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Universidad de Chile
fosorio@uchile.cl
ISSN elelctrnico: 0717-554X
CHILE
2004
Daniel Jones / Hernn Manzelli / Mario Pecheny
GROUNDED THEORY UNA APLICACIN DE LA TEORA FUNDAMENTADA A LA
SALUD
Cinta de Moebio, marzo, nmero 019
Universidad de Chile
Santiago, Chile
Cinta de Moebio No. 19. Marzo 2004. Facultad de Ciencias Sociales. Universidad de Chile
Grounded Theory
Una aplicacin de la teora fundamentada a la salud
Daniel Jones. Licenciado en Ciencia Poltica, integra el rea de Salud y Poblacin del Instituto
Germani. Miembro del UBACYT SO49. Docente en la Carrera de Ciencia Poltica. Universidad de
Buenos Aires, Argentina.
Hernn Manzelli. Socilogo. Investigador del CENEP. Becario del CONICET, integra el rea de
Salud y Poblacin del Instituto Germani. Miembro del UBACYT SO49. Docente en la Carrera de
Sociologa, Universidad de Buenos Aires, Argentina.
Mario Pecheny. Doctor en Ciencia Poltica. Investigador del CONICET, integra el rea de Salud
y Poblacin del Instituto Germani. Director del UBACYT SO49. Docente de la Carrera de Ciencia
Poltica, Universidad de Buenos Aires, Argentina.
Abstract
The objective of this article is to show how some elements were applied in a project of empirical
investigation of the denominated style of qualitative investigation called grounded theory. This
denomination talks about to that the construction of theory is based on the empirical data that
sustain it, following a procedure of inductive analysis.
Key Words: grounded theory, health, methodology.
Resumen
El objetivo de este artculo es mostrar cmo fueron aplicados en un proyecto de investigacin
concreto algunos elementos del estilo de investigacin cualitativa denominado "teora
fundamentada" (en el ingls original, grounded theory). Esta denominacin se refiere a que la
construccin de teora est basada en los datos empricos que la sustentan, siguiendo un
procedimiento de anlisis inductivo.
Palabras Claves: teora fundamentada, grounded theory, salud, metodologa.
Recibido el 12 Dic 2002
Una versin de este artculo aparece en Kornblit, A.L. (Ed.). 2004. Anlisis de Datos en
Metodologas Cualitativas. Buenos Aires: Biblos.
Introduccin
El objetivo de este artculo es mostrar cmo fueron aplicados en un proyecto de investigacin
concreto algunos elementos del estilo de investigacin cualitativa denominado "teora
fundamentada" (en el ingls original, grounded theory). Esta denominacin se refiere a que la
construccin de teora est basada en los datos empricos que la sustentan, siguiendo un
procedimiento de anlisis inductivo.
Como sostiene Charmaz (en Ekins 1998), cada investigador que adopta este enfoque
probablemente desarrolle su propia variacin. En este trabajo hemos optado por utilizar los
conceptos de este abordaje metodolgico que nos parecan tiles al momento de analizar
nuestro problema de investigacin, aunque en la investigacin ms amplia hemos utilizado
adems otras tcnicas (1).
En este sentido, coincidimos con la concepcin que sostiene que la investigacin cualitativa
puede ser vista como un bricolage y el investigador como un bricoleur (Nelson, Treichler y
Grossberg 1992; Weinstein y Weinstein 1991; Denzin y Lincoln 1994; Becker 1989). El
investigador cualitativo como bricoleur utiliza concientemente las herramientas de su trabajo
metodolgico desplegando cualquier estrategia, mtodo o material emprico que tenga a su
alcance. Desde este punto de vista, la combinacin de mltiples mtodos, materiales empricos,
perspectivas y observadores focalizados en un estudio singular debe entenderse como una
estrategia que agrega rigor, amplitud y profundidad al trabajo del investigador (Denzin y Lincoln
1994).
La investigacin de la que se ocupa este artculo aborda el tema de la vida cotidiana de personas
que viven con VIH/sida y/o con hepatitis C, enfermedades crnicas graves y con distinta
significacin social (Pecheny 2000). En tanto patologas con tendencia a la cronicidad, las dos
plantean cuestiones relativas al tiempo; y como en principio no se curan, lo que buscan las
personas afectadas es la gestin o manejo de la enfermedad, tratando de garantizar la mejor
calidad de vida posible conviviendo con la patologa. Siguiendo en parte a J. Pierret (1992),
realizamos tres tipos de abordaje del tema: a) un anlisis diacrnico que toma en cuenta la
evolucin biogrfica de tales personas, b) un anlisis de las interacciones que pauta la aparicin
y evolucin de la enfermedad, y c) un anlisis especfico de acuerdo con cada tipo de patologa.
La teora fundamentada es un enfoque de investigacin que requiere un acercamiento ntimo al
rea de estudio, y que lleva esa apreciacin ntima a los trminos de anlisis terico.
