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Biblioteca Sede OPS - Catalogación en la fuente Organización Panamericana de la Salud Documentos básicos de la Organización Panamericana de la Salud. 17ª ed Washington, D.C: OPS, © 2007. (OPS. Documento Oficial Nº 325)

ISBN 978 92 7 532 842 2

I. Título II. Serie

1. ORGANIZACIÓN PANAMERICANA DE LA SALUD

2. CONSTITUCIÓN Y ESTATUTOS

3. AGENCIAS INTERNACIONALES

4. ORGANIZACIÓN Y ADMINISTRACIÓN

NLM WA 540

La Organización Panamericana de la Salud dará consideración muy favorable a las solicitudes de autori- zación para reproducir o traducir, íntegramente o en parte, alguna de sus publicaciones. Las solicitudes

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La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

Índice

Membrete

i

Prólogo para la publicación

v

Hacia la construcción de un modelo teórico

1

De la reflexión teórica a la aplicación práctica

15

La estrategia cubana de educación en

25

Discusión científica

49

Conclusiones

55

Referencias bibliográficas

57

Anexo 1

73

Anexo 2

77

Anexo 3

81

Anexo 4

83

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

Cuadros, gráficos y tablas

Cuadro 1.

Principales resultados del proceso de educación continuada

37

Cuadro 2.

Cursos brindados para la capacitación

39

Cuadro 3.

Promedio anual de proveedores de salud

40

Cuadro 4.

Principales necesidades derivadas del estudio diagnóstico

44

Gráfica 1.

Sensibilidad instructiva Media de las puntuaciones en prueba inicial y final.

29

Gráfica 2.

Validez de concurrencia según media de puntuaciones en prueba final y tipo de información recibida.

29

Gráfica 3.

Distribución porcentual de los pacientes según puntuación

Media de los niveles de glucemia al inicio y final

Gráfica 4.

en pruebas de conocimientos.

de los diferentes estudios.

30

31

Gráfica 5.

Distribución porcentual del tipo de conducta asumida ante diferentes aspectos del tratamiento un año después de haber recibido el CIBDM

31

Gráfica 6.

Distribución porcentual de los diabéticos tipo 1

35

Gráfica 7.

Distribución porcentual de pacientes de 60 años y más según puntuaciones en prueba de conocimientos.

36

Gráfica 8.

Media de respuestas correctas en pruebas de conocimientos a pacientes tipo 2 obesos.

36

Gráfica 9.

Distribución porcentual de los pacientes encuestados

42

Tabla 1.

Validez discriminante según Media de las puntuaciones en prueba de conocimientos y nivel de escolaridad.

30

Tabla 2.

Frecuencia de pacientes con destrezas ante el tratamiento.

37

Tabla 3.

Frecuencia de pacientes con adhesión al tratamiento.

37

Tabla 4.

Frecuencia y evolución de la retinopatía diabética en pacientes insulino dependientes seguidos por la consulta interactiva y grupo control.

38

Tabla 5.

Frecuencia y evolución de la nefropatía diabética en pacientes insulino dependientes seguidos por la consulta interactiva y grupo control

38

Tabla 6.

Media de la puntuación obtenida

39

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

i

Membrete

A: Dr. Alberto Barceló Unidad de Enfermedades No Transmisibles OPS – Washington

De: Dr. Orlando Landrove Dirección de Enfermedades No Transmisibles Ministerio de Salud Pública – Cuba

Asunto: Aval para la publicación: La educación terapéutica. Propuesta de un mode- lo teórico desde la experiencia del Programa Cubano de Educación en Diabetes.

Fecha: 30 de marzo de 2005.

Estimado Dr. Barceló:

Hemos seguido muy de cerca el quehacer profesional de la Dra. Rosario García y el Dr. Rolando Suárez y consideramos que su trabajo en la educación de personas con diabetes ha sido continuado y científicamente novedoso y riguroso.

La información que en estos momentos aspiran a publicar es una producción cien- tífica que aúna no sólo los resultados, durante 25 años, de su trabajo en personas con diabetes (los cuáles están avalados por el rigor científico de las investigaciones realizadas), sino también la generalización de la experiencia práctica hacia un modelo teórico de educación terapéutica a personas con enfermedades crónicas.

Con esta obra los autores se propusieron exponer el marco teórico que sustenta la necesidad de un modelo alternativo de acción para el seguimiento a largo plazo de las personas con enfermedades no transmisibles, conceptuar la educación terapéu- tica identificando su interacción con la promoción y educación para la salud, pre- sentar un modelo teórico y ejemplificar su utilidad y eficacia desde la experiencia de la estrategia cubana de educación en diabetes.

En el capítulo 1 se exponen los principales desafíos de la dimensión educativa en el seguimiento a largo plazo y se propone un modelo teórico para la acción. El capí- tulo 2 expresa el lugar de la educación terapéutica dentro del cuidado clínico, sus retos y contradicciones para proponer la transformación práctica mediante un modelo teórico centrado en la persona. El capítulo 3 ejemplifica la posibilidad de la puesta en práctica de estas acciones desde la experiencia de la estrategia cubana de educación en diabetes. Por último, en el capítulo 4, se realiza el análisis y dis- cusión científica para concluir la importancia de la educación como acto terapéuti- co, que exige una pedagogía y comunicación especial centradas en la persona y en el desarrollo de su capacidad y responsabilidad para cuidar de su salud.

Todos conocemos el auge que, en los últimos años, han tomado las enfermedades no transmisibles, principalmente en la población adulta y que, como expresan los autores, este problema de salud exige de un enfoque diferente en el cuidado, donde

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

ii

es necesario que la persona aprenda a cuidarse y el proveedor de salud aprenda a enseñar a cuidarse.

