TFM. Lara M Pérez Llopis PDF

Cuidando al Cuidador
MÁSTER PSICOPEDAGOGÍA 2012 - 2013
AUTORA: LARA Mª PÉREZ LLOPIS

DNI: 20483018-T
PROFESIONALIZADOR
Director TFM: Rosa García Castellar
Cuidando al Cuidador PROFESIONALIZADOR
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Cuidando al cuidador¹.
Autora: Lara Mª Pérez Llopis
Universidad Jaume I
Dirección para la correspondencia: Lara Mª Pérez Llopis. Calle del Puig nº 8

2º E, 12004. Castellón de la Plana.
Correo electrónico: laraperezllopis@gmail.com
1 Nota: Este trabajo/programa ha sido realizado por Lara Mª Pérez Llopis, estudiante del Máster de
Psicopedagogía, Educativa de la Universidad Jaume I, durante el curso 2012/2013, bajo la orientación
y supervisión de la profesora Rosa García Castellar
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RESUMEN:
Esta investigación se centra en el análisis de la sobrecarga percibida por el cuidador/a
informal y no profesional derivada del cuidado diario de familiar que padece Parálisis
Cerebral. A partir de una encuesta a diez cuidadores en la asociación FRATER de
Castellón, se pretende conocer su perfil, demandas, intervenciones más frecuentes e
identificar su nivel de sobrecarga, para analizar la situación y presentar desde la
perspectiva de la Educación Emocional unos consejos que mejoren la calidad de vida de
cuidador y por tanto de la persona dependiente
PALABRAS CLAVE: Cuidados Informales/ Cuidadores no profesionales/
Dependencia/ Educación emocional / Apoyo emocional/ Sobrecarga/ “Síndrome del
cuidador”.
ABSTRACT:
This research focuses on the work overload given by an unqualified caregiver who daily
takes care of a Cerebral Palsy. Some of the aspects of doing a survey to some caregivers
from FRATER association of Castellon is to; know your profile, demands, frequent
investigations and identify their level of overload.
Moreover, It helps us to analyze the situation and present from the perspective of
emotional education some tips that will improve the quality of life from a caregiver and
a dependent person.
KEYWORDS: Unqualified caregiver/ Dependent person/ Emotional education/

Emotional support/ Work overload/ Caregiver syndrome
3
INDICE
PÁG
I. INTRODUCCIÓN………………………………………………………………………………….…………5
1.1 Concepto de Discapacidad…..……………………….………………………………..….…...5

