CONDUCTAS DESAFIANTES Y CONTEXTO: EL CASO DE HECTOR, UN

JOVEN CON RETRASO MENTAL VINCULADO A UN SÍNDROME DE

CORNELIA DE LANGE

Autor: Javier Tamarit.

INTRODUCCION
Desde muy diversos ámbitos estamos, en la actualidad, asistiendo a importantes
desafíos referidos a la valoración y a la actuación ante las necesidades de las personas
con retraso mental. El nuevo concepto de Retraso Mental (Luckasson y cols., 1992;
Verdugo, 1994; Font, 1997) ha sido catalizador de nuevas actitudes, de nuevos modos
de pensar sobre ello, de pensar en las personas antes que en los Centros y Servicios. Ha
sido también impulsor de nuevos planteamientos de intervención y gestión. En este
sentido, se está realizando un importante esfuerzo por aunar intervenciones que tengan
un impacto real positivo en la mejora de la calidad de vida de las personas con retraso
mental, con procesos de gestión en las organizaciones que se caractericen por una
calidad total, por una mejora continua. En concreto, el modelo propuesto por Schalock
(Schalock, 1997) puede ser una poderosa herramienta para lograr la mejora de la calidad
de vida en las personas y la mejora continua en las organizaciones proveedoras de los
apoyos necesarios para ellas.
Pues bien, es dentro de este marco donde se inscribe este artículo. Hector no es un
representante anónimo del colectivo de personas con retraso mental. Hector es un joven
con retraso mental. La comprensión de sus necesidades desde las propuestas que se
plantean en el párrafo anterior genera modos de intervención dirigidos a dotarle con los
apoyos que requiere para mejorar su calidad de vida en los contextos en los que se
desenvuelve. Apoyos para la mejora en las diferentes áreas de habilidades adaptativas,
apoyos para mejorar el estado psicológico emocional, para mejorar la salud,
adaptaciones del entorno para facilitar una mejora en la expresión de sus capacidades.
Hector, además, como luego veremos y es mi objeto aquí, tiene cierta vulnerabilidad
que hace que aumente la probabilidad de presentar en determinadas situaciones
conductas desafiantes; pero no es este tipo de manifestaciones comportamentales el foco
central de las acciones de Hector (Hector hace, como todas las personas, muchas más
cosas además de conductas desafiantes), ni el fin de la intervención se dirige únicamente
a ellas (no sólo se realizan acciones para modificar esos comportamientos). Es decir, la
manifestación de conductas desafiantes en Hector no es todo; y la intervención no está
totalmente modulada por la presencia de esas conductas. Las conductas desafiantes son
una expresión más de las interacciones entre las personas y sus entornos. No son una
fatalidad vinculada sin remedio a la patología de las personas. No son un problema de la
persona (y por eso no nos referimos a ellas como problemas de conducta) sino una
manifestación de las competencias de la persona en interacción con un entorno físico,
social y cultural determinado. Pero, ¿a qué nos referimos concretamente cuando
hablamos de conductas desafiantes?.
El concepto de conducta desafiante:
Emerson (1995) define así la conducta desafiante: "conducta culturalmente anormal de
tal intensidad, frecuencia o duración que es probable que la seguridad física de la
persona o de los demás corra serio peligro, o que es probable que limite el uso de los
recursos normales que ofrece la comunidad, o incluso se le niegue el acceso a esos
recursos" (p. 4-5). El factor cultural, contextual, es crucial, por tanto, en la
consideración de estas conductas; lo mismo cabe decir acerca de las consecuencias de
las mismas: no sólo es el riesgo o peligro físico lo que determina su relevancia, sino
también la probabilidad aumentada de limitar a la persona a entornos más restrictivos.
El propio autor pone claros ejemplos: "Conductas particulares sólo pueden ser definidas
como desafiantes en contextos particulares. Por ejemplo, gritar fuerte y usar un lenguaje
insultante es probable que se tolere (incluso se perdone) en la fábrica o en un partido de
fútbol. La misma conducta sería ciertamente desafiante si se realizara durante un oficio
religioso. La agresión física se valora positivamente en el cuadrilátero. Una grave
agresión a uno mismo, sin embargo, es probable que sea vista como una conducta
desafiante si la manifiesta una persona con retraso mental, pero puede ser vista como
una señal de piedad religiosa cuando la muestra un penitente" (p. 9-10).
Es decir, la conducta desafiante es una expresión más, peculiar, de la persona en
interacción con el entorno. Y cabe hacer cierta analogía con respecto al nuevo concepto
de Retraso Mental. En este sentido se afirma: "El retraso mental no es algo que uno
tenga, como los ojos azules o un corazón enfermo. Ni es tampoco algo que uno sea,
como bajo o delgado. (... ) El Retraso Mental se refiere a un particular estado de
funcionamiento que comienza en la infancia y en el que coexisten limitaciones
intelectuales junto con limitaciones relacionadas en habilidades adaptativas" (Luckasson
y cols., 1992, p. 9). Pues, del mismo modo, la conducta desafiante no es algo que tenga
la persona o no es algo que sea la persona. La persona no es toda ella una conducta
desafiante. Tal y como he expresado en otro lugar "el término desafiante no hace
referencia a conductas realizadas intencionadamente por una persona para desafiar, retar
o provocar a su interlocutor; el desafío se dirige a los servicios y recursos destinados a
su desarrollo personal y social. Un comportamiento desafiante hace que centremos
nuestra atención no en la culpa de quien lo manifiesta sino en el contexto en el que se
produce y en los recursos que debemos disponer para favorecer que, en el futuro, ante
una situación similar, el comportamiento expresado sea ajustado y eficiente en ese
contexto." (Tamarit, en prensa). En resumen, la conducta desafiante no es algo de uno o
del interlocutor, tiene su sentido en la interacción entre ambos en contextos
determinados.
