REVISIÓN
Efectividad de la rehabilitación neuropsicológica en pacientes
con daño cerebral adquirido: fundamentos y dificultades
metodológicas en la investigación
A. ZABALA RABADÁNa, J.M. MUÑOZ CÉSPEDESb y J.I. QUEMADA UBISc
a
Brain Injury Services, Beechwood House. Gwent, Wales, U.K. bUnidad de Daño Cerebral, Hospital Beata María Ana, HHSCJ, Madrid.
Dpto. de Psicología Básica (Procesos Cognitivos) Facultad de Psicología. Universidad Complutense de Madrid.
cServicio de Daño Cerebral, Hospital Aita Menni, HHSCJ, Mondragón y Bilbao.
Resumen.—A partir de los modelos de rehabilitación
tradicionales, en los que se primaba la rehabilitación de los
problemas motores y lingüísticos, surge la Rehabilitación
Neuropsicológica; un abordaje centrado en la intervención
sobre las alteraciones cognitivas, conductuales y emocionales
que son consecuencia del daño cerebral. Su notable
desarrollo durante los últimos años ha despertado la
necesidad, tanto clínica como económica, de presentar
pruebas evidentes sobre su efectividad, lo que ha estimulado
un gran número de estudios que coinciden en señalar un
aumento significativo en la calidad de vida de los usuarios de
estos servicios. Sin embargo, las limitaciones éticas y
metodológicas presentes en la investigación clínica, dificultan
con frecuencia el análisis riguroso de los resultados y su
comparación con los obtenidos por distintos autores. En este
sentido, se está desarrollando una nueva línea de
investigación preocupada por el diseño metodológico de
estos estudios, la inclusión de las principales variables objeto
de análisis y la evaluación de forma más objetiva de la calidad
de los servicios prestados.
Palabras clave: Rehabilitación neuropsicológica.
Daño cerebral adquirido. Efectividad.
EFFECTIVITY OF NEUROPSYCOLOGICAL
REHABILITATION IN PATIENTS WITH
ACQUIRED BRAIN DAMAGE: RATIONALE
AND METHODOLOGICAL DIFFICULTIES
IN THE RESEARCH
Summary.—Neuropsychological Rehabilitation arose
from the traditional rehabilitation models, in which the
rehabilitation of the motor and linguistic problems is given
precedence to; an approach centered on the intervention on
Trabajo recibido el 28-XI-01. Aceptado el 27-VI-02.
53 Rehabilitación (Madr) 2003;37(2):103-12
cognitive, behavioral and emotional alterations that are a
consequence of brain damage. Its noticeable development
during recent years has given rise to both the clinical as well
as economic need of presenting clear tests on its effectivity,
which has stimulated a large number of studies that coincide
in pointing out a significant increase in the quality of life of the
users of these services. However, ethical and methodological
limitations present in clinical research often cause difficulties
in the strict analysis of the results and its comparison with
those obtained by different authors. In this sense, a new line
of research is being developed; it is concerned about the
methodological design of these studies, inclusion of the
principal variables that are being analyzed and assessment of
the most objective form of quality of the services rendered.
Key words: Neuropsychological rehabilitation.
Acquired brain damage. Effectivity.
INTRODUCCIÓN
La rehabilitación neuropsicológica (RN) de personas
con daño cerebral adquirido (DCA), como
traumatismos craneoencefálicos, accidentes
cerebrovasculares, tumores, etc., se ha desarrollado
vertiginosamente durante las dos últimas décadas.
A pesar de ser considerada como una disciplina
novedosa y en proceso de evolución, se ha convertido
en un área de gran interés tanto para clínicos como
para investigadores1,2.
Una vez superada la fase de coma o el período de
mayor gravedad, las consecuencias del DCA se
concretan en un conjunto de alteraciones físicas y
sensoriales, cognitivas y psicopatológicas. En el mejor
de los casos, dichas alteraciones se resolverán en unas
semanas, pero en los casos de mayor gravedad,
103
 ZABALA RABADÁN A, ET AL. EFECTIVIDAD DE LA REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA EN PACIENTES CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO:
FUNDAMENTOS Y DIFICULTADES METODOLÓGICAS EN LA INVESTIGACIÓN
adoptarán un carácter duradero que impedirá a la
persona retomar la vida que anteriormente
desempeñaba.
Los cambios físicos siempre son más evidentes que
los cognitivos y conductuales. Una persona con una
fractura en la pierna, tiene un déficit visible y obvio.
Puede que reclame la ayuda de otras personas durante
un tiempo para moverse y hacer ciertas cosas, pero en
cualquier otro sentido, es la misma de antes. Piensa del
mismo modo y tiene las mismas reacciones
emocionales que antes de la lesión; su personalidad se
encuentra preservada. Pero si en vez de una lesión
traumatológica hubiera sufrido un daño cerebral, es
posible que ahora se comporte de un modo diferente.
La velocidad de procesamiento de la información puede
