Libro Recien Diagnosticado Esclerosis Multiple.

Segunda edicin
Agosto, 2008
Recin diagnosticado
introduccin a la EM
2 Qu es la EM
6 Qu causa la EM y
quin la desarrolla
8 Tipos de EM
Por qu se llama esclerosis mltiple

Factores genticos
Factores medioambientales
Quin desarrolla EM
EM recurrente - remitente
EM secundaria progresiva
EM primaria progresiva
11 Sntomas de la EM
13 Diagnstico de EM
Exploracin neurolgica
RMI (resonancia magntica por
imgenes)
Potenciales evocados
Puncin lumbar
16 Enfrentndose a un
diagnstico de EM
20 Controlando la EM
Decir a la gente que tiene EM

La EM y Ud.
Puedo tener hijos?
Buscar la informacin correcta
Cuidarse: buena dieta y ejercicio
Manejar las recurrencias
Frmacos que modifican la
enfermedad
Otros tratamientos y terapias
25 Gente que puede

ayudarle
29 Fuentes de apoyo
34 Referencias
Usted
Su mdico de familia (GP)
Su neurlogo
Enfermeros de EM
Equipo multidisciplinar
La Sociedad de Esclerosis Mltiple
Otras organizaciones
Sitios web
Introduccin
Si est leyendo este folleto, o acaban de diagnosticarle

una esclerosis mltiple (EM) o est en proceso de que lo
hagan. O podra ser pareja, pariente o amigo de alguien
que haya recibido ese diagnstico. Puede estar
experimentando muy diversas emociones, entre ellas
enfado, shock, miedo, o incluso alivio (especialmente si
el diagnstico ha llevado algn tiempo). Es probable que
tenga tambin cientos de preguntas, muchas de las
cuales no sepa a quin, o cmo, hacerlas. Aunque no
podemos prometerle que seamos capaces de tener todas
las respuestas aqu, este folleto est orientado a ofrecerle
una introduccin a la EM, y a proporcionarle los medios
para que obtenga la informacin y el apoyo necesarios.
En el folleto hay espacio para escribir las preguntas y
tomar nota de los contactos clave que podran contestar
a muchas de ellas, como su enfermero de EM, el
neurlogo y la Sociedad de EM.
Recin diagnosticado: introduccin a la EM Sociedad de EM 08/08
Qu es la EM
La EM no se contrae: se desarrolla. En trminos simples,

la EM aparece cuando se daa el material protector
llamado "mielina" de alrededor de los nervios del
sistema nervioso central. ste se compone del cerebro y
la mdula espinal. Cuando se daa la mielina, los
mensajes son ms lentos, o se distorsionan, o no llegan
en absoluto, causando los sntomas de la EM.
La EM es una enfermedad del sistema inmunolgico, que
significa que el sistema inmune del cuerpo ataca su
propio tejido en la errnea creencia de que es un cuerpo
ajeno. En el caso de la EM, el sistema inmune ataca a la
mielina del cerebro y la mdula espinal.
El modo ms fcil de comprender lo que pasa con la EM
es pensar en el cuerpo como en un circuito elctrico,
con el cerebro y la mdula como la fuente de energa, y
las extremidades y el resto del cuerpo, como las luces,
computadoras, TV, etc. Los nervios son los cables
elctricos que unen a todos, y la mielina es el aislante
alrededor de esos cables. Ahora, imagine que el aislante
resulta daado. Resultado? Un equipo defectuoso o
temperamental, y un posible cortocircuito.
La EM no es contagiosa y, aunque no puede curarse, no
se considera una enfermedad terminal. Como la diabetes,
es conocida como una afeccin crnica, que significa
que una vez desarrollada, se tiene de por vida. Como
media, las expectativas de vida de alguien con EM no
son mucho menores que las del resto de la poblacin.
En todo el mundo est en marcha la investigacin - de las

causas de la EM, nuevos tratamientos para los sntomas y
nuevos frmacos para tratar de cambiar el curso de la
enfermedad, y los cientficos han hecho significativos
progresos en los ltimos aos. Aunque nadie tiene una
bola de cristal, los mdicos son optimistas en cuanto a
que la investigacin continuar para descubrir ms sobre la
EM y cmo debe tratarse y manejarse.
La palabra esclerosis proviene del griego skleros, que significa
duro. En la esclerosis mltiple, se desarrollan zonas duras
llamadas 'placas' (tambin conocidas como lesiones o escaras)
alrededor de los nervios daados. Mltiple se refiere a las
muy diferentes zonas del sistema nervioso central que pueden
tener mielina daada. Las lesiones se ven por medio de un
escner, pero tener muchas lesiones o escaras no siempre
significa que su EM sea severa: hay muchas cosas
complicadas acerca de esta enfermedad.
El sistema nervioso central
cerebro
mdula espinal
La EM ocurre cuando se daa la mielina de alrededor de

los nervios del sistema nervioso central. ste se
compone del cerebro y la mdula espinal.
Mielina
cuerpo de la clula
mielina
fibra nerviosa (axn)
La mielina recubre las fibras nerviosas (axones), ayuda a

los axones del sistema nervioso central a conducir
mensajes, y tambin protege a dichos axones.
Desmielinizacin en la EM
cuerpo de la
clula
mielina
mielina daada (desmielinizacin)

fibra nerviosa (axn)
En la EM, es el dao a la mielina (desmielinizacin) el

que puede causar que los mensajes sean ms lentos, o
se distorsionen, o se bloqueen. Los mensajes pueden
verse afectados tambin por el dao a las mismas fibras
nerviosas.
Qu causa la EM y
quin la contrae
Factores genticos
Factores
medioambientales
Quin desarrolla EM
Desarrollar EM no es culpa suya y no tiene nada que ver