Incidencia de conductas desafiantes en personas con retraso mental:
En un estudio reciente (Borthwick-Duffy, 1994), se analizó la presencia o ausencia de
conducta destructiva de cerca de cien mil personas del Estado de California que
presentaban discapacidad psíquica (en concreto, que estaban haciendo uso de los
servicios y recursos dispuestos para las personas con retraso mental), de todas las
edades, rangos de retraso, tipo de atención y entornos de vida (vida en familia, en grupo
reducido en la comunidad, en instituciones, cerradas, etc.). Los resultados obtenidos
indicaban que aproximadamente el 150/0 (más de 13.000 personas) despliegan grados
importantes de al menos una de las conductas analizadas (conducta agresiva, conducta
autolesiva, destrucción de bienes). Según este estudio aproximadamente 6 personas de
cada 10.000 presentan algún tipo de conducta destructiva grave. Estos datos son
superiores a los obtenidos en otros estudios realizados en Inglaterra también con una
amplia población de personas con discapacidades evolutivas. Según Emerson (op. cit.)
aproximadamente 2 personas de cada 10.000 presentan conductas desafiantes
importantes, incidencia equivalente al 6,1% de las personas administrativamente
definidas como personas con discapacidad del aprendizaje.
Fenotipos conductuales en síndromes específicos:
Generalmente se tiende a asumir cierta actitud de indefensión ante manifestaciones
conductuales desafiantes realizadas por personas con síndromes determinados. Así por
ejemplo, se considera que es "normal" que una persona con síndrome de Lesch-Nyhan
presente conductas autolesivas, muy serias, tales como morderse los labios y las manos,
produciéndose en ocasiones daños muy importantes con pérdida de tejido; o conductas
de agresión a otros, tales como cabezazos, lanzar objetos, tirar las gafas... No obstante,
no todas las personas con este síndrome (neurológicamente tienen un desarrollo motor
anormal -no llegan a adquirir la sedestación-, tienen parálisis cerebral y movimientos
involuntarios; intelectualmente, la mayor parte de ellos habla y tienen cierto buen nivel)
presentan esas manifestaciones autolesivas; además, tras las manifestaciones de
agresión al entorno manifiestan estar compungidos por sus actos, lo que indica una
alteración importante en los mecanismos de control voluntario de la acción (Nyhan,
1994). En un estudio realizado con 42 pacientes con síndrome de Lesch-Nyhan
(Anderson y cols., 1992) se encuentra que son altamente sociables y que sus
manifestaciones conductuales están muy moduladas por el nivel de estrés; así,
actividades interesantes, con bajo nivel de estrés, tales como ir en el coche, jugar con los
amigos o disfrutar entretenido con algo, se asocian a niveles muy bajos de ocurrencia de
conductas autolesivas; por el contrario, situaciones o eventos estresantes tales como la
enfermedad, personas o situaciones nuevas y quitar los mecanismos de restricción para
el baño, se asocian, de acuerdo a las respuestas de los padres, con altas tasas de
conductas autolesivas. Otro autor (Carr, 1977), al realizar un exhaustivo análisis de las
motivaciones subyacentes a las conductas autolesivas, afirma que, aún en el caso de la
existencia de claras alteraciones orgánicas, tales como en el síndrome de Lesch-Nyhan,
existen importantes evidencias de componentes operantes y de control estimular.
En el caso del síndrome de autismo también las características conductuales configuran
un cuadro de cierta semejanza entre las personas que presentan este trastorno, pero las
posibilidades de mejora con intervenciones adecuadas son realmente muy elevadas
(Tamarit, 1995a, 1995b y 1996).
Todo esto significa que deberíamos huir de planteamientos deterministas con respecto a
las conductas desafiantes. Expresiones tales como "se muerde los labios porque es un
Lesch-Nyhan", o "tiene una conducta compulsiva con la comida porque es un Prader-
Willi", o "se muerde la muñeca porque es autista" no hacen sino, en primer lugar,
olvidar que tras la alteración hay una persona concreta; y en segundo lugar, obstaculizar
cualquier propuesta de intervención ("no vas a conseguir nada porque su síndrome es
así"). Frente a este predeterminismo de la patología, yo plantearía la dimensión de
vulnerabilidad. Es decir, cada persona tendrá una mayor o menor probabilidad de
manifestar conductas desafiantes de acuerdo a la condición etiológica que subyace a su
discapacidad; así, existirá una mayor vulnerabilidad a manifestarse con conductas
desafiantes en el caso de ciertos síndromes como los descritos, pero aún en los casos de
mayor vulnerabilidad (tal y como se plantea con el síndrome de Lesch-Nyhan) la
manifestación concreta de esa vulnerabilidad, de esa tendencia, dependerá no sólo de la
condición biológica sino también de las habilidades adaptativas con las que cuente la
persona y de las habilidades del medio para relacionarse y ajustarse a sus necesidades.
Esto es, siempre hay algo que hacer; y toda persona, con independencia del síndrome,
mejorará en la conducta si le proporcionamos los apoyos adecuados.
DESCRIPCION DEL CASO
En el caso de Hector se plantean los interrogantes mencionados en la anterior sección.
Hector es un joven de dieciocho años con retraso mental vinculado a un síndrome de
Cornelia de Lange. Presenta, en pocas ocasiones actualmente, trastornos episódicos de
descontrol conductual aparentemente inmotivados; y también conductas agresivas hacia
otras personas. Posteriormente se detallarán ambas manifestaciones, así como las
presentadas en etapas anteriores. Pero antes se analizarán las características que
acompañan generalmente al síndrome de Cornelia de Lange, tanto a nivel físico como
psicológico y conductual.