ser más lenta, tendrá problemas de memoria,
dificultades para organizar sus tareas, puede presentar
reacciones emocionales desproporcionadas, y los
demás posiblemente señalen que ya no es la misma
persona que antes. Muchos de los problemas de estas
personas son por lo tanto difíciles de objetivar y en
ocasiones provocan que los demás no entiendan por
qué presentan estas dificultades. En este sentido
conviene destacar que, aunque los cambios físicos son
más evidentes, las alteraciones cognitivas y
conductuales son, con frecuencia, muy persistentes y
condicionan el resultado final del proceso rehabilitador.
De hecho, todos los estudios de seguimiento a largo
plazo de pacientes que han sufrido un DCA
documentan que, una vez recibida el alta médica y
abandonado el hospital, las alteraciones cognitivas,
neurocomportamentales y emocionales constituyen el
principal obstáculo para poder desarrollar actividades
básicas e instrumentales de la vida cotidiana, mantener
relaciones interpersonales satisfactorias y volver a una
actividad laboral productiva3-13.
TABLA 1. Fases en la planificación de estudios y principales problemas metodológicos (adaptado y modificado de High et al 15
Naturaleza de la intervención
¿Cuáles son los rasgos descriptivos del programa
de intervención?, ¿Cómo definir los objetivos de
forma operativa?
Criterios de admisión
¿Cuáles son las variables críticas que se han de
considerar a la hora de seleccionar la muestra?
Instrumentos de medida
¿Cuáles son los mejores indicadores para
medir el grado de cumplimiento de los objetivos?
Modalidad del diseño
¿Cómo evaluar la relación causa-efecto
entre el programa y los resultados obtenidos?
104 Rehabilitación (Madr) 2003;37(2):103-12
Los programas de RN están siendo sometidos a
análisis tanto en lo que hace referencia a su definición
como a su efectividad. Los estudios en esta área
persiguen, entre sus objetivos determinar si la
intervención neuropsicológica está produciendo
mejoras funcionales y alcanzando metas significativas
para el individuo, analizar si los avances obtenidos se
mantienen una vez se ha dado el alta, y establecer un
mayor conocimiento de cuáles de los diferentes
programas existentes satisfacen mejor las necesidades
de los pacientes14.
En esta línea se sitúa el presente artículo cuya
finalidad es: a) Describir los fundamentos de la
investigación en este ámbito de intervención, realizando
un recorrido por los diferentes estadios en la
planificación de los estudios, y b) Señalar en cada uno de
ellos las principales dificultades metodológicas que
inciden de un modo importante sobre la calidad de la
investigación15 (tabla 1).
RN: DEFINICIÓN DE LA INTERVENCIÓN
La RN surge como un conjunto de conocimientos,
métodos y tecnologías dirigidos al manejo de las
alteraciones cognitivas, comportamentales y
emocionales, consecuencia de un daño cerebral. Su
objetivo central es el incremento de la autonomía del
paciente, el aumento de su calidad de vida y la
disminución de la carga familiar. Los elementos más
característicos de este tipo de intervenciones han
quedado recogidos en diversos protocolos de
consenso16,17 y han sido definidos por varios autores18-20
que coinciden en señalar la necesidad de un abordaje
que cubra las siguientes áreas:
– Abordaje multidisciplinar e integral del la RN:
– determinación de la efectividad de sus componentes.
– Definición de las intervenciones.
– Heterogeneidad del daño cerebral.
– Dificultades para determinar de forma precisa la gravedad inicial.
– Tamaño de la muestra.
– Selección de las medidas de resultados.
– Ausencia de estudios con grupo control.
– Efectos de la recuperación espontánea.
– Pérdida de sujetos durante el seguimiento.
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FUNDAMENTOS Y DIFICULTADES METODOLÓGICAS EN LA INVESTIGACIÓN
Rehabilitación cognitiva. Los déficit cognitivos han sido
considerados como los más discapacitantes, puesto que
nuestra actividad cotidiana requiere del buen
funcionamiento de procesos tales como la
atención/orientación, la memoria y el aprendizaje, las
habilidades visuoperceptivas, el lenguaje y la
comunicación, y las funciones ejecutivas. La estrategia
terapéutica habrá de ser seleccionada en función de la
gravedad de los déficit, el tiempo transcurrido desde la
lesión y el perfil del déficit cognitivo, pero de forma
general se establece la siguiente distinción:
– Restauración: Conjunto de intervenciones que
actúan directamente sobre la función cognitiva alterada.
Se basa en la premisa de que ciertas funciones perdidas
pueden quedar restituidas a través del entrenamiento
directo.
– Sustitución: Conjunto de intervenciones
destinadas a la potenciación de mecanismos cognitivos
alternativos o habilidades preservadas para compensar
los sistemas neurológicos dañados.
– Compensación: Conjunto de estrategias destinadas
