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López-Lara
legales. Y el motivo es que, más allá de Es importante, por tanto, realizar una
unas líneas generales, es muy poco lo lectura crítica de lo que aporta la litera-
que se ha estudiado sobre la necesidad, tura médica sobre la información y no
el contenido y los límites de la informa- extrapolar directamente a nuestro medio
ción a los familiares, especialmente de las tendencias y las recomendaciones de
los pacientes oncológicos. la bibliografía anglosajona.
Ni el médico ni la familia son los pro-
DERECHO Y DEBER DE INFORMAR tagonistas de la enfermedad: este prota-
Las situaciones críticas que la salud y gonismo corresponde al paciente que es
la medicina van colocando en la vida de quien padece la enfermedad y en cuyo
una persona hacen que el sistema de beneficio se dirige toda la actividad. La
valores sea diferente entre los pacientes, información al paciente o a la persona en
el personal sanitario, la familia y la quien él delegue o en quien recaiga la
población en general. Y este sistema de responsabilidad de sus decisiones es una
valores es un reflejo del modo de ser de obligación indicada expresamente en la
la persona dentro de su propio ambiente Ley General de Sanidadll yen el Código
cultural. Estas divergencias se hacen aún Deontológico12• Pero esta información es
más relevantes cuando lo que se plantea un deber y, a la vez, un derecho del per-
es la indicación de un tratamiento onco- sonal sanitario: un derecho que le permi-
lógicas o la actitud ante el final de la te al médico delegar y compartir respon-
vida, bien por el valor que se da a la sabilidades. Es lógico que el personal
expectativa de supervivencia9 o bien por sanitario no asuma más responsabilida-
el modo en que se desearía acabarlalO• y des que las que ya de por sí le corres-
es en esta perspectiva como se compren- ponden. y un modo de delegarlas es el
de con profundidad la cuestión de la de participar la información y sus cono-
información dentro del respeto al cimientos sobre la enfermedad en cada
paciente y sus opciones. paciente: aparte de ofrecer una atención
Adentrarse en cuestiones médicas médica transparente permite implicar al
con una carga deontológica fuerte, pero enfermo y a sus allegados en su cuidado.
que no se han desarrollado de manera
suficiente en nuestro ambiente cultural, EL PAPEL DE LA FAMILIA
supone el riesgo de copiar las tendencias Incluso los autores más avanzados e
y los dictados de la cultura anglosajona. individualistas, es decir, los que defien-
Ingleses y norteamericanos tienen una den con mayor vehemencia la indepen-
mentalidad diferente a la nuestra y han dencia del individuo ante su enferme-
mostrado más interés y han empleado dad y en sus decisiones, acaban
más medios en el estudio de las cuestio- reconociendo que la familia es probable-
nes que ahora nos preocupan. Una de mente el primer cuidador y su apoyo
ellas es la de la información en medicina. más inmediato. En la persona enferma
actúen con ellos del mismo modo, es lidad de estas aparíencias. El suicidio es
decir, ocultándoles la verdad. realmente infrecuente en pacientes onco-
Cuando se intenta acceder a un pacien- lógicos, tanto en nuestro medio15 como en
te para facilitarle información es frecuente países de cultura anglosajona16 • La tasa de
chocar con una negativa, más o menos suicidios en enfermos oncológicos (inclu-
vehemente, por parte de la familia. Los yendo incluso los que se realizan como
datos psicológicos muestran que, junto a suicidio asistido 17) no parece que supere
una actitud cultural, heredada y aprendi- la que de hecho se encuentra en una
da, es la propia angustia de los allegados población de características similares en
la que favorece que esta situación se cuanto a edad, sexo o condiciones socia-
estructure y cristalice. Con esta conspira- les pero sin diagnóstico de cáncer. Aun-
ción del silencio se construye una barrera que esta información, o esta amenaza,
que se hace muy difícil superar por parte empuja a ser todavía más precavidos, no
del personal sanitario. Cualquier aproxi- es conveniente bloquear las vías de infor-
mación con actitud abierta al enfermo ori- mación solamente por este dato: es preci-
gina contratiempos e incluso enfrenta- so tantear la actitud del paciente para
mientos con aquellos que más deberían conocer, también en su caso, cuál es para
colaborar y, de hecho, colaboran, en la él su verdad tolerable. Por las repercusio-
atención al paciente. A la hora de manejar nes personales y posiblemente legales
la información que se facilita a la familia que se derivan de cualquier paso que se
es recomendable intentar explicar que este dé, una medida de prudencia obligada es
muro de silencio no es sólo un modo de pro- disponer de testigos que avalen los
teger al enfermo y sus esperanzas, sino hechos y las conversaciones que se han
que también es un mecanismo de defensa mantenido para evitar malas interpreta-
de los cuidadores para manejar la propia ciones y responsabilidades en un futuro.