Características biológicas, psicológicas y conductuales en las personas con
síndrome de Cornelia de Lange:
El síndrome de Cornelia de Lange, a veces referido como síndrome de Brachmann-de
Lange, toma su nombre de una pediatra holandesa quien en 1933 descubrió,
casualmente, a dos bebés, de 17 meses y 6 meses respectivamente, con muy similares
características (Brachmann describió un paciente similar en 1916). Existe una fuerte
sospecha de origen genético (probablemente vinculado al cromosoma 3).
En primer lugar, las características biológicas más sobresalientes son: bajo peso en el
nacimiento (inferior a 2.500 gr.), corta estatura y crecimiento retrasado y
microbraquicefalia. Otras características típicas son cejas pobladas que se juntan
frecuentemente en el entrecejo (sinofridia) y pestañas largas, agujeros nasales en
posición anterior y puente nasal deprimido, labios delgados, curvados hacia abajo. Otras
características frecuentes son: hirsutismo (vello corporal excesivo, especialmente en
espalda), manos y pies pequeños, moderada limitación en la extensión de los codos... En
cuanto a características relacionadas con la salud, destacan reflujo gastroesofágico,
crisis epilépticas, defectos cardíacos, paladar hendido, anormalidades en la vejiga y
dificultades en la alimentación (The Cornelia de Lange Syndrome Foundation, Inc.:
http://cdlsoutreach.org/ ; Borderas y cols., 1974).
En segundo lugar, en cuanto a las características psicológicas de este síndrome
congénito (es decir, presente desde el nacimiento) que afecta a entre 1: 10.000 y
1:30.000 entre los nacidos vivos, cabe destacar las siguientes: siempre se manifiesta un
funcionamiento intelectual limitado, por debajo de la media, en general en el rango de
moderado a grave en términos de C.I. En un estudio realizado en Dinamarca (Beck,
1987) se evaluó mediante la Escala de Madurez Social de Vineland a treinta y seis
personas con Síndrome de Cornelia de Lange con edades comprendidas entre los 5 y los
47 años. En este estudio se obtienen los siguientes resultados, en las distintas subescalas
de la prueba:
Autonomía general: el 78% de los pacientes eran capaces de ejecutar amplias
habilidades de autonomía general.
Autonomía en la comida: el 56% de los pacientes no necesitaba ayuda, o ésta era
mínima, en esta área.
Autonomía en el vestido: al igual que en la anterior el 56% de las personas tenía
práctica autonomía en este aspecto.
Locomoción: el 39% podían moverse sin gran apoyo por los alrededores de su casa.
Ocupación: aunque todos requerían apoyo para gestionar sus asuntos personales, el 50%
realizaban alguna ocupación independiente.
Comunicación: el 30% tenían un lenguaje equivalente o superior al de niños de 3 o 4
años. El 45% no se expresaba verbalmente.
Autodirección: el 44% ejercía cierta responsabilidad en un grado muy moderado. El
resto no puntuaba.
Socialización: el 55% no mostraba interés por la compañía de otras personas. El 47%
puntuaba en el nivel de jardín de infancia.
Beck concluye: " ... debería hacerse hincapié en que los pacientes con Cornelia de
Lange son relativamente capaces de hacer frente a sus necesidades diarias, si bien, para
la gran mayoría de ellos, será siempre necesaria ayuda en lo referente a la vida social y
especialmente en cuanto a la comunicación" (Beck, 1987, p. 257). En un estudio sobre
las habilidades de habla y lenguaje en 116 personas con síndrome de Cornelia de Lange,
Marjorie Goodban encuentra las tres características siguientes: "1. En la mayor parte de
los casos la capacidad para producir lenguaje era notablemente inferior a la capacidad
para comprender lenguaje; 2. Había una discrepancia entre las habilidades de
vocabulario y las habilidades sintácticas: quienes han desarrollado mucho vocabulario
no tienen el nivel esperado de habilidad sintáctica. (... ); y 3. Casi todos los pacientes
con síndrome de Cornelia de Lange, incluso aquellos con un vocabulario muy
desarrollado, son inusualmente callados y hablan muy poco" (Goodban, 1993, p. 1060).
En tercer lugar, en cuanto a las características conductuales del síndrome de Cornelia de
Lange, destaca el hecho de que, de forma similar al síndrome de Lesch-Nyhan, parece
existir, con una prevalencia superior a la esperada, una constelación de
comportamientos autolesivos característicos, específicamente morderse los dedos y los
labios, a veces de forma muy lesiva, aunque en general se detecta una cierta buena
respuesta a la intervención. En algún estudio se habla de una cierta tendencia en algunas
personas al aislamiento social y se cita, especialmente en los casos en los que la
afectación es más ligera, un perfil de personalidad caracterizado por rigidez e
inflexibilidad al cambio y una preferencia por un entorno estructurado (citado en Bay y
cols., 1993).
Características biológicas, psicológicas y conductuales en el caso de Hector.
Hector está actualmente en la Sección Educativa de Formación Profesional Especial de
nuestro Centro. Esta sección cuenta con un máximo de doce alumnos y alumnas con
autismo u otros trastornos graves del desarrollo relacionados, todos ellos con retraso
mental y con necesidades educativas especiales de carácter grave y permanente. Los
objetivos planteados se enfocan principalmente al desarrollo de habilidades
comunicativas y sociales, al uso de los entornos comunitarios y al desarrollo de
comportamientos ajustados al entorno. Además, se enseñan tareas tales como jardinería,
reciclado de papel, fotocopiado, elaboración de recetas de cocina, habilidades esenciales
de ocio socialmente compartido... Después de esta etapa de transición entre la vida
infantil y la vida adulta, Hector pasará al Centro de Día para personas con retraso
mental y graves trastornos en su desarrollo.