con su estilo de vida o comportamiento. Aunque nadie
est seguro an de por qu la gente desarrolla EM, la
investigacin sugiere que est causada por una
combinacin de factores genticos y medioambientales.
Factores genticos
La EM no se hereda directamente ni, a diferencia de otras
afecciones, est causada por un gen defectuoso. No
obstante, s parece haber un componente gentico
posiblemente una combinacin de genes que hace a
algunas personas ms susceptibles de desarrollarla.
Lo mencionado no significa que sus familiares vayan a
desarrollar EM tambin. Incluso, si tiene un hermano
gemelo, no hay razn para que ste la contraiga. Diversos
estudios de investigacin han arrojado diferentes cifras y,
aunque es imposible ser preciso, en trminos generales, la
posibilidad de que sus hijos desarrollen EM es pequea.1
Factores medioambientales
Aunque parezca extrao, cuanto ms al norte del ecuador se
viva, ms posibilidades se tienen de desarrollar EM. La
mencionada es una razn por la que es relativamente comn
en Gran Bretaa (y ms comn en Escocia que en el resto del
RU), Norteamrica y Escandinavia, pero virtualmente
inexistente, por ejemplo, en Malasia o Ecuador. Las razones de
ello no estn totalmente claras, pero es posible que algo en el
ambiente posiblemente un virus provoque la EM.2
Quin desarrolla EM
Se estima que unas 85.000 personas del RU tienen EM: es
aproximadamente una por cada 800 personas (la tasa es
ms alta en Escocia, con ms o menos una persona por
cada 500 que desarrolla la afeccin). A la mayora de las
personas con EM, se les diagnostica la enfermedad
cuando tienen entre 20 y 40 aos, aunque puede aparecer
en gente de ms edad y, ms raramente, en nios. Es de
dos a tres veces ms comn en mujeres que en hombres.
Tipos de EM
La EM es una afeccin individual. Para algunos, se

caracteriza por perodos de recurrencia y remisin,
mientras que para otros tiene un patrn progresivo. Para
todos ellos, la vida es impredecible. La mayora de los
diagnosticados con EM se describirn como afectados por
una EM con recadas y remisiones, excepto el pequeo
nmero de personas que padece la primaria progresiva.
En la EM recurrente - remitente, los sntomas ocurren
durante un perodo de tiempo das, semanas o meses
y entonces se mejora parcial o totalmente.
Muchos enfermos de EM llaman recurrencia a un 'ataque',
porque esto puede describir el perodo de tiempo en que
sienten nuevos problemas o comienzan a no sentirse bien.
Una recurrencia es cuando aparecen nuevos sntomas, o los
antiguos reaparecen, y duran ms de 24 horas.
Las recurrencias ocurren cuando las clulas inflamatorias
atacan las fibras nerviosas del cerebro y la mdula espinal.
Si la inflamacin bloquea los mensajes de una zona con
una funcin especfica, como el nervio ptico, entonces
aparecen los sntomas. La cubierta mielnica puede
daarse y, a veces, la fibra nerviosa (axn) tambin se
daa.
Cuando la inflamacin disminuye, los sntomas remiten
(podra quedar algn dao rezagado que, con el tiempo,
puede mejorar) o desaparecen completamente. Lo
mencionado se conoce como una remisin. Las remisiones
pueden durar cualquier perodo de tiempo, incluso aos.
Si, tras 10 a 20 aos, su enfermedad no ha empeorado, y

tiene una incapacidad mnima o no tiene ninguna, podra
decirse que padece una EM 'benigna'. Es difcil dar cifras
exactas, pero probablemente entre el 10 y el 30% de
enfermos de EM encajan en esta amplia descripcin, y han
pasado muchos aos sin una discapacidad importante. Pero
usar la palabra 'benigno' puede conducir a error. 'Benigna'
no significa que la enfermedad de alguien haya estado
completamente libre de problemas, y puede ocurrir una
recada tras muchos aos de EM inactiva.
Desgraciadamente, an es difcil predecir sntomas futuros
de EM, incluso basndose en los de alguien que ya los
tenga.
Cuando alguien con EM recurrente - remitente muestra un
deterioro sostenido por al menos seis meses tenga o no
recurrencias se dice que tiene EM secundaria progresiva.
La progresin probablemente resulte de la prdida de fibras
nerviosas (axones). Aunque la mielina puede autorrepararse
(proceso llamado remielinizacin), los axones no pueden
hacerlo totalmente.
No siempre es fcil para los mdicos decir cundo alguien
pasa de EM recurrente - remitente a secundaria progresiva.
Algunos enfermos siguen teniendo recadas adems del
deterioro progresivo, mientras que otros no. Aunque la EM
nunca empieza siendo secundaria progresiva, es posible que
le digan que tiene ese tipo de diagnstico si ha tenido
sntomas no definidos durante algn tiempo.
10
No todo el mundo con EM recurrente - remitente llega a