Varios han sido los esfuerzos por lograr cambios en la población y disminuir el impacto de las enfermedades no transmisibles. Recordemos el programa finlandés de intervención en Diabetes e Hipertensión arterial y el proyecto CARMEN de la Organización Panamericana de la Salud, por sólo citar algunos, y nos percatare- mos de que solamente uniendo cuidados y educación saldremos exitosos de la tarea, siempre que la dimensión educativa se desarrolle con el mismo rigor cientí- fico que se desarrollan los aspectos clínicos y terapéuticos.

Ahí está precisamente el valor de esta obra, donde los autores han enriquecido su experiencia práctica con la incursión en elementos de las ciencias de la educación, el comportamiento y la comunicación para diseñar un modelo teórico de pedago- gía terapéutica que evalúan aplicándolo en personas con diabetes, pero fácilmen- te generalizable al resto de las enfermedades crónicas, toda vez que dicho modelo se centra en la persona con la enfermedad, sus creencias de salud, inquietudes, motivaciones y barreras percibidas ante el cuidado diario (ya en nuestro país se han hecho estudios con esta metodología en el campo de la hipertensión arterial con resultados similares).

Sólo nos resta decir, que el currículo de trabajo de ambos autores es rico en pro- ducción científica, con reconocimientos nacionales e internacionales que los han hecho merecedores de la condición de expertos en el tema de educación en diabe- tes y que su trabajo trasciende nuestras fronteras, destacándose en la Asociación Latinoamericana de Diabetes, la Asociación Europea de Diabetes y la Federación Internacional de Diabetes.

Consideramos que la publicación de esta obra resultaría útil en, al menos, tres vertientes:

1) Diseminar los resultados de un trabajo exhaustivo que tiene la novedad de

2)

3)

avalar una propuesta teórica con más de 20 años de trabajo de investigación, cosa no común en las publicaciones de este tema. Permitir a otros grupos de trabajo enriquecerse con esta experiencia, reprodu- cirla si les resulta útil o sobre las bases de sus postulados teóricos construir sus propias propuestas acordes a su contexto sociocultural. Servir de material de estudios en la formación de los proveedores de salud en el campo de la educación terapéutica.

Servir de material de estudios en la formación de los proveedores de salud en el campo

Por todo lo antes expuesto, entregamos nuestro aval para la publicación de dicho material.

Atentamente, Dr. Orlando Landrove Dirección Enfermedades No Transmisibles MINSAP.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

iii

A: Dr. Alberto Barceló Unidad de Enfermedades No Transmisibles OPS – Washington

De: Dr. Oscar Díaz Díaz Director Instituto Nacional de Endocrinología La Habana – Cuba

Asunto:

modelo teórico, desde la experiencia del Diabetes.

Aval para la publicación: La educación terapéutica.

Propuesta de un

Programa Cubano de Educación en

Fecha: 30 de marzo de 2005.

Estimado Dr. Barceló:

Por medio de la presente doy a conocer el aval que, por unanimidad, otorgó nues- tro Consejo Científico para que el trabajo ”La dimensión educativa de la atención

a personas con enfermedades crónicas. Propuesta de un modelo teórico desde la experiencia en Diabetes”, que concursara en el Forum Nacional de Ciencia y Técnica, donde resultó premiado y que ahora brindamos para su publicación.

Como su título indica, en esta ocasión los autores, tras una amplia revisión biblio- gráfica y un serio trabajo de más de 20 años, profundizan en la generalización teó- rica del modelo de educación terapéutica por ellos desarrollados en el trabajo de educación a personas con diabetes, contribuyendo a la solución de un importante problema de salud en la población adulta. y abordándolo con un enfoque novedo- so en esta rama del saber.

Consideramos que el trabajo realizado muestra un alto grado de especialización, donde la práctica diaria se convierte en la base del desarrollo y aval de la eficacia del modelo teórico propuesto.

Aunque prácticamente todos aceptamos la importancia de la dimensión educativa para promover salud, prevenir y tratar enfermedades, pocos la llevan a la práctica exitosamente y muchos menos han investigado con rigor científico cuáles son las herramientas adecuadas para mejorar su eficacia. El resultado es que contamos con excelentes medios de prevención y un arsenal terapéutico para prolongar los años

de vida de estos enfermos pero no hemos sido capaces de aumentar la calidad de vida de esos años, contradicción que emerge en cuanta tribuna científica se aborda

el problema.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

iv

Tal como expresan los autores, la producción científica internacional sobre el tema lo aborda parcialmente, careciendo a menudo de la integración teórico - práctica, por lo que este documento se encontraría entre los pioneros con un enfoque inte- gral y una evaluación rigurosa y sostenida a través del tiempo, cuyos resultados parciales han sido objeto de una amplia divulgación científica en eventos y revis- tas nacionales e internacionales.

En este marco, la presente propuesta de publicación tiene la virtud de brindar un nuevo enfoque y un producto bien estructurado que – desde la introducción - ubica al lector en la novedad científica del tema para dejarla claramente expuesta en los siguientes capítulos, destacando de manera precisa, el trayecto científicamente reco- rrido para la construcción del modelo teórico propuesto, el cual, a su vez, esta ava- lado por los resultados obtenidos en su regreso a la práctica y donde se destacan aspectos que se informan por vez primera a la comunidad científica internacional.

Por todo lo anterior, el Consejo Científico de nuestra institución en reunión ordina- ria, entendió que el trabajo tiene una importante vigencia y que los autores lo han desarrollado con seriedad y rigor científico, a través de los años, por lo que era tri- butario de representar a la institución en esta esfera.

Dr. Oscar Díaz Presidente del Consejo Científico Director

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

v

Prólogo para la publicación

La educación terapéutica. Propuesta de un modelo teórico desde la experiencia del Programa Cubano de Educación en Diabetes. Prof. Oscar Mateo de Acosta Dr. Sc.