a suplir el déficit cognitivo enseñando al paciente a
utilizar ayudas externas que le permitan un
funcionamiento más efectivo, facilitando el
equipamiento técnico adecuado a cada caso individual.
Bajo esta categoría se engloban también las
modificaciones de tipo arquitectónico y urbanístico
realizadas para ayudar al paciente a reducir las
demandas del entorno.
Para comprender la relevancia que cobra la selección
de la estrategia y los objetivos del programa de RN,
Cicerone et al21 utilizan el símil siguiente: si nos
preguntasen sobre la efectividad de la rehabilitación
física en pacientes con un miembro amputado (por
ejemplo: una pierna), nuestra respuesta variaría si se
espera que la rehabilitación recupere la pierna
amputada, enseñe al paciente a manejar de modo más
efectivo la pierna no amputada, potenciándola, o
entrene al paciente a manejar una silla de ruedas para
permitir los desplazamientos. Si ahora la pregunta se
dirige a la efectividad de un programa de rehabilitación
de la atención, nuestra respuesta también variará si lo
que se persigue es restaurar la velocidad del
procesamiento neural, enseñar al paciente a controlar e
inhibir sus respuestas ante los distractores ambientales
o entrenar al paciente a trabajar en un ambiente
tranquilo y sin distracciones. En este caso, a pesar de
que las distinciones no son tan aparentes como en el
caso anterior, no dejan de ser igualmente relevantes.
Modificación de la conducta. Las técnicas basadas en
la psicología del aprendizaje han adquirido durante los
últimos años una gran relevancia, constituyendo en la
actualidad un elemento esencial en los programas de
tratamiento22. Las alteraciones tratadas con este
55 Rehabilitación (Madr) 2003;37(2):103-12
abordaje comprenden la irritabilidad, hiperactividad,
desinhibición sexual, euforia, despreocupación por las
normas sociales, disminución de la conducta
espontánea y ausencia de reactividad emocional.
Las técnicas concretas incluyen diferentes pautas de
refuerzo positivo ante conductas deseadas, el
modelado, los programas de economía de fichas, el
reforzamiento diferencial de otras conductas
adaptativas, o la extinción y las técnicas de coste de
respuesta ante la presencia de conductas inadecuadas.
Recientemente se está prestando una mayor atención a
técnicas derivadas del enfoque cognitivo-conductual, de
manera especial a los programas de entrenamiento en
habilidades sociales, así como el entrenamiento en
autocontrol y autoinstrucciones, solución de
problemas, modificación de pensamientos irracionales,
etc.
Intervención familiar. En los últimos años se ha
incrementado el interés entre los profesionales por
conocer cómo viven y experimentan los familiares del
paciente la nueva situación. Dicho interés se explica
fundamentalmente por tres poderosas razones; a) por
el impacto significativo que causa el DCA sobre el
sistema, al modificar las relaciones, los roles, las
expectativas y los objetivos establecidos en la unidad
familiar; b) por el reconocimiento del papel que
desempeñan los allegados y cuidadores como agentes
activos en el proceso de recuperación de sus seres
queridos, y c) por el surgimiento de asociaciones de
familiares que se constituyen como elementos
consultivos y participativos dentro del equipo de
rehabilitación.
De modo muy general la intervención familiar se
centra en tres niveles de actuación: la educación, el
apoyo o soporte emocional y el tratamiento específico
de problemas en otros individuos o en la propia
dinámica de la familia.
Programas de integración laboral. A pesar de que los
individuos que sufren una lesión cerebral representan
un grupo heterogéneo y complejo, la gran mayoría de
ellos (entre el 65 y 75 %), son personas que se
encuentran en edad laboral. Por esta razón, se está
prestando cada vez una mayor atención a la puesta en
marcha de estos programas que combinan las
estrategias clásicas de la RN con el entrenamiento en
habilidades sociales y laborales, y con sistemas de
empleo con apoyo.
La evaluación de la efectividad de la RN se enfrenta a
importantes problemas metodológicos derivados de la
oferta de tratamientos multidisciplinares en los que
intervienen múltiples variables no bien explicitadas que
son fuente de enorme variabilidad. Incluso, las
intervenciones ofrecidas desde la propia RN son
heterogéneas e incluyen estrategias cognitivas,
conductuales y de apoyo y terapia familiar. De nuevo,
surge la dificultad de determinar cuál de sus
105
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FUNDAMENTOS Y DIFICULTADES METODOLÓGICAS EN LA INVESTIGACIÓN
componentes es en realidad el que más contribuye al
éxito del tratamiento. Otro error conceptual habitual
es el de la tendencia a reducir la RN a sólo actividades
de rehabilitación cognitiva.
El programa de RN que vaya a ser evaluado ha de ser
descrito de forma operativa, definiendo con claridad las
