Orphanet Urgencias es una coleccin destinada a

los mdicos de urgencias, en el lugar de la urgencia

Buenas prcticas en casos de urgencia
____________________________________________________________________________
(SAMU) o en las urgencias hospitalarias.
Estas recomendaciones se han elaborado en
Francia con los Centros de Referencia de
Enfermedades Raras (CRMR), la Sociedad
Francesa de Medicina de Urgencias (SFMU), la
agencia de biomedicina (ABM) y las asociaciones de
pacientes.
Estas recomendaciones son generales. Cada
paciente es nico, solo el mdico puede juzgar su
adaptacin a cada situacin particular.

:: Esclerosis lateral amiotrfica

Sinnimos:
ELA, ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), enfermedad de Lou Gherig, enfermedad de las
motoneuronas.

Definicin:
La ELA es la enfermedad de las motoneuronas ms frecuente en el adulto.
Est vinculada a una muerte progresiva de las neuronas motoras centrales (que parten del
crtex hasta la mdula espinal o el tronco cerebral) y perifricas (desde la mdula espinal o del
tronco cerebral hasta el msculo).
Esta alteracin anatmica da lugar a un cuadro clnico caracterizado por:
1) Un sndrome piramidal (deficiencia motora, hiperreflexia, espasticidad);
2) Un sndrome neurgeno perifrico (deficiencia motora, fasciculaciones, calambres y
amiotrofia).

La enfermedad implica grados variables de parlisis progresiva de las extremidades, disfuncin

bulbar (disartria, problemas de deglucin) e insuficiencia respiratoria restrictiva por afeccin de
los msculos respiratorios.

Para saber ms:

Ficha de la enfermedad en Orphanet: www.orphanet.es
Gua para la Atencin de la Esclerosis Lateral Amiotrfica (ELA) en Espaa, Ministerio de
Sanidad y Poltica Social, 2009

Esclerosis lateral amiotrfica Orphanet 2017

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 Men
Ficha de regulacin para el SAMU Ficha para las urgencias hospitalarias

Sinnimos Problemtica
Mecanismo Recomendaciones en urgencias
Riesgos especficos en urgencias Orientacin
Tratamientos habitualmente prescritos a largo Precauciones medicamentosas
plazo Precauciones anestsicas
Riesgos Medidas complementarias y hospitalizacin
Particularidades del tratamiento mdico Nmeros en caso de urgencia
prehospitalario
Recursos documentales
Para saber ms

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 Ficha de regulacin para el SAMU
(Servicio de Asistencia Mdica de Urgencia)

Sinnimos
ELA, ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis), enfermedad de Lou Gherig, enfermedad de las
motoneuronas

Mecanismo
Destruccin progresiva de las neuronas motoras centrales y perifricas.

Riesgos especficos en urgencias

- Dificultad respiratoria relacionada, por orden de frecuencia, con:
- Afectacin de los msculos respiratorios;
- Congestin por tos ineficaz;
- Bronconeumopata infecciosa;
- Embolia pulmonar.
- Trastornos de la deglucin (falsa va);
- Trastornos graves del trnsito digestivo (oclusin);
- Problemas vinculados con la sonda de gastrostoma.

Tratamientos habitualmente prescritos a largo plazo

- Riluzol (neuroprotector)
- Ventilacin mcanica
- Dispositivo de insuflacin-exuflacin mecnica, IEM (tcnica de tos asistida
mecnicamente).
- Tratamiento de la sialorrea (atropnicos, toxina botulnica, etc.)

Riesgos
- Buscar una causa curable de la dificultad respiratoria antes de concluir que se trata de un
fracaso de los msculos respiratorios relacionado con la enfermedad.
- Si el paciente est en tratamiento domiciliario con ventilacin no invasiva (VNI), el traslado
siempre debe realizarse con su equipo de VNI (si nicamente se utiliza oxigenoterapia
existe un mayor riesgo de hipercapnia).

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- La incapacidad para toser puede hacer ineficaces los tratamientos y debe complementarse
con un dispositivo de insuflacin-exuflacin mecnica (IEM) que acompaar al afectado.
En su defecto, en pacientes con poca afectacin bulbar, puede intentarse la tos asistida
manual con bolsa de resucitacin tipo amb, con 2-3 insuflaciones progresivas y presin
espiratoria abdominal.
- Los trastornos del trnsito digestivo agravan la dificultad respiratoria (distensin
abdominal).
- Cualquier decisin de soporte vital invasivo (intubacin orotraqueal, traqueotoma) debe
tomarse junto con el paciente o su entorno (voluntades anticipadas por escrito, persona de
confianza).

Particularidades del tratamiento mdico prehospitalario

- Traslado medicalizado si es necesario, en posicin semi-sentado, con oxgeno o VNI segn
el estado respiratorio clnico, medicin de la saturacin de oxgeno y de la utilizacin previa
de VNI en el domicilio.
- Excluir una obstruccin bronquial y/o larngea por secreciones.
- Aspiracin en caso de obstruccin;
- Una vez estabilizado el paciente, se debe establecer contacto con el centro de referencia
especializado para recibir orientacin (directamente con el centro si es posible o, en caso
contrario, con el servicio de urgencias ms prximo, en funcin del grado de urgencia).

Para saber ms
Centros, Servicios y Unidades de Referencia en el Sistema Nacional de Salud: CSUR en
Enfermedades Neuromusculares Raras
(http://www.msc.es/profesionales/CentrosDeReferencia/CentrosCSUR.htm)

CSUR en Enfermedades Neuromusculares Raras registrados en Orphanet

Otros centros/consultas expertos en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrfica

recogidos en Orphanet: www.orphanet.es

Unidades de ELA recogidas por la Asociacin Espaola de Esclerosis Lateral Amiotrfica:

http://adelaweb.org/la-ela/unidades-de-ela

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 Ficha para las urgencias hospitalarias

Problemtica
Trastornos respiratorios
Trastornos de deglucin
Problemas vinculados a la sonda de gastrostoma
Trastornos del trnsito

Recomendaciones en urgencias

Recomendaciones generales

- La afeccin respiratoria es, con frecuencia, la consecuencia directa de la afectacin de los

msculos respiratorios vinculada a la enfermedad, pero es necesario buscar
sistemticamente una causa desencadenante asociada:
- Obstruccin bronquial por tos ineficaz:
- Bronconeumopata infecciosa;
- Embolia pulmonar;
- Los trastornos de la deglucin se manifiestan a travs de aspiracin (lquidos, slidos y
saliva) y pueden provocar desnutricin y/o deshidratacin;
- Las aspiraciones recidivantes pueden provocar neumopatas por aspiracin;
- Prevencin del riesgo de accidente tromboemblico.

Situacin de urgencia 1: trastornos respiratorios

1. Medidas diagnsticas de urgencias

Elementos clnicos de diagnstico:
Evaluacin respiratoria de urgencia:
- Interrogatorio al paciente y a sus allegados para determinar las circunstancias
sobrevenidas y la aparicin de nuevos signos funcionales;
- Inspeccin;
- Medicin de la frecuencia respiratoria y bsqueda de signos de lucha respiratoria
o de hipercapnia;
- Auscultacin con bsqueda de trastornos ventilatorios;
- Medicin de la saturacin de oxgeno por va transcutnea (SpO2).

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 Evaluacin de signos de gravedad
- Tiraje y respiracin paradjica;
- Cianosis;
- Signos clnicos de hipercapnia (trastornos del estado de alerta, sudoracin,
cefaleas).

Exploraciones en urgencias: determinacin de la repercusin y diagnstico de

la causa desencadenante de acuerdo a la valorcin clnica inicial
- Nivel de dmero-D.
- Hemograma (hiperleucocitosis), PCR;
- Radiografa de trax (realizada lo antes posible);
- Escner torcico (imposible en caso de ortopnea intensa);
- Eco-doppler de las extremidades inferiores.
- Gasometra arterial (realizada lo antes posible, incluso si la SpO2 es normal:
bsqueda de hipercapnia):
- La medicin de la capacidad vital no es imprescindible en la asistencia urgente.

2. Medidas teraputicas inmediatas

Monitorizacin: en caso de insuficiencia respiratoria aguda:
- Colocar al enfermo en posicin semi-sentada.
- Reducir la obstruccin bronquial (a veces exclusivamente larngea) vinculada con
la tos ineficaz, con los trastornos de la deglucin y con la ectasia salival
[aspiraciones, insuflacin-exuflacin mecnica (IEM)].
- Tratar una causa desencadenante: falsas vas, embolia pulmonar, sobreinfeccin
bronquial.

Medidas sintomticas:
- Si se inicia una oxigenoterapia nasal, adaptar el caudal de oxgeno en funcin de
la PaCO2 realizando una gasometra arterial y un estudio de la saturacin;
- Si se est utilizando una VNI en el domicilio, se debe colocar la mascarilla de la
VNI y, si es necesario, en funcin de la saturacin y de los gases en sangre,
aplicar oxigenoterapia en el tubo de ventilacin;
- De no ser as, considerar la posibilidad de implementar ventilacin no invasiva
(VNI), si es posible, en caso de contar con profesionales expertos y de el material
disponible;
- En caso de agravamiento, cualquier decisin de intubacin debe tomarse de
acuerdo con el afectado o su entorno (voluntades anticipadas por escrito, persona
de confianza).

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 Tratamientos especficos: en caso de congestin bronquial:
- Evitar los fluidificantes bronquiales.
- Utilizar antibiticos cuyo espectro cubra los microorganismos responsables de
las neumonas por aspiracin (por ejemplo, asociacin de amoxicilina y cido
clavulnico);
- Implementar ayudas para la expectoracin mediante fisioterapia adaptada (tos
asistida) manual o mecnica (el material puede estar ya en el domicilio del
paciente en caso de congestin bronquial recidivante);
- Tratar los problemas de deglucin (vase ms adelante).
- Escopolamina subcutnea a dosis bajas ( a ampolla por va subcutnea, 3
o 4 veces al da), que puede permitir secar las mucosidades;
- Los tratamientos complementarios pueden ser de utilidad en ocasiones: aerosoles
de suero fisiolgico, aerosoles con broncodilatadores, aerosoles con corticoides,
morfnicos a bajas dosis, ansiolticos benzodiacepnicos.

Criterios de implementacin de ventilacin en ELA

[Conferencia de Consenso, 2005]
www.edimark.fr

Criterios clnicos Sntomas de hipoventilacin alveolar nocturna o diurna: disnea,

ortopnea, fragmentacin del sueo, ronquidos, apneas nocturnas,
despertares bruscos con sensacin de ahogo, somnolencia diurna,
fatiga, cefaleas matutinas, deterioro cognitivo inexplicable.

Criterios paraclnicos Uno de los criterios siguientes:

- PaCO2 > 45 mm Hg
- CV < 50% o PI mx. y SNIP < 60%
- Anomalas en la oximetra nocturna:
- SpO2 < 90% durante ms de un 5% del registro nocturno,
en ausencia de sndrome de apnea obstructiva del sueo
evidente.
- y/o SpO2 < 89% durante ms de 5 minutos consecutivos.

Pa CO2: Presin parcial de dixido de carbono;

SpO2: Saturacin de oxgeno (pulsioximetra);
SNIP: Presin inspiratoria mxima nasal (Sniff Nasal Inspiratory Pressure);
CV: Capacidad Vital;
Pimax: Presin Inspiratoria Mxima.

En una situacin de urgencia, la presencia de hipoxemia, an en ausencia de hipercapnia,

puede ser un motivo de inicio de la ventilacin no invasiva. La presencia de normoxia diurna o
nocturna no descarta la hipoventilacin nocturna medida mediante capnografa transcutnea.

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 Situacin de urgencia 2: trastornos de deglucin

En casos de falsas vas con obstruccin de la va area:

- Liberacin de las vas areas superiores;
- Realizar la maniobra de Heimlich.
- Oxigenoterapia;
- En una segunda etapa, radiografa de trax y terapia antibitica cuyo espectro
cubra los microorganismos responsables de las neumonas por aspiracin (por
ejemplo, asociacin de amoxicilina y cido clavulnico).

En casos de alimentacin oral imposible:

- Mantener un buen estado de hidratacin con aporte de lquido por va subcutnea
o intravenosa segn el estado clnico o el ionograma sanguneo;
- Sonda nasogstrica, como solucin provisional, cuando el paciente ha aceptado
la propuesta de una posible gastrostoma;
- Evitar una realimentacin demasiado rpida (menos de 500 cc en 24 horas los
dos primeros das).

Situacin de urgencia 3: problemas vinculados con la sonda de gastrostoma

Inflamacin en el permetro de la sonda de gastrostoma:

- Antispticos locales
- Terapia antibitica parenteral si existen signos sistmicos infecciosos
- Drenaje quirrgico en caso de acumulacin parietal

Sonda nasogstrica obstruida:

- Amasar suavemente la sonda para fragmentar la obstruccin;
- Inyectar agua tibia en la sonda;
- Si lo anterior no da resultado, inyectar 2 ml de agua oxigenada en la sonda.
- Si la obstruccin no se elimina rpidamente, dejar actuar hora y luego volver a
intentar desobstruir.
- Como ltimo recurso, cambiar la sonda.

Sonda de gastrostoma rota: URGENCIA

Sonda de gastrostoma rota: URGENCIA
Se trata de una urgencia ya que el orificio de ostoma se cierra en pocas horas.
Insertar en el orificio de gastrostoma una sonda urinaria sin inflar el globo, fijarla y
ponerse en contacto lo antes posible con el servicio de gastroenterologa o de
radiologa intervencionista que coloc la sonda.

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 Situacin de urgencia 4: trastornos del trnsito

Los trastornos del trnsito pueden ser responsables de un agravamiento

importante del estado general, dado que la distensin del marco clico puede
limitar la ampliacin diafragmtica y acentuar as los trastornos respiratorios.

Medidas teraputicas inmediatas:

- Medicamentos osmticos, laxantes suaves o lavajes;
- Colocacin de sonda rectal en caso demeteorismo importante.

Orientacin

Traslado del domicilio al hospital:

Adnde trasladar?
- Si no es posible el ingreso directo en un centro de referencia para ELA (ver lista
en Anexos), y en funcin del grado de urgencia, el paciente ser trasladado al
servicio de urgencias del hospital ms prximo o directamente a un servicio
capacitado para el tratamiento, una vez realizada la valoracin mdica.

Cmo trasladar?
- Si existen trastornos respiratorios, el paciente deber permanecer necesariamente
en posicin semi-sentada. La utilizacin de oxgeno y/o de ventilacin no
invasiva durante el traslado depende de la situacin respiratoria, de la saturacin
de oxgeno y de la existencia o no de ventilacin a domicilio (vase ms arriba).
- En todos los casos, cualquiera que sea el tipo de urgencia, el aparato de
ventilacin o descongestionador (dispositivo de insuflacin-exuflacin mecnica,
IEM) si el paciente dispone de l en su domicilio deber siempre acompaar al
afectado.

Cundo trasladar?
- La decisin del traslado no depende especficamente de la patologa, sino de la
situacin del paciente y de su entorno (allegados, equipo, organizacin de la
atencin domiciliaria, seguimiento realizable...).

Orientacin despus de las urgencias hospitalarias:

Adnde trasladar?
- Si el paciente est siendo seguido en un centro de referencia para ELA (vase
lista en Anexo) se establecer contacto telefnico con el equipo mdico.
- Se podr considerar la orientacin teraputica, en funcin del grado y tipo de
urgencia, en la seccin de neurologa, de neumologa o incluso de reanimacin.
- Asimismo es posible considerar el regreso al domicilio.

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Precauciones medicamentosas (interacciones, contraindicaciones,
precauciones de empleo)
- No existen contraindicaciones ni precauciones particulares vinculadas con el uso de riluzol.
- Todos los ansiolticos o morfnicos puede ser depresores respiratorios y deben ser
utilizados con prudencia si el afectado no utiliza ventilacin mecnica...

Precauciones anestsicas
- Realizar una evaluacin respiratoria previa (gases en sangre, capacidad vital) en todos
los casos.
- Evitar los relajantes musculares y los medicamentos depresores respiratorios.
- Utilizar preferentemente anestesia locorregional.
- En caso de insuficiencia respiratoria, una anestesia general parcial sin intubacin
orotraqueal (neuroleptoanalgesia) expone al paciente a un riesgo de agravamiento
respiratorio durante la intervencin y despus de ella.
- La decisin de intubacin de urgencia deber acordarse previamente con el paciente y la
familia teniendo en cuenta la existencia de voluntades anticipadas.
- Una intervencin bajo anestesia general completa con intubacin en un paciente que
presenta una insuficiencia respiratoria presenta el riesgo de no poder realizar una
extubacin y una privacin del respirador. Esta posibilidad deber ser discutida con el
paciente y la familia.

Medidas complementarias y hospitalizacin

- Adaptar los sistemas de llamadas del afectado a sus posibilidades verbales y
motrices (por ejemplo, campanilla tctil o contractores musculares unidos a la campanilla).
- Muy a menudo la comunicacin oral con un paciente con ELA es difcil, lo que provoca
angustia al afectado. Por lo tanto, es necesario tranquilizarle utilizando las ayudas tcnicas
de las que se disponga (sntesis vocal, mandos oculares...).
Si el paciente no dispone de estos instrumentos, es suficiente con un cuadro de letras o de
comunicacin.
- En caso de trastornos de la deglucin:
- Los consejos de deglucin deben ser transmitidos al equipo de atencin mdica para
prevenir las falsas vas: posicin sentada, con la espalda lo ms derecha posible,
deglucin con la cabeza inclinada hacia delante, el mentn sobre el esternn (la
hiperextensin de la cabeza hacia atrs favorece las falsas vas), bloqueo de la
respiracin en el momento de la deglucin.
- Adaptacin de la alimentacin: cortar los alimentos muy pequeos (incluso triturar o
pasar por la batidora) para facilitar el trabajo de masticacin y de propulsin del
alimento hacia atrs, enriquecimiento, modificacin de la textura, complementos
nutricionales. Para limitar las aspiraciones: bebidas aromatizadas, bebidas con gas,
recin exprimidas, nctares, en lugar de agua del grifo a temperatura ambiente,
espesantes de lquidos, agua gelificada...

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 - No dudar en preguntar a la persona que acompae al paciente. Esta persona conoce
perfectamente sus gustos, las posiciones para evitar falsas vas...

- Mantener un trnsito regular para evitar el estreimiento.

- Fisioterapia (mantenimiento articular y muscular) y logopedia (consejos sobre la posicin

para la deglucin).

Nmeros en caso de urgencias

CSUR en Enfermedades Neuromusculares Raras registrados en Orphanet

Otros centros/consultas expertos en el tratamiento de la esclerosis lateral amiotrfica

recogidos en Orphanet: www.orphanet.es

Unidades de ELA recogidas por la Asociacin Espaola de Esclerosis Lateral Amiotrfica:

http://adelaweb.org/la-ela/unidades-de-ela

Recursos documentales
- Pradat PF, Corcia P, Meininger V. La sclrose latrale amyotrophique. Encyclopdie
Mdico-Chirurgicale (2015). Sous presse.
- Gonzalez-Bermejo J, Hurbault A, Coup C, Meininger V, Similowski T. Soins palliatifs et
ventilation mcanique dans la sclrose latrale amyotrophique. Mdecine palliative 2010 9,
309-317.
- Andersen PM, Abrahams S, Borasio GD, de Carvalho M, Chio A, Van Damme P, Hardiman
O, Kollewe K, Morrison KE, Petri S, Pradat PF, Silani V, Tomik B, Wasner M, Weber M.
EFNS guidelines on the clinical management of amyotrophic lateral sclerosis (MALS)--
revised report of an EFNS task force. Eur J Neurol. 2012 Mar;19(3):360-75.
- ProGas Study Group. Gastrostomy in patients with amyotrophic lateral sclerosis (ProGas): a
prospective cohort study. Lancet Neurol. 2015 14(7):702-9.
- Dorst J, Dupuis L, Petri S, Kollewe K, Abdulla S, Wolf J, Weber M, Czell D, Burkhardt C,
Hanisch F, Vielhaber S, Meyer T, Frisch G, Kettemann D, Grehl T, Schrank B, Ludolph AC.
Percutaneous endoscopic gastrostomy in amyotrophic lateral sclerosis: a prospective
observational study. J Neurol. 2015 Apr;262(4):849-58.
- Radunovic A, Annane D, Rafiq MK, Mustfa N. Mechanical ventilation foramyotrophic lateral
sclerosis/motor neuron disease. Cochrane Database Syst Rev.2013 Mar 28;3:CD004427.
doi: 10.1002/14651858.CD004427.pub3.
- Jenkins TM, Hollinger H, McDermott CJ. The evidence for symptomatic treatments in
amyotrophic lateral sclerosis. Curr Opin Neurol. 2014 ;27(5):524-31.
- GeneReviews [Internet] www.ncbi.nlm.nih.gov
- PNDS2015 : www.has-sante.fr

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 Estas recomendaciones han sido elaboradas por:
Centro de ELA de le-de-France
Dr. Pierre-Franois Pradat
Pierre-francois.pradat@aphp.fr
01 42 16 24 71

En colaboracin con:
Dr. Gilles Bagou: SAMU-69, Lyon

Socit Franaise de Mdecine dUrgence (SFMU)

Dr. Olivier Ganansia: Commission des Rfrentiels de la SFMU Chef de Service des
Urgences Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph 75014 Paris.

Dr. Jonathan Duchenne: Centre Hospitalier Henri Mondor, 50 Avenue de la Rpublique 15

000 Aurillac.

Dr. Hlne Jullian Papouin et Olivier Huot: Service de Rgulation et dAppui de lAgence de
BioMdecine (ABM).

Asociaciones de pacientes: http://www.arsla.org

Otras asociaciones:
http://lespapillonsdecharcot.com/
http://sla-aideetsoutien.fr
http://www.apf.asso.fr

Fecha de realizacin y publicacin de la edicin francesa: 17/03/2016

Algunos de los procedimientos mencionados, en particular los tratamientos con medicamentos,

pueden no estar validados en el pas donde usted practica.

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Traduccin al castellano:

- Dr. Alfredo Rosado Bartolom Centro de Salud Mar Bltico, Direccin Asistencial Este,
Servicio Madrileo de Salud

Validacin de la traduccin:

- Dr. Javier Sayas Cataln Mdico Adjunto de Neumologa. Unidad de Ventilacin

Mecnica. Unidad Multidisciplinar de ELA. Hospital Universitario 12 de Octubre. Servicio
Madrileo de Salud.

Fecha de la traduccin y adaptacin al castellano: mayo de 2017

Este documento de Orphanet forma parte de la accin conjunta 677024 RD-ACTION que ha recibido una financiacin del programa de salud
de la Unin Europea (2014-2020).
El contenido de este informe de Orphanet representa nicamente las opiniones del autor, y es nicamente de su responsabilidad.
No puede considerarse que refleje la posicin de la Comisin europea y/o de la Agencia ejecutiva de los consumidores, de la salud, de la
agricultura y de la alimentacin o de cualquier otro organismo de la Unin Europea. La Comisin europea y la Agencia declinan cualquier
responsabilidad por el uso que pueda hacerse de las informaciones que contiene.

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