Tal como se expone en la presente obra, diferentes fenómenos sociodemográficos han influido en el cuadro actual de salud de la población, situando a las enferme- dades no transmisibles como principal problema de salud del adulto.

La educación terapéutica de las personas con este tipo de enfermedades, así como la de sus familiares más allegados, constituye en nuestros días un reto importante en la investigación y práctica clínica, toda vez que la óptima calidad del tratamien- to y calidad de vida de las personas con estas enfermedades dependen de la com- prensión, destreza y motivación que ellas tengan para gestionar día a día, su auto- cuidado y de la capacidad de los proveedores de salud para lograr ese nivel de com- prensión, destreza y motivación en las personas a las que brindan sus servicios.

Por supuesto que esta afirmación de carácter universal, está condicionada, como bien se señala en la obra que nos ocupa, a los diferentes enfoques, políticas y estra- tegias de salud que se tracen los distintos países. No obstante, hay otra barrera que superar hacia el interior de los diferentes sistemas y servicios de salud: la acepta- ción de que en el actual desarrollo del proceso salud/enfermedad no siempre se puede curar, y que cuidar implica compartir responsabilidades, facilitar compren- sión y gestionar compromisos ante el autocuidado diario, lo cual impone la nece- sidad de un cambio de enfoque entre el abordaje de los problemas agudos y los pro- blemas crónicos.

Aunque prácticamente todos aceptamos la importancia de la dimensión educativa para promover salud, prevenir y tratar enfermedades, pocos la llevan a la práctica exitosamente y muchos menos han investigado con rigor científico cuáles son las herramientas adecuadas para mejorar su eficacia. El resultado es que contamos con excelentes medios de prevención y un arsenal terapéutico para prolongar los años de vida de estos enfermos pero no hemos sido capaces de aumentar la calidad de vida de esos años, contradicción que emerge en cuanta tribuna científica se abor- da el problema.

Reconocer la dimensión educativa y profundizar en todos sus retos no es sólo un hecho vigente e insoslayable, sino que es una vía para afrontar el problema con rigor científico y ser más eficaces en los resultados.

En este marco, la presente obra tiene la virtud de brindar un nuevo enfoque y un producto bien estructurado que – desde la introducción - ubica al lector en la novedad científica del tema para dejarla claramente expuesta en los siguientes

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

vi

capítulos, destacando de manera precisa, el trayecto científicamente recorrido para la construcción del modelo teórico propuesto, el cual, a su vez, esta avalado por los resultados obtenidos en su regreso a la práctica y donde se destacan aspectos que se informan por vez primera a la comunidad científica internacional.

Entre sus principales meritos se destacan:

• El rigor científico mantenido desde la identificación del problema hasta la transformación práctica con un quehacer durante mas de veinte años y siem- pre consecuente con la filosofía y estrategia por las cuales se tomó partido.

• El enriquecimiento teórico surgido de la experiencia internacional anterior, y del abordaje interdisciplinario que integra elementos de diferentes disciplinas médicas y sociales.

• La sistematicidad y continuidad temporal del estudio, que permitió el transito de la práctica a la generalización teórica, regresando a la práctica con capaci- dad para transformarla, lo que constituye la garantía de los resultados obteni- dos y la característica diferencial de este material, cuando lo comparamos con otros publicados por prestigiosos grupos internacionales de trabajo en educa- ción terapéutica.

No puedo terminar sin glosar la personalidad y trayectoria de los autores del libro, cuya formación en el campo de la diabetes se inició en esta institución y que por sus esfuerzos, honestidad, disciplina científica y dedicación sin reservas al campo de la educación en diabetes han podido alcanzar un nivel científico destacado, reconocido nacional e internacionalmente y avalado por tres premios internacio- nales y 18 nacionales.

Por todo lo anterior, considero que el presente libro además de recopilar la funda- mentación teórica, aplicabilidad y sistematización de un modelo de educación tera- péutica sirve al lector de guía para encontrar caminos propios en el fortalecimien- to de las acciones encaminadas al diseño, ejecución y evaluación a programas de educación a personas con enfermedades crónicas y ¿por qué no? a cualquier pro- grama dirigido a educar y empoderar a personas con otros tipos de enfermedades que requieran el desarrollo de habilidades para su control.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

1 Hacia la construcción de un modelo teórico

1.1 Antecedentes y primer acercamiento al problema

La salud es un fenómeno dinámico que resulta de la compleja e intrincada rela- ción entre una base biológica, factores sociales, económicos, culturales, y de con- ductas, que influyen sobre ella y la modifican (Langer A 1995).

Si bien una red multicausal es la que determina los fenómenos de la salud, enfer- medad y muerte, el peso de los factores no se distribuye uniformemente (Anzola E. 1989). Aunque los avances tecnológicos y transformaciones en la atención médica, debidos – en gran parte - a la Revolución Científico Técnica del siglo XX, han representado una posibilidad general de progreso y han producido un mejoramiento de la salud de la población (Conferencia Ibero-Panamericana 1988), sus efectos concretos no han implicado un avance sustancial en los dife- rentes grupos poblacionales.

El milenio terminó y no se alcanzó la ambicionada meta propuesta en Alma Ata “SALUD PARA TODOS EN EL AÑO 2 000”. La urbanización y la industrializa- ción se asocian con contaminación atmosférica, estilos de vida sedentarios, hábitos alimentarios no sanos que contribuyen al sobrepeso y la obesidad, y situaciones estresantes que incidieron en el cuadro de salud del siglo (Gómez M 1998, Depart. de l’action sociale et de la santé 1998a) provocando el aumento del número de personas con ENT, enfermedades que poseen un denominador común - su carácter crónico, su gravamen psicológico, su interferencia en la vida diaria y su posibilidad de transitar a una situación aguda, producto del incum- plimiento de las medidas terapéuticas (Assal J Ph 2000a).