Consecuentemente, la teora fundamentada es leda por sus "descubrimientos" o por su teora,
sin resistir al hecho de que quienes trabajan desde la teora fundamentada se ven ellos mismos
como escribiendo teora de la mano de datos que dan cuenta de su teora (Strauss 1987). Como
seala Whittle (en Ekins 1998) la teora fundamentada asume el punto de vista post-positivista
de que la teora emerge en la interaccin entre el investigador y los datos y que los tericos de
la teora fundamentada deberan ser explcitos sobre sus puntos de vista ontolgico y
epistemolgico (Schuster 2002). Debe reconocerse que esta postura est arraigada tambin en
otros mtodos de investigacin cualitativa como el interaccionismo simblico (en sus diferentes
vertientes), la hermenutica y la etnometodologa.
La teora fundamentada fue originalmente desarrollada por Glaser y Strauss (1967), y se fue
ampliando en diferentes direcciones, por Glaser (1978, 2000, 2002) y por Strauss (1987).
Strauss y Corbin (1990, 1998) desarrollaron procedimientos detallados a seguir por quienes
utilizan la teora fundamentada, mientras que Glaser se distanci de Strauss y Corbin
argumentando que estos ltimos haban llevado al mtodo al rea de "una descripcin forzada,
total y conceptual", como opuesta a la teora fundamentada "emergente" (Ekins 1998).
En este trabajo se presenta, en primer lugar, la aplicacin concreta de algunos elementos clave
de la teora fundamentada en nuestra investigacin sobre vida cotidiana y gestin de la
enfermedad en personas con VIH/sida y hepatitis C. Se abordan aqu algunos de los
procedimientos que fuimos tomando a lo largo del trabajo. Por ltimo, se presenta una
recapitulacin y una breve reflexin sobre las capacidades y los lmites de la teora
fundamentada para esta investigacin.
Estudio de Caso
Utilizando como ilustracin nuestra investigacin en curso sobre la vida cotidiana de personas
que viven con VIH/sida y/o con hepatitis C, exponemos los procedimientos que fuimos tomando
a lo largo del trabajo siguiendo el enfoque de la teora fundamentada y, finalmente,
reflexionamos sobre las capacidades y los lmites de este abordaje para esta investigacin.
Las primeras reflexiones sobre la organizacin de la vida cotidiana de los pacientes crnicos se
encuentran justamente en trabajos de Glaser y Strauss (Strauss et al. 1984). Estos autores
muestran cmo la enfermedad crnica impacta en la vida fsica, psquica, socio-econmica,
relacional y temporal del paciente, provocando una "ruptura biogrfica". En cuanto al impacto
biogrfico especfico del VIH/sida, pueden mencionarse los trabajos de M. Pollak (1988), M.
Duroussy (1994), D. Carricaburu y J. Pierret (1992 y 1998); y sobre hepatitis C, puede
mencionarse el estudio de caso de G. Krug (1995) y los trabajos destinados a pacientes de G.
Everson y H. Weinberg (1999) y Varaldo (2000).
Las investigaciones focalizadas en la idea de ruptura apuntan a describir y explicar la
desorganizacin provocada por las enfermedades crnicas y el efecto que stas producen al nivel
de la identidad y de la autonoma en la vida cotidiana. Entre otros aspectos (Laurindo da Silva
1999; Charmaz 1997 y 1999), estudian el tema de la disimulacin de la enfermedad, el trabajo
de adaptacin y normalizacin mediante la movilizacin de determinados recursos y las
consecuencias en el desarrollo de s y de la propia identidad.
En nuestra investigacin intentamos ver en cules aspectos confluyen y en cules difieren las
experiencias de dos patologas similares en cuanto a la evolucin, sintomatologa y teraputica,
pero de significacin social en principio muy diferente: una de ellas fuertemente estigmatizada
(la infeccin por VIH/sida), la otra prcticamente desconocida (la hepatitis C). Analizamos esto
comparando las experiencias de la enfermedad de aquellos que padecen slo VIH/sida o
hepatitis C, as como las experiencias de quienes padecen las dos.
El instrumento de recoleccin de datos que utilizamos fue la entrevista en profundidad.
Entrevistamos a adultos seropositivos al VIH, o al HCV (virus de la hepatitis C) o coinfectados
por ambos virus que residan en el rea Metropolitana de Buenos Aires. La edad promedio es de
35 aos. Las entrevistas fueron grabadas, previo consentimiento de los entrevistados, y se
complet un formulario durante la realizacin de las mismas (adaptado de Pierret 1998). La gua
de entrevista fue readaptada a medida que bamos avanzando en la realizacin y en la
codificacin de las entrevistas, profundizando sobre algunos temas. Las entrevistas se
desarrollaron en un nico encuentro con cada entrevistado, de una duracin aproximada de una
hora y media.
No se incluy el anlisis de la poblacin homosexual seropositiva a alguno o a ambos virus, que
s forma parte de la muestra intencional de la investigacin. Todos los entrevistados tuvieron
conocimiento de su diagnstico en la dcada de 1990, aunque algunos se haban infectado en la
dcada previa (2). Algunos desarrollaron la enfermedad, en distintos grados, y otros no.
Ninguno de los entrevistados estaba internado en el momento de la entrevista.