desarrollar la forma secundaria progresiva. Como media,
aproximadamente el 65% de pacientes con EM recurrente
- remitente desarrollar la secundaria progresiva tras 15
aos.
Esta forma la padece quizs del 10 al 15% de las
personas con EM. A los enfermos de EM primaria
progresiva se les suele diagnosticar cuando son algo
mayores, usualmente en la cuarentena, o ms tarde. A
diferencia de la EM recurrente - remitente, los hombres
tienen tanta probabilidad de ser diagnosticados con
primaria progresiva como las mujeres.
Mientras que los otros tipos de EM pueden afectar tanto al
cerebro como a la mdula espinal, en la primaria
progresiva la mayora de las lesiones suelen encontrarse en
la mdula. Los afectados de EM primaria progresiva nunca
tienen ataques o remisiones ntidos, sino que empiezan
con problemas sutiles que van empeorando con el tiempo:
su EM es progresiva desde el principio.
Los problemas suelen afectar a una zona principal y, en la
mayor parte de los casos, estn relacionados con el
andar.3 Sin embargo, las personas con EM primaria
progresiva pueden experimentar sntomas de cualquier EM.
Sntomas de EM
La EM es impredecible. Los sntomas pueden aparecer al

azar: en cualquier momento, en cualquier orden. Pueden
durar unas cuantas horas, das, semanas o meses.
Algunos sntomas podran no tener un inicio bien definido,
o podran persistir.
Muchos sntomas de EM, como la fatiga, no son visibles
para los dems. Puede ser frustrante describir o explicar
la sensacin que producen y cmo le afectan.
A medida que se habite a tener EM, probablemente
encuentre que hay ciertos desencadenantes que
empeoran los sntomas actuales o hacen reaparecer los
antiguos: el calor y el esfuerzo suelen ser culpables
comunes. Una vez que identifique lo que le afecta, trate
de evitar esos desencadenantes cuando le sea posible. No
se asuste si esos factores externos empeoran
temporalmente sus sntomas: no es lo mismo que una
recurrencia, y no afecta a su EM a la larga.
La lista de sntomas comunes es a ttulo informativo
solamente: no es una lista de control exhaustiva de
sntomas que experimenten los enfermos de EM. Tambin
es improbable que tenga que preocuparse por todos estos
sntomas. Mucha gente slo experimenta unos cuantos.
Algunos de los sntomas comunes son:

problemas sensoriales, como manos y pies dormidos o

con temblores
problemas visuales, como visin borrosa o doble, o
prdida temporal de la vista de un ojo, causada por
neuritis ptica (inflamacin del nervio ptico)
11
12
fatiga: una ms que notable sensacin de cansancio que

dificulta cualquier actividad fsica o mental
mareo (llamado a veces vrtigo)
dolor
prdida de fuerza y destreza musculares
problemas para andar, de equilibrio y coordinacin

rigidez muscular y espasmos: tirantez y rigidez en grupos

musculares particulares (conocidos a veces como
espasticidad)
problemas de vejiga e intestinales
problemas cognitivos (con la memoria y el pensamiento),
como olvidar los nombres
problemas sexuales
Si sufre estos sntomas, dgaselo a su mdico o equipo
sanitario: ellos pueden controlarlos. Los tratamientos
medicinales, adems de la ayuda de especialistas, como
fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales, pueden ayudar a
manejar con mucha efectividad numerosos sntomas de la EM.
Diagnstico de EM
13
RMI (resonancia magntica por
imgenes)
Puncin lumbar
No existe un solo y simple test para ver si se tiene EM.

sta puede ser difcil de diagnosticar y el proceso puede
llevar algn tiempo. Adems de buscar signos de EM, el
mdico considerar tambin otras posibles afecciones y
explicaciones para sus sntomas. Algunos describen este
frustrante tiempo de incertidumbre como estar en el
'limbo'.
El sitio web de la Sociedad de EM tiene informacin
sobre "el limbo", incluida un foro de discusin 'online'
para gente en situacin similar. La lnea de ayuda para la
EM tambin es para quienes estn pasando el proceso
de diagnstico, sus amigos y familia.
Los mdicos hacen un 'diagnstico clnico', basado en su
historial mdico y exploracin, y respaldado por diferentes
pruebas, incluido a veces un escner. Para diagnosticar
una EM, generalmente debe demostrarse que los ataques
han afectado a dos o ms zonas del sistema nervioso
central, en dos o ms ocasiones. Por ejemplo, una vez
puede ser una neuritis ptica que afecte a sus ojos, y otra
podra ser hormigueo en una extremidad. A veces, esta
enfermedad se diagnostica slo tras una manifestacin de
sntomas, si tambin hay evidencia de nueva actividad de
EM en el sistema nervioso central, al menos un mes
despus. El mdico debe descartar tambin la posibilidad
de que pudiera tener alguna otra afeccin con sntomas
similares.4 A continuacin, damos una breve explicacin
sobre las principales pruebas, por qu se hacen y qu
intentan demostrar.
14
Es una exploracin fsica para comprobar cmo se ven
afectados sus movimientos, reflejos y capacidades sensoriales,
como la vista. El neurlogo podr saber si la enfermedad
muestra signos tpicos de EM o de otras afecciones.
RMI (resonancia magntica por imgenes)
El escner RMI utiliza potentes campos magnticos para
crear una imagen del cerebro y la mdula espinal. La
imagen de la RMI puede mostrar zonas de tejido del
sistema nervioso central inflamadas o daadas.
Estas pruebas miden lo rpidas que viajan las seales
elctricas entre el cerebro, el ojo, el odo y la piel. Pequeos
electrodos unidos a un electroencefalgrafo (EEG) se sujetan
al crneo. En la EM, los impulsos elctricos de las clulas
nerviosas sern ms lentos.
Puncin lumbar
Las punciones lumbares no se llevan a cabo tan a menudo
como antes. Hoy da, probablemente se las harn si no se
ha confirmado un diagnstico de EM con las dems
pruebas. Una puncin lumbar, conocida tambin como
puncin de la mdula espinal, se realiza para que el mdico
pueda tomar una muestra del fluido cerebroespinal que
rodea el cerebro y la mdula. Los enfermos de EM a
15
menudo tienen anticuerpos en ese fluido, que aparecen

en las pruebas como 'bandas oligoclonales'. Lo
mencionado muestra que el sistema inmune ha estado
trabajando en el sistema nervioso central.
16
Enfrentndose a un
diagnstico de EM