1.2 Parálisis Cerebral…………………………………………………………………………………....6
1.3 El cuidador……………………………………………………………………………………….……..8
1.4 Frater………………………………………………………………………………….………………...13
II. PLANTEAMIENTOS DE OBJETIVOS Y HIPOTESIS…………………….……………………..15
III. METODOLOGÍA………………………………………………………………………………….……….18
3.1 Diseño……………………………………………………………………………………..……………18
3.2 Instrumentos…………………………………………………………………..……………………18
-ENCUESTA DE DISCAPACIDAD, AUTONOMÍA PERSONAL Y SITUACIÓN DE
DEPENDENCIA. (INE)
-CUESTIONARIO ZARIT
3.3 Participantes………………………………………………………………………………………….21
IV. RESULTADOS…………………………………………………………….…………………………………23
V. LIMITACIONES ……………………………………………………………………………….……….….26
VI. DISCUSIÓN Y RESULTADOS ……………………………..……………………………………….…27
VII. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN………………………………………………………..…………32
VIII. BIBLIOGRAFÍA…………………………………………………………………………………..…………36
IX. ANEXOS…………………………………………………………………………………………..………….38
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1. INTRODUCCIÓN
1.1. CONCEPTO DE DISCAPACIDAD
La discapacidad según el Informe Mundial sobre la Discapacidad (2011), forma
parte de la condición humana, ya que casi todas las personas a lo largo de su vida
sufrirán algún tipo de discapacidad transitoria o permanente. La discapacidad es
compleja, y las intervenciones para superar las desventajas asociadas a ella son
múltiples, sistemáticas y varían según el contexto.
Se calcula que más de mil millones de personas —es decir, un 15% de la
población mundial— están aquejadas por la discapacidad en alguna forma. Tienen
dificultades importantes para funcionar entre 110 millones (2,2%) y 190 millones
(3,8%) personas mayores de 15 años.
La “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD),
aprobada por las Naciones Unidas en 2006 pretende: Promover, proteger y asegurar el
goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades
fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su
dignidad.
La Clasificación Internacional del funcionamiento, de la Discapacidad y de la
Salud (CIF), define la discapacidad como un término genérico que engloba deficiencias,
limitaciones de actividad y restricciones para la participación. La discapacidad denota
los aspectos negativos de la interacción entre personas con un problema de salud y
factores personales y ambientales (como actitudes negativas, transportes y edificios
públicos inaccesibles y falta de apoyo social).
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Tras hacer un breve recorrido, vamos a centrar el objeto de este trabajo
centrándome en la figura del cuidador, concretamente en el cuidador de personas que
sufren Parálisis Cerebral.
Los cuidadores que atienden a personas que sufren Parálisis Cerebral, no sólo
sufren impacto sobre el sujeto que la sufre, sino que las consecuencias abarcan a su
familia y al entorno más cercano; ya que el daño cerebral del paciente este sufre una
serie de consecuencias físicas, cognitivas y emocionales que alteran su funcionalidad y
autonomía y conllevan una pérdida de independencia que recae de forma directa
sobre los familiares. Al mismo tiempo, los familiares sufren un sentimiento de pérdida
desde el momento en que es detectada la discapacidad, ya que el núcleo familiar ha de
reajustarse. Todo ello conlleva una carga emocional y física que se conoce como el
Síndrome del Cuidador.
1.2 PARALISIS CEREBAL
Según la OMS, la Parálisis Cerebral es toda restricción o ausencia, debida a una
deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen
que se considera normal para un ser humano. La Parálisis Cerebral (PC), es la causa
más frecuente de discapacidad motórica en la edad pediátrica y el principal motivo de
discapacidad grave. Es un trastorno que aparece generalmente en la primera infancia y
persiste toda la vida, su prevalencia en países desarrollados se estima en 2-2,5 casos
por cada 1.000 recién nacidos vivos.
A pesar de los cambios en los cuidados obstétricos y neonatales
experimentados desde 1950, las cifras de PC no se han modificado sustancialmente en
los últimos años.
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El concepto de “parálisis cerebral” fue creado para englobar secuelas
neurológicas de muy distinta naturaleza que afectan a la esfera motora. Su historia
comienza a mediados del siglo XIX, pero su definición continúa siendo un tema de
debate a día de hoy. En el año 1958 nació la primera definición consensuada, que fue
publicada por Mackeith y Polani como carta en la revista Lancet “la parálisis cerebral
es un trastorno motor persistente que aparece antes de los tres años debido a una
interferencia no progresiva en el desarrollo del cerebro que tiene lugar antes de que el
SNC se complete”. Actualmente PC es un término sombrilla que engloba a un grupo de
síndromes motores no progresivos pero que cambian con la evolución y son
secundarios a lesiones o anomalías del cerebro que suceden en las primeras etapas del
desarrollo (Mutch 1992). A este enunciado se añadieron dos especificaciones en la
reunión sobre la definición y clasificación de PC que tuvo lugar en Bethseda en el 2004:
limitación funcional (recogiendo el espíritu de la Clasificación Internacional de
funcionamiento, Discapacidad y Salud de la OMS) y la presencia frecuente de
complicaciones no motoras.
Por tanto, la PC es un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y de la
postura, este trastorno motor se acompaña con frecuencia de alteraciones de la
sensibilidad, cognición, percepción comportamiento y/o crisis epiléptica.
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1.3 EL CUIDADOR
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados de larga
duración son el sistema de actividades llevadas a cabo por cuidadores informales
(familia, amigos o vecinos) o para conseguir que una persona que no sea totalmente
capaz de cuidar de sí misma mantenga la mejor calidad de vida posible, de acuerdo con
sus preferencias individuales, con el mayor grado posible de independencia,
autonomía, participación, realización personal y dignidad humana.
Se entiende como cuidador/a principal la persona del hogar familiar que se
encarga habitualmente de cuidar la salud de las personas dependientes, sin recibir
retribución económica a cambio.
Algunos autores hablan del “síndrome del cuidador”, como de una sobrecarga física y
emocional que conlleva el riesgo de que el cuidador se convierta en un paciente y se
produzca la claudicación familiar.
A finales de los años 70 las ciencias sociales comienzan a interesarse
sistemáticamente por la atención informal a la dependencia, lo que condujo al
“redescubrimiento” de los cuidadores, aunque éstos hayan existido siempre. La
sobrecarga del cuidador ha sido definida operativamente y medida partiendo de un
modelo derivado de la Teoría General del Estrés. En este modelo, el cuidador debe
afrontar determinados factores estresantes y su respuesta irá mediada por procesos
psicológicos que incluyen el impacto emocional, la percepción de apoyo social y las
estrategias de manejo de estos factores.
Para definir el concepto de Síndrome de Cuidador, nos remontamos a
principios de los años 60, concretamente a un trabajo (Brad y Sainsbury, 1963)
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realizado para conocer qué efectos tenía sobre las familias el hecho de mantener en la