Para determinar el nmero de entrevistas seguimos el concepto de saturacin terica,
considerando los criterios de propsito terico y relevancia.
El propsito terico se refiere a los criterios iniciales del muestreo intencional cuyos rasgos se
definen por la informacin preexistente a partir del debate terico sobre el tema. En nuestra
investigacin, la idea de entrevistar a personas conviviendo con VIH, con HCV y coinfectados con
ambos virus estaba ya en el proyecto y fue un importante puntapi inicial para empezar a
trabajar con el mtodo de comparacin constante. Por qu comparar la infeccin por el
VIH/sida con la hepatitis C? Adems de aspectos clnicos y sociales comunes, ambas patologas
pueden describirse como enfermedades crnicas, tal como tradicionalmente las define la
sociologa de la salud (Strauss et al 1984:11-15). Estas enfermedades:
Por naturaleza, son a largo plazo: "El carcter a largo plazo de la enfermedad crnica
requiere una forma de organizacin apropiada para una interaccin reiterada durante
meses y aos entre pacientes y profesionales de salud, y para las complejas relaciones
sociales que se desarrollan entre ellos a lo largo de la enfermedad".
Son inciertas, en varios sentidos, incluyendo los pronsticos. "Por ello, la planificacin
tanto a corto como a largo plazo es a menudo muy difcil para los pacientes".
Requieren proporcionalmente enormes esfuerzos de cuidados paliativos. Para el
paciente y su entorno, en lo fsico y en todo el resto.
Son mltiples enfermedades: "Las enfermedades a largo plazo tienden a
multiplicarse".
Son desproporcionadamente intrusivas en las vidas de los pacientes y de sus
hogares.
Requieren una amplia variedad de servicios auxiliares para ser tratadas
correctamente: trabajadores sociales, asistencia psicolgica, grupos de autoayuda, etc.
Su tratamiento tiene un costo elevado.
Como veremos, estas siete caractersticas que definen a las enfermedades crnicas se aplican,
casi arquetpicamente, a las patologas que nos interesan en nuestra investigacin.
El criterio de relevancia se refiere a ir seleccionando aquellos entrevistados que en principio nos
permitan ampliar el rango de heterogeneidad tratando de hacer emerger nuevas categoras de
anlisis que orienten a su vez la bsqueda de nuevos casos. Una vez en campo, nos fuimos
preguntando sobre cmo seran las percepciones de personas con diferente edad, momento de
la vida en que haban conocido el diagnstico, sexo, tenencia de hijos y otras caractersticas
relacionadas con el individuo. La va de infeccin fue un importante criterio a tener en cuenta, no
tanto en el sentido de grupo vulnerable o grupo de riesgo, sino porque daba cuenta de
experiencias sumamente diferentes en torno a la infeccin, al impacto en la vida cotidiana y la
gestin de la enfermedad. Formaron parte de nuestra muestra (3) personas que haban
contrado el VIH, HCV o ambos virus en el uso de drogas inyectables, personas que eran parejas
(o ex-parejas) de usuarios de drogas inyectables y haban contrado la infeccin por va sexual, y
personas que haban contrado alguna o ambas infecciones va sexual (tanto varones que tienen
sexo con varones, como varones y mujeres heterosexuales). Aunque son muy bajos los ndices
en las estadsticas sobre el tema de personas infectadas por otra va de transmisin que no sea
alguna de las antes sealadas, consideramos relevante incluir algunas personas que haban
contrado alguno o ambos virus por transfusin o que desconocan la va de infeccin.
De esta forma, la muestra para el presente trabajo qued finalmente conformada por un total de
20 entrevistados: 6 personas que estn infectadas por el VIH, 5 personas con HCV y 9 personas
con coinfeccin.
La forma en que entramos en contacto con los entrevistados fue a travs de contactos en
servicios de salud, organizaciones civiles (personas viviendo con VIH, grupos gays, ex-usuarios
de drogas) y tambin utilizamos la tcnica de bola de nieve para completar la muestra.
A partir del texto de las entrevistas desgrabadas, procedimos a la codificacin con el objetivo de
acceder al universo de significados de estos 20 entrevistados sobre la vivencia del diagnstico de
la infeccin y los tratamientos. Trabajamos con un manual de cdigos con el que codificamos las
entrevistas, identificando categoras y propiedades a partir de los incidentes particulares. Este
manual de cdigos fue construido a partir de, en primer lugar, los ejes de la gua de entrevista
y, posteriormente, de las dimensiones que fueron apareciendo en el proceso de lectura y
anotacin de cada una de las entrevistas. Podran sealarse dos formas de crear cdigos: 1) los
cdigos derivados del marco conceptual (algunos ejes de la gua de entrevista e incidentes que
aparecen en las entrevistas que dan cuenta de conceptos tericos ya trabajados) y 2) los
cdigos emergentes que surgen de la lectura de las entrevistas. El hecho de cambiar la
definicin o el alcance de alguna categora del manual de cdigos implicaba que volviramos a
codificar todas las entrevistas a partir de este nuevo manual.