Esta realidad de la situación actual de la salud del adulto nos enfrenta a una serie de cuestionamientos:

• ¿Cuál es la causa del desequilibrio existente entre los avances clínicos y tera- péuticos alcanzados en el último siglo y su impacto en los índices de salud de la población?.

• ¿Cuáles son las características diferenciales de las situaciones agudas y cró- nicas de salud?

• ¿Pueden tratarse situaciones esencialmente diferentes con un mismo modelo de intervención?.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

2

1.2 Planteamiento del problema en su marco de referencia

Establecer un adecuado diagnóstico clínico, descansa en gran medida en los cono- cimientos del médico, quien ante una situación de urgencia (infarto de miocardio, paro respiratorio, obstrucción intestinal, coma metabólico, desequilibrio electrolí- tico etc.) deberá, valiéndose de su competencia profesional, decidir con rapidez la instauración del tratamiento específico; situación muy diferente de la que plantea el abordaje de la cronicidad para la prevención de la fase aguda, que descansa en la responsabilidad compartida médico/paciente (Assal J Ph 1996, Uldry Ch, Leuenberger Ph 1997).

Resolver el problema agudo y el seguimiento a largo plazo de la cronicidad son dos situaciones con objetivos comunes pero donde el rol del proveedor de salud es bien diferente y, en ocasiones, hasta parecerían incompatibles (Assal J Ph 1999).

Las acciones dirigidas a dar solución a los problemas agudos de salud están bien diseñadas en el modelo de atención hospitalaria, para lo cual se desarrollan ampliamente los programas académicos de las diferentes Escuelas de Medicina. No obstante, la situación aguda o de urgencia representa sólo alrededor de un 10% de los problemas de salud de la población y frecuentemente tiene como causa básica la descompensación o complicación de un trastorno crónico (hipertensión arterial, asma bronquial, diabetes mellitus, hernia intestinal, etc) mal tratado o mal atendi- do por años y que representa cerca del 90% de los problemas de la población adul- ta actual (Assal J Ph 2000b).

Aunque etiológica y clinicamente son bien diferentes unas de otras, las ENT com- parten algunos puntos comunes, principalmente en lo que concierne a las gestiones de prevención y tratamiento. La presencia de una ENT conlleva el seguimiento a largo plazo, exige un modelo de atención que difiere esencialmente del modelo de acción médica para afrontar las situaciones agudas (Assal J Ph 1996, Uldry CH, Leuenenger 1997, Jacquemet S 1998) e implica una situación de aprendizaje que se ha mantenido a la zaga cuando la comparamos con el desarrollo de los cuidados clínicos (Assal J Ph y col 1994, García R, Suárez R 1997a, García R, Suárez R 1999a), porque lo que generalmente se hace es seguir la cronicidad de la ENT con el modelo tradicional de solución de la fase aguda: se establece un rápido diagnós- tico, se orienta “lo que se debe” y “lo que no se debe hacer” sin tener en cuenta:

Que en el acto de controlar la enfermedad se puede dañar la sensación de bienestar general (Fox C 1995).

• Que para controlar la enfermedad hay que gestionar la responsabilidad de tra- tamiento con la persona enferma,

Que para lograr una persona responsable hay que transitar del modelo de acción biomédico a un modelo alternativo, con un enfoque integral de la per- sona y una dimensión educativa que es la piedra angular de la atención clíni- ca en el seguimiento a largo plazo.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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En la mayoría de las ocasiones, el sistema de salud se destaca en el establecimien- to del diagnóstico y programa terapéutico, pero no en las competencias especificas para promover salud mediante el desarrollo de hábitos sanos de vida; para contro- lar los factores de riesgos mediante una adecuada acción de prevención y educa- ción para la salud; y mucho menos en aquellas acciones dirigidas a formar un enfermo consciente y responsable ante el cuidado y control de su enfermedad.

Evitar la aparición de la ENT es un desafío que antecede al cuidado e involucra la competencia profesional, las políticas de salud y el modo de vida de la comunidad. Ocuparse de la acción educativa en la práctica

de intervención preventiva

es evidente y necesario

.

Si bien la dramática situación de una crisis aguda pone de manifiesto la pericia profesional del cuerpo médico, no deja de arrastrar –en su trasfondo- el fracaso de la labor preventiva, del control de la cronicidad en el cuidado ambulatorio de per- sonas con enfermedades no transmisibles y nutricionales y es en la medida en que las acciones de salud superan las situacio- nes agudas, que se va profundizando en los procesos de larga duración, donde uno de los principales desafíos es precisamen- te evitar la ocurrencia de los ataques agudos (Schoonbroodt C, Gélinas A 1998, Lacroix A, Assal J Ph 2000).

Luego si queremos resolver el desequilibrio existente entre los avances clínicos y terapéuticos alcanzados en el último siglo y su impacto en los índices de salud de la población adulta hay que ir a la puesta en práctica de un modelo de acción alterna- tivo que garantice una mayor eficacia en el seguimiento a largo plazo de las personas con ENT. Es necesario instaurar una nueva percepción de la relación enfermo/terapeuta (Koulrisky F. 1998).

1.3. La enfermedad no transmisible.

Premisas teóricas y desafíos que impone.

Prevenir y curar son los componentes esenciales del acto de cuidar (D’Ivernois JF, Gagnayre R. 1995). La prevención puede tener un carácter primario cuando se dirige a evitar la enfermedad, o un carácter secundario y terciario cuando actúa en grupos de riesgo o en personas enfermas para evitar las complicaciones (Rojas F. 1993, D’Ivernois JF, Gagnayre R. 1995).