siguientes variables:
– Ámbito o contexto en el que se aplica la
intervención (hospitalario, residencial, comunitario,
etc.).
– Frecuencia, intensidad y duración del programa.
– Objetivos y estrategias de intervención utilizadas:
si la intervención se centra en un área concreta o por el
contrario el énfasis de la intervención recae sobre
varias áreas de forma simultánea; si se utiliza una única
estrategia, como pueden ser los programas
informatizados de rehabilitación, o por el contrario se
combinan diversas; si se ofrecen actividades grupales de
orientación, habilidades sociales y cognitivas, etc.
Antes de analizar si un programa ha resultado eficaz
o no, es preciso conocer cuáles son las características
fundamentales que lo definen. Sólo comenzando por
aquí, se podrán sacar conclusiones correctas de los
datos obtenidos y se podrán contrastar con los
aportados por otros estudios cuyas intervenciones
compartan estas características.
DESCRIPCIÓN DE LOS PACIENTES
CON DCA
Las variables que se han de ser consideradas a la
hora de seleccionar la muestra de un estudio se
agrupan en torno a tres dimensiones principales: a)
Características del individuo (edad, sexo, inteligencia y
personalidad premórbida, antecedentes psiquiátricos,
nivel de integración social y laboral, etc.); b) Variables
propias de la lesión (etiología, indicadores de gravedad,
presencia de complicaciones, etc.), y c) Variables
posteriores al daño, donde se incluyen el tiempo
transcurrido desde la lesión hasta el comienzo del
tratamiento, la conciencia de los déficit, el nivel de
apoyo familiar y social disponible, etc.23. En la mayor
parte de las investigaciones no se dispone de medidas
del funcionamiento premórbido del paciente ni
tampoco del apoyo familiar y social que recibe tras el
daño cerebral. Se incluyen, por el contrario,
categorizaciones e instrumentos de medida de las
siguientes variables:
Tipo de lesión: La naturaleza, extensión y localización
son variables con implicaciones sobre el programa de
rehabilitación. Si se trata de un accidente
cerebrovascular o un traumatismo, si éste es abierto o
106 Rehabilitación (Madr) 2003;37(2):103-12
cerrado, si la lesión afecta al hemisferio derecho,
izquierdo o es de naturaleza difusa, si hay daño en
estructuras corticales o en el tronco cerebral, etc.,
serán todos ellos factores influyentes sobre el perfil
clínico.
Gravedad: Los resultados de la rehabilitación son
altamente dependientes de la severidad del daño
sufrido. Los estudios deben agrupar a los pacientes al
menos en las categorías de leve, moderado, y grave. Los
indicadores que se emplean comúnmente para la
estimación de la gravedad son: la puntuación inicial en la
escala de coma de Glasgow (GCS)24, la duración del
coma y el período de amnesia postraumática (APT).
Aunque resulta difícil conocer de forma muy exacta la
duración del período de coma, suele ser posible
estimar si ésta ha sido de horas, días, o semanas. De
igual manera, se presentan dificultades en el ámbito
clínico a la hora de obtener una información precisa
sobre el período de APT ya que habitualmente se
estima de forma retrospectiva25,26. Para soslayar este
problema se han desarrollado una serie de protocolos
cuya evaluación de la APT es prospectiva: prueba de
orientación y amnesia de Galveston (GOAT)27, la escala
de amnesia postraumática de Westmead28, o la escala
de amnesia postraumática del Centro Julia Farr25.
Cronicidad: El tiempo que transcurre desde la lesión
hasta el inicio de la RN influye en el potencial de
cambio de los estados funcionales finales del paciente.
El grado de homogeneidad de las muestras y el
tamaño de las mismas tienden a ser variables
inversamente relacionadas cuando se analiza la
efectividad de los programas de intervención. La
investigación en esta área precisa de estudios con
grupos de pacientes suficientemente amplios como
para que ofrezcan resultados representativos de la
población estudiada, pero garantizando al mismo
tiempo la homogeneidad clínica de los individuos que
participan en dichos programas. La solución a este
problema sólo es posible en la mayoría de los casos con
estudios multicéntricos que apliquen protocolos de
evaluación y programas de intervención comunes.
OBJETIVOS DE LA RN
En términos generales, toda intervención
neuro-psicológica pretende mejorar la calidad de vida
del paciente. Pero el término “calidad de vida” es
demasiado amplio e impreciso ya que refleja un
fenómeno plagado de valoraciones subjetivas 29,30. El
profesional se enfrenta a la evaluación de un resultado
o producto que es más difuso que el de cualquier
especialidad médica31; no se persigue la resolución de
un estado fisiopatológico en un órgano concreto, sino
el incremento del nivel funcional del paciente, dentro
56
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FUNDAMENTOS Y DIFICULTADES METODOLÓGICAS EN LA INVESTIGACIÓN

