LA ESPIRITUALIDAD COMO RECURSO DE AFRONTAMIENTO ANTE LA

ENFERMEDAD CRÓNICA EN DOS SISTEMAS FAMILIARES

FREDY ÁVILA ÁVILA

LEYDI VANESSA GUTIÉRREZ GARCÍA

PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA

FACULTAD DE HUMANIDADES Y CIENCIAS SOCIALES

MAESTRÍA EN FAMILIA

SANTIAGO DE CALI, FEBRERO 2017

LA ESPIRITUALIDAD COMO RECURSO DE AFRONTAMIENTO ANTE LA
ENFERMEDAD CRÓNICA EN DOS SISTEMAS FAMILIARES

FREDY ÁVILA ÁVILA

LEYDI VANESSA GUTIÉRREZ GARCÍA

DIRECTOR: DIEGO AGUDELO

PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA

FACULTAD DE HUMANIDADES Y CIENCIAS SOCIALES

MAESTRÍA EN FAMILIA

SANTIAGO DE CALI, FEBRERO 2017

ARTICULO 23 de la
Resolución No. 13 del 6 de
Julio de 1946, del
Reglamento de la Pontificia
Universidad Javeriana.

“La Universidad no se hace

responsable por los
conceptos emitidos por sus
alumnos en sus trabajos de
Tesis. Solo velará porque no
se publique nada contrario al
dogma y la moral católica y
porque las Tesis no
contengan ataques o
polémicas puramente
personales; antes bien, se
vea en ellas el anhelo de
buscar la Verdad y la
Justicia”.
 DEDICATRORIA

…A nuestros familiares, amigos y agentes de la pastoral de los enfermos que hicieron y

hacen parte de nuestra vida, de experiencias consumadas que se tornan tenebrosas en la

vigilia de la noche y de la enfermedad cuando recordamos el pasado; a ellos lo que

aprendimos lo comunicamos a los demás sin envidia, y no ocultamos su valor. Gloria y

alabanza a Dios que nos ha iluminado en este caminar de la academia mientras vamos por

la vida conjugando la praxis y la teoría de experiencias vividas, de encuentros de saberes y

de historias vividas….
 TABLA DE CONTENIDO

Pág.

INTRODUCCIÓN 1

MÉTODO 33

Tipo de investigación 33

Diseño de Investigación 33

Participantes 34

Instrumento y técnicas 35

Procedimiento 38

Tratamiento de los resultados 39

Consideraciones éticas 40

RESULTADOS 43

DISCUSIÓN 72

REFERENCIAS 83
 LISTA DE GRAFICOS

Pág.

GRÁFICO 1. Genograma Familia 1 44

GRÁFICO 2. Genograma Familia 2 46

GRÁFICO 3. Ecomapa 1 Bogotá 57

GRÁFICO 4. Ecomapa 2 Cali 58

 LISTA DE TABLAS

Pág.

TABLA 1. Categorías de análisis 36

TABLA 2. Descripción y datos de la Familia 1 43

TABLA 3. Descripción y datos de la Familia 2 45

 LISTA DE ANEXOS

Pág.

ANEXO 1. Criterios de selección 92

ANEXO 2. Guía entrevista cualitativa semiestructurada 93

ANEXO 3. Guía de entrevista semiestructurada – Prueba Piloto 95

ANEXO 4. Modificación guía entrevista semiestructurada – Par experto 97

ANEXO 5. Declaración para el consentimiento informado 99

 Resumen

El objetivo general fue analizar el sentido que la espiritualidad tiene como recurso de

afrontamiento ante una enfermedad crónica en 2 familias que asisten a las actividades pastorales

de las parroquias María Misionera en la ciudad de Cali y San Luís de Tolosa en la ciudad de

Bogotá. La investigación fue de tipo cualitativa, con método de investigación estudio de caso,

una corriente teórica del construccionismo social y un diseño fenomenológico. El instrumento

empleado fue una entrevista semiestructurada, se utilizaron como técnicas de recolección de

información el genograma y ecomapa. Los resultados muestran que las familias reconocen la

espiritualidad como un recurso en el que encuentran paz, y fortaleza para asumir su estado de

salud; identificaron cambios en la dinámica familiar y relacional. Se mencionan algunos

elementos que pueden aportar en la intervención con familias que viven una situación de

enfermedad crónica. Se recomienda un acompañamiento en equipo con profesionales de la salud

y en familia, junto con la pastoral de la salud que ayuden a asumir los retos de la enfermedad

crónica en la familia.

Palabras claves: Familia, enfermedad crónica, recurso de afrontamiento, dinámica familiar,

red de apoyo y ciclo vital.

 1

INTRODUCCIÓN

La familia se encuentra inmersa en constantes cambios y afronta desafíos en las

relaciones que construyen como sistema familiar y con otros sistemas que están a su alrededor,

así los cambios sociales, políticos, culturales, tecnológicos y hasta religiosos permean en las

creencias y sentimientos que tejen a partir de la vivencia de nuevas experiencias y en el concepto

que como sistema familiar tienen para asumir cambios en la convivencia y en sus roles,

reflejándose en nuevas y distintas formas de relación para cada sistema de familia. La familia es

considerada como una unidad que se encuentra en constante relación consigo misma y otros

sistemas, así como lo define De Lourdes (2003):

Como sistema, lo que implica explicarla como una unidad interactiva, como un

“organismo vivo” compuesto de distintas partes que ejercen interacciones recíprocas. Del

mismo modo, podemos considerar a la familia como un sistema abierto constituido por

varias unidades ligadas entre sí por reglas de comportamiento; cada parte del sistema se

comporta como una unidad diferenciada, al mismo tiempo que influye y es influida por

otras que forman el sistema (p. 1).

En este sentido, la familia no solo está constituida por diversos miembros sino que al

mismo tiempo los miembros forman pequeñas unidades o subsistemas que interactúan entre sí, y

forman el sistema familiar, y se inserta en un determinado contexto, comprendiendo que la

familia no es un sistema aparte, sino que está en constante interacción con otros sistemas, social

y cultural. En otras palabras, para Hernández (1997) la familia es un “Sistema social natural, que

puede ser estudiado en términos de su estructura, o forma como está organizado en un momento

dado, y sus procesos, o formas en las cuales cambia a través del tiempo” (p. 26).
 2

El estudio sobre la familia ha sido de interés en diversas disciplinas, buscando conocer y

comprender la manera como el sistema se construye, se relaciona consigo mismo, con otros

sistemas y asume los cambios que el contexto social, cultural y económico exige en él. El

concepto de familia se define a partir del contexto cultural en el cual está inmerso, de este modo,

el contexto da la pauta en la estructura, la dinámica y los roles de los integrantes, Dallos (1996)

hace referencia a que el sistema familiar es creado por las personas o sus miembros, es una

estructura definida por la sociedad, lo que implica en ellos un proceso cognitivo desde las

creencias que construyen como familia y sus emociones.

Desde la antropología, la familia es entendida como una institución social y universal que

cumple varias funciones que van desde lo económico, como proveedor, reproducción biológica y

pautas de crianza (Heritière–Augé, 2001). Sin embargo, más allá de los cambios estructurales y

las consecuentes transformaciones en sus procesos relacionales, las familias afrontan realidades

cambiantes y circunstancias adversas en su diario vivir. Los cambios que afrontan los sistemas

familiares, desde una dimensión biológica, psicológica y/o sociocultural son comprendidos como

parte del ciclo vital de la familia (Falicov, 2006), algunos de los cambios pueden ser temporales

o hacen parte de las transiciones del ciclo que viven como unidad familiar, considerándolos

como tareas evolutivas que les permite afrontar las crisis propias de su ciclo vital o de eventos

inesperados.

Entre las múltiples adversidades de los sistemas familiares y, de acuerdo a sus ciclos

vitales, entendidos estos como “la sucesión de momentos que caracterizan las operaciones de la

unidad de vida familiar, desde la formación hasta la disolución” (Hill citado en Cusinato, 1992,

p. 44), los cuales implican diversas etapas de acuerdo a la tipología de familia, la edad de los

hijos, las funciones y acontecimiento que afrontan en cada etapa de la vida; dentro de estas
 3

etapas pueden existir la partida de un hijo o muerte de uno de los miembros, el cambio de casa o

el aparecimiento de una enfermedad crónica en uno de los miembros del sistema familiar.

El ciclo vital de la familia comprendida desde una visión holística alcanza e integra las

relaciones y conexiones que construyen los integrantes de la familia en su proceso de evolución

familiar (Beyebach y Rodríguez, 1995), es decir, el ciclo de la familia comprende la historia que

este sistema tiene desde sus relaciones actuales y otras generaciones, experiencias, significados,

creencias que se confluyen e integran para afrontar los eventos que socialmente pueden ser

considerados como los “esperados” o aquellos que son “inesperados”. Ahora, al complejizar la

visión del ciclo vital es necesario comprender que otros sistemas rodean la familia, los cuales

influyen y son influidos por la familia, así desde una postura ecosistémica, la familia no se

encuentra sólo, a su alrededor existen otros sistemas más amplios y complejos que convergen en

la familia al vivir las crisis de su propio desarrollo (Espinal, Gimeno y González, 2006).

De este modo, la familia teje conexiones con los valores y significados que culturalmente

se construyen alrededor de temas como la salud y la enfermedad, los significados frente al

concepto de apoyo y la manera como estos sistemas externos se convierten en fuente de apoyo

para el sistema familiar, pero además permite identificar la manera como el sistema familiar

utiliza o acude a los recursos de apoyo construyendo o creando mecanismos de afrontamiento.

La Teoría General de los Sistemas, expresado por Von Bertalanffy, 1976, p. 32) buscó

"principios y leyes aplicables a sistemas generalizados", sin importar su particular género o la

naturaleza de sus elementos, lo que permite en este caso buscar principios o leyes que generen

cambios en el sistema familiar a partir de la situación de enfermedad crónica.

 4

Abarcando el concepto de enfermedad y la manera como esta ha influido en la familia y

la sociedad, a lo largo de la historia se ha concebido de distintas formas, que van desde su

consideración como algo de origen “oculto” hasta un asunto ligado a las condiciones de salud

física. Al respecto, lo describe de esta manera Cardozo y Rondón (2014) desde el ámbito

religioso, la enfermedad fue vista como un castigo divino a causa del pecado y en su polaridad la

salud representada en un don o una gracia. De otra parte, en la disciplina de la filosofía, la

enfermedad significó una pérdida de armonía con lo “natural”, o una destrucción del ser.

En las civilizaciones egipcias y mesopotámicas y las del periodo medieval, las

concepciones acerca de la salud y la enfermedad han evolucionado hasta llegar a una nueva

consideración sobre la salud, basada en el desarrollo de prácticas de higiene personal y pública,

tal como lo mencionan Cardozo y Rondón (2014). Posteriormente, la enfermedad es concebida

no solamente como un estadio de deterioro físico del ser humano, sino también como la

alteración de la dimensión mental y emocional, llevando a la consideración de que la enfermedad

afecta al ser humano no sólo en la dimensión física, sino que también se refleja en la dimensión

mental, emocional y la relación que establece con su entorno social y familiar.

Lo anterior, pone en evidencia que la enfermedad es un factor que altera el sistema social,

familiar y personal, haciendo que el ser humano en situación de enfermedad busque los recursos

posibles para alcanzar un equilibrio y la homeostasis interior en función de las condiciones

contextuales; en este sentido Garciandía (2005) describe que los sistemas humanos y sociales

tienen la capacidad de autopoiesis a la que se refiere como “Un sistema homeostático que, como

característica fundamental, tiene la capacidad de autoorganizarse. Entendiendo como

autoorganización la capacidad que los sistemas poseen para modificar sus estructuras cuando

suceden alteraciones o cambios en su medio” (p. 63).

 5

En esta alteración, a causa de la enfermedad, no sólo se altera la persona, también el

sistema familiar en su ciclo vital haciendo que el ser humano se pregunte por el sentido de vida

ante la proximidad de la muerte, generando algunas veces una mayor unidad en el sistema

familiar con el propósito de buscar elementos que apoyen la superación del duelo ante las crisis

que provoca la enfermedad.

El concepto de familia es amplio, sin embargo, desde el enfoque sistémico se visualiza a

la familia desde las relaciones que suceden entre sus integrantes al interior del sistema familiar y

en las conexiones que teje con otros sistemas que están alrededor de ella y las experiencias de su

ciclo vital, así como lo menciona Minuchin (1998) al hacer referencia a la familia como “Un

grupo de personas, unidas emocionalmente y/o por lazos de sangre, que han vivido el tiempo

suficiente como para haber desarrollado patrones de interacción e historias que justifican y

explican tales patrones” (p. 47). Los patrones que menciona el autor se ven reflejados en la

presente investigación al considerar a la familia como una unidad o sistema, en el cual sus

integrantes construyen relaciones desde el afecto, el apoyo y desde un sistema de creencias

cambiante frente a la vivencia de una enfermedad crónica, que se refleja en la reacomodación a

la dinámica familiar y roles que se asumen en la familia.

El cambio de la familia es constantemente para adaptarse a distintas circunstancias, estas

transformaciones en las dinámicas familiares suscita el interés por conocer estrategias de

afrontamiento que han empleado para asumir una circunstancia de salud.

Al considerar que el sistema familiar vive una afectación en su estado de salud, a través

de uno de sus integrantes, es importante mencionar que la enfermedad crónica es de larga

duración y tiene un progreso lento. De esta manera, respecto a la enfermedad crónica Velasco y
 6

Sinibaldi (2001) en su libro Manejo del enfermo crónico y su familia, mencionan recursos como

la capacidad de autonomía, la existencia de límites claros, estilos comunicacionales y

expresiones de afecto, son recursos que permiten al sistema afrontar y manejar el diagnostico

ante una enfermedad crónica; así, en este mismo orden de ideas el afrontamiento implica nuevas

dinámicas, roles y una reflexión frente al sistema de creencias y al concepto de enfermedad.

Ahora bien, la enfermedad crónica es definida por el Instituto Nacional de Salud (2016),

en su página de internet como “Aquellas enfermedades para las cuales aún no se conoce una

solución definitiva y el éxito terapéutico consiste en tratamientos paliativos para mantener a la

persona en un estado funcional, mediante el consumo constante de fármacos” (párr. 1).

Al respecto, Schlippe y Schweitzer (2003) expresan que “No sólo significa tener una

enfermedad y padecerla durante un periodo imprevisible, sino sobre todo hablar de la

enfermedad con uno mismo y con los demás” (p. 112). En otras palabras, es importante

considerar que cuando se habla de enfermedad crónica, no solo se tiene en cuenta las actividades

diarias con respecto al cuidado de la enfermedad sino que también se observan los procesos

relacionados con el lenguaje y las dinámicas de interacción en torno al paciente que padece la

enfermedad. De esta manera, no solo se reacciona ante la enfermedad física sino que también son

participes de la construcción de la definición del fenómeno en donde las definiciones pueden

aumentar o disminuir las reacciones y las dinámicas relacionales en el sistema familiar.

La relación entre familia y enfermedad crónica se logra comprender desde la influencia o

afectación que tiene la crisis en la familia y el momento de vida que tienen sus integrantes y el

ciclo vital del sistema familiar. Rolland (2000) hace mención del modelo sistémico de la

enfermedad, explicando la influencia que tienen otros sistemas en la familia y el punto de

 7

conexión con su ciclo vital, lo que conduce a un recorrido amplio frente a esa historia de vida en

familia, las estrategias que han empleado al afrontar otras crisis, los significados, sentimientos y

sistema de creencias que como familia construyen de su realidad para adaptarse a la experiencia.

Así, la familia ante la enfermedad busca diferentes alternativas de adaptación, por ello existen

una amplia gama de formas y estilos para asumir la experiencia, los cambios económicos, roles y

búsqueda de servicios.

Si la familia crea un clima de confianza y optimismo, esta actitud se ve reflejada en el

enfermo de manera positiva, pero si la actitud de la familia es de ansiedad esto pone ansioso al

enfermo y le impide ver la enfermedad crónica con mayor objetividad e impidiendo reorganizar

su propio estilo de vida. De esta manera el enfermo y la familia entran en una reciproca relación

más fuerte haciendo que el enfermo y la familia busquen puntos de cambio.

Investigaciones realizadas en el campo de la Psicología de la familia han permitido

identificar distintos planteamientos al considerar que la enfermedad crónica de un miembro de la

familia no es solo cuestión de quien la padece y sino de toda la familia. De esta manera, algunos

de ellos resultan en contra posición a la intervención de la familia como unidad, así como lo

explica Hernández (1997):

Las ciencias humanas, y específicamente la psicología, no son disciplinas autónomas sino

saberes inmersos en el devenir histórico y cumplen con una función de validar y orientar,

“científicamente”, ciertas prácticas inherentes a los cambios del sistema social. Estas

funciones adscritas a las profesiones recientes, han favorecido la psicologización de la

cultura a través de un discurso de divulgación, coherente con fuerzas sociales que giran,

en forma contradictoria, en pro y en contra de la unidad familiar (p.16).

 8

Estos saberes o disciplinas que se encuentran en la sociedad, se convierten en una fuente

de apoyo para la convivencia y comprensión del sistema familiar, especialmente en los

momentos de infortunio ante una crisis no normativa por enfermedad crónica.

En las diversas formas y estilos de adaptación del sistema familiar a una vivencia de una

enfermedad crónica se hace mención de múltiples cualidades para ajustarse de manera creativa a

la realidad vivida, en algunos casos se fortalece el amor entre los integrantes de la familia,

experimentando cambios de actitud y en otros emplea como recurso de afrontamiento el

fortalecimiento de la espiritualidad.

La espiritualidad como recurso de afrontamiento expresa Rodríguez, Fernández, Pérez y

Noriega (2011) desde una visión antropológica, permite la búsqueda de un estado de “bienestar

emocional… permite y motiva la búsqueda de sentido, propósito, significado, conexión, paz,

esperanza o bienestar óptimos” (pág. 40); de este modo, la familia promueve una actitud activa

frente a la vivencia, movilizando recursos propios y de otros sistemas de manera positiva. Por

consiguiente la espiritualidad en la familia y en el ser humano, no es una manera de ser sino de

vivir, de pensar, decidir y de comportarse según los principios religiosos y creencias,

llevándonos a ver el sistema familiar en su totalidad y a la vez sus relaciones con su entorno.

Por otra parte, algunos estudios han aportado a la definición de espiritualidad, así el

estudio cualitativo de Huerta y López (2012) tuvo como objetivo identificar los recursos

espirituales que promueven el enfrentamiento y superación de familias ante la enfermedad de

cáncer de un hijo(a) en etapa de remisión; una de las conclusiones del estudio resaltó que las

familias asocian la espiritualidad con la existencia de un ser superior, elemento que da

“fortaleza” para aceptar y asumir la enfermedad. En los resultados de la investigación los autores
 9

definieron espiritualidad como “El conjunto de creencias y prácticas religiosas o espirituales que

permiten un enfrentamiento y adaptación positiva ante una adversidad” (Huerta y López, 2012,

p.13), el estudio se realizó con niños en condición de enfermedad crónica, y se consideró

pertinente el concepto de espiritualidad que desarrolló la familia que también afrontaba dicha

condición.