Evitar la aparición de la ENT es un desafío que antecede al cuidado e involucra la competencia profesional, las políticas de salud y el modo de vida de la comuni- dad. Ocuparse de la acción educativa en la práctica de intervención preventiva es evidente y necesario, aunque realmente todavía existe una gran distancia entre lo que se espera y lo que realmente se ha logrado en el conjunto de las acciones de Salud Pública (Schoonbroodt C, Gélinas A. 1998).

La Educación para la salud, definida por la OMS como un campo especial de las Ciencias de la Salud, cuyo objetivo es la transmisión de conocimientos y el de-

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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sarrollo de una conducta encaminada a la conservación de la salud del individuo, el colectivo y la sociedad (Bury JA 1990, Green LW, Frankish CJ 1994, Giordan A. 1996, Giordan A y col 1996), interacciona de manera directa con las acciones de prevención primaria y secundaria y resulta fundamental para lograr que los individuos modifiquen sus comportamientos no sanos. Es ante todo, acciones comunes de participación (Cardaci D 1992) que fueron mencionadas desde 1920 por Winslow, (Winslow CEA 1920) quien habló de la organización de la comuni- dad para la educación de los individuos hacia su salud personal (Gómez M 1998).

El concepto de Promoción de Salud aparece citado igualmente por Winslow en

los tratados sobre Salud Pública desde los años 20 (Winslow 1920) y por Sigerist (Sigerist HE 1941 y 1946), es retomado a punto de partida del

Informe Lalonde (Lalonde M. 1974), profundizado en la Carta de Otawa para la promoción de Salud (Carta de Ottawa 1985) e influenciado por el movimiento europeo y canadiense sobre la “nueva salud pública” (Ashton J 1990). Se vincula a los esfuerzos por democratizar los sistemas sanitarios, aumentar la participación del público en el cuidado de la salud, fortale- cer la coordinación intra e intersectorial y aumentar la efica- cia de las acciones (Granados R 1995, Queirolo C. 1995, Arroyo H y Cerqueira MT 1997,). Su definición más difundi- da la caracteriza como “un proceso que da a la población los medios de ejercer un mayor control sobre su propia salud y de mejorarla para el bienestar físico, mental y social” (Green LW, Frankish CJ 1994, De Roux GL 1994). Por tanto es más amplia que la Educación para la Salud, se dirige a animar procesos para remover limitaciones sociales y del bienestar humano (OPS 1993, Estrada JH, Montoya A 1995) facilitar que las personas alcancen todo su potencial en cuanto a la salud y disfruten de la máxima calidad de vida que esté a su alcance (OPS 1992a) modificando sus valores, creencias y actitudes, y cambiando las condiciones que producen las causas de morbilidad y mortalidad en la población.

un

proceso que da a

la población los medios

de ejercer un mayor control sobre su propia salud y de mejorarla para el bienestar físico,

mental y social

. El

proceso educativo es el arma principal de

la prevención primaria

y secundaria y los

programas de promoción

y de educación para la

salud, resultan impres- cindibles para afrontar el desafío de la preven- ción de las ENT en poblaciones de riesgo

.

Para ello es necesario implementar estrategias de intervención que tengan en cuenta la acción intersectorial, el papel activo del individuo para seleccionar caminos saludables y la acción comunitaria a nivel local (Benguigui Y et al 1999).

El proceso educativo es el arma principal de la prevención

primaria y secundaria (Arguedas C et al 1998) y los progra- mas de promoción y de educación para la salud, resultan imprescindibles para afrontar el desafío de la prevención de las ENT en poblacio- nes de riesgo y en aquellas acciones dirigidas a fortalecer a la población supues-

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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tamente sana para verificar, acrecentar y mejorar su salud (Ashton J 1990, Granados P 1995).

Tanto unos como otros pueden ser desarrollados desde cualquiera de los diferen- tes puestos de trabajo y perfiles profesionales en el campo de la salud, pero impo- nen el desafío de lograr la interdisciplinaridad e intersectorialidad programada desde y hacia la comunidad (Martínez S 1994, Apfel J 1996, Muñoz F y col 2000) pues allí donde el hombre vive y trabaja es donde desarrolla salud o enferma. El diagnóstico de la situación de salud de la comunidad se constituye en elemento idóneo, tanto para identificar los principales problemas, riesgos, comportamientos y creencias de salud como para evaluar la eficiencia de las estrategias de interven- ción introducidas (Martínez S, 1994), y el principal papel del médico de familia es asistir a la comunidad en el entendimiento del proceso de salud y ayudarlos a hacer los cambios necesarios para mejorar su calidad de vida en los aspectos rela- cionados con la salud (Zimmerman GL y col 2000).

Pero la presencia de una ENT va más allá de estas necesidades. Si el cuidado clí- nico basado en un diagnóstico acertado y la selección de una terapia adecuada puede ser suficiente ante una situación aguda, y depende, principalmente, del des- empeño profesional del médico; la cronicidad y su desarrollo clínico están muy relacionados con los comportamientos y estilos de vida e imponen afrontar deter- minadas exigencias terapéuticas que descansan, principalmente, en las decisiones que la persona asume ante su cuidado diario (Assal J Ph 1996).

Desde el punto de vista de la persona enferma y sus allegados, mientras la situa- ción aguda de salud impone un evento generalmente rápido, doloroso y molesto, un descansar en la competencia profesional del proveedor de salud, una actitud pasiva y paciente; la presencia de una enfermedad crónica puede transitar sin sín- tomas, ocupa toda la vida y requiere una persona activa y responsable ante su cui- dado diario (Assal J Ph 1996, García R y col 1997a, García R. 1999, García R, Suárez R 1999b), capaz y formada más que informada sobre los requerimientos de su enfermedad, adiestrada para los ajustes terapéuticos necesarios de acuerdo a las diferentes situaciones de su vida diaria, además de saber identificar los signos de alarma que anuncian la posible aparición de una descompensación o situación aguda y actuar en consecuencia. HAY QUE APRENDER A CUIDARSE y muchas veces no se acepta de manera espontánea este convertirse en responsable de su propia salud (Assal J Ph 2000a).

