Intervenciones familiares en esquizofrenia:

Esperanzas y dificultades
a lo largo de 30 aos
Shirley M. Glynn

VA Greater Los Angeles Healthcare System at West Los Angeles,

Semel Institute, UCLA,

Resumen

El estrs de vivir con impredecibles sntomas esquizofrnicos inquietantes puede erosionar las relaciones interper-
sonales. Las interacciones familiares estresantes se asocian con peor pronstico. Varios investigadores han desarro-
llado programas educativos o familiares basados en las habilidades, ms intensivos para aumentar el conocimiento
de la enfermedad y mejorar el pronstico en la esquizofrenia. Un amplio nmero de investigaciones apoyan los bene-
ficios de participar en tratamientos basados en la familia para la esquizofrenia, especialmente las de mayor duracin
y que hacen hincapi en el desarrollo de habilidades y en la reduccin de las tasas de recada. A pesar de los datos
que los avalan, estos programas se aplican y se utilizan poco. Las barreras para su aplicacin surgen probablemen-
te de los pacientes, los familiares y los profesionales de la salud mental. Los programas ms recientes, que incluyen
novedosas estrategias de participacin, enfocadas a subpoblaciones diana con mal pronstico, o que utilizan tecno-
logas innovadoras, pueden hacer que estos programas sean ms accesibles a un mayor nmero de las familias. Se
precisa involucrar a las personas con esquizofrenia y sus seres queridos en un esfuerzo de colaboracin, para dise-
ar nuevas intervenciones familiares ms orientadas a las familias afectadas.

la concentracin. Estos problemas a menudo se acom-

Palabras clave:
esquizofrenia, tratamiento familiar,
intervenciones psicosociales,
terapia familiar,
intervenciones familiares, psicosis,
prctica basada en la evidencia,
familiares
Introduccin
La esquizofrenia es un trastorno psiquitrico que se
traduce en experiencias perceptivas inusuales (aluci-
naciones); creencias idiosincrsicas (delirios) y
deficiencias significativas en la atencin, la memoria, y
paan de sntomas negativos que incluyen: una
reduccin de la capacidad de experimentar placer, baja
motivacin, y falta de inters en estar con otras perso-
nas. Debido a que la aparicin de la enfermedad por lo
general se produce en la adolescencia o en la adultez
temprana, las personas con este trastorno a menudo se
enfrentan a obstculos en el cumplimiento de los retos
de desarrollo de ese periodo de la vida: completar una
educacin, la construccin de una carrera, vivir de
forma independiente, comenzar o mantener una rela-
cin romntica, y el desarrollo de una identidad adul-
ta. Las personas con la enfermedad a menudo tienen
que depender de sus familias para obtener el sustento
emocional y prctico que necesitan para sobrevivir.
El pilar actual del tratamiento de la esquizofrenia

