DiscapacidadMotora 2006EdI

DISCAPACIDAD
MOTÓRICA
OLGA MARIA MOLERO

CATHERINE ANDREA VASQUEZ QUINTERO
MARIA LOPEZ PINTO
ARANTXA PEREZ GALVEZ.
REBECA GARCIA MENDOZA
2º ED. INFANTIL.
Las deficiencias motoras
INDICE
- Educación Especial......................................................................... Pág. 2
- La discapacidad motórica ...............................................................Págs. 3-5
- Tipos de discapacidades motóricas .................................................Págs. 6-35
- La discapacidad motórica en la educación ......................................Págs. 36-38
- Propuesta didáctica ...........................................................................Págs. 39-47
- El deporte en las personas con discapacidad motórica ....................Págs. 48-51
- Estudio realizado sobre la accesibilidad de los teatros

en Madrid. .........................................................................................Págs. 52-57
- Bibliografía.......................................................................................Pág. 58
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EDUCACIÓN ESPECIAL
La Educación Especial es una Modalidad del Sistema Educativo destinada a la

atención e integración de los niños y jóvenes que presentan discapacidad, para lo
cual se aplican técnicas y metodologías activas y funcionales en los Niveles de
Educación Inicial y Primaria y en la Modalidad de Educación Ocupacional.
Los objetivos de la Educación Especial son los siguientes:
1. Contribuir a la formación integral de la persona con discapacidad.
2. Lograr su capacitación para integrarse a la vida ocupacional y social del país.
3. Orientar a la familia y a la comunidad para su participación en la identificación,

tratamiento y reconocimiento de sus derechos.
Son usuarios de la modalidad las personas que presenten los siguientes tipos de
discapacidad:
deficiencia intelectual (retardo mental), deficiencia sensorial (ceguera y visión
sub-normal, audición y lenguaje), deficiencias motoras (impedimentos físicos),
desajustes de conducta y también aquellos que presentan facultades
sobresalientes.
Teniendo en cuenta las normas educativas vigentes, en el presente año escolar se

viene realizando la integración de 13 niños con discapacidad leve a Centros
Educativos regulares de educación Inicial y Primaria de la jurisdicción. Siendo
una experiencia innovadora de colaboración entre la Educación Especial y la
Educación Básica Regular.
Este quehacer pone en práctica los principios de Integración y Normalización y se

materializa mediante la integración de niños con necesidades educativas
especiales en las Aulas Integradoras, para desarrollar sus capacidades y autonomía
de manera conjunta con los niños considerados "normales".
Actualmente los Centros Educativos Especiales Públicos cuentan con un Equipo

de Servicio de Atención a la Diversidad (SAD); con el apoyo de los cuales se
viene efectivizando el proceso de integración escolar, familiar, laboral y social de
los niños y jóvenes con necesidades educativas especiales usuarios de la
Modalidad.
Siguiendo los lineamientos de política de Educación Especial (2000 - 2004), los

Centros Educativos Especiales se proyectan a constituirse en un conjunto de
recursos profesionales especializados en apoyo a la escuela regular, familia y
comunidad.
Las personas con discapacidad, también pueden habilitarse con una educación
temprana y oportuna acorde con sus capacidades, por lo cual es necesario
continuar promoviendo Campañas de Sensibilización a la opinión pública, para
lograr una efectiva aceptación que incluya sus derechos a gozar de un régimen
Integral de protección y seguridad social en nuestro país.
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LA DISCAPACIDAD MOTÓRICA
Centrándonos ya en lo que es la discapacidad motórica, no podemos evitar hacer una

breve explicación sobre conceptos como por ejemplo estímulo y respuesta.
Los seres vivos se caracterizan por reaccionar a algunos cambios de energía del entorno
que son específicos para cada uno de ellos. Estos cambios energéticos son llamados
estímulos en relación al ser vivo concreto al que nos referimos. El estímulo conduce a
un cambio en la conducta del ser o bien hace emerger un tipo de conducta que se
denomina respuesta. Es cierto que la respuesta, particularmente en seres más complejos
no tiene obligatoriamente que exteriorizarse de modo que pueda fácilmente captarse por
el observador pero si produce un cambio del estado de actividad de su sistema nervioso
(en los seres que lo posean) y es susceptible de dejar una huella que modifique
ulteriores respuestas a otro estímulo en forma de un engrama o huella de memoria.
Cuando se ha producido una respuesta visible ésta siempre se manifiesta a través de un
movimiento.
ESTMIMULO  RESPUESTA
Al conjunto se le denomina reflejo. La forma habitual de responder los seres complejos
no es generalmente tan sencilla, porque entre el estímulo y la respuesta se produce un
proceso de elaboración de la misma, al que se le denomina procesamiento condicionado
por la arquitectura funcional del ser, a su vez resultado de su biografía individual y de la
herencia obtenida de sus antecesores. La conducta motora del sujeto es pues el resultado
de ESTIMULO  PROCESAMIENTO  RESPUESTA siendo la respuesta una
conducta motora.
El Sistema Nervioso se caracteriza porque su estructura está organizada en circuitos de

retroalimentación de tal modo que la captación de los estímulos depende de la actividad
motora del sujeto, es decir, de la respuesta. Los órganos de los sentidos están ubicados
en zonas muy móviles, como la cabeza y las manos, y algunos además están dotados de
movilidad propia, como los ojos. Sin esta movilidad no serían eficientes porque la
información se logra mediante una búsqueda activa de la misma y no mediante una pura
exposición pasiva. Es más, los mismos movimientos que sirven para buscar la
información constituyen parte de lamisca. Por ejemplo, la visión está constituida tanto
por los fotones de luz que llegan ala retina como por los movimientos de los ojos para
“escrutar” la imagen (el S.N. es informado también de los movimientos a través de la
sensibilidad propioceptiva)
De cualquier modo, es evidente que el movimiento empieza a elaborarse en la sensación
y, en consecuencia, las deficiencias motoras pueden deberse a disfunciones en
cualquiera de los pasos de esta cadena aunque sean más obvias si se alteran los
escalones más próximos a la ejecución. Por ello, las enumeramos en dirección inversa a
la elaboración del movimiento.
Músculos y articulaciones. Un deficiente motor puede tener su origen en
alteraciones de los sistemas muscular y óseo. En el caso de los niños, es relativamente
frecuente que puedan sufrir de malformaciones óseas y/o articulaciones congénitas. Un
caso extremo de estas malformaciones es la ausencia total o parcial de segmentos de
miembros (brazos y piernas). En estos casos también existen, obviamente, ausencias o
malformaciones de los músculos. La malposición congénita de las articulaciones
también produce una alteración de los movimientos y es causa de deficiencias motoras.
A éstas afecciones congénitas han de sumarse las múltiples adquiridas, tales como
infecciones de los huesos y articulaciones, tumores benignos y malignos, reumatismos
infantiles, etc.
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Nervios motores. La ausencia, lesión, compresión, sección, inflamación,

traumatismo…. de un nervio motor producirá una parálisis periférica, los músculos
regidos por el nervio afecto dejarán de funcionar o lo harán mal. El pronóstico futuro
dependerá de las posibilidades de que el nervio vuelva a adquirir o no su función. La
deficiencia motora será correlativa a la extensión de la parálisis y la “responsabilidad
funcional” de cada nervio. Obviamente, son más importantes los nervios asignados a los
miembros superiores y la deficiencia es más grave si se afectan varios nervios que si
sólo es uno. Cuando se afectan muchos nervios se las llama polineuritis, en particular si
hay signos inflamatorios, algunos de estos procesos pueden remitir del todo y el sujeto
vuelve ala normalidad y en otros quedan secuelas. Como la mayoría de los nervios
periféricos llevan al mismo tiempo fibras motoras y sensitivas (son llamados nervios
mixtos) las polineuritis van acompañadas de dolores, lo que acentúa la disfunción
motora.
La médula espinal. La médula espinal forma parte del S.N.C. Es una estructura
dedicada a elaborar y procesar información y también es un órgano de paso de la misma
a través de las fibras que constituyen la sustancia blanca. Las afectaciones de la médula
pueden ser múltiples. Pueden incluir sectores de sustancia blanca concretos
especializados en llevar la información de la posición con la consecuencia de que se
alteran los movimientos del sujeto o afectar sectores de sustancia gris como afectaciones
mixtas de la sustancia blanca y gris.
La médula puede lesionarse como consecuencia de traumatismos, tumores, falta de
riego sanguíneo… dando lugar a las paraplejias. Las consecuencias son parálisis de los
miembros inferiores y su extensión varía dependiendo de la altura de la lesión. Si la
lesión es muy alta, a nivel del cuello, se afectan también los brazos, en cuyo caso se
llaman tetraplejias. Ambas se acompañan de afectación de los esfínteres con la
repercusión escolar correspondiente. El profesor debe saber diferenciar esta afectación
esfinteriana de la que se produce por inmadurez del niño o por retraso mental; y jamás
decir que se retrasará la escolarización hasta que el niño controle esfínteres porque esto
no sucederá nunca.
Muy relacionados con éstas afectaciones de la médula, están los procesos incluidos en
la categoría de las espinas bífidas quísticas, abiertas y el mielomeningocele. Estos son
resultado de una malformación congénita que se produce en el momento de formarse la
columna vertebral y la médula. El déficit motor resultante son paraplejias y falta de
control de esfínteres.
VIDEO  http://www.infomedula.org/videos/portada.jsp
El cerebelo. Es una estructura del S.N. importantísima para la motricidad. Su

misión es conocer la situación particular, en un momento concreto, de todo el sistema
muscular y de la posición del sujeto en relación con la gravedad.
El cerebro. Es el principal órgano procesador de la información. Por motivos

didácticos se suelen distinguir, en la corteza cerebral, tres distintos sectores de acuerdo
con su función: corteza cerebral sensitiva/sensorial, motora y asociativa. Esta distinción
se basa en la zona de la corteza a donde llega la información, en donde se emiten las
ordenes motoras y, en medio la gran zona donde –mediante una integración progresiva
de la información que llega por diversos canales- se va elaborando un “proyecto motor”
finalmente implementado por la corteza motora.
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La afectación cerebral influye en los movimientos de un modo diverso. Si las zonas

afectadas están mas cercanas a la corteza motora y a las vías que parten de la misma, la
afectación será mas patente, pero no puede excluirse una motilidad con anomalías si se
afectan otras zonas. Tradicionalmente se atribuye a las zonas asociativas funciones
cognitivas, pero no puede negarse la motilidad anómala en las personas con deficiencias
intelectuales que al menos presentan “torpeza motora”. Incluso muchas afectaciones
categorizadas como psiquiátricas se acompañan de importantes expresiones motoras. En
las zonas más centrales de la semiesfera que es el cerebro, están ubicadas importantes
estructuras relacionadas con la motricidad, los ganglios de la base o los núcleos
basales. También están centralmente situadas las estructuras más dedicadas a la vida
emocional (las emociones también tienen expresión motora) y las que constituyen el
puente entre el S.N. y el sistema endocrino.
El cerebro y los núcleos de la base, pueden verse afectados por una multiplicidad de
causas: traumatismos, infecciones, tumores, falta de circulación sanguínea, falta de
oxigeno… los síntomas también ofrecen una gran diversidad. En ocasiones predominan
las dificultades para recibir la información, en otras son más llamativos los síntomas
motores, en otras los cognitivos, el lenguaje, etc. En la mayoría de las ocasiones, los
síntomas están mezclados, pero el porcentaje de la mezcla es muy variable. Un gran
número de lesiones cerebrales en los niños se clasifican bajo la etiqueta de parálisis
cerebral, pero hay que tener mucho cuidado en no confundirse y considerarla como una
enfermedad o proceso homogéneo.
Los órganos de los sentidos y nervios sensitivos. Si el movimiento se inicia en

la sensación es indudable que los déficit y distorsiones que se producen en la misma
tendrán repercusión motora. La conducta general, las habilidades motrices, los gestos,
etc. de un deficiente sensorial, son evidentemente distintos de los del promedio de las
personas sin estas carencias. Basta observar la tendencia a gestos estereotípicos de una
persona ciega o la inexpresividad de un ciego para comprobarlo. Pero aunque existen
trastornos indudables en la motricidad de estos colectivos, parece una osadía incluirlos
entre los deficientes motores. En cuanto a los nervios sensitivos, es indiscutible que, por
ejemplo la falta de sensibilidad en una mano altera la capacidad exploratoria de la
misma y, en consecuencia su motricidad.
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TIPOS DE DISCAPACIDADES MOTORICAS
En la siguiente clasificación incluimos a todas aquellas situaciones o enfermedades que

conllevan una limitación de la actividad motora del organismo. Dependiendo del grado
de la misma puede conllevar la necesidad de diferentes grados de apoyo social.
Entre las discapacidades motoras, que impiden la realización de ciertos movimientos, el
desplazamiento de las personas y su autosificiencia están: Los accidentes
cerebrovasculares, las atrofias musculares espinales, las distonías musculares, la espina
bífica, la osteogénesis imperfecta menor conocida como
niños de cristal, la parálisis cerebral, la poliomielitis, la acrocefalosindactilia o síndrome
de Apert, el síndrome de Marfan y los traumatismos craneoenfefálicos
- ACCIDENTES CEREBROVASCULARES
Descripción
El cerebro contiene miles de millones de células que se interconectan para formar una
compleja red de comunicación. Contiene diferentes tipos de células, siendo las más
importantes las neuronas; su organización en el cerebro y la comunicación entre ellas
conducen al pensamiento, la memoria, la actividad cognitiva y la toma de conciencia.
Hay otro tipo de células llamadas Glia, que proporcionan sustento y apoyo a las
neuronas, protegiéndolas contra la infección, las toxinas y los traumas. Las glias forman
la barrera sanguínea cerebral entre los vasos sanguíneos y la sustancia del cerebro.
El accidente cerebrovascular agudo (ACVA) se produce cuando se interrumpe
repentinamente el suministro de sangre a una parte del cerebro o cuando se rompe un
vaso sanguíneo en el cerebro. Las células cerebrales, cuando dejan de recibir oxígeno o
nutrientes de la sangre (isquemia), mueren. Esta isquemia conduce finalmente al infarto,
a la muerte de las células cerebrales, que son sustituidas por una cavidad llena de fluido.
No todas las células del territorio afectado mueren inmediatamente, sino que hay una
parte que están en “riesgo de morir”, y con el tratamiento adecuado pueden salvarse. La
evolución dependerá de la intensidad y localización de la isquemia y de la capacidad del
cerebro para recuperarse.
Existen dos formas:
· Accidente Cerebral Isquémico: cuando hay un bloqueo de un vaso sanguíneo
que suministra sangre la cerebro. Constituyen el 80% de los casos.
· Accidente Cerebral Hemorrágico: cuando se rompe un vaso sanguíneo en el
cerebro.
Existe un cuadro que comienza exactamente igual que el accidente cerebrovascular,
pero luego se resuelve sin dejar síntomas o déficit importante, es el llamado “Ataque
Isquémico Transitorio” y es una aviso de que la persona está sometida a riesgo de sufrir
un accidente cerebrovascular grave.
Causas
Accidente Cerebral Isquémico
La causa más frecuente son los coágulos de sangre. Cuando los coágulos de sangre se
forman en un lugar incorrecto dentro de la arteria, ocasionan una lesión que interfiere
con el flujo normal de la sangre. Según avanza la edad, son más frecuentes los
problemas de coagulación.
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Los coágulos ocasionan isquemia e infarto de dos maneras diferentes:
· Un coágulo en alguna parte del cuerpo se traslada a través de los vasos

sanguíneos quedando atrapado en una arteria cerebral; el coágulo libre se
denomina émbolo: accidente cerebrovascular embólico.
· Se forma un coágulo de sangre en una de las arterias cerebrales,
permaneciendo fijo en la pared, hasta que aumenta lo suficiente de tamaño como
para bloquear el flujo de sangre al cerebro: accidente cerebrovascular
trombótico.
Otro mecanismo por el cual se puede ocasionar un accidente cerebrovascular isquémico
es por estrechamiento de una arteria pequeña o grande (estenosis) por acumulación de
placa (mezcla de sustancias grasas, como el colesterol y otros lípidos). La forma más
común es la Arterioesclerosis, en la que se acumulan depósitos de placa a lo largo de las
paredes interiores de las arterias medianas y grandes. Este acúmulo provoca un aumento
del espesor, endurecimiento y pérdida de elasticidad, con reducción en el flujo
sanguíneo.
Accidente cerebral hemorrágico

Las neuronas, en condiciones normales, no entran en contacto con la sangre, ya que la
separa una estructura llamada Glia que forma una barrera que rodea a los vasos
sanguíneos y capilares para controlar qué elementos de la sangre pueden pasar.
Cuando se rompe una arteria en el cerebro, no sólo se altera el suministro de sangre,
sino el equilibrio químico necesario que requieren las neuronas para funcionar
correctamente.
La hemorragia puede ocurrir de varias formas:
· Aneurisma sangrante: hay un lugar débil en la pared arterial que se dilata o se
hincha bajo una presión arterial elevada, pudiendo romperse y derramar sangre
en el espacio que rodea a las células cerebrales.
· Rotura de la pared arterial. Si hay una placa incrustada en la pared arterial,
esta pierde su elasticidad, volviéndose quebradiza y con tendencia a romperse
en el caso de hipertensión.
· Malformación arteriovenosa: conglomerado de vasos sanguíneos y capilares
defectuosos que tienen las paredes delgadas y con tendencia a romperse.
Lesiones en la cabeza y el cuello

Las lesiones en la cabeza y cuello pueden dañar el sistema cerebrovascular ocasionando
un pequeño número de accidentes: pueden ocasionar hemorragias, tensión en las arterias
vertebrales y carótidas, conduciendo posiblemente a un accidente cerebrovascular
isquémico.
Factores de riesgo
Hay algunas personas con mayor riesgo de sufrir un ACVA:
Factores de riesgo no modificables
· Edad. Aunque se puede dar en cualquier grupo de edad, las personas mayores
tienen mayor riesgo. Por cada década por encima de los 55 años, el riesgo de
accidente cerebrovascular se duplica y el 65% se da en mayores de 65 años.
· Género. Los hombres tienen mayor riesgo de sufrir un ACVA, pero en las
mujeres hay mayor mortalidad, ya que por lo general son más mayores cuando le
ocurren.
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· Raza. El medioambiente y el estilo de vida son factores que desempeñan un

papel importante en el riesgo de accidente cerebrovascular.
· Historial de antecedentes familiares de accidentes cerebrovasculares. Los
miembros de una familia pudieran tener una tendencia genética a factores de
riesgo del accidente cerebrovascular, tales como una predisposición heredada a
la hipertensión o a la diabetes. La influencia de un estilo de vida común entre los
miembros de la familia pudiera contribuir también al accidente cerebrovascular
familiar.
Factores de riesgo modificables

· Tensión arterial.
· Enfermedad cardiaca.
· Tabaco.
· Niveles de colesterol.
· Diabetes.
· Consumo excesivo de alcohol
· Consumo de drogas.
Factores de riesgo relacionados con las mujeres.