Por este medio, se apunt a construir los datos significativos que permitieran develar las
estructuras conceptuales que dan forma a las acciones y a partir de las cuales los entrevistados
dan cuenta de su experiencia vivida.
En esta fase de la investigacin trabajamos con el software Ethnograph versin 4.0 para el
proceso de codificacin y recuperacin de los datos codificados (categoras y propiedades).
Recordemos que el software permite acelerar el trabajo de codificacin, pero no lo reemplaza
(4).
El hecho de codificar datos cualitativos permite reconocer y recontextualizar los datos,
permitiendo una lectura renovada sobre ellos. Los cuatro pasos del mtodo de comparacin
constante involucran lectura y relectura de datos y selecciones, e implica interpretar el conjunto
de datos. Para cada una de las categoras, bamos escribiendo (a modo de "memo") las
reflexiones e inquietudes que nos surgan a partir de la lectura de las mismas. Tambin
incorporamos en estos memos los debates que surgan sobre cada uno de estos aspectos al
interior del equipo de investigacin
Las entrevistas fueron trabajadas, en primer lugar, analizndola individualmente,
reconstruyendo el caso y utilizando toda la informacin sobre ella (dimensin horizontal de
anlisis cualitativo o al interior del caso) y, en segundo lugar, analizando las diferentes
categoras en comparacin entre el total de entrevistas (dimensin vertical del anlisis
cualitativo o comparacin entre casos).
El software que utilizamos nos permiti analizar cada una de las categoras en conjunto, ms all
de la entrevista especfica de la que provena, estableciendo las propiedades de esa categora. A
partir de la salida de datos del Ethnograph, trabajamos sobre cada una de las categoras,
buscando nuevas categoras y delimitar las propiedades de cada una de ellas.
Realizamos una matriz de datos para cada una de estas categoras, a partir de las cuales
analizamos sus propiedades y sus relaciones (entre categoras y sus propiedades y entre
categoras). Esta matriz nos permiti sistematizar la informacin de las entrevistas e ir
delimitando nuestros prximos pasos a seguir: qu categoras an no estaban del todo
exploradas, qu tipo de entrevistados poda llegar a tener una percepcin diferente del tema
(muestreo terico), en qu rea profundizar. Las excepciones y la bsqueda de casos que
contradigan o no encajen con el concepto que se est desarrollando (casos negativos) fueron
importantes insumos en el proceso de codificar las entrevistas y pensar la conceptualizacin
terica sobre esta base. En este sentido, como veremos ms adelante, result enriquecedor
analizar las diferencias que haba en torno a la previsibilidad de la infeccin de acuerdo a las
diferentes formas en que haban contrado alguna infeccin. Pero tambin fue til explorar en las
percepciones sobre la enfermedad y su incidencia en la vida cotidiana de aquellas personas que
entraran en los clsicos grupos vulnerables al VIH/sida pero que no haban contrado VIH sino
HCV.
En el curso de la codificacin abierta y axial, que es la que utilizamos aqu, uno analiza los
fenmenos e intenta identificar sus dimensiones, consecuencias y las relaciones entre ellos. Los
cdigos no slo establecen relaciones entre datos y conceptos, tambin pueden comenzar a dar
cuenta de propiedades dentro de categoras y establecer vnculos ms generales entre
conceptos.
Una vez que las categoras y las propiedades son seleccionadas, segmentadas y codificadas, es
necesario trascender el dato fctico y analizar las categoras y sus propiedades para la
generacin de conceptos. Dey (1993) argumenta que la categorizacin y codificacin permite
pensar sobre los datos en una nueva forma, yendo ms all de los cdigos, categoras y cruce de
datos, volviendo a la pintura completa que es o puede ser.
Como sostiene Coffey (1990), el punto clave en el proceso de codificacin es usar las categoras
para pensar con ellas y no permanecer anclados en las transcripciones de datos. Desde un punto
de vista general, el proceso de codificacin consiste en preguntarse sobre los datos, y estas
preguntas ayudan a desarrollar lneas de especulacin y formular hiptesis. En la teora
fundamentada, estas categoras tambin pueden dirigir hacia nuevas formas de recoleccin de
datos (corte de datos) y seleccin de casos (muestreo terico).
En lo que sigue, presentamos a modo de ejemplo, el anlisis de una de las categoras que
analizamos en esta investigacin y esbozamos un resumen conceptual que da cuenta de la
relacin entre las propiedades de esta categora.
Categora: contexto del diagnstico
La categora que resumidamente expondremos en este artculo, que no es la categora central de
la investigacin, se refiere al contexto del diagnstico de la infeccin. El diagnstico implica, por
parte del mdico, una definicin de la enfermedad diagnosticada, definicin que se monta en el
conocimiento previo que trae el paciente, si lo trae. En este sentido, todas las personas que
entrevistamos tenan, en el momento del diagnstico, un conocimiento bastante bien delineado
del sida, mientras que prcticamente ninguna saba bien de qu se trataba la hepatitis C.