comunidad a pacientes psiquiátricos, como parte de la asistencia psiquiátrica
comunitaria que se estaba implantando en Gran Bretaña en aquel tiempo. El interés
principal de ese trabajo era conocer cómo afectaba a la familia y a la vida doméstica la
convivencia con estos pacientes (por ejemplo, cargas económicas, vergüenza por tener
un paciente psiquiátrico en la familia). Posteriores trabajos acerca del impacto de esta
forma de asistencia psiquiátrica sobre la familia incidían en la necesidad de evaluar
estos efectos desde una amplia perspectiva (Hoenig y Hamilton, 1965, 1967), a la vez
que ponían de manifiesto las dificultades conceptuales en torno al término de carga. El
problema principal residía en las diferencias entre lo que los investigadores, por un
lado, y los familiares, por otro, consideraban carga. Estas diferencias en cuanto al
significado del término fueron el origen de la primera distinción entre carga "objetiva",
o efectos concretos sobre la vida doméstica, y carga "subjetiva", definida como
sentimientos subjetivos o actitudes hacia el hecho de la convivencia con un familiar
con problemas Psiquiátricos.
Los trabajos sobre la carga de los familiares referida al ámbito de la salud
mental continuaron durante los años 70, desarrollándose para su evaluación diversos
instrumentos de medida que incluían aspectos tan diversos como conductas
específicas potencialmente molestas para la familia, contenidos sobre carga objetiva y
subjetiva y evaluaciones globales de la carga realizadas por el evaluador (Stull, 1996).
Aunque algunos de estos estudios incluían también familias con pacientes psiquiátricos
de edad avanzada, la investigación sobre la carga familiar en el ámbito gerontológico
comenzó en la década de los 80.
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En línea con el trabajo pionero de Grad y Sainsbury (1963), Zarit y su grupo de
colaboradores consideraron la carga de los cuidadores como la clave del
mantenimiento de las personas con demencia en la comunidad y elaboraron un
procedimiento para su evaluación, la Entrevista sobre la Carga del Cuidador (Zarit,
Reever y Bach- Peterson, 1980), probablemente el instrumento más utilizado para la
evaluación de la carga familiar en gerontología. Este estudio marcó el inicio del interés
por los aspectos conceptuales en torno a la noción de carga de los cuidadores de
familiares mayores, su evaluación y su investigación. A lo largo del tiempo transcurrido
hasta el momento presente, y a pesar de una notable producción científica sobre este
tema, también en su aplicación al ámbito de la gerontología, la disparidad en cuanto a
la definición de este concepto
Según la Cruz Roja Española, “El Síndrome del cuidador” es un trastorno que se
presenta en personas que desempeñan el rol de cuidador principal de una persona
dependiente. La Cruz Roja es un movimiento humanitario mundial de características
particulares y única en su género, según esta entidad los cuidadores familiares de
personas con dependencia son aquellos familiares que ante la aparición de una
situación de dependencia en un familiar asumen las tareas de cuidarlo, proveer sus
necesidades y apoyarlos en las actividades de su vida diaria. El cuidador presta estos
cuidados de forma desinteresada, y generalmente asume la responsabilidad principal
de este cometido, pudiendo, sin embargo, recibir apoyos de otros familiares u otros
servicios (como es en este caso Frater).
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Las características de los cuidadores son las siguientes:
 Suelen ser mujeres (que cuidan a sus padres, suegros, hijos…)
 Suelen tener entre 45 y 65 años de edad
Los cuidados que el cuidador presta al familiar, difieren de una situación a otra, aun
así, existen características que son comunes a la mayoría de situaciones en las que se
prestan cuidados.
 Los cuidados implican una dedicación elevada de tiempo y energía.
 Generalmente las tareas no son ni sencillas ni agradables.
 Los cuidadores se enfrentan a más problemas de salud que la población no
cuidadores: tanto problemas físicos como psicológicos.
 A pesar de que cuidar se una experiencia positiva, emotiva y gratificante, al
mismo tiempo provoca sensaciones ingratas y desesperación
Las tareas más comunes son:
 Ayudar y apoyar para la realización de tareas de la vida diaria (comer, aseo
personal)
 Ayudar y apoyar para actividades instrumentales de la vida diaria (visitas
médicas, mantenimiento del hogar, administración de dinero…)
 Ayudar y apoyar para el desplazamiento tanto dentro del domicilio como fuera
 Supervisar la toma de medicamentos y el cuidado de la salud del familiar
 Realizar pequeñas labores de enfermería.
Las fases por las que pasa un cuidador según COCEMFE, (Confederación Española
De Personas con Discapacidad Física y Orgánica, es una Organización No
Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980) son:
1. PRIMERA FASE O FASE DE ALARMA
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En este primer momento, es común que el cuidador no asuma adecuadamente
la dimensión del estado familiar y de las tareas que tiene por delante. Suele
venir acompañado de sentimientos de enfado y de frustración. Además a todo
esto se suma, que los cuidadores no tienen prácticamente tiempo libre para sí
mismos. Viven por y para la persona que cuidan, tratándose de demostrar a sí
mismos que pueden con todo.
2. SEGUNDA FASE O FASE DE RESISTENCIA
Empiezan los trastornos emocionales y psicosomáticos. Derivados en gran
medida por la sensación de falta de apoyo que reciben de los demás. Esto se
traduce en una situación de impotencia en el cuidador, hiriendo su valía.
3. TERCERA FASE O FASE INADECUACIÓN PERSONAL
-Consecuencias que afectan a nivel físico y psíquico: como por ejemplo estar
constantemente fatigados, tener sobrecargas, úlceras gástricas…
-Sentimiento de culpa: y no será más que la creencia de que forma de atender
a su familiar no ha sido la apropiada. Se siente tan implicado en el cuidado, que
cualquier momento que no se encontró con la persona dependiente, lo
interpretará como abandono o traición
4. CUARTA FASE. FASE DE VACÍO EMOCIONAL O AGOTAMIENTO
Fatiga, signos físicos y psicológicos que nos indicarán que debemos descansar
para reponer nuestro desgaste. Comienza una preocupación excesiva, in
capacidad para tomar decisiones, bloqueos mentales, sensación de confusión,
dificultad para mantener la atención, mal humor, hipersensibilidad para hacer
frente a las críticas, trastorno del sueño, enfermedades... aparece el
síndrome del cuidador.
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Es por ello que tras la recogida y análisis de datos se prepara un PROGRAMA DE
INTERVENCIÓN PARA LAS FAMILIAS.
1.4 FRATER
La Fraternidad Cristina de Personas con Discapacidad de Castellón pretende
conseguir la promoción personal y la integración social de las personas con
enfermedades crónicas y/o graves discapacidades.
Se encuentra ubicado en el grao de Castellón, no se puede encasillar en un solo
tipo de centro, ya que abarca tres funciones:
 CENTRO OCUPACIONAL
 CENTRO OCUPACIONAL (con residencia)
 RESIDENCIA PERMANENTE.
Sus estatutos son los siguientes:
1. La promoción integral de los enfermos y personas con discapacidad