El embarazo y el parto pueden poner a la mujer en un mayor riesgo de padecer un
ACVA, aunque en las mujeres jóvenes el riesgo es pequeño. Aproximadamente un 25%
de los ACVA acaecidos durante el embarazo terminan en muerte y constituyen la
primera causa de muerte materna en los Estados Unidos. Se desconoce la causa, pero el
mayor riesgo se da en la etapa de postparto
Igual que durante el embarazo y el parto, los cambios hormonales al final de los años
reproductivos pueden aumentar el riesgo de accidente cerebrovascular. La terapia de
sustitución hormonal puede reducir algunos de los efectos de la menopausia y disminuir
el riesgo de accidente cerebrovascular. El mecanismo mediante el cual el estrógeno
puede resultar beneficioso para las mujeres posmenopáusicas podría ser su papel en el
control del colesterol. Diversos estudios han demostrado que el estrógeno aumenta los
niveles de la lipoproteína de alta densidad (colesterol bueno), y reduce los niveles de la
lipoproteína de baja densidad (colesterol malo).
Accidente cerebrovascular en niños.

Existen una serie de complicaciones médicas que pueden conducir a accidentes
cerebrovasculares en los niños:
- infección intracraneal
- lesión cerebral
- malformaciones vasculares:
o enfermedad vascular oclusiva
o trastornos genéticos. Anemia falciforme, esclerosis tuberosa y Síndrome
de Marfán.
El ACVA en los niños tiene características especiales. Puede tener convulsiones, pérdida
repentina del habla, del lenguaje expresivo, debilidad de un lado del cuerpo
(hemiparesia), parálisis en un lado del cuerpo (hemiplejia), impedimento del habla
(disartria), dolor de cabeza o fiebre
La mayoría de los niños se recuperan mejor que los adultos, debido, en gran parte a la
plasticidad del cerebro inmaduro y a la capacidad de los niños a adaptarse a los déficit
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Síntomas
Los síntomas aparecen de manera repentina y no se dan más de un síntoma al mismo
tiempo, por lo que puede distinguirse fácilmente de un mareo o de un dolor de cabeza.
Los síntomas más característicos son:
- Entumecimiento o debilidad repentina, sobre todo de una parte del cuerpo.
- Confusión repentina o problemas con el habla o la comprensión
- Problemas repentinos con la vista en uno o en ambos ojos.
- Problemas repentinos para andar, mareos o pérdida de equilibrio o coordinación.
- Dolor de cabeza repentino, severo, sin causa conocida.
Incapacidades resultantes
Algunas de las incapacidades que pueden resultar de un accidente cerebrovascular son:
Parálisis
Es muy frecuente que se produzca parálisis en un lado del cuerpo, llamada hemiplejia.
También se puede producir debilidad de un lado del cuerpo, llamada hemiparesia. La
parálisis o debilidad puede afectar sólo a la cara, una extremidad o puede afectar a todo
un lado del cuerpo. El lado que se afecta es el contrario al hemisferio cerebral que ha
sufrido el accidente. Los déficit motores pueden ser consecuencia del daño a la corteza
motora en los lóbulos frontales del cerebro o en las partes inferiores del cerebro, como
el cerebelo, que controla el equilibrio y la coordinación.
Déficit cognitivo
Se pueden producir problemas de raciocinio, conciencia, atención, juicio y memoria.
Puede no tener conciencia de un lado de su cuerpo o un lado de su campo visual y no es
consciente de su déficit. Puede estar inconsciente de lo que le rodea o puede no tener
conciencia de déficit mentales resultantes del ACVA.
Déficit del lenguaje

Problemas para comprender (afasia) o construir frases (disartria). Suelen ser
consecuencia de daño a los lóbulos temporales y parietales del cerebro.
Déficit emocional
Puede haber problemas para controlar sus emociones o expresar emociones
inapropiadas en determinadas situaciones. Un problema muy frecuente es la depresión,
que puede dificultar la recuperación y la rehabilitación e, incluso, conducir al suicidio.
Dolor
Se puede dar un tipo de dolor llamado central, debido al daño en un área del cerebro
llamada tálamo. Es una mezcla de sensaciones, como calor y frío, ardor, hormigueo,
falta de sensibilidad, punzadas agudas y dolor intenso. Existen pocos tratamientos para
combatir este dolor.
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- ATROFIA MUSCULAR ESPINAL
Descripción
Pertenece a un grupo de enfermedades hereditarias en las que hay una progresiva
degeneración muscular y debilidad que conduce finalmente al fallecimiento del
paciente. Se afectan unas células del sistema nervioso especializadas llamadas
motoneuronas, que controlan los movimientos de los músculos voluntarios.
Afecta a los músculos voluntarios que intervienen en actividades como gatear, caminar,
control del cuello y el acto de la deglución, a los músculos más cercanos al tronco.
Existen varios tipos:
Atrofia Muscular Espinal Infantil

- Tipo I : severo, también llamado Síndrome de Werdnig – Hoffmann.
- Tipo II: intermedio.
- Tipo III: leve o Síndrome de Kugelberg-Welander.
Estas categorías son un poco arbitrarias: algunos niños que comienzan con la
enfermedad a edad muy temprana pueden mejorar más de lo que se esperaba
Atrofia Muscular Juvenil o Enfermedad de Kennedy (ligada al cromosoma X)
Atrofia Muscular Espinal del adulto
Causas
La atrofia Muscular Espinal (SMA, sus siglas en inglés) es una enfermedad hereditaria
autosómica recesiva: ambos padres tienen que ser portadores del gen responsable de la
enfermedad. Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen
defectuoso es del 25%: uno de cada cuatro e independiente en cada nuevo embarazo.
Se han localizado dos genes en el brazo largo del cromosoma 5 (5q13.1): un gen
determinante de la enfermedad, SMN (Survival Motor Neuron) y el gen NAIP
(Neuronal Apoptosis Inhibitory protein) que, probablemente actúa como modificador
del fenotipo (conjunto de las propiedades manifiestas de una persona).
El estudio de las proteínas del gen causante de la atrofia, el SMN1 (Survival Motor
Neuron), y de la muerte neuronal fetal demuestra que el AME es consecuencia de una
apoptosis (muerte celular) exagerada. La información servirá para determinar los
mecanismos afectados por la ausencia del gen SMN1 y, a partir de ahí, diseñar
estrategias terapéuticas efectivas para evitar la muerte y degeneración neuronal
característica de estos pacientes.
Posiblemente diferentes defectos en el mismo gen provoquen los distintos tipo de
Atrofia Muscular Espinal. Debido al defecto en el gen, se afecta la producción de una
proteína llamada SMN, necesaria para todas las células, pero especialmente para las
motoneuronas; cuando los niveles de SMA son demasiado bajos, las motoneuronas son
las primeras células que degeneran, dejando a los músculos sin la estimulación
necesaria para ser viables.
Las formas familiares (afecta a otros miembros de la familia) de Atrofia Muscular
Espinal en grupos de más edad pueden ser autosómica recesiva, dominante (es
suficiente que uno de los progenitores porte el gen defectuoso) o una nueva mutación
del gen. Es necesario determinar el patrón de herencia en cada caso en particular.
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Herencia Recesiva
Madre Portadora NA Padre Portador AN
Portador NA No portador NN Portador AN Afectado AA
N: gen normal
A: gen anormal
Herencia Dominante
Padre afectado AN Madre no afectada NN
Afectado AN No afectado NN Afectado AN No afectado NN
N: gen normal
A: gen anormal
Síntomas
Tipo I:
- No es capaz de levantar la cabeza.
- No se progresa en las etapas de crecimiento
- Dificultades para deglutir y alimentarse: dificultades para chupar, mamar, etc
- Debilidad general, incluido los músculos respiratorios, por lo que el pecho puede
aparecer hundido (respiración diafragmática).
- Abundantes secreciones, lo que dificulta más la respiración
- Las extremidades inferiores adoptan la típica postura “en ancas de rana” o “en
libro abierto”.
- Falta de reacciones reflejas
- Etc
Tipo II
- Pueden mantener la posición de sentados, pero se tienen que sentar con ayuda
- En determinado momento pueden permanecer de pié
- Deglutir y alimentarse no suele ser problema, pero se puede dar y tener que
alimentarse a través de un tubo
- Ligero temblor con los dedos extendidos
- Puede existir respiración diafragmática
Tipo III
- Puede ponerse en pié y caminar solo, pero puede tener dificultades al sentarse o
inclinarse.
- Se puede observar ligero temblor de los dedos extendidos
En las tres formas hay deterioro con el tiempo por causa desconocida.
Tipo IV o Síndrome de Kennedy o Atrofia Muscular Bulbo Espinal

- Los síntomas comienzan después de los 35 años.
- Comienzo insidioso de progresión lenta.
- Los músculos de la deglución y los respiratorios no suelen afectarse
- Sólo se da en varones, que pueden tener características femeninas, como el
crecimiento de las mamas
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- DISTONÍA MUSCULAR
Descripción
Llamamos distonía a la manifestación física que consiste en contracciones involuntarias
permanentes de los músculos de una o más partes del cuerpo, debido a una disfunción
del sistema nervioso; frecuentemente se manifiesta por torsiones o deformaciones de esa
parte del cuerpo y no hay alteración de otras funciones del cerebro, como la
personalidad, la memoria, las emociones, los sentidos, la conciencia y la capacidad
intelectual.
Clasificación
Según localización corporal
- Focal: afecta sólo a un grupo muscular.
- Multifocal: afecta a dos o más partes del cuerpo no inmediatamente localizadas
- Hemidistonía: cuando afecta la mitad del cuerpo
- Generalizada
-
Según curso clínico
- Estática: tras la aparición en un área corporal no se propaga a otras partes del
cuerpo.
- Progresiva: va afectando a otras áreas hasta poder llegar a generalizarse
- Fluctuante: hay variaciones diurnas con agravación en el transcurso de las horas
- Paroxística: aparición brusca de la distonía de una duración variable de minutos
a horas
Según la causa
- Distonía sintomática o secundaria:
o Causas exógenas: la más frecuente es la parálisis cerebral infantil.
o Degenerativas: enfermedad de Wilson (anomalías en el metabolismo
del cobre), enfermedad de Parkinson, etc.
o Psicógenas.
- Distonías primarias o idiopáticas:
o Hereditarias: distonía de torsión clásica (trastorno localizado en el
cromosoma 9), distonía asociada a parkinsonismo (trastorno localizado
en el cromosoma X), distonía sensible a la L Dopa (trastorno genético
localizado en el cromosoma 14)
o Esporádicas: no hay otro familiar afecto.
Por edad de comienzo:

- Infantil: de inicio hasta los doce años de edad. Generalmente las distonías
secundarias, en especial la parálisis cerebral y enfermedades degenerativas
metabólicas.
- Juvenil: entre los 23 y los 20 años
- Adultos: a partir de los 20 años. Suelen ser de localización focal sin tendencia a
propagarse
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La clasificación de la distonía se ha revisado recientemente, estableciéndose una

subdivisión en cuatro grupos:
- Distonía primaria: Distonía de Torsión Idiomática
- Distonía asociada a Síndromes: el cuadro principal es la distonía, pero se asocian
otros signos neurológicos: Distonía Sensible a Dopa (enfermedad de Segawa) y
la distonía mioclónica
- Distonías secundarias: a drogas, ictus (accidente cerebrovascular), parálisis
cerebral, tumores.
- Enfermedades degenerativas hereditarias: distonía más un síndrome
neurodegenerativo: enfermedad de Wilson, enfermedad de Huntington, distonía
asociada a Parkinson, etc
Causas
El estiramiento y torsión de los músculos se debe a una alteración de la función del
sistema nervioso central; probablemente se encuentre dañada una parte del cerebro
conocida por los ganglios basales, que son un grupo de estructuras interconectadas en el
centro del cerebro.
En muchas ocasiones el componente hereditario es evidente. La herencia es autosómica
dominante con penetración variable: cada niño que tiene un padre o una madre con un
gen anormal tiene un 50% de heredar ese gen. Cuando una persona tiene el gen anormal
puede mostrar signos clínicos de la enfermedad (penetración) o no mostrar ninguno,
pero puede traspasarlo a sus hijos. También hay diferencias en la severidad de la
afectación: una madre o padre poco afectado pueden tener hijos con un grado de
afectación severo.
El gen de la Distonía de Torsión Idiopática ha sido identificado: gen DYT1, en el
cromosoma 9, pero pueden estar implicados otros genes.
Clasificación
Distonía de Torsión Idiopática (DTI); Distonía Generalizada

La causa puede ser:
- Esporádica.
- Hereditarias: patrón autosómico dominante con penetrancia incompleta,
localizado en el cromosoma 9
Aunque no se conoce la causa exacta, parece que hay un trastorno funcional de los
ganglios basales del cerebro; los ganglios basales son acúmulos de cuerpos neuronales
en el centro de los hemisferios cerebrales.
Existen estudios que sugieren la presencia de un gen autosómico dominante o algunos,
con una penetrancia reducida, en al menos el 25% de los casos, si bien, la mayoría de
los pacientes no tienen historia familiar, manifestándose como formas esporádicas.
Distonía Secundaria
Debido a pequeñas áreas heridas o dañadas del cerebro. Puede ser por déficit de oxígeno
antes, durante o inmediatamente después del parto, por traumatismos en la infancia o en
la niñez o por pequeños golpes.
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Causas de distonía en el niño
Reacción a medicamentos
Fundamentalmente a los neurolépticos que se utilizan como tranquilizantes,
antidepresivos, contra los vómitos, etc. Pueden provocar una distonía aguda focal:
tortícolis, apertura de la boca, desviaciones de los ojos, etc. La reacción depende de la
dosis del medicamento, pero parece que interviene más la sensibilidad individual.
Desaparecen en pocas horas o días si suspende el medicamento.
Anomalías en la maduración
Normalmente benignas, son las llamadas distonías transitorias.
Trastornos metabólicos
La distonía se asocia a otros signos como retardo mental o epilepsia. Este tipo de
distonía es mucho más frecuente en el niño que en adulto. Generalmente son
enfermedades graves y conlleva un elevado riesgo de que otros hijos sufran la
enfermedad.
Defectos genéticos
Síntomas
Distonía de Torsión Idiopática (DTI); Distonía Generalizada
Es la forma más frecuente. La distonía de torsión en la infancia es un cuadro clínico
muy poco frecuente en nuestro medio, casi excepcional. Comienza en una parte del
cuerpo, generalmente en un pie o pierna, que gira y la persona camina sobre el lado
externo del pie. De comienzo en la niñez, suele expandirse a otras partes del cuerpo
como la espalda, el cuello o brazo. Es uno de los movimientos más impactantes desde el
punto de vista estético y funcional. Las posturas y movimientos anormales pueden
sugerir, a veces, algún tipo de trastorno de origen psicógeno y ocasionar un auténtico
peregrinaje por consultas de psicólogos y psiquiatras para descartar esta causa,
provocando, además, tratamientos inadecuados.
Hay contracciones musculares involuntarias, prolongadas y, en algunos casos,
dolorosas, que provocan movimientos repetitivos o posturas anormales. La distonía
puede ser focal o generalizada.
Se pueden asociar numerosos trastornos psicopatológicos como:

- Estados de ansiedad, en el que alteración del estado del ánimo, actividad
incontrolada con incremento del ritmo cardiaco, sudoración, etc.
- Depresión reactiva: aspecto facial pasivo, movimientos lentos e inapetencia
generalizada, trastornos del sueño, disfunciones sexuales y trastornos de la
conducta alimentaria, labilidad emocional, falta de control afectivo, inhibición
social y pensamientos de frustración sobre su propia incapacidad para
enfrentarse a situaciones sociales
Otras distonías heredadas o Distonía Dopa-Responsiva (DDR)

Comienza en la niñez o en la vida adulta joven se acompaña de leve rigidez y torpeza
que recuerda al Mal de Parkinson. Hay una característica importante: la distonía va
empeorando a lo largo del día y mejora mucho después de dormir. El tratamiento con
Dopa alivia totalmente los síntomas, pero debe tomarse de por vida.
16
Distonía Secundaria
Distonías focales
- Blefaroespasmo: los párpados se cierran constantemente e incluso
pueden impedir que la persona vea. Se pueden afectar otros músculos de
la cara, produciendo muecas u otras distorsiones faciales.
- Distonía cervical (tortícolis): se afectan los músculos del cuelo y los
hombros.
- Distonía oromandibular: se afectan los músculos de la parte baja de la
cara.
- Distonía espasmódica: afectados los músculos de la laringe y se deforma
la calidad del la voz e incluso puede haber problemas para respirar.
- Calambre del escribiente: la mano y los músculos del antebrazo se
contraen durante la escritura y se relaja en cuanto se le quita el objeto.
-
El estiramiento y torsión de los músculos en la distonía se deben a funciones alteradas
del sistema nervioso central. Es altamente probable que la parte del cerebro involucrada
en la distonía es la de los ganglios basales. Los ganglios basales son un grupo de varias
estructuras interconectadas en el centro del cerebro.
Distonía en el niño
En el 25% de los casos es un signo transitorio que cura espontáneamente, sin necesidad
de tratamiento y sin dejar secuelas.
Las distonías más frecuentes son:
- Distonía transitoria del lactante.
- Tortícolis benigna del lactante
- Elevación ocular tónica paroxística del lactante con los ojos
desviados hacia arriba, mirando al techo.
Estas distonías duran sólo unos meses, desaparecen espontáneamente y normalmente el
niño se encuentra bien, por lo que normalmente los médicos y los padres prestan poca
atención y es una condición poco conocida y por tanto diagnosticada.
- DISTROFIA MUSCULAR
Descripción
Como distrofia muscular se conoce a un grupo de enfermedades, todas hereditarias,
caracterizadas por una debilidad progresiva y un deterioro de los músculos esqueléticos,
o voluntarios, que controlan el movimiento. Dependiendo de la enfermedad, puede
afectar a diferentes edades, severidad de los síntomas diferente, músculos afectados y
rapidez de progresión.
Los tipos de Distrofia Muscular más frecuentes son:
- Miotónica
- De Duchenne
- De Becker
- Del anillo óseo
- Facioescapulohumeral
- Congénita
- Oculofaríngea
- Distal
- De Emery-Dreifuss
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La forma más frecuente y grave es la distrofia muscular Duchenne, que afecta a jóvenes
varones, en una proporción de 1 entre cada 3500 varones nacidos, con una expectativa
de vida alrededor de los 20 años. Las complicaciones serias en más del 80 por ciento de
los pacientes están relacionadas con problemas pulmonares, donde hay insuficiencia
ventilatoria (respiratoria) y cuadros infecciosos severos.
Causas
Toda forma de distrofia muscular es causada por un defecto en un gen. Los genes son
las unidades básicas de la herencia en el organismo y determinan características físicas
hereditarias como la estatura, el color del cabello y el desarrollo muscular. Los
científicos calculan que el ser humano tiene entre 50,000 y 100,000 genes, los cuales en
conjunto forman el detallado plan de acción para el futuro desarrollo, crecimiento y
funcionamiento del individuo.
En la mayoría de los casos, la tarea de un gen específico es decirle a las células cómo
hacer una proteína específica. A través de toda su vida, una célula muscular fabrica
10,000 proteínas diferentes, cada una de las cuales tiene una función específica, esencial
para el crecimiento, desarrollo o actividad muscular normales. Una anormalidad que se
presente en uno sólo de esos genes, impidiendo la producción de una sola de esas
10,000 proteínas, puede causar una enfermedad de los músculos como la distrofia
muscular.
Los genes se encuentran en el interior de las células en unas estructuras llamadas
cromosomas. Cada persona tiene 46 cromosomas; 44 forman 22 parejas, llamados
autosomas, que están formadas de grupos idénticos de genes. Un cromosoma de cada
pareja de hereda de la madre, el otro del padre. Los dos cromosomas restantes
( cromosomas X e Y) son los cromosomas sexuales y determinan el sexo del niño. El
hombre lleva un cromosoma X que hereda de la madre y un cromosoma y, que hereda
del padre. La mujer lleva dos cromosomas X, uno de la madre y otro del padre. Una
parte del ADN se encuentra en las mitocondrias de las células, las cuales tienen genes
importantes en su propia hebra de ADN, lo que se denomina cromosoma mitocondrial.
Todos los cromosomas mitocondriales del hijo proviene de la madre: herencia materna.
Las enfermedades genéticas se llaman recesivas y dominantes. Lo rasgos genéticos
dominantes son aquellos que se presentan cuando un gen del par de genes puede
controlar el rasgo para el cual ese par de genes codifica y los rasgos recesivos requieren
que ambos genes del par trabajen juntos para controlar el rasgo.
Las diferentes formas de la distrofia muscular se pasan de los padres a los hijos de
acuerdo a uno de los patrones de herencia:
Dominante. En la herencia autosómica dominante, las anomalías generalmente aparecen
en cada generación y cada niño afectado tiene un padre igualmente afectado y cada niño
de padre afectado tiene un 50% e probabilidades de heredar la enfermedad. Los
miembros normales no transmiten la enfermedad y los hombres y mujeres tienen la
misma probabilidad de padecer la enfermedad y de transmitirla.
Recesivo. En la herencia autosómica recesiva, el gen normal puede suplir la función del
anormal, por lo que para que se desarrolle la enfermedad es necesario que los dos pares
de genes se encuentren afectados. Los padres de una persona afectada no tienen por qué
tener la enfermedad y la posibilidad de que los hermanos o hermanas de un niño
afectado tengan la enfermedad es el 25%. A las personas que tienen un solo gen anormal
en el par de genes se les llama portadores En los trastornos recesivos, un niño tiene un
mayor riesgo de enfermedad si los padres tienen lazos de consaguinidad o en aquellos
grupos cerrados que se casan entre sí.
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Herencia recesiva ligada al cromosoma X. La incidencia de la enfermedad es mucho

mayor en los hombres. Como el gen anormal lo aporta el cromosoma X, los hombres no
lo transmiten a sus hijos sino a todas sus hijas. La presencia de un cromosoma X normal
enmascara la presencia de uno anormal, por lo que las hijas de un hombre afectado por
la enfermedad parecen normales, pero todas son portadoras del gen anormal y sus hijos
tienen un 50% de probabilidades de recibir un gen defectuoso.
Herencia dominante ligada al cromosoma X. El gen defectuoso se manifiesta por sí
mismo en las mujeres, aun en la presencia de un cromosoma X normal. Los hombres
pasan su cromosoma Y a sus hijos varones, por lo que los padres afectados no tendrán
hijos varones afectados, pero sí tendrán todas las hijas mujeres afectadas. Los hijos o las
hijas de las mujeres afectadas tendrán un 50% de probabilidad de adquirir la
enfermedad.
Se sabía que todas las formas de distrofia muscular son causadas por defectos genéticos,
pero se desconocía la identidad de los genes implicados y las proteínas que estos
producen. Un equipo de científicos descubrió el gen defectuoso que provoca las
distrofias musculares de Duchenne y de Becker y también la proteína que está
implicada, la distrofina. Se sigue estudiando en la búsqueda de la causa de todos los
tipos de distrofia muscular.
Síntomas
Debilitamiento muscular.
Contracturas musculares
Las contracturas musculares son después del debilitamiento muscular el síntoma que
más comúnmente se presenta en la mayoría de los tipos de distrofia muscular,
especialmente en la DM tipo Duchenne y Becker. Los músculos se acortan y pierden
elasticidad, provocando que las articulaciones se vayan apretando poco a poco,
perdiendo movilidad. Con el tiempo se convierte en un problema muy importante ya
que limita su movilidad y aumenta los efectos del debilitamiento físico, dificultando las
actividades de la vida cotidiana. Por ello es importante prevenir y minimizar sus efectos
en lo posible. Las contracturas se producen por:
- Proceso de fibrosis: el tejido muscular al verse dañado continuamente y
no poderse regenerar correctamente por efecto de la enfermedad, es
suplido en parte por tejido fibroso y graso. Este nuevo tejido a diferencia
del muscular normal, no tiene las mismas capacidades de flexibilidad y
elasticidad, por lo que hace que el músculo tienda a acortarse con el
tiempo, haciéndose menos funcional y limitando la movilidad de la
articulación.
- Falta de movilidad de las articulaciones.
- Debilitamiento impar de los músculos que mueven las articulaciones. Un
caso en el que este debilitamiento impar es notorio, es en los músculos
que levantan y bajan la punta del pie, donde el músculo del frente de la
pantorrilla se ve mas debilitado que el de detrás de la misma, provocando
la notable característica de caminar de puntas en el afectado.
Las articulaciones que se ven más afectadas son los hombros, caderas, rodillas, codos,
tobillos, muñecas y los dedos. En las rodillas, codos y dedos se caracteriza por no poder
extender la articulación. En el tobillo hay dificultad para levantar la punta del pie y
poner el pie en ángulo recto. En la muñeca hay dificultad de levantar la mano con la
palma hacia abajo.
La distrofia muscular no solamente afecta los músculos de las extremidades, mientras
avanza la enfermedad se ven afectados el corazón y los músculos respiratorios.
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Escoliosis
La escoliosis es un encorvamiento lateral no natural de la columna vertebral. Esta
condición se puede dar en los niños por diversas razones. En la distrofia muscular y
algunos otros desordenes neuromusculares, muchas veces se desarrolla debido al
debilitamiento de los músculos espinales que mantienen la columna vertebral en
posición recta, tanto al permanecer de pie como al sentarse.
En niños jóvenes el debilitamiento de los músculos espinales puede empezar a producir
un encorvamiento de la columna desde etapas muy tempranas, muchas veces después
que el niño comienza a mantenerse sentado por sí mismo.
La escoliosis también puede aparecer después, cuando ya es prácticamente imposible
caminar. Cuando el niño se hace mayor, pierde movilidad y pasa mucho tiempo sentado,
el encorvamiento de la columna tiende a incrementarse. Lo que al principio puede ser
un encorvamiento flexible se puede convertir en rígido, no existiendo ningún
tratamiento que lo corrija de una manera completa.
Al principio se produce una inclinación lateral de la pelvis, con la consiguiente
dificultad para sentarse. Posteriormente, la escoliosis puede provocar una alteración en
la forma de la caja torácica, restringiendo la capacidad de los pulmones y el respirar
cuesta más trabajo. Este es el motivo básico por el que hay que retrasar su aparición lo
máximo posible, además se debe permitir que se encuentre mejor sentado y tenga más
libertad de movimiento en los brazos.
Problemas cardiacos
Hay dos tipos de problemas cardiacos que se asocian con más frecuencia a las Distrofias
Musculares:
- Cardiomiopatía
Se trata de una anomalía del corazón, que es un músculo. Se da con mayor frecuencia en
la Distrofia Muscular de Duchenne y Becker. La causa de esta cardiomiopatía es
probablemente la falta de la proteína distrofina, la misma que falta en los músculos
esqueléticos y que por ello hay un debilitamiento progresivo generalizado, deterioro
muscular y complicaciones respiratorias. También es necesaria en el músculo cardiaco
y, probablemente su falta total en la DM Duchenne y parcial en la de Becker, conduce a
una pérdida de células del músculo cardiaco tras el esfuerzo que supone la constante
contracción del corazón para expulsar la sangre.
La cardiomiopatía se presenta normalmente de dos formas:
- Aumento de tamaño:
- Dilatación
En cualquiera de los dos casos, si el problema es muy severo se produce una
insuficiencia cardiaca. La palabra insuficiencia cardiaca puede sonar a grave, y aunque
lo es, no significa que el corazón se vaya a parar, sino que es una condición en que el
corazón no puede satisfacer adecuadamente las necesidades de sangre y nutrientes
(oxígeno) de los tejidos. La insuficiencia cardiaca puede ser tratada y progresar más
lentamente con medicación y otros medios. Algunas personas con insuficiencia cardiaca
severa sólo pueden sobrevivir gracias a un trasplante de corazón.
En personas que no hacen ejercicio como en el caso de muchachos mayores con
Duchenne puede que los síntomas no se presenten hasta que se encuentre avanzado el
proceso. En los casos donde la persona puede realizar ejercicio, siente falta de aire y
fatiga (disnea) por el esfuerzo, porque los tejidos del cuerpo no pueden recibir la
cantidad de sangre que demanda el ejercicio. Cuando avanza la enfermedad, esta disnea
se da en reposo.
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- Arritmia cardiaca:
Anormalidad en el sistema eléctrico que regula el ritmo de los latidos del corazón. Se da
con mayor frecuencia en la Distrofia Muscular Miotónica y de Emery-Dreyfuss.
- ESPINA BÍFIDA
Descripción
La espina bífida es el defecto congénito causante de discapacidad severa más frecuente.
También es muy fácil de prevenir. Hay mayor número de afectados por este problema
que por distrofia muscular, esclerosis múltiple y fibrosis quística juntos.
La Espina Bífida (mielomeningocele) es un defecto de nacimiento de la columna
vertebral que se presenta como consecuencia de un fallo en el cierre del tubo neural
durante el primer mes de gestación.
La médula espinal no se desarrolla con normalidad, teniendo como consecuencia
diferentes grados de lesión en la médula espinal y el sistema nervioso. Este daño es
irreversible y permanente. En casos severos, la médula espinal sobresale por la espalda
del bebé.
Este defecto de nacimiento provoca varios grados de parálisis y pérdida de sensibilidad
en las extremidades inferiores, así como diversas complicaciones en las funciones
intestinales y urinarias.
La espina bífida en muchos casos va acompañada de hidrocefalia, que es una
acumulación de liquido cefalorraquídeo (LCR) dentro de la cavidad craneana.
Causa
La causa específica de la espina bífida es desconocida, ya que existen múltiples factores
involucrados en su aparición. Aparentemente, este problema es el resultado de una
combinación de factores genéticos y factores ambientales.
Aunque muchos factores se relacionaron con el desarrollo de espina bífida, diferentes
vías de investigación han encontrado que el ácido fólico, puede ayudar a reducir el
riesgo de padecer la enfermedad.
Se consideran una serie de factores de riesgo adicionales:
- Edad maternal (la espina bífida se ve más frecuentemente en madres
adolescentes).
- Antecedentes de aborto anterior.
- Orden del nacimiento (los primogénitos tienen un riesgo más alto).
- Estado socioeconómico (los niños nacidos en familias socioeconómicas
más bajas tienen un riesgo más alto para desarrollar espina bífida). Se
piensa que una dieta pobre, con carencia de las vitaminas esenciales y los
minerales, puede ser un factor influyente
Sintomatología
Los niños con espina bífida tienen diferentes grados de afectación que hace varíen los
problemas neurológicos o los síntomas.
El nivel de importancia de los problemas que el niño puede experimentar se relaciona
directamente con el nivel del defecto de la médula espinal. Generalmente, cuanto más
alto es el nivel del defecto de los nervios del tubo, más importantes son los problemas
que el niño puede tener. Además de hidrocefalia, los niños pueden tener dificultades a
nivel intestinal y de vejiga, serias dificultades en el movimiento o debilidad en las
piernas. La mayoría de los niños tienen índices de inteligencia normales, pero muchos
tienen grados leves de problemas de aprendizaje.
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Hay varios tipos de padecimiento, desde la inofensiva espina bífida oculta que puede
nunca ser detectada, hasta formas incapacitantes que ponen en peligro la vida.
Espina bífida oculta