El diagnstico de una enfermedad permite identificarla, certificarla y normalizarla, sealando
algn tipo de horizonte en cuyos lmites extremos se ubican la cura y la muerte. Ahora bien, en
los casos que abordamos aqu, no slo el horizonte es incierto, sino que los mismos lmites son
difusos: para el sida y la hepatitis C crnica no existe cura, y el tiempo llamado "de sobrevida"
no es determinable (hasta hace pocos aos se estimaba un tiempo ms o menos acotado una
vez que el sida se haba declarado; esto se modific desde las terapias combinadas).
Ms all de esto, el diagnstico constituye un hito, un punto de partida de una situacin personal
con un virus que la medicina no es capaz de eliminar, un virus con el cual la persona deber
aprender "a convivir" (Dillon 1997). El diagnstico opera, en la mayora de los casos, como un
"antes y despus" (Pierret 1998: 6).
Por otra parte, como se sabe, el anlisis de anticuerpos al VIH ha permitido designar una
categora especfica de individuos: los seropositivos. El anuncio del resultado es pues crucial en
la biografa de los individuos afectados, ya que el resultado no slo constituye un diagnstico
mdico sino que parece redefinir la propia identidad de la persona. Y aqu surgen varias
preguntas: sigue estando vigente esa denominacin? y es ste un fenmeno nicamente
asociado con el sida? En particular, es verdad que alguien "est enfermo de hepatitis" o "tiene
hepatitis", pero si el test del VIH es positivo, esa persona "es seropositiva" (o incluso se dice que
alguien "es HIV")? Es necesario entonces indagar las implicancias de la identificacin
heternoma de las personas que viven con el VIH, y estudiar cundo las denominaciones se
usan como adjetivos y cundo como sustantivos.
Propiedad: Cmo tomaron conocimiento del diagnstico?
En lo que se refiere a esta propiedad, no aparecieron diferencias significativas segn el tipo de
infeccin (VIH o HCV). Los entrevistados se enteran de su infeccin principalmente con la
aparicin de sntomas (en ellos o en sus parejas) o cuando sus parejas o amistades revelan
resultados positivos en sus anlisis.
"Porque yo me senta medio mal no?, entonces voy al mdico y me aprieta el hgado y me dio
un dolor terrible, entonces ah me mand a hacer un hepatograma, en el hepatograma me
saltaron las transaminasas re-contra altas y entonces de ah me mandaron a un reconfirmatorio
de hepatitis, que pin que pan y bueno..." (Marcos, 31 aos, estrato medio, HCV+)
"O sea, que me enter porque yo estaba enferma, no es que fue decisin ma ir a hacerme un
test" (Susana, 38 aos, estrato bajo, VIH/HCV+)
"Entrevistador: En qu circunstancia te enteraste que tenas el VIH?
Juan: Por mi esposa
Entrevistador: Qu quiere decir?
Juan: Que ella fue a la que se le manifest primero la enfermedad.
Entrevistador: Le surgi una enfermedad oportunista?
Juan: S." (Juan, 34 aos, estrato bajo, VIH/HCV+)
Algunas de las entrevistadas tomaron conocimiento de su infeccin durante el embarazo y en un
caso una entrevistada conoci su status positivo al VIH el da posterior al parto de su hijo,
cuando solicit que le realizaran un test al beb ya que ella tena algunas sospechas porque
haba sido usuaria de drogas inyectables y tena conocidos infectados por el VIH. En estos
contextos de conocimiento de la infeccin surge un sentimiento de miedo y en los tres casos que
aparecieron con esta problemtica la principal preocupacin que se plantean las entrevistadas es
la salud de sus hijos.
"En ese momento me preocupaba el embarazo, cuando la gorda naci los anlisis le dieron
positivos y... me agarr un ataque ms o menos, porque tenia mucho miedo de que le pasara
algo, pero con el infectlogo con el que habl me explic que eso son... anticuerpos que le di yo
y que despus del tercer o cuarto mes se iba a revertir, as que... est bien ahora" (Laura, 29
aos, estrato medio, HCV+)
"Claudia: Yo durante el embarazo consult con el mdico [obstetra], le pregunt, me dijeron que
ellos no lo hacan, que si yo quera hacrmelo tena que ir por cuenta ma a la parte de
infectologa... Yo en ese momento estaba consumiendo, as que... demasiada importancia no le
di, tena un negativo de haca dos aos atrs.
Entrevistador: Ya te pregunt, pero te enteraste entonces...
Claudia: En el 96
Entrevistador: En el momento...
Claudia: Del nacimiento del nene. En realidad lo ped al da siguiente que naci el nene ped que
se lo hicieran a l (...) porque en realidad me preocupaba ms la salud de l que la ma."
(Claudia, 35 aos, estrato medio, VIH+)
Otros contextos en los que algunos entrevistados descubrieron su carcter de infectados a
alguno o a ambos virus es en internaciones en centros de salud debido a otras afecciones no
relacionadas con alguno de los virus, en anlisis para la renovacin de un seguro de vida y en
internaciones en centros de recuperacin de adictos en donde les realizan estos test. Ninguno de
los entrevistados tom conocimiento de su infeccin por un anlisis de rutina.