RET, Revista de Toxicomanas. N. 70 - 2013 15

es la medicacin antipsictica. Aunque los medica-
mentos reducen los sntomas en aproximadamente el
70% de los individuos con el trastorno, a menudo no
eliminan los sntomas y se asocian con efectos secun-
darios problemticos que pueden contribuir a las difi-
cultades de adherencia (1). Incluso cuando se toma
segn lo prescrito, estos medicamentos no ayudan a
las personas a compensar las prdidas sociales y per-
sonales que han experimentado como consecuencia de
la enfermedad, y no ayudan a la gente a cumplir los (a
menudo retrasados) desafos del desarrollo que deben
lograr para vivir una vida satisfactoria. En este caso,
las intervenciones psicosociales basadas en la eviden-
cia como el empleo con apoyo (2), el entrenamiento en
habilidades sociales (3) y el manejo de la enfermedad y
la recuperacin (4) pueden ayudar a la persona a adqui-
rir (o readquirir) las habilidades necesarias para el
xito de la vida en la comunidad.
Hay un creciente inters profesional y pblico en la
promocin de la vida exitosa en la comunidad de las
personas con esquizofrenia. El principio central del
movimiento de recuperacin (5, 6) sostiene que las perso-
nas con esquizofrenia pueden tener vidas satisfactorias,
productivas y plenas aunque continen experimentando
sntomas. Dentro de un marco de recuperacin, los mar-
cadores objetivos del pronstico de la enfermedad tales
como: la reduccin de la hospitalizacin, vivir de forma
independiente, y tener un empleo, son todos importan-
tes objetivos de la intervencin. Sin embargo, trabajar
hacia una vida consistente con valores ms subjetivos
tales como: un sentido de la autonoma personal, el
autodominio, el valor personal, y la esperanza, es un
objetivo igualmente importante del tratamiento. Dentro
de la heurstica de la recuperacin, ayudar a una perso-
na con esquizofrenia a reforzar las relaciones significa-
tivas con los dems puede ser otro objetivo clave de la
intervencin.
El papel de la familia en la recuperacin
de la esquizofrenia
Muchos familiares se sienten abrumados por la
perspectiva y el sentido prctico de amar a alguien con
16
esquizofrenia. La enfermedad a menudo se desarrolla a
finales de la adolescencia o a principios de la edad adul-
ta, cuando la tarea del desarrollo es la de independizar-
se de la familia, y puede estar poco claro para el
individuo con la enfermedad y sus familiares hasta qu
punto debe confiar en su familia para obtener ayuda.
Los sntomas pueden ser impredecibles y aterradores, y
la persona con este trastorno a menudo experimenta un
concurrente desconocimiento de la enfermedad (llama-
do anosognosia), que puede hacerle reacio a buscar o
permanecer en tratamiento. Algunos miembros de la
familia pueden haber tenido poca experiencia previa
con enfermedades psiquitricas graves y pueden estar
inseguros acerca de dnde obtener las adecuadas indi-
caciones para el extrao comportamiento o la falta de
motivacin. Alternativamente, como la esquizofrenia
parece tener un sustrato gentico, el familiar tambin
puede estar tratando con su propio problemas de salud
mental. Independientemente de sus experiencias perso-
nales previas, muchos familiares responden con suge-
rencias, incitacin e incluso regainas en un esfuerzo
para ayudar a guiar la conducta de la persona enferma.
Sin embargo, una gran cantidad de literatura sugiere
que las personas con esquizofrenia son altamente sensi-
bles al estrs ambiental (7), y que estos inputs de los
familiares, no importa cun bien intencionados, pueden
tener inesperadas consecuencias negativas. Uno de los
hallazgos contrastados sobre los factores psicosociales
que predicen el pronstico en la esquizofrenia constata
que, los individuos con el trastorno cuyos familiares
expresan altos niveles de comentarios crticos y / o altos
niveles de comportamiento de auto-sacrificio en el
momento de exacerbacin de un sntoma (es decir, los
familiares que son altos en emocin expresada) tie-
nen una probabilidad significativamente mayor de reca-
da dentro de los 9 meses posteriores (8).
El hallazgo de que el entorno familiar influye signi-
ficativamente en el pronstico de la esquizofrenia, fue el
impulso para el desarrollo de varias intervenciones
familiares diseadas para dar a los participantes las
herramientas necesarias para apoyar la recuperacin de
sus seres queridos. Una justificacin adicional para estas
intervenciones emana del reconocimiento de que la
esquizofrenia puede ser especialmente debilitante y que
RET, Revista de Toxicomanas. N. 70 - 2013
