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El problema de ser celiaco en Argentina: Cuando se vulnera el

derecho a la salud

Introducción

A lo largo de la historia la reivindicación de las diversas luchas sociales se han


plasmado en los derechos obtenidos, el primer antecedente histórico y de suma
relevancia fue la Declaración rusa de los obreros del pueblo trabajador y explotado escrita
y dispuesta en 1918, que en conjunto con la constitución mexicana y la constitución de
Weimar, presentan a la libertad como eje fundamental del derecho, reconociendo a los
Derechos Económicos Sociales y Culturales (DESC). Los DESC a partir de allí, marcaron
su sendero hacia la búsqueda de la dignidad humana, como objetivo fundamental para
el desarrollo de la libertad de los hombres y mujeres, basándose en el respeto, con el fin
de mejorar sus condiciones de vida y entorno. La implementación de medidas para el
correcto desarrollo de los derechos implica por parte de los organismos internacionales
la especificación de objetivos comunes a nivel global, tales como el derecho a la salud,
vivienda, alimentación y trabajo. Asimismo, se debe supervisar el incumplimiento de las
obligaciones que adquieren los estados.

En el presente trabajo se presentará específicamente los inconvenientes de la


aplicación de la Ley Celiaca Argentina 26.588 del 2009, para lo cual, el trabajo se
encontrará organizado en tres apartados.

En primer lugar, se analizará la exigibilidad de los derechos como factor fundamental


para visibilizar la necesidad de no diferenciar entre derechos civiles y políticos, de los
derechos económicos, sociales y culturales en función de las obligaciones del estado.

En segundo lugar, se expondrá la problemática sobre la aplicación de la Ley Celiaca,


entendiendo de qué se trata la enfermedad y sus consecuencias si no es correctamente
tratada, en función de la importancia del derecho a la salud y las obligaciones que debe
garantizar el estado.

Finalmente, a modo de conclusión expondremos, a la luz de lo desarrollado, algunos


comentarios sobre el rol del estado respecto a aplicación de la Ley Celiaca.

Apartado 1 – Sobre la exigibilidad de los derechos-

Para poder desarrollar específicamente la problemática sobre la aplicación de las


políticas públicas en función de algún derecho, debemos conocer sobre la discusión
existente en la diferenciación sobre los mismos a partir de las obligaciones que generan
en los estados.

Los estados adquieren junto con los derechos obligaciones del tipo positiva o
negativa: hay discusiones que refieren que los derechos económicos, sociales y
culturales, implican de las primeras y los derechos civiles del segundo tipo. Las
obligaciones positivas implican la erogación de recursos para la aplicación de políticas
públicas, mientras que las obligaciones negativas se agotan en un no hacer por parte del
estado, por ejemplo para que se desarrolle la libertad de expresión, los estados solo
deben limitarse a no prohibirla. La diferenciación lo único que hace es imposibilitar su
exigibilidad, o sea, poder realizar denuncias o control sobre las obligaciones no
alcanzadas,” Estas distinciones están basadas sobre una visión totalmente sesgada y
"naturalista" del papel y funcionamiento del aparato estatal, que coincide con la posición
decimonónica del Estado mínimo, garante exclusivamente de la justicia, seguridad y
defensa” (Abramovich y Courtis, 1997:3). Los derechos civiles y políticos y los derechos
económicos, sociales y culturales implican para el estado obligaciones positivas y
negativas (Abramovich y Courtis). Tomando esa unicidad de conceptos es que Van Hoof
identifica elementos que atraviesan a todos los derechos por igual y que implican
obligaciones de ambos tipos para el desenvolvimiento de los mismos tales como el
respeto, la protección, garantías en situaciones complejas y promoción del derecho en
cuestión, “Este marco teórico, entiende Van Hoof, refuerza la unidad entre los derechos
civiles y políticos y los derechos económicos, sociales y culturales pues estos tipos de
obligaciones estatales pueden ser hallados en ambos pares de derechos. Bajo el impacto
de un proceso de marcada interdependencia entre ambas categorías de derechos, ellos
requieren de los Estados en determinadas ocasiones obligaciones de garantizar y en
otras obligaciones de promover.” (Abramovich y Courtis, 1997:7). La exigibilidad de los
derechos se tiende a limitar a la esfera de la disponibilidad de recursos para su
satisfacción, elemento que no es real, ya que no solamente pasa el accionar por lo
específicamente económico, “ (…) la obligación del Estado no siempre está vinculada
con la transferencia de fondos hacia el beneficiario de la prestación, sino más bien con el
establecimiento de normas que concedan relevancia a una situación determinada, o bien
con la organización de una estructura que se encargue de poner en práctica una actividad
determinada” (Abramovich y Courtis, 1997:8) .