La donacin de sangre aparece como un contexto frecuente en el que los entrevistados toman
conocimiento de su infeccin al VIH o a la coinfeccin de ambos virus, no as para la infeccin
exclusiva de HCV. En muchos casos, esta situacin de ir a donar sangre parece ser un test de
VIH (auto) disimulado, en el que se confirma un diagnstico sospechado:
"Me enter porque... primero porque bueno, obviamente al estar con esta persona, yo saba que
tena HIV, no me cuid, y bueno, siempre la duda estaba, obvio. Y bueno, en un tiempo, no me
acuerdo... bueno, don sangre para una persona amiga..." (Alejandra, 31 aos, estrato bajo,
VIH+)
"No... en realidad por mis antecedentes [ex usuario de drogas inyectables], digamos, estaba la
posibilidad pero, viste, tampoco era algo que... yo en ningn momento fui a hacerme un HIV
(...) No, no porque ni saba, inclusive a m me dan el diagnstico y yo haciendo, digamos,
tratando de hacer un bien, entends, a otra persona, fui a donar sangre y ah es donde salta
el..." (Ruben, 34 aos, estrato medio, VIH+)
En el caso de los entrevistados coinfectados el contexto de conocimiento de su infeccin al VIH
es igual que el de los infectados slo a uno de los dos virus, pero donde s aparecen diferencias
es en el momento en que le informan que tienen ambos virus. Primero toman conocimiento de
su infeccin al VIH y luego, en anlisis posteriores, conocen su infeccin al HCV. Incluso para
aquellas personas que toman conocimiento de la infeccin por aparicin de sntomas, el
diagnstico sobre el HCV es bastante posterior.
"Entrevistador: Cul fue el primero que te enteraste?
Ricardo: HIV... en el `90
Entrevistador: Y despus las hepatitis?
Ricardo: Las hepatitis hace poco, hace dos aos, tres aos ponele." (Ricardo, 35 aos, estrato
bajo, VIH/HCV+)
"Entrevistador: Las hepatitis tambin desde el `92 las tens?
Juan: No, esas... s, supuestamente... pero me enter recin cuando me hice una puncin el
ao... este ao... a ver... no, el ao pasado fue, el ao pasado fue, en el `99, en el `99 me hice
la puncin" (Juan, 34 aos, estrato bajo, VIH/HCV+)
La mayora de estos entrevistados conocen el diagnstico de la hepatitis C cuando ya estn
haciendo el tratamiento o atencin de su infeccin al VIH.
"...pasa que yo despus... me empec a hacer... a principios del `99 empec con el tratamiento
de los anti retrovirales, y bueno, con la consulta de la infectloga me dijo que era conveniente
que..." (Juan, 34 aos, estrato bajo, VIH/HCV+)
La nica entrevistada que obtuvo los dos diagnsticos juntos fue la que supo de su infeccin
cuando estuvo internada en un centro de recuperacin de adictos.
"Graciela: Yo estuve internada en un centro de recuperacin de adictos, haba salido de una
sobredosis y bueno, me enter ah. Me mandaron a hacer todos los anlisis y ah fue donde me
enter.
Entrevistador: Y la hepatitis tambin?
Graciela: Y la hepatitis tambin." (Graciela, 38 aos, estrato medio, VIH/HCV+)
En la mayora de los casos, conocen su status positivo estando solos. Solo cuatro de los veinte
entrevistados estaban con amigos o su pareja en el momento de conocer el diagnstico.
Propiedad: Primeras reacciones frente al resultado
Al interior de esta propiedad s encontramos diferencias en cuanto al tipo de infeccin (VIH, HCV
o coinfeccin). Las primeras reacciones de los entrevistados que le diagnostican VIH o
coinfeccin estn relacionadas con la muerte:
"S, s, cuando me enter del VIH pens que me mora al mes" (Susana, 38 aos, estrato bajo,
VIH/HCV+)
"Yo tena una negacin muy grande, viste, muy grande con todo... Ms que... yo, lo que tuve,
fue mucho miedo, mucho miedo, mucho miedo de morirme no? Esa fue la primera sensacin
que tuve, desesperacin..." (Sandra, 38 aos, estrato alto, VIH/HCV+)
"En realidad la sospecha... o sea, sospechaba pero en el fondo deca: no, no puede ser, no
puede ser... Pero el da que me enter casi me muero, fue horrible" (Alejandra, 31 aos, estrato
bajo, VIH+)
Y con la culpabilidad:
"... yo me tena que hacer cargo de que yo no anduve jodiendo, digamos, comprando
chocolatines, sino que antes de relacionarme con esta persona [la actual pareja] yo haba estado
digamos, sumergido, vamos a decir as, en el antro de la droga... Eh... eso trajo a consecuencia
que yo sea portador." (Ruben, 34 aos, estrato medio, VIH+)
"Yo pensaba que me mora, que me iba a morir toda llagada... eh... tuberculosa... Esa fue la
imagen que yo tena no? Bueno... aparte yo lo viva con mucha culpa tambin no?, lo viv con
la culpa de... bueno, de repente, por todo... por toda la enfermedad que viv, los lugares donde
estuve... eh... como que me mereca esto" (Graciela, 38 aos, estrato medio, VIH/HCV+)
Aunque a lo largo de los aos de epidemia esto se ha ido modificando, la muerte inexorable, la
ausencia de esperanza, el miedo y la discriminacin son los elementos que parecen caracterizar
el contexto social en que las personas infectadas por el VIH se enteran del diagnstico (Pierret
1998: 16). Este parece ser el primer escenario que vislumbran los infectados por el VIH. Sin
embargo, la mayora de estos entrevistados seala un antes y un despus del acceso a una
mayor informacin y/o a los tratamientos disponibles.