los familiares asumen a menudo la responsabilidad de
cuidar a sus seres queridos enfermos durante largos per-
odos de tiempo (9, 10). Proporcionar a estos familiares las
habilidades para apoyar a la recuperacin de la enferme-
dad del individuo, puede ampliar enormemente lo que
puede lograrse por parte de los profesionales en la clni-
ca de salud mental. Las intervenciones diseadas para
mejorar las habilidades de afrontamiento de la persona
enferma y las conductas de apoyo de los familiares al
mismo tiempo, pueden ser especialmente eficientes.
Es importante reconocer que si bien estn disponi-
bles muchos programas de intervencin familiar con
manual para la esquizofrenia, las necesidades especfi-
cas de los pacientes pueden cubrirse mejor con una
serie continua de servicios familiares, incluida la divul-
gacin activa, la educacin sobre la enfermedad, y ms
entrenamiento de las habilidades. Aunque muchas
familias pueden beneficiarse de programas de terapia
intensiva, otras familias han desarrollado eficaces estra-
tegias de afrontamiento independientes de la asistencia
profesional y pueden necesitar nicamente educacin
sobre la enfermedad o una breve consulta con un profe-
sional de salud mental cuando surjan problemas espec-
ficos (por ejemplo, cambio potencial del modo de vida,
problemas con la adherencia al programa de tratamien-
to). Los mdicos deben atender cuidadosamente las
necesidades expresadas por las personas con esquizo-
frenia y sus seres queridos, para asegurarse de que la
intensidad de la intervencin coincide con las necesida-
des de los participantes. En las siguientes secciones se
describen: primero los programas educativos para las
familias, que suelen ser breves y diseados para propor-
cionar informacin sobre los hechos a los participantes
y, a continuacin, se detallan los programas familiares
ms intensivos que complementan la labor educativa
con programas especficos de entrenamiento en sesio-
nes de habilidades y afrontamiento.
Una Visin General de los Programas
Educativos de los Familiares
Tal como se define en el presente documento, los
programas educativos se conceptualizan como provee-
RET, Revista de Toxicomanas. N. 70 - 2013
dores de informacin sobre los hechos, ms que como
prcticas ms intensivas de habilidades. Mientras que
los programas que ofrecen educacin sobre la enferme-
dad basada en hechos estn a menudo subsumidos bajo
el trmino psicoeducacin. Solomon (11) sostiene que los
familiares de personas con enfermedades psiquitricas
graves necesitan educacin, no psicoeducacin.
Sostiene que cuando se trabaja con los familiares de las
personas con trastornos psiquitricos graves la cons-
truccin de un modelo educativo afrontamiento / adap-
tacin es ms apropiado que una perspectiva
teraputica dirigida al dficit. En contra de lo descrito,
existe una prctica de larga existencia de ofrecer infor-
macin de la enfermedad basada en hechos, a menudo
en un formato de grupo, para personas con esquizofre-
nia y sus familiares. Aunque algunas de estas interven-
ciones son especficas del trastorno, muchas cubren
diversos diagnsticos psiquitricos en un solo progra-
ma. Por ejemplo el programa VA Apoyo y Educacin
(SAFE) incluye material sobre la esquizofrenia y la
enfermedad bipolar, as como la depresin y la trastor-
no de estrs post-traumtico (12), es un ejemplo protot-
pico de un amplio grupo de programa educativo basado
en hechos. Mientras que muchos programas educativos
estn dirigidos por profesionales, tambin hay una tra-
dicin de familiares capacitados ofreciendo programas
de educacin sobre la enfermedad a travs de la Alianza
Nacional de Enfermedades Mentales (NAMI).
Programas Dirigidos Profesionalmente
Varios equipos han desarrollado y probado profe-
sionalmente programas educativos dirigidos a los fami-
liares, utilizando a menudo diseos cuasi
experimentales o aleatorizados (13 - 19). Tpicamente, estos
programas incluyen la revisin de varios tpicos rela-
cionadas con la enfermedad - diagnstico, etiologa,
tratamiento, pronstico, cmo pueden ayudar los fami-
liares en un formato didctico complementado por
material escrito. Los programas suelen tener de 8 a 15 h
de tiempo de intervencin y pueden ser ofrecidos en la
clnica o en casa; algunos programas incluyen a la per-
sona con la enfermedad, mientras que otros no lo hacen.
Independientemente del contenido especfico, los
17
investigadores han informado de que cada uno de estos
programas educativos dirigidos profesionalmente con-
sigue cierta mejora en el conocimiento del cuidador, el