Por otra parte, la enfermedad crónica es un asunto que afecta la salud física de uno de los

integrantes del sistema familiar en forma directa, pero también la salud física y mental de todo el

sistema familiar; cambiando los ritmos de vida del sistema, sus emociones, las relaciones en los

subsistemas, los limites, roles y actividades cotidianas de cada uno, en este sentido, Cardozo y

Rondón (2014) proponen una visión integradora del ser humano que involucre tanto la salud

física como la mental, planteando que la salud se refiere a estos dos aspectos; además analizan

las causas, el desarrollo y los modos de afrontamiento de las enfermedades, considerando los

aportes de la Psicología y otras disciplinas en el campo de la salud, pero no analizan el aporte

que tienen las creencias espirituales y el apoyo espiritual al sistema familiar durante el proceso

de duelo frente a la enfermedad crónica de uno de sus integrantes.

En este sentido, el sistema familiar, en la vivencia de su espiritualidad, crea condiciones

favorables a este crecimiento y desarrollo espiritual: escucha, refleja sentimientos, cuestiona,

interpreta, afirma y apoya, confronta y aconseja, se vale también de recursos religiosos como el

perdón, oraciones de piedad popular, la gracia, la santa unción y la sagrada comunión (Hermanos

de San Juan de Dios, 1982). También, Rodrígues (2011) en su ensayo acerca de la espiritualidad

ante la proximidad de la muerte, resalta la importancia de la vertiente espiritual que favorece al

establecimiento de la relación de confianza, de ayuda y facilita las intervenciones médicas, ayuda

a descubrir el sentido de la vida y el valor para el afrontamiento de la muerte, lo que se convierte

 10

en fuerza motivadora para quien vive la enfermedad, permeando también en su salud mental en

situaciones adversas.

Así mismo, el estudio cuantitativo, comparativo y descriptivo realizado por B. Sánchez

(2009), define el componente espiritual como un apoyo significativo para el bienestar de las

personas; dicho estudio tuvo como propósito describir y comparar el bienestar espiritual de

personas con enfermedad terminal, con el de personas aparentemente sanas. Los resultados

encontrados por B. Sánchez (2009) arrojaron que ambos grupos (personas con enfermedad

terminal y personas aparentemente sanas) tienen un mayor bienestar espiritual; aunque el artículo

no se enfocó en el apoyo espiritual para el empoderamiento en la familia, da cuenta de la

importancia que tiene la espiritualidad para el desarrollo y transcendencia del ser humano.

Otras investigaciones como el estudio de Vinaccia, Quiceno y Remor (2012) de

Resiliencia, percepción de enfermedad, creencias y afrontamiento espiritual - religioso en

relación con la calidad de vida relacionada con la salud en enfermos crónicos colombianos, se

refiere a las consecuencias y la respuesta emocional como elementos que tuvieron un peso

negativo sobre el índice de salud mental, mientras que la competencia personal, años de estudio

y el afrontamiento no religioso tuvieron un peso positivo. Además, anotaron que las creencias /

prácticas y el afrontamiento espiritual - religioso no tuvieron un peso significativo sobre la

calidad de vida relacionada con la salud. Sin embargo, es importante mencionar que

la resiliencia familiar se define como el conjunto de procesos de reorganización de

significados y comportamientos que activa una familia que vive una situación de estrés

para recuperar y mantener niveles óptimos de funcionamiento y bienestar, equilibrando

sus recursos y necesidades familiares (Gómez y Kotliarenco, 2010, p. 103).

 11

De otra parte, es pertinente mencionar las cifras que se publican frente a indicadores de

enfermedad crónica, ya que a nivel mundial y de país es una de las principales causas de muerte,

donde el mayor impacto de la situación sucede en países con ingresos bajos y medios.

La Organización Mundial de la Salud (OMS, 2016) destaca como enfermedades crónicas

la cardiopatía, los accidentes cerebrovasculares, el cáncer, las enfermedades respiratorias

crónicas y la diabetes; en este mismo informe la OMS refiere que las enfermedades crónicas

representan un importante porcentaje a nivel mundial de personas que enferman.

En el caso de Colombia, las cifras son alarmantes al reportar que el índice de muerte por

enfermedades crónicas va en aumento, según informes de la OMS. El informe realizado entre los

años 1998-2011 por el Instituto Nacional de Salud (2013), reporta en su segundo informe un total

de 628.630 muerte por enfermedad cardiovascular, de las cuales 56.3% fueron por enfermedad

cardiaca, seguida de enfermedad cerebrovascular (30.6%) y enfermedad hipertensiva (12.4%).

Ante tal panorámica de las investigaciones, estudios y estadísticas, surge interés por

analizar el sentido que la espiritualidad tiene como recurso afrontamiento ante una enfermedad

crónica en 2 familias que asisten a las actividades pastorales de las parroquias María Misionera

en la ciudad de Cali y San Luís de Tolosa en la ciudad de Bogotá. Respecto a la ubicación y

contexto sociodemográfico, la Parroquia María Misionera está ubicada en el barrio Ciudadela

Floralia, perteneciente a la comuna 6 de la ciudad de Cali. Según el Plan de Desarrollo de la

Comuna 6 del periodo 2012–2015 (Alcaldía Santiago de Cali, 2012), la comuna se encuentra

ubicada al nororiente de la ciudad, limita al sur con la comuna 5, al sur oriente con la comuna 7 y

al occidente con las comunas 2 y 4. En la comuna habita el 8.1% de la población de la ciudad

(181.165 habitantes), y en ella se presentan eventos de violencia y hurto.

 12

Por otro lado, la Parroquia San Luís de Tolosa en la ciudad de Bogotá, está situada en la

localidad de Usaquén; la página de la Alcaldía Mayor de Bogotá (2016) expresa que la localidad

cuenta con un total de 6.531,32 hectáreas, se ubica en el extremo nororiental de la ciudad y

limita, al occidente con la Autopista Norte; al sur con la Calle 100; al norte, con los municipios

de Chía y Sopó y al oriente, con el municipio de la Calera; la población está conformada por

449.621 habitantes.

Las parroquias de Cali y Bogotá desarrollan diferentes acciones con la comunidad, entre

las cuales se incluye el acompañamiento desde la Pastoral Familiar, donde la familia es

reconocida en el pueblo de Dios como un bien inestable, una escuela de humanidad, de amor y

de esperanza para la humanidad. La familia es el lugar en el que se transmiten y se pueden

aprender desde los primeros años de vida valores como la fraternidad, el respeto, el amor por la

verdad y el trabajo; es el espacio privilegiado para vivir y promover la dignidad y los derechos

del hombre y la mujer (Sínodo de los obispos III asamblea general extraordinaria, 2015). Por lo

tanto, las familias que participan de las actividades como la Eucaristía, el rezo del Santo Rosario

en las casas, la bendición a las familias y la asistencia de la Sagrada Comunión a los enfermos,

son familias que se van fortaleciendo en su vida espiritual poco a poco para afrontar situaciones

no normativas en su ciclo vital.

No obstante, una de las preocupaciones que se genera en el trabajo con las familias se

enfoca en el sentido de individualidad que existe en algunos sistemas familiares para el

afrontamiento de situaciones límites, como lo es una enfermedad crónica, es por ello que surge el

interés en el tema para aportar en la construcción de estrategias de apoyo en el sistema familiar y

en la relación que crean con otros sistemas externos; además de ello es una invitación como

profesionales en el trabajo con familias de ampliar las perspectivas y herramientas de

 13

acompañamiento desde los recursos propios y el sistema de creencias que tienen las familias en

su dinámica relacional.

El afrontamiento de una enfermedad crónica no se limita únicamente al equipo médico,

sino por el contrario, desde una mirada sistémica es necesario el acompañamiento

interdisciplinar e integración de los sistemas que se conectan con la familia que vive la situación

de enfermedad, puesto que se comprende el desarrollo de este trabajo investigativo desde el

marco de la red social como herramienta que permite generar cambios y ajustes en el sistema

familiar (Sluzki y Bott citados en Dabas, 1993).

Todos los cambios que se producen en el sistema familiar están relacionados con otros

sistemas o disciplinas que se conectan con la familia e implican la red social o red de apoyo

entendida por Sluzki (1996), como “La suma de todas las relaciones que un individuo percibe

como significativas o define como diferenciadas de la masa anónima de la sociedad” (p. 42);

también se comprende como el vínculo afectivo que construye el individuo o una familia con el

entorno social, la comunidad o las redes sociales suceden por medio de las interacciones

(Arango, 2003). Por consiguiente, la red de apoyo contribuye en la recuperación y asimilación de

las diversas crisis, problemas o síntomas de intenso dolor que van apareciendo en tanto avanza el

estado de salud. Así lo manifiesta Dabas (1993) al afirmar que las redes se convierten en una

herramienta fundamental para reconstruir la trama social, elaborar los miedos y ayudar a otros a

hacerlo.

En consecuencia, mientras más amplia sea la red social y el trabajo interdisciplinar, más

efectivo y enriquecedor llegará a ser en provecho de la salud y bienestar personal, familiar y

social, inclusive puede llevar a cambiar de perspectiva la visión de la vida como un misterio y no
 14

como un problema que tenemos que resolver cambiando radicalmente nuestra relación con el

mundo (Marcel citado en Varona, 2009).

De otra parte, en aras de dar una mayor compresión al texto se realizó una

conceptualización de los temas centrales que son eje para el cumplimiento de los objetivos;

iniciando con el concepto de espiritualidad, afrontamiento, red de apoyo y ciclo vital.

La Espiritualidad en el ser humano tiene la necesidad de cimentar su fe y creencia en

algo, o en un ser superior, para la búsqueda de tranquilidad, paz, armonía y el discernimiento

para afrontar las situaciones de crisis que vive como familia o individuo; en este caso, la

espiritualidad ha sido una herramienta de apoyo emocional para varias familias que se

consideran creyentes, de cualquier religión, pero que a través de ella logra una conexión

transcendental con Dios; es una esencia básica de las personas para encontrar sentido y

propósitos en la relación consigo misma, con otros y lo trascendental. De este modo, Estrada

(1992) define espiritualidad como “Un estilo de vida experimentado conscientemente guiado por

el espíritu de Jesús” (p.74); en complemento, Ajala y Mojoyinola (2015) expresan que la

espiritualidad es individual y permite el desarrollo de cualidades como amor, honestidad,

paciencia, tolerancia, comprensión, fe y esperanza.

Es pertinente mencionar que la dimensión espiritual o la espiritualidad abarcan todas las

creencias, los modos, gestos y ritos concretos de expresar la fe, y se puede expresar por medio de

todos aquellos recursos utilizados en la comunicación análoga como la define Watzlawick,

Beavin y Jackson (1998), al referirse a todo tipo de gestos de piedad y respeto, las posturas,

expresiones faciales, inflexiones de voz, secuencia, ritmo, cadencia de las palabras o cualquier

otra manifestación no verbal que sea emitida en un contexto interactivo. Otras veces este diálogo
 15

con ese Ser Superior es a través de la comunicación digital, la cual se refiere a toda expresión

verbal que el ser humano pueda dirigir a un receptor; sin embargo, cualquiera que sea la forma de

comunicarse con ese Ser Superior trascendente, será siempre una manera de relacionarse con la

divinidad.

De otra parte, Brusco (citado en Bermejo, 2009) define la espiritualidad como “El

conjunto de aspiraciones, convicciones, valores y creencias capaces de organizar en un proyecto

unitario la vida del hombre, causando determinados comportamientos” (p. 21). Sin embargo, la

OMS (citado en Bermejo, 2009) dice que lo “Espiritual se refiere a aquellos aspectos de la vida

humana que tienen que ver con experiencias que trascienden los fenómenos sensoriales” (p. 21),

de esta manera al hablar de espiritualidad es hablar del hombre espiritual, el cual no vive según

la carne, es decir según los valores y pensamientos de este mundo, sino según el espíritu, en

donde ya no se trata de una manera de ser sino de vivir, de pensar, decidir y de comportarse

según los principios religiosos.

Así, el resultado de ser cristiano equivale a ser espiritual ya que se guarda una estrecha

relación entre estas dos y por tanto el ser humano debe verse en su totalidad y sus relaciones con

su entorno, es decir, desde una mirada y perspectiva sistémica. Llegando a ver la espiritualidad

como producto de una relación muy estrecha entre el hombre y lo trascendente, con ese ser

superior y de esta manera podemos hablar de un tipo de hombre que tiene una relación con la

religión sintiendo el deseo de contar dicha experiencia. Es importante ante este panorama de

esclarecimiento de la espiritualidad tener en cuenta a qué nos referimos cuando hablamos de la

espiritualidad como recurso de afrontamiento ante una enfermedad crónica.

 16

De otra parte, Watson (citado en Barbero, 2002) define la espiritualidad como la

“Capacidad de transcender las realidades de funcionamiento de uno (Física, sensorial, racional y

filosófica), a fin de amar y ser amado dentro de la propia comunidad, para dar significado a la

existencia y manejarse con las exigencias de la vida” (p.4); este autor reconoce el amor como

esencia de cada ser humano y por el cual se relaciona con los demás manifestando su experiencia

espiritual y sus afectos en la comunidad.

En este sentido la espiritualidad es una dimensión esencial de una persona o de una

comunidad que lo coloca en relación con una realidad metafísica y lo lleva a trascender desde lo

meramente material a lo espiritual, además la espiritualidad también se puede entender como la

forma de ser o su carácter espiritual, como la manera en la que se encuentra adornada su vida

para proceder y vivir con espíritu, cualquiera que sea ese espíritu que posea la persona

(Casaldaliga y Vigil, 1992). En lo que atañe a la espiritualidad cristiana afirmaba el teólogo

Rahner (1967), que el cristiano del futuro será un “místico”, o no será cristiano, será una persona

con un alto grado de trascendencia y unidad con lo divino, conduciéndolo a un cambio desde lo

interior a lo exterior y viceversa, más aun, la espiritualidad terminaría siendo la manera de

relacionarse, vivir y expresar la fe en ese Ser Supremo.

La espiritualidad también se comprende a partir de las personas o cosas que tienen

cualidad espiritual, término que puede ser utilizado en cuatro sentidos: “Primero, se refiere a lo

“anímico o psíquico”; segundo, a lo que es “inmaterial”, sólo espíritu; tercero, se aplica a las

personas de espíritu sensible y cultivado o también a las cosas en que predomina el espíritu sobre

el aspecto material; cuarto, se habla de “espiritual” por oposición a lo que es “temporal”, de

carácter religioso” (Castillo, 1987, p. 198); para comprender mejor, al observar los términos

estos hacen referencia a lo espiritual, lo cual abarca todo aquello que es en contraposición u
 17

opuesto a lo material, inmanente o temporal, por ello al hablar de espiritualidad, se refiere

propiamente a las cualidades o características del espíritu, es decir, aquellas cualidades o

experiencias que nos diferencian de las cosas materiales o temporales.

Otros autores como Gómez y Grau (citado en Barbero, 2002) definen la espiritualidad

como “La capacidad absolutamente humana de vincularse con valores, la capacidad valorativa

que abre la posibilidad autotrascendente” (p.4), no obstante, Jon Sobrino (citado en Regidor,

1984) se refiere a lo espiritual como “El modo de ser del sujeto que se relaciona con la totalidad

de la realidad, en lo que esta tiene de trascendente e histórica” (p. 450). De ahí, que el ser

humano al estar ligado a su pasado y presente por medio de su espiritualidad no deje de

suscitarle un grado de conciencia por lo que se hizo mal o se dejó de hacer, generando una

especie de vacío en la persona.

De otra parte, Speck (citado en Barbero, 2002) describe la espiritualidad desde tres

dimensiones “La capacidad de transcender lo material; la dimensión que tiene que ver con los

fines y valores últimos; el significado existencial que cualquier ser humano busca” (p. 4). Estas

dimensiones de la espiritualidad abarcan todo el ser del comportamiento del hombre en su

realidad de creyente en algo superior a él mismo y por el cual le da un sentido a su realidad

presente, aun cuando “En salud mental, la espiritualidad se relaciona con un efecto positivo en el

tratamiento o prevención de adicciones, suicidio, delincuencia, ansiedad-depresión, estrés,

esquizofrenia, trastornos bipolares y otras afectaciones psicológicas o psiquiátricas” (Guimaraes

citado en Rodríguez et al., 2011, p.45).

En el marco de estas definiciones todas mantienen muchos aspectos en común, y al hablar

de espiritualidad siempre habrá una constante dialéctica entre trascendencia e inmanencia,

 18

cuerpo y alma, materia y espíritu, individuo y sociedad, interioridad y exterioridad, teoría y

praxis (Fernández, 2002). Sin embargo, las creencias relacionadas con la trascendencia, la

experiencia incorpórea e inmaterial, la conexión existencial, transpersonal, sobrenatural o de

dimensiones no materiales, o todo lo relacionado con el más allá de la realidad, y el ser

multidimensional hacen parte de esa experiencia espiritual.

Por último, Sessana, Finnell y Jezewski (citados en Guirao, 2013) han realizado análisis

de la espiritualidad en la salud, mencionando 4 acepciones de la espiritualidad: “Espiritualidad

como sistema religioso de creencias y valores… La espiritualidad en el sentido de la vida,

propósito y conexión con los demás… La espiritualidad como sistema de valores y creencias no

religiosas… La espiritualidad como un fenómeno metafísico y transcendente” (p.3). Estos

autores señalan como la espiritualidad se encuentra en un plano más amplio que lo religioso,

siendo un recurso de apoyo personal y familiar, para la construcción de valores y estrategias de

afrontamiento en quien padece la enfermedad y sus familiares que lo acompañan.

La espiritualidad puede ser considerada un recurso de afrontamiento que emplean las

familias ante las diversas situaciones difíciles a nivel individual y familiar, y se entiende por

afrontamiento el mecanismo de defensa que la persona puede adoptar conscientemente para

hacerle frente a la enfermedad. Al respecto expresa Sandrin (2015a) que: “el concepto de coping

(que se puede traducir al español con el verbo hacer frente, afrontar) implica la “mediación

cognitiva” consiente de la mente de la persona” (p. 61). Por lo tanto, el afrontamiento se refiere a

los procesos de adaptación en los cuales se hace uso de lo cognitivo, emotivo y comportamental

para cambiar y darle un sentido a la situación.

 19

Al mismo tiempo, se puede considerar que el afrontamiento mantiene una relación con el

proceso resiliente, así como relata Acosta y Sánchez (2009) en su artículo Manifestación de la

resiliencia como factor de protección en enfermos crónico terminales hospitalizados. El estudio

de la Resiliencia en las ciencias humanas da la pauta para indagar, de qué manera los seres

humanos afrontan la adversidad y desarrollan características que les permita seguir adelante con

su vida siendo afectados por el entorno social y afectando al mismo sistema familiar y social con

las realidades que viven cada día.

También el artículo escrito por la American Psychological Association (APA, 2010) en

su definición de Resiliencia la menciona como “La capacidad de adaptación a la adversidad o

trauma”, lo que conlleva a la exploración y vivencia de distintos sentimientos como la alegría o

la tristeza, y buscar alternativas que permita sobreponerse a la situación, el mismo texto de la

APA reflexiona en el término de adaptación, como la flexibilidad que tiene la persona o sistema

familiar frente al trauma, es decir, no polarizando la situación o sentimientos, por el contrario se

pone en juego procesos cognitivos y afectivos que permiten visualizar la enfermedad crónica con

esperanza y la posibilidad de construcción de aprendizajes.

El sistema en las diversas fases del ciclo vital como familia, evalúan las capacidades,

recursos o habilidades que tienen como familia para buscar posibles soluciones a la situación

difícil que viven (González, Fonseca y Jiménez, 2006), de modo que este les permita asumir los

cambios a nivel de la dinámica familiar, y como individuos, al vivir un estado de salud.