Parte de la vértebra no se encuentra completamente unida. Sin embargo, la médula
espinal y sus cubiertas se encuentran intactas. Muchas personas pasan toda su vida sin
siquiera saber que la padecen.
Mucha gente tiene esta condición. Un examen sugirió que la proporción podría ser de
una de cada 10 de la población. La mayoría de ellos no tendrá ningún síntoma o
problema.
Las mujeres con espina bífida oculta deben solicitar de su doctor una dosificación más
elevada de ácido fólico cuando planifiquen un embarazo, para reducir el riesgo que
pueda tener su bebé de resultar afectado.
Lipomeningocele
Es un tumor de grasa cubierto de piel ubicado en la médula lumbo-sacra. Debido a la
relación con el tejido nervioso, los niños con esta afectación a menudo tienen problemas
con el control urinario y la función músculo-esquelética de las extremidades inferiores.
Hay dos formas:
- Meningocele
En esta forma, el saco contiene las meninges y el líquido cerebroespinal. Este líquido
baña y protege el cerebro y la médula espinal. Los nervios generalmente no se dañan y
pueden funcionar con relativa normalidad, por lo tanto es poco frecuente que se de una
incapacidad. Ésta es la forma menos común.
- Mielomeningocele (meningomielocele)
Es la forma de presentación más importante y más común de las dos formas de espina
bífida. Aquí el quiste contiene no solamente meninges y el líquido cerebroespinal sino
también los nervios y parte de la médula espinal. Se daña o no se desarrolla
correctamente la médula espinal. Como consecuencia, hay siempre cierta parálisis y
pérdida de sensación por debajo de la región dañada. El nivel de incapacidad depende
mucho en donde está el daño. Mucha gente con esta forma de la enfermedad tiene
problemas intestinales y de la vejiga debido a daño en los nervios que van al intestino o
a la vejiga. Normalmente se acompaña de hidrocefalia.
Encefalocele
Encefalocele es un defecto del tubo neural causado por la herniación del cerebro
(cerebelo) y meninges (Encefalocele o meningoencefalocele) a través de un defecto en
el cráneo. El encefalocele ocurre en 1 por 5000 a 10000 nacidos. El encefalocele ocurre
debido a un defecto congénito en el cráneo.
Aunque cada bebé puede experimentar diferentes síntomas, los más comunes son:
- Aspecto anormal de la parte posterior del bebé, variando de un pequeño
remiendo con pelo o un hoyuelo o una marca de nacimiento, a un saco
(especie de saliente) que se encuentra a lo largo del área de la espina
dorsal.
- Problemas intestinales y de la vejiga (estreñimiento, incontinencia).
- Pérdida de sensibilidad por debajo del área de la lesión, especialmente en
los bebés afectados con un meningocele o un mielomeningocele
- Incapacidad de mover las piernas (parálisis).
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El bebé puede también tener otros problemas relacionados con espina bífida como:
- Hidrocefalia (líquido a presión en el cerebro); ocurre en cerca del 80 al 90
por ciento de los casos).
- Problemas cardiacos.
- Problemas ortopédicos (del hueso).
- Nivel de inteligencia por debajo de la normalidad.
El caso más frecuente de espina bífida es el mielomeningocele. El defecto, ya sea

expuesto o cubierto, debe ser corregido quirúrgicamente en los primeros días de vida
para evitar complicaciones como infecciones en el sistema nervioso.
El 80% de los casos de mielomeningocele presentan hidrocefalia, problema que debe
ser corregido inmediatamente con la colocación de una válvula que drenará el exceso de
líquido céfalo-raquídeo para evitar el daño cerebral.
El mielomeningocele también acarrea problemas de vejiga e intestino, ya que las
terminaciones nerviosas que van a la vejiga no se forman normalmente. Estos pacientes
presentan incontinencia urinaria.
Debido a la malformación de la médula, los nervios que llegan a los miembros
inferiores se encuentran dañados. La incapacidad resultante es proporcional al nivel de
este defecto. Si el nivel es bajo (lumbo-sacro), los pacientes pueden llegar a tener una
movilidad sin demasiados problemas con la ayuda de aparatos ortopédicos, pero si el
nivel es alto (torácico-dorsal), lo más probable es que el paciente no pueda caminar por
sí mismo.
- ESTEOGÉNESIS IMPERFECTA
Descripción
La estructura del hueso es muy parecida al hormigón armado que se utiliza en la
construcción de casas. Sobre un marco de barras de acero se vierte el cemento; sin las
barras de acero el cemento sería frágil y se rompería al menor movimiento y sin el
cemento, las barra no tendrían el apoyo necesario y se doblarían. En los huesos, el papel
de las barras de acero lo asume el colágeno y el cemento son los minerales que aporta la
sangre (calcio, fósforo, etc.). Los minerales dan fuerza a los huesos y el colágeno
proporciona elasticidad.
La Osteogénesis Imperfecta (OI) es un trastorno genético que se caracteriza por la
fragilidad de los huesos; los huesos pueden fracturarse ante el mínimo golpe o incluso
sin causa aparente. El trastorno va a persistir a lo largo de toda la vida de la persona,
aunque en muchas de ellas hay un descenso importante del número de fracturas una vez
pasada la adolescencia.
Debido a las frecuentes fracturas que padecen, en muchas ocasiones se confunde la
enfermedad con maltrato infantil.
Causas
La OI se produce por un defecto congénito (que existe desde el nacimiento, no
adquirido) en la producción de una sustancia denominada colágeno. El colágeno es la
proteína principal del tejido conectivo, que es el tejido de sostén del cuerpo. En la OI
hay menor cantidad de colágeno o éste es de "mala calidad", por lo que los huesos son
débiles y se fracturan con facilidad.
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En la mayoría de los casos, la OI es ocasionada por un fallo en uno de los dos genes que
codifican el colágeno I. El defecto influye en la producción de colágeno. En la OI tipo I
se produce demasiado poco colágeno, pero de calidad normal. En los otros tipos el
colágeno es de mala calidad estructural, mientras que la cantidad puede estar también
reducida.
La mayor parte de los casos de OI se producen por un defecto genético de carácter
dominante. Algunos niños heredan la enfermedad de uno de los progenitores, si bien en
otros niños no hay ninguna historia familiar de la enfermedad y se considera que el
defecto genético se debe a una mutación espontánea.
Los genes son segmentos de ADN que contienen la información necesaria para construir
una proteína; todas las características diferenciales hereditarias, (rasgos), están
codificadas por los genes. Una enfermedad hereditaria puede ser el resultado de las
características anormales que aparecen como expresión de un gen anormal. Recibimos
dos copias de cada gen de cada padre, y realizan su misión de manera normal; en alguna
ocasión los genes se pueden transformar por una mutación y hay un cambio en la
estructura del ADN de un gen: cuando se da una mutación puede haber un cambio en la
función normal del gen.
La mayoría de los casos de OI se producen por una mutación dominante. Cuando un gen
con una mutación dominante se une a un gen normal, el gen defectuoso "domina" al gen
normal.
En la OI, se pueden dar dos circunstancias:
- El gen dominante cambiado provoca alteraciones en una proteína llamada
colágeno, cambios en la calidad del colágeno. Tipo II, III y IV.
- Problema de cantidad de colágeno (disminución de la cantidad total): tipo
I.
Cuando una mutación es dominante es suficiente recibir un gen defectuoso para tener un
desorden genético.
Cuando la herencia es recesiva, ambas copias del gen deben ser defectuosas para que la
descendencia tenga un desorden genético; ambos progenitores tienen que tener una
copia cambiada del gen. Los padres no tienen el desorden genético (ellos tienen sólo un
gen defectuoso) pero son portadores del desorden. Con cada embarazo hay un 25% de
probabilidades de recibir dos genes mutados, uno de cada padre, un 50% de recibir uno
sólo (serán portadores), y en un 25% no serán ni portadores ni enfermos.
La mayor parte de los investigadores consideran que la herencia recesiva se da en raras
ocasiones en el caso de la OI.
Para que un niño padezca la enfermedad se tienen que dar una de las tres situaciones
siguientes:
- Herencia directa de un padre
Una persona con OI tipo I tiene dos genes para la formación de colágeno, uno de ellos
es defectuoso. Cada vez que concibe un niño le pasa uno de los dos genes, por lo que
hay un 50% de posibilidades de que el niño tenga la enfermedad; el hijo tendrá el
mismo tipo de OI que el progenitor, pero puede estar afectado de forma diferente
(número de fractura, nivel de movilidad, estatura, etc.). Si el padre transmite el gen
normal a su hijo (50%), el niño no padecerá la enfermedad ni la transmitirá a su vez a su
descendencia.
- Nueva mutación dominante
Aproximadamente, el 25% de los niños con OI carecen de antecedentes familiares de la
enfermedad. La enfermedad se debe a una mutación genética dominante. Al tener un
gen dominante mutado tienen un 50% de posibilidades de transmitir la enfermedad a sus
hijos.
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Cuando no existe historia familiar de la enfermedad, la probabilidad de tener un

segundo hijo con OI es la misma que en el resto de la población; así mismo, los
hermanos de la persona afectada tienen la misma probabilidad que el resto de la
población de que sus hijos padezcan la enfermedad.
- Mosaico
En estudios de familias con hijos con OI tipo II, (forma perinatal considerada mortal), se
ha encontrado que la mayor parte de los bebés tenían una nueva mutación dominante;
sin embargo, en algunas de estas familias nació más de un hijo con OI. Se cree que la
mutación no se da sólo en un espermatozoide o en un óvulo, sino en un porcentaje de
sus células reproductivas, por lo que aunque un padre no esté afectado, la mutación en
un porcentaje de sus células reproductivas puede causar más de un niño afectado.
Se considera que un 2 – 4 % de las familias que han tenido un hijo con OI tipo II,
tendrán otro hijo afectado.
Si ambos progenitores sufren OI, tienen un 75% de posibilidades de tener un niño con
OI. En este caso habría un 25% de posibilidades de tener ambos genes alterados y se
supone que sería una forma muy grave de la enfermedad, posiblemente mortal.
Bien por herencia o por mutación espontánea, una persona con la enfermedad tiene un
50% de probabilidades de transmitir la enfermedad a sus hijos. Es muy importante el
consejo genético a las personas con la enfermedad, que deseen tener descendencia.
Sintomatología
Las características de la enfermedad varían enormemente de un individuo a otro e
incluso dentro de los individuos con el mismo tipo de OI.
Se han aprobado cuatro formas de enfermedad según características y severidad de la
enfermedad:
Tipo I
Es la forma más frecuente y benigna de la enfermedad.
- Los huesos tienen facilidad para fracturarse y la mayor parte de las
fracturas se dan antes de la pubertad.
- Estatura normal o cercana a la normalidad.
- Tono muscular bajo.
- La esclerótica (blanco de los ojos) tienen por lo general un tinte azulado.
- Cara triangular.
- Tendencia a una curvatura anormal de la columna vertebral.
- No suele haber deformidad del hueso o ésta es mínima.
- En ocasiones los dientes son frágiles.
- Puede haber pérdida del oído (más frecuente entre los 20 y 30 años).
- La estructura del colágeno es normal pero hay menos cantidad de lo
normal.
Tipo II
Es la forma más severa.
Con frecuencia es mortal o la muerte se da poco después del nacimiento normalmente
por problemas respiratorios. Hoy en día algunas personas con esta forma de enfermedad
han sobrevivido hasta la edad adulta (temprana).
- Numerosas fracturas e importante deformidad del hueso.
- Baja estatura y los pulmones están poco desarrollados.
- El colágeno está mal formado.
25
Tipo III
Los huesos se fracturan con facilidad. A menudo se presentan en el nacimiento e incluso
con rayos x se pueden ver las fracturas ya curadas que se dieron antes del nacimiento.
- Baja estatura.
- La esclerótica tiene un tinte azulado.
- Pobre desarrollo muscular de brazos y piernas.
- Caja torácica en forma de barril.
- Cara triangular.
- Curvatura anormal de la columna vertebral.
- Posibles problemas respiratorios.
- Deformidad de los huesos que a menudo es severa.
- Con frecuencia los dientes son muy frágiles.
- Posibilidad de pérdida del oído.
- El colágeno está formado deficientemente.
Tipo IV
En cuanto a gravedad se encuentra entre el tipo I y el tipo III.
- Los huesos se fracturan con facilidad, sobre todo antes de la pubertad.
- Estatura más baja que la media.
- La esclerótica suele ser blanca.
- Ligera deformidad de los huesos.
- Tendencia a una curvatura anormal de la columna vertebral.
- Caja torácica en forma de barril.
- Cara triangular.
- Con frecuencia los dientes son más frágiles.
- Pude haber pérdida del oído.
- El colágeno se forma de manera incorrecta.
Hay que tener en cuenta que la severidad de la fractura no siempre coincide con la
intensidad del trauma; puede tener una seria caída y no sufrir ninguna lesión y luego en
una actividad cotidiana normal sufrir una fractura.
Normalmente, los niños que tienen un crecimiento más rápido tienen mayor número de
fracturas; cuando el crecimiento se detiene con la maduración sexual, las células del
hueso (osteoblastos), pueden concentrarse en fabricar suficiente matriz del hueso para
conseguir una masa ósea suficiente sin necesidad de formar hueso nuevo para el
crecimiento, disminuyendo la frecuencia de las fracturas.
Aproximadamente el 50% de los pacientes con OI tienen los dientes azulados o
marrones. Las anormalidades dentales no pueden ser prevenidas y una mayor limpieza
no cambiará la coloración. El primer diente suele aparecer a los 6 meses y si este es
normal el resto también lo serán. De todas maneras no suele haber ninguna relación
entre decoloración dental y severidad de la enfermedad. El problema es que si los
dientes aparecen decolorados suelen gastarse más rápidamente por lo que es importante
visitar al dentista con la salida del primer diente y él analizará la necesidad de
tratamiento ( ellado para evitar desgaste, etc.).
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Sentido del oído

La pérdida significativa del sentido del oído se da aproximadamente en el 50% de las
personas con OI. En el caso de OI tipo I, la forma más frecuente de aparición de pérdida
del oído, comienza alrededor del los 20 – 30 años.
Hay tres tipos principales del alteración:
- Conducción: resultado de un problema físico en el oído medio o externo;
puede ser consecuencia de una infección del oído, obstrucción o por
fractura de la cadena de huesecillos que se encuentran en el oído, por
dentro del yunque.
- Neurosensorial: cuando el oído interno no transmite la señal de sonido
de forma adecuada al cerebro.
- Mezcla: cuando están implicados el oído medio e interno.
La pérdida del oído también se puede clasificar según el grado de severidad (leve,
moderado, severo y profundo) o por la frecuencia afectada (bajo, alto o todas las
frecuencias).
Los síntomas que podemos encontrar son:
- Dificultad para entender ciertas palabras o partes de palabras.
- Preguntas frecuentes al interlocutor para que éste repita las palabras.
- Dificultad para entender por teléfono.
- Volumen excesivo de la televisión o la radio.
- Sensación de entorno ruidoso.
Si el mal progresa, la pérdida del sentido del oído puede interferir con la comunicación
normal, el rendimiento en el trabajo y en las actividades sociales y personales. Si no se
trata adecuadamente puede provocar aislamiento y depresión.
Si usted o un miembro de su familia experimenta una pérdida de oído busque ayuda;
hay muchos dispositivos de ayuda que pueden serle de gran utilidad; hay organizaciones
que pueden ayudarle a encontrar los dispositivos y servicios disponibles.
- PARÁLISIS CEREBRAL.
Descripción
Se define como un trastorno neuromotor no progresivo debido a una lesión o una
anomalía del desarrollo del cerebro inmaduro. La Parálisis Cerebral no permite o
dificulta los mensajes enviados por el cerebro hacia los músculos, dificultando el
movimiento de éstos. Es un concepto enormemente ambiguo ya que aunque sea un
trastorno motor también lleva asociados otros de tipo sensorial, perceptivo y
psicológico. La Parálisis Cerebral no es progresiva, lo que significa que no se agravará
cuando el niño sea más mayor, pero algunos problemas se pueden hacer más evidentes.
Existen muchos tipos. Las vamos a clasificar siguiendo cuatro criterios:
Según el tipo:
· Espasticidad (Espásticos): aumento exagerado del tono muscular
(hipertonía), por lo que hay movimientos exagerados y poco coordinados. Afecta
al 70-80% de los pacientes.
· Atetosis (Atetósicos): se pasa de hipertonía a hipotonía, por lo que hay
movimientos incoordinados, lentos, no controlables. Estos movimientos afectan
a las manos, los pies, los brazos o las piernas y en algunos casos los músculos de
la cara y la lengua, lo que provoca hacer muecas o babear. Los movimientos
aumentan a menudo con el estrés emocional y desaparecen mientras se duerme.
Pueden tener problemas para coordinar los movimientos musculares necesarios
para el habla (disartria).
27
· Ataxia: sentido defectuoso de la marcha y descoordinación motora tanto fina

