Biohermenéutica del derecho a la privacidad

Sobre la política neoliberal de la salud y los datos sensibles de la persona

Leandro Catoggio (Conicet-UNMdP)

Resumen:

El presente trabajo indaga sobre una problemática contemporánea ligada al concepto de

derecho a la privacidad expresado en la ley 25326 promulgada en el año 2000. Dicha
cuestión gira alrededor de la intencionalidad política de transparentar o hacer público
los datos personales de los sujetos en archivos estatales e incluso entidades privadas. El
trabajo parte del caso de la posibilidad jurídica-política de archivar como dato sensible
la información genética individual en los llamados “bancos de datos genéticos”. A partir
de esta posibilidad se tratarán las siguientes cuestiones: ¿qué significan “archivo” y
“dato” y cómo se relacionan con la persona humana?; ¿qué concepto de cuerpo se
presupone en el archivo político-científico?; ¿la información genética implica un nuevo
modelo de privacidad o la radicalidad de un viejo modelo de persona?, ¿la identidad
personal es lo mismo que la identidad genética? Cada una de estas preguntas serán
tematizadas desde la perspectiva fenomenológica-hermenéutica con la finalidad de
mostrar, por un lado, los presupuestos filosóficos subyacentes a la ley; y por otro lado
las contradicciones inherentes a la postulación de los datos personales y el caso tomado.

I)

Con el correr de los años durante la última parte del siglo pasado el desarrollo
biotecnológico inicia el programa genoma humano para identificar su herencia
biológica a partir de revelar la totalidad de la secuencia de pares de base del ADN. Esta
investigación tuvo como hito a mediados de los noventa la famosa clonación de la oveja
Dolly. Pero el proyecto no se detuvo ahí sino que avanzó hasta poder realizar la
cartografía genética del humano. Esto no sólo reflejó el poder cognitivo humano a una
escala inmensa sino también cuestionamientos inmediatos que exceden el propio campo
científico de las ciencias biológicas. La deducción del gen humano abrió preguntas tanto
a un nivel moral como a niveles relativos a la política, la sociología, la salud, y otros.
Ante los diversos cuestionamientos la Unesco reaccionó en 1997 y estableció una serie
de regulaciones que responden al modo de tratar semejante hallazgo. El documento
establece el derecho de las personas sobre dos ítems esenciales: el uso de la información
y la investigación científica del genoma. Esta misma intención se ve reflejada tres años
después en la legislación argentina a través de la ley 25326, que determina la defensa de
la persona ante cualquier uso y abuso de sus datos que no sea bajo su consentimiento. El
derecho a la reserva de información involucra no sólo los datos personales relativos al
domicilio, documento, edad, lugar de trabajo, sino también lo que se denomina “datos
sensibles”. Estos remiten a lo siguiente: “Datos personales que revelan origen racial y
étnico, opiniones políticas, convicciones religiosas, filosóficas o morales, afiliación
sindical e información referente a la salud o a la vida sexual”.
A partir de esto me interesa señalar dos cosas. La primera es relativa al criterio de
discriminación entre meros datos personales y datos personales sensibles. ¿Qué criterio
de distinción actúa aquí?, ¿en qué modelo discursivo se estructura dicha distinción?,
¿qué concepto de persona se comprende en la ley? Un segundo punto que quiero señalar
se vincula con la motivación inicial de esta ley, es decir, con el proyecto del genoma
humano. ¿Qué significa que pueda circular la información genética de una persona?, ¿la
data genética subjetiva tiene carácter de propiedad, de personalización, de
instrumentalidad?, en suma, ¿la identidad genética es igualable a la identidad personal?