La EM y Ud.
Puedo tener hijos?
No hay reglas para decir cmo se debera sentir o

comportar cuando le dicen que padece EM. La
enfermedad afecta diferentemente a cada persona, de
modo que cada individuo tiene una respuesta nica a la
noticia. Nadie ms sea su mdico, pareja, familia o
amigos puede decirle cmo debiera o no debiera
sentirse o reaccionar.
Podra romper a llorar, o quedarse en un mutismo
atnito. Podra autocompadecerse y preguntar 'por qu
a m?' A la inversa, podra enfadarse y emprenderla con
cualquiera. O pudiera sentir dolor por la prdida de su
identidad como persona saludable y despreocupada.
No es infrecuente sentirse culpable, o preguntar qu se
ha hecho para merecer la EM. Tampoco es raro sentir
alivio: tras aos de sntomas, sospechas y miedos
inexplicados, finalmente tiene una respuesta.
Podra desear gritar su diagnstico a los cuatro vientos o
conservarlo en secreto. Su diagnstico podra estimularle
a leer todo lo escrito sobre EM, o podra hacerle sentir
que deseara meter la cabeza en un agujero e ignorarlo.
Y tambin, es posible la combinacin de todos estos
sentimientos, juntos o uno a uno, en cualquier momento
de los prximos aos. Todas son respuestas normales.
17

En algn momento, probablemente quiera, o necesite,
decirle a la gente que tiene EM. Posiblemente tenga que
instruirles sobre la enfermedad, as que necesitar estar
seguro de que est preparado mental y emocionalmente,
tener los datos a mano y estar preparado para cualquier
pregunta potencial. Ud. decide cmo hacerlo, cundo y a
quin.
Para algunos, se requiere un gran valor y apoyo; para
otros, es como revelar un secreto, y an los hay que
piensan que no es para tanto, y simplemente lo dejan caer
en una conversacin general.
Tmese su tiempo no necesita apresurarse para hacerlo
y piense cuidadosamente las palabras a elegir. Si
necesita consejo o informacin especfica para explicar la
EM a cualquiera, incluso a nios, hay publicaciones
disponibles, y la lnea de ayuda para la EM tambin puede
ayudar.
Antes de decirlo, concinciese de que hay gente cuya
reaccin pudiera ser distinta de la que esperara, por muy
bien que la conozca. Esas personas podran sentirse ms
afectadas de lo que pensaba, o incluso quedarse
sorprendentemente indiferentes acerca del tema. Aunque
sea Ud. el que padece EM, es importante no olvidar que
su diagnstico afectar a sus vidas tambin.
18
A quin debo decirlo?

No hay ley que especifique que deba decrselo a su
empleador, a menos que suponga un riesgo de salud y
seguridad, pero s podra haber un requerimiento en su
contrato: comprubelo. No obstante, si conduce, tiene
que decir en la Jefatura de Trfico (DVLA) que tiene EM.
Tambin necesita declararlo si contrata algunos tipos de
seguros, y es sensato comprobar todas las plizas que
tenga para asegurarse de que sigue cubierto.
Podra ser una buena idea decir a su empleador que tiene
EM, si piensa que quiz necesite permisos en el futuro, o
ayuda, o ajustes (tendr que dejar el trabajo?' y 'tengo
que decrselo a mi empleador? son las dos preguntas ms
frecuentes planteadas a la lnea de ayuda de la EM.) ste no
es un mundo ideal, y no todos los empleadores son
empticos o comprensivos, pero desde luego, Ud. tiene
derechos. Pida consejo y conozca sus derechos.
La EM y Ud.
Aunque podra parecer que el mundo se derrumba
cuando a uno se le diagnostica, es perfectamente posible
aprender a vivir con EM. Slo una pequea minora de
enfermos necesita usar silla de ruedas continuamente.
Mucha gente mantiene el trabajo, la familia y tiene una
vida social activa. La vida no se detiene cuando aparece
la EM.
19
Saber que se tiene EM puede hacer que el futuro

parezca incierto, y es natural preocuparse por los efectos
en el trabajo, la familia, la casa y la situacin financiera.
Con el tiempo, probablemente reevale las cosas y las
ajuste, pero es importante no precipitarse en tomar
decisiones trascendentales sin consultar o recibir apoyo.
Existe informacin para ayudarle a considerar
detenidamente sus opciones. La orientacin psicolgica
ayuda a algunas personas, y podra ser til hablar con el
mdico de familia (GP), el enfermero de EM o el
neurlogo.
Puedo tener hijos?
Para hombres y mujeres con EM, tener esta enfermedad
no implica que no se pueda tener una familia. La visin
general actualmente es que los embarazos no crean
ninguna diferencia en el curso general de la EM, y que
padecer la enfermedad no aumenta la posibilidad de que
el beb tenga alguna minusvala. Durante el embarazo,
muchas mujeres con EM se sienten muy bien y tienen
menos recadas que en otras pocas. Sin embargo, hay
ms riesgo de una recurrencia en los meses inmediatos a
haber dado a luz.5
Cuidar de un beb teniendo EM puede ser agotador,
especialmente si se sufre de fatiga. No es fcil planificar
para lo desconocido, y es un proceso de aprendizaje de
todos los padres novatos, con o sin EM. Hable de todo
ello con el mdico.
20
Manejando la EM