2. La plena integración de los mismos en la sociedad
3. La reivindicación de sus derechos.
Para ello crean y sostienen Equipos de Formación, para permitir a las personas con
discapacidad, desarrollar al máximo sus capacidades e autogestión e ir asumiendo
poco a poco un rol activo en la sociedad. Conocer y difundir y resolver la problemática
de las personas con discapacidad. Colaborar con organismos, entidades y
asociaciones, y promover actividades de ocio y vacaciones tanto en el ámbito lúdico
como en el formativo, además de favorecer el núcleo familiar.
Frater realiza un sinfín de actividades.
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 Actividades de acompañamiento
 Actividades formativas (grupos de formación, contactos con otras
fraternidades, encuentros mensuales, asambleas, convivencias...)
 Actividades Lúdico-Culturales
 Actividades de difusión
 Enseñanzas regladas Formales
 Enseñanzas no regladas: Talleres
 Terapias especificas (logopedia, rehabilitación
 Acompañamiento a las familias, es concretamente en este punto desde
dónde parte el siguiente proyecto.
Concretamente, desde Frater la Atención a las familias se divides en dos pasos, en
primer lugar se establecen los primeros contactos con el centro (presentación,
explicación del funcionamiento, canales de comunicación, coordinación) y por otro
lado se realiza una atención puntual a través de los canales de comunicación (tutorías,
administración, dirección). Además de todo ello, anualmente se organiza una
Convivencia con las familias.
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2. PLANTEAMIENTO DE OBJETIVOS E HIPÓTESIS
El objetivo de la presente investigación es estudiar la sobrecarga por el
cuidador informal, normalmente mujeres y ofrecerles técnicas de educación emocional
para mejorar su calidad de vida.
Este objetivo lo operacionalizamos con las siguientes hipótesis:
 H1: Se espera que la gran mayoría de la muestra, tanto hombres como
mujeres presenten el “Síndrome del Cuidador”
 H2: Se espera que la mayoría de la muestra sean mujeres
 H3: Se espera que la gran mayoría de la muestra no trabajan fuera de
casa
Se realiza un análisis (entrevistas y cuestionario Zarit) para valorar la situación de
sobrecarga en la familia con una persona con parálisis cerebral a su cargo, ya que es
necesario actuar dada la repercusión que tiene:
- a) sobre la salud del cuidador principal y especialmente sobre su estado
emocional
- b) sobre la dinámica familiar;
- c) sobre la calidad de los cuidados otorgados a la persona discapacitada, y es
posible que los cuidados requeridos por la persona no se cubran
adecuadamente
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Cuidar de un familiar que depende de nuestra ayuda para satisfacer sus
necesidades puede ser una de las experiencias más conmovedoras y satisfactorias;
pero, al mismo tiempo, puede ser solitario e ingrato para el cuidador/a.
En 2006, la Ley de Dependencia regula las prestaciones y recursos necesarios
para poder atender a aquellas personas que están en situación de dependencia. En
2007 se regula la Seguridad Social de los cuidadores de las personas en situación de
dependencia. FRATER, en Castellón de la plana realiza anualmente actividades
formativas y talleres a familiares.
Cruz Roja ha puesto en marcha la web “Ser cuidador” para dotar de información,
apoyo y asesoramiento al cuidador informal. Y son numerosos los cursos y talleres
dedicados a formar o apoyar a los cuidadores informales, y destaca los siguientes
problemas frecuentes asociados a este tipo de cuidadores:
 Problemas de sueño (despertar de madrugada, dificultad para conciliar el
sueño, demasiado sueño...).
 Pérdida de energía, fatiga crónica, sensación de cansancio continuo, etc.
 Aislamiento.
 Frecuente decepción con el círculo familiar y de amistades por falta de apoyo y
comprensión.
 Consumo excesivo de bebidas con cafeína, alcohol o tabaco, así como abuso de
pastillas para dormir u otros medicamentos.
 Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos, molestias digestivas, etc.
 Problemas de memoria y dificultad para concentrarse.
 Menor interés por actividades y personas que anteriormente eran objeto de
interés.
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 Apatía / Ansiedad.
 Aumento o disminución del apetito.
 Enfadarse fácilmente.
 Dar demasiada importancia a pequeños detalles.
 Cambios frecuentes de humor o del estado de ánimo.
 Propensión a sufrir depresión.
 Tratar a otras personas de la familia de forma menos considerada que
habitualmente.
 Absentismo laboral.
 Autovaloración negativa.
Pedir ayuda personal al detectar estos signos, no ocultarlos por miedo a asumir
que "se está al límite de sus fuerzas" ni tampoco por culpa de no ser un super-
cuidador.
Promocionar la independencia del paciente. No debe realizar el cuidador lo que el
enfermo pueda hacer por sí mismo, aunque lo haga lento o mal.
Usar Centros de día, Residencias de respiro temporal, o Personal contratado de
asistencia domiciliaria.
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3. METODOLOGÍA
3.1. Diseño
Se realiza un estudio exploratorio para detectar el perfil del cuidador informal
de personas con PC, su nivel de sobrecarga derivada del cuidado, sus intervenciones
habituales y sus principales demandas para mejorar la situación
3.2. Instrumentos.
Se realiza una encuesta a un cuidador no profesional y se pasa un cuestionario
(Anexo I) para obtener el perfil del cuidador, detectar sus demandas y medir el grado
de sobrecarga subjetiva de los cuidadores no profesionales de personas con
esquizofrenia mediante la Escala de sobrecarga del cuidador de Zarit (Zarit Care
Burden Interview 1983 (ZCBI).
 Encuesta de Discapacidad, Autonomía Personal y situaciones de Dependencia,
INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA. Cuestionario de cuidadores/as principales.
(EDAD, 2008).
o Esta encuesta consta de 73 preguntas cerradas organizadas en cinco
apartados:
 Características sociodemográficas del cuidador
 Características sociodemográficas del receptor de cuidados y rol de
cuidador
 Apoyo social percibido
 Prácticas preventivas en salud
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 Percepción de la Salud en General.
o El propósito principal del cuestionario es describir las características
generales de los cuidadores y de los receptores del cuidado (c.f Ramos,
Barcelata, Islas, Alpuche y Salgado, 2006)
 La Escala de Zarit (Zarit, Rever y Bach-Peterson, 1983) se utiliza para dimensionar la
presencia del síndrome del cuidador, esta escala evalúa los efectos emocionales
adversos vividos por el cuidador al incluir en su rutina diaria el cuidado del
paciente, con el riesgo de deterioro en su vida social, laboral y familiar. Esta escala
consta de 22 ítems relacionados con las sensaciones del cuidador cuando cuidan a
otra persona, cada uno de los cuales se puntúa en un gradiente de frecuencia que
va desde 1 (nunca) a 5 (casi siempre). Es decir cada respuesta obtiene una
puntuación de 1 a 5. Luego se suma el puntaje obteniendo un resultado entre 22 y
110 puntos. Este resultado clasifica al cuidador en:
 Ausencia de sobrecarga (≤46)
 Sobrecarga ligera (47-55)*
 Sobrecarga intensa (≥56)**
* El estado de Sobrecarga ligero se reconoce como un riesgo para generar

