1una informacin ms

amplia. Cuando nace el beb con sndrome de Down, los

profesionales de la salud suelen informar a los nuevos padres de que el
beb tiene el sndrome de Down. Los padres y madres, ante el descon-
cierto de lo inesperado suelen hacer preguntas de vital importancia. Los
nuevos padres tienen derecho a una informacin amplia y ms completa
en la que debiera figurar, no solo las consecuencias genticas de la disca-
pacidad, sino tambin las potencialidades que presenta hoy el sndrome
de Down. Estas personas no sufren, tienen el sndrome de Down, y
estn desarrollando una vida con bastante normalidad en la familia, en
la educacin, en el trabajo y estn logrando una incorporacin, cada
vez ms activa, a la vida normalizada de la comunidad.
La madre y el padre tambin debieran disponer de una informa-
cin ms amplia y completa, en el caso de recibir el consejo gen-
tico y de encontrarse inmersos en las posibilidades evolutivas del
embarazo.
2los mismos
sentimientos. Cuando
el mdico os comunica que tenis un hijo o hija con
sndrome de Down afloran muchos sentimientos
encontrados. Desconcierto? Miedo a lo desco-
nocido?.... Es bueno expresarlos aunque sean ne-
gativos. Nos sentiremos aliviados.
Los mismos sentimientos que ahora expe-
rimentis, tambin un da los tuvimos nosotros.
Sentimos preocupacin, miedo, incertidumbre.
Somos un grupo de familias asociadas en torno
a las personas con sndrome de Down. Quere- vuestra familia. Es un beb que necesita los mismos
mos comunicar con vosotros en este delicado cuidados que cualquier otro. Tratadlo con la mayor
momento. Con el mayor respeto y desde la ex- normalidad, como lo harais con otro hijo/a. Solo que
periencia de estar viviendo con un hijo/a que tendris que trabajar algo ms en su educacin.
tiene tambin el sndrome de Down, contacta- En resumen, desde la experiencia, podemos
mos con vosotros. confirmar que hay caminos abiertos para el desarro-
Os podemos decir que ha nacido un hijo llo ptimo de sus capacidades. Es muy conveniente
o una hija ms con alguna diferencia que empezar la Atencin Temprana desde los primeros
debis atender como un miembro ms de das.
3 vuestro hijo/a puede Vuestro hijo/a
es capaz de hablar, de sentir, de amar, de aprender, de divertirse, de trabajar... Es un
nio/a con posibilidades de desarrollo, carencias, potencialidades y retos a conse-
guir. Un da no lejano os dir:
Yo puedo.
Puedo desarrollar muchas
capacidades en la
vida.

Si me ayudis,
puedo desenvolver-
me en la vida por m
mismo/a.
 Lo que os decimos son vivencias que experi-
mentamos con nuestros propios hijos/as. No son
ilusiones. Los avances cientficos en el sndrome
de Down avalan estas afirmaciones.
Vuestro hijo/a es una persona ms con sus
propios derechos y tiene un buen potencial de
desarrollo. Este beb se desarrollar como los
otros aunque a un ritmo ms lento. Puede jugar,
divertirse, asistir a la escuela, realizar muchos
trabajos, ser un ciudadano o ciudadana ms.
En definitiva, pueden vivir su propia vida de
forma bastante autnoma e independiente. No
son enfermos. Son gente con ganas de vivir que tiva de la gente que lo rodea, el nio, el joven y el adulto con
ponen mucha pasin en lo que hacen y en lo que sndrome de Down pueden alcanzar un papel autnomo y
quieren ser. productivo dentro de la comunidad, como cualquiera de sus
Todo esto es posible con los apoyos conve- miembros.
nientes a los que tienen derecho. Las Familias, el
Movimiento Asociativo, junto a los Profesionales
especializados, estamos consiguiendo el pleno
desarrollo de sus capacidades y la promocin de
una vida autnoma e independiente.
Tambin la Administracin colabora en este
proceso. Es cuestin de apoyos. Con una ade-
cuada Atencin Temprana, en la que la familia es
el principal agente, con el seguimiento del Pro-
grama de Salud, una Escolarizacin normalizada,
Programas de Inclusin Social y una actitud posi-
4bueno, y el sndrome de
Down, qu? Vuestro hijo/a es una persona como
los dems con una diferencia respecto de la poblacin general: tiene el
sndrome de Down.

Qu es el sndrome de Down? En la actualidad, aproximadamente de cada 700

El sndrome de Down o trisoma 21 es una condicin
humana ocasionada por la presencia de 47 cromoso-
mas en los ncleos de las clulas, en lugar de los 46
habituales. Hay tres cromosomas 21 en lugar de dos.
Es una discapacidad de tipo intelectual, moderada, ori-
ginada por una trisoma del par 21. En el ncleo de las
clulas de los humanos existen 23 pares de cromoso-
mas. Vuestro hijo/a ha nacido con un cromosoma de
ms o una parte esencial de l en el par
21. Es la llamada Trisoma. Este hecho
es casual. Por tanto, no hay que buscar
ningn culpable de esta situacin.
El material gentico sobrante del
par 21 hace que se exprese en las ca-
ractersticas del sndrome de Down,
proporcionndole unas alteraciones le-
ves en el desarrollo de su organismo y
de su cerebro y, en consecuencia, so-
bre su conducta y aprendizaje.
nacimientos, uno lo es con el sndrome de Down. No
hay dos personas iguales con este sndrome; cada
uno tiene sus propias cualidades, personalidad, capa-
cidades y tambin limitaciones.
Las expectativas de vida de las personas con sn-
drome de Down han aumentado considerablemente,
gracias a la atencin ms apropiada que estn reci-
biendo. La aplicacin de un adecuado programa de
salud para estas personas
previene las posibles
patologas que se
pueden asociar.
5 las dificultades se
tornarn en proyectos
para aprender
y vivir Cierto que tienen di-
ficultades, tienen el sndrome de Down.
Estas personas presentan dificultades
de aprendizaje. Pero una adecuada
educacin y formacin logran que
puedan llevar una vida autnoma
e independiente en unos niveles
muy aceptables.
Todo es cuestin de apoyos. De
cada dificultad que presentan ha-
cemos un proyecto o creamos
una estrategia para superarla y/o
integrarla en una vida autnoma y
normalizada.
 Actualmente se est investigando ms la natura-
leza del sndrome de Down y las singularidades que
comporta. Es evidente que el cerebro del beb con
sndrome de Down dispone de los requisitos indispen-
sables para recoger informacin e interpretarla; sus re-
des neuronales se lo permiten. En consecuencia, las
personas con sndrome de Down pueden desarrollar
muchas capacidades: leer y escribir, ir a la escuela,
divertirse, trabajar, llevar una vida autnoma, etc. Pue-
den llegar a ocupar un lugar til en la sociedad.

Lo ms importante es
descubrir que las personas con sndrome
de Down pueden conseguir un buen de-
sarrollo de sus capacidades personales.
Todos pueden avanzar con crecientes gra-
dos de realizacin y autonoma personal.
Los crecientes hallazgos cientficos
se estn traduciendo en buenos progra-
mas de intervencin que mejoran el de-
sarrollo, la salud, las aptitudes cognitivas,
la memoria, el lenguaje y la conducta de
estas personas.
6la atencin temprana,
ya! No hay tiempo que perder. Vuestra familia y vuestro hijo/a estn
en disposicin de empezar a recibir los grandes beneficios de la Atencin Tem-
prana. Cuanto antes empecemos mejor.
La Atencin Temprana es un conjunto de intervenciones dirigidas a los
nios y nias, entre 0 y 6 aos, a su familia y a su entorno que desarrolla las

capacidades del beb de ma-

nera decisiva desde los prime-
ros das.
Estas intervenciones deben con-
siderar la globalidad del nio y de-
ben ser planificadas por un Equipo
de Atencin Temprana. Esta educacin
temprana va a ofrecer al beb una estimu-
lacin en las diferentes reas del desarrollo:
motora, sensorial, cognitiva, social y de co-
municacin.
Necesidad e importancia
de la Atencin Temprana,
desde los primeros das. La
Atencin Infantil Temprana es fundamental y deci-
siva en las personas con sndrome de Down. De
ella depende en gran medida el desarrollo integral

de estas personas, permitindoles alcanzar logros impor-

tantes para su autonoma personal, en esta primera etapa
de la vida, nica e inaplazable, y en etapas posteriores.
Los primeros aos de vida son de crucial importancia
para los seres humanos. En las personas con sndrome de
Down son decisivos para el desarrollo de sus capacidades.
En esta etapa la plasticidad neuronal permite establecer
un mayor nmero de interconexiones neuronales. Cuan-
tas ms conexiones se realicen, gracias a los estmulos
ambientales, mejor ser el desarrollo de sus capacidades
intelectuales y personales. Si no hay estmulos ambien-
tales, estas conexiones no se producen, se perdern por
falta de informacin adecuada y el desarrollo de sus capa-
cidades quedar mermado considerablemente.
Si no se lleva a cabo un buen programa de Atencin
Temprana, estamos privando a estas personas del desa-
rrollo ptimo de todas sus potencialidades que le permi-
tirn desenvolverse en la vida con bastante autonoma y
normalidad.
7vosotros sois
los principales
educadores. En la Aten-
cin Temprana, la familia tiene un papel fundamental.
empezar ya a proporcionarle un ambiente de afecto,
estmulos y experiencias. Vuestra actuacin va a ser
Padres y madres son los principales educadores de decisiva en la formacin y futuro de vuestro hijo/a.
sus hijos desde los primeros aos de vida. La familia Tambin vosotros vais a sentiros confortados y va a
y su entorno componen el ambiente fundamental para ser la mejor forma de superar el choque emocional
el desarrollo del nio/a. Es imprescindible una colabo- que ha podido suponer tener un hijo/a con sndrome
racin entre familia y profesionales especializados que de Down.
intervienen en la Atencin Temprana.
Los padres, no son unos tcnicos de la
Atencin Temprana. Sin embargo, son
los principales agentes. Debis ha-
cer de la vida diaria un medio de
aprendizaje y desarrollo para el
nio/a. Es muy importante
8una forma de empezar,
ya! Aceptar y querer a vuestro hijo/a tal como es y considerarlo un hijo/a
ms en vuestra familia. Esta es la base sobre la que hay que edificar todo lo
dems.
Proporcionarle un ambiente de estmulos y
afectos: acariciarlo, asearlo, tocarlo, hablarle, jalear-
lo, darle masajes, colocarlo sobre diferentes superfi-
cies, ponerle msica, objetos de colores, sonidos...
Debe experimentar muchas y variadas sensacio-
nes para desarrollar al mximo sus potencialida-
des de desarrollo.
Es necesaria una revisin mdica para
prevenir o curar enfermedades que pueden
asociarse. En los Centros de Salud y Hospita-
les Materno-Infantiles existe la Gua para per-
sonas con sndrome de Down, editada por
la Consejera de Salud. Debis pedir para
vuestros hijos/as la aplicacin de ese pro-
grama de salud. Es el captulo 21 de esta
Gua ms amplia, que comprende tambin
otras Discapacidades. En las Asociacio-
nes Sndrome de Down existen Guas
de Salud (Programas de Salud) para las
personas con sndrome de Down.
 La familia debe promover la
mayor autonoma personal del hijo/a
y facilitar su inclusin escolar, social y
laboral, que debe iniciarse en la etapa
infantil.
Hay que evitar siempre la sobre-
proteccin.
Es necesaria una buena infor-
macin y asesoramiento sobre el sn-
drome de Down. Hay bastantes libros
que informan sobre este sndrome.
Tambin existen interesantes pginas
web sobre las personas con sndrome
de Down. Al final de esta Gua estn
indicados.
Sobre todo, sera necesario con-
tactar con alguna Asociacin Sndrome
de Down. Seguro que no muy lejos de
vosotros hay una Entidad.
9algunas prcticas de
atencin temprana en
la familia El nio/a aprende cada da en lo coti-
diano. Vosotros debis acostumbraros a hacer de su vida diaria un
medio de aprendizaje para el nio/a.
Se aconseja que las
actividades sean tomadas
como un juego para el
nio/a; por ejemplo, pode-
mos trabajar las maniobras
de traccin cuando lo vesti-
mos, lo cambiamos de pa-
ales, as como los apoyos
laterales. Igual pasa con
los ejercicios de imitacin
y lenguaje.
No hemos de sobrees-
timular al nio/a, ni hemos
de preocuparnos por reali-
zar los ejercicios todos los
das, aunque la paciencia y
la constancia tiene un lugar
importante en el aprendiza-
je de estas personas.
 Intenta favorecer en tu hijo/a la expre-
sin de sus sentimientos: reir cuando est con-
tento, dar abrazos, besos, etc...

Comenzamos con actividades propiocep-

tivas: hacerle cosquillas en la planta de los pies,
las manos y en general todo el cuerpo. Puedes
utilizar la propia mano o un cepillo suave, como
el que se utiliza para peinar a los bebs.

Tambin podemos darle

masajes, utilizando diferentes ti-
pos de texturas.

Trabajar con diferentes ti-

pos de olores, que le acercare-
mos a su nariz para que perciba
esas sensaciones. Igual haremos
con los sabores: dulce, salado...
 A nivel vestibular podemos me-
ter al nio en el cochecito del beb
y pasearlo con diferentes niveles de
aceleracin. Tambin podemos ba-
lancearlo con discrecin, sujetndolo
bien por las axilas.

Mueve los brazos y las piernas

del beb de forma alternativa (hacien-
do la bicicleta)

Flexinale las dos piernas

juntas y llvalas hacia su barriguita,
luego vuelve a estirarlas las dos a la
vez.

Mueve los brazos de tu beb

hacia arriba y hacia abajo y tambin
abriendo y cerrando, como si quisiera
abrazar algo.
 Acuesta al nio boca arriba, y
anmalo a girar la cabeza colocando
juguetes de colores vivos o sonoros
primero a un lado y luego al otro.

Acuesta al nio boca abajo,

procurando que sus brazos estn
extendidos hacia delante y llama
su atencin con juguetes atractivos
para que levante la cabeza.

Es importante fomentar el deseo del nio

por el medio que le rodea,

Para estimular el lenguaje

Cuando el nio/a est despierto y tranqui-

lo exponlo a distintos sonidos y presntaselos
desde distintos lugares de la habitacin.

Aprovecha el llanto del nio/a para produ-

cirle vibraciones mediante suaves palmaditas
en la espalda.
10qu ser de nuestro
hijo/a? Quiz os podis plantear alguna vez
qu va a ser de vuestro hijo/a. Hay que decir que no cono-
cemos el futuro de ningn hijo con o sin discapacidad.

El futuro de vuestro hijo/a, hoy

por hoy, depender bsicamente de
la educacin y formacin que reciba
a lo largo de su vida. Cuanto ms
eduquemos su vida autnoma, tan-
to mayor ser su vida independiente
en el futuro. Invertir en autonoma
es prevenir y superar la dependen-
cia. Un proceso educativo adecuado
a vuestro hijo/a con sndrome de
Down va a lograr la promocin de
su autonoma y desarrollo personal y
social y su incorporacin a la vida de
la comunidad.
11las asociaciones
sndrome de Down.
Las Asociaciones Sndrome de Down estn a vuestra dis-
posicin. No muy lejos de vosotros debe haber una
Entidad especializada en el sndrome de Down.
Al final, estn las direcciones.

Las Asociaciones trabajan para la promocin

de la autonoma personal. Facilitan un proceso
educativo y formativo que comienza con la Aten-
cin Temprana, necesaria desde los primeros das,
contina en la escuela comn, avanza hacia la vida
autnoma e independiente (Promocin de la au-
tonoma personal, empleo, ocio en entornos norma-
lizados, incorporacin a la vida de la comunidad, vida
independiente) y ya empezamos a considerar el enve-
jecimiento activo, dado que las expectativas de vida
han aumentado considerablemente.
Este itinerario vital ya lo recorren muchas per-
sonas con sndrome de Down y la inmensa mayora
de las personas con sndrome de Down lo puede
lograr.
En la promocin de la autonoma y en todo el
proceso educativo la familia tiene un papel funda-
mental. Es necesaria la implicacin de la familia en
el desarrollo personal y social de la persona con sn-
drome de Down.
12es muy aconsejable contactar
con alguna asociacin sndrome
de Down Es bueno ponerse en contacto con alguna Asociacin Sndrome de
Down. Y hay que abordar cuanto antes la Atencin Temprana. Recodamos que la familia es el prin-
cipal agente. Es tambin imprescindible el equipo de profesionales de la Atencin Temprana.

Desde los primeros das hay que procurarle una Atencin Tempra-
na de calidad y apropiada al sndrome de Down. La atencin temprana
es de crucial importancia y necesaria para el desa-
rrollo de sus capacidades. La plasticidad cerebral
posibilita, sobre todo en los primeros aos, un
mejor desarrollo cognitivo, psicomotor y lings-
tico. Los padres debis asistir a las sesiones de
Atencin Temprana. Aprenderis a crear un
ambiente familiar lo ms estimulante posi-
ble para el desarrollo de las capacidades de
vuestro hijo/a. La efectividad de la Aten-
cin Temprana est muy ligada al grado
de sensibilidad y a la buena intervencin
familiar.
Ser bueno tambin ir pensando
en el proceso educativo para vues-
tro hijo/a en el que vosotros vais a
tener un papel decisivo.
 para conocer
13
ms: Libros/publicaciones CANDEL, I. (Director), 2003.
Atencin Temprana. Nios
de inters con sndrome de Down y
otros problemas de desarro-
Libro Blanco de la Atencin
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nador), De la atencin tempra-
na a la escuela (pp. 11-21). Ed.
Nativola. Granada
Direcciones de las Asociaciones de
Down Andaluca
DOWN ANDALUCA A.S.D.A.SI.QUI.PU. (Asociacin A.S.D. CENTRO DOWN
Federacin Andaluza de Si Quieres Puedo) CEDOWN
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Down (Cdiz) Local 5. 11400 JEREZ (Cdiz)
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