Al explorar teóricamente el concepto de afrontamiento se encuentra una conexión con el

concepto de resiliencia, y este punto de encuentro ocurre al destacar las estrategias que emplean

las familias para asumir una crisis de salud, es por ello que la revisión que se ha dado en esta
 20

investigación no se desliga del concepto de resiliencia familiar, enfocado en la manera como

emplean estrategias de afrontamiento. La resiliencia se ha extendido a diversos campos, entre

ellos el campo de la salud, partiendo del interés frente a las estrategias de afrontamiento al vivir

alteraciones en el estado de salud, así por ejemplo autores como Luthar, Cicchetti y Becker

(citados en García, Del Castillo, Sánchez y Días, 2016), definen resiliencia y resaltan tres (3)

palabras claves del concepto, tales como proceso, adversidad y adaptación positiva. Los autores

enfocan la definición desde la capacidad de adaptación que tiene las personas o el sistema

familiar para generar cambios en su dinámica y que le permitan afrontar la situación adversa de

enfermedad.

Los estudios científicos en resiliencia desde el campo de la salud, han mostrado que las

personas con estas características tienen mayor resistencia a los procesos de la enfermedad,

capacidad de recuperación y afrontamiento ante el dolor (García et al., 2016); las personas que

viven un proceso de enfermedad, al parecer, no sólo se adaptan a los cambios de su estado de

salud, sino que también se expanden las redes de apoyo, así lo señala el estudio realizado por

Becker y Newsom (citados en Quiceno y Vinaccia, 2011) con 38 pacientes afroamericanos, en

edades entre los 65 y 91 años, quienes vivían enfermedades crónicas como artritis, asma y

diabetes mellitus, hallando en ellos factores de resiliencia como “La perseverancia y tenacidad,

independiente de la gravedad de la enfermedad… los factores culturales que determinaron fueron

la independencia, espiritualidad, supervivencia y trasfondo cultural” (p.74).

En la revisión de literatura sobre resiliencia y enfermedad crónica, Quiceno y Vinaccia

(2011) han liderado diferentes estudios en el tema, expresando que respecto a la enfermedad

crónica existen variables que ayudan en los procesos de resiliencia de las personas y se

consideran factores de protección en la salud, tales variables son “El apoyo social, las creencias
 21

espirituales, la autotrascendencia, optimismo, autoestima, autoeficacia, autocontrol, sentido y

propósito de la vida y el afecto positivo” (p. 78).

Al analizar el concepto de resiliencia se identifican algunos factores que se conjugan para

lograr el desarrollo de capacidades y recursos de afrontamiento, así por ejemplo Acosta y

Sánchez (2009) se refiere a factores protectores individuales y familiares–comunitarios, el

primero se refiere a elementos como la espiritualidad, esperanza y actitud positiva; mientras que

los factores familiares se orienta a las fortalezas y recursos de apoyo para ayudar al paciente a

continuar con su proceso, dentro de los cuales se menciona el recurso religioso.

Para Walsh (2003) la resiliencia familiar es una unidad funcional ante la crisis y el

impacto que dicha crisis genera en el sistema, para esta autor la resiliencia familiar permite

desarrollar alternativas que mitigue el impacto de la situación y generar una adaptación. Se

podría entender que la crisis en la familia es la oportunidad que tiene el sistema de potencializar

los recursos, de resaltar los aspectos positivos que tienen como familia para superar el evento, en

este caso superar el impacto que se da en la vivencia de una enfermedad crónica, para cuidar las

necesidades de los miembros de la familia y desarrollar esfuerzos comunes.

La presente investigación no se orienta en el proceso resiliente que han desarrollado las

familias ante la enfermedad crónica, sin embargo al hablar de afrontamiento podría estar inmerso

en un proceso de resiliencia y por tanto es oportuno tener como guía el concepto de resiliencia

familiar, puesto que algunos de los elementos que ayudan alcanzar una resiliencia en la familia

es la dimensión espiritual. La conexión con prácticas culturales como la religión ayuda a las

familias a desarrollar habilidades como la fortaleza, amparo y guía en la adversidad (Walsh,

2003). Es importante conocer el concepto de espiritualidad que la familias han construido en la

 22

relación con otros subsistemas sociales y la manera como esta dimensión les ayuda afrontar el

momento no esperado en su ciclo de vida familiar, el cual genera cambios en aspectos como lo

económico, la dinámica, cambios en los roles, expresión emocional y abordaje de las situaciones

problemas.

Al abordar la espiritualidad en la familia como recurso de afrontamiento ante la

enfermedad crónica es importante tener en cuenta el concepto de red social, como elemento

fundamental en el fortalecimiento de recursos internos y externos de la familia.

El sistema familiar se encuentra inmerso en un mundo cultural donde emergen diversos

grupos sociales, los cuales, a su vez influyen de una manera u otra en el desarrollo de la familia.

Estos grupos sociales son los que Pakman (1995), denomina como la red

“Comprendiendo por red la metáfora que permite hablar de relaciones sociales aportando los

atributos de “"contención", "sostén", "posibilidad de manipulación", "tejido", "estructura",

"densidad", "extensión", "control", "posibilidad de crecimiento", "ambición de conquista",

"fortaleza", etcétera, tomados en préstamo de su modelo material” (p. 296). Los adjetivos que se

mencionan para definir la red, en concreto aluden a expresar las interacciones o relaciones

espontaneas y formales de los diversos grupos sociales con los cuales interactúa el sistema

familiar.

En la contextualización e historia del concepto de red social, se encuentra que este fue

acuñado por John Barnes en 1954 (citado en Dabas y Najmanovich, 1995), en un trabajo de

campo en la Aldea de pescadores en Noruega, el cual tenía como objetivo identificar las

transformaciones que generaba la modernidad y urbanización en las aldeas y comunidades;

Barnes emplea el concepto al analizar la organización que tenía esta población en su contexto.
 23

La realidad social y el desarrollo de las relaciones entre diferentes culturas y contextos

han permitido el análisis de las relaciones sociales desde distintos paradigmas del mundo

contemporáneo, así como lo menciona Saidónn (1995): “Convirtiéndose así la red social en

muchos casos como la posibilidad de gestar un plano de consistencia donde la organización fija y

estereotipada ceda su dominio a procesos de creatividad e invención” (p. 203). En este sentido la

red social se convierte en un elemento de apoyo y apertura para el desarrollo, el progreso y el

afrontamiento de las diversas crisis por las cuales atraviesa el sistema familiar en cada uno de sus

ciclos vitales.

Las interacciones de los diferentes grupos sociales han tomado por nombre redes sociales,

en los cuales el intercambio de pensamiento, culturas y emociones permite la construcción de

vínculos afectivos, de solidaridad y apoyo. Del mismo modo, Schnitman (2013), expresa que la

red promueve la trama social, dando inclusión a las personas y permitiendo la participación de

ellas para la búsqueda de soluciones a problemas en la comunidad; así desde el tema de

investigación actual, la red puede servir como una fuente de apoyo que involucra al sistema

familiar para la búsqueda de nuevas alternativas que permita afrontar la situación adversa que se

vive.

Sin embargo, algunas veces las interacciones en las redes, en ocasiones generan

situaciones de conflicto que requieren ser resueltas por los mismos integrantes de la red social,

construyendo un nuevo panorama de conocimiento y construcción de la realidad. La definición

de redes se puede sustentar desde lo planteado por Dabas (1993), quien comprende la red como

un sistema que permite el intercambio entre sus integrantes, el cual es dinámico y constante,

haciendo que cada miembro de un sistema familiar, de un grupo o de una institución se

fortalezca a través de las múltiples relaciones que el otro desarrolla.

 24

En consideración a lo anteriormente mencionado, Sluzki (1996) expresa que la presencia

de una buena red social protege la salud del individuo, y al mismo tiempo la salud del individuo

mantiene la red social, así como círculos viciosos en los que la presencia de una enfermedad

crónica en una persona afecta negativamente a la red social de esa persona. La enfermedad

crónica no sólo afecta a la persona severamente en lo físico y emocional, sino que además tiene

un impacto significativo en la familia y en la red social, alterando los vínculos afectivos y

emocionales. La vivencia de una enfermedad crónica se reflexiona de manera sistémica en la

forma como este evento de entropía (Morin, 2011) se refleja en la familia, en su dinámica y las

creencias alrededor de la enfermedad y de su red de apoyo social, así para algunas familias la red

se puede ampliar o se puede reducir.

Al respecto, menciona Schlippe y Schweitzer (2003), cronicidad “No sólo significa tener

una enfermedad y padecerla durante un periodo imprevisible, sino sobre todo hablar de la

enfermedad con uno mismo y con los demás” (p. 112). En consecuencia con esta definición,

resulta ser más significativa la categoría cronicidad, debido que esta definición no solo abarca el

concepto, sino la relación que tiene la enfermedad con el sistema humano, conformado por la

familia y red de apoyo social. La relación entre apoyo social y enfermedad ha sido un tema de

interés para muchos autores, quienes aluden a la importancia que tiene la red social en un

sistema, que le permite amortiguar los efectos de una enfermedad crónica o ajustarse a la misma,

así lo expresa Durá y Garcés (1991) en estudios realizados sobre la morbilidad y mortalidad,

“Los resultados parecen indicar que las personas que tienen relaciones y vínculos sociales viven

más tiempo y tiene mejor salud física y mental que aquellas que no establecen tales vínculos” (p.

257). El apoyo social se comprende como el sostén que tiene el sistema familiar en la búsqueda

de alternativas que le permita afrontar las demandas en el cuidado de la salud y el impacto

 25

emocional que este tipo de situaciones genera en la familia, ocurriendo una relación entre familia

y ayuda.

De otra parte, Pearce y Pearce (2000), consideran que el sistema debe ser visto como un

“multiuniverso” que contiene muchos mundos sociales y lo que le sucede a uno puede verse

afectado en el sistema, ya que estos mundos sociales están estructurados por constelaciones de

derechos, obligaciones y responsabilidades en donde todos son diferentes e ilimitados en sus

diversas maneras de asumir y asimilar determinadas situaciones que cambian el ritmo de vida

natural.

En la literatura son muchos los autores que mencionan y hacen intervenciones desde

redes, lo que permite ampliar el concepto y comprender la función de la red social o apoyo social

en los procesos que viven los sistemas humanos. Dabas y Najmanovich (1995) quienes realizan

unos planteamientos interesantes frente a la perspectiva de red, incluyendo en ella la familia y la

espiritualidad, y en este sentido lo refiere Dabas (citado en Dabas y Najmanovich, 1995) como

los vínculos que se crea con la comunidad a través de la confianza y la historia compartida, para

muchas familias que viven un estado de salud, cualquiera que sea, se gestan en ellos vínculos de

apoyo y solidaridad frente a la misma vivencia. De igual manera, Najmanovich (citado en Dabas

y Najmanovich, 1995) manifiesta que la red implica pensar desde lo relacional, la manera como

los sistemas se relaciona desde sus historias, vivencia en común donde muy seguramente el

camino de aprendizaje frente al manejo de la enfermedad es constante y continúo.

La vivencia de una enfermedad crónica genera muchos sentimientos en la persona y su

familia, los cuales se relacionan con la impotencia frente a los cambios físicos y emocionales del

sistema familiar, y los cambios que acarrea el estado de salud, así como los cambios que se
 26

experimenta a nivel de las relaciones afectivas. La investigación realizada por Chaparro (2011),

tuvo como objetivo comprender el significado del cuidado construido a partir de la relación entre

la díada cuidador familiar-persona con enfermedad terminal; la investigación fue de tipo

cualitativa con abordaje de teoría fundamentada. La investigación se realizó en la ciudad de

Bogotá y se realizaron 28 entrevistas a profundidad, con una población de 10 diadas (20

personas, cuidador familia – persona con enfermedad terminal).

Los resultados de la investigación arrojaron que el “vinculo especial” surge de la

reflexión y del significado que construye cada uno a partir de la vivencia, de lo que implica ser

cuidador y de quien se encuentra en un estado de salud con enfermedad crónica. Ambos,

cuidador y paciente, en la fase inicial experimentan una serie de sentimientos de temor y

preocupación, que los lleva a la búsqueda de una estabilidad y de reconocer en el otro un aliado.

De otra parte, la investigación mostró la espiritualidad vivenciada de manera horizontal como

cuestionamiento de tipo existencial y de manera vertical con cuestionamiento acerca de Dios o

de un ser superior. Los espacios de grupo de apoyo, resultaron ser fundamental para que la diada

se permitiera reconocer y dar manejo a sentimientos de impotencia y temor que experimentaron

en el proceso de la enfermedad.

La vivencia y experiencia de la familia se orienta de acuerdo al ciclo o los hitos

importantes que experimentan como parte de la vivencia como sistema de familia; así es

importante conocer el momento de vida en el cual se encuentran, los desafíos que asumen en

dichos momentos y las estrategias que emplean para sumir la crisis. En el caso de la presente

investigación, se trabaja con dos grupos de familias que se encuentran en el ciclo familiar de

emancipación, con una crisis no normativa como la enfermedad crónica.

 27

El ciclo de vida familiar es entendido por Hill (citado en Cusinato, 1992) como “La

sucesión de momentos que caracterizan las operaciones de la unidad de vida familiar, desde la

formación hasta la disolución” (p. 44), este ciclo vital comprende las edades de los subsistemas,

las etapas de escolaridad o de toda la familia, los roles que cada uno de los miembros va

desempeñando a lo largo de las etapas. Sin embargo, “Lo importante es identificar el tipo de

familia según la composición, las funciones y los retos que enfrenta el grupo familiar de acuerdo

a las edades de los hijos y al tipo de familia” (Sánchez, 2013, p. 11).

En esta perspectiva del ciclo vital también Velasco y Sinibaldi (2001) analizan los

recursos que tiene la familia para afrontar un diagnóstico de enfermedad crónica desde las

distintas etapas de vida, pues en cada una de ellas no sucede de la misma manera; así por

ejemplo, consideran que un diagnóstico de enfermedad crónica en la etapa de la adultez puede

ser asumida como una crisis, entendida esta como un estado temporal de desorganización, donde

se le dificulta al individuo abordar ciertas situaciones particulares.

Los sistemas familiares que viven situaciones de crisis ante la enfermedad, podrían

experimentar sensaciones de incomodidad y vulnerabilidad, lo que implica que el sistema no sea

estigmatizado como “disfuncional” (Hernández, 1997), por el contrario, esta misma autora

genera reflexiones frente a la crisis como algo normativo que puede suceder en cualquier

momento del ciclo vital, lo que se destaca en el sistema son los recursos que permitan adaptarse

y aceptar los cambios de la crisis.

Sin embargo, en el proceso del ciclo vital familiar al observarlo de forma lineal se percibe

que se mantienen conexiones entre uno y otro, así por ejemplo lo menciona Cusinato (1992),

que:
 28

“Mientras que una generación se aproxima a la vejez, la siguiente se encuentra inmersa

en el estadio de nido vacío o re-encuentro, la tercera se afana por ser adulta y formar una

pareja, la cuarta se encuentra en el proceso de convertirse en los nuevos miembros del

sistema” (p. 79).

De esta manera cada evento de entropía en el sistema familiar, es asumido de forma

diferente y con determinado grado de madurez causando un impacto y consecuencias según el

momento del ciclo que vive el sistema familiar y los recursos que han desarrollado y fortalecido

en dicha etapa (McGoldrick y Gerson, 2003).

De acuerdo a los planteamientos teóricos, la investigación se basó a partir del

acompañamiento espiritual y pastoral que realizan los sacerdotes en la comunidad eclesial de la

parroquia María Misionera de Cali y San Luis de Tolosa en Bogotá; sino también, desde la

necesidad que resalta la literatura en generar mayor interés por parte de los cuidadores del

paciente, involucrando la participación activa de un equipo interdisciplinar, incluyendo

profesionales en Psicología, en la atención al sistema familiar frente a una situación adversa con

el recurso de apoyo espiritual, así como lo exponen Quiceno y Vinaccia (2009), en su artículo

titulado La salud en el marco de la psicología de la religión y la espiritualidad. Es por ello, que la

pregunta de investigación que surge a partir de las observaciones realizadas en ambos contextos

en los cuales se encuentra inmersa la población participante y la revisión teórica, se orienta en:

¿Cuál es el sentido que la espiritualidad tiene como recurso de afrontamiento ante una

enfermedad crónica en 2 familias que asisten a las actividades pastorales de las parroquias María

Misionera en la ciudad de Cali y San Luís de Tolosa en la ciudad de Bogotá?

 29

El objetivo general de la presente investigación es: analizar el sentido que la

espiritualidad tiene como recurso de afrontamiento ante una enfermedad crónica en 2 familias

que asisten a las actividades pastorales de las parroquias María Misionera en la ciudad de Cali y

San Luís de Tolosa en la ciudad de Bogotá.

Para alcanzar el objetivo general, se plantean los siguientes objetivos específicos:

 Identificar los cambios que las relaciones familiares experimentan con el

surgimiento de la enfermedad crónica.

 Describir como el sistema familiar se apoya en la espiritualidad para afrontar una

crisis no normativa como el estado de enfermedad crónica en uno de sus integrantes.

 Mencionar algunos elementos de intervención profesional que fortalecen la

espiritualidad como recurso de orientación al sistema familiar en el proceso de afrontamiento de

la enfermedad crónica.

Los investigadores del presente trabajo se motivaron a profundizar en el tema dada la

inquietud que surgió en ambos frente al recurso de apoyo espiritual en los sistemas familiares, al

realizar lectura del contexto donde ambos investigadores tenían conexión, surge la propuesta

investigativa con sistemas familiares que se ubican en el ciclo vital de emancipación y viven una

crisis no normativa, como lo es la enfermedad crónica.

Los sistemas familiares en el ciclo de emancipación, son familias que pasan en su

mayoría necesidades económicas y falta de apoyo social, especialmente para enfrentar sus

diversas crisis y problemáticas que se les presentan en su cotidiano vivir. Muchas de ellas

resuelven sus problemáticas de forma empírica sin tener una orientación para comprender mejor
 30

los cambios de vida que va teniendo la familia en el proceso de desarrollo, en el paso de un ciclo

vital a otro o en su defecto para hacer cambios inesperados ante una crisis familiar haciendo uso

de sus recursos de apoyo social.

En este orden de ideas, se buscan comprender el sentido de la espiritualidad como recurso

de afrontamiento para dichos sistemas familiares, y que es pertinente en el ámbito de la Iglesia

una pastoral de la salud, porque es una dimensión que resulta muy importante en la vida del ser

humano, así como lo expresa Pons (2005) al decir que:

Es la presencia de la iglesia en el mundo del sufrimiento y de la limitación del ser

humano. Este sufrimiento no es solamente de orden físico, sino también de orden

psíquico, social y espiritual, porque la persona es un ser que no se puede seccionar en sus

múltiples dimensiones sin que se afecten mutuamente (p. 452).

Por consiguiente, la persona aunque esté conformada por diversas dimensiones, todas

ellas forma un sistema humano que funciona en conjunto constituyendo una unidad sistémica en

donde al verse afectada una de sus partes se altera al mismo tiempo todo el sistema.

Las investigaciones en los sistemas familiares desde el pensamiento sistémico deben

ofrecer a la sociedad y la familia, orientadores comprometidos con la reflexión crítica que

contribuyan al fortalecimiento de los vínculos familiares y del bien común de la sociedad actual;

es por ello, que se intenta un análisis al aporte que brinda la espiritualidad como recurso de

afrontamiento en el empoderamiento e integración de la unidad familiar ante una enfermedad

crónica, recurso muy común a muchas familias, y que brinda la oportunidad de orientar algunas

problemáticas que actualmente viven las familias ante una crisis no normativa, o la experiencia

de una enfermedad no esperada en la familia.