de su contexto habitual. Pero, ¿qué hay que medir

exactamente para evaluar la efectividad de la Independencia AVD
intervención?, ¿y para determinar la eficiencia de la Relaciones sociales satisfactorias
Vuelta al trabajo
intervención, o sus consecuencias socioeconómicas?
Será preciso conocer las principales necesidades de
estos pacientes y sus familias y preguntarse qué
resultados son significativos para ellos. Se han publicado
• Reducción de la necesidad de servicios de rehabilitación.
diversos estudios, en los que se ha solicitado a • Lugar de residencia: contextos más independientes.
pacientes, familiares y entidades financiadoras que • Reducción de las horas de supervisión.
• Reducción de la utilización de otros servicios de salud y sociales
expongan sus criterios sobre las principales • Desempeño de una actividad productiva
necesidades que se han de atender en esta
población32,33. Todos ellos coinciden en señalar y
destacar como factores importantes de calidad de vida Fig. 1.—Principales objetivos e indicadores de evaluación de
la independencia en las Actividades de la Vida Diaria efectividad.
(AVD), las relaciones sociales y el desempeño de una
actividad laboral. La figura 1 recoge los principales
variables que han de ser consideradas como objetivos
Rehabilitación neuropsicológica
generales de la intervención y sus consecuencias
socioeconómicas, representadas como indicadores de Medidas
eficiencia. Preguntarse si se han cubierto estas indirectas

necesidades tras la intervención ha de ser el objetivo de Pruebas de evaluación neuropsicológica

todo estudio de evaluación de los resultados del (PASAT, WMS III, ...)
tratamiento.
Dimensiones

Medidas
MEDIDA DE LA RESPUESTA A LA RN directas

En los últimos años diversos centros han DISCAPACIDAD MINUSVALÍA

desarrollado o seleccionado sus propias estrategias de
Independencia Adaptación
valoración, derivando en lo que Eames34 ha calificado funcional
EFICIENCIA
Psicosocial
como “Efecto Babel”. Las medidas disponibles se – Grado de
Independencia supervisión – Independencia en
clasifican en “indirectas” del funcionamiento del en AVD y horas de AVD instrumentales
paciente, o tests neuropsicológicos, y en “directas”, asistencia – Relaciones Sociales
– Básicas satisfactorias
relacionadas entre sus diversos componentes35 (fig. 2). – Instrumentales
– Lugar de
– Nivel de empleabilidad
residencia
¿Pueden las medidas indirectas predecir la disminución
de la discapacidad y minusvalía del paciente en su
entorno cotidiano?, ¿se necesitan además otros Fig. 2.—Relación entre medidas directas, medidas indirectas e in-
instrumentos que evalúen de forma directa estas dicadores de efectividad. (Adaptado y modificado de Carney et al)35.
dimensiones?

indicador de su mejoría. En primer lugar, la pregunta

Medidas indirectas
Las pruebas neuropsicológicas (WMS-III, PASAT…),
constituyen una medida indirecta del funcionamiento
del sujeto, puesto que exploran dimensiones cognitivos
que subyacen a los procesos que gobiernan el
comportamiento.
Muchos estudios emplean los resultados de las
pruebas neuropsicológicas como indicadores de
efectividad36-40. El siguiente ejemplo ilustra este
proceso: si se identifica un problema atencional en el
paciente, se le proporcionará una intervención dirigida
a la mejora de dicha función, y se utilizará una medida
neuropsicológica ordinaria como puede ser el PASAT
(“Paced Auditory Serial Attention Task”), como
sería: ¿La mejora de este paciente en las puntuaciones
del PASAT predice con acierto si determinados
problemas atencionales que presentaba han quedado
resueltos? En el caso de que esta pregunta pudiera ser
respondida de forma afirmativa, ¿Se podría inferir que
esta persona podrá desenvolverse con normalidad en
contextos sociales y laborales donde son frecuentes los
distractores y se precisan otras capacidades
atencionales? De forma más general la pregunta es la
siguiente: ¿Los resultados obtenidos a través de estas
medidas, nos permiten hacer inferencias sobre la
capacidad real de las personas para desenvolverse en
las tareas y actividades diarias? De acuerdo con Acker41,
existen diferencias entre la evaluación clínica y la
cotidiana (tabla 2).

57 Rehabilitación (Madr) 2003;37(2):103-12 107

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FUNDAMENTOS Y DIFICULTADES METODOLÓGICAS EN LA INVESTIGACIÓN
TABLA 2. Principales diferencias entre la evaluación clínica y cotidiana
Clínica
– Situación muy estructurada.
– Centrado en tareas que propone el evaluador.
– No punitivo.
– El evaluador ofrece ayudas.
– El examinar actúa como elemento motivador.
– Persistencia del estímulo.
– No se pone énfasis en el fracaso.
– Ambiente protegido.
– Competencia ausente.
En definitiva, la evaluación neuropsicológica resulta
imprescindible para conocer la naturaleza de los déficit
cognitivos y establecer el programa de rehabilitación.
Ahora bien, la demostración de la mejora del
rendimiento de los individuos en las pruebas
neuro-psicológicas no aporta suficiente información
sobre el impacto que dicha intervención ha tenido en
su vida cotidiana. Las medidas indirectas no permiten
una predicción exacta del funcionamiento del individuo
en contextos reales. Se cuestiona por la tanto la validez
ecológica de muchas de estas medidas42-44 como
indicadores de resultado en estudios de efectividad.
Medidas directas
Debido a las limitaciones que presenta la utilización
de medidas indirectas como indicadores de efectividad,
existe una tendencia creciente a utilizar indicadores que
ofrezcan de forma directa información del impacto de
las intervenciones sobre la discapacidad y minusvalía del
paciente. Las medidas directas45-55 (tabla 3) como
instrumentos de evaluación ponen un énfasis especial
en los aspectos ecológicos, como la autonomía del
paciente y la disminución de la carga de los familiares,
permitiendo la observación del comportamiento del
individuo en diferentes actividades y situaciones
cotidianas.
A la hora de seleccionar una de ellas es fundamental
volver a recordar los pasos seguidos hasta ahora;
¿Cuáles son las características de la intervención y de la
población a la que se dirige?, ¿Cuáles son sus objetivos?
Por ello, la medida más adecuada será aquella que
valore las diferentes dimensiones en las que se esperan
cambios como consecuencia de la intervención.
Una revisión de las medidas directas disponibles,
posibilita su clasificación en cuatro grandes categorías:
– Medidas globales de funcionamiento.
– Evaluación de la independencia funcional, “Escalas de
AVD”.
– Cuestionarios de adaptación funcional y psicosocial.
108 Rehabilitación (Madr) 2003;37(2):103-12
Vida cotidiana
– Situación poco estructurada.
– Las tareas son más espontáneas.
– “Feedback” negativo en los errores.
– Planificación individual.
– Automotivación necesarias.
– El estímulo guía puede desaparecer.
– Miedo al fracaso (visto por los demás).
– Medio mínimamente protegido.
– Competencia presente.
– Indicadores de eficiencia.
Medidas globales de funcionamiento 45-47: Esta
categoría está formada por escalas descriptivas que
incluyen una valoración de las consecuencias
psicosociales del daño cerebral. Resumen varios
indicadores de resultados en una puntuación única. Sin
embargo, en opinión de varios autores14,48 estas
puntuaciones no capturan la naturaleza
multidimensional de los resultados y son poco sensibles
a los cambios funcionales que obtienen los pacientes a
lo largo del tiempo, lo que por el contrario supone un
impacto significativo en la calidad de vida del paciente.
Evaluación de la independencia funcional, “Escalas de
AVD”49-51: En el caso del daño cerebral, el diseño de
medidas destinadas a evaluar el grado de discapacidad
ha resultado problemático. La focalización en las
capacidades físicas del paciente para desarrollar
habilidades motoras y de autocuidado, disminuyó la
atención sobre los déficit cognitivos residuales. Este
fenómeno se refleja en medidas como el índice de
Barthel y la medida de independencia funcional (FIM),
diseñadas para evaluar preferentemente las dificultades
físicas que interfieren en la realización de diversas AVD,
pero presentan “efectos techo”, pues registran
dimensiones en las que ya no se esperan grandes
cambios, y serias limitaciones a la hora de evaluar
dimensiones que se han presentado como relevantes
para la población que hace uso de estos servicios y en
las que se espera obtener una mejora, como es el caso
de los déficit cognitivos52,53. La adaptación de la medida
de independencia funcional a las características
particulares de las personas con DCA con la inclusión
de nuevos elementos de medida de evaluación
funcional (FAM), ha supuesto un avance importante, en
especial en contextos hospitalarios y residenciales.
Cuestionarios de adaptación funcional y psicosocial54-58:
Se han desarrollado varios instrumentos destinados a
que sea el propio paciente el que señale su percepción
de mejoría en el desempeño de las actividades de la vida
cotidiana y en el comportamiento social. Las
limitaciones de conciencia de los déficit que con
58
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FUNDAMENTOS Y DIFICULTADES METODOLÓGICAS EN LA INVESTIGACIÓN

