo
177 trato de dejarle a todas las familias que vienen y es que, y es que hay que proyectarlos sí
178 porque pues ehh si yo le de, le tiendo la cama, si yo lo tomo de la mano para cruzar la
179 calle, si yo le cepillo los dientes, si yo le sirvo el almuerzo, entonces no estoy no estoy
180 ganando ninguna pues no estoy creando ninguna independencia y de esa manera no
181 estoy generando procesos de inclusión tampoco, entonces pienso que el cambio debe
182 ser de verdad desde de corazón desde desde el núcleo familiar, el contexto en el que
183 vive, en salud, educación y todo.
184 F Yo yo hay quiero poner y lanzar una una hipótesis o una tesis y es no consideran que los
185 niños y niñas con discapacidad en estos momentos pasan más su infancia o la visión que
186 tiene las familias es pasar más la infancia o ese momento o esa etapa tan importante en
187 eh contextos más de salud, entonces en terapia ocupacional, terapia de lenguaje,
188 fisioterapia, fonoaudiología, enfermería, citas médicas y la infancia la viven más los niños
189 en ese contexto y nos olvidamos de ese de esos aspectos importantes que es ir al parque,
190 compartir, desarrollar independencia, autonomía, que piensan ustedes de eso, porque
191 esa es la infancia que viven nuestros niños y niñas con discapacidad
192 S Sí si lo llevamos a una realidad hoy en día van a seguir habiendo o existiendo y así no lo
193 queremos sí, pero por todos los problemas de salud que pueden presentar una mamá
194 cuando está en su embarazo en su gestación, pues puede que existan más personas más
195 niños con discapacidad y por el mismo miedo de su mamita a no enfrentarlo a críticas a
196 ah rechazos entonces lo va a tener hay encerradito en su casita porque en mi burbuja va
197 a estar mejor a no exponerlo entonces si lo llevamos a ese punto de vista, si claro un niño
[117]
198 por querer que mi hijo este bien entonces para mi si me dicen que lo lleve al médico es
199 bien, si me dicen que lo lleve a la terapia es bien si lo tengo que pasar todo el día en un
200 centro médico para rehabilitación de física, rehabilitación de lenguaje, rehabilitación
201 ocupacional pues va estar bien porque para la mamá y uno como mamá porque yo
202 también soy mamá de dos hijos uno quiere lo mejor para sus hijos cierto y más si mi hijo
203 tiene algo o está presentando una discapacidad pues voy a querer lo mejor para él y si la
204 salud en ese momento para él es lo mejor pues es lo que yo le voy a ofrecer, olvidándome
205 de su esparcimiento olvidándome que también es un niño olvidándome que él también
206 va a tener esa necesidad sino mi necesidad es que mi hijo este bien y que este en un
207 ámbito de salud y si en ese ámbito de salud va a estar bien es lo mejor. Lo que yo pienso
208 es que nosotros somos los encargados de cambiar ese chic, de cambiar esa posición de
209 los padres como profesionales claro, somos nosotros los que estamos encargados y más
210 si nosotros estamos en el área de la discapacidad, de la inclusión, somos los que estamos
211 en la obligación de ver que esos papás que ese entorno familiar les cambie la noción, les
212 cambie como que el concepto que si su hijo tiene discapacidad no puede Hacer no, si su
213 hijo tiene discapacidad su hijo puede hacer, puede lograr, puede llegar, entonces somos
214 los encargados nosotros mismos como profesionales a hacer eso
215 N pues yo pienso que hay es que buscar como un equilibrio sí, porque pues digamos que
216 toda la parte de salud es indispensable sí, porque pues si mi hijo tiene x o y condición y
217 necesita de x o y medicamento pues yo debo hacer todas mis gestiones desde la parte de
218 salud para que mi hijo este bien y de esa manera entonces pueda ir al parque y no le
219 pegue a los niños o pueda ir al parque y no convulsione o pueda ir al colegio y que yo sepa
220 que él va a estar bien en otro contexto entonces pienso que que es un equilibrio entre las
221 dos cosas sí, entre el amor, generar independencia pero también el proceso bien atado a
222 la estabilidad en salud, si eso es lo más importante
223 A hay hay que retomar el tipo o la prevalencia de la discapacidad en el niño o la niña y el
224 tipo de familia y sus creencias tanto culturales, tradiciones y bueno todo este tema, por
225 qué porque digamos que en mi experiencia lo que tu preguntabas, en mi experiencia he
226 conocido niños que tienen unas discapacidades que no limitan su participación en muchas
227 cosas y uno mismo dice este hombre no tiene discapacidad por ningún lado sí, entonces
228 así uno ya puede ver que ehh que hay mamás que en la medida de la independencia que
[118]
229 han podido lograr los niños mamás y papás ehh pues así mismo los niños ya participan en
230 otros entornos entonces el niño va al jardín entonces el niño va al colegio, entonces el
231 niño sale al parque sin ningún tipo de digamos de como de miedo a que me lo van a
232 molestar, me le van a decir, no, digamos que eso si se ha venido transformando con con
233 esas discapacidades podemos decirlo así o con esas ehhh condiciones que están un poco
234 más reconocidas culturalmente hablando en la sociedad; pero ya cuando hablamos de los
235 niños que requieren apoyos más extensos más generalizados niños que pues no se
236 pueden movilizar por sí solos, no pueden comer por sí solos, ya cuando son niños que
237 generalmente exigen a la familia una dependencia mucho mayor pues obviamente ya ahí
238 sí cambia todo, entonces ya como lo saco al parque, si va con el coche, si está más grande,
239 si dentro de las barreras que hay en el servicio de salud no me han dado el coche, yo no
240 lo puedo alzar porque ya está muy pesado, entonces no lo puedo llevar al parque no lo
241 puedo movilizar porque pues es difícil también para mí y si yo soy mama de más de un
242 hijo pues también donde están mis otros hijos, como los atiendo a ellos o dejo de
243 atenderlos a ellos por quedarme con él, bueno eso ahí influyen una cantidad de factores
244 que hacen que cada niño sea muy diferente, cada infancia sea muy particular.