En primer lugar, en cuanto a las características físicas Hector presenta prácticamente
todas las propias del síndrome y que han sido descritas con anterioridad.. Pesó al nacer
2.480 gr. y presentaba un perímetro craneal inferior a la media. Durante la infancia
presentó episodios claramente comiciales que en la actualidad se encuentran controlados
sin medicación específica. Con respecto a la salud, en la actualidad, salvo alergia al
pescado y algún episodio de dificultad respiratoria con motivo de alguna excursión por
una zona de montaña, no es de reseñar ninguna otra característica.
En segundo lugar, con respecto a las características psicológicas presenta retraso
mental, con un funcionamiento intelectual en el rango de grave/severo, cercano a
moderado, y limitaciones importantes en la práctica totalidad de áreas de habilidades
adaptativas. Con relación a este último aspecto, Hector manifiesta necesidades de apoyo
generalizado en: comunicación (tiene mayor lenguaje comprensivo que expresivo,
siendo éste limitado tanto en su estructura como en su función y muy escasamente
espontáneo; el tono de voz, como en general en este síndrome, es algo ronco),
habilidades sociales (manifiesta afectos concretos pero tiene un comportamiento de
evitación social muy generalizado -lo que advirtió también Beck- sobre todo en
cualquier situación que se salga mínimamente de la rutina diaria), vida de hogar (está
motivado en colaborar en ciertas tareas de mantenimiento del hogar, pero requiere de
ayuda intensa en la mayoría de las actividades, siendo necesario el apoyo total en gran
parte de ellas), uso de la comunidad (en general disfruta de los recursos de la
comunidad, pero requiere ayuda total para moverse por entornos incluso en aquellos con
los que tiene un cierto grado de familiaridad. No obstante, cabe destacar que en un
entorno de segunda residencia, con escaso tráfico y movimiento de personas se maneja
con cierta independencia en la bicicleta), autodirección (los paneles informativos
visuales a base de pictogramas le ayudan considerablemente pero sigue requiriendo
ayuda para su organización y para enfrentarse a los cambios normales de la vida diaria),
salud y seguridad (manifiesta cierta preocupación por su salud, especialmente en
cuanto a su componente alérgico al pescado, pero requiere apoyo absoluto para
garantizar su seguridad personal, por ejemplo con respecto a su obsesión con todos los
mecanismos eléctricos, especialmente los enchufes y los conmutadores generales de
luz), contenidos escolares funcionales (va comprendiendo los pictogramas pero carece
de habilidades mínimas relacionadas con las letras y números y contenidos culturales
básicos) y ocio (va aprendiendo diversas alternativas de ocio, por ejemplo, la bici, o
juegos adaptados, pero requiere ayuda total para la organización del ocio y para su
ejecución). En cuanto al área de cuidado propio, requiere apoyo limitado en
prácticamente todas las actividades, siendo especialmente intenso y necesario ese apoyo
en la actividad de comer, donde manifestaba con bastante frecuencia comportamientos
desajustados (ruptura de platos y vasos, negativismo, agresiones ... ). En las Escalas de
Conducta Adaptativa Vineland (Sparrow y cols., 1984) Hector obtiene puntuaciones
mayores en habilidades motoras y de la vida diaria (entre tres y tres años y medio de
edad equivalente) que las que obtiene en habilidades de comunicación y socialización
(entre dos y tres años de edad equivalente). Como puede observarse, Hector tiene un
perfil de puntos fuertes (cuidado propio, habilidades motoras) y de puntos débiles
(comunicación, habilidades sociales, autodirección ... ) muy similar al encontrado por
Beck en el estudio anteriormente mencionado.
En tercer lugar, en cuanto a las características conductuales Hector presentaba con cierta
frecuencia episodios de intenso descontrol conductual, en los que ocurrían conductas
agresivas (especialmente bofetadas al interlocutor, generalmente adulto) y autolesivas
(especialmente morderse los dedos), alto grado de ansiedad e irritabilidad, sin un origen
que explicara los mismos, aunque solían estar vinculados a cambios, muchas veces
mínimos, en rutinas del entorno físico o social, o a no tener acceso a determinadas
acciones (tales como salir a un espacio abierto, o simplemente salir del lugar donde se
encontraba). Tras dichos episodios se solía dar el mismo patrón: Hector manifestaba
malestar por el descontrol sufrido, miraba en silencio a su interlocutor con cara
compungida y, en ocasiones, verbalizaba frases con entonación de ansiedad tales como
"¿Qué pasó?", y se daba un estado progresivo de relajación. En ocasiones, la conducta
típica consistía en encender y apagar una y otra vez los interruptores de luz,
especialmente el diferencial general si tenía ocasión para ello, aunque a la vez,
manifestaba un alto grado de ansiedad en ocasiones en que la luz se iba. En una ocasión
intentó introducir un objeto metálico en un enchufe. En la comida manifestaba cierta
ansiedad exagerada, intentando comer separado del resto, o lanzando los platos y vasos
por los aires de modo descontrolado. Este tipo de manifestaciones conductuales se
daban igualmente en el entorno familiar. Especialmente en este entorno realizaba
conductas de provocación, tales como romper algo y enseñarlo, generalmente al padre,
verbalizando "roto".
Una manifestación especialmente interesante se daba con gran frecuencia, menor en la
actualidad, en Hector en relación con ir en coche particular, ya fuera el de su familia o
el de algún conocido. Hector se acostaba, literalmente, en el suelo del coche en la zona
entre los asientos delanteros y traseros; y si se le obligaba a sentarse tendía a agredir a
las personas que iban delante, mediante bofetadas y tirones de pelo. Otro
comportamiento peculiar de Hector consistía en solicitar a los adultos que le
acompañaban, tanto sus familiares como los profesionales, sobre todo en situaciones de
trayectos o espacios abiertos pero también con ocasión de la comida, que le cogieran
ambas manos con las suyas (la manifestación era gestual, acercando sus manos en puño
hacia el adulto, verbalizando a veces palabras tales como "manos" con cierta entonación
interrogativa). Otro rasgo conductual característico es el estilo de acceso a situaciones
novedosas. Se caracteriza por una ambivalencia en la acción; por un lado, el deseo claro
de introducirse en la situación y por otro la conducta clara de evitación de esa situación.