Las obligaciones del estado no significan la sola disposición de fondos, sino el


establecimiento de relaciones entre el estado y el beneficiaria de ésta ayuda, o sea
implica una regulación (normas permisivas, requisitos), regulación para restringir y la
provisión de recursos y servicios a la población, “Los derechos económicos, sociales y
culturales se caracterizan justamente por involucrar un espectro amplio de obligaciones
estatales. Consecuentemente, es falso que las posibilidades de judiciabilidad de estos
derechos sean escasas: cada tipo de obligación ofrece un abanico de acciones posibles,
que van desde la denuncia de incumplimiento de obligaciones negativas, pasando por
diversas formas de control del cumplimiento de obligaciones negativas, hasta llegar a la
exigencia de cumplimiento de obligaciones positivas incumplidas.” (Abramovich y Courtis,
1997:10).

Teniendo en cuenta lo desarrollado, se abordará la problemática existente sobre la


correcta aplicación de la Ley de Celiaquía aprobada en 2009, que a casi de diez años de
su explicitación aún continua teniendo problemas para su reconocimiento a nivel nacional
por parte de agentes privados y públicos (comercios, hospitales, escuelas, etc).
Apartado 2 - Derecho a la salud: Ley de celiaquía en Argentina-

La salud responde a un eje fundamental para el desarrollo individual y social, que


implica el acceso a determinadas prestaciones que nos permitan su total goce, la
Organización de la Naciones Unidas (ONU) establece “El derecho a la salud es un
derecho inclusivo. Frecuentemente asociamos el derecho a la salud con el acceso a la
atención sanitaria y la construcción de hospitales. Es cierto, pero el derecho a la salud es
algo más. Comprende un amplio conjunto de factores que pueden contribuir a una vida
sana. El Comité de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, que es el órgano
encargado de llevar a cabo un seguimiento del Pacto Internacional de Derechos
Económicos, Sociales y Culturales, los denomina "factores determinantes básicos de la
salud". Son los siguientes: Agua potable y condiciones sanitarias adecuadas; Alimentos
aptos para el consumo; Nutrición y vivienda adecuadas; Condiciones de trabajo y un
medio ambiente salubres; Educación e información sobre cuestiones relacionadas con la
salud; Igualdad de género.” (ONU, Boletín Informativo nº31:3).

El derecho a la salud debe cubrir un amplio espectro de necesidades en función de


los requerimientos sociales, más específicamente sobre aquellos grupos que son
vulnerables “El derecho a la salud no es, no puede ser, el derecho a estar sano, sino a
contar con decisiones, medios y recursos disponibles, accesibles, aceptables y de calidad
que permitan garantizar el máximo nivel de salud posible. Este derecho contiene
libertades y medidas de protección (...) Y medidas de protección relacionadas con el
acceso a los medios y los recursos que le permitan mantener o tratar de recuperar su
salud, entendiendo como acceso no sólo el acceso propiamente dicho sino la
oportunidad, disponibilidad, eficacia y eficiencia de los servicios de salud.” (Currea Lugo,
2009: 142).

En Argentina se sancionó la Ley 26.588 en el año 2009, la cual se reglamentó en


2011, estableciendo en su artículo primero “Declárase de interés nacional la atención
médica, la investigación clínica y epidemiológica, la capacitación profesional en la
detección temprana, diagnóstico y tratamiento de la enfermedad celíaca, su difusión y el
acceso a los alimentos libres de gluten.”, se estipula a partir de ello la correcta rotulación
(logo y leyenda) de los productos sin trigo, avena, cebada y centeno (artículo 4),
publicación de los productos que se comercializan en el país con la correcta autorización
por parte del ANMAT (artículo 5), promoción del cumplimiento de los requerimientos
específicos para la correcta elaboración y control de los productos alimenticios libre de
gluten (artículo 6), cobertura por parte de las obra sociales en su tratamiento y en el
acceso de pre mezclas (artículo 9), difusión en ámbitos educativos, promoción de la
concientización de la enfermedad, medidas de incentivo (artículo 11) y sanciones en caso
de infringir todo lo referido a la correcta rotulación, autorización y elaboración de los
productos (artículo 13).1