como gruesa. Es una forma rara en la que las personas afectadas caminan
inestablemente, poniendo los pies muy separados uno del otro
· Mixto: es lo más frecuente, manifiestan diferentes características de los
anteriores tipos. La combinación más frecuente es la de espasticidad y
movimientos atetoides.
Según el tono:
· Isotónico: tono normal.
· Hipertónico: aumento del tono.
· Hipotónico: tono disminuido.
· Variable.
Según la parte del cuerpo afectada:
· Hemiplejía o Hemiparesia: se encuentra afectada uno de los dos lados del
cuerpo.
· Diplejía o diparesia: la mitad inferior está más afectada que la superior.
· Cuadriplejía o cuadriparesia: los cuatro miembros están paralizados.
· Paraplejía o Paraparesia: afectación de los miembros inferiores.
· Monoplejía o monoparesia: se encuentra afectado un sólo miembro.
· Triplejía o triparesia: se encuentran afectados tres miembros.
Según el grado de afectación:
· Grave: no hay prácticamente autonomía.
· Moderada: tiene autonomía o necesita alguna ayuda asistente.
· Leve: tiene total autonomía.
Es muy difícil que un paralítico cerebral pueda encuadrarse de forma clara en un tipo
clasificatorio
Causas
La Parálisis Cerebral no es una sola enfermedad con una sola causa, sino un grupo de
trastornos relacionados entre sí que tienen causas diferentes
Muchos de los casos de Parálisis Cerebral no tienen una causa conocida. El trastorno se
produce ante un desarrollo anormal o un daño en las regiones cerebrales que controlan
la función motora.
Se puede producir en el periodo prenatal, perinatal o postnatal (cinco
primeros años de vida).
Factor Causa
Familiar Predisposición genética
Prenatal Hipoxia: falta de oxígeno
Rubeola
Exposición a rayos x
Diabetes
Incompatibilidad sanguínea. Incompatibilidad
Rh.
Perinatal Desprendimiento de la placenta
Prematuros
Anoxia: estado de oxigenación insuficiente.
Trauma
Postnatal Enfermedades infecciosas
(10 – 20%) Accidentes cardiovasculares
Meningitis
28
Ictericia infantil. Los pigmentos biliares se encuentran normalmente en cantidades

pequeñas en la sangre y son producidos cuando las células sanguíneas son destruidas.
Cuando se destruyen muchas células sanguíneas en un período de tiempo corto, como
en el caso de una incompatibilidad Rh, los pigmentos (de color amarillo) pueden
aumentar y causar ictericia. En los casos de incompatibilidad Rh, el cuerpo de la madre
produce células inmunológicas llamadas anticuerpos que destruyen las células
sanguíneas del feto. Una ictericia grave y sin tratar puede causar daño a las células
cerebrales.
Hay niños con mayor riesgo de padecer una Parálisis Cerebral:
· Los niños prematuros o que tienen un peso bajo al nacer. El riesgo es más
alto entre los niños que nacieron con menos de 2500 gr. y entre los niños nacidos
con menos de 37 semanas de gestación.
· Los bebés de madres que sufrieron hemorragia vaginal durante el embarazo y
presencia de excesivas proteínas en la orina.
· Los bebés de madres que tuvieron un parto muy difícil, sobre todo en casos
de presentación de nalgas. Problemas respiratorios o vasculares en el bebe
durante el parto pueden causar daño permanente en el cerebro.
· Los bebés que expulsan meconio, lo que significa que estaban formando
heces dentro del útero.
· Malformaciones congénitas en lugares diferentes del sistema nervioso.
· Baja puntuación Apgar. La puntuación Apgar es una evaluación numérica
que refleja la condición del recién nacido. Para ello, los médicos periódicamente
verifican la frecuencia cardiaca del niño, la respiración, el tono muscular, los
reflejos y el color de la piel durante los primeros minutos después del parto. Los
médicos asignan puntos y cuanto más alta sea la puntuación más normal es el
estado del niño. Una baja puntuación después de 20 minutos tras el parto es una
importante señal de posibles problemas.
· Partos múltiples. Gemelos, trillizos u otros partos múltiples se asocian a un
riesgo más alto de Parálisis Cerebral.
· Hipertiroidismo maternal o retraso mental. Es un poco más probable que las
madres con alguna de estas condiciones tengan niños con parálisis cerebral.
Es importante conocer estas señales de advertencia, ya que ayuda a los médicos a
mantener una estrecha vigilancia, pero los padres no deben alarmarse si su hijo presenta
unos o más de estos factores de riesgo, ya que en la gran mayoría de las ocasiones no
tienen y no desarrollan Parálisis Cerebral.
Síntomas
Los primeros síntomas comienzan antes de los tres años de edad y suele manifestarse
porque al niño le cuesta más trabajo voltearse, sentarse, gatear, sonreír o caminar. Los
síntomas varían de una persona a otra, pueden ser tan leves que apenas se perciban o tan
importantes que le imposibilite levantarse de la cama. Algunas personas pueden tener
trastornos médicos asociados como convulsiones o retraso mental, pero no siempre
ocasiona graves impedimentos.
29
Los síntomas más importantes son las alteraciones del tono muscular y el movimiento,
pero se pueden asociar otras manifestaciones:
· Problemas visuales y auditivos.
· Dificultades en el habla y el lenguaje.
· Alteraciones perceptivas:
o Agnosias: Alteración del reconocimiento de los estímulos
sensoriales.
o Apraxias: Pérdida de la facultad de realizar movimientos
coordinados para un fin determinado o pérdida de la comprensión del
uso de los objetos ordinarios, lo que da lugar a comportamientos
absurdos. Incapacidad para realizar movimientos útiles.
· Distractibilidad.
· Diskinesia: dificultad en los movimientos voluntarios.
Las contracturas musculares que se asocian con la Parálisis Cerebral conlleva que sea
imposible que la articulación se mueva, pero también puede ocurrir que exista una falta
de tono muscular, por lo que las articulaciones pueden dislocarse ya que los músculos
no las estabilizan.
Nivel cognitivo
La Parálisis Cerebral Infantil (PCI) no tiene porqué suponer una afectación a nivel
cognitivo, como tradicionalmente se ha creído, lo que ha abierto el camino a
intervenciones psicológicas que lo han potenciado. Las personas que no son capaces de
controlar bien sus movimientos, o no pueden hablar, a menudo se da por supuesto que
tienen una discapacidad mental. Aunque algunas personas con Parálisis Cerebral tienen
problemas de aprendizaje, esto no es siempre así, incluso pueden tener un coeficiente de
inteligencia más alto de lo normal. Aproximadamente un tercio de los niños tienen un
retraso mental leve, un tercio tiene incapacidad moderada o grave y el otro tercio
restante es intelectualmente normal.
Alteraciones visuales
El problema visual más frecuente es el estrabismo (los ojos no están alineados) que
puede necesitar ser corregido con gafas o, en los casos más graves, mediante una
operación quirúrgica.
Los problemas visuales más serios son menos frecuentes. Algunos niños pueden tener
un defecto que provoca que la parte del cerebro que es responsable de la interpretación
de las imágenes que el niño ve no funciona con normalidad. En pocos casos, el niño se
puede quedar ciego pero en la mayoría de los casos los niños con este defecto sólo
tienen dificultad para descifrar los mensajes que reciben desde sus ojos, por ejemplo,
cuando aprenden a leer.
Comunicación
La capacidad de comunicarse de un niño afectado por Parálisis Cerebral va a depender
fundamentalmente de su desarrollo intelectual, que hay que estimular desde el principio.
Su capacidad de hablar también dependerá de la habilidad que adquiera para controlar
los músculos de la boca, la lengua, el paladar y la cavidad bucal. Las dificultades para
hablar que tienen los paralíticos cerebrales suelen ir asociadas a las de tragar y masticar.
30
Epilepsia
Afecta a uno de cada tres niños, es impredecible cuando puede ocurrir, pero puede ser
controlada mediante medicación. Normalmente causan que los niños griten y
seguidamente hay pérdida de la conciencia, sacudidas de las piernas y brazos,
movimientos corpóreos convulsivos y pérdida del control de la vejiga. En el caso de
convulsiones parciales simples hay sacudidas musculares, entumecimiento u hormigueo
y en el caso de que sean complejas, la persona puede alucinar, tambalear o realizar
movimientos automáticos y sin propósito, o manifestar una conciencia limitada.
- POLIOMELITIS
Descripción
La poliomielitis es una enfermedad infecciosa aguda causada por uno de los siguientes
tres tipos de virus gastrointestinales: poliovirus tipo 1, 2 y 3. El poliovirus puede atacar
el sistema nervioso y destruir las células nerviosas encargadas del control de los
músculos. Como consecuencia, los músculos afectados dejan de cumplir su función y se
puede llegar a una parálisis irreversible. En casos severos, la enfermedad puede
conducir a la muerte.
La poliomielitis afecta principalmente a niños menores de tres años, pero puede darse en
niños más mayores e incluso en adultos.
Síndrome Postpoliomielitis
El Síndrome de la Postpoliomielitis (SPP) es una complicación que se puede dar en las
personas que padecieron la enfermedad hace 10 – 40 años. El síndrome post-polio es
definido hoy como una afección neurológica cuyas alteraciones principales consisten en
debilidad muscular progresiva, con pérdida de la función, acompañada de dolor, sobre
todo en músculos y articulaciones, así como atrofia muscular; problemas respiratorios,
que les llevan, incluso, hasta la muerte; dificultades en deglución e intolerancia al frío.
Transmisión
El poliovirus se transmite de persona a persona por medio de las secreciones nasales y
de la garganta o por la ruta fecal-oral. A través de la ruta fecal-oral, la poliomielitis se
puede contraer indirectamente por la exposición al alimento o al agua contaminada o
directamente a través de contacto con la materia fecal de un individuo infectado. Una
vez infectada una persona , puede convertirse en portador y continuar excretando el
virus por sus heces durante muchas semanas.
Causas
Causada por un virus que invade el sistema nervioso. El virus (poliovirus) se incorpora
al cuerpo a través de la boca y se multiplica en el intestino.
En ocasiones, pasados los años, se produce un síndrome o conjunto de manifestaciones
conocido por postpoliomielítico (SPP).
Los síntomas que se presentan en el llamado Síndrome Postpoliomielítico no son
causados por la reinfección con el virus de la poliomielitis. Los investigadores creen que
podría deberse a:
- Las células nerviosas que controlan los movimientos del músculo fueron
dañadas por la infección inicial de la poliomielitis.
- Algunas de las células nerviosas se recuperaron, mientras que otras
"brotaron". Las células del nervio que "brotaron" asumieron el control del
trabajo de las células que habían muerto.
- Después de muchos años de sobreesfuerzo, comienza el declinar.
- Consecuentemente, se experimenta una nueva debilidad.
31
Síntomas
El período de incubación de la poliomielitis varía de 4 a 35 días. La infección por el
virus de la poliomielitis no produce, en muchas ocasiones, ningún síntoma o síntomas
de menor importancia, tales como:
- Fiebre.
- Fatiga.
- Dolores de cabeza.
- Vómitos.
- Estreñimiento (o más raramente diarrea).
- Rigidez de nuca.
- Dolor en las extremidades.
Los individuos infectados pueden transmitir el virus a otros aunque no tengan ningún
síntoma.
En casos severos, los músculos de las piernas se afectan con la parálisis flácida aguda
(AFP). En los casos más severos, se afectan el cerebro y el sistema respiratorio lo que
puede conducir a la muerte.
Existen cuatro tipos clínicos de infección por poliovirus:
- Infección asintomática: La más frecuente, se produce en el 90 a 95% de
los casos, en la cual no aparecen síntomas o son mínimos
- Poliomielitis abortiva que se produce en el 4 al 8% de las infecciones. Se
caracteriza por ser una enfermedad menor, con fiebre, decaimiento, sin
síntomas neurológicos y con tres formas de presentación, una respiratoria
(odinofagia, es decir, dolor al tragar), otra gastrointestinal (náuseas ,vómitos,
dolor abdominal y estreñimiento) y la tercera una forma similar a la gripe.
- Forma paralítica: es la más grave. Se produce en el 0,1 al 1% de los casos y
se manifiesta con irritación meníngea y luego parálisis fláccida.
- Meningitis aséptica en la cual los síntomas comunes son fiebre, cefalea,
náuseas y dolor abdominal. Luego de uno o dos días los pacientes presentan
irritación meníngea y debilidad muscular, habitualmente transitoria o leve,
pero que en algunas ocasiones puede llegar a la parálisis.
Los factores de riesgo que influyen sobre la severidad de la enfermedad son el
embarazo, la deficiencia inmunológica, la aplicación de inyecciones intramusculares y
la amigdalectomía (extirpación de las amígdalas).
Síndrome Postpoliomielitis:
Aproximadamente del 20 al 40 por ciento de la gente que tuvo parálisis aguda, debido a
la infección por el virus de la poliomielitis, desarrollarán lo que se denomina síndrome
postpoliomielitis.
Los síntomas más comunes son:
- Disminución de la fuerza y de la resistencia.
- Dificultades en la respiración, al tragar o en el habla.
- Dolores musculares y en las articulaciones.
- Fatiga y menor resistencia al esfuerzo.
Algunos pacientes experimentan sólo síntomas menores mientras que otros adquieren
atrofia muscular espinal o lo que simula, pero no lo es, una forma de esclerosis lateral
amiotrófica (ELA), llamada también enfermedad de Lou Gehrig. El síndrome de la
postpoliomielitis (SPP) rara vez pone en peligro la vida.
32
- SÍNDROME DE MARFAN
Definición
Se trata de un trastorno hereditario del tejido conectivo, que es el encargado de
mantener unidos los tejidos del cuerpo. Se pueden producir un número variable de
alteraciones que pueden afectar al corazón, los vasos sanguíneos, los pulmones, a los
huesos y a los ligamentos.
En general, son personas muy altas, con los miembros desproporcionadamente largos
con respecto al torso
Causas
El Síndrome de Marfan es de origen genético y se debe a un anormal comportamiento
del gen FBN1, que determina la producción de una proteína denominada fibrilina. Este
gen reside en el cromosoma 15; hay gran variedad de cambios (mutaciones) en este gen
que puede causar el síndrome, lo que explicaría la gran variabilidad de afectación de las
personas.
El síndrome de Marfan se hereda como rasgo autosómico dominante y, por tanto, cada
niño con un padre con el gen tienen el 50% de probabilidades de heredarlo. Sin
embargo, hasta el 30% de los casos no tienen historia familiar y se les denominan casos
"esporádicos".
La fibrilina es un componente fundamental del tejido conectivo contribuyendo a su
fuerza y elasticidad. La fibrilina es especialmente abundante en la arteria aorta, en los
elementos de sostén del ojo y en los huesos. La personas con Síndrome de Marfan
tienen poca cantidad de fibrilina o ésta es de escasa calidad.
Síntomas
Los síntomas pueden ser leves o graves y pueden estar presentes en el nacimiento o
manifestarse en la vida adulta. Puede, incluso, producir muerte súbita en una persona
que desconocía que padecía la enfermedad. Al encontrarse el tejido conectivo en todas
las partes del organismo, las manifestaciones de la enfermedad pueden ser muy
variadas, pero los órganos o sistemas afectados más importantes por su compromiso con
la vida son:
Sistema osteoarticular
Hay una importante hiperlaxitud, con escasa masa muscular en la mayoría de las
personas.
- Articulaciones muy flexibles.
- Los brazos y las piernas suelen ser más largos de lo normal en relación con
el torso.
- Con frecuencia pies planos.
- Curvatura anormal de la columna (escoliosis). En los casos extremos se
presenta en el nacimiento Espina Bífida.
- El esternón puede sobresalir (tórax en quilla) o estar hundido (tórax en
embudo).
- Dedos largos, como de araña (aracnodactilia).
- Cara fina y delgada.
- Mandíbula pequeña.
33
Sistema circulatorio
- Debilidad de la aorta: es el problema más importante y se da en algún
grado en la mayoría de las personas. Cuando están debilitadas las paredes
de la aorta, pueden rasgarse en algunos lugares y dejar que la sangre se
derrame en el tórax, en la cavidad abdominal o en la pared de la misma
aorta. Si es repentino y de gran magnitud, pueden provocar la muerte.
- Anomalías en las válvulas del corazón; las válvulas están compuestas por
dos o tres pliegues que sólo permiten que la sangre circule en un sentido;
en estas personas, las válvulas pueden tener un tamaño excesivo y ser
muy flexibles, por lo que la sangre puede circular en sentido contrario.
Problemas oftalmológicos
- Luxación o subluxación del cristalino
- Es la lente de nuestro ojo y se encuentra suspendido por tejido conectivo.
Cuando estas fibras de tejido conectivo se debilitan o se rompen, el cristalino
desplaza su eje respecto al sistema óptico que permite la entrada de luz a nuestro
ojo, provocando que se vean las imágenes distorsionadas; la consecuencia
inmediata es una miopía más o menos severa.
- Desprendimiento de retina: amenaza gravemente la vista.
- Catarata.
Hay que insistir en la gran variabilidad de las manifestaciones y los diferentes grados de
gravedad de estas.
- TRAUMATISMO CRANEOCEFÁLICO
Descripción
Se define al Traumatismo Craneoencefálico (TCE) como cualquier lesión física, o
deterioro funcional del contenido craneal, secundario a un intercambio brusco de
energía mecánica. En el trauma craneal hay repercusión neurológica con disminución de
la conciencia, síntomas focales neurológicos y amnesia postraumática.
Consciente de su impacto, la Organización Mundial de la Salud (OMS) estableció
baremos para la clasificación de los TCE de acuerdo con su gravedad (escala de
Glasgow):
Manifestación Reacción Puntuación
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Abre los ojos Espontáneamente (los ojos abiertos no implica 4
necesariamente conciencia de los hechos)

Cuando se le habla 3
Al dolor 2
Nunca 1
Respuesta Orientado (en tiempo, persona, lugar) 5
verbal Lenguaje confuso (desorientado) 4
Inapropiada (reniega, grita) 3
Ruidos incomprensibles (quejidos, gemidos) 2
Respuesta Obedece instrucciones 6

motora Localiza el dolor 5
(movimiento deliberado o intencional
Se retira (aleja el estímulo) 4
Flexión anormal 3
- Los valores entre 14-15 corresponden a los traumatismos leves.