 31

Por consiguiente, la red se convierte en un lugar rico en humanidad y no en una red de

hilos, sino de personas (Sandrin, 2015a) que trabajan mancomunadamente en la perfección del

ser humano con el fin de sembrar y ayudar a crecer en cada una de las dimensiones de la persona

que le permiten afrontar las situaciones de entropía en sus ciclos de vida.

En otro sentido, Sandrin (2015b) comenta que no se trata simplemente de entender,

interpretar y hablar el lenguaje de la espiritualidad y la enfermedad, se trata de pensar de modo

sistémico, la relación entre la fe, la vida de la iglesia, el ser humano y los cambios que el hombre

está viviendo, los cuales genera un impacto en el modo de ser, vivir y pensar del hombre frente a

su presente y futuro. Estos cambios y procesos en su vida personal, familiar y social da la

oportunidad de desarrollar habilidades y destrezas para afrontar de manera esperanzadora,

creativa y propositiva en su sistema familiar, más aún cuando existe una enfermedad crónica que

compromete su existencia.

Quiceno y Vinaccia (2009), resaltan el vacío existente en el campo de investigación en el

tema en América Latina, considerando que gran parte de las investigaciones son de origen

anglosajón, por lo cual el reto es nutrir los cuidados paliativos en las familias, más aun si se

considera que la espiritualidad podría ser un recurso de apoyo psicosocial para la integración y el

fortalecimiento del sistema familiar, visualizándolo como un recurso de transformación y

afrontamiento de las circunstancias adversas en la vida de la familia, por consiguiente afirma

Floristán (2002) que:

La pastoral de la salud es el servicio cristiano de la iglesia al mundo de los enfermos, ya

sea en los domicilios o en los hospitales, con el fin de ayudarles desde la fe, la esperanza
 32

y la caridad en su lucha por la recuperación de su salud o curación total, mediante el

diálogo, el testimonio, la caridad, la oración y la acción litúrgica (p. 735).

En este sentido al buscar el enfermo la recuperación de su salud, la pastoral de enfermos

se convierte en sanadora y medio de fortalecimiento y acompañamiento en su proceso de

enfermedad; así no solo cumple una misión evangelizadora sino que debe promover, cuidar y

defender la vida, haciendo presente la presencia de Jesús en el mundo. De otra parte, las

creencias se conviertan en criterios de madurez para comprender el sentido de enfermedad

crónica para la familia o el sistema humano, reconociendo que la espiritualidad contribuye al

fortalecimiento de los vínculos y la unidad familiar, al tiempo que ejerce una influencia sobre la

red social ampliada, pues incentiva a la búsqueda de apoyo en el vecindario, los servicios en

salud y la comunidad.
 33

MÉTODO

Tipo de investigación

Se desarrolló una investigación de tipo cualitativa, para Creswell (citado en De Gialdino,

2006) expresa que “La investigación cualitativa es un proceso interpretativo de indagación

basado en distintas tradiciones metodológicas -la biografía, la fenomenología, la teoría

fundamentada en los datos, la etnografía y el estudio de casos- que examina un problema

humano o social” (p. 24). El investigador debe tener una mirada y pensamiento sistémico para el

análisis de palabras, comportamientos y puntos de vista para conocer la realidad de las familias

que participan del proceso y que viven una condición de enfermedad crónica.

Así mismo, en esta investigación cualitativa se usó el método de investigación estudio de

caso, el cual hace parte de una investigación heurística y holística, Galeano (2004) refiere que el

objetivo del estudio de caso es “Comprender el significado de una experiencia, e implica el

examen intensivo y profundo de diversos aspectos de un mismo fenómeno” (p. 66); el estudio de

caso permite explorar diversos fenómenos, incluido las prácticas, creencias y sentimientos que

tiene una o varias personas frente a un hecho específico.

Diseño de investigación

La actual investigación se inscribe desde una corriente teórica del construccionismo

social (Gergen, 2007), para ello se realizó un acercamiento intensivo con las familias, se pudo

analizar el recurso de afrontamiento ante una situación de enfermedad crónica, considerando que

el estudio de caso es una herramienta que proporciona un acercamiento a la pregunta planteada,

además de brindar un acompañamiento profesional desde la Psicología y Espiritualidad a los

 34

sistemas familiares, que de manera voluntaria, dispusieron ser parte de esta propuesta de

investigación. Además de esto, la investigación tiene un diseño fenomenológico, el cual, según

Salgado (2007) refiere que:

Estos se enfocan en las experiencias individuales subjetivas de los participantes.

Responden a la pregunta ¿Cuál es el significado, estructura y esencia de una experiencia

vivida por una persona, grupo o comunidad respecto de un fenómeno? El centro de

indagación de estos diseños reside en la(s) experiencia(s) del participante o participantes

(p. 73).

Así la investigación se enfoca en los fenómenos y la interpretación que le han dado dos

familias participantes, al mismo fenómeno de la enfermedad crónica en el sistema familiar.

Participantes

La población que participó de la investigación corresponde a dos (2) sistemas familiares,

no se tuvo en cuenta el tipo de familia, y uno de sus integrantes vive una condición de

enfermedad crónica, para la selección de la población se tuvo en cuenta los siguientes criterios de

inclusión:

 Usuarias de los servicios pastorales que ofrece la Parroquia María Misionera de la

ciudad de Cali y la Parroquia San Luís de Tolosa de la ciudad de Bogotá.

 Que al menos uno de los integrantes de la familia, en etapa de la adultez, se

encuentre en un estado de enfermedad crónica.

 Familias que en su ciclo vital se encuentren en la etapa de Emancipación.

 35

Para detallar la descripción de los sistemas familiares que participaron, los criterios de

selección y las características de la población seleccionada se puede remitir al anexo 1.

Instrumento y Técnicas

El instrumento de recolección de información que se empleó en el trabajo de

investigación con los sistemas familiares seleccionados, y que de manera voluntaria aceptaron

ser partícipes, fue la entrevista de tipo semiestructurada. Además de emplear dos técnicas de

recolección de información el genograma y ecomapa, que permitieron ampliar la realidad,

percepciones, pensamientos y sentimientos de la población. La entrevista cualitativa, según

Bonilla y Rodríguez (1997) es “Un instrumento útil para indagar un problema y comprenderlo tal

como es conceptualizado e interpretado por los sujetos estudiados, sin imponer categorías” (p.

93). El instrumento de entrevista semiestructurada (Ver anexo 2), permitió conocer la realidad de

las familias, cuando emplean la espiritualidad como un recurso de afrontamiento frente a una

enfermedad crónica. La construcción del instrumento se realizó teniendo en cuenta los objetivos,

conceptualizaciones de las variables y orientando las preguntas desde el enfoque sistémico

respecto a lo que ha sido la experiencia de una enfermedad crónica y las estrategias de

afrontamiento que utilizó el sistema familiar durante este proceso de vivencia de enfermedad.

En la validación del instrumento, en un principio se desarrolló dos pruebas piloto a

representantes de una familia en la ciudad de Cali y otra en la ciudad de Bogotá, ambas

participantes eran pacientes de enfermedad crónica (Ver anexo 3). Posteriormente, el

instrumento se validó con un par experto (Ver anexo 4); las modificaciones del instrumento se

realizaron de acuerdo a las sugerencias y necesidades identificadas en cada una de las fases.
 36

En la entrevista semiestructurada se indagó acerca del contexto y estructura familiar,

empleando técnicas de recolección de información como genograma y ecomapa, el grafico se

construyó con ambas familias permitiendo comprender la estructura y las relaciones al interior

del sistema familiar y las redes de apoyo con el sistema social; también se indagó acerca de la

vivencia de la enfermedad, espiritualidad como recurso de afrontamiento y ciclo vital de la

familia.

Respecto a las técnicas empleadas, el genograma es definido por McGoldrick y Gerson

(2003) como una representación gráfica de la familia que permite visualizar las relaciones que

han construido en varias generaciones y su estructura, además permite observar la manera como

una situación compleja se relaciona con el contexto familiar a través del tiempo. Ahora, el

ecomapa también es una representación gráfica que “Permite la ubicación espacial del sistema

familiar. Sus relaciones con otros sistemas sociales (instituciones como el trabajo, la educación,

los servicios de salud, la religión, grupos de amigos o asociaciones, familia de origen, etc.)”

(Sánchez, 2013, p.35).

En la Tabla 1 se presenta la definición conceptual de las categorías, a partir de las cuales

se elaboró la entrevista semiestructurada. La definición conceptual de las categorías se construyó

desde la revisión de teoría e investigaciones empíricas relacionadas con el tema.

TABLA 1. Categorías de análisis

Definición conceptual
Categoría
Brusco (citado en Bermejo, 2009) define: “La espiritualidad es el conjunto
de aspiraciones, convicciones, valores y creencias capaces de organizar en
Espiritualidad un proyecto unitario la vida del hombre, causando determinados
 37

comportamientos” (p. 21).

Se entiende por afrontamiento el mecanismo de defensa que la persona
puede adoptar conscientemente para hacerle frente a la enfermedad. Al
respecto expresa Sandrin (2015a) que: “el concepto de coping (que se puede
traducir al español con el verbo hacer frente, afrontar) implica la
Afrontamiento “mediación cognitiva” consiente de la mente de la persona” (p. 61). Por lo
tanto, el afrontamiento se refiere a los procesos de adaptación en los cuales
se hace uso de lo cognitivo, emotivo y comportamental para cambiar y darle
un sentido a la situación.

La red de apoyo la define Sluzki (1996), como “La suma de todas las
relaciones que un individuo percibe como significativas o define como
diferenciadas de la masa anónima de la sociedad” (p. 42). Es el vínculo
Red de apoyo
afectivo que hace el individuo o una familia con el entorno social, la
comunidad o las redes sociales por medio de las interacciones (Arango,
2003).
Entendemos por ciclo de vida familiar “La sucesión de momentos que
caracterizan las operaciones de la unidad de vida familiar, desde la
formación hasta la disolución” (Hill citado en Cusinato, 1992, p. 44).
Ciclo vital de la También Sánchez (2013) refiriere que “Lo importante es identificar el tipo
familia de familia según la composición, las funciones y los retos que enfrenta el
grupo familiar de acuerdo a las edades de los hijos y al tipo de familia” (p.
11).
En este trabajo se utilizó la categoría enfermedad crónica, dado que el
termino se aborda desde una postura sistémica, según Schlippe y Schweitzer
Enfermedad (2003) cronicidad “No sólo significa tener una enfermedad y padecerla
crónica durante un periodo imprevisible, sino sobre todo hablar de la enfermedad
con uno mismo y con los demás” (p. 112).
 38

Procedimiento

La investigación se hizo en tres (3) momentos, los cuales han sido retomados del proceso

metodológico del estudio de caso, citados por Galeano (2004):

 Momento 1: Exploración, diseño y descripción

Se desarrolló desde el segundo semestre de la Maestría, momento en el cual se realizaron

exploraciones de posibles temas de abordaje investigativo, según las propuestas presentadas por

los semilleros de investigación vinculados a la Universidad Javeriana Cali. Posteriormente, se

realizó identificación del contexto en el barrio Ciudadela Floralia (Cali) y las familias que allí

residen, así como la población usuaria de los servicios y actividades desarrolladas por la

Parroquia María Misionera en esta misma ciudad. Una vez se identificó el contexto, se inició con

la elaboración de la propuesta de anteproyecto, planteando un posible diseño y método de

investigación. En este mismo momento, los autores de la investigación realizaron rastreo de

posibles asesores de tesis.

 Momento 2: Focalización, interpretación, recolección de la información, registro y

sistematización.

En el inicio de año 2016, se definieron aspectos conceptuales, teóricos y método

realizando ajustes al documento y ampliando el marco conceptual, así mismo se realizaron

ajustes al instrumento y se validó con pares expertos y 2 pruebas pilotos a pacientes que han

vivido una situación de enfermedad crónica. De otra parte, se logró la participación voluntaria de

dos sistemas familiares, uno en la ciudad de Cali y otro en la ciudad de Bogotá, quienes firmaron

los consentimientos informados. La recolección de la información se realizó con la entrevista

 39

semiestructurada y técnicas de genograma y ecomapa, a los dos sistemas familiares, cada una de

ellas con una duración de 3 sesiones en un intervalo de tiempo de 1 hora y 30 minutos

aproximadamente.

 Momento 3: Profundización, análisis y presentación de resultados.

El momento tres (3) se desarrolló en el segundo semestre del año 2016, se presentó

análisis de la información y resultados finales. En este tercer paso se tomó la información

recolectada con las entrevistas, se transcribieron, posteriormente se vació la información en una

rejilla de comparación que ayudó a identificar las respuestas de los participantes de acuerdo a las

categorías construidas en la fase anterior.

Tratamiento de los resultados

La presentación de resultados de esta investigación intentó analizar el sentido que la

espiritualidad tiene como recurso de afrontamiento ante una enfermedad crónica en 2 familias

que asisten a las actividades pastorales de las parroquias María Misionera en la ciudad de Cali y

San Luís de Tolosa en la ciudad de Bogotá. Dentro de la cual se identificaron los cambios que las

relaciones familiares experimentan con el surgimiento de la enfermedad crónica; se describió

como el sistema familiar se apoya en la espiritualidad para afrontar una crisis no normativa como

el estado de enfermedad crónica en uno de sus integrantes y se mencionaron algunos elementos

de intervención profesional que fortalecen la espiritualidad como recurso para orientar al sistema

familiar en el proceso de afrontamiento de la enfermedad crónica.

Para los fines de esta investigación, se inició con un rastreo contextual y conceptual de la

familia, enfermedad crónica en el sistema familiar, teniendo en cuenta algunas investigaciones

 40

relacionadas con el tema en cuestión. También se tuvo en cuenta algunas conceptualizaciones de

categorías como espiritualidad, afrontamiento, red de apoyo y ciclo vital; así, partiendo de estas

categorías se diseñó los criterios de selección de las familias, las cuales participaron en esta

investigación.

La metodología utilizada fue de tipo cualitativa, con un diseño fenomenológico y con

método estudio de caso e instrumento entrevista semiestructurada técnicas de recolección de

información como genograma y ecomapa. En el encuentro con las familias se recogió la

información desde sus propias experiencias narrativas, desde su realidad contextual y los

significados que han dado a su experiencia personal de la enfermedad crónica y la espiritualidad

como recurso de afrontamiento.

Después de la recolección de la información y la transcripción de las entrevistas, se vació

la información a una matriz de análisis en donde aparecen las categorías de investigación y

relevancia para dar respuesta al tema de la presente investigación y finalmente se identificaron

los elementos y significados más distinguidos como resultado del análisis y de la investigación.

La información obtenida del genograma y ecomapa se empleó en los resultados para visualizar la

estructura de la familia, las relaciones de los subsistemas en el afrontamiento de la enfermedad

crónica, vínculos afecticos y red de apoyo como sistema familiar y con otros sistemas sociales y

comunitarios.

Consideraciones éticas

Los principios éticos de un sistema social y una familia constituyen el ideal de vida y la

calidad humana a la que se aspira llegar por medio de mantener un continuo esfuerzo por

conservar una conducta y unos comportamientos que favorezcan las interacciones y las
 41

relaciones en el sistema familiar. En consecuencia afirma Mifsud (2002) que “La responsabilidad

colectiva es justamente el fundamento de una ética social y familiar, en cuanto que el individuo

es responsable de la sociedad en la cual vive y del núcleo familiar que va constituyendo día tras

día” (p. 202). Así, por ejemplo, desde la cibernética de segundo orden (Von Foerster, 1990) los

investigadores son parte de la trasformación que vive la familia y la sociedad, donde las acciones

de cada uno de los participantes repercuten en el otro.

Por consiguiente, en la presente investigación se tendrá en cuenta las acciones éticas las

cuales “Son acciones que se sustentan en una valoración equitativa de los intereses de todos

aquellos que pueden verse afectados por estas decisiones” (Singer citado en Román, 2016). Es

decir, será de primordial importancia darle valor al testimonio y la información recogida por los

investigadores respetando los espacios de confidencialidad, privacidad, sus límites y los acuerdos

pactados con los participantes desde el principio, ni abordarlos en momentos o situaciones donde

ellos no tienen plena conciencia de lo que puedan decir o hacer; en esta investigación se

“analizan problemas que son de interés general, pero que tocan con la interioridad de los sujetos

participantes” (Galeano, 2004, p.80).

La entrevista puede generar en los participantes llanto o afectaciones emocionales, por lo

tanto, se pondrá en consideración la continuidad de la entrevista ese mismo día. También se

podría considerar que la familia experimente incomodidad o rechazo durante el proceso de

recolección de información.

Al tener presente las posibles amenazas la investigación toma en cuenta principios como

la confidencialidad según lo planteado en la ley 1090 de 2006 (Congreso de la República, 2006),

el psicólogo tiene la responsabilidad básica de guardar confidencialidad de la información

 42

obtenida en el desarrollo del ejercicio profesional. Además de otras consideraciones generales de

la ley, investigación con participantes humanos, los aportes que se realicen desde los resultados

de la investigación se hará respetando la dignidad y el bienestar de las persona participes, por

ello se exponen las normas legales y aceptación voluntaria de participación del estudio, el cual se

sustenta en la firma del consentimiento informado (Ver anexo 5).

 43

RESULTADOS

En el siguiente apartado se presentan los resultados encontrados en el genograma y

ecomapa de acuerdo a las relaciones, estructura y la entrevista semiestructurada realizada a las

familias participantes de la investigación; para ello se iniciará realizando una contextualización

de los sistemas familiares y posteriormente se presentarán los resultados de acuerdo a cada uno

de los objetivos trazados en la investigación. Además, se aclara que en la presentación de las

familias, dadas las consideraciones éticas de confidencialidad y anonimato, se han omitido los

nombres de los participantes y, a cambio de ello se ha asignado seudónimos para preservar la

identidad de las familias.

Como parte de la contextualización de los sistemas familiares se introducirán gráficos de

genograma, los cuales se construyeron con las preguntas iniciales a las familias en un ejercicio

con ellas para comprender su concepto de familia, su dinámica relacional, roles que han asumido

e historia familiar.

La familia 1, se ubica en la ciudad de Bogotá y se observó en ella una familia tradicional,

con práctica de un legado de valores que hace parte de su historia familiar. La siguiente tabla

hace referencia a la información de contexto y características del sistema familiar participante

(Ver tabla No 3).

TABLA 2. Descripción y datos de la Familia 1

Tipo de familia Nuclear

Ciudad Bogotá

Subsistema conyugal Padre de 69 años de edad

 44

Madre de 65 años de edad

Hija mayor de 46 años de edad.

Subsistema filial Dos de las hijas (intermedia y menor) iniciaron conformación de nuevo

sistema familiar

Ciclo vital Emancipación

Polineuropatia crónica axonal y artritis reumatoidea. (Padre de 69 años

Diagnóstico médico
de edad)

Tiempo de
5 años
enfermedad

El grafico 1 corresponde a la familia 1, reside en la ciudad de Bogotá y se observa una

familia de tipología nuclear, actualmente como familia se encuentran en el ciclo vital de

emancipación, viven ambos padres con su hija mayor y dos nietos; el padre es quien vive un

estado de salud de enfermedad crónica e identifica como principales redes de apoyo y cercanía a

su esposa. En el sistema familiar se identifican relaciones de apoyo entre los subsistemas parento

filial y conyugal. En el genograma de esta familia se visualizan tres (3) generaciones, sin

mención de situaciones de maltrato o antecedentes de este tipo (Ver gráfico No 1).