Desde el punto de vista de los proveedores de Salud, la atención del enfermo crónico implica un modelo diferente que fuerza a sobrepasar la visión biológica y el desempeño clínico (Assal J Ph 1996) para involucrar los aspectos psicológicos, de orden familiar y social (García R. 1998) un cambio en la relación del profesio- nal de la salud con la enfermedad, donde el primero no dirige, interviene y con- trola directamente el tratamiento sino que establece un contrato terapéutico con

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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el enfermo, en quien recae, en gran parte, la responsabilidad del cumplimien- to y ajuste diario de sus exigencias. Este hecho impone una situación de riesgo para ambos y exige un “saber hacer profesional” en donde no basta identificar cómo piensan y actúan estos enfermos sino que es necesario desentrañar por qué piensan y actúan de esa manera (Estrada JH, Montoya A 1995). Hay que forta- lecer el conocimiento médico con habilidades de otras disciplinas de la conduc- ta para ser eficaces en la formación de un persona capaz y responsable ante la enfermedad, para enseñarle a controlarla (Lacroix A et al. 2001) sin afectar su bienestar general y para ayudarlos a reflexionar sobre qué es mejor para su salud. Cada contacto entre los proveedores de salud y los enfermos de larga duración siempre lleva – explícita o implícitamente una situación de aprendiza- je (García R y col 1997a, WHO 1998, Arguedas C y col 1998, Lacroix et al 2001). Si el enfermo debe aprender a cuidarse, EL PROVEEDOR DE SALUD DEBE ENSEÑAR AL ENFERMO COMO LLEVAR A CABO ESE CUIDADO DIARIO y si esto fallara cualquier avance terapéutico resultaría ineficaz.

Por último y no por ello menos importante, desde el punto de vista de las polí-

ticas y estrategias de salud, la oferta y calidad de los servicios está supedita- da, en primera instancia, a la decisión política y capacidad económica de los estados. En segunda instancia, al interior del sistema de salud, a las prioridades que establezca y los recursos que dedique para afrontarlas. De acuerdo a la pri- mera instancia, la protección de la salud del sector adulto requiere un equilibrio armónico y una distribución equitativa entre el desarrollo de las políticas de salud y el desarrollo global de la sociedad (Restrepo H 1995). Hacia el interior del sistema de salud, si bien de manera general, el enfoque médico - social, las acciones de promoción y educación para la salud, y la más reciente incorpora- ción del modelo del seguimiento a largo plazo y su dimensión educativa han ido ganando espacio en las últimas décadas, aún queda un largo camino por reco- rrer, donde los principales desafíos a afrontar (Colectivo de autores 1998) se pueden resumir en:

• La poca convicción de los políticos de salud respecto al papel que desempeñan las acciones de promoción, educación sanitaria y educación terapéutica en la solución de los problemas.

• El escaso prestigio científico de estas disciplinas en el campo de las Ciencias de la Salud.

• La poca importancia del tema dentro de la formación de pregrado y la escasa integración de los principios y métodos de las Ciencias Sociales, los cuales, hasta el momento, sólo han tenido una presencia marginal, controlada, supe- ditada y externa (Cardaci D 1992).

• El temor a la posible pérdida de autoridad o descrédito del profesional de la salud frente a una persona con conocimientos sobre su enfermedad.

• La definición de quiénes pueden ser los encargados de desarrollar los progra- mas de promoción y aquellos de educación terapéutica, y la creación de cur- sos, diplomados y maestrías en la materia, a fin de superar la escasa disponi-

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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bilidad de recursos humanos capacitados y motivados para desarrollar estas actividades.

Formar, convencer, motivar y fortalecer a las personas con ENT para que partici- pen activamente en su tratamiento, aprendan a acoplar las posibles limitaciones de su enfermedad con su actividad diaria y se motiven para afrontarlas uno y otro día (WHO 1998) es el objetivo específico de la Educación Terapéutica – una dis- ciplina mucho más reciente y de carácter más particular – que entra en juego cuando la enfermedad ya está instalada, el seguimiento a largo plazo es requeri- miento mandatorio y el fin último de las acciones de salud se dirige a disminuir las crisis agudas y la aparición o desarrollo de las complicaciones crónicas (García R, Suárez R 1999a).

Considerada en su conjunto como acto terapéutico, la educación del paciente tiene un poderoso impacto sobre toda la gama de indicado-

res clínicos, contribuyendo significativamente a redu- cir las tasas de morbilidad

y a dismi-

nuir los costos de los

y mortalidad

servicios de salud

.

1.4. La educación terapéutica.

Conceptualización y caracterización. Interacción con la Promoción y Educación para la salud. Devenir histórico.

La educación del paciente es un ACTO TERAPEUTICO (Grueninger U 1996) que consiste en la gestión de compren- sión y compromiso con vistas a obtener una calidad de vida satisfactoria a pesar de la omnipresencia de la enfermedad (Assal J Ph 1996). No es “educación para el tratamiento” sino educación como tratamiento. Se compone de un conjunto de actividades coordinadas hacia la construcción de saberes, habilidades y estrategias de anticipación y solución de pro- blemas que deben traducirse en el desarrollo de capacidades para tomar decisiones adecuadas y asumir comportamientos que concilien sus valores y proridades con los requerimientos terapéuticos, minimizando la dependencia de la enfermedad y de los servicios de salud.