Un ejemplo claro se daba en la piscina, al principio. Quería introducirse en el agua pero
a la vez se alejaba de la misma con cierto grado de ansiedad. Las manifestaciones de
ansiedad de Hector se traducen en mayor actividad motora, risa incontrolada, expresión
facial que denota angustia, verbalizaciones inconexas elevando en ocasiones muy
llamativamente el tono de voz, incluso soltando algún "taco", morderse los dedos y/o
uñas, y mayor probabilidad de conductas agresivas. Por último, una conducta
característica, generalmente asociada a un estado de bienestar y tranquilidad, consiste en
movimientos repetidos de giros sobre su cuerpo, con ambos brazos en alto medio
flexionados, y con inclinación lateral de la cabeza, terminando, en ocasiones, con
sacudidas cortas y repetidas, acompañadas de risa, de los brazos. Este perfil conductual
no se ajusta en absoluto a un síndrome de autismo; la puntuación en la prueba C.A.R.S.
(Schopler y cols., 1980) es de 20, lo que indica claramente que Hector no es una
persona con autismo. Por el contrario, encaja adecuadamente con lo observado en otras
personas con síndrome de Cornelia de Lange.
En cuanto al ámbito familiar, Hector es el menor de dos hermanos. Su hermana mayor y
sus padres configuran un entorno saludable, de apoyo permanente pero requieren, como
sistema familiar, apoyos externos para el cuidado y atención de Hector. El Centro
Educativo les proporciona, en la medida de lo posible, los apoyos necesarios a través de
reuniones de orientación en las que se analizan las dificultades y se proponen
actuaciones. Los recursos que existen para el ocio en la segunda vivienda de la familia
no prestan suficiente apoyo a Hector para su aprovechamiento.
Tras esta descripción, en la sección siguiente se abordan los distintos análisis que se han
realizado con respecto a las conductas desafiantes de Hector, así como las distintas
actuaciones llevadas a cabo.
CONDUCTAS DESAFIANTES EN HECTOR: ANALISIS E INTERVENCION
Como se apuntaba en la introducción las conductas desafiantes son una manifestación
más de las capacidades de la persona en interacción con un medio físico, social y
cultural determinado. Incluso, como se ha visto, en los casos en los que más
vulnerabilidad biológica existe también tenemos siempre la posibilidad y la
responsabilidad de una intervención educativa, psicológica y social en los contextos en
los que las personas viven, con independencia de las intervenciones de carácter
fármacológico que, en ocasiones, puedan coadyuvar a la mayor eficacia del tratamiento.
Para asegurar la adecuación de los modos de intervención, éstos han de ser
consecuencia del análisis previo de los condicionantes y de las circunstancias que
operan en relación a la manifestación de esas conductas desafiantes. Esta evaluación es
un paso esencial en la determinación de los procesos de intervención (para una revisión
sobre evaluación de las conductas desafiantes, ver Rueda, 1997). Además, al plantear la
intervención debemos pensar que el fin de la misma no es tanto modificar conductas
como crear habilidades y modificar contextos; y que el fin último es la mejora de la
calidad de vida de la persona, por lo que las intervenciones han de ser absolutamente
respetuosas con el derecho de toda persona a un trato digno y humano.
En el caso que nos ocupa, vamos, en primer lugar, a comentar aspectos relativos a la
historia anterior a la entrada en nuestro Centro de Hector, después se comentará la
situación al comienzo de estar con nosotros, y posteriormente se apuntarán las líneas de
intervención realizadas y sus resultados.
La historia previa:
Hector había recibido atención desde la edad de tres meses hasta los seis años en que
ingresó como alumno en el Colegio mismo donde estaba recibiendo esa atención
temprana. Tras varios años en los que no se observan, según la familia, problemas
especiales, comienza una etapa especialmente problemática a nivel conductual,
coincidiendo con el traslado del Colegio a una ubicación distinta. Los contenidos a los
que más se hace referencia en los informes disponibles de esa época son los propios de
una etapa de preescolar (iniciación al cálculo, preescritura, prelectura, colores ... ), hacia
los que Hector, según información de sus maestras, no muestra especial atención. Se
producen episodios de fuerte negativismo y de no querer acudir al Colegio y comienzan
a aparecer mayores situaciones de descontrol conductual. Una de sus maestras escribió:
"Se le trata con cariño y responde con agresividad. Él mismo quiere poner remedio,
pero se le olvida fácilmente y al menor descuido vuelve a la idea inicial. Pide perdón
para salirse con las suyas".
Tras un tiempo en esta situación de aprendizaje los padres empiezan a valorar la
posibilidad de cambio de Colegio. Comenzaban, además, a darse situaciones de
exclusión de actividades amparándose en el hecho de las negativas de Hector a
participar en ellas (por ejemplo, la piscina) y a aislarse. Los siguientes comentarios
escritos en los informes del Colegio son un ejemplo de esta época: "Evolución lenta
poco favorable, debido a su falta de colaboración. Utiliza al adulto sólo cuando le
interesa (cogerte de la mano para pedirte algo, etc)" (Informe de la logopeda). "Hector
se ha negado este año a acudir a fisioterapia y realizar los ejercicios, por lo que no he
podido trabajar nada con él" (informe de la fisioterapeuta). En general, los profesionales
del Centro manifestaban su falta de recursos para afrontar las conductas desafiantes de
Hector y los padres percibían que esta situación se iba agravando cada vez más,
aumentando la frecuencia de tales comportamientos y aumentando las situaciones en las
que Hector no participaba y quedaba excluido. Todo ello es lo que decide finalmente a
la familia a intentar un cambio de Centro. Hector tenía catorce años.