II)
Para intentar aclarar el criterio de distinción entre meros datos personales y datos
sensibles debemos entender algo básico previamente; la sencilla razón de que la persona
puede diferenciarse, seccionarse, separarse, y, también, alienarse. Sólo puede existir la
distinción entre tipos de datos en la medida en que puede separarse en la persona
diferentes clases datos. Puede pensarse que la diferencia de datos es meramente
superficial y atiende solamente a un examen burocrático. Alguna persona es detenida
por la policía, ésta pregunta por el número de documento y por el domicilio, pero no
pregunta a qué partido político estoy afiliado o qué preferencia sexual tengo. El derecho
a la privacidad de mis datos sensibles quedan a resguardo bajo esta ley. Lo mismo
sucede con el trabajo, el empleador no puede preguntar a quien busca el empleo si es
homosexual o comunista, por ejemplo. Es más, ni siquiera pueden preguntarme si soy
kantiano o hegeliano. Mejor dicho, pueden preguntarme pero puedo negarme a dar esos
datos. La forma de vida, en este sentido, es divisible en su expresión. Y esa división
implica que mi forma de vida es un registro de vida, un archivo, que como enuncia la
ley, puede se utilizado más allá de mi decisión. El resguardo de la ley indica la
posibilidad de la utilización de una parte de mi registro de vida sin mi consentimiento.
La persona puede ser seccionada y archivada, y en esa medida utilizada. Y el archivo no
es uno sino que es divisible: tengo un archivo como enfermo, un archivo como
empleado, un archivo como miembro del partido, etc.
Pero la partición del archivo no es ajena sino que me identifico en ella. Respondo
al archivo porque respondo a esa divisibilidad. No hay una diferencia entre la persona
jurídica y la praxis de la vida. El registro de vida es la unificación abstracta de ambas
instancias. La persona no puede reconocerse como un a priori o un tipo de entidad que
se encuentra previa a ley sino que es un efecto de ella. Hay archivo porque soy
archivable. Y en este sentido me reconozco en esa yuxtaposición de predicaciones del
cual soy sujeto. La textualidad del yo está constituida por la serie de registros
comprendidos en la definición de persona como entidad ideal susceptible de ser
ordenada y medida. El yo, en suma, es un archivo-archivable con la finalidad de su
utilización. Cualquier intento de sintetizar empíricamente esa divisibilidad de registros
de datos fracasa; porque ellos no comparten un único tiempo y espacio sino un orden de
razones que tienen sus propios tiempos y espacios. Y es aquí donde se encuentra la
clave del archivo, la temporalidad de la persona y su espacio de desarrollo son una
dimensión abstracta que iguala toda singularidad en la ley del registro: la cuantificación
y cosificación de la ex – sistencia.
La razón hermenéutica de esto se encuentra en la noción normativa de persona.
Dicha norma es el modelo analítico o anatómico que se instituye entre el siglo XVI y
XVII bajo lo que se denomina filosofía mecanicista. El ente, la naturaleza, es lo
descomponible que responde a un orden y medida (ordo et mesura) que organiza, de un
solo golpe, el conocimiento y la cosa según una proyección subjetiva. Descartes
llamaba a esta proyección: fantasía, imaginación, fábula o directamente ficción (2011:
reglas 10-12). Esta comprensión de la naturaleza y del saber filosófico indica,
sintéticamente, que un objeto cualquiera resulta conocible y determinado en la medida
en que puede registrarse bajo un orden de razones propias del sujeto que no
necesariamente responden al orden natural de dicho objeto. Las consecuencias de esta
postura son básicamente las siguientes. Primero, toda construcción del saber es
subjetiva, esto es, puramente intelectiva del hombre. Segundo, y quizás lo más
importante para nuestro propósito, el orden racional objetivante impuesto implica que el
objeto en tanto tal, sólo deba ajustarse a esa medida cognitiva sin importar su
sustancialidad, es decir, indiferente a su constitución natural o artificial. Y, en tercer
lugar, dicho objeto es cognoscible a partir del análisis de su constitución: la
divisibilidad de la cosa ejecutada hasta reconocer sus partes estructurales y las leyes que
gobiernan su funcionamiento.
Esta ideología mecanicista es la que hace posible comprender la distinción
fundamental que establece Hobbes entre persona natural y artificial. La diferencia no es
sustancial, no son dos entes distintos, sino operativa. La natural es la privada y la
artificial es la pública. Pero, al mismo tiempo, lo privado no aparece sino por efecto de
lo público; es lo que queda por fuera de la regulación legislativa del Leviatán. En
definitiva, la persona es la articulación de la dualidad divisible de por sí indistinta a
cualquier carácter cualitativo que tome como criterio la distinción entre lo natural y lo
artificial.