- Entre 8 y 13 los moderados.
- Igual o menor de 8 los graves.
Lesión cerebral
La lesión cerebral más frecuente es por traumatismo craneoencefálico, producido por
accidentes de tráfico, laborales, caídas o agresiones. Más del 80% de los afectados de
lesión cerebral se debe a accidentes de tráfico de jóvenes entre 15 y 30 años.
Hablamos de lesión cerebral cuando hay un problema importante que afecta a la cabeza:
a la caja craneal y al cerebro.
Causas
Las causas más frecuentes son:
- Accidentes de tráfico: alrededor del 75%.
- Caídas: alrededor del 20%.
- Lesiones deportivas: alrededor del 5%.
Cuando hay un impacto mecánico sobre las estructuras del encéfalo, se provoca una
lesión del tejido nervioso mediante dos mecanismos estrechamente relacionados:
Lesión primaria
Responsable de todas las lesiones nerviosas y vasculares que aparecen nada mas ocurrir
la agresión mecánica.
El impacto puede ser de dos tipos:
- Estáticos: por ejemplo una pedrada. La importancia viene dada por la
masa y la velocidad del objeto que colisiona. Este tipo de impacto es
responsable de fracturas de cráneo y hematomas extra y subdurales
- Dinámico: por ejemplo, un accidente de tráfico. Es el modelo de impacto
más frecuente y grave. Este tipo de impacto es el que suele provocar
degeneración de los axones (cilindroeje de la célula nerviosa)
responsable del coma postraumático, las contusiones, laceraciones y
hematomas intracraneales.
35
En el modelo dinámico tenemos:

- Energía absorbida por el cuero cabelludo y el cráneo: sufre deformación y/o
fracturas.
- El impacto origina dos efectos mecánicos sobre el cerebro:
 Movimiento de traslación: se desplaza la masa encefálica y otras
estructuras del cráneo y hay cambios en la Presión Intracraneal (PIC).
 Movimiento de rotación: el cerebro se retarda con relación al cráneo.
Lesión secundaria
Son las lesiones cerebrales provocadas por las agresiones que aparecen en los minutos,
horas e incluso en los primeros días después del traumatismo.
Estas agresiones pueden ser de:
Origen sistémico
- Bajada de la tensión arterial (hipotensión). Es la causa más frecuente y
de mayor repercusión en el pronóstico de TCE. Aunque sea por breve
periodo de tiempo, afecta negativamente al resultado, pasando la
mortalidad del 27% al 50%.
- Oxigenación deficiente de la sangre (hipoxemia). Es una complicación
frecuente que se asocia a un aumento de la mortalidad, sobre todo
cuando se asocia con bajada de la tensión arterial.
- Cantidad excesiva de anhídrido carbónico en sangre (hipercapnia).
- Anemia.
- Aumento de la temperatura corporal (hipertermia)
- Disminución del sodio en sangre.
- Aumento o disminución de la glucosa en la sangre.
- Etc.
Origen intracraneal
- Aumento de la tensión dentro del cráneo (hipertensión intracraneal). la
hipertensión endocraneal es la complicación más frecuente y la que más
afecta de forma adversa el pronóstico del TCE.
- Convulsiones.
- Edema cerebral (inflamación o acumulación excesiva de líquido)
- Acumulación de sangre (Hiperemia).
- Hematoma cerebral tardío.
- Disección de la arteria carótida.
El aumento de presión puede comprimir las arterias cerebrales produciendo una

disminución del aporte sanguíneo (isquemia cerebral). La isquemia, bien por aumento
de la presión intracraneal como por descenso de la presión arterial, se considera la
lesión secundaria de origen intracraneal más grave.
Síntomas
La escala de Glasgow (nivel de conciencia) nos marca el grado de gravedad o severidad
del TCE:
Leve
El paciente no tiene síntomas en el momento de la evaluación por su médico o sólo
dolor de cabeza, mareos u otros síntomas menores.
Moderado
Hay alteración en el nivel de conciencia, confusión, presencia de algunos síntomas
focales (déficit sensoriales y motores muy variables).
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Grave
No debe confiarse ante la normalidad de la exploración neurológica o la ausencia de
síntomas en las primeras horas tras el TCE, sobre todo en pacientes ancianos y
alcohólicos, pues con cierta frecuencia presentan alguna complicación un tiempo
después.
Lesión cerebral
Hay un cambio repentino del estado de conciencia de gravedad y duración variables:
desde confusión mínima hasta un estado de coma profundo o coma vegetativo
persistente en los casos más graves.
Hay alteración de las funciones cerebrales y puede haber secuelas importantes en el
plano psiconeurológico.
Cada caso se tiene que considerar como un caso único con unas características propias
37
LA DISCAPACIDAD MOTORICA EN LA EDUCACIÓN.
Cuando un niño o niña con discapacidad motórica va a comenzar el colegio, además

de asistir a terapias, revisiones médicas y sesiones de rehabilitación, tiene que tener la
oportunidad de madurar con sus iguales (en edad, no en minusvalía), también tiene que
tener la oportunidad de jugar, de aprender, de disfrutar y de vivir en un ambiente
normalizado (Mª Victoria Gallardo y ª Luisa Salvador, Discapacidad Motórica.
Aspectos psicoevolutivos y educativos, 1999). Por lo tanto, imaginemos que a un niño
que sufre de parálisis cerebral lo van a inscribir en el centro de cuidado infantil y ese
niño tiene necesidades especiales. Pueden surgir preguntas como:
- ¿Qué quieren decir con necesidades especiales?

- ¿Habrá que utilizar un método de enseñaza diferente con este niño?
- ¿Necesitará ayuda adicional para aprender y funcionar en la escuela?
- ¿Qué es exactamente la parálisis cerebral?
Preguntas como éstas surgen cuando cualquier persona se enfrenta a situaciones nuevas
o desconocidas. Trataremos de responder a estas preguntas.
Los niños que requieren cuidado especial tienen una condición física, mental o
emocional que interfiere con el aprendizaje y el desarrollo. Estos niños necesitan algo
"especial" para lograr el cuidado que ellos requieren. Usualmente, con la debida
estimulación y equipo estos niños podrán aprender y funcionar en el mismo
establecimiento educacional que los demás niños.
Por ejemplo, un niño con un impedimento físico que le impide caminar por su cuenta
necesitará una silla de ruedas, un andador a otro equipo para movilizarse. Sin embargo,
mentalmente ese niño puede que sea tan capaz de aprender y estar tan alerta como
cualquier otro. Por lo tanto, proveyendo el equipo aprobado, permitiría que el niño
asistiera a un centro de cuidado infantil regular. Si fueran necesarios servicios
adicionales tales como fisioterapia o terapia del lenguaje, un personal adiestrado podría
proveerle estos servicios en el centro o en la casa. A menudo estos servicios los ofrecen
las escuelas públicas.
Los niños con necesidades especiales tienen el mismo derecho a la educación que los
demás. Es un derecho amparado por las leyes federales y las estatales. Después de todo,
los niños que necesitan cuidado especial son ante todo niños igual que los demás. En
muchos casos el método de enseñanza puede ser igual para todos. Estos niños
frecuentemente pueden aprender y avanzar con el mismo programa y curriculo que se le
imparte a los demás alumnos. Todos los niños aprenden por imitación y por estímulo en
el ambiente educativo. Si se tienen que hacer modificaciones en el programa, éstas
podrían ser mínimas. Para ayudar a las personas que trabajan con estos niños a proveer
programas adecuados, se han escrito currículos para usarse con niños con y sin
necesidades especiales
La persona que trabaja con estos niños y el personal de servicios auxiliares como los
terapistas y los médicos, pueden trabajar juntos para proporcionarle a estos niños un
ambiente educativo adecuado. Las relaciones entre el personal que cuida directamente a
los niños y el personal auxiliar mencionado ha de ser abierta y positiva. El
entendimiento de los problemas que afectan al niño es un importante primer paso si ha
de proporcionárseles una atmósfera educativa adecuada y positiva.
38
Por lo tanto, a nivel general, frente a los problemas que se presenta un niño con déficit
motor, un profesor debe tener en cuenta:
1. El diagnóstico médico no tiene un interés relevante, el médico no suele utilizar

un lenguaje accesible al profesor. Sólo debe solicitar del mismo si el cuadro
clínico es estático o degenerativo –para no desilusionarse demasiado si el niño
no progresa como esperaba- y si existen problemas añadidos al déficit motor,
especialmente déficit sensoriales. El profesor puede ayudar al médico
expresándole sus sospechas acerca de si el niño oye o ve mal o si presenta algún
tipo de conducta que pudiera deberse a crisis epilépticas
2. Si el niño no se equilibra adecuadamente sentado, habrá que proporcionarle el

asiento adecuado. Intercambiar opiniones con el médico y el fisioterapeuta y
expresarles claramente las necesidades concretas del niño en el ámbito del aula.
Los profesionales de la medicina pueden tener objetivos distintos, por ejemplo,
pueden considerar prioritaria una posición correctora que, sin embargo, impida
al niño efectuar ninguna otra actividad. Llegar a un consenso es importante. El
conseguir una adaptación confortable del niño al asiento, es a veces, más fácil
utilizando cojines y almohadas que rellenen huecos o den soporte que enviando
reiteradamente al niño al taller ortopédico.
3. Si el niño usa silla de ruedas, tener en cuenta los condicionantes de anchura de

puertas, rampas, etc, que son barreras arquitectónicas a suprimir o mitigar. Dos o
tres escalones son una barrera fácilmente salvable con poco esfuerzo y con
mínima ayuda. Preguntar por las técnicas para ayudar a una persona con silla de
ruedas. Actuar flexiblemente en ubicar a estas personas en las zonas de la
escuela más accesibles. Casi nunca una barrera física es más infranqueable que
las psicológicas procedentes de las personas que rodean al discapacitado.
4. Si el niño usa deficientemente las manos, informarse del modo de paliarlo con
las adaptaciones necesarias. Las adaptaciones “caseras” son generalmente las
más útiles. No empeñarse en que el niño recupere el buen uso de las manos antes
de iniciar la escritura si está cognitivamente maduro para hacerlo, por que puede
frecuentemente ocurrir que esto sea una “misión imposible” .
5. Si el niño no usa las manos en absoluto, habrá que decidirse por medios
alternativos. El uso del “puntero cabezal” o licornio puede ser un medio
paliativo. El uso de “rastreadores” es algo más sofisticado, pero ya se van
haciendo accesibles a la mayoría de las escuelas.
6. Si el niño no habla por deficiencia física, obviamente se debe consultar al

logopeda. Pero si al niño que alcanza madurez de la edad escolar, aunque hable
algo, y no le entiendan mas que el logopeda y su mamá, no dudar en utilizar un
medio alternativo/aumentativo de comunicación. Es compulsorio ampliar el
entorno de personas con las que el niño puede interaccionar mediante el uso de
símbolos, tableros silábicos u otros. No dudar en consultar y pedir ayuda, pero
nunca resignarse a que el niño no se comunique.
39
7. Si el niño no controla esfínteres por problemas físicos en la edad escolar, muy

posiblemente no los va a controlar en el futuro. No demorar su escolarización.
Consultar con el urólogo sobre el mejor modo de manejar el problema e intentar
adecuar el entorno escolar para una persona incontinente. Desde adecuar mejor
el espacio del baño hasta preparar recipientes para los pañales, pueden ser
medidas de ayuda junto con otras más intrascendentes en apariencia, como
ventilar mejor el aula o usar (discretamente) desodorantes para evitar malos
olores.
40
PROPUESTA DIDÁCTICA PARA UN NIÑO CON DEFICIENCIA

MOTORA, ESCOLARIZADO EN UN CENTRO ORDINARIO
En el caso que se va a presentar, conviene recordar

que deficiente motor es todo aquel que presenta de
manera transitoria o permanente alguna alteración en su
aparato locomotor, debido a un deficiente funcionamiento
del sistema óseo-articular, muscular y/o nervioso y, en
grado variable limita alguna de las actividades que
pueden realizar el resto de niños de su misma edad.
Propuesta didáctica para un niño con deficiencia motora,

escolarizado en un centro ordinario.
INTRODUCCIÓN
El principal objetivo de los contenidos de esta propuesta didáctica es desarrollar la

respuesta educativa que requieren los alumnos con deficiencias motoras a lo largo de su
escolaridad. Una adecuada respuesta educativa precisa de concreciones en cada uno de
los niveles del currículo, para adaptar el proceso de enseñanza-aprendizaje a los
alumnos con necesidades educativas especiales (acnee). El nuevo planteamiento
curricular ofrece la posibilidad de adaptar individualmente el currículo si las
adaptaciones realizadas en el Proyecto Educativo de Centro, el Proyecto Curricular de
Etapa y la Programación del Aula no responden a las necesidades educativas especiales
del alumno, de ello se deriva la existencia de un cuarto nivel de concreción: las
adaptaciones curriculares.
A pesar de lo comentado anteriormente, conviene no olvidar que la propuesta educativa

y los alumnos han de disponer como marco de referencia el currículo ordinario, es decir,
se plantean los mismos objetivos generales que el resto de los alumnos, ya que los acnee
forman parte de la diversidad del centro. Por ello, las medidas de atención a los acnee
forman parte de las medidas de atención a la diversidad que se toman en el centro.
En el caso que se va a presentar, conviene recordar que deficiente motor es todo aquel
que presenta de manera transitoria o permanente alguna alteración en su aparato
locomotor, debido a un deficiente funcionamiento del sistema óseo-articular, muscular
y/o nervioso y, en grado variable limita alguna de las actividades que pueden realizar el
resto de niños de su misma edad. La propuesta didáctica que se describe a continuación
parte del currículo oficial, que dado su carácter abierto y flexible nos permite adecuarlo
a las necesidades educativas especiales de los alumnos con deficiencia motora, en un
continuo de respuesta a la diversidad. Por ello, se describen las adecuaciones realizadas
en cada uno de los niveles de concreción curricular.
PROPUESTA DIDÁCTICA
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1.Datos del Centro
Colegio público ordinario que integra preferentemente alumnos con deficiencias

motoras, se encuentra en un barrio urbano con nivel socioeconómico y cultural medio.
Imparte Educación Infantil y Educación Primaria y tiene dos aulas por nivel. El equipo
docente cuenta con un maestro de Pedagogía Terapéutica, un maestro de Audición y
Lenguaje, un fisioterapeuta, dos cuidadores y, la visita de un miembro del servicio
pedagógico educativo un día por semana.
2.Datos del alumno
Ana tiene 6 años y sufre una parálisis cerebral, este año comienza el primer ciclo de
Educación Primaria.
2.1.Desarrollo general y Nivel de Competencia Curricular
Parálisis cerebral tipo atáxica en grado severo por lo que presenta una deficiencia
motora que la obliga a desplazarse en silla de ruedas. CI en el intervalo de la
normalidad.
En principio se muestra motivada en la realización de las tareas escolares, sobre

todo en las referidas al lenguaje y a la música (le gusta escuchar cuentos, ver las
ilustraciones, leer –a su manera-, colorear, hacer estampaciones, ordenar
historietas, etc), pero presenta alto grado de frustración y baja autoestima, ya que
es consciente de sus limitaciones. Necesita refuerzos sociales de manera constante.
Comunicación y lenguaje
-Buen nivel de comprensión del lenguaje

-La expresión oral se encuentra obstaculizada por el bajo tono muscular de labios y
carrillos y el consecuente babeo y, por la incoordinación y arritmia respiratoria.
-Dificultades manipulativas, aunque es capaz de señalar y hacer la pinza con dificultad
(no escribe pero con adaptados en lápiz colorea y hace estampaciones).
-Emite sonidos ininteligibles, se le entienden algunas palabras (sí, no, papa, mama,
agua..).
-Controla la cabeza y el contacto ocular, expresa sus necesidades mediante expresiones
faciales y gestuales.
Socialización y afectividad
-Sociable y simpática, no obstante presenta períodos de aislamiento o de inestabilidad

emocional.
Desplazamiento y autonomía
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-Dificultades manipulativas de miembros superiores e inferiores (movimientos reflejos

involuntarios).
-Desplazamiento en silla de ruedas sin autonomía.
-Alteraciones en la deglución y masticación (no come sola, no se viste sola), necesita
ayuda en las habilidades básicas.
-Controla esfínteres
Estilo de aprendizaje y motivación para aprender
-Le gusta permanecer en las actividades de grupo, aunque no puede participar se

divierte observando
-En principio se muestra motivada en la realización de las tareas escolares, sobre todo
en las referidas al lenguaje y a la música (le gusta escuchar cuentos, ver las
ilustraciones, leer –a su manera-, colorear, hacer estampaciones, ordenar historietas,
etc), pero presenta alto grado de frustración y baja autoestima, ya que es consciente de
sus limitaciones. Necesita refuerzos sociales de manera constante.
2.2.Evaluación del contexto
Contexto escolar
Favorece la toma de decisiones con respecto a la deficiencia de los paralíticos

cerebrales, el uso de Sistemas Alternativos y Aumentativos de Comunicación - a partir
de ahora SAAC- (SPC y técnicas de BOBATH) y, especialistas adecuados y adecuada
infraestructura
Dificulta la poca experiencia sobre la forma de enseñar el SPC y las dificultades de
coordinación.
Contexto sociofamiliar
Dificulta la sobreprotección y la poca relación de la niña con su entorno.