afrontamiento, o las actitudes. Sin embargo, la mayora
no reportaron sobre si estos cambios tuvieron un impac-
to en los resultados de los pacientes, y los que s repor-
taron tuvieron resultados nulos. Por ejemplo, ni
Vaughan et al. (18) ni Leavey et al. (19) observaron ningn
efecto de la intervencin educativa sobre la recada del
paciente. Parecera que proporcionar a los familiares
informacin objetiva acerca de la esquizofrenia condu-
ce a aumentos en el conocimiento y puede dar lugar a
mejoras en las actitudes, pero no puede producir los
cambios de comportamiento que se requieren para
impactar en el pronstico de la enfermedad.
Los Programas Dirigidos por Iguales
Grupos de defensa de los familiares como NAMI
han sido una ayuda clave en el esfuerzo para que los
servicios para las personas con esquizofrenia y enfer-
medad bipolar se orienten ms a la recuperacin. Como
parte de estos esfuerzos, los lderes de NAMI han des-
arrollado programas de educacin de la enfermedad
basados en grupo con un contenido estandarizado con
manual, que son dirigidos por miembros capacitados de
la familia para otros miembros de la familia. Los indi-
viduos con la enfermedad no asisten a estas sesiones a
menos que tambin sean un miembro de la familia de
otra persona con enfermedad psiquitrica grave. Se han
desarrollado dos versiones de estos programas el
Viaje de Esperanza de 8 sesiones y el Programa Familia
a Familia de 12 sesiones . Los beneficios para los
familiares de los asistentes a estos programas han sido
recientemente investigados en dos ensayos aleatoriza-
dos. En el primero de stos, Pickett-Schenk et al. (20)
asignaron aleatoriamente 462 familiares a acceso inme-
diato al Viaje de Esperanza o acceso despus de un
perodo de espera de 9 meses, las evaluaciones se reali-
zadas a los 3 y 8 meses postbasal y revelaron que los
familiares con un acceso ms rpido al curso tuvieron
mayores ganancias en el conocimiento de la enferme-
dad y satisfaccin del cuidador, mayor sensacin de
bienestar emocional y mejor opinin de sus relaciones
18
con los miembros enfermos de la familia. En un estudio
similar, Dixon et al. (21 ) asignaron al azar a 259 fami-
liares a participar en Familia a Familia inmediatamente
o despus de un perodo de espera de 3 meses.
Encontraron que en comparacin con los participantes
en lista de espera, los participantes en Familia a Familia
tuvieron significativamente mayor mejora del empode-
ramiento, de los conocimientos de la enfermedad, y de
la aceptacin de la enfermedad de su familiar, as como
reduccin de la angustia y mejora de la resolucin de
problemas. La carga subjetiva de la enfermedad no difi-
ri entre los grupos. Es importante destacar que, ningu-
no de estos estudios se centraron en el impacto de la
participacin en el programa sobre el curso posterior de
la enfermedad.
Intervenciones ms Intensivas de
Entrenamiento de las Habilidades
de los Familiares
En contraste con los programas descritos anterior-
mente, otros programas de intervencin familiar
aumentan el suministro de informacin factual con
entrenamiento convencional de habilidades, resolucin
de problemas y la fijacin de objetivos individualiza-
dos. La mayora de estas intervenciones son cognitivo-
conductuales; comparten una serie de componentes
bsicos, incluyendo la educacin sobre la enfermedad,
el desarrollo de un plan de prevencin de recada y
entrenamiento de habilidades para la resolucin de pro-
blemas (22). Duran ms que los programas educativos,
por lo general un mnimo de 9 meses de duracin. Las
intervenciones varan en diversas dimensiones, inclu-
yendo la duracin, la presencia de pacientes en las
sesiones familiares, modalidad simple versus de grupo
multifamiliar y relativo nfasis en el ensayo de conduc-
ta convencional como un elemento clave del tratamien-
to. Estas intervenciones estn diseados para incluir
una amplia gama de parientes, incluidos cnyuges,
padres, hijos adultos, hermanos y otros parientes. Tiene
buenos manuales y suelen incorporar estrategias de
aprendizaje como coaching, incitacin, modelado, y
prcticas durante y fuera de la sesin. Aunque estas
intervenciones se utilizan con los individuos en casi
RET, Revista de Toxicomanas. N. 70 - 2013
cualquier fase de la enfermedad, en la mayora de los
ensayos de investigacin, las intervenciones se inician
generalmente durante o inmediatamente despus de un
exacerbacin sintomtica, siendo la variable de inters
el retraso o la eliminacin de la recada posterior.
Se han llevado a cabo varios metaanlisis sobre el