III)
Desde esta perspectiva nos resulta comprensible la posibilidad del proyecto del
genoma humano y la operatividad de la legislación como respuesta. Ambas
posibilidades, hoy determinaciones, responden a la ideología mecanicista de la
identidad por divisibilidad, usura, registro, e indistinción sustancial. Dicha ideología no
deja de ser el proyecto subjetivista de la onto-teo-logía de la filosofía moderna que se
instituye en última instancia en la separación entre cuerpo y alma o mente. El concepto
de persona es un indicador formal de esa proyección. La corporalidad, divisible y
utilitaria a los fines de la idealidad de la síntesis yoica de la persona es lo que autoriza la
división del saber científico en esferas autónomas de objetos particulares y
autoregulación de esas particularidades.
Con esto cabe afirmar que la época de la técnica en la cual se configura el
neoliberalismo expresa no sólo una indiferencia respecto a la clásica distinción entre
naturaleza y artificio sino también una neutralidad valorativa, que puede verse en dos
puntos de importancia. Por un lado, la ciencia que actúa en su rol investigativo a través
de la idea de progreso y planificación independientemente de todo ámbito ajeno a su
realización; es decir, la investigación avanza en la construcción de conocimiento de
forma autónoma sin ningún tipo de regulación externa. La especialización del
conocimiento y su autonomía respecto a cualquier otro dominio conlleva, al mismo
tiempo, que cada conocimiento óntico restringido a una determinada esfera de objetos
sólo pueda ser evaluado por los mismos investigadores ligados a ese dominio de
objetos. Por otro lado, la neutralidad aparece ligada a otra forma de independencia que
es la de la propia investigación; es decir, la ausencia de responsabilidad respecto al
momento aplicativo del conocimiento producido. Por más que la ciencia se piense desde
la modernidad en su modo intervencionista desde su efectividad técnica dicha
efectuación se desliga del proceso aplicativo como un derivado que es parte de otro
momento especializado. El “uso” del conocimiento una vez realizado y validado es
propio de una instancia administrativa ajena al ámbito académico. Respecto a esto es
que la bioeticista María Luisa Pfeiffer declara que el carácter de persona de las
instituciones investigativas, al igual que la persona humana, declaran el derecho a la
privacidad en relación sus proyectos de investigación. La confidencialidad y el derecho
a la privacidad operan como justificativos de una productividad científica que no sólo
puede ser evaluada solamente por especialistas del mismo campo de saber sino también
se circunscriben a decisiones propias de empresas privadas desligadas de intereses
comunitarios.
Ahora bien, esta ideología mecanicista del concepto de persona, implica de
trasfondo lo que Roberto Espósito denomina “semántica patrimonial” (2015: 17). Es
decir, la persona se entiende según su posesión y apropiación. Y es desde aquí que debe
pensarse la el cuestionamiento acerca de la identidad personal y genética. Quizás, quien
ha comprendido la complejidad de esta tematización es José Alberto Mainetti cuando
dice, por ejemplo, que “La biomedicina obliga hoy a considerar el cuerpo como objeto
de derecho, con su ambivalencia fenomenológica de cuerpo que se es y cuerpo que se
tiene, traducida en dispares doctrinas biojurídicas sobre la propiedad corporal y su
licitud de comercialización” (2006). Según este análisis que compartimos lo que se
comprender es esta diferencia trascendental entre el cuerpo infinitivo y el cuerpo en
tanto propiedad. Tener cuerpo es usar el cuerpo, se tiene en la medida en que se usa y,
en este sentido, el cuerpo usado es el cuerpo propio, del cual soy propietario. Ya, como
decía Locke en el siglo XVII, el cuerpo usado, el trabajo de mis manos y de mi cuerpo,
es lo que hace a la propiedad. El uso del cuerpo es el principio de la apropiación. El
problema, entonces, radica en preguntarse si lo que es el cuerpo se reduce a su uso, a la
actividad del uso del cuerpo.
Tal como indica Mainetti hoy estamos obligados a pensar respecto a esa
diferencia. ¿Cómo entender, entonces, la identidad genética archivada, seccionada?,
¿ese mapa genético, esa información, es mía, parte de mi uso corporal o es propiedad de
otro? El paradigma de lo propio por apropiación corporal parece caer en este caso. La
información genética no es una apropiación de mi cuerpo sino propiedad de otro,
producida por otro. El cuerpo entendido como el presupuesto de toda posible
apropiación rompe la secuencia argumentativa liberal; ahora hay cuerpo sin uso, sin
posibilidad de apropiarse de algo. El gen es cuerpo, dado como cuerpo que se es pero
sin uso. La posibilidad de tal uso es dependiente de instancias que median su uso. No
sólo se depende de la instancia jurídica sino también, y esencialmente, de la mediación
científico-técnica. Sólo puedo ser cuerpo incluyendo mi información genética en tanto
la mediación tecnocientífica me informe de él. Ese cuerpo no sólo no es propio, no es
un acto de tener cuerpo, sino también sólo sé de él por mediaciones científicas, jurídicas
y biomédicas. ¿Cómo hacer uso, cómo comprender, la identidad genética si no existe
una verdadera autonomía que pueda decidir? El supuesto de la autonomía es una
abstracción, se decide sobre un cuerpo que ya no es propio y que sólo puede tenerse por
una información que la persona nunca produjo. En este sentido, el aseguramiento y la
reproductibilidad de la vida se instituyen en la abstracción representativa del concepto
de persona que regula la corporalidad como cualquier cosa disponible y manipulable.
De aquí que el cuestionamiento que pueda hacerse, en última instancia, es si la
vida se circunscribe a la persona o no; es decir, si la vida se reduce o no al derecho.
Quizás una dirección de pensamiento pueda ser preguntarse si la técnica, indispensable
e insoslayable, sea biojurídica, biomédica u otras que regulan nuestra vida no tenga
como límite un concepto determinado de vida práctica. Una praxis que ya no se piense
por una idealidad abstracta del tiempo y la existencia de modo cuantitativo que valora y
da valor indistintamente sino una praxis en sentido cualitativo que reconozca en su
hacer la imposibilidad de su cosificación.

Bibliografía.

-Descartes, R. (2011). Reglas para la dirección de la mente. Madrid. Gredos.

-Espósito, R. (2015). Dos. La máquina de la teología política y el lugar del
pensamiento. Bs. As. Amorrortu.
-Hobbes, Th. Leviatán. Madrid. Gredos.
-Mainetti, L-A.(2006). “Fenomenología de la intercorporeidad” en Educación Física y
Ciencia, año 8.