Frmacos que modifican la
enfermedad

Obtener la correcta informacin sobre la EM es vital, y
significar que se encontrar en mejor posicin para
tomar decisiones informadas por s mismo.
Hay tanta informacin sobre la EM, especialmente en
Internet, que puede ser difcil saber por dnde empezar.
Es esencial que la informacin que lee sea precisa,
imparcial y actualizada, para que pueda manejar su
enfermedad con efectividad, y elegir correctamente.
Cuidado: muchas compaas tratan de hacer dinero con
enfermedades como la EM, tratando de vender
suplementos, terapias y equipos no probados.
La informacin exacta sobre cmo manejar la EM la
tienen disponible el equipo sanitario, la Sociedad de EM
y otras organizaciones benficas. (Vea Fuentes de apoyo,
en la pgina 29 de este folleto.)
En general, los mdicos creen que los pacientes de EM
se benefician comiendo una dieta equilibrada y saludable,
eligiendo alimentos bajos en grasa y grandes cantidades
de frutas y verduras. Trate de reducir al mnimo la
ingesta de grasas saturadas (de carne y productos
lcteos). Los cidos grasos esenciales (como el linoleico
y el alfalinoleico) s parecen ayudar a mantener un
sistema nervioso saludable.6 Se encuentran en los aceites
de girasol y soja, pipas, guisantes, judas y lentejas y
21
verduras de hoja verde, como el brcol, mientras que sus

derivados poliinsaturados estn en los pescados azules
como el atn, la caballa y el salmn.
Hay toda clase de dietas para enfermos de EM, que
tienden a restringir o eliminar grupos particulares de
alimentos, o requieren que se tomen suplementos
adicionales. Las dietas especiales pueden ser caras y
difciles de seguir, y podran ser peligrosas si no se siguen
bajo estricta supervisin mdica. En general, hay muy
poca evidencia cientfica para respaldar las afirmaciones
que se hacen sobre ellas.
Adems de una dieta equilibrada, es importante hacer
ejercicio moderado regularmente, si tiene EM. No slo le
mantendr en forma y saludable, sino que tambin le
fortalecer los huesos, le desarrollar los msculos y le
har ms flexible, todo lo cual puede hacer a las
recurrencias menos discapacitantes y ayudar a prevenir
problemas con los msculos y posturas a ms largo plazo.7
Si tiene una recurrencia severa, el mdico puede recetarle
un ciclo de esteroides, adems de otros tratamientos que el
equipo sanitario piense que son beneficiosos para usted.
Los esteroides para la EM son diferentes de los que a veces
toman los atletas para desarrollar los msculos. Los
esteroides para la EM, corticoesteroides, pueden ayudar a
acelerar el restablecimiento de una recurrencia. Sin
embargo, hay una aceptacin general de que los esteroides
no mejoran la recurrencia ni ralentizan la progresin de la
EM. Adems, pueden tener algunos efectos secundarios.8
22
Frmacos que modifican la enfermedad

En los ltimos aos, se han desarrollado medicamentos que
pueden afectar o modificar el curso de la EM: los frmacos
que modifican la enfermedad. Se piensa que suprimen la
respuesta inmune de la enfermedad contra la mielina.
Aunque no sean una cura, estos frmacos actan para
reducir el nmero y la severidad de los ataques de EM.
Los frmacos que modifican la enfermedad ms
comnmente utilizados son beta interfern (dos clases: 1a
y 1b) y acetato de glatiramer. Los nombres comerciales de
beta interfern 1a son Avonex y Rebif. El beta interfern 1b
tiene el nombre comercial de Betafern. El nombre
comercial del acetato de glatiramer es Copaxonel.
El beta interfern y el acetato de glatiramer no tienen
efecto en todos los enfermos, pero, como media, reducen
la frecuencia de ataques en la EM recurrente remitente
cerca de un 30%. Los ensayos clnicos tambin han
mostrado algunos beneficios para pacientes con MS
secundaria progresiva, pero slo cuando las recurrencias
son causa de una discapacidad progresiva.
Desgraciadamente, hasta la fecha, la investigacin no ha
mostrado ningn beneficio de estos frmacos para
enfermos de EM primaria progresiva.9
En todo el RU, enfermos que cumplen con los criterios
para el tratamiento (hablando a grandes rasgos, con dos
recadas en los dos ltimos aos, y capaces de andar) son
elegibles para estos frmacos en la NHS (Seguridad
Social). Para ms informacin, pregunte a su neurlogo,
enfermero de EM, GP, o la Sociedad de EM.
23
La NHS ha aprobado otro frmaco modificador de la