sobrecarga intensa.
**El estado de Sobrecarga intensa se asocia a mayor morbimortalidad del
cuidador.
o Interpretación:
 47 No sobrecarga
 47 a 55 Sobrecarga leve
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 55 Sobrecarga intensa
o Propiedades psicométricas: Se ha estudiado la validez del concepto y la
validez constructo. LA consistencia interna de la escala es de 0,91 y la
fiabilidad test-retest es de 0,86
o En la Escala de Zarit, en los ítems 2, 3, 6, 9, 10, 17,22 (que a su vez están
marcados en gris). En ellos cada respuesta obtiene una puntuación de 1 a 5.
Luego se suma el puntaje obteniendo un resultado entre 7 y 35 puntos. Este
resultado clasifica al cuidador en: “Ausencia de sobrecarga” (≤16) y
“sobrecarga intensa” (≥17). El estado de sobrecarga intensa se asocia a
mayor morbimortalidad del cuidador.
o APLICACIÓN:
 Tiempo de administración: 5 minutos.
 Normas de aplicación: El cuidador responde las preguntas del
cuestionario anotando una puntuación para cada cuestión (escala
tipo Likert de 5 puntos).
o Corrección e interpretación: La puntuación total es la suma de todos los
ítems y el rango oscila entre 22 y 110. A mayor puntuación, mayor nivel de
carga presentará el cuidador. No existen normas o puntos de corte
establecidos.
o Momento de aplicación: evaluación pretratamiento, evaluación durante el
tratamiento, evaluación post-tratamiento.
En cuanto a las propiedades psicométricas de la escala, se ha estudiado la
validez de concepto y la validez de constructo. La consistencia interna de la escala es
de 0.91 y la fiabilidad test-retest es de 0.86. Consta de veintidós ítems relacionados
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con las sensaciones del cuidador cuando cuidan a otra persona, cada uno de los cuales
se puntúa en un gradiente de frecuencia que va desde 0 (nunca) a 4 (casi siempre).
Para interpretar los resultados, se suman todas las puntuaciones y según la puntuación
obtenida se obtiene el grado de sobrecarga:
3.3. Participantes
Se detalla a continuación los datos de la muestra participante en el presente
estudio que nos pueden ayudar mucho a entender el presente y el futuro del problema
que estamos abordando. Son diez cuidadores/as de familiares con Parálisis Cerebral y
son miembros de ASPROPRACE, Asociación sin ánimo de lucro de familiares de PC y al
mismo tiempo, miembros de la Fraternidad Cristiana de Personas con Discapacidad de
Castellón.
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Tabla 1. Datos sociodemográficos de la muestra.