Favorece el interés de la familia en aprender el SPC.
2.3.Necesidades Educativas Especiales
Con respecto a la comunicación: necesidad de aumentar el desarrollo del lenguaje oral y

de utilizar un SAAC.
Con respecto a la motivación: necesidad de desarrollar un positivo autococepto y
seguridad en sí misma, así cómo favorecer un contexto educativo que facilite su
autonomía.
Con respecto a la movilidad: necesidad de rehabilitación física y de acceder a todas las
situaciones de aprendizaje y experiencias (relaciones,
conocimiento del entorno, etc).
Preveer cambios en lo secuencial y temporalizar como p.e.

postponer el aprendizaje de la lecto-escritura hasta que
alcance el nivel adecuado de lenguaje oral o adquiera el
SAAC.
3.Decisiones en el Centro
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3.1.En el Proyecto Educativo de Centro
Señas de identidad
-Opciones educativas básicas: 1)formación personalizada, 2)rechazo a la discriminación

y, 3) atención psicopedagógica y orientación educativa.
-Valores: igualdad, autonomía, socialización e individualización.
Principios o finalidades
-Que los alumnos alcancen el pleno desarrollo de sus capacidades y el máximo grado de
autonomía personal, social, cultural y laboral.
-Insistir en que las capacidades que exaltan la diferencia.
-Utilizar una estrategia de enseñanza adaptada
-valoración de las nee y atención a los acnee
Estructura organizativa y funcionamiento
-Organizar cursos y seminarios o grupos de trabajo para el aprendizaje del SPC, según
la legislación vigente, que indica que los Centros Públicos que escolaricen acnne con
dificultades en la comunicación derivadas de una discapacidad en grado severo o
profundo incluirán en sus Proyectos Curriculares el conocimiento y uso de SAAC y/o
lenguaje de signos.
-Organizar una comisión encargada de adaptar el material.
-Cauces de intervención de las familias y coordinación.
3.2.En el Proyecto Curricular de Centro
En relación a los objetivos y contenidos
-Priorizar aspectos de comunicación, adquisición de hábitos básicos y funcionalidad de

la escritura.
-Reformular los objetivos y contenidos referidos al lenguaje oral y escrito añadiendo
también con el SAAC.
-Preveer cambios en lo secuencial y temporalizar como p.e. postponer el aprendizaje de
la lecto-escritura hasta que alcance el nivel adecuado de lenguaje oral o adquiera el
SAAC.
-Introducir objetivos y contenidos referidos al conocimiento de las características de
estos alumnos y de su SAAC.
-Introducir objetivos y contenidos referidos al tratamiento logopédico y a la
rehabilitación motora
-Plantear la posibilidad de eliminar objetivos y contenidos (del lenguaje oral o escrito,
lengua extranjera...).
En relación a la metodología y actividades
-Establecer una metodología activa que favorezca el contacto con su entorno y les
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motive en sus adquisiciones.

-Rodearle de abundante estimulación manipulativa y social
-Aprovechar al máximo sus recursos motrices
-Utilizar materiales adaptados, uso del ordenador
-enseñanza tutorada
En relación a la educación
-Utilizar instructores adecuados

-Evaluar los progresos en relación a los conocimientos iniciales
-Evaluar más el contenido que la forma
-Valorar el esfuerzo o interés
Adaptaciones de acceso en las instalaciones y aulas
-Adaptaciones en el transporte escolar

-Accesos de entrada: barandilla, rampa antideslizante, puertas anchas, picaportes de
barra.
-Suelos lisos y nivelados, pasamanos en los pasillos
-Ventanas, interruptores, pizarras, estantes...accesibles desde la silla de ruedas.
-Sillas adaptadas (cuña, antideslizantes, reposapiés)
-Mesas adaptadas: a la altura adecuada, con tablero inclinado, escotadura, topes
laterales.
-Cuartos de baño con adaptaciones
-Utensilios para la comida adaptados
Nos centramos en el necesario para el adiestramiento en el SPC que sería nuestro

trabajo prioritario.
4. Decisiones de ciclo/aula
En las decisiones realizadas en la programación-aula, vamos a priorizar objetivos y

contenidos referidos a la movilidad y motivación, ya que para conseguirlos es necesaria
la colaboración de sus compañeros.
Las capacidades referidas a la comunicación las trabajaremos en la propuesta individual,

aunque es evidente que será necesario que sus adquisiciones las utilice en el aula para
favorecer así la generalización y funcionalidad de sus aprendizajes.
Ejemplo de una Unidad Didáctica para todos los alumnos: “La calle”.
4.1.Objetivos y contenidos
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Objetivos didácticos
-conocimiento y acceso al entorno

-Desarrollo de las posibilidades de desplazamiento en la vida cotidiana
-Tratamiento de los datos y la información recogida
Relacionados con los Objetivos Generales de Etapa
-Identificar y plantear interrogantes y problemas a partir de la experiencia privada.

-Actuar con autonomía en las actividades habituales y las relaciones de grupo
desarrollando las posibilidades de tomar iniciativas y establecer relaciones afectivas.
-Establecer relaciones equilibradas y constructivas con las personas en situaciones
sociales conocidas, rechazando cualquier discriminación.
Contenidos
-Nociones topológicas (dentro-fuera, arriba-abajo....)

-Elementos de la calle
-Conocer los principales edificios públicos
-Barreras arquitectónicas
4.2.Actividades
-“Dibujo una calle”. Ana intervendrá señalando en una lámina los elementos trabajados
y coloreándolos después.
-“Salida del grupo al centro del barrio”. En ella identifican el mercado, correos,
supermercado o la existencia de barreras arquitectónicas.
Posteriormente en el aula de apoyo puede aprender los símbolos correspondientes a los

elementos que ha conocido y mostrarle a sus compañeros sus adquisiciones. Los
símbolos se pueden colocar en un franelógrafo o corcho para los compañeros los
aprendan y los utilicen con ella.
Metodología
Basada en el contacto directo con la realidad, comprobando en cada momento si observa

y recoge toda la información.
Materiales
Silla de ruedas guiada por los compañeros. Tablero con hendidura, pulsera lastrada y
adaptador en los colores.
Evaluación
-Interés y motivación que presenta en las actividades

-Nivel de implicación de Ana en el grupo durante las salidas
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-Aprendizajes de elementos del entorno
5.Adaptaciones individuales
5.1.Elementos de acceso
Elementos personales
-SPE: asesoramiento
-Profesor-tutor: generalización de los aprendizajes
-Profesor de pedagogía terapéutica: adiestramiento en el SPC y refuerzo en los
aprendizajes
-Profesor de audición y lenguaje: entrenamiento verbal (dominio de los órganos fono-
articulatorios)
-Fisioterapeuta: control postural, movimientos reflejos e involuntarios
-Cuidador: habilidades básicas
Recursos materiales
Nos centramos en el necesario para el adiestramiento en el SPC que sería nuestro

trabajo prioritario.
-Objetos reales, fotos, dibujos del sistema SPC, Etram, tablero de comunicación,
ordenador con emulador de teclado y tablero de conceptos, distintos conmutadores y
carcasa de metracrilato
Recursos organizativos
-Profesor de apoyo: 30 minutos al día

-Logopeda: 30 minutos, tres días a la semana
-Fisioterapeuta: 3 días a la semana
5.2.Elementos básicos
Objetivos y contenidos (durante el aprendizaje del SPC)

Temporalización: 1º y 2º este curso, 3º iniciarlo este curso y dilatar durante toda la
etapa.
1.Comprender el significado de símbolos y su valor instrumental como medio que le va
a Posibilitar la comunicación con su entorno
2.Utilizar los símbolos de manera espontánea y comunicarse
3.Desarrollo de capacidades pre-verbales para posibilitar la adquisición del lenguaje
Relacionados con la Objetivos Generales de Etapa
-Comprender y reproducir mensajes orales y escritos atendiendo a las diferentes

intenciones y contexto de comunicación.
-Comunicarse a través de los medios de expresión.
Relacionados con los Objetivos Generales de Area
1.Comprender discursos orales y escritos o con un SAAC

2.Expresarse oralmente por escrito o con la ayuda de un SAAC
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3.Utilizar la lengua oral u otros SAAC para intercambiar experiencias, sentimientos e

ideas.
4.Combinar recursos expresivos, lingüísticos y no lingüísticos e, interpretar y producir
mensajes.
5.Utilizar la lectura como fuente de placer e información.
Para reforzar los aprendizajes y mantener la motivación vamos a trabajar los

símbolos en el ordenador. En el colegio láminas de símbolos con el tablero de
contenidos y, en casa con el programa de aprendizaje y conocimiento para el SPC
por medio de ordenador.
Metodología y actividades
Proceso a seguir para el aprendizaje del SPC:
-Secuenciación y sistematización
-Moldeamiento
-Refuerzo después de cada símbolo adquirido
-Generalización
1.Aprendizaje de símbolos
Partiendo de un vocabulario motivador y conocido por la niña.
a) Elección del vocabulario base: personas del entorno, necesidades básicas,

conocimiento de sí mismo, objetos familiares, espacios físicos cercanos.
b) Pasos para el aprendizaje del símbolo:
1.Reconocimiento del símbolo:

Actividades: reconocer el objeto real, reconocer el objeto real en fotografía, reconocer el
objeto real en dibujo, asociar el objeto con el símbolo.
2.Diferenciación:
Actividades: identificar el símbolo que corresponde a un objeto o imagen, emparejar
símbolos con imágenes, identificar el símbolo que le indicamos (señalándolo).
3.Generalización.
Utilizar el símbolo para: pedir algo, designar una persona, realizar una acción, expresar
un deseo o sentimiento, responder a preguntas (que?, cómo?...)
No olvidar en cada paso verbalizar las palabras correspondientes a los símbolos y

motivarla para que ella lo haga también (aunque no se parezca en nada), ya que el
objetivo final es que consiga el lenguaje oral.
4.Colocar las palabras aprendidas en el soporte de conocimiento

en principio vamos a utilizar un tablero y si resulta elaboraremos un libro de
conocimiento. Conforme son aprendidos los símbolos vamos colocándolos en el tablero.
Las palabras más usadas deben colocarse en los sitios donde Ana señala con más
48
facilidad.
5.Incorporar las palabras aprendidas a la comunicación verbal

en este punto es muy importante la labor del profesor tutor, compañeros y familia. Por
ello, tiene que ir aprendiendo a la vez que la niña el vocabulario, para utilizarlo en los
distintos contextos conseguir así la generalización y motivación para seguir
aprendiendo.
6.Enseñar a encadenar palabras

A medida que va aumentando el vocabulario es adecuado iniciarse en la formación de
frases, de ahí la colocación de símbolos siguiendo el orden de l estructura gramatical,
para favorece la construcción de la frase.
Uso del ordenador
Para reforzar los aprendizajes y mantener la motivación vamos a trabajar los símbolos
en el ordenador. En el colegio láminas de símbolos con el tablero de contenidos y, en
casa con el programa de aprendizaje y conocimiento para el SPC por medio de
ordenador.
Evaluación
Seguimiento del proceso (profesor, tutor y familia) mediante la hoja diaria de

puntuación donde se anota:
1.Palabras trabajadas o frases

2.Número de respuesta correctas
3.Número de respuesta incorrectas
Además, se utilizará el resumen de las hojas diarias, donde aparece la palabra o frase
trabajada, el tiempo utilizado para su adquisición y la fecha del objetivo alcanzado. Se
valorará la utilización del símbolo para comunicarse en cualquier contexto o
simplemente los esfuerzos alcanzados para comunicarse y hacerse entender.
Al final de la semana los tres se pondrán en común.
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EL DEPORTE EN LAS PERSONAS CON DEFICIENCIAS MOTORICAS
ATLETISMO. El atletismo en silla de ruedas es uno de los

deportes adaptados más practicados. Sus adeptos se podrá
benefician del efecto terapéutico del ejercicio, que renueva el
espíritu competitivo y la mejora física general. Para aquellas
personas que usan silla de ruedas, y se animen, se recomienda lo
siguiente: Que se sometan a una valoración completa médico-
deportiva. Que adopte medidas de hidratación y nutrición
adecuadas al ejercicio que vaya a realizar. Que atienda a la
prevención de lesiones cutáneas, principalmente en las zonas de
mayor roce, sobrecarga (manos, glúteos, hueco poplíteo,
hombros) o exposición al sol.
BALONCESTO. Es el deporte más practicado .El Baloncesto

en Silla de Ruedas fue inventado en Inglaterra y en Alemania y
luego promocionado en 1946 por ex combatientes de la II
Guerra Mundial de los Estados Unidos de América, quienes ,
quisieron experimentar nuevamente el regocijo de un deporte
divertido y competitivo en equipo. Actualmente se juega en
más de 100 países de todo el mundo. El Hospital nacional de
Parapléjicos cuenta con el club deportivo La Peraleda , pionero
en nuestro país . El juego se práctica en competiciones locales,
regionales, nacionales e internacionales.
ESGRIMA. La mayor diferencia entre

la esgrima paralímpica respecto a la esgrima olímpica es que, en
la primera se practica en silla de ruedas anclada al suelo, para
permitir mayor libertad de movimientos en los brazos. Para
compensar la falta de movilidad, los tiradores paralímpicos
llegan a desarrollar un altísimo nivel en la técnica de mano. Este
deporte permite desarrollar una increíble agilidad y estimular
los reflejos. Hombres y mujeres en silla de ruedas participan en
competiciones internacionales tanto en florete, sable o espada,
individual o por equipos
NATACION. El principio de ArquÍmedes afirma:

"un cuerpo inmerso parcialmente o completamente
en el agua recibe un empuje de abajo hacia arriba
igual al peso del líquido transportado ". La natación
posibilita ejercitar todo el organismo sin
sobrecargar ninguna parte específica y el cuerpo se
mueve en un ambiente relajado. La circulación, la
respiración y la resistencia muscular mejoran con la
práctica de la natación consiguiendo un bienestar
general. El agua es fuente de vida. La movilidad de muchos discapacitados, sobre todo
físicos, puede ser incrementada en el agua por la adquisición de una mejor capacidad de
relax unida a la reducción de los efectos de gravedad
50
SENDERISMO. Salir al campo es una de las actividades que

más se utiliza dentro de la animación en el Tiempo Libre. A
camino entre deporte, paseo y viaje, el senderismo es una de las
actividades de ocio que más adeptos gana .Combina el contacto
directo con la naturaleza y un ejercicio tan intenso como lo desea
quien lo practica. En principio, el senderismo no exige una
preparación excesiva ni un molesto o largo desplazamiento hasta
el lugar en el que practicarlo: un recorrido por montes y bosques
cercanos, o un fin de semana conociendo a pie parajes naturales
son suficientes para un primer contacto con este deporte No todo
el campo es impracticable, cada vez hay más rutas bastante adaptadas para su recorrido
en silla de ruedas .
TIRO CON CARABINA. Con este deporte se puede

descubrir el poder de la concentración. El proceso de
preparación técnica en el Tiro con Carabina consiste en el
entrenamiento de los hábitos. Para mejorar estos hábitos hay
que hacer un esfuerzo mental en el entrenamiento, no solo
disparar. Se puede aprender a relajarte, a mejorar la capacidad
visual , a ejercitar el control sobre el cuerpo , a concentrarse
uno mismo.
BADMINTON. Este divertido juego se practicaba en la India y

traído a Inglaterra a finales del siglo pasado. Fue en 1873, en
Badminton House, perteneciente al Ducado de Beoufort, donde
algunos propusieron jugar a la Poona (el origen del Badminton
moderno) aprovechando unas raquetas de tenis e improvisando
unos volantes con tapones de corcho de champán a los que se les
incustó algunas plumas
BOCCIA. El origen de este divertido deporte lo encontramos en la