245 L Yo rescataría unos aspectos de las de todas las respuestas y es si el tema de pronto que
246 está quedando en evidencia es el tema de la noción de discapacidad, llevando a la
247 enfermedad que a pesar digamos que el tema de los desarrollos de los nuevos conceptos
248 de la evolución del concepto de discapacidad, pero también de la atención a la población
249 con discapacidad está dada más en círculos académicos y del Estado. A mí me parece es
250 que todavía el papá común y corriente, el papá de a pie sobre la discapacidad todavía
251 piensa que es un tema de enfermedad, entonces por eso de pronto acentúa todos sus
252 esfuerzos y acciones en el tema clínico y es por eso, eso es algo con natural entre comillas;
253 pero no es tan natural pero digamos que sucede y que nos permite hacer una reflexión
254 sobre que el tema de la inclusión y la noción de la discapacidad probablemente a
255 evolucionado mucho pero también es cierto que en algunos círculos y no tanto en los
256 hogares donde se produce la discapacidad.
257 F Ok ya dándole un poco de cierre a este pequeño grupo focal que estamos hablando sobre
258 infancia y esos y discapacidad y la infancia en la discapacidad ehh cuál creen ustedes que
259 puede ser esa infancia o hablar de una infancia feliz para un niño o niña con discapacidad
[119]
260 si ustedes tuvieran que hablar sobre infancia a una población con discapacidad o a una
261 familia con discapacidad cuál le dirían que debe ser esa infancia feliz para ese niño o niña
262 A Bueno pues inicialmente cuando somos niños lo que más queremos es conocer el mundo,
263 entonces yo creo que una forma, sí desde siempre noo y toda la vida y nos moriremos
264 pensando en que conocer el mundo es lo mejor que puede haber, porque pues obviamente
265 es algo que nos llena como tanto de conocimientos como de experiencias que son los que
266 determinan la vida, entonces yo siento que una forma de ser feliz en la infancia es
267 explorando y que a los niños se les permita explorar, en la medida de sus posibilidades y
268 facilitarles el ambiente y el entorno para que se pueda dar esta exploración y que sea una
269 exploración ehh digamos natural, es natural que cuando somos niños nos golpeemos, nos
270 caigamos, nos untemos sí, entonces uno conoce mamás que no no se me unte, no se me,
271 mejor dicho lo pongo súper bonito para que no se vaya a ensuciar y si me lo ensucian
272 entonces me pongo brava en el jardín, bueno eso es, yo considero que la mejor manera
273 de tener una infancia feliz es a través de la exploración y uno para explorar necesita jugar
274 básicamente y pues obviamente todo el amor de mamá y papá que es fundamental.