angustia. Aunque cualquier intento de La presentación de la sanidad como
explicación y de diálogo es muy loable, un servicio, público o privado, al que la
sigue siendo muy difícil hacer que la fami- persona tiene derecho puede repercutir
lia lo comprenda y/o lo crea. en la relación con pacientes y familiares.
Un método de chantaje discreto para Al efectuar un pago, directamente en la
obligar al médico a omitir cualquier tipo sanidad privada, indirectamente en la
de información al paciente es que éste ya pública y la concertada, se llega a asumir
había expresado, o la familia está segura que el personal sanitario se convierte en
porque lo conoce bien, que si algún día asalariado al que tiene derecho y, en cier-
sabía que tenía un cáncer se suicidaría. ta medida, deber de exigir un nivelo una
Este dato es muy preocupante y somete calidad de actividad y de resultados.
al médico a una presión y a un riesgo Además, se ha fomentado un sustrato de
añadidos. No obstante, los datos de la reclamación de calidad asistencial que, si
experiencia común no respaldan la fiabi- no se obtiene, se traduce en amenazas de
75% prefiere que se oculte esta informa- la práctica, engloba también el del privile-
ción. y la influencia de este dato es evi- gio terapéutico.
dente: la presión familiar es uno de los El concepto de verdad tolerable se
factores que más influyen a la hora de puede aplicar también a la familia.
informar a un enfermo oncológico 22 • Buena parte de las actitudes de la fami-
No se encuentra admitido claramente lia ante la enfermedad reflejan su propia
que la familia tenga un papel propio e angustia que a veces se manifiesta como
independiente del propio enfermo en rechazo o negación. A veces, consciente
cuanto a la información. Es lógico, por o inconscientemente, las reacciones que
tanto, preguntarse: ¿hasta dónde es con- identifican en el paciente son sólo un
veniente o necesario informar a la familia? modo de proyectar su sufrimiento inte-
o ¿hasta qué punto puede serlo dándole rior. La conocida conspiración del silencio
datos que están más allá de lo que conoce es un ejemplo de que la familia en oca-
el paciente? (Tabla 1). Se llegan a describir siones no es capaz de aceptar toda la
trastornos psicológicos hasta en un 50% información y refleja su ansiedad en una
de los pacientes oncológicos, derivados o sobre protección al paciente. Para prote-
no de su enfermedad y/o su tratamiento. gerse a sí mismos y evitar su ansiedad
actúan de manera que se evite dar la
Este dato respalda la actitud activa de la
información al paciente.
familia a la hora de asumir un papel acti-
En nuestro medio se acepta como un
vo y limitador respecto a la información al
buen modo de informar el obviar al
paciente. No obstante, dentro de lo que se
paciente para acceder directamente a la
pudiera interpretar como psicopatología
familiat, que pasa a ser el primer (y pro-
sólo un porcentaje pequeño de. situacio- bablemente el único) interlocutor válido
nes imposibilitan al paciente para conocer (Figura 1). Y, en apariencia, puede no ser
y asumir su propia situación. Sin embar- una mala práctica de acuerdo tanto con
go, también los familiares de los pacientes la costumbre social como con los resulta-
anca lógicos que se nos ofrecen como dos prácticos. Sin embargo, también es
interlocutores arrastran sus propios pro- un modo de permanecer en un inmovi-
blemas psicológicos y los que se derivan lismo que niega a la mayor parte de los
de atender a un enfermo en su domicilio pacientes el alcanzar, en la práctica, la
y, en muchos casos, de asumir su pérdida mayoría de edad para las decisiones
como cercana sin posibilidad de comuni- sobre su propio futuro. Cualquier cam-
carse con el paciente. Es decir, el mismo bio en esta actitud general puede ser
argumento que recomienda prudencia en traumático y generar incomprensión y,
el trato con los pacientes la recomienda aunque se pretenda realizar de una
también en la relación con las familias. manera progresiva, es posible que se
Con estos datos, se hace más evidente la cometan ciertas brusquedades.