GRÁFICO 1. Genograma Familia 1

 45

En la familia 2 reside en la ciudad de Cali, se observó a un grupo pequeño pero con

relaciones de afecto y apoyo, en especial en la actual etapa del ciclo vital de la familia y

situación de estado de salud; la siguiente tabla corresponde a la información de contexto y

características de la familia (Ver Tabla 3).

TABLA 3. Descripción y datos de la Familia 2

Tipo de familia Nuclear

Ciudad Cali

Padre de 65 años de edad

Subsistema conyugal
Madre de 65 años de edad

Hija menor de 36 años de edad.

Subsistema filial Hija intermedia de 38 años de edad.

Hija mayor que reside en otro municipio

Ciclo vital Emancipación

Cirrosis crónica autoinmune, en evolución medica hacia un trasplante

Diagnóstico médico
(Madre de 64 años de edad)

Tiempo de
3 años
enfermedad

El siguiente grafico corresponde a la familia 2, se evidencia una familia de tipología

nuclear (padre y 3 hijas) y se ubica en el ciclo vital de la familia de emancipación. En la

actualidad la familia está conformada por madre, padre e hijas (intermedia y menor). La madre,
 46

quien vive la situación de salud, expresa tener una relación cercana y de apoyo con su esposo e

hijas, aunque menciona que su hija menor es su principal cuidadora y figura de confianza;

también identifica relaciones de cercanía con sus nietos. En el genograma de esta familia se

visualizan tres (3) generaciones, sin mención de situaciones de maltrato (Ver gráfico No 2).

GRÁFICO 2. Genograma Familia 2.

El primer objetivo específico que se trazó en la investigación fue, identificar los cambios

que las relaciones familiares experimentan con el surgimiento de la enfermedad crónica. Así, la

definición que ellos realizan de la dinámica familiar se enmarca desde la educación familiar,

permitiéndose además resaltar otros aspectos que son importantes en el sistema como la

preocupación por el bienestar de las demás personas que integran la familia nuclear o extensa y

la oportunidad de compartir lo que para ellos es un problema o una dificultad, a veces sin

interesar que vivan o no en la misma vivienda.

“…pues nuestra familia ha sido muy preocupada unos por otros… Entre todos tratamos

de ser muy unidos y compartir todo lo que tenemos y nuestros problemas…” (Bogotá, Madre, 65

años).
 47

Las relaciones en la dinámica familiar se han enmarcado desde el apoyo mutuo, el

compartir y afrontar las situaciones difíciles que viven y han vivido en los distintos ciclos vitales,

como unidad familiar, donde sienten que si un miembro del sistema se ve afectado, al mismo

tiempo puede influir en todo el sistema familiar sin invalidar la independencia y las

características personales que tengan los integrantes del sistema, existe una referencia y un apoyo

inmediato en su familia de origen.

“Concepto de unidad es estar en las buenas y las malas, hay respeto, hay amor, pues si,

ese apoyo, la palabra de aliento, para adelante, ese abrazo, siempre están pendiente uno del

otro, sea bueno lo celebramos, y sea malo también… están ahí para frentiar, siempre estamos

todos compartiendo todo… cada uno tenemos nuestra personalidad como todos los seres

humanos, si a veces uno comparte mucho como nosotros acá… somos como más unidas, mi

hermana también esta con nosotras, ósea ella nos apoya en lo que nos pueda ayudar, pero pues

ella es un poquito más independiente, eso no significa que no nos queramos ni nada” (Bogotá,

Hija Mayor, 46 años).

En esta definición de unidad familiar compartida por una de las participantes reconoce las

características, fortalezas y límites de cada uno.

En el caso de la familia de Cali, la familia extensa ha sido más distante, la madre es

oriunda de otro país, y su apoyo más inmediato ha sido su familia actual, esposo e hijas como lo

menciona a continuación:

“…pues pa mí, no, todas todas mis dos tres mis todas tres hijas… Si porque como aquí yo

no tengo pues familia familia… En Colombia no, porque como yo soy extranjera… Yo soy del

ecuador…” (Cali, Madre, 64 años).

 48

Respecto a las rutinas que desarrollan actualmente como familia, mencionan los cambios

que han vivido en el desarrollo de sus actividades cotidianas, más aún al asumir los cambios que

trajo el estado de salud; se mencionan actividades que realizan de manera individual y que hacen

parte de su momento actual como familia.

“como no puedo trabajar, pues tengo televisión, antes leerme por ahí un libro que dice

los milagros de la oración… es como los niños pequeños esperar que me den los alimentos…”

(Padre, Bogotá, 69 años).

En lo anterior, se evidencia un cambio de una vida activa laboralmente a un estado de

vida casi contemplativa, donde sus actividades son ver televisión, leer y esperar que sus

cuidadores le proporcione los alimentos, es una vida con poca actividad y con niveles de

dependencia de sus cuidadores. También se mencionan otras actividades que desarrolla el padre

durante el día, actividades relacionadas con el cuidado de la salud y prácticas de tipo religioso.

“…la rutina, hace su coronilla en la mañana, su coronilla al medio día… a las 3 de la

tarde… dos se las pasan en WTN y la de la tarde la pasan en Televisa que es el canal religioso...

Los días lunes viene la Terapeuta hacerle la terapia física… Los días intermedios, él hace sus

ejercicios en casa camina, a veces amanece muy adolorido, entonces no lo forzamos como a ese

tipo de cosas, charlamos, algunas veces escucha la radio, él tiene un CD de canciones como

románticas (risa)” (Bogotá, Enfermera, 40 años).

Con relación a lo anterior, se observa como su vida espiritual está fortalecida y

acompañada por una serie de oraciones de devoción popular, las cuales él mismo realiza y otras

veces las ve por televisión. Sin embargo, su vida también está acompañada de una mínima

actividad física, que en ocasiones es ayudado y otras veces las puede realizar solo. En dichas
 49

actividades se identifican cambios en la dinámica relacional en su sistema familiar, en donde la

mayor parte del tiempo comparte y es acompañado por una enfermera o terapeuta.

La familia 2 de Cali menciona cambios en las rutinas, las cuales se dieron

progresivamente a medida que se dificultaba el estado de salud, lo cual implica actualmente una

mayor dependencia de la madre a su cuidadora, en este caso su hija menor.

“…este año si ha decaído mucho en la enfermedad… y ya, ya la ha limitado, ha limitado

calidad de vida en todos los aspectos, porque ya no puede practicar las mismas actividades, ni,

no puede valerse por sí misma prácticamente…” (Cali, Hija Menor, 36 años).

En ambos casos, los cambios más notorios que las familias identifican en las dinámicas

relacionales es el nivel de dependencia que construyen con sus cuidadores, pasando de un estado

activo y de participación de las actividades pastorales de la iglesia, a un estado de poca actividad

física o poca capacidad de movilidad debido al estado de salud. En el caso de la familia de

Bogotá, el padre se identifica como un “…niño…” que espera que le den los alimentos, y en el

caso de la familia de Cali, la hija lo visualiza como una limitante en el desarrollo de actividades

que antes podía realizar por sí misma.

“… porque ella no puede un hacer actividades de nada, del hogar no puede... Entonces

eso ha sido un limitante, no puede salir a la calle sola, no puede eh valerse ¿sí? por si misma...

Ehh, digamos que ha sido más notorio desde hace dos años.” (Cali, Hija Menor, 36 años).

En la anterior descripción, los cambios que ha generado la enfermedad ha dado la

oportunidad de construir una relación diferente entre madre e hija, pues su hija / cuidadora es

quien la ayuda en todas las actividades personales y fisiológicas.

 50

De otra parte, se encuentra que las personas más cercanas a la condición de salud es su

sistema familiar inmediato y otras personas de la comunidad; considerando como un gesto de

afecto y cercanía el servicio que le ofrece la señora ministra extraordinaria de la comunión,

cuando viene en nombre de la iglesia a traerle la comunión, o el acto de preguntar por su estado

de salud, además de mencionar como apoyo espiritual y moral a un ser superior. Así lo describe

el padre de 69 años:

“Pues mi esposa y mis hijos, ah, también mis nietecitos que me acompañan, y por

supuesto Jesús misericordioso y la santísima Virgen María... Después las señoras de la iglesia

que me traen la comunión o un vecino de aquí cerca que a veces pregunta por mi” (Bogotá,

Padre, 69 años).

“…Nosotras las hijas y mi mamá somos las más cercanas, junto con unas señoras que le

pedimos el favor de traerle la comunión y la enfermera que lo acompaña siempre al médico y

cuida de él porque los demás trabajamos… ah y los niños…” (Bogotá, Hija Menor, 34 años).

En la familia de Bogotá se encuentra que la red de apoyo del paciente y del sistema

familiar, se ha ampliado y fortalecido al sentir la compañía de los agentes de la pastoral de la

iglesia, los vecinos, la enfermera, la terapeuta, los nietos y la constante compañía de su esposa e

hijas. Por consiguiente, la familia reconoce una amplia red de apoyo tanto familiar como social,

destacan las dificultades de tiempo por asuntos laborales, lo que dificulta el cuidado del padre y

altera los vínculos y dinámicas relacionales, pero extienden su recurso de apoyo en otras

personas como el sistema de salud, médicos y enfermera. La madre de Cali, reconoce como la

persona más cercana al cuidado de su salud, su hija menor y demás integrantes de su sistema

familiar inmediato, quienes están pendiente de sus necesidades.

 51

“pues en todo… por ejemplo en en en el asunto del del hogar… si, en el asunto, pues

primero no por que como esta en la casa no puede trabajar y… Si, el asunto de lo que es mi

médico ella está pendiente, ella es la que hace todas todas vueltas… Pues, ellas casi no no, no

tanto no tanto por que como, A trabaja, la otra pues ya está aparte tonces ya tiene su hogar no

puede estar pues conmigo... Ah sí, él también es muy lindo, me acompaña si está pendiente

(Esposo)...” (Cali, Madre, 64 años).

Ahora bien, respecto a las creencias que surgieron en el sistema familiar alrededor de la

enfermedad, creían que nunca llegaría una enfermedad crónica a su familia, creían que de

acuerdo a su buen comportamiento no eran merecedores de tal situación y por tanto exentos de la

misma, lo consideran como una enfermedad grave dado el riesgo de vida en su pariente; además

de ello mencionan repetidamente lo progresivo que es la enfermedad y el deterioro en la parte

física, cambios que ha generado impacto en sus cuidadores.

“Yo nunca me imaginé que se él se fuera a enfermar, y pues para mi… (Llanto)…”

(Bogotá, Esposa, 65 años).

“…es una enfermedad grave, no es una enfermedad pasajera, es una enfermedad bien

difícil de sobrellevar... Sí, sí, porque es una enfermedad que ella tiene mu mucho riesgo latente,

ósea es algo que puede ehh la puede tener a ella hoy así, mañana no sabemos que pueda

pasarle, de pronto pueda tener una reacción el cuerpo que requiera hospitalizarla, que un pueda

ella caer en en una cama, por mucho tiempo, es algo que de pronto ella pueda sufrir una

hemorragia, entonces eso eso tiene mucho muchas consecuencias graves, entonces para mi es

algo que es una enfermedad muy muy delicada” (Cali, Hija Menor, 36 años).
 52

En la familia de Cali y de Bogotá la creencia frente a la enfermedad crónica como

prontitud de la muerte confrontó la existencia y vida de su pariente, la creencia de muerte

inminente en su pariente; el riesgo frente a la perdida de la vida y la incertidumbre constante de

la cercanía con la muerte, experimentando además sentimientos de tristeza al contemplar esta

posibilidad y ver el estado de salud.

“…Si, G tenía un añito, no, recuerda que bautizar a G (nieta) pequeñitas, porque

pensando que mi papá ya no estaría por eso se hizo todo como así, se acuerda…” (Bogotá, Hija

Mayor, 46 años).

“…que yo ya no existía… Triste…” (Bogotá, Padre, 69 años).

De otra parte, el sistema familiar experimenta cambios en la dinámica familiar, como en

los roles y el reto de asumir la enfermedad. Por consiguiente, los cambios se refirieron a

reacomodar y dar una planeación diferente a las actividades de modo que pudieran incluir la

participación de su pariente. Así, en la familia de Bogotá, el cambio en su dinámica se vivió

desde el distanciamiento del padre en actividades diferente a las que se realiza en el hogar y la

persistencia de la familia en incluirlo en dichas actividades o rutinas fuera de casa.

En el discurso de la familia de Bogotá se empieza a identificar la sensación de estar

acompañado por personas cercanas a él y la sensación de experimentar la compañía de un ser

superior, llamado Dios.

“Que digamos en el caso, llegue llegue llegara el momento final, de que parezco que yo

fuera un, un inconveniente para ellos tener que llevarme tener que luchar conmigo, porque no
 53

van ellos y sino pasan el ratico agradable que con la presencia de mi Dios él no me deja

naufragar…” (Bogotá, Padre, 69 años).

En otras ocasiones su hija mayor lo motiva a levantarse y salir para ir a la iglesia.

“…A veces yo lo molesto por que esta enfermito que no sé qué, entonces yo le digo ahí

no, no, no tanto ahí acostado, ahí en la cama no, camine… Si entonces siempre buscamos que

siempre podamos escuchar la la Misa, la Eucaristía…” (Bogotá Hija Mayor, 46 años).

Entre tanto la dinámica de la familia en Cali, se ajustó a la necesidad de la madre y las

dificultades en su movilidad, menciona muchos cambios desde las celebraciones o rituales que

desarrollaban como familias, hasta las salidas fuera de casa; la familia, en este caso, adaptaron la

dinámica de modo que se pudiera llevar a cabo en el hogar.

“…si salíamos a almorzar, eh a pasear, ehh donde mi hermana, a visitarla, si entonces es

umm ahora ya no, entonces ahora ya mi mamá ya está en cama, no puede salir no puede

desplazarse, no puede de pronto también nosotros en los cumpleaños eh compartíamos lo de la

torta ¿si?, también, ella ya ahora no puede comer por pues por su mismo su su problema del

hígado que no se lo permite, entonces han sido muchas limitaciones pienso yo ¿sí? eh, seguimos

igual compartiendo en familia…” (Cali, Hija Menor, 36 años).

Lo descrito anteriormente, señala cambios en la relación con su familia extensa y su

entorno social, la manera de celebrar los acontecimientos normativos del ciclo vital, además de

adaptar una nueva dieta de comidas y cuidados alimenticios en pro del beneficio de su salud.

Dentro de los roles que la familia menciona, algunos de sus integrantes interrumpieron

actividades laborales para dedicar el tiempo al cuidado de la madre, caso contrario a la familia de
 54

Bogotá, quienes han mencionado el apoyo de la enfermera para el cuidado del padre y una

terapeuta dos veces a la semana.

“si yo de yo deje de trabajar, pues yo estaba trabajando independiente pero entonces, eh

ya tuve que dejar, de de salir, de poder hacer mí, mi trabajo porque ya, ella no podía quedarse

sola…” (Cali, Hija Menor, 36 años).

Otros de los cambios importantes y de impacto en la familia residente en la ciudad de

Cali, se asocia con la aceptación de la madre en el apoyo de ciertas labores por parte de su

cuidadora, por ejemplo las prácticas de aseo e higiene.

“… hay mija yo no pensé que usted tuviera que llegar a bañarme… En la clínica unos

hombres me bañaron, que pena…” (Cali, Madre, 64 años).

El apoyo de la familia en este sentido se reflejó en devolver el sentimiento de tranquilidad

a la madre, de ver normal una acción a través de la cual se pueden realizar expresiones de afecto,

preocupación y cuidado por el otro; desde el hacer de esta rutina una identificación con el otro en

su situación de salud, limitaciones que vive como parte de la enfermedad, y repensarse desde el

sentir y la experiencia que ella vivía.

“…Entonces ella me dijo, no! Yo nunca pensé, entonces yo le dije, no mami es que

siempre hay una primera vez, le dije yo siempre hay una primera vez y esto, somos humanos

todos somos iguales, entonces cual es la diferencia.... Entonces como que a uno le afecta eso, y

uno como que se mete en el pensamiento de ella, entonces dice uno, yo sé que ella se está

sintiendo mal, ¿si me entiende?, pero yo no me siento mal de hacerlo, antes a mí me, como que
 55

me llena de satisfacción, porque eh ella, ella va a estar aseada, va a estar contenta, va a estar

tranquila…” (Cali, Hija Mayor, 36 años).

La vivencia de la enfermedad en el momento actual de vida en la familia está

representada por un espacio de reflexión frente al sentido del cuidado de la salud, valorar los

espacios de familia, y la oportunidad de retomar las actividades o rituales que realizaban

anteriormente, ajustado a las posibilidades de movilidad de los pacientes.

“… valorarla mucho, a veces uno se pega de cosas que ah que no hay plata, que me

gustaría tener tal cosa, que… cosas materiales sí. A veces yo le digo a mi mami, no es que toda

la vida uno trabajando cambia salud por plata y a la final por lo menos con mi papi ahorita uno

cambia la plata por la salud…” (Bogotá, Hija Mayor, 46 años)

En consecuencia con lo anterior, se evidencia una reflexión frente al sentido y valor que

le otorgan a lo material, dejando de lado aquello que puede ser intangible y trascendentes como

los vínculos y relaciones familiares, evidencia añoranza por la salud de antes y los cambios que

han afrontado a partir del estado de salud actual; en la familia de Cali manifiesta sentimiento de

incertidumbre por el estado de salud de la madre y las consecuencias propias de la enfermedad

en la calidad de vida de ella.

“… Nos ha desestabilizado un poco, porque pues ella antes de enfermarse, emm…

nosotros podíamos, ósea yo podía trabajar ¿sí?, ella podía también hacer sus cosas que le

gustaban, como por ejemplo, participar en la iglesia, eh ella pertenecía al grupo de la pastoral

social… Entonces no se sabe porque la enfermedad en sí, la enfermedad en si tiene muchas

consecuencias eh consecuencias que son inciertas que pueda pasar…” (Cali, Hija Menor, 36

años).
 56

Lo manifestado anteriormente por la familia de Cali, supone duda, incertidumbre y temor

por lo que pueda acontecer de repente con el estado de salud crónico de la madre, además de

considerar que, en su esquema de creencias las hijas no entienden, porque le sucedió si “ella

pertenecía al grupo de la pastoral social… Entonces no se sabe porque la enfermedad en sí,”.

Teniendo como creencia que el acto de pertenecer a los servicios de la parroquia la puede excluir

de un tipo de enfermedad como la que actualmente padece, o considerarla como un ser

privilegiado el cual no se merece estar en las condiciones actuales de salud.

En el caso de la familia de Bogotá el estado de salud crónico del padre ha llevado al

sistema familiar a valorar y fortalecer más los vínculos afectivos.

“… Entonces pues, como que se valora más a mi papi que cuando estaba trabajando y

tenía su salud, y por el mismo trabajo de pronto pues se deja de compartir momentos. Ahorita

hemos tratado de vincularlo a los momentos de nosotros, pues, pero es más complicado…”

(Bogotá, Hija Mayor, 46 años).

La vivencia del estado de salud de los integrantes de la familia los ha llevado a una

reflexión frente al concepto de familia, retomar los rituales familiares que en algún momento

fueron interrumpidos para dar cumplimiento a otras responsabilidades de tipo laboral, también

existe una movilización al significado y valor que le dan a la salud.