Durante el 2015, se sancionó la Ley 27.196, que representa una modificación a la


primera ley celiaca, ampliando el alcance de la misma, obligando a cárceles, clínicas y
hospitales (públicos y privados), lugares de residencia temporal o permanente,
comedores de escuela, empresas de transporte que tengan servicio a bordo,
restaurantes, bares, kioscos y locales de comida rápida a ofrecer a menos una opción de
alimentos o un menú libre de gluten que cumplan con todos los requisitos especificados
en la ley.2

La celiaquía es la intolerancia permanente al gluten presente en el trigo, avena,


cebada y centeno “El gluten afecta a las vellosidades del intestino, que son las
encargadas de absorber los nutrientes de los alimentos. Entonces, los celiacos que no
hacen la dieta que corresponde van destruyendo su intestino con múltiples
consecuencias” (Francos, 2013). Las consecuencias de no poder hacer una dieta libre
de gluten pueden ser de diversa índole, las cuales acarrean las siguientes enfermedades
o trastornos: enfermedades por mala absorción de nutrientes (anemia, osteoporosis,
alteraciones neurológicas), enfermedades digestivas (gastritis, úlceras, cáncer),

1
Texto completo Ley de celiaquía 26.588: http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/160000-
164999/162428/norma.htm
2
Texto completo Ley 27.196: http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/255000-
259999/255225/norma.htm
enfermedades dermatológicas (dermatitis herpetiforme, alopecia), enfermedades
hepáticas (insuficiencia hepática, cirrosis), enfermedades autoinmune (diabetes tipo 1,
desordenes tiroideos, hepatitis autoinmune), enfermedades ginecológicas (infertilidad,
abortos de repetición) y enfermedades cardiovasculares (infarto cerebral y de miocardio).

La Ley en Argentina se cumple parcialmente, hay restricción sobre el acceso a los


productos libres de gluten, no todos los productos se encuentran rotulados, no existe una
difusión amplia sobre las consecuencias que conlleva a no poder reconocer los productos
aptos, existen diferencias exclusivas en cuanto al acceso a la canasta de productos
debido a los altos precios que los consumidores, de poder acceder, deben pagar, se
dificulta el poder desarrollar una vida social plena y libre ya que existen comercios, que
ante la falta de información, ofrecen productos en ambientes no aptos (peligro de
contaminación cruzada3), falta de reconocimiento por parte de las obras sociales para el
acceso a ayuda económica y la cobertura médica correspondiente, falta de difusión en
ámbitos académicos de cualquier nivel educacional, al igual que en la cotidianeidad.
Trataremos de evidenciar la falta de aplicación de la ley, a la luz de la evidencia empírica
que se presentará para su desarrollo, teniendo en cuenta la función que debería cumplir
el estado argentino.

Todo lo comentado expone de manera sintética los inconvenientes que ha tenido la


aplicación de la Ley de celiaquía en Argentina. Los estados deben hacer reconocimiento
jurídico de los derechos, lo que implica el desenvolvimiento de obligaciones que permitan
asegurar que las personas son sujetos de derecho los cuales deben ser realizados, “Las
principales obligaciones de los Estados se denominan obligaciones generales o
genéricas, y se refieren al respeto, protección y satisfacción de los estándares de
derechos humanos, entendidos estos últimos como aquellos pará- metros que describen
cierta calidad de vida.” (Suarez, 2009:76). Los aspectos generales que deben cumplir son
el respeto (no obstaculizar el goce de los derechos), la protección (impedir la

3
La contaminación cruzada en alimentos sin gluten es la transferencia de gluten, mediante sustancias o alimentos
que lo contienen, hacia alimentos que no lo contienen (http://www.soyceliaconoextraterrestre.com/contaminacion-
cruzada-en-alimentos-sin-gluten/)
obstaculización por parte de terceros), accionar (deber poner en marcha medidas para
cumplir con los derechos) y la no discriminación (deben ser para todas personas).
Garantizar el acceso a los derechos, tomando a Suarez (2009) implica asegurar cuatro
características básicas que deben llevar a cabo los estados: Asequibilidad (garantizar la
disponibilidad de recursos para la correcta aplicación del derecho), Accesibilidad
(garantizar el acceso en igualdad de condiciones), Aceptabilidad (deben ser acordes a la
creencias y costumbre) y Adaptabilidad (respete los interés individuales). Los elementos
enumerados se ven limitados en argentina con respecto al derecho celiaco. A
continuación ejemplificamos, teniendo en cuenta éstas características básicas.