impacto de las intervenciones familiares en la esquizo-
frenia, con resultados que confirman el valor de la par-
ticipacin en este tipo de programas. Pitschel-Walz et
al. (23) compararon el impacto de las intervenciones
familiares con la atencin habitual en los sntomas reca-
da y reportaron un tamao del efecto promedio de 0,19
para el primer ao de resultados y de 0,25 para los
resultados del segundo ao, con los tratamientos duran-
do menos de 3 meses y teniendo efectos de tamao
medio menores que los tratamientos ms largos (0,14
frente a 0,30). Pfammatter et al. (24) compararon las
intervenciones familiares con la atencin estndar e
informaron de un tamao del efecto de 0,42 para las
tasas de recada de 6 a 12 meses, con un tamao de
efecto de 0,22 para la reduccin de los reingresos de los
6 a los 12 meses y 0,51 para una reduccin en reingre-
sos de los 18 a los 24 meses. Del mismo modo, Pilling
et al. (25) informaron de una Odds Ratio (OR) de efectos
fijos de 0,37 comparando el tratamiento familiar con la
atencin estndar a lo lago de 12 meses, mientras que
en una revisin Cochrane, Pharoah et al. (26 ) informa-
ron de una OR de 0,55 a favor de la intervencin fami-
liar en la reduccin de la recada 12 meses despus de
la entrada en el estudio, en comparacin con el cuidado
habitual. La mayora de los investigadores en este
campo concluyen que la participacin en programas
familiares basados en habilidades reduce el riesgo de
recada en esquizofrenia por lo menos un 20%.
Fundamentada en estos positivos resultados, el acceso a
por lo menos 6 meses de intervencin familiar es una
recomendacin clave del informe de consenso de
expertos 2009 Schizophrenia Patient Outcomes
Research Team (PORT)(27).
A pesar de estos resultados positivos, los trata-
mientos familiares basados en la evidencia rara vez se
utilizan. Un anlisis de las peticiones de informacin de
terceros entre los participantes en la encuesta PORT (28)
RET, Revista de Toxicomanas. N. 70 - 2013
encontr que slo 0,7% de las peticiones de Medicare y
el 7,1% de las de Medicaid eran sobre la terapia fami-
liar (29). Del mismo modo, en un examen de la calidad de
la atencin a una comunidad y en una clnica de
Veterans Affairs, el 68% de la muestra inform de tener
un familiar cercano, sin embargo, casi el 40% de estas
familias no tenan ningn contacto con el equipo de tra-
tamiento documentado en su historia (30). El Acceso a los
servicios familiares basados en la evidencia es un com-
ponente bsico de muchos conjuntos de recomendacio-
nes profesionales sobre la atencin ptima en
esquizofrenia (27), pero varios autores han destacado la
brecha entre las mejores recomendaciones teraputicas
prcticas en esquizofrenia y lo que se ofrece en la prc-
tica habitual (31-33). La limitada difusin de las prcticas
familiares basadas en la evidencia, ha abierto nuevas
lneas de investigacin, para ver si se puede aumentar el
acceso a los servicios familiares basados en la eviden-
cia. Cada uno de ellos se describe en su apartado.
Las innovaciones ms recientes
de Servicios para la Familia
Desarrollo de Estrategias de
Participacin Efectiva
La limitada difusin de servicios familiares basa-
dos en la evidencia en la esquizofrenia desmiente el
dicho Si lo creas, vendrn. De hecho, en este campo,
tal vez el ms importante tema de preocupacin recien-
te es el limitado uso de las intervenciones familiares en
la mayora de los centros (34). Las barreras a la difusin
de las intervenciones familiares basadas en la evidencia
en la esquizofrenia pueden ocurrir a nivel del paciente,
del familiar o del profesional. Para ejemplo, los pacien-
tes pueden estar demasiado enfermos para participar en
las sesiones o no quieren que sus familiares se involu-
cren en su cuidado; los miembros de la familia pueden
estar demasiado ocupados o sobrecargados para acudir
a la clnica; o los proveedores pueden carecer del con-
junto de habilidades para proporcionar el tratamiento de
manual o estar preocupados por el reembolso. Glynn y
colegas (35) han desarrollado una nueva estrategia para
19
abordar la reticencia del paciente y de la familia a par-
ticipar en el trabajo familiar conjunto, que se basa en
una perspectiva de empoderamiento de los pacientes.
En el modelo Family Member Provider Outreach, un
especialista en salud mental, que tambin tiene expe-
riencia personal en enfermedad psiquitrica a travs de
un ser querido, se rene primero con un paciente entre
una y tres sesiones para ayudarle a considerar sistem-
ticamente los beneficios y los costos de tener a su fami-