"Yo siento que... yo por ejemplo, te doy un ejemplo, cuando yo me enter mi hermana estaba
embarazada, viste, de tres meses... no, de un mes, dos meses... Y yo en ese momento pens
que mi sobrino no lo iba a conocer y bueno, el domingo cumple 4 aos Luciano, viste, y para
m... en esas cosas, viste, pasar de pensar que te mors, en esa sensacin: me voy a morir de
aqu... viste, a poco maana, no s cuando... De pasar a sentir eso a pasar que... no es que es
un tiempo suplementario, sino que yo siento que nac de nuevo..." (Sandra, 38 aos, estrato
alto, VIH/HCV+)
En coincidencia con lo encontrado en otras investigaciones, para las personas infectadas con
VIH, cambiar el concepto de la enfermedad relacionado con la muerte es fundamental ya que les
da la posibilidad de plantearse nuevos proyectos (ver tambin Kornblit et al 1997: 126-127).
En clara diferencia con lo anterior, los entrevistados a los que se le informa sobre su infeccin al
HCV expresan reacciones de perplejidad y de desconocimiento cuando relatan su primera
reaccin frente al diagnstico.
Tanto para aquellos que haban contrado alguno o ambos virus por transmisin sexual (sin tener
relacin con usuarios de drogas inyectables) como para el entrevistado que contrajo la hepatitis
C por transfusin, el resultado positivo de los anlisis era inesperado.
"Yo te digo, yo nunca me drogu, nunca... s he salido con mis amigos y tomaba alcohol, por lo
general... hoy en da hago deportes, voy al gimnasio, trabajo... llevo una vida que... fumo y
nada ms, pero nunca..." (Esteban, 22 aos, estrato medio, VIH+, infectado por va sexual)
"Y s, me agarr una depresin que me quera morir porque... yo siempre fui ms sano... nunca
estuve enfermo de nada, viste?. Y que me digan eso... encima que... si me lo hubiera
contagiado porque yo me lo hubiese buscado... todava, pero... sin tener nada que ver que me lo
agarre fue terrible. [...]. Porque hay un montn que se lo agarran sexualmente o drogndose,
inyectndose y yo que jams hice nada voy y me lo contagio." (Franco, 31 aos, estrato alto,
HCV+, infectado por transfusin)
Propiedad: impacto del diagnstico en la vida
Las propiedades de "primeras reacciones frente al resultado" y "previsibilidad de la infeccin"
aparecieron estrechamente relacionadas con el impacto en la vida que gener el conocer el
diagnstico de la infeccin. Para aquellos que el diagnstico era totalmente inesperado, este
acontecimiento signific un descalabro en sus vidas difcil de superar, tanto para aquellos
entrevistados que tenan VIH como para aquellos que tenan HCV.
"Me toc, no s, es una piedra que me puso Dios y bueno, hay que ponerle" (Esteban, 22 aos,
estrato medio, VIH+, infectado por va sexual)
Para los entrevistados que vean probable su infeccin antes de recibir el diagnstico (usuarios o
ex-usuarios de drogas inyectables y sus parejas), este acontecimiento signific en algunos casos
una continuidad, como un paso inexorable con el estilo de vida que venan llevando, o bien un
momento de ruptura con el mismo:
"Entrevistador: Vos en el momento en que te enteraste no te picabas ms?
Ricardo: No, no, no, s... peor todava, peor, viste, ms joda... y bueno, yo cort la joda hace
poco, tambin har dos aos... inyectarme no, inyectarme hace... qu se yo... ms de ocho
aos, nueve quiz, viste... eso s... Cuando me enter, segu un tiempito, pero despus cort
radicalmente.
Entrevistador: Y por qu cortaste?
Ricardo: Y, porque vea que no me poda seguir haciendo ms dao, que no me poda joder
ms" (Ricardo, 35 aos, estrato bajo, VIH/HCV+)
"Lorena: S, bah, ya no era... ponle, yo entr a NA [Narcticos Annimos] y me picaba todos
los das, en NA empec a... dos meses, volv a consumir un mes, cada tres meses, ya pasaron a
ser, qu se yo... Veinte veces por ao. Y con el HIV par.
Entrevistador: Y por qu paraste en ese momento?
Lorena: Porque me re-cagu. En realidad, de lo que me di cuenta, es que no me quera morir, yo
llegu a NA pensando que me quera morir." (Lorena, 37 aos, estrato medio, VIH/HCV+)
Propiedad: pasos inmediatos luego de conocer el diagnstico
dentro de un rea especfica de investigacin. Sin embargo, hay que reconocer que la
construccin de un marco terico previo y un anlisis del estado del arte en la materia aparece
impreciso si se lo adhiere al concepto de sensibilidad terica del investigador.