Los comienzos en el nuevo Colegio:
Tras la evaluación de Hector y una valoración de la conveniencia a sus necesidades de
los recursos disponibles, se decide su inclusión en una de nuestras unidades, compuesta
por un total de cinco alumnos y alumnas, de edades similares, con necesidades
educativas especiales vinculadas a retraso mental con bajo nivel de funcionamiento
cognitivo y trastornos tales como autismo o relacionados.
En la primera etapa, etapa de adaptación al nuevo contexto, se producen conductas tales
como agresiones a adultos (bofetadas) que generalmente seguían la siguiente
descripción: en una situación en la que Hector se aislaba, retirándose físicamente del
grupo y dirigiéndose a un rincón, un adulto se le acercaba para animarle verbalmente a
participar y preguntándole si necesitaba ayuda. En el momento de mayor cercanía física
del adulto Hector le daba una bofetada, fuerte, repentina, rápida y a continuación se
quedaba como parado y con cara apenada, verbalizando normalmente expresiones del
tipo: "¿qué pasó?", o "perdón", acompañando de acciones de acercamiento de ambas
manos como para que se le agarraran. La consecuencia que se seguía, que previamente
se había acordado, tras la información obtenida del anterior Centro y los datos de los
que disponíamos, era verbalizarle: "Tranquilo, Hector; te has puesto nervioso pero no
pasa nada. Ahora, tranquilízate, pon tus manos atrás cogidas y ya se pasó".
Con los episodios de este tipo, que ocurrieron con una frecuencia un poco menor a uno
diario, temíamos que se produjera una situación de evitación activa de la relación con
Hector por parte de los adultos. Habíamos valorado el estilo social de Hector y encajaba
con un estilo social de evitación de la relación; un estilo que, tal y como Taylor y Carr
señalan (1994), se caracteriza por: "a) raramente inician interacciones sociales con los
adultos; b) manifiestan sus niveles más altos de conductas problema bajo un alto nivel
de atención por parte del adulto; y c) muestran sus niveles más bajos de conducta
problema en condiciones de bajo nivel de atención por parte del adulto" (p. 280). Para
evitar estilos no adecuados de interacción se instruyó a los adultos para que activamente
realizaran interacciones aunque respetando las distancias que Hector requería para no
elevar innecesariamente sus niveles de activación.
Otra observación realizada era que las conductas de auto-restricción se daban
especialmente en situaciones de falta de información o en situaciones diferentes a las
conocidas y rutinarias (tareas diferentes, visitas no esperadas, acontecimientos que no
estaban previstos... ). La conducta de auto-restricción más común era ofrecer ambas
manos al adulto para que se las cogiera y las mantuviera sujetas durante la actividad o
situación que fuera (se apuntaba antes que esta conducta se observaba con la familia en
los desplazamientos). Las conductas de autorestricción son, al menos parcialmente, un
mecanismo incidentalmente aprendido de control de conductas agresivas y autolesivas.
Los tipos de conducta auto-restrictiva, tal y como lo expresan Smith y cols., 1992) son:
a) restringir el movimiento del cuerpo con partes del cuerpo (por ejemplo, sentarse
encima de las propias manos); b) restringir movimientos mediante el uso de objetos (por
ejemplo, introducir las manos dentro de las mangas); y c) restringir movimientos
mediante petición expresa de restricción (por ejemplo, solicitar que le pongan un casco
o que le aten las manos). Todas estas conductas tienen el riesgo de que provoquen en sí
lesiones (por ejemplo, permanecer durante horas con los brazos entrelazados en el
respaldo de la silla en la que se está sentado puede ocasionar problemas serios
relacionados con la dificultad de circulación de la sangre) o que interfieran con el
acceso a actividades educativas y rehabilitadoras. Pero denotan una intención y deseo de
permanecer en una situación de control conductual, un malestar por la ocurrencia de
conductas de descontrol, lo que explica las emisiones de pesar y las expresiones de
pesadumbre posteriores a la conducta (lo que veíamos que también ocurría en las
personas con síndrome de Lesch-Nyhan y que se vinculaba al nivel de estrés).
Estos episodios conductuales (de agresiones, de descontrol, de auto-restricción ... ) se
describían cuidadosamente a través de procedimientos de observación sistemática
participante, en los que se apuntaban los eventos antecedentes y consecuentes que
tenían lugar. y los contextos en los que ocurrían (una metodología muy adecuada y más
actual, aunque similar a la desarrollada en este caso, se puede encontrar en: Carr y cols.,
1996; también puede verse Tamarit 1997). Además, se obtenía información mediante
encuentros de los profesionales implicados que nos reuníamos para analizar los datos de
la observación y los datos de nuestra interacción y tarea diaria con Hector. Uno de los
resultados de estos encuentros fue que el darle a Hector información por adelantado
mediante pictogramas representativos de los acontecimientos del día traía como
consecuencia una clara disminución de los niveles de ansiedad y una mayor
participación en la vida del grupo (ver Baumgart y cols, 1996 y Von Tetzchner y
Martinsen, 1993 para ejemplos de calendarios de actividades como a los que aquí me
refiero). Otro dato fue que la motivación de Hector era muy buena ante las tareas
propuestas en el grupo (tales como realizar una compra en la tienda de la zona, elaborar
una comida, gimnasia, piscina, elaborar y tomar un aperitivo ... ) y mucho mayor que la
manifestada, según la información del Colegio anterior, frente a tareas escolares
tradicionales.
Finalmente, las características comunicativas y lingüísticas de Hector también podían
explicar en parte las manifestaciones conductuales. Tenía una escasa funcionalidad en
las emisiones, debiendo fortalecerse las funciones de petición de ayuda, petición de
información, rechazo y evitación, funciones declarativas de narración de eventos no
presentes, preguntas acerca de lo acaecido, etc. Estas dificultades comunicativas
también tenían que ser tenidas especialmente en cuenta en la intervención.