enfermedad: el natalizumab (nombre comercial, Tysabri)
para enfermos con EM recurrente - remitente ms activa.
El natalizumab puede reducir el nmero de recurrencias
hasta dos tercios, y los ensayos durante dos aos han
mostrado beneficios en la reduccin de la progresin a
corto plazo.10 La Sociedad de EM tiene ms informacin
sobre el natalizumab.
Algunos afectados de EM encuentran que las terapias
complementarias pueden ayudar a aliviar sntomas
particulares, o les hacen sentirse mejor. Acupuntura, yoga,
meditacin, aromaterapia, preparaciones herbales,
homeopata y osteopata son slo algunas de las terapias
ampliamente disponibles.
Funcionan las terapias alternativas con pacientes de EM?
No hay una respuesta clara. Es difcil investigar las terapias
complementarias, y hay muy poca informacin sobre
investigacin de alta calidad disponible. La mayora son
poco inicuas, pero desconfe de los tratamientos que hacen
grandes promesas, o afirman que est cientficamente
probado que curan la EM. Pueden ser una prdida de
tiempo y dinero, y podran ser potencialmente peligrosos:
natural no siempre significa inocuo. Consulte siempre la
terapia que desee probar con un profesional sanitario.
Cannabis: Muchas personas con EM afirman que el
cannabis puede aliviar algunos de los sntomas, y alguna
investigacin sugiere que la medicina basada en esta hierba
podra beneficiar a los que tiene espasmos, rigidez, dolor y
24
ciertos problemas de vejiga.11, 12 El frmaco basado en el

cannabis, Sativex, est disponible ahora en Canad para tratar
el dolor neuroptico de la EM. El Sativex est disponible
mediante prescripcin mdica para algunos pacientes del RU,
y tiene que incluir el nombre del enfermo. Actualmente, hay en
marcha ensayos clnicos para ver si es efectivo en el alivio de
ciertos sntomas de la EM. La Sociedad de EM da detalles al
respecto, e informacin acerca de algn cambio de la
situacin, en su sitio web www.mssociety.org.uk. El cannabis
en s sigue siendo ilegal en el RU, y podra ser procesado o
encarcelado por la posesin de grandes cantidades, o por
cultivarlo en su casa. Sepa tambin que, como cualquier
frmaco, el cannabis tiene efectos secundarios.
Terapia con oxgeno hiperbrico (TOH): Implica respirar
oxgeno a una presin incrementada en una cmara
construida especialmente. Algunos afirman que mejora los
sntomas y ralentiza la progresin de la enfermedad, pero
otros han informado de un empeoramiento de los sntomas.
A travs de los aos, rigurosos ensayos no han demostrado
ningn beneficio apreciable en pacientes de EM.13 Tambin
puede ser caro, y la exposicin al oxgeno a presiones ms
altas de lo normal, por largos perodos, puede ser peligrosa.
Gente que puede

ayudarle
25
Usted
Su neurlogo
Enfermeros de EM
Merece la pena saber lo que puede hacer cada uno, y dnde

empezar a recibir la ayuda que necesita. En el centro, est Ud.
Usted
Como enfermo de EM, llegar a saber ms que nadie sobre su
enfermedad. Sabr cmo le afectan los sntomas individuales,
tanto mental como fsicamente, y es el que est mejor situado
para monitorizar cualquier cambio en su afeccin. Utilice su
conocimiento personal para evitar lo que pueda empeorar los
sntomas. Recuerde que es vital obtener la informacin
adecuada acerca de la EM, lo que significa que se encontrar
en mejor posicin para tomar decisiones informadas por s
mismo. Cuanto ms sepa, ms podr ayudar a los
profesionales con quienes trata para que, a su vez, le ayuden.
El GP local es su primer punto de contacto. Los GP no suelen
ser especialistas en EM: muchos incluso slo vern uno o dos
pacientes de esta enfermedad a lo largo de su carrera, de
modo que no espere que comprendan las complejidades de la
misma. El GP puede proporcionar recetas repetidas de
medicamentos y podra ayudarle a tratar algunos sntomas,
remitindole a ayuda ms especializada cuando la necesite.
Tambin puede mantener un estrecho contacto con el
neurlogo o el enfermero de EM. El GP tendr todos sus
informes mdicos, de modo que conocer toda su historia
clnica. Es importante buscar y dar con un GP comprensivo,
26
de mente abierta y con deseos de aprender de su experiencia

personal y de su conocimiento de la enfermedad.
Su neurlogo
El neurlogo es clave en el diagnstico, el tratamiento y la
prescripcin del apropiado tratamiento para enfermos de
EM, y puede jugar un papel activo en el tratamiento a largo
plazo de la EM tambin. El neurlogo debe mantener
estrecho contacto con el GP y otros especialistas.
Desgraciadamente, hay carencia de neurlogos en el RU,
de modo que podra no ver al suyo tan a menudo como
quisiera. El Departamento de Salud publica una breve gua
para ayudarle a obtener el mximo partido de las citas
mdicas, llamada Questions to ask (Preguntas que hacer).
Lo puede descargar de www.dh.gov.uk; o contacte con el
equipo de informacin de la Sociedad de EM.
Enfermeros de EM
Punto de contacto de los afectados con EM y sus familias,
los enfermeros de EM tienden a trabajar en estrecha
colaboracin con el neurlogo y tienen un profundo
conocimiento de su afeccin. Si tiene alguna pregunta sobre
sus sntomas o la EM en general, los enfermeros de esta
especialidad deberan ser capaces de ponerle al corriente.
Algunos imparten cursos educativos para gente recin
diagnosticada con EM y sus parientes. Pueden llegar a ser la
clave para coordinar la clase de cuidado que necesita. Su GP
o neurlogo debera poder decirle si hay un enfermero de EM
en su zona, o puede contactar con el equipo de desarrollo del
servicio, de la Sociedad de EM, en el 020 8438 0742.
27
En la EM, se necesita un programa coordinado para abordar y
manejar la variedad de sntomas de la enfermedad, haciendo el
mejor uso de especialistas en diferentes campos o disciplinas.8
El trmino 'equipo multidisciplinar' puede utilizarlo para
describir a los diferentes especialistas expertos en ciertas
reas, y que pudieran ser importantes para Ud. Todos debieran
trabajar como un equipo, tambin, preparndole un programa
hecho a su medida.
Adems del neurlogo y el enfermero de EM, el equipo
multidisciplinar debe estar compuesto de las siguientes personas,
que podra querer o necesitar ver en algn momento del futuro:

un fisioterapeuta, para el asesoramiento y tratamiento de la

movilidad y otros problemas fsicos
un terapeuta ocupacional, para ayudarle a hacer frente al
cansancio y dar soluciones prcticas a cualquier problema que
afecte a su vida diaria, en el trabajo o en casa
un trabajador social, para informarle y ayudarle con cosas, como
solicitar subsidios y vivienda
un asesor psicolgico, para ayudarles a Ud. y sus allegados a
hacer frente al impacto de la EM en su vida y relaciones.
El GP o el enfermero de EM deben poder remitirle a cualquiera
de los anteriormente mencionados u otros expertos, como
asesores en incontinencia, dietistas, y especialistas en el
manejo del dolor.
28
Fuentes de apoyo
29
Sociedad de EM
Sitios web
Sociedad de EM
La Sociedad de EM es la mayor organizacin benfica del
RU dedicada a apoyar a personas afectadas por la EM,
sus familias y cuidadores. Es la principal fuente de
informacin veraz sobre la EM, y la mayor sufragadora de
la investigacin de EM en el RU.
Lnea de ayuda para la EM
La galardonada 'Lnea de Ayuda para la EM' ofrece apoyo
emocional confidencial e informacin a quienquiera que se vea
afectado por esta enfermedad, incluidos familia, amigos,
cuidadores, recin diagnosticados o aquellos que hayan vivido
con la enfermedad muchos aos. Se puede obtener
informacin sobre EM en ms de 150 idiomas, hablando con
un trabajador de la lnea de ayuda, a travs de un intrprete.
Las llamadas no aparecen en las facturas detalladas. Llame al
telfono gratuito 0808 800 8000 de lunes a viernes, de 9 de la
maana a 9 de la noche, excepto festivos, o enve un email a
helpline@mssociety.org.uk
Publicaciones y sitio web
La Sociedad de EM edita publicaciones de una amplia gama
de temas, que incluyen: diagnstico, los diferentes tipos de
EM, manejo de los sntomas, seguros, embarazo y EM,
frmacos modificadores de la enfermedad, empleo, terapias
complementarias, y un directorio de relevo de cuidadores. Para
solicitar una lista de publicaciones y un formulario de pedidos,
escriba al equipo de informacin de la Sociedad de EM (para
detalles, ver la contraportada). Los folletos tambin pueden
descargarse o pedirse online en www.mssociety.org.uk
30
El sitio web proporciona tambin una amplia gama de

informacin, salas de chat, foros de discusin y las ltimas
noticias sobre cuestiones de inters para los afectados de EM.
Afiliacin a la Sociedad de EM
La afiliacin est abierta a todo interesado en el trabajo de la
Sociedad de EM pacientes de EM, familiares, cuidadores,
donantes, interesados, profesionales sanitarios y sociales. Los
miembros reciben un ejemplar de la revista bimestral de la
Sociedad, MS Matters (Temas de esclerosis mltiple), y
pueden influir en el futuro rumbo de la Sociedad, votando en
diferentes consultas. Para obtener un formulario de afiliacin,
contacte con el MS Society National Centre (Centro Nacional
de la Sociedad de EM) o alguna de las otras oficinas
nacionales, o hgalo online en www.mssociety.org.uk/joinus.
Para ms detalles sobre cmo contactar con nosotros,
consulte el interior de la contraportada.
Apoyo local
La Sociedad de EM tiene una red de ms de 300 sucursales
locales. Las sucursales llevadas por voluntarios entrenados
proporcionan informacin sobre la EM y los servicios locales,
la posibilidad de conocer a otros afectados de la enfermedad
y tomar parte en una variedad de actividades. Para obtener
ms informacin, visite el sitio web de la Sociedad de EM o
llame al 020 8438 0759. Voluntarios preparados y personal
proporcionan tambin informacin local y de centros de
apoyo en muchos lugares. Para obtener detalles sobre su
centro ms cercano, llame al 020 8438 0799.
31
32
MS National Therapy Centres
Federacin de centros de terapia por todo el RU. Ofrecen
una variedad de terapias, incluida a veces la fisioterapia.
PO Box 126
Whitchurch SY14 7WL
Telfono 0845 367 0977
www.ms-selfhelp.org
Multiple Sclerosis Trust
Organizacin benfica sita en el RU, para pacientes de
esclerosis mltiple, sus familias y amigos y profesionales
sanitarios.
Spirella Building
Bridge Road
Letchworth Garden City
Hertfordshire SG6 4ET
Telfono 01462 476 700
www.mstrust.org.uk
Revive Scotland
Sita en el oeste de Escocia, esta organizacin benfica
proporciona apoyo social, recreativo, educativo y de
empleo y oportunidades para cualquier afectado de EM.
MS Therapy Centre (Centro de Terapia para EM)
16 Chapel Street Estate
Maryhill
Glasgow G20 9BQ
Telfono 0141 945 3344
www.revivescotland.org.uk
33
Sitios web
Adems del sitio web de la Sociedad de EM, hay otros
con informacin sobre la vida con EM, las ltimas
investigaciones y noticias, adems de foros de discusin.
www.mssociety.org.uk
El sitio web de la Sociedad de EM se actualiza a diario.
Incluye foros de discusin para gente recientemente
diagnosticada y los que estn esperando un diagnstico
(en el 'limbo').
www.mswebpals.org
Conocida tambin como Joolys Joint, es una
comunidad online de gente con EM.
www.msif.org
Regido por la Federacin Internacional de EM, este sitio web
contiene informacin sobre los tratamientos e investigacin
de la enfermedad. Puede leerse en varios idiomas y tiene
links a las sociedades de EM de otros pases.
34
Referencias
1 Compston, A. and Coles, A. (2002) Multiple Sclerosis. The