De todas formas, no nos interesa realizar aqu una revisin de las crticas que se le hacen a la
teora fundamentada sino relatar algunas de las limitaciones de esta teora que observamos en
la aplicacin en nuestra investigacin.
En primer lugar, como sealbamos anteriormente, aparece esta cuestin del poco lugar que se
le otorga a la teora y a la conceptualizacin previa al trabajo de campo. En nuestra
investigacin, tenamos informacin terica y de estudios previos similares que nos indicaban
que el contexto en el que las personas tomaban conocimiento de su diagnstico positivo a
alguna enfermedad crnica significaba un quiebre biogrfico para ellas. Esto nos llev, desde un
comienzo, a profundizar en esta dimensin. Por supuesto que no conocamos las caractersticas
que iba a asumir esta categora en relacin con las otras categoras ni las propiedades y las
relaciones que bamos a identificar a partir de esto. Pero, lejos de una sensibilidad terica que
remite ms a una capacidad individual del investigador, fue el estudio de los trabajos tericos y
empricos relacionados con el tema lo que nos permiti anticipar la importancia de este aspecto.
En segundo lugar, a pesar de que las definiciones son bastante claras, nos surgieron algunas
dificultades en el momento de delimitar qu era una categora y qu una propiedad en nuestros
datos. Estas dificultades aparecan no tanto en el sentido de qu aspecto estaba relacionado (era
subcategora) de este otro aspecto (categora), sino en el momento de evaluar el nivel de
agregacin de las categoras y de las propiedades. Por ejemplo, la "previsibilidad de la infeccin
era una categora y los distintos aspectos de esta previsibilidad eran sus propiedades o era en
s misma una propiedad de la categora contexto del diagnstico? Y es que esta definicin
precisa sobre qu es una categora y qu es una propiedad est dando cuenta de aspectos que
tal vez no son tan precisos. Existen diferencias entre categoras, las va haber de carcter ms
descriptivo y especfico y va haber otras ms conceptuales (y sucede lo mismo con las
propiedades). Por lo tanto, el nivel de categora o propiedad va a estar siendo delimitado por la
relacin que guarda esa dimensin con el resto de las dimensiones en esa investigacin
particular. Y en este sentido, un aspecto podra ser categora en una investigacin, mientras que
sera una propiedad de una categora mayor en otra investigacin.
En tercer lugar, por ltimo, la aplicacin del concepto de saturacin terica nos gener algunas
dudas en el trabajo de campo concreto. Cundo est saturada una categora? La teora
fundamentada nos va a responder que una categora va estar saturada cuando seguir indagando
en ella no va a agregar mayor informacin (por ejemplo, otras propiedades o especificar an
ms las propiedades de esa categora). Los criterios para determinar la saturacin, desde este
abordaje, van a ser la combinacin de los lmites empricos de los datos, la integracin y la
densidad de la teora y la sensibilidad terica del analista. Por lo tanto, un investigador con
mayor experiencia en un tema determinado va saturar sus categoras antes que uno novato?
Cunto antes? Seguramente que el concepto de saturacin terica permite plantear de forma
ms concisa y explcita que en otros abordajes por qu elijo entrevistar ocho de este grupo en
lugar de catorce o veintitrs. Sin embargo, parece que nos encontramos nuevamente con
trminos precisos que estn dando cuenta de aspectos que no lo son tanto.
A pesar de estas limitaciones que nos aparecieron en la aplicacin concreta de este abordaje,
consideramos que la teora fundamentada representa un gran avance en el campo de la
investigacin social cualitativa. A partir de su pretensin de rigurosidad y solidez metodolgica,
permite que se hagan explcitos los procedimientos mediante los cuales se llega a determinados
resultados y permanece fiel al precepto de comprender el significado de diferentes fenmenos
desde el punto de vista de los actores sociales.
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Notas
1) Cabe explicar al lector que nuestra investigacin emprica no fue diseada siguiendo un nico
mtodo de abordaje del problema que estamos estudiando; en las pginas que siguen, hemos
estilizado nuestro proceder con el fin de ilustrar el enfoque de la "teora fundamentada", cuya
presentacin es objetivo del artculo. Pero debemos aclarar que ni el diseo ni el desarrollo de
nuestra investigacin se cien estrictamente a los lineamientos de la teora fundamentada que
aqu estamos exponiendo.
2) El primer test de deteccin del virus de la hepatitis C estuvo disponible, en Estados Unidos, a
fines de 1990 (Everson y Weinberg 1999:xv)
3) Aunque, como sealamos anteriormente, no incluimos para el anlisis de este artculo a
varones que haban contrado el virus al tener sexo con otros varones.
4) Existen otros programas de software para el anlisis de datos cualitativos que son
compatibles con los lineamientos analticos de la teora fundamentada, como el NudIst y el Atlas
Ti. Este ltimo fue precisamente desarrollado teniendo en cuenta la forma de anlisis cualitativo
de la teora fundamentada.