necesidad de conocer, aceptar y emplear Hay que ser prudente antes de extra-
el concepto de la verdad tolerable que, en polar los criterios de relación entre médi-
ca, paciente y familia que se publican en veniente actuar de esta manera en situa-
revistas de ámbito anglosajón. En gene- ciones concretas en las que es evidente
ral el estilo de estas publicaciones no que la familia coopera de una manera
debería ser importado directamente a transparente, positiva y activa, es decir,
nuestro ambiente ya que proponen una cuando se sabe que la familia es un buen
comunicación marcada por un talante aliado. Si no es así se corre el riesgo de
abierto, de franqueza, y de prevención solicitar una ayuda que puede que no
de compromisos medico-legales. Es vaya a dar porque no esté en condiciones
decir, la propuesta es de cruda sinceri- anímicas, intelectuales o volitivas. y se
dad, para prevenir malentendidos, plan- corre también el riesgo de que, de mane-
teando las alternativas con sus riesgos y ra involuntaria o no, la información sea
beneficios y dejando al paciente con la manipulada antes de llegar al paciente.
plena responsabilidad de sus decisiones. Parece que lo más recomendable sería
Esta línea de actuación comienza a ser favorecer la información compartida, es
contestada incluso en países anglosajo- decir, informar de manera abierta y simul-
nes porque puede suponer un daño tánea al paciente y a la familia ya que el
importante para muchos pacientes. Se paciente es el protagonista de su enferme-
describe que, también en estos países con dad pero la familia es una ayuda impres-
un modo de vivir y un carácter más indi- cindible que le hace casi coprotagonista
vidualistas, la mayoría de los pacientes (Figura 2). Pero teniendo en cuenta que
desea que les acompañe un familiar o un incluso para llevar a cabo una informa-
allegado mientras reciben una informa- ción compartida, sería necesario obtener
ción médica comprometida23 • una cierta aquiescencia del paciente. De
El acuerdo tácito en la medicina espa- esta forma podrían evitarse también pro-
ñola es informar con realismo y/o crude- blemas de silencios mutuos. Estos silen-
za a la familia y, de acuerdo con ella, cios se traducen en una ocultación de
administrar la información al paciente. Si conocimientos, miedos y sospechas sobre
se ha llegado a esta situación es porque la el diagnóstico, el pronóstico y la evolu-
avalan muchos años de práctica y se han ción tanto por parte del paciente (que
logrado unos resultados aceptables. Sin supone o conoce la realidad y el futuro de
embargo, es evidente que adoptar este su enfermedad) como de la familia, que se
principio ataca con dos criterios básicos: niega a facilitar información porque ella sí
el primero es que el paciente tiene dere- que se ve capaz de conocerla pero piensa
cho a ser el primer sujeto en el conoci- que el enfermo no conseguirá sobrellevar-
miento de su enfermedad y, el segundo, la. y a lo que se llega es que, en realidad,
que la ley respalda este derecho. ambas partes sufren interiormente y no
¿Se puede estructurar un papel a la son capaces de compartir sus angustias.