lia participando en su cuidado. Se utilizan varias
tcnicas de estimulacin motivacional, para ayudar al
paciente a tomar una decisin informada acerca de
implicar a la familia en el cuidado, y se emplea ensayo
de conducta para ayudar al paciente a practicar la peti-
cin a la familia a asistir a las sesiones clnicas si el
paciente decide hacerlo. Si el familiar acepta la invita-
cin y acude a la clnica, se le proporciona informacin, participantes, que la atencin rutinaria sola al final del
recursos, y un enlace con el equipo de tratamiento del
paciente para ayudar a fortalecer el sistema de apoyo al
paciente. Aunque los resultados de este estudio estn
todava siendo analizados, la intervencin pone de
relieve los tipos de esfuerzo que pueden ser necesarios,
como pasos preliminares, antes de que los posibles par-
ticipantes estn dispuestos a involucrar a sus familias
en el cuidado.
Tratar con Consumo de Drogas Concurrente
Muchos de los programas originales de interven-
cin familiar basada en la evidencia en esquizofrenia
excluan a personas con graves trastornos por consumo
de drogas, con el fin de permitir probar la hiptesis de
inters en una muestra en la que el diagnstico y la
causa de la sintomatologa fueran claros. Si bien estos
criterios iniciales de inclusin son comprensibles, difi-
cultan la generalizacin de los resultados de estos pro-
gramas a una mayor poblacin en bsqueda de
tratamiento, debido a la alta comorbilidad de la esqui-
zofrenia y el consumo de drogas, para la que se estima
una concurrencia superior al 50% a lo largo de la vida
y un 25% de prevalencia actual (36). Estos tipos de res-
tricciones a la inclusin a menudo hacen que el perso-
nal de primera lnea sea reacio a utilizar estas
intervenciones con sus pacientes ms complicados, lo
20
que es especialmente problemtico ya que las personas
que consumen drogas con esquizofrenia tienen un espe-
cial mal pronstico (36).
Barrowclough et al. (37) realizaron un ensayo con-
trolado aleatorizado simple-ciego, que comparaba la
atencin habitual con la entrevista motivacional, la
terapia cognitivo-conductual, y la intervencin familiar
incluida en la asistencia habitual para individuos con
esquizofrenia y consumo de drogas concomitante. La
intervencin familiar const de 10 a 16 sesiones algu-
nas de las cuales tomaron la forma de sesiones integra-
das familia / paciente y algunas de ellas involucraron
slo a miembros de la familia. El programa de trata-
miento integrado se tradujo en una mejora significati-
vamente mayor en el funcionamiento general de los
tratamiento y 12 meses despus del comienzo del estu-
dio. Otros beneficios del programa incluyen una reduc-
cin de los sntomas positivos y de las exacerbaciones
de los sntomas y un aumento en el porcentaje de das
de abstinencia de drogas o alcohol durante el perodo de
12 meses desde el inicio hasta el seguimiento. Estos
beneficios se mantuvieron a los 18 meses (38). Dado que
los investigadores no testaron los componentes indivi-
duales de este programa, no hay manera de determinar
los efectos especficos del trabajo familiar, pero a la luz
de los perniciosos efectos del consumo de drogas en
individuos que son psicticos, sus resultados son muy
positivos.
Mueser et al. (39) evaluaron la eficacia de la tera-
pia conductual familiar (BFT) basada en la clnica
con un grupo de diagnstico mixto (espectro esquizo-
frnico y trastorno bipolar) de 108 personas, con un
trastorno por consumo de drogas concurrente. La
BFT es una intervencin unifamiliar que tiene cinco
fases: orientacin, evaluacin individual de cada par-
ticipante, educacin sobre la enfermedad, formacin
de habilidades de comunicacin, e instruccin sobre
resolucin de problemas (40). Por lo general, se llevan
a cabo entre 20 y 25 sesiones familiares a lo largo de
9 a 12 meses de intervencin, en rgimen decreciente
de contactos, con refuerzos mensuales que se ofrecen
en el ao 2. Falloon et al. (41, 42) reportaron original-
RET, Revista de Toxicomanas. N. 70 - 2013
mente que la BFT redujo las recadas, redujo los nive-
les de los sntomas y redujo hospitalizaciones en
comparacin con la terapia individual a los 9 meses y
a los 2 aos de seguimiento en 36 toxicmanos con
esquizofrenia.
Mueser et al. (39) compararon aproximadamente 1
ao de BFT diseada para abordar tanto las cuestiones
psiquitricas como por consumo de drogas, con un
protocolo de educacin familiar de 8 sesiones; ambos
fueron incluidos en el tratamiento habitual. Las modi-
ficaciones de la BFT incluyeron la valoracin peridi-