Grecia Clásica, semejante a la petanca, fue recuperado y adaptado en
los años 70 por jugadores de los países nórdicos en silla de ruedas.
Actualmente es un deporte Paralímpico y Mundial con gran
desarrollo en más de 30 países. Los elementos de este deporte, que se
puede jugar individualmente o en parejas, son seis bolas rojas y seis
azules (un color por cada contendiente) y otra blanca o "diana", de
cuero, rellenas de arena de 8,3 cm de diámetro y un peso de 300
gramos cada una. La diversión está garantizada
51
ESQUÍ. El esquí adaptado proporciona una gran sensación de

libertad. Disfrutar directamente de la nieve en contacto con la
naturaleza, de la velocidad, del entorno y de la gente. La
práctica del esquí invita a la integración y a la superación
personal y al desarrollo de la autoestima y, sobre todo, es
divertido. En el mercado existe una buena oferta de material
adaptado para practicar esquí.
ESQUÍ NAUTICO. Dependiendo del tipo

de discapacidad, hará falta un tipo de
material u otro. En el caso de
amputaciones de un miembro inferior o de
miembros superiores o discapacidades
psíquicas, se utilizan los mismos esquís
que pueda usar una persona sin
discapacidades. Para discapacidades con
disfunción motriz severa de miembros
inferiores (paraplejia, tetraplejia, espina
bífida, amputaciones de los dos miembros
inferiores, parálisis cerebral) se esquiará
sentado. Las modalidades que se pueden
practicar sentado son las mismas que "a
pie". Es decir, slalom, figuras y saltos. El material adaptado que existe no está tan
desarrollado como en el esquí de nieve, aunque existe material para practicar todas estas
disciplinas. El equipo se compone de un asiento que se puede utilizar con cualquier tipo
de tabla (slalom, figuras o salto). Las tablas son las que varían.
PIRAGÜISMO. Las actividades deportivas realizadas al aire

libre, como el piragüismo, son una fuente inagotable de nuevas
sensaciones y experiencias. Este deporte permite disfrutar al
cien por cien de un entorno natural como un río. El piragüismo
implica una experiencia de cooperación, de convivencia con el
grupo y del respeto por la naturaleza. Además de sus
características lúdicas y deportivas, este deporte ofrece la
posibilidad de desarrollar otros conocimientos y habilidades
como la orientación, biología, o meteorología. Por otra parte no
hay un poeta que no haya escrito sobre un río. ¿ Te animas a
navegar sobre una metáfora?.
52
TENIS DE MESA. Los principios del Ping -Pong son oscuros

y no se sabe con certeza cuando se practicó por primera vez.
Podemos decir que fue en la década de 1870 cuando este
deporte surgió en Inglaterra como una derivación del Tenis. Es
posible que jugadores de Tenis ante la adversa climatología
inventaran una especie de Tenis en miniatura utilizando una
mesa de billar o de comedor, en un Club de Tenis, y
dividiéndola en dos campos con libros o simultáneamente con
una cuerda. Lo importante es que este deporte, adaptado a su
practica en silla de ruedas, desarrolla los reflejos agilidad y
concentración de sus adeptos
TIRO CON ARCO. Los minusválidos físicos compiten en

tiro con arco en las modalidades de silla de ruedas y de pie,
tanto en categoría masculina como femenina. Este deporte
permite desarrollar temple, la agudeza, la concentración,
fuerza y la precisión, entre otras cualidades. Los arqueros con
alguna discapacidad física llegan a alcanzar niveles
competitivos y de precisión muy altos. El tiro con arco
paralímpico incluye pruebas individuales y por equipos,
mientras que las reglas, distancias y procedimientos de la
competición son exactamente iguales que en los Juegos
Olímpicos
53
ESTUDIO REALIZADO SOBRE LA ACCESIBILIDAD DE MINUSVÁLIDOS A

TEATROS DE MADRID.
A continuación adjuntamos una investigación extraída de una página web sobre

minusválidos.
En estudio se ha realizado partiendo de la lista de teatros obtenida de un periódico de

tirada Nacional. Posteriormente y una vez ubicados geográficamente los teatros
dentro del municipio de Madrid, se ha procedido a su visita, unas veces asistiendo a sus
representaciones e intentando hacer uso de los servicios desde una silla de ruedas, otras
veces accediendo a ellos y constatando las afirmaciones que realizaban los empleados
en cuanto a las bondades que recogía el local.
LISTA DE TEATROS.
TEATRO ABADÍA
Situado en la calle de Fernández de los Ríos
Totalmente accesible. Con rampa, baños accesibles y adaptados y reservas de plaza para
discapacitados.
No tiene reserva de estacionamiento
TEATRO ALBÉNIZ
Situado en la calle de la Paz 11
El teatro es accesible por la parte superior. Dentro de la sala, en el momento de la visita,
no exían reserva para discapacitados, aunque existe la posibilidad de adecuar una en la
zona donde se sitúan las cámaras de Tv en los estrenos.
Los baños no son accesibles ni están adaptados.
Los sistemas de emergencia no son adecuados para discapacitados auditivos.
TEATRO ALCÁZAR
En la calle de Alcalá 20
INACCESIBLE
TEATRO ALFIL
En la calle del Pez 10
INACCESIBLE
Afirman que puede accederse por la salida de emergencia, pero no es cierto. La salida
presenta un escalón de 5 cm. No tiene baños adaptados ni accesibles. No hay reservas
para sillas y no existe reserva de estacionamiento para discapacitados.
Las emergencias no son adecuadas para discapacitados auditivos
TEATRO ARLEQUÍN
Situado en la calle de San Bernardo 5
INACCESIBLE.
Está ubicado en un sótano
TEATRO BELLAS ARTES

En la calle del Marqués de Casa Riera 2
INACCESIBLE
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TEATRO CALDERÓN
En la calle de Atocha 18
INACCESIBLE
CENTRO CULTURAL DE LA VILLA DE MADRID

En la Plaza de Colón s/n
El interior está totalmente adaptado, con rampas y ascensores. Los baños accesibles y
adaptados y con reservas para sillas de ruedas en las salas, PERO, pero presenta un
escalón de 5 cm. en su acceso, lo que lo sitúa en el grupo de los INACCESIBLES
CIRCULO DE BELLAS ARTES

En la calle de Alcalá 42
INACCESIBLE
Tiene un escalón de entrada que varía de 2 a 7 cm, pero la sala y todos los servicios
están en el sótano
CENTRO DE NUEVOS CREADORES

En la calle del Doctor Fourquet 31
INACCESIBLE
TEATRO COLISEUM
En la Gran Vía 78
INACCESIBLE
TEATRO DE LA COMEDIA
En la calle del Príncipe 14
Tiene pequeños escalones en las puertas de acceso que oscilan entre 1 cm y 3 cm de
huella, que no le llega a hacer inaccesible.
No tiene baños adaptados ni accesibles y el aparcamiento se puede realizar en el público
existente en la Plaza del Santa Ana
TEATRO DE LA ZARZUELA
En la calle de Jovellanos 4
Esta totalmente remodelado. Una plataforma exterior y varias interiores le hacen
totalmente accesible. Tiene baños accesibles, adaptados y reservas para discapacitados.
Tristemente, los servicios de emergencia no son adecuados para sordos.
Debemos hacer una puntualización, aunque esta sobrepase los límites del presente
estudio, pero nuestra formación técnica nos obliga a ello.
El acceso a este teatro, de reciente remodelación, se ha realizado mediante una
plataforma elevadora. Este teatro tiene espacio más que suficiente para haber podido
realizar una rampa que no solo hubiera permitido la accesibilidad al teatro, sino a las
taquillas, que actualmente no son accesibles. Se hubiera, de este modo, evitado el
mantenimiento de la plataforma que es, si no muy costoso, si minucioso, como demanda
cualquier mecanismo metálico ubicado a la intemperie.
TEATRO EL CANTO DE LA CABRA

En la calle de San Gregorio 8
Totalmente accesible. Con baños accesibles y adaptados y reservas de asientos para
discapacitados.
Sin estacionamiento para minusválidos
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TEATRO ENSAYO 100

En la calle de Raimundo Lulio 20
Es accesible, aunque presenta un pequeño escalón en el acceso.
Carece de aseos accesible (y en consecuencia no adaptados)
No hay reservas de asientos, aunque te intentan acomodar (¿). Tampoco existen reservas
de aparcamiento.
TEATRO ESPAÑOL
En la calle del Príncipe 25
No es accesible. Se nos dijo que existía una rampa de madera, pero no se nos facilitó
para entrar.
Los servicios no están adaptados.
No hay reserva para discapacitados y los sistemas de emergencia no son adecuados para
ser detectados fácilmente por sordos.
TEATRO ESTUDIO
En el Paseo de Santa María de la Cabeza
INACCESIBLE
TEATRO FÍGARO
En la calle de Doctor Cortezo 5
INACCESIBLE
TEATRO GALILEO
En la calle de Fernando el Católico 35
Tiene la entrada por la calle Galileo. Una vez cruzado un patio, el teatro es totalmente
accesible, con plazas convertibles (se desmontan si hay una silla de ruedas). Aseos
accesibles y adaptados.
No hay reservas de estacionamiento, pero existe un aparcamiento público próximo
TEATRO INFANTA ISABEL

En la calle de Barquillo 24
INACCESIBLE
TEATRO JOY ESLAVA

En la calle de Arenal 11
INACCESIBLE
TEATRO “LA CORRALA”

En la calle de Mesón de Paredes
Esta en obras. No se sabe si volverá a funcionar
TEATRO LA GRADA
En la calle de Ercilla 20
Tiene una rampa algo pendiente en su acceso. Sitúan a los discapacitados en la primera
fila. Sin baños adaptados ni accesibles.
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TEATRO LA LATINA
Situado en la plaza de la Cebada 2
INACCESIBLE
Tiene un escalón en la entrada fácilmente eliminable. No tiene baños accesibles ni
adaptados.
No hay reserva para discapacitados ni sistema de emergencia idóneo para
discapacitados auditivos
TEATRO LARA
En la Corredera Baja de San Pablo
INACCESIBLE
En la entrada presenta un escalón que varía entre 8 cm, y 10 cm. Ya en su interior se
encuentran peldaños por todos los accesos, sin un solo ascensor.
TEATRO LOPE DE VEGA

En la Gran Vía 57
Ha sido dotado de una plataforma en el acceso principal. Ni los baños son accesibles ni
están adaptados
TEATRO MADRID
En la Avenida de la Ilustración s/n
Tiene un escalón en toda la entrada que le califica como INACCESIBLE. No tiene
plazas reservadas para discapacitados en la sala. Los servicios ni son accesibles ni están
adaptados y los sistemas de emergencia no los detectan con facilidad los discapacitados
auditivos.
TEATRO MARÍA GUERRERO

En la calle de Tamayo y Baus 4
Anteriormente era inaccesible, presentando una serie de escalones en su entrada. En la
actualidad de encuentra EN OBRAS
TEATRO MARQUINA
En la calle de Prim 11
Accesible, con escalón de entrada progresivo que presenta una contrahuella que varía de
0 cm a 30 cm. Los baños son inaccesibles, estando situados en la planta sótano.
No hay reserva de asiento para discapacitados, ni servicios de emergencia detectables
por discapacitados auditivos
TEATRO MUÑOZ SECA

En la plaza del Carmen 11
INACCESIBLE
Es gracioso ver la obra que se representa actualmente. Su título “NO ES TAN FÁCIL”
TEATRO NUEVO APOLO

En la Plaza de Tirso de Molina 1
Es accesible. No tiene reservas para discapacitados y los aseos son inaccesibles y no
están adaptados
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TEATRO NUEVO ALCALA

En la calle de Alcalá 69.
Teatro de nueva construcción remodelado. Totalmente accesible, con baños
perfectamente diseñados y reservas en la sala para sillas de ruedas. No existe reserva de
estacionamiento para minusválidos y los sistemas de emergencia no son los adecuados
para personas sordas.
TEATRO OLIMPIA
En la Plaza de Lavapiés
Este teatro NO EXISTE
TEATRO PAVÓN
En la calle de Embajadores 9
Tiene un escalón en la entrada en disminución (de 2 cm a 10 cm). Baños accesibles y
perfectamente adaptados. Lugar para acoplar 4 o 5 sillas de ruedas. Existen en la puerta
dos reservas para estacionamiento de discapacitados.
Las emergencias no son idóneas para discapacitados auditivos.
TEATRO PRADILLO
En la calle de Pradillo 11
La entrada tiene un escalón en reducción que va de 5 a 2 cm. Dentro de la sala sitúan a
las sillas en la primera fila.
Los baños son inaccesibles, con puertas muy estrechas y no están adaptados
TEATRO PRÍNCIPE GRAN VÍA

En la calle de Tres Cruces 8
INACCESIBLE
TEATRO REAL CINEMA

En la plaza de Isabel II 7
INACCESIBLE
TEATRO REINA VICTORIA

En la Carrera de San Jerónimo 24
Un pequeño escalón en la entrada, fácilmente salvable. Sin baños adaptados ni
accesibles. No hay reserva para discapacitados
SALA CUARTA PARED

En la calle de la Cabeza 14
Es accesible, situando a los discapacitados en la fila cero, desmontable para facilitar el
acceso a sillas de ruedas. Servicios inaccesibles y no adaptados. Sin reservas de
estacionamiento
SALA TRIÁNGULO
En la calle de Zurita 20
INACCESIBLE. El escalón de la entrada lo hace inaccesible, ya que entrarías
directamente en la sala.
58
TEATRO SAN POL

Ubicado en la plaza de San Pol del Mar 1
Es accesible, sin baños adaptados pero con reservas en la sala para sillas de ruedas.
Tiene una plaza para aparcamiento de discapacitados.
TEATRO DE CÁMARA
En la calle de San Cosme y San Damián 3
INACCESIBLE
TEATRO DE LAS AGUAS

En la calle de las Aguas 8
INACCESIBLE
TEATRO REAL
En la Plaza de Isabel II s/n
Accesible, con baños accesibles y adaptados.
Carece de reservas para discapacitados. Los ubican en los pasillos
Las luces de emergencia no son adecuadas para ser detectadas por discapacitados
auditivos
CONCLUSIONES
Se han visitado en total 41 locales destinados a representaciones teatrales. De ellos se ha
prescindido de varios por diversas razones, o porque hace años no funcionan como
teatros o por estar en obras en el momento de realizar la vista.
Se ha constatado que aquellos que se han sometido a muy recientes obras, (no más de
seis meses), respetan las normas mínimas de accesibilidad. Tal ocurre, como ejemplo,
con el Teatro de la Zarzuela, al que se le ha dotado de una plataforma elevadora, aunque
se podía haber suprimido y haber realizado una rampa en cualquiera de los laterales
(preferiblemente en las taquillas), lo que hubiera hecho accesible la obtención de
entradas.
Centrándonos en los visitados, accesibles o no, se ha buscado la calidad de los accesos,
la accesibilidad de los baños (servicios) y su adaptación para uso de discapacitados, la
existencia de
reservas de estacionamiento para discapacitados y por último, se ha intentado localizar
dentro del teatro, el sistema de emergencia, elementos ópticos (faroles, luces, letreros
luminosos con la palabra ALARMA), que fueran fácilmente visibles por discapacitados
auditivos, en el caso de que se produjera una situación límite. También se han buscado
accesorios que permitieran a los discapacitados auditivos enterarse de los diálogos
(pantallas visuales o algo similar). Los resultados han sido los siguientes:
• Edificios destinados a representaciones teatrales 43
• Cerrados 1
• Actualmente inaccesibles “por obras” 1
TOTAL CONTABILIZABLES 41
DATOS SOBRE LOS 41 ACTIVOS

• Accesibles 15 (34,88%)
• Con baños accesibles y adaptados 8 (19,51%)
• Con reservas de asiento en la sala 7 (17,07%)
• Centros con med. visuales de emergencia para discapacitados. Auditivos 0 ( 0,00 %)
En Madrid, enero del año 2003, Europeo de la discapacidad.
59
BIBLIOGRAFIA
- B. Jackson. (1981) Cada niño es una excepción. Ediciones Morata S.A.
- Mª Victoria Gallardo Juarengui, Mª Luisa Salvador López (1999) Discapacidad

motórica. Aspectos psicoevolutivos y educativos. Ediciones Aljibe
- Gerardo Echeita, Carmen G. Minguillón. (1996) Las necesidades Educativas

Especiales del niño con Deficiencia motora.
- http://www.infomedula.org/index.jsp
- http://www.el-
mundo.es/especiales/2003/03/sociedad/hacia_la_igualdad/motora.html
- Revista de la fundación “También”
60

DiscapacidadMotora 2006EdI

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DISCAPACIDAD

OLGA MARIA MOLERO

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Manifestación Reacción Puntuación

Abre los ojos Espontáneamente (los ojos abiertos no implica 4

necesariamente conciencia de los hechos)

Ruidos incomprensibles (quejidos, gemidos) 2

Respuesta Obedece instrucciones 6

Se retira (aleja el estímulo) 4

- Los valores entre 14-15 corresponden a los traumatismos leves.

En el modelo dinámico tenemos: