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INVESTIGACIÓN
CUALITATIVO
“NECESIDADES
NO CLÍNICAS DE
LOS PACIENTES
CON CÁNCER Y
ACOMPAÑANTES EN
ESPAÑA: UNA VISIÓN
MULTIDISCIPLINAR”
1. Justificación 4
2. Metodología 6
3. Resultados 8
4. Discusión 12
5. Recomendaciones 16
6. Propuestas de actuación 18
7. Participantes 20
8. Bibliografía 22
Autores:
Dr. Juan Jesús Cruz, Complejo Asistencial Universitario
de Salamanca; Dra. Maribel Ruiz, Complejo Asistencial
Universitario de Palencia; Dª. Ana Fernández,
Asociación Española Contra el Cáncer; Dª. Rosana
Martín, Asociación Española Contra el Cáncer; Dr.
Enrique Aranda, Hospital Reina Sofía de Córdoba; Dr.
Alfredo Carrato, Hospital Ramón y Cajal de Madrid; Dr.
Eduardo Díaz-Rubio, vicepresidente de la RANM; Dr.
Vicente Guillem, Instituto Valenciano de Oncología;
Dr. Rafael López, Hospital Clínico de Santiago de
Compostela; Dª. Alicia Gonzalo Fundación ECO; D.
Ramón Ferrer, Aula Medicina y Conocimiento; Dr.
Carlos Camps, Hospital General de Valencia.
1. Estudio de
investigación
Justificación
4 5
2. Estudio de
investigación
Metodología
Se configuró un grupo de El cuestionario se redactó partiendo del Las áreas de atención analizadas han sido: colectivos. El análisis se hizo mediante compara-
análisis y de la literatura disponible sobre ción por pares de colectivos. Se compararon las
trabajo multidisciplinar necesidades asistenciales y sociales no • Información sobre la enfermedad y el tratamiento respuestas de 15 pares de colectivos.
cubiertas de pacientes con cáncer y • Participación junto al médico en las
conformado por oncólogos acompañantes. decisiones terapéuticas Se utilizó el test exacto de Fisher, el coeficien-
• Organización de los circuitos asistenciales te Phi para tablas 2x2 y el coeficiente V de Cra-
médicos de la Fundación ECO Se ha considerado la perspectiva y opinión • Accesibilidad y confortabilidad de la consulta mer para tablas mayores a 2x2, con el objetivo
de los siguientes colectivos: • Soporte psicológico en el hospital y de identificar coincidencias o discordancias
y expertos de la Asociación actividades de bienestar estadísticamente significativas en las respues-
• Pacientes con cáncer recién diagnosticados • Soporte de asociaciones y grupos de apoyo tas dadas por los diferentes pares de colecti-
Española Contra el Cáncer • Pacientes con cáncer a los 2-3 años del en el hospital vos. Para este análisis se contó con el soporte
(psicóloga clínica y trabajadora diagnóstico • Soporte de los trabajadores sociales recibido técnico del departamento de Estadística de la
• Acompañantes de pacientes recién en el hospital Universidad de Salamanca.
social). El grupo diseñó un diagnosticados
• Acompañantes de pacientes a los 2-3 años Los cuestionarios se pilotaron en el Complejo Se llevó a cabo un análisis textual de las respues-
cuestionario que fue del diagnóstico Asistencial Universitario de Salamanca y en el tas a las preguntas abiertas siguiendo un proce-
• Oncólogos médicos Complejo Asistencial Universitario de Palencia, so de codificación. La codificación fue seguida
digitalizado y situado en • Enfermeros de Oncología Médica antes de hacerlos accesibles al resto de centros de un proceso de selección y priorización de
• Trabajadores sociales de hospitales participantes. propuestas por parte del grupo de trabajo.
una plataforma para su
La inclusión en el estudio de los acompañan- El trabajo de campo se desarrolló entre junio y El proyecto fue clasificado como No-EPA por la
acceso online tes se justifica por su creciente protagonis- noviembre del año 2017. Participaron 14 servicios Agencia Española de Medicamentos y Productos
mo como parte interesada en la mejora de de Oncología Médica de hospitales españoles, Sanitarios y aprobado por el Comité de Ética de
(https://www.fundacioneco.es/project/estudio-de- los procesos de atención, por tener necesi- recogiéndose un total de 310 formularios. La la Investigación con Medicamentos del Área de
investigacion-cualitativo-feco-aecc-necesidades-no- dades sociales propias y por su capacidad de edad media de los pacientes y acompañantes Salud de Salamanca y por el Comité Ético de In-
clinicas-de-pacientes-y-acompanantes-de-pacientes- influencia en las opiniones de los pacientes. reportada fue 60,3 y 53,3 años, respectivamente. vestigación Clínica del Área de Salud de Palencia.
de-cancer).
Con el objetivo de identificar posibles dife- Los cuestionarios contienen preguntas comunes Se solicitó el consentimiento informado a los
rencias en las necesidades asistenciales y y preguntas específicas para los diferentes co- participantes, garantizándose el cumplimien-
sociales de pacientes y acompañantes en lectivos. Se llevó a cabo un análisis estadístico de to de las leyes y normas sobre protección de
el tiempo, el estudio contempla pacientes y las preguntas comunes para identificar posibles datos de carácter personal, manteniéndose la
acompañantes en el momento del diagnósti- discrepancias estadísticamente significativas anonimidad y la confidencialidad de los datos
co y a los 2-3 años desde el diagnóstico. en las opiniones expresadas por los diferentes registrados.
6 7
3. Estudio de
investigación
Resultados
8 9
Estudio de
investigación
Este estudio ha permitido objetivar la existen- f) Los pacientes (72,6%) y los acompañantes IV. Arquitectura, accesibilidad y b) Un 39,5% de los pacientes y un 32,3% de los
cia de diferencias significativas en las opinio- (70,2%) valoran positivamente la oportunidad confortabilidad de la consulta acompañantes manifiesta recibir información
nes de pacientes, oncólogos y enfermeros de contar con una segunda opinión. sobre las asociaciones y grupos de apoyo en el
en una gran mayoría de las áreas de atención a) Es significativo que el 37,0% de los pacien- hospital.
analizadas en el estudio. También se han g) Es significativo que un 62,5% de los oncó- tes y el 42,7% de los acompañantes considere
identificado diferencias significativas entre logos manifieste que ofrece a sus pacientes insatisfactoria la intimidad de las salas de es- c) Un 18,5 % de los pacientes y un 27,1% de sus
oncólogos, enfermería y trabajadores sociales de forma habitual la opción de una segunda pera, mientras que el 72,3% de los oncólogos acompañantes indica que ha contactado con
sobre pautas de actuación y valoración de los opinión, mientras que solamente un 10,9% de médicos y el 60% de los enfermeros lo consi- asociaciones de cáncer, asociaciones de pa-
recursos de soporte al paciente. los pacientes indica que ha recibido esta opor- dere así. cientes ó grupos de apoyo.
tunidad.
A continuación se presentan los resultados V. Soporte psicológico en el hospital y VII. Soporte de los trabajadores sociales
más relevantes ordenados por áreas: II. Participación junto al médico en las actividades de apoyo recibido en el hospital
decisiones terapéuticas
I. Información sobre la enfermedad y el a) El 94,2% de los pacientes, el 97,4% de los a) A un 88,4% de los pacientes y a un 91,2 % de
tratamiento a) Es significativo que el 58,3% de los oncólo- acompañantes, el 85,4% de los oncólogos los acompañantes no se les ofrece en el hospi-
gos médicos piense que los pacientes están médicos y el 97,1% de los enfermeros valoran tal la oportunidad de recibir los servicios de los
a) Es significativo que solamente un 33,3% de capacitados para tomar decisiones sobre positivamente la atención por un psicólogo trabajadores sociales.
los oncólogos médicos recomiende de forma tratamiento, mientras que solo el 24,6% de los del servicio de Oncología Médica.
habitual fuentes de información complemen- pacientes recién diagnosticados piense que si b) Un 54,6% de los trabajadores sociales mani-
tarias, mientras que esta recomendación la ha- lo está. b) El 21,3% de los oncólogos médicos y el 31,4% fiesta que los pacientes tienen un conocimien-
cen habitualmente un 60% de los enfermeros. de los enfermeros dicen ofrecer soporte psico- to insuficiente de sus servicios.
b) Es significativo que el 95,8% de los oncólo- lógico a sus pacientes de manera rutinaria.
b) Es significativo que el 85,5% de los pacien- gos médicos manifieste ofertar habitualmente c) Un 8,1% de los pacientes y un 8,9% de los
tes y el 81,3% de sus acompañantes crean que la participación en la toma de decisiones a sus c) Un 13,6% de los pacientes y un 9,5 % de los acompañantes ha contactado con los trabaja-
pueden acceder fácilmente a información de pacientes mientras que solamente el 45,8% de acompañantes manifiesta haber recibido la dores sociales de su centro.
calidad, mientras que solamente un 43,8% de los pacientes recién diagnosticados y el 64,4% oportunidad de participar en actividades de
los oncólogos médicos y un 54,3% de los enfer- de los pacientes a los 2-3 años del diagnóstico apoyo en el hospital (cursos, talleres, etc.), sin d) El 100% de los oncólogos médicos y enfer-
meros piense así. refiere haber recibido la oferta. embargo, manifiestan en un alto porcentaje meros considera importante que se recojan las
que este tipo de actividades les resulta de necesidades sociales en la historia clínica del
c) Solamente el 28,6% de los pacientes y el 21,1% c) Una gran mayoría de los pacientes (92,5%) utilidad. paciente.
de los acompañantes manifiesta haber sido y de los acompañantes (87,2%) considera de
informado por su oncólogo médico sobre fuen- gran interés la información sobre los ensayos d) Es significativo que el 80,2% de los pacien- e) Un 48,9% de los oncólogos médicos y un
tes de información complementarias. clínicos. tes y el 84,1% de los acompañantes valoren 56,3% de los enfermeros incluye la intervención
positivamente la existencia de grupos de social dentro de la historia clínica.
d) Es significativo que en el momento del diag- d) Un 43,7% de los pacientes manifiesta recibir ayuda mutua en el hospital, mientras que
nóstico, los acompañantes de los pacientes información sobre ensayos clínicos. solamente un 63% de los oncólogos médicos f) Es significativo que el 66,7% de los trabaja-
valoren mejor (80,5%) la utilidad de las asocia- hacen esa valoración positiva. dores sociales indique que sus relaciones con
ciones de cáncer como fuente de información III. Organización de los circuitos asistenciales el servicio de Oncología Médica son fluidas,
que los propios pacientes (52,3%). VI. Soporte de asociaciones y grupos de mientras que solamente el 34,3% de los enfer-
a) Es significativo que el 87,4% de los pacientes apoyo en el hospital meros lo indica así.
e) Es significativo que el 80,9% de los oncólo- y el 86,5% de los acompañantes piense que
gos médicos considere que las asociaciones la organización de fechas-horarios de visitas, a) Un 16,7% de los oncólogos médicos, un g) El 10,4% de los oncólogos médicos y el 15,2%
de cáncer son útiles como fuente de informa- pruebas complementarias y tratamientos es 37,1% de los enfermeros y un 33,3% de los tra- de los enfermeros manifiesta que el trabajador
ción, mientras que un 54,4% de los pacientes satisfactoria, mientras que el 66% de los oncó- bajadores sociales recomienda este servicio a social se encuentra integrado en la interven-
lo cree así. logos médicos opine así. sus pacientes de forma rutinaria. ción clínica como parte del equipo asistencial.