ca de los niveles de consumo de drogas, la
incorporacin de estimulacin motivacional para
hacer frente a las actitudes de los participantes que
eran reacios a enfrentarse a su consumo de drogas, la
ayuda a los familiares para utilizar buenas habilidades
de comunicacin para discutir el consumo de drogas
con sus seres queridos enfermos, y a utilizar una pers-
pectiva de etapas de cambio (43) al seleccionar los obje-
tivos del tratamiento y actividades de solucin de
problemas. Los anlisis por intencin de tratar indica-
ron que los participantes en ambos programas mejora-
ron en resultados psiquitricos, de consumo de drogas
y funcionales, al igual que hicieron los familiares
clave en el conocimiento de los trastornos coexisten-
tes, la carga, y el funcionamiento de salud mental. Sin
embargo, los pacientes BFT tuvieron significativa-
mente menos sntomas psiquitricos generales graves
y sntomas psicticos y tendieron a mejorar ms en el
funcionamiento. Los familiares en BFT mejoraron
ms en el funcionamiento de la salud mental y el
conocimiento de los trastornos concurrentes.
El consumo de drogas es un problema frecuente y
destructivo en las personas con esquizofrenia y otros
trastornos psicticos. Tomados en conjunto, estos estu-
dios indican que el trabajo familiar con personas con
esquizofrenia y trastornos por consumo de drogas con-
currente puede ayudar a apoyar la recuperacin. Es
igualmente importante la posibilidad de incluir a los
pacientes que consumen drogas con esquizofrenia pues
puede mejorar en gran medida el atractivo de estos pro-
gramas para los mdicos.
Programas Online
RET, Revista de Toxicomanas. N. 70 - 2013
A la luz de los problemas para comprometer a per-
sonas con esquizofrenia y a sus familiares en los pro-
gramas basados en la familia, tal vez no sea
sorprendente el aumento del esfuerzo dedicado a deter-
minar si los programas online para los familiares de
individuos con esquizofrenia aumentara el acceso. Los
programas online tienen la ventaja de ser accesibles
desde el hogar, y a menudo muchos componentes del
programa estn disponibles 24 horas al da. Por supues-
to, tanto los Institutos Nacionales de Salud Mental y el
NAMI tienen una fuerte presencia en la web y sus pgi-
nas contienen una gran cantidad de informacin que
puede ser de ayuda a las familias. Tambin estn dispo-
nibles pginas desarrolladas por individuos con esqui-
zofrenia y sus familiares (por ejemplo,
http://www.schizophrenia.com).
Varios investigadores estn evaluando en ensayos
clnicos controlados el uso de materiales basados en la
Web para las familias. Estos investigadores estn eva-
luando programas que permitan la interaccin online
entre los participantes; formato que se aproxima mucho
a los grupos de apoyo familiar desarrollados por Leff et
al. (44) y McFarlane et al. (45) hace ms de 20 aos.
Rotondi y colegas (46 ) informaron sobre el uso de una
intervencin educativa basada en la web de 3 meses
para personas con esquizofrenia y sus familiares. En
esta intervencin, las personas con esquizofrenia y sus
familiares accedieron a sitios web dedicados diferentes.
En estos sitios web, se proporcion informacin fac-
tual; ambos grupos tambin tuvieron la oportunidad de
compartir ideas, experiencias y recomendaciones en
foros de discusin tanto dentro de sus grupos como de
otros grupos participantes. 31 personas con esquizofre-
nia y 24 personas de apoyo fueron asignadas aleatoria-
mente a la intervencin con sitio web o al cuidado
habitual. Al ao de seguimiento, los individuos con
esquizofrenia con acceso a la pgina web tenan un
nivel significativamente menor de sntomas y, tanto
ellos como sus familiares, tuvieron un significativo
aumento del conocimiento de la enfermedad. La nica
fortaleza de esta intervencin, en comparacin con los
programas educativos ms antiguos mencionados ante-
riormente, puede radicar en el hecho que las propias
personas con esquizofrenia, en lugar de los miembros
21
de la familia, eran el objetivo de la intervencin. Glynn
et al. (47) informaron de los resultados de un pequeo
ensayo, cuasi-experimental, de grupos familiares de
apoyo sincrnico online sin la presencia del consumi-
dor. Los familiares de personas con esquizofrenia se
unieron a pequeas cohortes cerradas que se reunieron
semanalmente para chats online con un clnico cuali-
ficado de salud mental, y tuvieron acceso a materiales
educativos y a un panel de discusin durante 1 ao. Si
bien la intervencin fue bien recibida, hubo pocos indi-
cios de que impactara en los sntomas del paciente.