familia como transmisora de la informa- En más de una ocasión la edad o la
ción, como intermediaria? Puede ser con- situación clínica del enfermo le impiden
sobre la enfermedad habría que facilitár- que todo está permitido. En resumen
sela al paciente y/o a las personas que él concluye que el médico tiene derecho a
libremente designare. Tan sólo se acepta- negar información si opina que el
ría aportar información a la familia o a paciente no está en condiciones de reci-
terceros cuando hay evidencia de que el birla. Cuando las consecuencias se basan
enfermo es incapaz de comprender o de en premisas que no son demostrables,
manejar esta información, aunque en como la impresión subjetiva e individual
más de una ocasión no es nada sencillo del médico, se corre el riesgo de incurrir
definir esta evidencia que no parece limi- en errores frecuentes y severos. Aunque
tarse a criterios médico-legales. Este este privilegio se basa en el sentido
principio entra en una contradicción evi- común, y se entiende muy bien con
dente con la práctica diaria en nuestro nuestra mentalidad, el respaldo legal es
medio donde el primer regulador y más dudoso. En cualquier caso, una
administrador de información es la fami- manera práctica de aplicarlo puede ser
lia. Este fenómeno consuetudinario la de diferir la información al paciente
puede ser criticable pero es real. ¿Hasta pero no a la familia cuando el médico
qué punto es preciso aceptarlo? ¿yen tiene dudas razonables sobre su capaci-
qué medida es conveniente modificarlo? dad para asumirla. Lo que viene ser, al
Propiamente, la experiencia práctica nos fin y al cabo, otra manera de aplicar el
recuerda que la aplicación de estos prin- principio de la verdad tolerable.
cipios es más laxa: se intenta mantener
una relación proporcionada con el ACTITUDES ELEMENTALES
paciente, buscando la verdad tolerable, y Con el paciente y también con los
una relación realista y clara con la familia familiares es oportuno emplear un len-
(Figura 2). La familia puede recibir la guaje accesible, adaptado a las personas
información cuando el paciente delega y a las circunstancias, pero lo suficiente-
en ella de manera más o menos explícita. mente claro para que no se preste a equí-
No es preciso una declaración firmada; vocos. Además, como en cualquier otro
es suficiente una referencia clara del tipo de información, es conveniente que
enfermo señalando que prefiere que la otra persona más del equipo que atiende
información sería mejor facilitarla a otras al enfermo se encuentre presente como
personas. Por este motivo es importante testigo en la conversación para evitar
facilitarle al paciente esta opción de una posibles malentendidos y/o manipula-
manera digna: hay que respetar su dere- ciones de lo que se haya tratado.
cho a no saber. Antes de facilitar información, en
Por otra parte se encuentra el princi- cualquier circunstancia, es necesario
pio del privilegio terapéutico, que puede conocer la relación de parentesco del
hacer mucho bien al paciente pero que paciente con la persona a la que se infor-
tiene un aquél de cajón de sastre en el ma. Es caso de duda es oportuno limitar
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opción de ser o no informado sobre su
enfermedad y, también hacerle ver que
puede delegar o compartir esta informa-
ción con los familiares que él desee.
• Es necesario obtener un consenti-
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miento por parte del paciente, al menos
tácito y, si es posible, no sólo implícito
sino explícito, para mantener informada
a la familia sobre la enfermedad y su
evolución. Dentro del concepto de fami-
lia, si es posible con la ayuda del pacien- Figura 1: Teoría del flujo de información entre
médico y paciente: la relación entre ambos es directa
te, es preciso limitar quiénes van a reci-
y abierta; la familia asumiría únicamente un papel
bir esta información. de espectador.
• Hay que respetar y promover el
papel activo que debe tener la familia
como cuidador en los enfermos oncoló-
gicos. También en el ámbito de la rela-
ción médico-paciente hay que promover
una actitud activa por parte de la familia
a la vez que se respeta el protagonismo
que corresponde al enfermo.
• De manera transitoria, mientras no
se instauren y se acepten de manera
general estas medidas, pensamos que
sigue siendo válida la práctica habitual
de administrar toda la información a la
Figura 2: Flujo real de la información en medicina:
familia mientras que esto no suponga el
la familia interviene activamente sobre médico y
bloqueo de la información al paciente. Es paciente y modula la información que se transmite.
conveniente que el paciente conozca que
ventajas inconvenientes
• relación de confianza entre diferentes cui- • exceso de confianza: dificultad para limitar
dadores las funciones
• colaboración entre familia y personal sani- • demanda excesiva de información por
tario parte de los familiares: a todos y en cual-
• atención coordinada al paciente quier situación
• apoyo psicológico al paciente • riesgo de manipulación de la información
• respaldo y refuerzo positivo en el trabajo • control de las decisiones terapéuticas
• interferencia de problemas familiares y/o
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