TABLA 3. Principales medidas directas

Instrumento Escalas / dimensiones

Medidas globales de funcionamiento: Categorías:

GOS • Muerte
Escala de Resultado de Glasgow45 • Estado vegetativo persistente
• Discapacidad severa
• Discapacidad moderada
• Buena recuperación

DRS Valoración del nivel de conciencia, independencia

Escala de valoración de la Discapacidad46 en AVD en relación con aspectos cognitivos,
lugar de residencia y empleo.

GAS Valoración de aspectos físicos, cambios de

“Glasgow Assessment Schedule”47 personalidad, quejas subjetivas, ocupación,
funcionamiento cognitivo y desempeño de AVD
Escalas de AVD:
Barthel Index49 Valoración de aspectos físicos en relación con la
independencia de las AVD.

FIM Total de 18 ítems (13 motores y cinco cognitivos) en

Medida de Independencia Funcional50 torno a dos dimensiones:
• Cuidado personal
• Movilidad

FAM FIM + 12 ítems en torno a tres nuevas dimensiones:

Medida de Evaluación Funcional51 • Comunicación
• Adaptación psicosocial
• Funcionamiento cognitivo
Total: 30 ítems distribuidos en cinco dimensiones.
Cuestionarios de adaptación funcional y psicosocial:
CHART Escalas:
Informe y Evaluación de Discapacidad de Craig54 • Independencia física
• Movilidad
• Ocupación
• Integración social
• Independencia económica

CIQ Escalas:
Cuestionario de Integración Comunitaria55 • Integración en el hogar
• Integración social
• Actividades productivas

MPAI Dimensiones:
Mayo-Portland Adaptability Inventory56 • Emoción
• Conducta
• Habilidades funcionales
• Discapacidad física
• Participación social

EFQ Escalas:
Cuestionario del Funcionamiento Diario57 • Memoria
• Emoción
• Organización
• Concentración
• Comunicación
• “Insight”

BICRO-39
Escala de Resultados de la Rehabilitación
del Daño Cerebral en el Ámbito Comunitario58
Escalas:
• Independencia en el funcionamiento personal
• Actividades laborales y de ocio
• Relaciones personales
• Adaptación y comportamiento psicosocial.