Sexo: Hombres: 20% Mujeres:
80%
Edad: 40- 50 años: 51-60 61-70 años: + 71 años:
10% años: 60% 20%
10%
Parentesco: Madre Padre Hermanos Cónyuge
70% 20% 10% 0%
Situación Amo/a de casa Jubilado Parado En activo
laboral: 50% 30% 10% 10%
Nivel de Sin estudios Primarios Secundarios Superiores
estudios: 10% 30% 20% 20%
Años de 0- 10 años 11- 20 21-30 años + 30 años
cuidados: 10% años 40% 20%
30%
Horas diarias 0 – 4 h. 5- 9 h. 10-14 h + 15h.
de cuidado: 0% 10% 60% 30%
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4. RESULTADO.
El objetivo de la presente investigación es estudiar la sobrecarga por el
cuidador informal, normalmente mujeres y ofrecerles técnicas de educación emocional
para mejorar su calidad de vida.
Los datos del estudio evidencian que las familias con PC generalmente no son
monolíticas; es decir, no todos sus miembros se implican en el mismo nivel de atención
al enfermo; y que el peso recae fundamentalmente en las mujeres (80%): madres, con
una edad media de 62 años; amas de casa, con un nivel de estudios primarios; con una
media de entre 21-30 años como cuidadoras a sus espaldas; con una dedicación diaria
aproximada de entre 10- 14 horas.
Del análisis de la encuesta realizada a diez cuidadores a través de la Escala de
Zarit (Zarit, 1983) se deduce que el 20% de los cuidadores encuestados no padecen
sobrecarga, el 50% sobrecarga leve y el 30% sobrecarga intensa.
Es decir, los análisis realizados para probar la hipótesis 1 (Se espera que la gran
mayoría de la muestra, tanto hombre como mujeres presenten el “Síndrome del
Cuidador”, muestran que el 80% de la muestra de los familiares posee Sobrecarga
emocional, frente al 20% que argumentan que no poseen carga emocional.
Por lo tanto, se acepta la hipótesis 1, la gran mayoría de la muestra presenta
sobrecarga emocional.
Los resultados obtenidos para probar la hipótesis 2, (se espera que la mayoría
de la muestra sean mujeres), muestran que el 80% de las personas eran mujeres frente
al 20% opuesto que eran hombre.
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Por lo tanto, se acepta la hipótesis 2, la gran mayoría de la muestra son mujeres.
Por último, Los resultados obtenidos para probar la hipótesis 3, (se espera que la
mayoría de la muestra no trabaje fuera de casa), muestran que el 50% de las personas
son amas de casa.
HIPÓTESIS 1:
"Escala de sobrecarga del