Lancet, 359, 1221-31.
2 Compston, A. et al. (2005) McAlpines Multiple Sclerosis (4th
ed). London, Churchill Livingstone.
3 Miller, D. H. and Leary, S. M. (2007) Primary-progressive
multiple sclerosis. The Lancet Neurology, 6, 903-12.
4 Polman, C. H. et al. (2005) Diagnostic criteria for multiple
sclerosis: 2005 revisions to the McDonald Criteria. Annals
of Neurology 58(6), 840-6.
5 Sicotte, N. L. et al. (2002) Treatment of multiple sclerosis
with the pregnancy hormone estriol. Annals of Neurology, 52
(4), 421-8.
6 Multiple Sclerosis Society (2008) Diet and Nutrition (3rd ed).
London, Multiple Sclerosis Society.
7 Sutherland, G. and Andersen, M. B. (2001) Exercise and
multiple sclerosis: physiological, psychological and quality of
life issues. Journal of Sports Medicine and Physical Fitness,
41(4), 421-32.
8 Multiple Sclerosis Society (2007) MS Essentials 01:
Managing relapses (2nd ed). London, Multiple Sclerosis
Society.
35
9 Multiple Sclerosis Society (2006) MS Essentials 06:

Disease modifying drugs (3rd ed). London, Multiple
Sclerosis Society.
10 Polman, C. H. et al. (2006) A randomised, placebocontrolled trial of natalizumab for relapsing multiple
sclerosis. The New England Journal of Medicine,
354, 899-910.
11 Zajicek, J. et al. on behalf of the UK MS Research Group
(2003) Cannabinoids for treatment of spasticity and other
symptoms related to multiple sclerosis (CAMS study):
multicentre randomised placebo-controlled trial. The
Lancet, 362, 1517-26.
12 Multiple Sclerosis Society (2008) Managing bladder
problems (3rd ed). London, Multiple Sclerosis Society.
13 Bennett, M. et al. (2004) Hyperbaric oxygen therapy
for multiple sclerosis. The Cochrane Database of
Systematic Reviews, Issue 1, Art. No. CD003057.
36
Puede ayudar al trabajo de la Sociedad de EM:

afilindose
haciendo una donacin
ofreciendo su tiempo como voluntario
Descargo de responsabilidad: Hemos hecho todos los esfuerzos
para asegurarnos de que la informacin de esta publicacin es
correcta. No aceptamos responsabilidad por ningn error u
omisin y la normativa y prctica podran cambiar. Asegrese
de asesorarse por medio de las fuentes listadas aqu.
Son bienvenidas las sugerencias para mejorar las futuras
ediciones. Por favor, envenlas a infoteam@mssociety.org.uk
Escrito por Hilary Freeman
Esta edicin, editada por James Bailey
Multiple Sclerosis Society (Sociedad
de Esclerosis Mltiple) 2008
Diseado por Crescent Lodge, Londres
1 edicin, octubre, 2002
2 edicin, agosto, 2008
MS National Centre
372 Edgware Road
London NW2 6ND
Telfono 020 8438 0700
MS Society Scotland
National Office
Ratho Park
88 Glasgow Road
Ratho Station
Newbridge EH28 8PP
Telfono 0131 335 4050
MS Society Northern Ireland
The Resource Centre
34 Annadale Avenue
Belfast BT7 3JJ
Telfono 028 9080 2802
MS Society Cymru Wales
Temple Court
Cathedral Road
Cardiff CF11 9HA
Telfono 029 2078 6676
National MS Helpline
Telfono gratuito 0808 800 8000
(lunes a viernes, de 9 de la maana a 9 de la noche)
www.mssociety.org.uk
Organizacin benfica registrada 207495
Recin diagnosticado introduccin a la EM

Si est leyendo este folleto, o acaban de diagnosticarle una
esclerosis mltiple (EM) o est en proceso de que lo hagan.
O podra ser pareja, pariente o amigo de alguien que haya
recibido dicho diagnstico. Este folleto intenta hacerle llegar
una introduccin a la EM y proporcionarle los medios para
que obtenga la informacin y el apoyo necesarios.
Presentando todos los datos bsicos sobre la enfermedad,
esta publicacin ser tambin til a las personas que han
estado viviendo con EM durante algn tiempo.
Multiple Sclerosis Society
La Sociedad de EM es la mayor organizacin benfica del
RU dedicada a apoyar a todo aquel que se haya visto
afectado por la EM. Proporciona relevos de cuidadores,
telfono gratuito de la lnea de ayuda para EM, concede
ayudas para adaptaciones en la casa y movilidad, educacin
y capacitacin, enfermeros especializados en EM y un
amplio abanico de informacin. Las sucursales locales
ofrecen servicios a gente de todas las edades e intereses y
estn dirigidas por personas con experiencia directa en EM.
La Sociedad de EM financia tambin en el RU ms de 50
proyectos vitales de investigacin sobre EM.
Los detalles para contactar con nosotros estn en el interior
de la contraportada.
GI01/0808

Libro Recien Diagnosticado Esclerosis Multiple.

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