Al igual que la ENT, la educación terapéutica, se relaciona con enfermedades que implican un seguimiento a largo plazo – a menudo sin perspectiva de retorno – (Uldry Ch, Leuenberger PH 1997), e incluye la prevención de las complicaciones agudas y crónicas. Hay que aprender a afrontar el desafío del proceso de salud y darle un nuevo sentido (Jacquemet S 1998).

Considerada en su conjunto como acto terapéutico, la educación del paciente tiene un poderoso impacto sobre toda la gama de indicadores clínicos, contribuyendo significativamente a reducir las tasas de morbilidad y mortalidad por ENT y a dis- minuir los costos de los servicios de salud (Grueninger U 1996, Assal J Ph 2000a).

Si se tiene en cuenta que la definición de la educación para la salud es la trans- misión de conocimientos y el desarrollo de una conducta encaminada a la conser-

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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vación de la salud del individuo, el colectivo y la sociedad, la Educación Terapéutica está implícita en esta disciplina con la que comparte elementos comunes como son mejorar el estado de salud mediante una acción sistemática y un “saber hacer” específico; pero a su vez tiene diferencias particulares que la hacen formar un subconjunto o rama especial dentro de la disciplina general.

Mientras la educación para la salud trabaja para reducir los riesgos de enfermar y la enfermedad (prevención primaria y secundaria), la educación terapéutica tra- baja con la persona enferma en función de prevención terciaria. (Lacroix y col, Assal J PH 2000) e incluye sensibilización, concientización, información, aprendizaje del autocuidado y apoyo psicosocial

(Assal J Ph 2000a, Halbertsma J y col 2000). Es un proceso continuo y sistemático, integrado al cuidado y dirigido a ayu- dar a las personas y sus allegados a cooperar con el Proveedor de Salud en la mejoría de la calidad de vida (Assal J Ph

2000a).

siendo muy frecuente encontrar que los programas educativos se centren en

una información fisiológica y técnica que nada tiene que ver con las necesidades reales y sentidas de las personas enfermas, estable- ciendo una barrera entre su pensar y el saber de los

proveedores

.

En el devenir histórico, la necesidad de educar a las personas enfermas no es ni un descubrimiento ni un fenómeno nuevo. En el campo de la Diabetes, enfermedad que ilustra por exce- lencia la estrategia del tratamiento de las ENT; ya en 1875, Bouchardat (Bouchardat A 1875) hacía mención a la necesi- dad de que el diabético entendiera su régimen alimentario y en 1919 Joslin dedicó un capítulo a educación diabetológica en su Manual de Diabetes (Joslin EP 1919). Pero estos aspec- tos no comienzan a desarrollarse de manera sistemática hasta 1972, a partir del trabajo pionero de Leona Miller (Miller L y

col 1972), en que el dominio de la pedagogía entra en el arse- nal terapéutico y se prueba, por vez primera en la historia de la medicina, que la educación al paciente juega un papel protagónico en el cuidado de las perso- nas con enfermedades crónicas (Bidat E 1998).

No obstante, su práctica ha estado ampliamente influenciada por el enfoque bio- médico; siendo muy frecuente encontrar que los programas educativos se centren en una información fisiológica y técnica que nada tiene que ver con las necesi- dades reales y sentidas de las personas enfermas, estableciendo una barrera entre su pensar y el saber de los proveedores de salud. Estas actividades informativas no son capaces de desarrollar habilidades para la toma de decisiones, no influyen en la conducta ni desarrollan una persona capaz y responsable ante el autocui- dado diario (Jacquemet S 1998, Arguedas C y col 1998, García R, Suárez R 1999b. García R 1999). Por otra parte, aún resulta difícil encontrar un servicio que ponga igual énfasis en los aspectos educativos que en los cuidados clínicos. La educa- ción ha sido subordinada, o a lo máximo, ha transitado paralela a los cuidados clínicos pero no integrada a ellos como parte esencial de los mismos.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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Ya en la década del 90 surgieron la Declaración de Saint Vincent (Diabetes Care and Research in Europe 1990) y la Declaración de las Américas DOTA (OPS 1996, Alleyne G 1996) las cuales enfatizan el papel de la educación en la disminución del problema de salud Diabetes y resaltan la importancia de que cuidados y educa- ción deben estar integrados en la organización del seguimiento médico.

La Educación Terapéutica tal como fue concebida en los años 90 es fruto, tanto de las necesidades del cuadro actual de la situación de salud de la población adulta como de un enfoque mucho más amplio de la concepción de salud, planteado en las propuestas de reforma del sector (OMS 1994, OPS/OMS et al 1995), pero que se remonta al principio – menos reciente – planteado por la Educación Sanitaria que afirmaba que el individuo es el principal agente de salud (Lacroix A, Assal J Ph 2000).

La Educación Terapéutica ha devenido en una rama de las Ciencias de la Salud y, como tal, no puede basarse sólo en la experiencia sino que requiere de un trabajo desarrollado sobre una base teórica y un método pedagógico que, desde la filoso- fía de acción hasta los recursos de evaluación garanticen la eficacia de la acción educativa. La investigación e intervención en el campo de la educación terapéuti- ca necesitan un mayor desarrollo y requieren afrontarlas con el mismo interés, rigor científico y motivación que usualmente se dedica para la investigación bio- médica (García R, Suárez R 1997a, Assal J Ph 1999, Golay A y col 2000).

1.5. La educación terapéutica.

Particularidades en el adulto y diferencias con el proceso de educación general.

Si bien el hombre nació para aprender y se mantiene aprendiendo a lo largo de toda su vida (Grueninger U 1996) su estilo de aprendizaje difiere de una etapa a la otra.