cuidador de Zarit"
Sin sobrecarga
20%
30%
Sobrecarga leve
50%
Sobrecarga
intensa
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Por su parte estos cuidadores demandan fundamentalmente:
- Más información sobre la enfermedad: 50%
- Más formación para poder ser mejores cuidadores: 60%
- Más reconocimiento a su papel de cuidador: 50%
- Más asociaciones y servicios: 50%
- Más información legal: derechos y obligaciones de todos: 50%
- Más respiro: vacaciones, fines de semana: 60%
- Más amigos y voluntarios: 40%
- Más Centros de Día: 50%
- Más residencias: 40%
- Más hogares protegidos: 90%.
- Más asistencia periódica en el hogar: 100%.
- Más hospitales: 20%
- Más concienciación y normalización de la enfermedad: 90%.
- Otros: 10%.
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5. LIMITACIONES
Cabe destacar que la mayor limitación del estudio es que la muestra está
formada por un reducido tamaño, es decir tan sólo de diez cuidadores informales. Por
tanto, no tiene validez externa pero si interna ya que esta investigación se sustenta
con diversas teorías, datos oficiales y se realiza en FRATER.
A pesar de esta limitación, el presente trabajo intenta contribuir a la mejora del
bienestar de estos cuidadores, mostrando la necesidad de llevar a cabo una formación,
tanto del propio discapacitado como de las personas que encontramos a su alrededor.
26
6. DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES.
A partir de los resultados obtenidos, estos cuidadores/as perciben la tarea de
cuidar como una sobrecarga de trabajo que afrontan con mucha dedicación, esfuerzo y
pesadumbre. La mayoría de las veces la asumen sin apoyo institucional y, en otras
ocasiones, sin una red social y/o familiar suficiente. Esta situación genera una vivencia
de abatimiento, aislamiento, tristeza e incluso de inestabilidad emocional. El modo de
afrontar el proceso de enfermedad y de percibir la vivencia del cuidado está
relacionado con los apoyos sociales y familiares.
Tras la encuesta (INE), se obtienen que los diez familiares que se prestaron a
participar, argumenten que, las intervenciones que se realizan con mayor frecuencia
son actividades relacionadas con la alimentación, la higiene, la administración de
medicación, vigilancia. Algunas de estas actividades las llevan a cabo a pesar de no
tener una competencia técnica suficiente.
Tras pasar el cuestionario Zarit (Zarit, 1983) y una vez obtenidos los
porcentajes, se desprende que son muchas las carencias y necesidades que
manifiestan para poder llevar una vida digna ellos y las personas que están a su cargo.
El 80% de los cuidadores informales presentan una sobrecarga intensa y
moderada, datos que evidencian la necesidad de proporcionar medidas de alivio a los
cuidadores con mayor sobrecarga sentida, evitando el “síndrome del cuidador”,
especialmente en el ámbito emocional.
Es decir, el estudio posee gran validez ecológica pues la investigación se basa en
el contexto social de las familias cuidadoras en un ámbito real de la provincia de
Castellón.
27
Para tratar esta sobrecarga y sobre todo para prevenirla es importante que el
cuidador tenga en cuenta los siguientes consejos, (algunos de ellos extraídos del “Libro
Blanco de la Dependencia”, editado por el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales):
 En primer lugar, hacer una reflexión y darse cuenta de que se tiene
derecho a llevar una vida propia.
 Es importante delegar algunas de las responsabilidades en los miembros
que componen el entorno social (familiares, amigos, vecinos, etc.).
 Recibir atención emocional y psicológica.
 Conviene informarse sobre las ayudas sociales públicas a las que se
puede tener acceso.
 Resulta fundamental comunicar al resto de la familia los sentimientos y
los temores para hacerles partícipes del problema, y evitar sentirse
culpable cuando se dedica tiempo a sí mismo.
 No aislarse. Se debe mantener contacto con amigos o vecinos y
participar en reuniones sociales.
 Contactar con personas que estén en la misma condición. El cuidador
necesita tener amigos y también nuevos amigos que pueden estar
viviendo una situación similar.
 Hablar con la pareja acerca de cómo se siente cada uno en relación a los
cambios que van surgiendo en sus vidas en relación con la situación de
cuidado.
 Mantener una lista de metas o acciones que les gustaría realizar en caso
de tener algún tiempo libre.
28
 Mantener actividades que siempre le hayan divertido: leer, viajar,
pasear, etc.
 Hacer ejercicio físico con regularidad.
 Acudir a sesiones de risoterapia, yoga, reiki… para desestresarse y
evadirse.
 Procurar buscar personas, cosas, situaciones y actividades que le
satisfagan.
 Reservar tiempo para realizar actividades con la pareja.
 Dejar un tiempo semanal para uno mismo, desconectar periódicamente
de las obligaciones.
 Introducir en su vida diaria momentos de descanso, sin que sea
necesario para ello salir de su casa o dejar solo a su familiar.
 Buscar a un familiar o vecino/a que cuide del enfermo unas horas a la
semana para que pueda salir y relajarse.
 Recibir una ayuda mediante una asistencia atencional institucional en el
propio hogar, ya que este tipo de enfermos es reticente a salir de casa.
 Pertenecer a la asociación de Familiares de enfermos mentales para
recibir semanalmente formación por parte del psicólogo y apoyo de las
otras familias y poder expresar sentimientos e intercambiar
experiencias.
 Hacer todo lo que se pueda para conservar la propia salud. Se deberá
acudir al médico periódicamente. Si el cuidador enferma la situación
puede empeorar.
29
 Descansar cada día lo suficiente. Aprovechar los periodos en que el
enfermo descanse y, si es posible, organizar turnos por la noche.
 Aprender a decir “no” ante peticiones no razonables y “espera” ante
solicitudes no urgentes si se está ocupado con otra actividad. Conviene
fomentar la autonomía.
 Mantenerse automotivado a largo plazo, auto reforzarse en los éxitos,
felicitándose a sí mismo por todo lo bueno que va haciendo.
 No fijarse sólo en las deficiencias y fallos que se tengan.
 No te culpabilices de nada.
 No te avergüences de tu familiar, es una enfermedad, él no tiene la
culpa.
 No te enfrentes, intenta persuadir.
 Informarse sobre la enfermedad y la dependencia del familiar. Esto
permite saber qué se puede esperar con el tiempo y organizar los
cuidados a largo plazo, planificar el futuro.
 Crear alternativas por si no se puede dar los cuidados por cualquier
circunstancia imprevista.
 Buscar información sobre las técnicas necesarias para un mejor cuidado:
higiene, movilización, alimentación, etc. Conviene consultar al equipo
médico sin miedo, pues son profesionales que pueden informar y
asesorar.
 Transmitir armonía e intentar sonreír para relajar el ambiente. En
definitiva, el enfermo vivirá mejor con alegría a su alrededor.
30
En definitiva, para mejorar la calidad de vida del cuidador y del enfermo, es
necesaria la existencia de más de una figura de cuidador, educación emocional del
cuidador, mucho apoyo por parte de su entorno, normalización de la enfermedad en la
sociedad y un respaldo institucional que quite responsabilidades a este tipo de
cuidadores y asegure un cuidado en el futuro cuando los familiares (generalmente
padres) falten. Lo ideal es encontrar el equilibrio entre las propias necesidades y las del
“paciente”.
Tras este pequeño de investigación se propone un pequeño Programa de
Intervención para los Cuidadores que se pone a disposición del Centro.
31
7. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN:
El pequeño programa que se desarrolla a continuación es un servicio de
orientación familiar. Es un recurso específico y gratuito que se llevaría a cabo por
orientadores y terapeutas familiares, para poder responder a las necesidades de las
familias.
Dentro de este servicio encontraremos Talleres específicos para atender a las
familias o grupos de personas que están atravesando crisis similares.
En el programa que se propone constaría de los siguientes pasos, distribuidos
en 10 sesiones, cuyo eje giraría alrededor de:
PLAN DE
INTERVENCIÓN
PROMOCIÓN
DE LA SALUD
EMOCIONAL
INTERVENCIÓN
PRIMARIA
32
 INTERVENCIÓN PRIMARIA
El objetivo de un programa de información para las familias es básicamente que
éstas conozcan y estén al día sobre el funcionamiento de todos aquellos recursos que
les pueden resultar útiles como padres y familiares de personas con discapacidad.
También hay que ser honesto, veraz y completo, sin manipular la información
desde nuestros intereses profesionales. Lo cual no quiere decir que no debamos
trabajar con criterios y explicitarlos, puesto que al trabajar con personas con
discapacidad adoptamos unos principios filosóficos que deben guiar también el trabajo
informativo.
En un primer momento aconsejar a aquellos cuidadores de pacientes con
Parálisis Cerebral en proporcionarles los instrumentos y nociones básicas necesarias
para atenderlos de forma satisfactoria. Esta primera parte del programa constaría de
dos sesiones:
o Primera sesión: se les proporcionaría información básica a través de
personal sanitario (ats, enfermeros/as y médicos)
o Segunda sesión: se les proporcionaría información y apoyo
psicológico y psicopedagógico.
 PROMOCIÓN DE LA SALUD
Dentro de este apartado de Promoción de la Salud, haríamos referencia a la
atención individualizada para ayudar a padres y familiares a la toma de decisiones y
actuación en todo lo que tenga que ver con la persona con discapacidad.
33
Recordemos que, para una buena intervención orientadora es importante la
capacidad de comprensión y empatía, la capacidad analítica y evaluadora y las
habilidades de comunicación interpersonal en general. No hay buena intervención
orientadora posible sin una relación mínimamente significativa entre profesional y
cliente
En un programa de estas características la misión del profesional es crear y ayudar
a mantener las condiciones de un encuentro entre padres de personas con
discapacidad que reporte apoyo emocional.
 Sesión nº3: se realizan sesiones de seguimiento cada 15 días,
durante el primer medio año
 Sesión nº4: Grupos y cursos sobre la promoción emocional de la
persona
 Sesión nº 5: Grupos y Cursos sobre el desarrollo emocional
familiar
ENSEÑANDO A AYUDAR
En el modelo que propongo no se trata primordialmente de dar a los padres y
familiares conocimientos sobre una serie de temas (sobre las discapacidades, etc.), ni
tampoco fundamentalmente de intentar que sean pseudoprofesionales y que manejen
una serie de técnicas (como modificación de conducta, etc.).
Desde mi punto de vista, la clave de la formación familiar estriba en crear la
posibilidad y aportar los elementos necesarios para que colectivos de padres y
familiares puedan construir un discurso propio y una manera propia de vivir con su
familiar con discapacidad y responder a sus necesidades. Como alternativas al discurso
34
y la experiencia que se impone socialmente y que, como hemos dicho, es la que está
en la base de la condición de las personas con discapacidad.
Resaltar la importancia de la familia para la vida y el desarrollo de la persona con
discapacidad y dar cabida a las inquietudes, experiencias y propuestas de padres,
hermanos y familiares de las personas con discapacidad.
PLAN DE INTERVENCIÓN:
Se llevaría a cabo a través de unos cursos en los que se trabajaría:
o Sesión 6: Curso Elaboración del duelo
o Sesión 7: Curso Aprendiendo a vivir con la discapacidad
o Sesión 8: Curso separación afectiva
o Sesión 9: Curso Cuidando al cuidador
o Sesión 10: Curso Sanar las emociones
35
8. BIBLIOGRAFÍA:
 FRATER. Fraternidad Cristiana de personas con discapacidad de Castellón
(http://www.masetdefrater.org/)
 Ley 39/2006 sobre Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las
Personas en Situación de Dependencia. Boletín Oficial del Estado nº 299, 2006
dic, 44142-44156.
 Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, Secretaría de Estado de Servicios
Sociales, Familias y Discapacidad. Libro Blanco de la Dependencia. Atención a
las personas en situación de dependencia en España. IMSERSO 2004 dic.
 Rojas, M., “Cuidar al que cuida. Claves para el bienestar del que cuida a un ser
querido.”. Santillana ediciones generales, S.L. Madrid, 2006.
 Camacho-Salas A, Pallás Alonso C.R., De la Cruz-Bértolo J, Simón- de las
Heras R., Mateos F. (2007) Parálisis Cerebral: conceptos y registros de la base
poblacional. REV NEURO 2007; 45 88): 503-508.
 Encuestas sobre discapacidades, deficiencias y estado de salud. Madrid: INE-
IMERSO- Fundación ONCE; 1999
 López Gil Mª Jesús, Orueta Sánchez Ramón, Gómez-Caro Samuel, Sánchez
Oropesa Arancha, Carmona de la Morena Javier, Alonso Moreno Francisco
Javier. El rol de Cuidador de personas dependientes y sus repercusiones sobre su
Calidad de Vida y su Salud. Rev Clin Med Fam [revista en la Internet]. 2009
Jun [citado 2013 Nov 10] ; 2(7): 332-339. Disponible en:
http://scielo.isciii.es/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1699-
695X2009000200004&lng=es. http://dx.doi.org/10.4321/S1699-
695X2009000200004.
36
 Zarit, S.H., Reever, K.E. y Bach-Peterson, J. (1980). Relatives of the Impaired
Elderly: Correlates of feelings and Burden. Gerontologist, 20, 649-655.
 Martín, M., Salvadó, I., Nadal, S., Mijo, L.C., Rico, J.M., Lanz, P. y Taussig,
M.I.(1996). Adaptación para nuestro medio de la Escala de Sobrecarga del
Cuidador de Zarit. Revista de Gerontología, 6, 338-346.
 INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA. Encuesta de Discapacidad,
Autonomía Personal y situaciones de Dependencia,. Cuestionario de
cuidadores/as principales. (EDAD2008). http://www.ine.es
37
9. ANEXOS
38
39
40
41
42
43
44
45