Para asignarlas con ms precisin, tanto la inter-
vencin familiar de Rotondi et al. (46 ) como la de Glynn
et al. (47) deben ser consideradas como educativas ms
que como programas intensivos de capacitacin basa-
dos en habilidades. El contraste entre los resultados de
la de Rotondi et al. (46 ) y la de Glynn et al. (47) puede radi-
car en el hecho de que en el ensayo de Rotondi et al.,
los pacientes se conectaron online ellos mismos, mien-
tras que en el de Glynn et al. slo los familiares lo hicie-
ron. Aunque Internet es poderoso, puede ser que para
que consiga sus efectos ms potentes, la persona para la
cual tendr el mayor impacto debe ser un participante
directo en el programa.
Direccin para el Futuro
El estudio de las intervenciones familiares es una
de las lneas de investigacin mejor desarrolladas en la
esquizofrenia. Ser importante para investigadores y
clnicos continuar el desarrollo de programas para satis-
facer las cambiantes necesidades de las personas con la
enfermedad. Por ejemplo, a medida que ms individuos
con esquizofrenia residen de forma independiente en la
comunidad, tienen ms probabilidad de casarse y tener
hijos, y sin embargo, la literatura existente contribuye
poco a nuestra comprensin acerca de cmo ayudar a
las personas que viven con esquizofrenia a cumplir con
estos complicados roles familiares. Pocos programas de
los existentes tratan sobre la sexualidad o la intimidad,
por ejemplo, y la mayora se basan en la suposicin de
que las familias permanecen juntas para siempre. La
mayor parte de la investigacin previa se ha llevado a
22
cabo con las familias de miembros originales, y existe
la necesidad de ampliar este trabajo, especialmente en
relacin con el desarrollo de programas de asesora-
miento a parejas que apoyen tanto al individuo con
esquizofrenia en su recuperacin como fortalezcan la
relacin.
Del mismo modo, la mayora de los programas
mencionados en este artculo fueron desarrollados por
profesionales de salud mental varias dcadas atrs, con
poca participacin de las personas con esquizofrenia o
sus seres queridos. Sigue habiendo muchas necesidades
insatisfechas identificadas por los familiares de las per-
sonas con enfermedades psiquitricas graves (48). Un
principio bsico del movimiento de recuperacin es la
participacin activa del usuario en el desarrollo y los
test de tratamientos (Nada sobre nosotros sin nos-
otros!) (49). Puede ser que una gran parte del problema
con la difusin de intervenciones familiares sea que, a
pesar de que los programas reducen las recadas, no son
lo que las familias imaginan que necesitan ya que lo
que ellas pretenden es ayudar a su ser querido a recupe-
rarse de la esquizofrenia. Los programas tienden a ser
largos (de 9 meses a 2 aos), estructurados, y algo labo-
riosos, y las familias pueden preferir procesos de con-
sulta ms breves, intermitentes, cuando surjan
problemas (48) y, o bien tienen que estar convencidos de
los beneficios de los programas existentes o ser parte
activa en su reinvencin.
Conclusiones
Al igual que la mayor parte del resto de la pobla-
cin, muchas personas con esquizofrenia quieren tener
relaciones ntimas, cariosas, de apoyo.
Desafortunadamente, el estrs de vivir con impredeci-
bles sntomas esquizofrnicos perturbadores puede ser
corrosivo para las interacciones familiares. En la actua-
lidad existe gran nmero de investigaciones que apoyan
los beneficios de participar en tratamientos basados en
la familia para la esquizofrenia, especialmente aquellos
de mayor duracin y que hacen hincapi en el desarro-
llo de habilidades. A pesar de la fuerza de los datos
aconsejando su uso, estos programas estn poco imple-
RET, Revista de Toxicomanas. N. 70 - 2013
mentados y subutilizados. Las barreras a su uso proba-
blemente surgen de los pacientes, los familiares y los
profesionales de la salud mental. Los programas ms
recientes que incluyen nuevas estrategias de participa-
cin, se enfocan a subpoblaciones con pobres pronsti-
cos, o usan tecnologas innovadoras pueden ayudar a
hacer estos programas ms accesibles a una gama ms
amplia de familias. Es necesario involucrar a las perso-
nas con esquizofrenia y a sus seres queridos en un
esfuerzo de colaboracin para disear nuevas interven-
ciones familiares orientadas al consumidor.

La Bibliografa se la pueden pedir a: avellanedaguri@gmail.com.

Con la colaboracin de:

CMBB & Asociados

CMBB & ASOCIADOS, Corredores de Seguros, S.L.

Londres, 27, Est. A 2

08029 BARCELONA
Telfono 93 410 73 26
Fax 93 419 32 96

RET, Revista de Toxicomanas. N. 70 - 2013 23