En Argentina existe la Asociación Celiaca Argentina4 (ACELA), la cual desde 1978,


primera organización sin fines de lucro en América Latina en tratar el problema de la
intolerancia al gluten, se encarga de ayudar a las familias que necesitan ser asesoradas,
brindando desde su espacio un lugar de contención y comunicación sobre los avances
con respecto a las reglamentaciones, “Pero todavía falta. Los celiacos y sus familiares
reclaman que las empresas rotulen los alimentos libres de gluten, como dice la ley, y así
poder ampliar su menú (…) La ley esta cero aplicada. Según ella, todos los restaurantes
tendrían que tener un menú apto para celiacos. Lo que te cubren las obras sociales y
prepagas en el mejor de los casos es super polémico son alrededor de 200 pesos por
mes en harinas (…) El tema económico no es menor entre los afectados por celiaquía.
Por alimentos aptos llegan a pagar tres veces más. ” (Francos, 2013). Podemos identificar
claramente la falta de asequibilidad y la falta de accesibilidad, se evidencia que los
productos son mucho más caros, lo que genera que los grupos de personas que no
posean un ingreso económico suficiente, no puedan acceder a la totalidad de productos
existentes debido a la falta de difusión de la información. Asimismo, aquellos que si lo
puedan hacer, se vean igualmente afectados debido a la falta de rotulación de los
alimentos, “Los consumidores celiacos son doblemente débiles porque no solo se
encuentran, como todo consumidor, en situación de inferioridad de negociación y
cognitiva con relación al proveedor de bienes y servicio, sino que además, por su

4
http://www.celiaco.org.ar/
patología crónica, se encuentran obligados a consumir determinados bienes aptos para
su salud lo que le quita posibilidad de elección” (Chamatropulos, 2017).

Según ACELA, nueve de cada diez personas con celiaquía no sabe que la posee, en
argentina se estima que hay cerca de medio millón de personas que la poseen,
advirtiendo que la cifra va incrementando año a año. Si bien a lo largo del tiempo, los
productos rotulados han ido incrementando, el acceso a los mismos representa una
limitación económica, un artículo del 2017 expresa la problemática “(…) La cantidad de
alimentos y bebidas con etiqueta sin tacc pasó de 1400 en 2009, a los más de 10.000
actuales. Hoy existen en el mercado desde pre mezclas para pizzas, hasta fideos,
panificados, galletitas, snack y cerveza. Sin embargo, los productos para celiacos son en
promedio, un 140% más caros, según un relevamiento de la consultora Tomadato
Auditores de Mercados, que comparo una serie de alimentos y encontró diferencias de
entre un 20 y un 300% entre los etiquetados sin gluten y los convencionales” (Ensinck,
2017). Durante este año, se ha presentado un proyecto por parte de la Comisión de Salud
para la incorporación al programa de precios cuidados alimentos libres de gluten, sin
azúcar agregado y deslactosados “Además de ser productos más caros precisamente
por los cuidados y compuestos que deben contener, hay lugares en nuestro país donde
incluso no es posible conseguirlos; es un verdadero problema que sean de difícil acceso
y además costosos”5 declaró Patricia Vischi en la legislatura porteña. Se necesita un
control exhaustivo sobre los productos que se rotulan para poder asegurar que son aptos
y con ello ofrecer productos de calidad, existe en argentina el listado que ofrece la ANMAT
“El ingreso de un producto al listado implica que el fabricante ha presentado un análisis
para avalar la condición de libre de gluten con reconocimiento oficial así como buenas
prácticas de fabricación que garantizan la ausencia de contaminación cruzada en el
producto final” (Francos, 2013).