“…Y no disfrutamos cuando él de pronto tenía esa salud, esos momentos, y valoramos

mucho la salud…” (Bogotá, Hija Mayor, 46 años)

“…Si, como que eso ha servido para re fortalece esos lazos de unión, tanto para mi

familia como para la gente que sabe mi historia…” (Bogotá, Padre, 69 años”.
 57

Esa misma reflexión les ha permitido desarrollar actividades destinadas al fortalecimiento

de la unión familiar, y la vivencia de la enfermedad ha reafirmado en el sistema el apoyo que

resaltaron en su historia de familia y la preocupación por el bienestar de sus integrantes.

Respecto a la red de apoyo, durante la entrevista se logró construir con los dos sistemas

familiares una gráfica la red de apoyo observando los vínculos que han construido con otros

sistemas. El sistema familiar ubicado en la ciudad de Bogotá menciona que están vinculados a

otros sistemas sociales como el sistema de salud: EPS, médicos y enfermera, familia extensa,

vecinos y parroquia: sacerdotes y colaboradores, tal como lo muestra el ecomapa (Ver gráfico

No 3).

GRÁFICO 3. Ecomapa 1 Bogotá

Salud

Médicos Enfermera

69 65

Padre Madre

46 43 34

Vecinos Hija Hija Hija Familia extensa

mayor intermedia menor

2011
21 18 10 5
24

Nieta Nieta Nieto Nieto Nieta

Sacerdote Iglesia

Entre tanto, el sistema familiar 2 ubicado en la ciudad de Cali identificaron otros sistemas

de apoyo enfocado especialmente en el sistema de salud: médicos de la Clínica Valle del Lili,

también mantuvieron red de apoyo con la iglesia: pastoral familiar, colaboradores, y vecinos del

sector de residencia. El siguiente gráfico corresponde al ecomapa de la familia 2 (Ver gráfico No

4).
 58

GRÁFICO 4. Ecomapa 2 Cali

Clínica Valle del Lili Médicos

65
64
Padre madre

43
Iglesia 38 36 Vecinos
Hija
mayor Hija Hija
Intermedia menor

23 6 12
Pastoral Familiar
Nieto Nieto Nieto

Ahora, la función de esta red de apoyo fue recibir atención, apoyo moral, colaboración y

lazos de amistad; además de ayudar a asimilar la enfermedad y aceptación a la condición de

salud.

“… que le hablaban, también nosotros que le hablábamos, entonces ella fue ya

asimilándolo y fue teniendo paciencia, adquiriendo paciencia, porque pues obvio ¿no? Estando

ella con una forma de vida diferente, donde ella podía salir y ya no, entonces como ella se sentía

encerrada…” (Cali, Hija Menor, 36 años).

“Que donde yo he ido o donde yo he estado, no me han dado la espalda, lo contrario me

atienden todo eso, esas son bendiciones que mi Dios… Si ánimo, moral. Siempre el Padre Jair,

me decía que la Divina Providencia es la única que todo lo puede… Bien, por lo menos me daba

ánimo... Sí, apoyo espiritual…” (Bogotá, Padre, 69 años).

Respecto al segundo objetivo trazado en la investigación que corresponde a describir

como el sistema familiar se apoya en la espiritualidad para afrontar una crisis no normativa como

el estado de enfermedad crónica en uno de sus integrantes, se encuentra que la espiritualidad para
 59

algunos de ellos, hace parte de una enseñanza tradicional que se replica de una generación a otra

y se vincula con el diálogo con ese Ser Superior y prácticas de tipo religiosos como la oración, la

misa, novenarios y el santo rosario.

“… digamos que eso viene de tradición por nuestros padres, cuando nos enseñaron a

rezar el padre nuestro. Entonces hemos seguido esa tradición y la seguiremos llevando…”

(Bogotá, Padre, 69 años)

“… pues yo sí, también yo soy muy católica, pero eso de estar rezando cada ratico, pues

no… Para mi es algo como muy grande sí, el día domingo ir a mi Santa Misa. Confesarme…”

(Bogotá, Madre, 65 años).

La madre de Cali, al referirse a la espiritualidad y su relación con Dios lo define como

“algo como muy grande”, como la oportunidad de diálogo con Dios “el día domingo ir a mi

Santa Misa. Confesarme”, acercamiento y lectura de la Palabra.

“Es hablar con Dios, hablar con Él umm y hacer lo que Él nos dirige, porque Él si nos

dirige a nosotros, si nos dice lo que tenemos que hacer… leer su palabra y llevarla, tratar de

llevarla, la Palabra de Dios...” (Cali, Madre, 64 años).

De acuerdo a lo anterior, se observa que las generaciones de padres en ambas familias,

visualizan la relación con Dios como un legado o enseñanza, además de la lectura y ejercicio de

su Palabra, resaltando acciones como la oración y cumplimiento de sacramentos; entre tanto la

generación de hijos, en ambas familias, lo visualiza como una conexión con Dios desde el

diálogo, la oración, la compañía, el apoyo y cercanía con este Ser Supremo.

 60

“…es como lo más grande, como el tener esa persona que está ahí, que no nos

abandona, a la cual a uno le ayuda, pide consejo, le da gracias por todas las cosas que tiene

uno… es como la creencia que uno tiene de ese ser supremo, de esa fuerza, esa luz para mi es

Dios” (Bogotá, Hija Mayor, 46 años).

“…es la conexión que tiene uno con Dios, eh, es el poder dialogar con Él, por medio de

la oración, hacer ese contacto con Él por medio de de, eh si, de la oración de poder manifestarle

todo lo que uno siente, piensa y... eso está ligado con con la fe ¿no?... tener la certeza de que Él

está escuchando… en contacto siempre con Él…” (Cali, Hija Mayor, 36 años).

El diálogo del cual hace referencia los sistemas familiares desde el análisis espiritual, se

lee como la oportunidad de encontrar el medio de expresar abiertamente sus sentimientos

alrededor de la situación de salud que afrontan como familia, es la sensación de experimentar

que la fe no les quita los dolores y sufrimientos pero si los consuela y llena de esperanza, por eso

sienten que es una conexión o vínculo que logran construir con este Ser Supremo y “sentir” que

son escuchados.

Los símbolos que emplean las familias para tener ese diálogo o conexión con Dios está

descrito en lugares sagrados como la Parroquia o algunos sitios en la casa, dado la dificultad de

movilidad que tienen, han organizado en sus casas pequeños altares o santuario en donde tienen

imágenes, escapularios u objetos religiosos que les permiten entrar en relación y conexión con lo

trascendente, con ese Ser Supremo, es un sitio especial en el cual desde la contemplación y el

silencio pueden tener dicha conexión.

 61

Las imágenes fotográficas contienen varios artículos religiosos e imágenes sagradas que

les permiten entrar en conexión con lo trascendente, sin embargo, en su actual condición de salud

se les dificulta la asistencia a la parroquia, recurriendo a la Sagrada Biblia.

“Pues yo siempre lo he hecho pero es en la parroquia… Yo siempre voy… Y leo, la

palabra y hablo con Él y bueno ahora si a orar (risas) para mí ha ayudado… Ahora pues como

no puedo, entonces busco la forma pero la hago…” (Cali, Madre, 64 años).

Las prácticas espirituales han ayudado a la familia en Bogotá a aceptar la condición de

salud, realizando así en familia una variedad de prácticas de tipo espiritual como la oración en

familia, el rezo de devoción popular de la coronilla de la misericordia y cumplimiento de los

sacramentos, especialmente asistiendo a la santa misa todos los domingos, manifestando que a

través de ellos han experimentado consuelo, esperanza y un alivio desde lo físico y emocional.

“…más que uno como hijo, ir a decirle papá me pasó esto, o papá regáleme un buen día,

o ilumine donde consigo esto… Oración... Rezando el Padre Nuestro, y lo segundo el Credo y

para arrepentirse uno, que él lo perdone, así como cuando uno, me robe un pan papá, no me

vaya a pegar, entonces eso sucede con el yo Pecador…” (Bogotá, Padre, 69 años).

“…la Coronilla de la Misericordia… Para él es sagrado… Pero si le hago mucho la

novena a Santa Marta, primero la hacía aquí en mi casa, en mi cuarto, en antes de dormir...”

(Bogotá, Madre, 65 años)

“la oración y con todo lo que se ha apegado a Dios, nosotros… e independientemente en

nuestro espacio también nos hemos pegado en verlo en esa evolución, en verlo que hay cositas
 62

que se vale por sí mismo entonces es una ayuda yo digo Dios es el que está ahí…” (Bogotá, Hija

Mayo, 46 años).

Ahora, las prácticas espirituales en la familia de Cali, ha tenido un cambio, anteriormente

se realizaban en familia, pero después de la evolución del estado de salud, dichas prácticas se

realizan de manera individual, manteniendo la conexión con el Ser Superior ya que el poder de

convocatoria de la madre a disminuido.

“Pues hubo un tiempo en que yo, venia y… Nos reuníamos entre varias, y hacíamos el

rosario aquí en la casa, en cada casa y en cada una pues que… Si que era las delegadas de

nosotros nos reuníamos y hacíamos el rosario, leíamos la palabra… Y a veces yo cuando no

había nadie, hacíamos en familia... Decía bueno vamos a hacer el rosario...” (Cali, Madre, 64

años).

“… cuando pues esta anímicamente bien, que no está indispuesta, entonces ella abre la

biblia lee, eh ora, hace el rosario...Pero ahora cada uno lo hace individualmente… (Cali, Hija

Menor, 36 años).

Es así como, el sistema familiar ha transformado sus prácticas religiosas de devoción

popular y pasaron de hacerlas en grupo, a realizarlas de manera personal. El tipo de ayuda que

las prácticas espirituales le brinda a las familias se encamina en sentirse reconfortado, sentir

alivio, sentirse seguro, sentirse consolados, con fe en Dios, es la posibilidad de asimilar la

enfermedad y sobrellevarla con la esperanza de que algo bueno vendrá a pesar de las

circunstancias adversas, también es tener fe en la ciencia, fortaleza, protección y esperar un

milagro.
 63

“…digamos que rezo y le pido, y lo prácticamente lo que no le he visto la mano así para

bendecirme, pero lo he sentido. Y también a veces le digo padre mío ayúdeme, usted sabe, cual

es mi vida, que necesito esto que ayúdeme, y media hora o a la hora todo bien...” (Bogotá,

Padre, 69 años).

La fe y creencia en los resultados de la práctica espiritual no es visible o palpable, pero es

la confianza que se deposita en esa creencia, así el Padre menciona que “no le he visto la mano

así para bendecirme, pero lo he sentido” (Bogotá, Padre, 69 años), ese sentir es lo que traducen

en la fe y el alivio, al cual ellos hacen referencia.

“… De enfermo que uno asimila, y yo digo que, que eso es Dios que a uno le permite

como asimilar y sobrellevar, porque ¿quién? ¿Qué más?... es algo especial porque hay gente

que es muy muy muy demasiado cerrada... aparte de que pues, nosotros pues somos muy

creyentes, y tenemos la esperanza y la fe en Dios, pero también somos conscientes de que ya

estamos en un tiempo donde la ciencia ha avanzado mucho ¿no?, Entonces también es es la fe,

que tienen no solo en Dios sino en la ciencia…” (Cali, Hija Menor, 36 años).

“… ver que de todas formas uno la hace y se siente como con más fuerza, que es una

oración especial, que es corta, que no es tan larga como un rosario, pero es cortica pero que si

uno se concentra le ayuda a que uno, a que todas las cosas que realiza como que salgan bien…”

(Bogotá, Hija Mayor, 46 años).

Contrario a lo que considera la hija de Cali, respecto a la fe en la ciencia, una de las hijas

de Bogotá considera que el avance del Padre se asocia a un milagro, en tanto que el médico

emitió un concepto de poca mejoría para el paciente, sin embargo lo que han evidenciado es un

avance significativo de acuerdo al estado de salud en el cual se encontraba inicialmente.

 64

“Eso es un milagro, porque si una persona que con toda su ciencia, con todo su

conocimiento ahí esta y nos dice eso, que se acostumbre porque pues él se queda así; que había

días en que realmente llegaba uno acá y, y timbraba, no yo decía si timbra el teléfono de noche

es porque mi papá nos dejó y nosotras hacíamos aquí el rosario y cosas así… y verlo ya ahorita,

que con todas sus limitaciones, a veces no amanece muy bien, hay días que ha estado mucho

mejor pero de todas formas, eh… ya trasladándose él solito, el caminar acá, el comer solo, el

hacer cosas solo que antes no podía, pues para nosotros es un milagro y ahí está Dios…”

(Bogotá, Hija Mayor, 46 años).

El ejercicio espiritual es liderado por las mismas personas de la familia, visualizándose

así la práctica de este rito como parte de los aprendizajes o legado de los padres; las personas que

lideran dichos ejercicio son esposa, enfermera e hijos.

“Mi señora a momentos, pero todo lo más la enfermera…” (Bogotá, Padre, 69 años).

“Mi hija A... Si, este así vamos a rezar un padre nuestro eh si...” (Bogotá, Madre, 65

años).

Para la familia ubicada en la ciudad de Bogotá, los ritos de oración o novena no sólo se

realizan físicamente por los miembros de la familia en el hogar, aun en sus actividades cotidianas

sienten que acompañan a sus padres desde la oración o el rezo del rosario, lo que evidencia una

mayor conexión en los integrantes en la búsqueda de bienestar por el otro y mantener la unión de

la familia por medio del ejercicio y la experiencia espiritual.

“Y aunque yo no lo acompaño, a mí también todas las mañanas cuando yo voy en el

Transmilenio, yo ahí interiormente la hago…” (Bogotá, Hija Mayor, 46 años).

 65

En el caso de la familia de Cali, las oraciones y prácticas de devoción religiosa espiritual

se realizan de manera individual.

“…Pues básicamente cada uno lo hace eh individualmente…” (Cali, Hija Menor, 36

años).

De acuerdo al tercer objetivo específico que corresponde a mencionar algunos elementos

de intervención profesional que fortalecen la espiritualidad como recurso de orientación al

sistema familiar en el proceso de afrontamiento de la enfermedad crónica, se pudo encontrar que

un elemento fundamental de ambas familias como recurso de apoyo es la espiritualidad, la fe y

su creencia en Dios; tener fe para ellos es confiar en ese Ser Superior, que les conduce la vida de

la mejor manera y los puede llevar a un alivio físico, del alma y asimilar los cambios que el

estado de salud trae para la persona que la padece y el sistema familiar que lo acompaña.

“…Que tenga mucha paciencia y que y que crea en en que va a mejorar y ponga todo

todo todo en manos del Señor, eso es todo lo que tiene que hacer, que espere a que Él decida,

que sí, si ya lo no más, o sigue sigue la vida…” (Cali, Madre, 64 años).

También como se mencionó anteriormente, el apoyo espiritual en la familia aporta al

fortalecimiento de la unión familiar, además, la confianza en Dios los lleva a tener una actitud

perseverante frente a las dificultades y en efecto a defender la vida, amarla, promoverla y

considerar que sobre su vida solo puede decidir Dios, por eso la madre en Cali desde su

condición de salud expresa “espere a que Él decida, si ya no más, o sigue, sigue la vida”. Desde

esta perspectiva, siendo Dios y la vida espiritual el apoyo para asumir la enfermedad u otras

situaciones difíciles que experimentan como sistema familiar, se considera que la unión familiar

– espiritualidad se visualiza en ellos como la red de apoyo primordial en el proceso de vida.

 66

“… Bueno, yo primero que todo les diría que tienen que estar muy unidos, la unión

familiar eh para mi es lo primordial para asumir cualquier cosa, ya sea enfermedad, ya sea

cualquier otra situación digamos de otra especie, ehh segundo que todo eh la espiritualidad,

acercarse a Dios, confiar en Él, Depositar toda su fe y su confianza ¿no?...” (Cali, Hija menor,

36 años).

Se puede leer que para estas familias el apoyo espiritual es la conexión que logra con

Dios, de alguna manera al expresar que Él (Dios) tiene la vida de ellos y su destino, genera

tranquilidad, paz y armonía, permitiendo así asumir con más paciencia o valentía, los desafíos y

obstáculos que experimentan en su actual estado de salud y en su ciclo vital familiar.

“… Pues desde mi experiencia le diría que papito Dios es el que me ha ayudado y

después mamita María y mi familia. Le diría que solo confiara en Dios que nos lo ha dado todo

y solo con Él podemos salir adelante…” (Bogotá, Padre, 69 años).

Ahora, en los aprendizajes que rescatan como familia a partir de su condición de salud,

reafirman el apoyo de la familia, redes externas y el uso de la oración junto con las distintas

prácticas de devoción popular como conector a estas experiencias.

“… la unión de nosotros siempre… ahorita también pues nos fortalecimos en esa parte,

pues la oración, de de la relación con los vecinos de eh si? Esa son cosas que lo ponen como a

pensar un poquito también, eh... Eh no, yo por lo menos he pensado que que tengo que disfrutar

más... apreciar un poquito más el tiempo que tengo con mi familia y con… y conmigo misma...”

(Bogotá, Hija Mayor, 46 años).

 67

Así mismo, la condición de salud los lleva a tener más fuerza para afrontar los

sentimientos individuales, sentimientos como familia, los pensamientos que surgen alrededor de

la situación de salud, llegando a ser la espiritualidad un recurso de fortaleza, consuelo, esperanza

y de cierto modo constituye un espacio para la reflexión y el cambio.

“… Pues, yo pienso que… que a uno los problemas lo vuelven fuerte, que uno a partir de

los de los problemas uno puede encontrar más respuestas que preguntas, entonces para mí esto

nos ha fortalecido mucho como familia, como personas…” (Cali, Hija Mayor, 36 años).

Al preguntar a esta hija por la fortaleza como familia y como persona, lo explica como:

carácter, fuerza, dominio emocional, optimismo y paciencia:

“…Umm yo creo que como en carácter…ósea uno trata como de, como de sacar, como

fuerza, como como ese carácter y no! Yo antes tengo que, antes tengo que ser fuerte, ósea no

puedo derrumbarme… es como sacar, como esa voluntad, como esa fuerza y dominar, dominar

el cuerpo de uno y hacer que, que se convierta en algo positivo…” (Cali, Hija Menor, 36 años).

La Fe es la medicina del alma, el significado que los participantes le dieron a esta frase

reúne las características que tiene el apoyo espiritual para ellos y que de alguna manera ha sido el

sostén para sobrellevar las consecuencias y los cambios del estado de salud a nivel individual y

familiar; lo relacionan como un “remedio” que brinda alivio, paz y tranquilidad.

“… Si claro. Papito Dios es misericordioso y coloca la sabiduría en los médicos y ellos

nos ayudan con su sabiduría, la fe nos calma y nos conduce hacia Dios y a tener paciencia

porque solo Dios sabe que va a pasar con nuestra vida. Él es misericordioso y poco a poco nos
 68

acompaña en cada momento. Jesús misericordioso nos perdona y alivia el alma…” (Bogotá,

Padre, 69 años).

También, significa la búsqueda de consuelo frente al dolor que experimentan “… Diosito

nos da esperanza y fe para que creamos que podemos cambiar. Pues Dios nos fortalece y nos

consuela…” (Bogotá, Madre, 65 años).

En la familia de Cali, se encuentra que aunque las prácticas espirituales no se realizan

como familia sino de forma individual, es una manera de hallar conexión, esperanza de cambio y

tranquilidad:

“… la fe le permite a uno, tener esa conexión con, con esa, con ese, con ese ser superior,

¿sí?, que que uno le hace tener, eh, esperanza, de que las cosas van a cambiar, de que todo va a

mejorar, entonces a partir de ahí, como que uno, como que uno siente como eh, después de que

uno ora, pues personalmente siento como esa tranquilidad y hago que mi familia se sienta

tranquila también... Es sosiego, entonces es la única forma de la cual el alma, digo yo, se siente

plena...” (Cali, Hija Menor, 36 años).