Las propuestas de intervención elegidas:
Como apuntan Carr y sus colegas (1996), la intervención ante las conductas
problemáticas debería tener en cuenta los siguientes principios:
"1. La conducta problemática es propositiva o intencional.
2. Debe haber una evaluación funcional para identificar la finalidad de la conducta
problemática.
3. La intervención en la conducta problemática debe centrarse en la educación, no
simplemente en la supresión de la conducta.
4. Los problemas de comportamiento generalmente tienen muchas finalidades y por
tanto requieren muchas intervenciones.
5. La intervención implica cambiar el modo en que interactúan los individuos con y sin
discapacidad y, por tanto, la intervención implica cambiar sistemas sociales.
6. El objetivo último de la intervención es el cambio en el estilo de vida, en lugar de la
eliminación de los problemas de comportamiento" (p. 24).
Siguiendo estos principios y siguiendo enfoques más "constructivos" (¿qué queremos
que ocurra la próxima vez en condiciones similares en vez de la conducta desafiante?)
en vez de estrictamente "patológicos" (¿qué hacer cuando ocurre la conducta para
eliminarla?) (Emerson, 1995), construimos la intervención no sólo pensando en las
conductas desafiantes de Hector sino en el desarrollo de habilidades sociales, de
comunicación y de autodirección, y en el diseño de entornos adecuados para la
manifestación más eficiente de sus capacidades. Esto es lo que a continuación se va a
mostrar en su conjunto.
Ordenando el tiempo
Desde el primer momento, como antes se apuntó, una de las estrategias más efectivas
para la reducción de las conductas desafiantes de Hector fue su aprendizaje de los
métodos utilizados en su grupo (y en el Centro en general) para estructurar el entorno,
tanto a nivel espacial como temporal (Tamarit y cols., 1990). Estos métodos consisten
en la utilización de claves visuales (tales como pictogramas, dibujos simples, fotos u
objetos en miniatura) para representar las diferentes actividades que tienen lugar en el
día. La secuenciación temporal mediante estas claves otorga información por
adelantado, necesaria para planificar la acción de modo adecuado y para mantener
niveles adecuados de activación. Son como relojes adaptados que permiten conocer y
predecir los acontecimientos que tendrán lugar a lo largo del día. Estos sistemas
también se mostraron a la familia para que los utilizara en el hogar y en las actividades
familiares. Por ejemplo, con motivo de viajes en coche desde el hogar a la segunda
vivienda se instruyó a la familia para que sacaran fotos de lugares significativos por los
que pasaban y que realizaran un juego con Hector consistente en tener ordenadas las
fotos y tratar de anticipar cuándo iban a encontrarse el lugar que representaban y quién
era el primero en verlo.
Cuando fue siendo hábil en el reconocimiento de las claves y en su sentido,
comenzamos a enseñarle estrategias ante acciones imprevisibles, estrategias de
afrontamiento de hechos imprevistos y desconocidos. La estrategia era: "A lo mejor
ocurre A, a lo mejor ocurre B" (Tamarit, 1996). Hector manifestaba altos grados de
ansiedad que le hacían propenso a expresar conductas desafiantes agresivas y/o
autolesivas ante lo no previsto. Como gran parte de las situaciones de la vida diaria son
imprevisibles nos pareció que era necesario enseñarle estrategias de pensamiento
probabilístico, es decir, que ante el hecho X se pueden dar no sólo una respuesta A, sino
A o B (para continuar en el futuro con A,B,C...). Esto se lo enseñamos mediante tareas
tan simples como "leer" el menú del día a través de fotos. Estaba la foto del primer
plato, la foto del segundo plato pero en el postre había una interrogación. Ante esa
interrogación le planteábamos que "a lo mejor había fruta o a lo mejor había yogur", a la
vez que se le enseñaban fotos de ambas cosas. Se le pedía que eligiera lo que él creía
que habría y después, en cuanto llegaba la comida, íbamos a comprobar si había
acertado o no. Esta estrategia se generalizó a otras situaciones de mayor "valencia
emocional" para Hector, es decir a situaciones en las que su implicación emocional era
mayor (tales como "a lo mejor está ya el autobús de ruta cuando salgamos o a lo mejor
llega tarde").
Esta estrategia de ofrecerle permanentemente información por adelantado y enseñarle
estrategias ante lo imprevisto es algo que continúa en el presente y que realmente sirve
para controlar el comportamiento de Hector, que en la actualidad es mucho más
flexible, aún cuando sigue manifestando momentos de elevada ansiedad en ocasiones.
En estos momentos, pone en marcha estrategias de autocontrol diferentes a ofrecer sus
manos al adulto. Se le enseñó a verbalizar cuando se encontraba nervioso que quería
estar tranquilo, y se le acompañaba a una sala adjunta mientras se le iban dando
consignas de relajación (enseñada previamente en sesión); tras indicarle si quería
permanecer solo un tiempo, si decidía que sí se le ponía un avisador de cocina,
manifestándole que sonaría a los tres minutos y que pasado ese tiempo debía volver al
grupo; si bien, en caso de continuar nervioso podía volver a "pedir" ir a la sala para
relajarse.
Aprendiendo habilidades significativas en entornos sígnificativos
La tarea planificada y guiada por el adulto encaminada a mejorar las habilidades
adaptativas de Hector no era fácil que pudiera realizarse en un aula típica de mesas y
sillas escolares. Enseñar a elegir, a tomar decisiones, a planificar metas personales
apoyado en claves visuales; enseñar habilidades comunicativas funcionales tales como
para pedir objetos deseados, pedir ayuda , rechazar, informar, conocer los nombres de
las personas de alrededor; enseñar habilidades para comenzar una interacción social,
mantenerla y terminarla, enseñar que los deseos de los demás no tienen por qué ser los
mismos que los de uno, enseñar que el conocimiento se adquiere a través de la
percepción (por ejemplo, "yo se lo que hay de menú porque lo he visto en las fotos, tú
no lo sabes porque no lo has visto")...