275 L La infancia ehh como una etapa del desarrollo, tal y como tú lo decías ehh para los niños y
276 niñas con discapacidad ehh no debería tener las diferencias que actualmente tiene y que a
277 través de la conversación que hemos tenido hoy y criticamos. Lo que yo diría es que
278 debemos centrar esfuerzos familias, padres, Estado y todo mundo eehh en propiciar que
279 ese proceso de infancia primero que nada sea feliz en medio de cualquier circunstancia y
280 después buscar la autonomía y la independencia a través de lo que conocemos ehh pero
281 adicionalmente propiciar que los chicos pues si de verdad sean independientes y que la
282 autonomía los acerque a ese estado de felicidad. Es una tarea difícil pero que la merece la
283 infancia, la población con discapacidad en ese ciclo vital o etapa de desarrollo y pues
284 debemos hacer esfuerzo y sumar esfuerzos, pero siempre basados en sus habilidades y de
285 sus capacidades y no de sus limitaciones
286 N Pues yo pienso que, pues una infancia feliz primero pienso que algo Muy importante es
287 dejar ser sí, porque a veces ehh las familias cometen el error y es de querer hacer de sus
288 hijos lo que ellos quieren y pienso que desde que son pequeños hay que dejarlos ser y el
289 papá es el que debe hacer eso y saber hacerlo el papá pues el papá y la mamá, los padres
290 (risas) deben saber hacer y en ese rol de
[120]
291 A Los cuidadores
293 A Porque yaaa, perdón que te interrumpa, pues porque ya vemos que
294 L (risas)
295 A Las familias ha se han transformado mucho, entonces ya no es solo La mamá y el papá los
296 que cuidan, ya es la tía, la abuela, la (risas)
297 N Sí pero digamos también deben saber hacer y ósea llevar ese rol de dejar ser a los niños ,
298 de ser libres, espontáneos de jugar, también es muy importante el rol de la
299 corresponsabilidad en el proceso de la infancia que pues en la medida de lo posible tengan
300 lo que necesitan para ese desarrollo pleno de sus capacidades y pues como decía Luchito
301 pues yo me adhiero a todo el cambio social y cultural que es muy importante, que si salen
302 al parque no los estén mirando por es un chico que tiene Síndrome de Down y hay tan
303 lindo, entonces se vuelve también como el de mostrar sí, y no son los de mostrar entonces
304 también pienso que eso también hace que se dé un cambio cultural, es como cuando un
305 va al parque y todo el mundo lo mira va al cine y todo el mundo lo mira cómo va vestido,
306 pues igualmente los niños también se sienten y eso los cohíbe, entonces también el cambio
307 debe ser sobre todo cultural, pienso yo.
308 F Listo entonces viendo pues lo que podemos decir es que en esta etapa grande llamada
309 infancia ehh lo que buscamos es que lo más importante es ser feliz y los diferentes actores
310 ehhh de diferentes áreas, familias, educadores, maestras y diferentes actores involucrados
311 en este proceso de la infancia permitan que los niños y niñas sean felices y que puedan
312 desarrollar diferentes habilidades enmarcadas obviamente desde un enfoque social, desde
313 un enfoque de derechos, desde un enfoque de diversidad y que busquen que sea
314 reconocido como un niño y una niña, sin importar si tiene o no tiene discapacidad y eso es
315 lo que ustedes han terminado diciendo y obviamente hacienda visible esa realidad de los
316 niños y niñas con discapacidad que dependiendo de esos múltiples factores a veces esa
317 infancia se vuelve muy clínica o rehabilitadora y a veces no dependiendo también ese
318 empoderamiento de las familias. Muchísimas gracias por su participación, gracias por todo
319 en este grupo focal y feliz tarde.
[121]
Universidad Distrital Francisco José de Caldas Taller N° 3
Especialización e Infancia, Cultura y Desarrollo Informe de Grabación
Código de Audios: El taller se grabó en audio y se le denomina A3
Fecha: 01 de Hora: 4:45 pm – 4:56 pm Grabación de Audio
Noviembre de 2019
Objetivo: Identificar los discursos de los profesionales de diferentes áreas del Sector
pedagógico y el Sector Salud acerca de la infancia de los niños y niñas con discapacidad.
Número de Códigos Utilizados: A cada profesional se le asignó un código V,
participantes: 4 FA y M; de acuerdo con la letra inicial de su nombre.
1 F Buenas tardes ehh estamos aquí con los diferentes profesionales que le vamos hacer
2 la entrevista sobre ehhh los discursos acerca de la infancia de los niños y niñas con
3 discapacidad. Ehh vamos a presentarnos y posteriormente iniciaremos el grupo focal.
[122]
15 V Bueno ehhh para mí la infancia es la etapa de la vida en la que tu cuerpo y tu cerebro
16 está en la mayor disposición de aprendizaje ehhh es el momento en el que tienes la
17 posibilidad de explorar y reconocer tu mundo y crear conceptos a través de esa
18 exploración, ese juego, esa literatura, ehh es de las etapas más bonitas y las etapas
19 más memorables y recordables para cualquier ser humano.
20 F Ehhh en ese sentido eh para ustedes qué cómo es la infancia de un niño o niña con
21 discapacidad.
30 FA Para mí la infancia es de un niño con discapacidad debe ser igual que un niño que no
31 tenga discapacidad ehhh que se deben hacer ciertos ajustes y apoyos si para permitir
32 que esa infancia ehh llegue hacer igual al aaaa a cualquier otro niño que no tenga
33 discapacidad, pero es brindarle los apoyos y ajustes que necesita.