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4. Estudio de
investigación
Discusión
Conocer la congruencia Los resultados de este estudio revelan que ya que un 62,5% de éstos dice ofrecer esta pacientes encuestados en este estudio
pacientes, acompañantes y profesionales oportunidad de forma habitual, lo que indica haber recibido una oferta en este
entre los puntos de vista de sanitarios perciben de manera diferente la evidencia un problema en la comunicación sentido. Sería conveniente una actitud
necesidad de fuentes informativas fiables médico-paciente. más proactiva por parte de los oncólogos
pacientes, acompañantes, sobre la enfermedad y el tratamiento. médicos informando de los ensayos clínicos
Mientras que la mayoría de los pacientes Las lagunas en la comunicación médico- disponibles, así como facilitar el acceso a los
oncólogos médicos, enfermeros considera sencillo acceder a fuentes de paciente se hacen también patentes cuando pacientes y acompañantes a bases de datos
información seguras, solamente la mitad de se analiza la participación del paciente en que utilicen un lenguaje entendibles por
y trabajadores sociales sobre los oncólogos médicos lo considera así. la toma de decisiones sobre su enfermedad éstos.
y tratamiento. Prácticamente todos los
las necesidades asistenciales La facilidad de acceso a información sin oncólogos médicos (95,5%) manifiestan En el presente trabajo se analizaron también
y sociales no satisfechas de los fundamento científico ni clínico destaca ofertar de forma habitual esta oportunidad a diferentes aspectos relacionados con la
la relevancia de que sean los profesionales sus pacientes, pero menos de la mitad de los organización de los circuitos asistenciales, la
pacientes con cáncer y las de sanitarios quienes guíen a los pacientes pacientes recién diagnosticados indica haber accesibilidad, la confortabilidad y la intimidad
en este proceso. Sin embargo, llama recibido esta oferta. de las salas de espera de la consultas de
sus acompañantes, puede la atención la relativa pasividad de los Oncología Médica. La gran mayoría de los
oncólogos médicos en esta cuestión, ya Esta discrepancia es muy significativa y pone parámetros analizados fueron valorados
ser de gran utilidad a la hora que dos de cada tres oncólogos médicos no de manifiesto la necesidad de protocolizar el positivamente por pacientes, acompañantes
recomiendan de forma habitual fuentes de proceso de toma de decisiones compartidas, y profesionales sanitarios, excepto la
de diseñar e implementar información a sus pacientes. incluyendo mecanismos que aseguren la intimidad de las salas de espera.
correcta comunicación oncólogo-paciente.16-17
estrategias e iniciativas dirigidas Del mismo modo se observan notables Es interesante anotar que en relación con
a mejorar la atención que se discrepancias entre pacientes y oncólogos En este sentido conviene destacar la los aspectos organizativos de la atención
médicos en relación con la oferta de una existencia de discrepancias significativas en y la arquitectura de las consultas, los
ofrece al paciente oncológico segunda opinión por parte del oncólogo la percepción de la capacitación del paciente profesionales sanitarios se mostraron
médico. A pesar de que el derecho del para tomar decisiones. Si bien es cierto que más críticos que los propios pacientes y
en el ámbito hospitalario paciente a solicitar y recibir una segunda la sensación de capacitación del paciente acompañantes.
opinión clínica está recogido en la mayoría aumenta con el tiempo y la evolución de
de las legislaciones autonómicas en materia la enfermedad, el oncólogo médico tiende El soporte psicológico es uno de los aspectos
de salud,14-15 y de que a la gran mayoría de a percibir una mayor capacitación en el que con mayor frecuencia se recoge en la
pacientes y acompañantes les gustaría paciente que la que manifiesta el propio literatura como fuente de insatisfacción para
disponer de esta oportunidad, solamente paciente. los pacientes y los acompañantes. Existe
uno de cada diez pacientes manifiesta evidencia de que aproximadamente un 40%
recibirla. La participación en ensayos clínicos de las personas diagnosticadas de cáncer
constituye una opción terapéutica muy presentan trastornos emocionales.19 Este
Esta opinión de los pacientes contrasta apreciada por los pacientes oncológicos,18 trabajo confirma la dimensión del problema.
con lo indicado por los oncólogos médicos, sin embargo menos de la mitad de los Solamente el 21,3% de los oncólogos médicos
12 13
Estudio de
investigación
14 15
5. Estudio de
investigación
Recomendaciones
El estudio ha permitido A continuación se detallan las principales 4. Los pacientes consideran insuficiente 7. Dar mayor protagonismo y visibilidad
recomendaciones surgidas del estudio: el acceso y la información que reciben a las asociaciones de pacientes en el
confirmar diferencias sobre ensayos clínicos. La gran mayoría hospital. De media, solo el 18,5 % de los
1. Los oncólogos médicos deberían de los pacientes considera de gran interés pacientes y el 27,7% de los acompañantes
significativas entre los asegurarse de que el paciente recibe la disponer de información sobre ensayos contactan con algún grupo de apoyo en el
oferta de una segunda opinión en el hospital. clínicos, pero menos de la mitad manifiesta hospital. Los profesionales sanitarios deben
puntos de vista de pacientes, A pesar de que el derecho a solicitar y recibir recibirla. Sería conveniente una actitud ser más proactivos en la recomendación
una segunda opinión clínica está recogida en más proactiva por parte de los oncólogos de asociaciones. También buscar su
acompañantes, oncólogos la mayoría de legislaciones autonómicas en médicos informando de los ensayos clínicos integración en las actividades diarias del
médicos, enfermeros y materia de salud, y de que a la gran mayoría disponibles. También la creación de un servicio y fomentar la visibilidad en el
de pacientes y acompañantes les gustaría espacio web accesible para los pacientes conjunto del hospital.
trabajadores sociales sobre disponer de esta oportunidad, solamente uno con información entendible y ajustada a su
de cada diez pacientes manifiesta recibirla. nivel. 8. Dar a conocer activamente los
diferentes necesidades servicios de los trabajadores sociales
2. Los oncólogos médicos deberían 5. Mejorar la intimidad de las consultas en el hospital. A tan solo 1 de cada 10
asistenciales y sociales no asegurarse de que el paciente recibe de los servicios de Oncología Médica. La pacientes y acompañantes se les of rece
la oferta de participación en la toma intimidad en las consultas de Oncología en el hospital la oportunidad de recibir
satisfechas de los pacientes de decisiones sobre su tratamiento. Médica es insuficiente. Debería existir un los servicios de los trabajadores sociales.
Prácticamente todos los oncólogos médicos espacio separado para los pacientes frágiles, Habría que potenciar y protocolizar esta
con cáncer y las de sus manifiestan ofertar de forma habitual así como un sistema de llamada a través de oferta a pacientes y acompañantes desde
acompañantes en el entorno participar en las decisiones sobre su pantallas que garantice la confidencialidad. el momento del diagnóstico y establecer
enfermedad y tratamiento, pero solamente la circuitos de derivación rápidos desde el
hospitalario mitad de los pacientes recién diagnosticados 6. Ofrecer soporte psicológico y servicio.
dice haber recibido esta oferta. Esta actividades de apoyo psicológico de forma
discrepancia es muy significativa y pone de rutinaria por parte de los profesionales 9. Estrechar la relación y la colaboración
manifiesto la necesidad de protocolizar esta sanitarios en el hospital. Existe evidencia entre oncólogos, enfermeros y trabajadores
oferta incluyendo mecanismos que aseguren de que un 40% aproximadamente de sociales, clave de éxito para la continuidad
la correcta comunicación oncólogo-paciente. las personas diagnosticadas de cáncer asistencial. Aunque el trabajo social es
presentan trastornos emocionales pero un apoyo profesional fundamental para
3. Asumir que todavía muchos pacientes solamente el 21,3% de los oncólogos garantizar la continuidad asistencial, las
no están preparados para tomar decisiones médicos y el 31,4% de los enfermeros dicen relaciones entre oncólogos, enfermeros
sobre su tratamiento. Si bien es cierto que ofrecer soporte psicológico de manera y trabajadores sociales no son fluidas.
la sensación de capacitación del paciente rutinaria. Sería conveniente protocolizar Incluir la intervención social dentro de la
aumenta con el tiempo y la evolución de la desde el momento del diagnóstico la oferta historia clínica e incorporar al trabajador
enfermedad, el oncólogo médico tienden de información sobre el soporte psicológico social a un servicio concreto se consideran
a percibir una capacitación en el paciente y las actividades de apoyo disponibles en el pasos fundamentales para garantizar la
mayor de la que éste entiende que tiene. hospital. continuidad asistencial.