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Cuidando al Cuidador

MÁSTER PSICOPEDAGOGÍA 2012 - 2013

AUTORA: LARA Mª PÉREZ LLOPIS

Autora: Lara Mª Pérez Llopis

Dirección para la correspondencia: Lara Mª Pérez Llopis. Calle del Puig nº 8

Correo electrónico: laraperezllopis@gmail.com

Esta investigación se centra en el análisis de la sobrecarga percibida por el cuidador/a

Cerebral. A partir de una encuesta a diez cuidadores en la asociación FRATER de

Castellón, se pretende conocer su perfil, demandas, intervenciones más frecuentes e

identificar su nivel de sobrecarga, para analizar la situación y presentar desde la

perspectiva de la Educación Emocional unos consejos que mejoren la calidad de vida de

cuidador y por tanto de la persona dependiente

PALABRAS CLAVE: Cuidados Informales/ Cuidadores no profesionales/

Dependencia/ Educación emocional / Apoyo emocional/ Sobrecarga/ “Síndrome del

investigations and identify their level of overload.

KEYWORDS: Unqualified caregiver/ Dependent person/ Emotional education/

1.1 Concepto de Discapacidad…..……………………….………………………………..….…...5

II. PLANTEAMIENTOS DE OBJETIVOS Y HIPOTESIS…………………….……………………..15

VI. DISCUSIÓN Y RESULTADOS ……………………………..……………………………………….…27

VII. PROGRAMA DE INTERVENCIÓN………………………………………………………..…………32

1.1. CONCEPTO DE DISCAPACIDAD

La discapacidad según el Informe Mundial sobre la Discapacidad (2011), forma

sufrirán algún tipo de discapacidad transitoria o permanente. La discapacidad es

múltiples, sistemáticas y varían según el contexto.

Se calcula que más de mil millones de personas —es decir, un 15% de la

población mundial— están aquejadas por la discapacidad en alguna forma. Tienen

(3,8%) personas mayores de 15 años.

La “Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD),

goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los derechos humanos y libertades

fundamentales por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su

La Clasificación Internacional del funcionamiento, de la Discapacidad y de la

limitaciones de actividad y restricciones para la participación. La discapacidad denota

los aspectos negativos de la interacción entre personas con un problema de salud y

factores personales y ambientales (como actitudes negativas, transportes y edificios

públicos inaccesibles y falta de apoyo social).

Tras hacer un breve recorrido, vamos a centrar el objeto de este trabajo

centrándome en la figura del cuidador, concretamente en el cuidador de personas que

sufren Parálisis Cerebral.

serie de consecuencias físicas, cognitivas y emocionales que alteran su funcionalidad y

autonomía y conllevan una pérdida de independencia que recae de forma directa

desde el momento en que es detectada la discapacidad, ya que el núcleo familiar ha de

Síndrome del Cuidador.

1.2 PARALISIS CEREBAL

Según la OMS, la Parálisis Cerebral es toda restricción o ausencia, debida a una

deficiencia, de la capacidad de realizar una actividad en la forma o dentro del margen

más frecuente de discapacidad motórica en la edad pediátrica y el principal motivo de

discapacidad grave. Es un trastorno que aparece generalmente en la primera infancia y

persiste toda la vida, su prevalencia en países desarrollados se estima en 2-2,5 casos

por cada 1.000 recién nacidos vivos.

A pesar de los cambios en los cuidados obstétricos y neonatales

experimentados desde 1950, las cifras de PC no se han modificado sustancialmente en

los últimos años.

El concepto de “parálisis cerebral” fue creado para englobar secuelas

neurológicas de muy distinta naturaleza que afectan a la esfera motora. Su historia

SNC se complete”. Actualmente PC es un término sombrilla que engloba a un grupo de

síndromes motores no progresivos pero que cambian con la evolución y son

desarrollo (Mutch 1992). A este enunciado se añadieron dos especificaciones en la

reunión sobre la definición y clasificación de PC que tuvo lugar en Bethseda en el 2004:

limitación funcional (recogiendo el espíritu de la Clasificación Internacional de

funcionamiento, Discapacidad y Salud de la OMS) y la presencia frecuente de

Por tanto, la PC es un grupo de trastornos del desarrollo del movimiento y de la

postura, este trastorno motor se acompaña con frecuencia de alteraciones de la

sensibilidad, cognición, percepción comportamiento y/o crisis epiléptica.