Todos estos objetivos iban encaminados a fortalecer las habilidades comunicativas,
sociales y de autodirección de Hector, considerando que serían "vacuna" eficaz contra la
vulnerabilidad a manifestar conductas desafiantes. Pero estos objetivos requerían de
otras aulas, de otros entornos educativamente significativos (Tamarit 1994; Tamarit y
cols. 1995). La tienda cercana a la Escuela, donde se realiza la actividad de hacer la
compra (actividad previamente planificada utilizando claves visuales tales como fotos
de folletos de propaganda, recortadas y plastificadas, tales como recetarios adaptados
con fotos y pictogramas), es una aula, un entorno educativamente significativo, en
donde se trabajan contenidos sociales, comunicativos, de autodirección, de uso de los
recursos de la comunidad. El pequeño comedor y la cocina del Colegio son aulas,
entornos educativamente significativos, donde trabajar también esos contenidos; y así
muchos más, tales como los baños, el patio, la calle, la piscina...
Veamos los objetivos del primer año, en la actividad de compra, en el entorno de tienda:
Desarrollar el lenguaje oral con distintos propósitos comunicativos; desarrollar
habilidades implicadas en la interacción conversacional; aumentar el vocabulario;
mejorar la articulación; mejorar la estructura sintáctica; potenciar y utilizar pautas de
comportamiento social (turnos, saludos, despedida, dar las gracias, por favor);
desarrollar estrategias para resolver problemas sociales; conocer, identificar y nombrar
objetos y alimentos relacionados con el contexto; descubrir el empleo de algunas
monedas; conocer conceptos cuantificadores (grande, pequeño; lleno, vacío); desarrollar
estrategias para la regulación de la propia conducta; mantener la atención; potenciar la
relación con iguales (dar ayuda y ofrecer colaboración).
Todo esto dentro de un clima afectivo positivo, con relaciones basadas en la
reciprocidad y en un contexto educativo general en el que cada alumno y alumna se
perciben como personas capaces de opinar, elegir y tomar decisiones con la ayuda de
los adultos; es decir, son participantes reales de la comunidad educativa (aprendiendo a
elegir y a tomar decisiones, estando permanentemente informados por adelantado de lo
que va a suceder; enseñándoles habilidades comunicativas para regular el entorno
social; enseñándoles habilidades sociales para establecer relaciones reales, recíprocas,
con las personas de la escuela).
CONCLUSIONES
Como señalan Carr y sus colaboradores (1996) la tarea de intervención ante las
conductas desafiantes tiene, en un gran porcentaje, como objetivo la construcción de
habilidades de comunicación y sociales. Esto es, la capacidad de regular el entorno
físico y social, la capacidad de autorregulación, son esenciales para construir
comportamientos ajustados. Como se indicaba al comienzo, la conducta es expresión de
la interacción de la persona, con unas capacidades determinadas, y el entorno. Por lo
cual, la intervención debe estar centrada en la creación de habilidades y en la adaptación
de entornos.
Mediante el caso de Hector, he pretendido explicar que una condición biológica no
conlleva necesariamente una expresión conductual única y específica (Hodapp, 1997);
la intervención ante sus conductas desafiantes requiere de una valoración de sus
necesidades educativas, especialmente en las áreas de habilidades comunicativas,
sociales y de autodirección. Todo ello sin olvidar los estilos sociales, de aprendizaje y
perceptivos individuales. Tenemos en la actualidad herramientas para abordar la
atención ante conductas desafiantes desde la escuela, como tarea eminentemente
educativa; no podemos seguir planteando viejas formas ineficaces que pretenden excluir
de la educación estos aspectos; no es cuestión de "mandarle al psicólogo" cuando se
presentan estos retos (¡y lo dice un psicólogo!); es cuestión de que psicólogos, maestros,
logopedas, fisioterapeutas, auxiliares trabajen como equipo para la programación de la
respuesta educativa que personas como Hector necesitan para mejorar en su calidad de
vida, para progresar y desarrollarse como persona.
Las conductas desafiantes son un reto que nos obliga a la planificación de los apoyos
necesarios para el óptimo desarrollo de la persona. En este sentido, soy de la opinión de
que el modelo de clasificación y diagnóstico sobre retraso mental, ya citado al principio,
es una herramienta importante para la comprensión y la intervención ante conductas
desafiantes. La relación de dichas conductas con el perfil de necesidades de apoyo en
las distintas dimensiones en general, y en las distintas áreas de habilidades de conducta
adaptativa, en particular, puede ser un análisis muy oportuno a realizar en todos los
casos.
RESUMEN
Se presenta el caso de Hector, un adolescente con retraso mental vinculado a un
Síndrome de Cornelia de Lange. Hector manifestaba conductas desafiantes (agresiones,
autolesiones, negativismo ... ) en muy diferentes contextos (hogar, comunidad, colegio).
En el presente artículo se analiza el concepto de conducta desafiante y se pone en
relación con el nuevo concepto de retraso mental; asimismo, se analizan las relaciones
posibles entre síndromes y manifestaciones conductuales específicas. Se analizan los
factores concretos que en el caso de Hector podían estar propiciando la presencia de
esas conductas y se describe el proceso de intervención seguido. Dicho proceso hace
especial hincapié en: a) ofrecer permanente información por adelantado (feed-forward);
y b) la enseñanza de habilidades de comunicación, sociales y de autodirección en
entornos educativamente significativos.
Palabras clave: conductas desafiantes; retraso mental; Cornelia de Lange; habilidades
adaptativas.
Keywords: challenging behaviours; mental retardation; Cornelia de Lange; adaptive
skills.
Datos del autor:
Javier Tamarit Cuadrado
Psicólogo
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