34 M De igual manera para mí ehhh no hay diferencia la infancia es igual para todos los
35 niños simplemente que nuestros niños con discapacidad obviamente necesitan ciertos
36 ajustes ciertos apoyos ehh al ambiente con el fin de obviamente de la participación de
37 la movilidad del funcionamiento que de pronto denominábamos antes para que se de
38 igualdad de oportunidades pero es igual la infancia es igual simplemente que se le
39 deben estructurar ehhh todas las actividades ehh los espacios los tiempos y el
40 ambiente en general.
41 F Desde el campo laboral que ustedes se movilizan y trabajan y conocen niños y niñas
42 con discapacidad, cuál ha sido esa infancia que ustedes han reconocido, que han visto,
43 porque podemos decir que la infancia es la que ustedes nos hablan o nos socializan o
[123]
44 nos ehh comparten pero sabemos que en la realidad no es así hay familias que para la
45 infancia de ellos es solo estar en un centro de rehabilitación o hay familias que para
46 ellos es solo estar en un centro de educación especial pero no ven esa infancia en los
47 niños de vivir de explorar de jugar de compartir con su par, desde su campo laboral
48 cuál ha sido esa infancia real que ustedes han visto en los niños y niñas con
49 discapacidad.
50 V Bueno ehh se han visto muchos escenarios de infancia en realidad ehh hay una
51 diversidad en las familias hay familias que eh han reconocido la particularidad de su
52 hijo y a partir de ese reconocimiento ese mismo reconocimiento se ha convertido en
53 en un impulso y en una razón para eh crear desde sus casas desde sus hogares una
54 infancia significativa pero pues también hemos teni yo he estado con familias que
55 todo lo contrario ehh el aceptar y el reconocer la particularidad de su hija o su hijo
56 con discapacidad los ha llevado quizás por imaginarios a aahh estar en aislamiento
57 ahh crear temores ahhh la sobreprotección o ahh hasta posiblemente ahh ahh ahh dejar
58 de lado a su hijo y no reconocer lo que él como cualquier ser humano requiere para
59 su desarrollo y es cuidado, atención, amor, bienestar, cumplimiento de sus derechos,
60 espacios de recreación y demás.
61 F La infancia desde lo que ehh he vivido ha sido con niños con discapacidad con
62 restricciones con ummm discriminación también sí y con mucha vulneración de sus
63 derechos sí entonces pero también por estratificación de la misma familia, pero
64 también hablamos es que las mismas familias permiten esas cosas por sobreprotección
65 de los niños, pero también el entorno permite que se de esa discriminación esa
66 vulneración de derechos y esas restricciones para la participación.
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74 papá era igual que él entonces hay que darle más tiempo para ese desarrollo de
75 habilidades o también desconocen sus derechos frente a salud y rehabilitación y no
76 saben cómo como buscar esas fuentes para que este niño se enriquezca más en ese
77 desarrollo de habilidades ehhh siempre ha sido así pero yo he visto un avance muy
78 significativo yo soy un poco más vieja de todas las que estaban aquí hablando soy de
79 casi de la tercera edad entonces he visto una evolución muy significativa, las familias
80 cada vez se han empoderado fren se han empoderado más frente a los derechos en
81 salud, en educación en recreación en cuidado calificado por eso estamos en un
82 proceso de pronto de inclusión y de participación con equidad cada vez más firme
83 más fuerte eso he visto yo sí he visto avances frente a la discapacidad en la primera
84 infancia que los niños participan más sí lo he visto.
85 F Para culminar ehh quisiéramos que cada una de ustedes nos dijera que nos describiera
86 algunos aspectos claves de una infancia feliz para un niño o niña con discapacidad,
87 de acuerdo al contexto al ambiente a los diferentes factores que se viven en este
88 momento para los niños y niñas.
102 FA Para mí lo más importante de que un niño sea feliz ehh de un niño con discapacidad
103 eh sea feliz es que lo dejen ser niño que lo dejen ser niño ehh bien sea en casa bien
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104 sea en el jardín ehh que reconozcan sus particularidades sus potencialidades ehh sus
105 estilos sí pero que lo dejen ser niño.
106 M Ummm para mí me parece no pienso que lo más importante es dejarlo ser, que sean
107 niños, que los dejen jugar a su manera que respeten sus particularidades y sus
108 diferencias porque aquí todos somos diferentes en raza, en género, etc, etc. y cada uno
109 aprende desde una manera muy diferente entonces es respetar ese niño esa
110 personalidad ese ser en su integralidad y permitirle contextos enriquecedores ehhh
111 contextos donde él este aprendiendo cada vez más puede ser desde el jardín desde la
112 casa desde los centros de rehabilitación pero sí que se le vea una integralidad en su
113 atención y dejarlos ser, el juego es el rol del niño entonces dejarlos ser niños en paz.
114 F Gracias por la participación compañeras muchas gracias y una feliz tarde.
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