Desde el 2009 hubieron avances pero de manera lenta, los pacientes celiacos en
argentina van aumentando año a año y es necesaria la masividad de las medidas para

5
https://www.tiemposur.com.ar/nota/157426-proponen-que-los-precios-cuidados-incluyan-alimentos-para-
celiacos.
respetar las decisiones individuales, proveer de los medios suficientes para el acceso a
la información y la disposición de recursos a todos sin discriminación para poder acceder
de manera digna a una vida saludable.

Apartado 3 – Conclusiones-

A lo largo del trabajo hemos expuesto las dificultades de la aplicación con respecto a
la Ley de celiaquía, cabe destacar el rol que cumple ACELA para el asesoramiento y el
acompañamiento de las familias con algún integrante celiaco. Asimismo, la posibilidad de
acceder al listado de alimentos que expone el ANMAT en su foro web con actualizaciones
con respecto a los mismos. Sin embargo, no es suficiente, solo quienes la padecen hoy
por hoy encuentra la manera de informarse y de acercarse a los datos relevantes para
mejorar su calidad de vida, en el día a día falta mucho, las escuelas no ofrecen menús
aptos, hay comercios que no comercializan los productos limitándose solamente a
dietéticas a precios imposibles y hay obras sociales que no cubren de manera correcta
las necesidades de sus pacientes. Si bien los hospitales poseen información, deberían
hacerse campañas de difusión y capacitación gratuitas que concientice a cada vez más
personas sobre qué es la celiaquía y porqué se debe tener cuidado sobre la manipulación
de sus productos.

El estado debe poner en marcha obligaciones positivas y negativas, involucrando un


mayor alcance de la colaboración económica para el acceso a la canasta de alimentos
sin gluten y debe permitir la libertad de elección haciendo cumplir la ley en su totalidad,
“La salud contribuye a la libertad, pero la libertad necesita de la salud, como dice Marx:
“para cultivarse con mayor libertad, un pueblo necesita estar exento de la esclavitud de
sus propias necesidades corporales”. La salud contribuye y posibilita el ejercicio de la
libertad. Pero además, comparte con la libertad una condición: la de ser una necesidad
vital humana, necesidad en el sentido más amplio de la palabra, no sólo en lo relacionado
con las necesidades materiales.” (Currea Lugo, 2009:146)

La correcta aplicación de la ley implicaría la mejora en la calidad de vida de muchos


celiacos que deben rebuscarse en el día a día para poder tener una alimentación
saludable que cubra todos los requerimientos físicos, sin tener que limitarse socialmente
ante la falta informativa de la sociedad en su conjunto. Podrían existir medidas de control
sobre las empresas que fabrican productos sin tacc, subsidios y medidas de fomento para
que la industria tenga un incentivo a la producción masiva, capacitaciones en hospitales,
centros de asistenciales y escuelas.

-Bibliografía-

 Asociación Celiaca Argentina: http://www.celiaco.org.ar/

 Chamatropulos (2017) “Derecho de cobertura en salud a los celiacos”. Diario


popular. Recuperado desde: https://www.diariopopular.com.ar/general/derecho-
cobertura-salud-los-celiacos-n315842

 Currea-Luga (2009): “La salud como derecho humano” en Molina, G. (comp.)


Derechos económicos, sociales y culturales. Ed. en La Universidad Libre de
Colombia, Bogotá. pp. 141-184

 Ensinck, Maria G. (2017) “Hay cada vez más productos para celiacos pero son
casi 150% más caros”. El cronista. Recuperado desde:
https://www.cronista.com/informaciongral/hay-cada-vez-mas-productos-para-
celiacos-pero-son-casi-150-mas-caros-20170127-0059.html
 Francos, L. (2013). Ser celiaco. Diario La nación. Recuperado desde:
http://www.lanacion.com.ar/1579021-ser-celiaco

 Ley de celiaquía 26.588:


http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/160000-
164999/162428/norma.htm

 Ley 27.196 (modificación a la Ley 26.588)


http://servicios.infoleg.gob.ar/infolegInternet/anexos/255000259999/255225/norm
a.htm

 Organización de las Naciones Unidas. El derecho a la salud. Folleto informativo Nº


31

 Villa Duran, C. (2009): “Historia y descripción general de los derechos económicos,


sociales y culturales” en Molina G. (comp.) Derechos Económicos, Sociales y
Culturales Ed. en La Universidad Libre de Colombia, Bogotá.

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