El ejercicio espiritual es el soporte o recurso de apoyo psicosocial que estas familias

tienen para aceptar la condición de salud actual y es un medio para enseñar a otros, tal como lo

expresan desde su testimonio cuando dicen:

“Él es el que nos manda para sobrellevar la enfermedad… Entonces eso es lo que yo

pienso y analizo para mí, de que muchas personas he influido también en eso, oiga verdad yo

desde que estoy rezando y que quien le enseño eso, no el de arriba, él es el que nos proporciona

todo…” (Bogotá, Padre, 69 años).

 69

También el ejercicio espiritual para la familia de Cali se asocia con un refugio total en

Dios, como una fuente poderosa de ayuda, sin descartar que las otras personas y los recursos de

las ciencias humanas y científica puedan cooperar en el mejoramiento del estado de salud físico

y emocional.

“La única forma, porque no existe, pienso yo otra forma, por más que uno, eh, digo yo

vaya donde un psicólogo, terapias, de pronto eso si te puede ayudar, pero si uno es católico,

siempre la ayuda total lo encuentra es refugiándose en Dios… si… Yo digo que es la esencia, el

motor y refugio...” (Cali, Hija Menor, 36 años).

La experiencia y los aportes de dos sistemas familiares, que aunque se ubican en ciudades

y contextos diferentes, arrojan elementos importantes a tener en cuenta dentro de los resultados

para la identificación de elementos y el fortalecimiento de la espiritualidad desde el

acompañamiento profesional; así, un primer hallazgo es reconocer que los procesos terapéuticos

se complementan en la medida que son interdisciplinar, en este caso el acompañamiento

espiritual es una herramienta de apoyo emocional para aceptar, asumir, afrontar y buscar

alternativas creativas para el estado de salud, de ahí resaltar cualidades que las familias

mencionan como la fortaleza, la paciencia y tranquilidad para generar cambios en la dinámica

familiar, los roles y los ritos que se desarrollan al interior del sistema.

“La fe es la luz divina de un ser Superior que nos da fuerza y esperanza, a mí me

tranquiliza mucho cuando voy a misa y rezo y pues Diosito nos acompaña en estos momentos de

dolor…” (Bogotá, Hija Mayor, 46 años).

Otro elemento que se rescata desde el discurso de las familias es que la espiritualidad es

una herramienta de reflexión de su historia familiar y personal, de allí que se escuchen

 70

testimonios como el valor que tiene la salud y la familia, pero al mismo tiempo es la búsqueda de

opciones que proporcione dichos espacios de acompañamiento y fortalecimiento de recursos de

apoyo, desde la espiritualidad misma.

“Yo siento que la fe me ayuda a ser mejor persona y solo Él puede darme tranquilidad

y mi fe me ayuda a cambiar cada día…” (Bogotá, Hija Menor, 34 años).

A continuación se presentan los resultados del objetivo general de la investigación, el

cual correspondía a analizar el sentido que la espiritualidad tiene como recurso de afrontamiento

ante una enfermedad crónica. A lo largo de las entrevistas se evidenciaron los cambios que trajo

la vivencia de una enfermedad crónica en la dinámica y rutinas del sistema familiar y de cada

uno de sus integrantes, asumiendo nuevos roles que implicaba el cuidado del paciente y el

acompañamiento en el proceso de salud.

De otra parte, se encontró que la enfermedad tejía sentimientos de temor, tristeza e

incertidumbre, construyendo creencias y reflexiones respecto al sentido de vida en familia y

sentido del cuidado de la salud. Por lo tanto, la herramienta de apoyo que las familias de Cali y

Bogotá hallaron para afrontar el reto del estado de salud se enfocó principalmente en el

reconocimiento de redes de apoyo al interior de la familia, apoyo social (vecinos e instituciones)

y el ejercicio de la espiritualidad con sus distintas formas de manifestarla, la cual significa para

ellos la más importante y principal ayuda, que representa esperanza, fortaleza, consuelo y un

medio para mejorar como persona, cambiar la manera de pensar y vivir con un pariente en estado

de salud crónico, además de fortalecer los vínculos afectivos dentro del sistema familiar.

La relación con Dios los lleva al mismo tiempo a estar más relacionados y unidos como

sistema familiar por medio de la oración en sus distintas manifestaciones personales y grupales.
 71

De este modo, la práctica espiritual se desarrolla desde la oración, la asistencia a la eucaristía y la

realización del santo rosario.

En este orden de ideas, se encuentra que el sentido que tiene la espiritualidad es de apoyo

emocional no sólo para sobrellevar una enfermedad crónica que avanza día a día y que en

algunos casos la evolución y recuperación puede ser lenta; es además la herramienta que los

lleva a construir como familia reflexiones frente al valor de los espacios familiares, y retomar

prácticas y rituales de su historia familiar que en algún momento dejaron de lado por cumplir

otros compromisos. También es la reflexión que construyen frente al sentido de la vida, frente a

su proyecto de vida familiar y la elección de prioridades.

Las familias logran a través del recurso de la espiritualidad mencionar aspectos positivos

del sistema familiar.

“… yo pienso que… que a uno los problemas lo vuelven fuerte, que uno a partir de los de

los problemas uno puede encontrar más respuestas que pregunta” (Cali, Hija menor, 36 años).
 72

DISCUSIÓN

El objetivo de la investigación fue analizar el sentido que la espiritualidad tiene como

recurso de afrontamiento ante una enfermedad crónica en 2 familias que asisten a las actividades

pastorales de las parroquias María Misionera en la ciudad de Cali y San Luís de Tolosa en la

ciudad de Bogotá, a continuación se realiza una discusión entre los resultados encontrados a

partir de las entrevistas realizadas a las familias, y la referencia conceptual construida en la parte

inicial del documento. El análisis de la discusión se realizará retomando cada uno de los

objetivos específicos y finalizando con el objetivo general, abarcando así, una reflexión amplia

frente al trabajo investigativo.

El primer objetivo específico que se planteó en la investigación correspondió a identificar

los cambios que las relaciones familiares experimentan con el surgimiento de la enfermedad

crónica; así en los resultados y la experiencia compartida por ambas familias se hallaron cambios

significativos en su dinámica familiar, al manifestar un acompañamiento permanente por parte

de un profesional de la salud (caso de la familia en Bogotá) y una dependencia por parte de la

madre a su cuidadora, dado el estado de salud y dificultad para movilizarse de manera

independiente (caso de la familia en Cali). De este modo, se retoman los planteamientos de

Sluzki (citado en Velasco y Sinibaldi, 2001) al expresar que la presencia de una enfermedad

crónica en la etapa de la adultez puede ser asumida como una crisis temporal.

Al escuchar las experiencias de las familias participantes, se percibe que los cambios en

este ciclo de vida personal y familiar, va más allá de asumir la situación de enfermedad como

algo temporal, puesto que la vivencia de una enfermedad crónica tiene unas transformaciones

muy notorias, desde la experiencia individual, hasta la acomodación del sistema familiar a estas
 73

nuevas demandas; este mismo autor, Sluzki (citado en Velasco y Sinibaldi, 2001), plantea que

dicha experiencia temporal puede resultar difícil de asumir para el individuo, en tanto las

familias se enfrentan a situaciones emocionales y de aceptación a la nueva dinámica que se

construye al experimentar una enfermedad crónica que implica quietud, reposo y la posibilidad

de reflexionar en su historia de vida.

Por consiguiente, respecto a los cambios emocionales, relacionales y cotidianos en la

familia, se asocia a lo expresado por Hernández (1997) al mencionar que frente a los cambios las

familias pueden experimentar sensaciones de incomodidad y vulnerabilidad, esto se refleja en las

expresiones o el sentir del Padre en Bogotá al referir que se identifica como un “…niño…”

cuando debe esperar que le den los alimentos, o la sensación de dependencia que describe la

Madre en Cali al ser cuidada por su hija, y restringir actividades sencillas que esperaría realizar

de manera autónoma como bañarse o salir a la calle.

Las crisis que experimentan en el ciclo vital de la familia, traen consigo reacomodaciones

al sistema, a sus prácticas, rituales y hasta añoranza de épocas atrás en las cuales podían

desarrollar actividades menos restrictivas, lo cual se asocia a los planteamientos que tiene la

resiliencia familiar respecto a la capacidad que tiene la familia de asumir y transformar su

realidad desde recursos positivos (Gómez y Kotliarenco, 2010). Al contrastar la teoría con los

resultados, se encuentra que si bien es cierto, puede existir temor y resistencia a los cambios, lo

que se observa, es que ambas familias logran creativamente acomodarse a la nueva dinámica que

trajo consigo la vivencia de una enfermedad crónica, de este modo el padre en Bogotá se dedica

a fortalecer su espiritualidad, al igual que la madre en Cali, adicionalmente, el sistema familiar

retoma con mayor fuerza los valores como la unión familiar, amor y solidaridad para brindar el

respaldo y devolver el sentimiento de tranquilidad.

 74

En ambos sistemas, al afrontar la situación de salud logran reconocer, ampliar y fortalecer

la red de apoyo social, construyendo nuevos vínculos de afecto que les ayudó a vivir los diversos

cabios en su dinámica familiar, lo que refleja lo descrito por Arango (2003) cuando describe que

la red de apoyo se forma en la construcción de vínculos de afecto.

De otra parte, las transformaciones que vivieron en sus dinámicas familiares, se conecta

con el significado que estos sistemas construyeron frente al concepto de enfermedad, en tanto el

diagnóstico de una enfermedad crónica implica el afrontamiento a un suceso, así lo plantea

Velasco y Sinibaldi (2001) al referirse a la Resiliencia familiar desde el ámbito de la salud.

Ahora, desde la experiencia de los sistemas familiares en Bogotá y Cali, se evidenció la

experimentación de sentimientos de temor, angustia, ansiedad e incertidumbre frente al riesgo de

vida de sus parientes, en consecuencia y como se mencionó anteriormente, ambas familias se

reacomodan desde sus dinámica, límites, roles y funciones (Velasco y Sinibaldi, 2001), para

asumir lo que la enfermedad misma lo lleva a experimentar, así se visualizan cambios en roles y

en el cuidado de hijos a padres y la planeación de actividades familiares que permita la inclusión

y participación de sus parientes.

Con lo anterior, se encuentra que los cambios en la dinámica familiar suceden en la

medida que van experimentando y afrontando el evento de salud, como un evento entrópico, pero

que logran danzar desde la sensación de temor y miedo a la pérdida, pero al mismo tiempo y de

manera sistémica, generan acciones que brinden no sólo el cuidado de la persona, sino el

fortalecimiento de valores familiares, lo que se refleja en lo descrito por Rodríguez, Fernández,

Pérez y Noriega (2011) al mencionar el afrontamiento como la búsqueda de bienestar emocional

y el sentido a la enfermedad, que para la experiencia de estas familias el sentido lo vivieron en la

 75

unión familiar, el amor, solidaridad, vínculos afectivos y aprecio al ciclo de vida como familia e

individuo.

De otra parte, teniendo en cuenta que viven fases finales en sus ciclos: Emancipación en

el ciclo de vida familiar y adultez en el ciclo vital como individuo, McGoldrick y Gerson (2003)

refiere que cada sistema familiar asume de manera diferente según el grado de madurez e

impacto de la situación que vive, además de estar conectado al momento del ciclo, lo que se

pudo encontrar en las dos familias es que posiblemente asumen con cierto grado de madurez los

cambios propios del ciclo vital como familia y los ajustes que han realizado al momento de vida.

El segundo objetivo específico que se trazó describir como el sistema familiar se apoya

en la espiritualidad para afrontar una crisis no normativa como el estado de enfermedad crónica

en uno de sus integrantes; para la familia de Bogotá, la espiritualidad surge como parte de las

enseñanzas o tradiciones de su familia de origen, se remonta a los aprendizajes de la primera

generación en el genograma; además de complementarse con una “conexión y dialogo” con un

Ser Superior y prácticas de tipo religioso. De este modo, se puede asociar con lo planteado por

Ajala y Mojoyinola (2015), cuando estas familias intentan dar un sentido a sus vidas, en vivencia

con su condición de salud, y a las relaciones que construyen con otros.

De igual manera, el ejercicio de la espiritualidad conecta a las familias con un ejercicio de

valores familiares, de tradiciones en el desarrollo de prácticas como la realización de la oración,

rosarios y la asistencia a la eucaristía, construyendo en la familia y cada uno de ellos, dicha

conexión con Dios. La espiritualidad para el sistema familiar se convierte en el nicho de valores

que dan herramientas para fortalecerse como unidad familiar, de ahí los valores que ellos mismos

mencionan como: solidaridad, amor, la unidad y apoyo. Autores como Brusco (citado en
 76

Bermejo, 2009) y Ajala y Mojoyinola (2015) hacen alusión a estos valores que se gestan en la

práctica de la espiritualidad y que se refleja en la relación que construyen consigo mismo

(paciente) y con otros, y la percepción de apoyo por parte de la familia y otras redes sociales.

La definición que se realiza de la espiritualidad como un fenómeno que trasciende lo

sensorial (OMS citado en Bermejo, 2009; Watson citado en Barbero, 2002), se conecta con lo

que se percibe en la experiencia de ambas familias, cuando mencionan que dicha conexión con

Dios y su fe no es palpable, pero se conecta desde sus sensaciones, experiencias de fe y

esperanza en este Ser Supremo.

Por lo tanto, se puede comprender que el sentido de la espiritualidad se convierte en

apoyo para estas dos familias que están ubicadas en ciudades diferentes, pero que les permite

creer en algo, tener fe y esperanza, y el medio de conexión o puente con ese ser superior o la

divinidad es a través de la comunicación digital y la comunicación análoga como lo menciona

Watzlawick et al. (1998); y el fortalecimiento de las relaciones en el sistema familiar.

La práctica de la espiritualidad y el estado de enfermedad les permitieron fortalecer la

unidad familiar y potenciar sus recursos positivos uniendo esfuerzos para disminuir el impacto

que tuvo la enfermedad crónica en unos de los integrantes del sistema familiar; este proceso de

afrontamiento al decir de Sandrin (2015), se entiende como el mecanismo para hacerle frente a la

enfermedad, en la práctica de las familias se evidenció en las nuevas dinámicas, roles y las

reflexiones construidas en su sistema de creencias y el concepto de enfermedad.

En este sentido al reflexionar en las 4 acepciones de la espiritualidad de Sessana et al.

(citado en Guirao, 2013), se encuentra que las familias se identifican con 3 de ellas. La primera,

la espiritualidad como un sistema de creencias y valores, que se refleja en las enseñanzas de

 77

generaciones anteriores y que se continúa trasmitiendo en las generaciones actuales en la práctica

de unión y vínculo afectivo. Segundo, da sentido a la vida y las relaciones, por lo tanto, las

familias expresaron sentirse aliviados, seguros y reconfortados en la práctica de la fe, logrando

construir desde sus imaginarios una explicación a lo que viven, sembrando esperanza de seguir

su recuperación; la familia de Bogotá, logra una conexión desde el milagro que les brinda una

segunda oportunidad. Tercero, como fenómeno metafísico y trascendente, alude a la expresión

de fe y creen en algo que es inmaterial, pero que desde sus sistemas de creencias existe,

experimentando una sensación de compañía, apoyo del Ser Superior y la institución que lo

respalda, la Iglesia.

El recurso de apoyo espiritual en el sistema familiar les ha permitido asimilar y aceptar la

enfermedad desde la fe y esperanza en Dios, no lo mencionan desde la no enfermedad, sino

desde el bienestar físico y espiritual consigo mismo y sus familias. El apoyo también sucede

desde el ejercicio de valores familiares, que se fundamenta en el ejercicio de la fe para afrontar

creativamente, según lo plantea la resiliencia familiar, la adversidad, identificándolo también

como un factor de protección (Acosta y Sánchez, 2009; APA, 2010). De este modo, se puede

mencionar que la espiritualidad es un recurso de afrontamiento cuando conectan un triángulo de

elementos que emergen como parte de los resultados al contar sus experiencias de vida familiar,

este se refiere a Familia – Dios – Oración.

La espiritualidad ha sido un eje de apoyo fundamental para aceptar el proceso de

enfermedad, afrontar la adversidad y los cambios que esto trajo a la familia y adaptarse de

manera positiva a las nuevas dinámicas familiares ante la enfermedad crónica (Gómez y

Kotliarenco, 2010; Luthar et al. citados en García et al., 2016).

 78

La espiritualidad más que una dimensión trascendente en el ser humano, se convierte en

un recurso de apoyo para la persona y el sistema familiar, especialmente cuando padecen una

situación de enfermedad crónica, ya que la espiritualidad deja de ser una tradición o parte de los

ritos y costumbres familiares, y pasa a convertirse en su mejor aliado y fortaleza para afianzar los

vínculos afectivos familiares dentro y fuera del sistema familiar.

De acuerdo al tercer objetivo específico Mencionar algunos elementos de intervención

profesional que fortalecen la espiritualidad como recurso de orientación al sistema familiar en el

proceso de afrontamiento de la enfermedad crónica, se logró definir algunos de ellos que

fortalezcan la espiritualidad como recurso de afrontamiento para orientar al sistema familiar en el

proceso de la enfermedad:

Un primer elemento, es que la espiritualidad al ser una dimensión común a todos los

miembros del sistema familiar, los coloca en una constante unidad aunque no estén reunidos

siempre, se convierte en un recurso de conexión como familia empleando como estrategia el

fortalecimiento de la fe, uso de las oraciones y suplicas alrededor del evento de enfermedad

crónica que viven. De este modo, lo que se visualiza es el fortalecimiento y construcción de una

red, alusivo a la metáfora de red a la cual se refiere Pakman (1995), como sostén, contención y

apoyo.

En este orden de ideas, se considera importante para estas dos familias participantes de la

investigación, la conexión con el recurso espiritual como una alternativa para identificar y

fortalecer sus recursos de apoyo, recursos de afrontamiento y vínculos afectivos como parte de

la trama social (Schnitman, 2013) que se teje al estar vinculado o incluido en un grupo social, en
 79

este caso la Iglesia católica que promueve la fe y conexión con ese Ser Superior y con la familia,

para la búsqueda de solución a una situación difícil.

De otra parte, es interesante como el apoyo desde el recurso de la espiritualidad alimenta

la esperanza en el estado de salud de la familia, Sluzki (1996) asocia que una buena red social

protege la salud de las personas, en el caso de los sistemas familiares en Bogotá y Cali, se

percibe que más allá de la red de apoyo, es la fuente que alimenta el estado de salud desde la

esperanza y confianza, en sus testimonios se perciben como si estos dos elementos Esperanza y

Confianza, fueran eje o “medicina” para el estado de salud crónico que vive, sin creencias de la

enfermedad como un castigo divino, sino como una oportunidad de reflexión y crecimiento

(Cardozo y Rondón , 2014; Dabas y Najmanovich, 1995).