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6. Estudio de
investigación
Propuestas
de actuación
Se recogieron 864 respuestas PARTICIPACIÓN JUNTO AL ONCÓLOGO ARQUITECTURA, ACCESIBILIDAD Y SOPORTE DE ASOCIACIONES DE
EN LA TOMA DE DECISIONES CONFORTABILIDAD DE LAS CONSULTAS CÁNCER/ GRUPOS DE AUTOAYUDA EN
a las preguntas abiertas. Las EL HOSPITAL
1. Oferta activa de información por parte 5. Anonimizar la llamada, evitar llamar a los
propuestas se codificaron y del oncólogo médico sobre las opciones pacientes por nombre a través de megafonía, 10. Dar a conocer de forma proactiva en el
terapéuticas disponibles, los probables utilizar un sistema de codificación con servicio de Oncología Médica y desde el
agruparon por categorías. beneficios y los efectos secundarios, de manera pantallas y números. primer contacto del paciente con el hospital,
que se facilite al paciente el poder opinar sobre la existencia y el alcance de las actividades de
Las propuestas fueron priorizadas el tratamiento. SOPORTE PSICOLÓGICO EN EL las asociaciones, guiando al paciente para que
siguiendo los criterios de simplicidad HOSPITAL Y ACTIVIDADES DE APOYO se dirija a asociaciones con una experiencia
en la implementación, baja o nula 2. Oferta de información por parte del oncólogo contrastada.
médico sobre los ensayos clínicos abiertos en la 6. Integrar al psicólogo en el servicio de
necesidad de recursos financieros / comunidad autónoma y sobre la posibilidad de Oncología Médica, formando parte del equipo 11. Integración de las asociaciones en la
humanos y posibilidad de implemen- acceso a los mismos. asistencial. consulta diaria y en otras actividades del
tación por parte de los jefes de servi- servicio de Oncología Médica.
cio de Oncología Médica, hasta llegar 3. Poner al alcance de los pacientes un listado 7. Dar a conocer la existencia de la prestación
a 13 propuestas finales de fuentes de información (web) fiables y que ofrecen los psicólogos tanto a pacientes APOYO SOCIO LABORAL
entendibles sobre los procedimientos, tipos y como a acompañantes.
beneficios que representa para el paciente los 12. Informar rutinariamente y desde el
ensayos clínicos. 8. Protocolizar una primera visita de soporte diagnóstico a pacientes y cuidadores sobre
psicológico para todos los pacientes nuevos la existencia de un trabajador social en el
CIRCUITOS ASISTENCIALES Y y familiares en el momento del diagnóstico, hospital, de los recursos disponibles a través
FUNCIONAMIENTO DEL SERVICIO DE facilitando el acceso al psicólogo en caso de del mismo y cómo contactar con él.
ONCOLOGÍA MÉDICA precisarlo.
13. Disponer de protocolos y circuitos rápidos
4. Coordinación entre servicios médicos en el 9. Ofrecer en el hospital talleres de apoyo de derivación de pacientes y acompañantes
hospital para concentrar el mayor número de psicológico. desde el servicio de Oncología Médica.
pruebas el mismo día.
18 19
7. Estudio de
investigación
Participantes
20 21
8.
Bibliografía
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Fundación ECO AECC. Asociación Española Contra el Cáncer
C/ Alcalá, 61 C/ Amador de los Ríos, 5,
28014 Madrid 28010 Madrid
tel.: 917 944 653 tel.: 913 108 265 / infocáncer: 900 100 036
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