59 Rehabilitación (Madr) 2003;37(2):103-12 109

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FUNDAMENTOS Y DIFICULTADES METODOLÓGICAS EN LA INVESTIGACIÓN
frecuencia afectan a estos pacientes pueden cuestionar
la validez de estas medidas. Para solventar este
problema se recomienda la realización de forma
independiente de pacientes y familiares de dichos
cuestionarios. Tirapu et al59, señalan que la valoración,
compartida con el familiar, de aspectos conductuales y
cognitivos ligados a la vida cotidiana, representa una de
las medidas más directas del funcionamiento real del
individuo. El hecho de que la valoración sea hecha por
un familiar tiene el inconveniente de la posible
introducción de un sesgo subjetivo al ser parte
implicada, como “observador participante”. Sin
embargo, cuenta con la ventaja de ser una observación
continuada y en un rango muy amplio de situaciones
reales, por lo que la validez ecológica queda plenamente
garantizada. No obstante, este tipo de valoración exige
una fase previa de adiestramiento a los familiares sobre
los componentes que han de evaluar y sobre cómo
llevar a cabo la observación y el registro.
Eficiencia: La relación coste-beneficio de las
intervenciones se valora con frecuencia mediante
variables como lugar de residencia (domicilio del
paciente tras el alta: regreso a su hogar, residencia,
hospital, etc.), grado de supervisión o asistencia
requerida y cálculo de la reducción en el número de
horas de cuidado a consecuencia de la intervención,
empleo y actividades productivas.
En resumen, a la hora de seleccionar los
instrumentos de evaluación se han de considerar los
siguientes criterios: a) Información relevante para el
paciente, sus familiares y cuidadores (medidas directas);
b) Validez y fiabilidad contrastada; c) Facilidad de
empleo y tiempo de aplicación, y d) Utilización por
otros grupos de investigación, lo que facilitará la
posibilidad de replicar los resultados obtenidos.
RECOGIDA DE LA INFORMACIÓN
El diseño experimental es la mejor forma de
examinar las relaciones causa-efecto entre el fenómeno
estudiado y sus resultados. Representa el máximo nivel
de rigor científico, y engloba aquellos estudios
prospectivos en los que se realiza una distribución
aleatoria de los sujetos a un grupo tratamiento y a un
grupo control. Sin embargo, su aplicación en el ámbito
de la investigación clínica no es sencilla; la asignación al
azar de personas al tratamiento, dejando a la otra mitad
de pacientes sin él, despierta serias cuestiones de
índole ético al no respetar el principio de igualdad de
oportunidades de acceso al programa. Por otra parte,
la propia naturaleza de la intervención
neuropsicológica, frente a lo que sucede por ejemplo
en la investigación farmacológica, no permite la
realización de estudios de doble ciego, para determinar
la eficacia del tratamiento.
110 Rehabilitación (Madr) 2003;37(2):103-12
Estas dificultades metodológicas a la hora de crear
grupos control viables derivan en un predominio de
diseños longitudinales de grupo o estudios
retrospectivos controlados, basados en medidas
pre-post, donde los pacientes sirven como sus propios
controles de mejora15,21,60-65. Este tipo de diseños son de
utilidad a la hora de analizar los cambios producidos
en los sujetos que participan en el programa. La
principal limitación metodológica que conlleva la
ausencia de un grupo control es la medida del efecto de
la recuperación espontánea; ¿Cómo demostrar en este
caso que los resultados obtenidos se deben a la
intervención neuropsicológica y no a la recuperación
espontánea o la simple estimulación? En un intento por
superar dichas limitaciones, algunos investigadores han
utilizado grupos control formados por pacientes
incluidos en lista de espera y contrastar su
funcionamiento con el de aquellos que han recibido
tratamiento. Otra estrategia empleada consiste en
incluir en los estudios únicamente a aquellos sujetos
una vez que han transcurrido varios meses desde la
lesión –habitualmente más de seis meses o un año– con
el objeto de minimizar los efectos de la recuperación
espontánea.
Los estudios de seguimiento permiten evaluar si las
habilidades adquiridas se mantienen con el tiempo y si
se generalizan a los contextos naturales en los que se
desarrolla la actividad diaria. De forma general, se
recomienda realizar un seguimiento a los tres, seis y/o
12 meses66. Estos estudios sufren una pérdida de
sujetos por factores tales como la falta de colaboración,
el cambio de lugar de residencia o el fallecimiento. Una
cuestión esencial en relación con este problema es si
los sujetos que se pierden durante el seguimiento
representan a la media del grupo de pacientes
atendidos, o por el contrario representan a los
individuos de mejor o peor pronóstico. Apenas existen
estudios que caractericen a los individuos que se
pierden en las investigaciones y no se han encontrado
correlaciones significativas entre las variables
demográficas y la probabilidad de que el sujeto no
pueda ser analizado durante el seguimiento. Una
alternativa para resolver este problema es la planteada
por Willer et al52 en un diseño en el que utilizaron dos
grupos de pacientes equiparados respecto a las
variables sexo, edad, duración del coma, tiempo desde
el accidente hasta el ingreso, y grado de discapacidad.
Ante la pérdida de pacientes del grupo clínico durante
el seguimiento, se eliminaba los datos del sujeto
equiparado perteneciente al otro grupo.
En definitiva, el mejor conocimiento de las variables
que afectan el rigor científico de los estudios sobre la
efectividad de los programas de RN está contribuyendo
al incremento de la calidad de las investigaciones y a una
evaluación más objetiva del papel de la neuro-psicología
60
 ZABALA RABADÁN A, ET AL. EFECTIVIDAD DE LA REHABILITACIÓN NEUROPSICOLÓGICA EN PACIENTES CON DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO:
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Correspondencia:
Juan Manuel Muñoz Céspedes
Unidad de Daño Cerebral
Hospital Beata María Ana
C/ Vaquerías, 7. 28007 Madrid
E-mail: jmcespedes@correo.cop.es
62