Dentro de los elementos de intervención que se logra reflexionar al culminar el trabajo, es

que la intervención y el acompañamiento a las familias puede ser más efectivo en la medida que

se logre un trabajo integral e interdisciplinar, visualizando a la familia como una unidad que se

afecta por el evento, pero que logra definir herramientas de afrontamiento, de sumarse al cambio

y ser dinámico, en este caso el fortalecimiento de la fe, la visualización de la red de apoyo en sus

familias, amigos, instituciones y en sus mismas creencias (Dabas, 1993; Durá y Garcés, 1991); si

bien, estas posibilidades no son la cura física, se percibe en estas familias un alivio afectivo y

emocional, como lo menciona Marcel (citado en Varona, 2009), se construyen unos vínculos

sanadores desde el lenguaje propositivo y apreciativo, lo que podría ser la conexión de los

sistemas familiares con sus creencias y apoyo espiritual.

Es imprescindible considerar como recurso de apoyo psicosocial para la orientación del

sistema familiar, una formación, asistencia y asesoramiento al sistema familiar y personal que
 80

cuida del enfermo con el fin de ayudarles a descubrir las posibilidades de prestar un servicio más

humano, cristiano y comprensivo con el enfermo. Además de respetar y conocer sus creencias y

principios espirituales, favorecer la continuidad de los actos de piedad religiosa de la persona

enferma y su sistema familiar.

Después del análisis de cada uno de los objetivos específicos, es importante retomar el

objetivo general de esta investigación, el cual se fundamentó en analizar el sentido que la

espiritualidad tiene como recurso de afrontamiento ante una enfermedad crónica, se encontró que

la mayor fortaleza para estos dos sistemas familiares es que ante un evento entrópico de una

enfermedad crónica en el momento actual del ciclo vital familiar y a lo largo de su historia de

familia, es la espiritualidad. El eje central como recurso de afrontamiento se fundamentó en la

creencia y fortaleza de su fe, como una herramienta positiva para asumir el evento de salud y las

implicaciones que este trajo consigo, tal como lo expresaron Gómez y Kotliarenco (2010)

cuando las familias se acercan a procesos resilientes.

Esta dimensión del ser humano no solo le permite estar en relación con lo trascendente,

sino que además lo llena de fortaleza y esperanza para asumir su condición de enfermedad

(Watson citado en Barbero, 2002); en ambas familias se identifica un triángulo que ha favorecido

el afrontamiento al evento vivido, este hace alusión a la aceptación de cambios – adaptación

positiva - red de apoyo (Becker y Newson citados en Quiceno y Vinaccia, 2011; Luthar et al.

citados en García et al., 2016), proceso que han logrado asimilar desde el ejercicio espiritual,

siendo para ellos un recurso de apoyo psicosocial.

En la identificación de la espiritualidad como recurso de afrontamiento, se encontró

además que este facilita en ellos el fortalecimiento de los vínculos afectivos en el sistema
 81

familiar y permite movilizar la dinámica en la familia en respuesta a las exigencias y demandas

de la condición de salud, al tiempo que canaliza en los integrantes de la familia dolores y

sentimientos de angustia. En las familias participantes de Bogotá y Cali la espiritualidad les ha

permitido asumir con mayor claridad y humildad los nuevos roles y experimentar sensibilidad a

las necesidades de los miembros y colocarse al servicio de la persona enferma.

En este sentido la espiritualidad como recurso ha permitido en los sistemas familiares un

refugio a sus sentimientos, la sensación de que alguien – Dios - los escucha y no los juzga o

señala, siente comprensión y compasión de su dolor a través de la oración y sus creencias,

aspectos que permiten comprender lo planteado por Hermanos de San Juan de Dios (1982),

cuando desde la práctica de los sacramentos, además de sus sentimientos de identificación existe

una sensación de sanación espiritual y de perdón.

Teniendo en cuenta lo anteriormente mencionado, se considera que el sentido de la

espiritualidad en la enfermedad, aunque es algo personal, comporta al mismo tiempo un

significado sistémico familiar que se teje alrededor de las interacciones de los miembros. Sin

embargo, hay que tener en cuenta que el sentido que cada miembro le da a la enfermedad a la luz

de la espiritualidad es personal y por tanto al ser expresado influye en el sistema familiar y es

influido a la vez.

A partir de la experiencia del trabajo investigativo, se sugiere que este material sirva de

ayuda y orientación para los agentes de pastoral de la salud, quienes acompañan el proceso de

salud y afrontamiento de los sistemas familiares que viven una experiencia de enfermedad, y los

cambios que experimentan a nivel personal y familiar. También, puede servir como referente

para los sistemas familiares que están vinculados a las actividades pastorales de las parroquias y
 82

a personas que llevan una vida activa en el ejercicio de la espiritualidad dentro del contexto

parroquial

De otra parte, se sugiere que se siga explorando y fortaleciendo los recursos que

desarrollan los sistema familiares para asumir un proceso de salud crónico. De igual manera, se

considera importante seguir aportando a los estudios y experiencias de trabajo que se desarrollan

en América Latina respecto a los proceso de las familia en el área de la salud desde el enfoque

sistémico.
 83

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 92

Anexos

Anexo 1. Criterios de selección

CRITERIOS DE SELECCIÓN
Usuarias de los
servicios pastorales
que ofrece la Que al menos uno de los No se
FAMILIA* Parroquia María integrantes de la familia, en Familias que en su ciclo vital se tendrá en
Misionera de la etapa de la adultez, este encuentren en la etapa de cuenta la
ciudad de Cali y la diagnosticado con una Emancipación. tipología
Parroquia San Luís enfermedad crónica. de familia.
de Tolosa de la ciudad
de Bogotá
El sistema familiar está compuesto por
su esposa de 66 años quien siempre está
acompañándolo, el grado de
Desde hace 5 años medicamente
preparación académica de ella fue hasta
Padre-69 años, siempre le han diagnosticado
Sexto grado y el del Padre-69 años
fue fiel colaborador de polineuropatia crónica axonal,
Bachiller, y su profesión electricista,
las actividades en la artritis reumatoidea, infección
conductor y vendedor. Su hija mayor de
parroquia San Luís de vesical (IVU) tratada, UPP tibial Tipología
46 años vive con él; también lo visita
Tolosa de la ciudad de Izquierda y neuropatía causando del sistema
Bogotá todos los días su hija menor de 34 años,
Bogotá, y su familia un deterioro de la persona por familiar es
su nieto de 10 años y su nieta de 5 años,
fieles participantes de causa de los dolores muy fuertes, nuclear.
los nietos son el encanto del señor
la eucaristía cada reduciéndola a una cama. Él ha
Padre-69 años. El ciclo vital de la
domingo en esta misma tenido dos operaciones de
familia es emancipación, sin embargo
parroquia. cateterismo; 3 años permaneció
en esta familia existe una enfermera
en estado vegetativo.
que pasa 12 horas al cuidado del señor
Padre-69 años y es la encargada de
acompañarlo a las citas médicas.
Madre-64 años, tiene 64 años de edad;
El sistema familiar está conformado por
Madre-64 años, ha sido
esposo y 3 hijas, 2 de ellas viven en
usuaria y líder en la Madre-64 años, desde hace 3 Tipología
casa con padre y madre, su otra hija
Parroquia María años tiene diagnóstico médico de del sistema
Cali reside en otro municipio del Valle
Misionera de la ciudad Cirrosis crónica autoinmune, se familiar es
(conformación de su propio sistema
de Cali, desde la proyecta trasplante. nuclear.
familiar), en el ciclo vital de la familia
Pastoral Social.
se hablaría de la etapa de
emancipación.
 93

Anexo 2. Guía entrevista cualitativa semiestructurada

LA ESPIRITUALIDAD COMO RECURSO DE AFRONTAMIELTO ANTE LA ENFERMEDAD

CRONICA
Categoría Subcategoría Preguntas
Datos ¿Dónde se ubica geográficamente la familia?
sociodemográfico

¿Quiénes viven en la vivienda?

Conformación
Contexto y familiar ¿Cuáles son las edades que tienen cada uno de los
estructura familiar integrantes de la familia?
¿Qué actividades o rutinas realizan como familia
actualmente?
Dinámica familiar ¿Cuál es la persona o las personas más cercanas al estado
de salud que vive la familia?
Historia familiar ¿Cómo era la relación de ustedes como familia antes del
estado de salud actual?
Relaciones
¿Qué creencias surgieron como familia al conocer el
familiares Creencias familiares estado de salud?

¿Qué cambios han experimentado en las relaciones

familiares después de conocer el estado de salud?
Significado de la ¿Qué significa la vivencia de salud en el momento actual
enfermedad de la familia?

¿Cuáles fueron las redes de apoyo que emplearon para

Red de apoyo asumir el proceso de la condición de salud?
Vivencia de la
enfermedad ¿Qué papel cumplió esa red de apoyo en ustedes como
familia?
Han existido redes institucionales que les han orientado en
el manejo y afrontamiento de la condición de salud?
Para ustedes como familia, ¿Qué significa la
espiritualidad?
¿Qué prácticas espirituales les ha fortalecido en la
Prácticas vivencia de la condición de salud actual?
Espiritualidad espirituales ¿Cómo les ayudan sus prácticas espirituales en esta
situación de salud?
¿Qué persona o personas de la familia lideran actividades
que fomenten y fortalezcan el ejercicio espiritual? ¿De
qué manera lo hace?
Aprendizajes Si tuvieran la oportunidad de orientar desde la fe, a una
Recurso de apoyo
espirituales familia que está viviendo una situación de salud similar a
espiritual
la de ustedes, que le podrían decir para disminuir sus
 94

preocupaciones y sentimientos.
Desde esta condición de estado de salud, ¿Cuáles son los
aprendizajes como familia?
Es común escuchar entre los creyentes y practicantes que
La fe es la medicina del alma, ¿Qué significa esta frase
para ustedes como familia?
¿Consideran que el ejercicio espiritual podría ser de ayuda
Apoyo emocional
para otras familias que viven situaciones similares?
¿Cómo han podido afrontar esta situación de estado de
salud?
Cuando han vivido situaciones difíciles, ¿Cómo las han
Recurso de Recursos afrontado? ¿Cómo pueden aplicar esos aprendizajes a la
afrontamiento situación actual de estado de salud?
¿Desde hace cuánto tiempo recibieron el diagnóstico
Ciclo de vida y médico?
duración de la Tiempo
enfermedad Al momento de conocer el diagnóstico médico, ¿Qué
momento vivían como familia?
 95

Anexo 3. Guía de entrevista semiestructurada – Prueba Piloto

LA ESPIRITUALIDAD COMO RECURSO DE AFRONTAMIENTO ANTE LA ENFERMEDAD

CRONICA
Categoría Subcategoría Preguntas
Datos ¿Dónde se ubica geográficamente la familia?
sociodemográfico
Conformación
familiar ¿Quiénes viven en la vivienda?

Contexto y (Genograma) ¿Cuáles son las edades que tienen cada uno de los
estructura familiar integrantes de la familia?
¿Qué actividades o rutinas realizan como familia
Dinámica familiar actualmente?
¿Cuál es la persona o las personas más cercanas al estado
de salud que vive la familia?
Historia familiar ¿Cómo era la relación antes del estado de salud actual?
Relaciones ¿Qué creencias surgieron como familia al conocer el
familiares estado de salud?
Creencias familiares
¿Qué cambios han experimentado en las relaciones
familiares después de conocer el estado de salud?
Significado de la ¿Qué significado tiene el estado de salud en el momento
enfermedad actual de la familia?

¿Cuáles fueron las redes de apoyo que emplearon para

Red de apoyo asumir el proceso de la condición de salud?
Vivencia de la
enfermedad ¿Cuál fue el papel que cumplió esa red de apoyo?
¿Qué aportes les realizó como familia?
Han existido redes institucionales que les han orientado en
el manejo y afrontamiento de la condición de salud?
Para ustedes como familia, ¿Qué significa la
espiritualidad?
¿Qué prácticas espirituales les ha fortalecido en la
Prácticas vivencia de la condición de salud actual?
Espiritualidad espirituales ¿Cómo sienten que les ayudan sus prácticas espirituales
en esta situación de enfermedad?
¿Qué persona o personas de la familia lideran actividades
que fomenten y fortalezcan el ejercicio espiritual? ¿De
qué manera lo hace?
Aprendizajes Si tuvieran la oportunidad de orientar desde la fe, a una
Recurso de apoyo espirituales familia que está viviendo una situación de salud similar a
espiritual la de ustedes, que le podrían decir para disminuir sus
preocupaciones y sentimientos.
 96

Desde esta condición de estado de salud, ¿Cuáles son los

aprendizajes como familia?
Es común escuchar entre los creyentes y practicantes que
La fe es la medicina del alma, ¿Qué significa esta frase
para ustedes como familia?
¿Consideran que el ejercicio espiritual podría ser de ayuda
para otras familias que viven situaciones similares?
Apoyo emocional
¿Cómo se explican que han podido afrontar esta situación
de estado de salud?
Cuando han vivido situaciones difíciles, ¿Cómo las han
Capacidad Recursos afrontado? ¿Cómo pueden aplicar esos aprendizajes a la
Resiliente situación actual de estado de salud?
¿Desde hace cuánto tiempo recibieron el diagnóstico
médico?
Ciclo de vida y
Tiempo Al momento de conocer el diagnóstico médico, ¿Qué
duración de la
enfermedad vivencias familiares estaban sucediendo?
Desde sus creencias, ¿Cómo les ha ayudado a comprender
el estado de salud?
 97

Anexo 4. Modificación guía entrevista semiestructurada – Par experto

LA ESPIRITUALIDAD COMO RECURSO DE AFRONTAMIENTO ANTE LA ENFERMEDAD

CRÓNICA
Categoría Subcategoría Preguntas
Datos ¿Dónde se ubica geográficamente la familia?
sociodemográfico
Conformación
familiar ¿Quiénes viven en la vivienda?

Contexto y (Genograma) ¿Cuáles son las edades que tienen cada uno de los
estructura familiar integrantes de la familia?
¿Qué actividades o rutinas realizan como familia
actualmente?
Dinámica familiar ¿Cuál es la persona o las personas más cercanas al estado
de salud que vive la familia?
Historia familiar ¿Cómo era la relación de ustedes como familia antes del
estado de salud actual?
Relaciones
¿Qué creencias surgieron como familia al conocer el
familiares Creencias familiares estado de salud?

¿Qué cambios han experimentado en las relaciones

familiares después de conocer el estado de salud?
Significado de la ¿Qué significado tiene el estado de salud en el momento
enfermedad actual de la familia?

¿Cuáles fueron las redes de apoyo que emplearon para

Red de apoyo asumir el proceso de la condición de salud?
Vivencia de la
enfermedad ¿Qué papel cumplió esa red de apoyo?
¿Qué aportes les realizó como familia?
Han existido redes institucionales que les han orientado en
el manejo y afrontamiento de la condición de salud?
Para ustedes como familia, ¿Qué significa la
espiritualidad?
¿Qué prácticas espirituales les ha fortalecido en la
Prácticas vivencia de la condición de salud actual?
Espiritualidad espirituales ¿Cómo sienten que les ayudan sus prácticas espirituales
en esta situación de salud?
¿Qué persona o personas de la familia lideran actividades
que fomenten y fortalezcan el ejercicio espiritual? ¿De
qué manera lo hace?
Aprendizajes Si tuvieran la oportunidad de orientar desde la fe, a una
Recurso de apoyo
espirituales familia que está viviendo una situación de salud similar a
espiritual
la de ustedes, que le podrían decir para disminuir sus
 98

preocupaciones y sentimientos.
Desde esta condición de estado de salud, ¿Cuáles son los
aprendizajes como familia?
Es común escuchar entre los creyentes y practicantes que
La fe es la medicina del alma, ¿Qué significa esta frase
Apoyo emocional para ustedes como familia?
¿Consideran que el ejercicio espiritual podría ser de ayuda
para otras familias que viven situaciones similares?
¿Cómo se explican que han podido afrontar esta situación
de estado de salud?
Cuando han vivido situaciones difíciles, ¿Cómo las han
Capacidad afrontado? ¿Cómo pueden aplicar esos aprendizajes a la
Resiliente situación actual de estado de salud?
Recursos
¿Desde hace cuánto tiempo recibieron el diagnóstico
médico?
Ciclo de vida y
Tiempo Al momento de conocer el diagnóstico médico, ¿Qué
duración de la
enfermedad vivencias familiares estaban sucediendo?
Desde sus creencias, ¿Cómo les ha ayudado a comprender
el estado de salud?
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Anexo 5. DECLARACIÓN PARA EL CONSENTIMIENTO INFORMADO

LA ESPIRITUALIDAD COMO RECURSO DE AFRONTAMIENTO ANTE LA ENFERMEDAD

CRONICA

Estudiantes de la Maestría en Familia de la Pontificia Universidad Javeriana, realizan su trabajo de

grado, como requisito para obtener el título de Magister. La temática que ha generado interés para el
acompañamiento a las familias participantes corresponde al de Espiritualidad y Enfermedad Cronica, para
ello se convoca la participación de 2 familias que asisten a las actividades de las Parroquias María
Misionera de la ciudad de Cali y San Luís de Tolosa de la ciudad de Bogotá. El trabajo de investigación
tiene como objetivo analizar el sentido que la espiritualidad tiene como recurso de afrontamiento ante una
enfermedad crónica en 2 familias que asisten a las actividades pastorales de las parroquias María
Misionera en la ciudad de Cali y San Luís de Tolosa en la ciudad de Bogotá.
Si usted acepta participar de la investigación, realizaremos una entrevista familiar a partir de una guía
de preguntas que se lleva a cabo en 4 sesiones de aproximadamente de 1 horas cada una; también se
realizará ejercicio construcción de genograma y ecomapa. La información de la entrevista será grabada en
audio y utilizada por los responsables del estudio para lograr los objetivos planteados. La información que
se obtenga, se guardará bajo estricta confidencialidad y anonimato, asegurando que no se incluya su
nombre, o cualquier indicativo que revele su identidad. En caso de ser necesario, se le contactará
nuevamente para ampliar aspectos de la entrevista.
Su participación será voluntaria y usted podrá terminar la entrevista en cualquier momento, solicitar el
retiro de sus datos o abstenerse de contestar alguna pregunta sin dar explicación alguna, y sin que esto
genere algún tipo de inconvenientes para usted. Participar de la investigación no tiene costo alguno, ni
representará para usted beneficios económicos. La investigación no representa riesgos para la salud física
o emocional, si alguna de las preguntas genera sensibilidad, el entrevistador estará capacitado para
atender su malestar, y para remitirlo a su servicio de salud si fuera necesario (Resolución nº 008430 de
1993, Ministerio de Salud, Colombia)
En caso de tener preguntas adicionales sobre esta investigación puede contactar a los responsables de
la misma: Leydi Vanessa Gutiérrez García – número fijo 032 433 22 84 y correo electrónico
lvgutierrez@javerianacali.edu.co, y Fredy Ávila – número 031 671 66 85 y frayfredy@hotmail.com
También podrá contactar al director de trabajo de grado, docente Diego Agudelo – número fijo 3218200
Ext 8195 y correo electrónico dagudelo@javerianacali.edu.co.
Con su firma usted certifica que: ha leído junto con el entrevistador el presente formato de
consentimiento informado; le han sido resueltas todas sus preguntas satisfactoriamente; acepta participar
 100

voluntariamente en el presente estudio; y acepta que esta entrevista sea grabada en audio y registrada
fotográficamente.

En constancia, firmo este documento de consentimiento informado a los ___ días, del mes de ________
del año ______.

Nombre: _________________________________________
Cédula Ciudanía: __________________________________
Firma del participante: ______________________________
Ciudad de residencia: _______________________________

Fredy Ávila Ávila Vanessa Gutiérrez García

Investigador Investigadora
Estudiante Maestría en Familia Estudiante Maestría en Familia
Firma: __________________________ Firma: ____________________________