La persona adulta se mantiene en un continuo proceso de formación que implica cambios en sus modos de pensar, sus sentimientos y sus conductas ante diferen- tes influencias, y el éxito en el aprendizaje proviene de una transformación de las concepciones iniciales del aprendiz. La apropiación de un nuevo conocimiento surge de la confrontación con sus conocimientos anteriores y de sus propias con- cepciones de la nueva información (Giordan A et al 1996, Giordan A 1999). La confrontación, el cuestionamiento, el descubrimiento son fundamentales en el pro- ceso de aprendizaje del adulto (Assal J Ph 2000a).

Este proceso de aprendizaje

• Es emprendido por iniciativa propia, siempre que se encuentra una distancia o diferencia entre lo que se sabe o hace y lo que se quiere saber o hacer.

• Se nutre y apoya en la experiencia de vida. Cualquiera sea su saber, toda per- sona tiene una experiencia, una historia, su propia respuesta del mundo y sus presupuestos sobre el saber a adquirir (Bercovitz A 1998).

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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• Se orienta a la identificación y solución de los problemas de la vida diaria.

• Debe tener bien definidos los objetivos e intereses del individuo.

• debe ser un reflejo de lo que ellos aspiran en su diario quehacer (Grueninger

Y

U

1996).

Desde el punto de vista de la situación de enfermedad, la dimensión educativa también tiene sus características muy particulares:

El

seguimiento a largo plazo de los enfermos crónicos requiere un abordaje

integrador con un enfoque médico social que fuerza a los proveedores de salud

a

buscar métodos y técnicas que, junto al control del trastorno fisiológico,

ayuden a estas personas a reflexionar sobre lo que es mejor para su salud y cómo aprenderlo a partir de la experiencia diaria.

Mientras el aprendizaje normal siempre implica la adquisición de “algo nuevo”, en el caso de la enseñanza terapéutica el primer paso es renunciar a determinadas cosas y asumir otras imponiendo modificaciones de hábitos y conductas.

La iniciativa del adulto, propia del proceso de aprendizaje general, encuentra en la educación terapéutica una primera reacción de rechazo a aceptar la enfermedad como parte de su vida, y las motivaciones para aprender depen- den del grado de aceptación de la enfermedad (WHO 1998).

La experiencia de vida que nutre y apoya el proceso de aprendizaje del adul- to, en la educación terapéutica se enfrenta con una compleja senda de valo- res diferentes y, a veces, opuestos (Assal J Ph 2000a). Cada quien posee una concepción muy propia del proceso salud - enfermedad y da un significado

y

una representación muy individual a “su enfermedad” que a menudo está

muy lejos del modelo científico y fisiológico que le brindamos. Ante la pre- sencia de una ENT hay que incursionar en el significado individual que cada

quien tiene de su situación y calidad de vida, pues las ideas, opiniones y cri- terios sobre aspectos de la salud influyen en las conductas de salud (Heijmans

H

y col 1998, García F y col 2000, Núñez F, Leal E 2001a).

Todos los tratamientos crónicos tienen un punto común: se inmiscuyen en la existencia del enfermo, en sus relaciones familiares y en su desempeño social (Vaincre l’asthme 1996) y dejan un sentimiento de pérdida de la integridad con

la

percepción de un futuro con complicaciones (Lacroix A, Assal J Ph 2000).

Como expresión de aprendizaje, la educación terapéutica se desarrolla en un con- texto pedagógico menos favorable que el aprendizaje humano general:

No se pueden seleccionar los educandos de acuerdo a la edad o el nivel de escolaridad. Hay que lograr la eficacia en cualquiera de los casos.

El

conocimiento anterior - base sobre la cual se construye el nuevo conoci-

miento - en el tema de salud está permeado de criterios, opiniones, creencias

valores individuales - no siempre acertados - que influyen en el proceso de aprendizaje.

y

Los requerimientos de un estilo de vida sano pueden ser ajenos o peor aún,

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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entrar en conflicto con creencias personales arraigadas durante años (OPS 1992b, García R, Suárez R 1992).

• La necesidad de lograr una persona autónoma y responsable se afecta ante la realidad de que el conocimiento adquirido no garantiza la total independencia entre el proveedor de salud y la persona enferma sino que más bien constitu- ye un aprendizaje de la gestión de dependencia (D’Ivernois JF, Gagnayre R

1995).

• La información que se brinda puede resultar provisional, polémica, contradic- toria o sujeta a cambios. Los objetivos del médico, con frecuencia no coinci- den y en ocasiones contradicen los deseos del enfermo.

La experiencia de vida que nutre y apoya el proceso de aprendizaje del adulto, en la educación terapéutica

se enfrenta con una compleja

senda de valores diferentes

.

Ante la presencia de una ENT hay que incursionar en el significado individual que cada quien tiene de su situa-

ción y calidad de vida

.

Si la pedagogía del aprendizaje de la persona enferma tiene

sus particularidades, no se podrá entonces extrapolar los modelos de acción propios de la enseñanza formal o escola- rizada, sino que – nutriéndose de los principios generales de los diferentes modelos teóricos de enseñanza/aprendizaje –

hay que llegar a la construcción de una pedagogía especial de la Enseñanza Terapéutica.

Por su parte, encarar una pedagogía diferenciada obliga, en

primer lugar, a identificar las características personales de los educandos y adaptar el proceso de enseñanza/aprendizaje a sus necesidades específicas (Olry-Louis I 1996). La educación terapéutica del adulto no es una excepción y su eficacia debe asumir el reto de superar las contradicciones existentes entre los dos polos del problema: la enfermedad con sus exigencias

y la persona enferma con sus sentimientos, ansiedades y

barreras percibidas ante la enfermedad.

1.6. Hacia la propuesta de un modelo teórico para la Educación terapéutica

Para fortalecer la dimensión educativa del cuidado a largo plazo y ser más efica- ces en los resultados, es necesario desarrollar un modelo especial de pedagogía terapéutica que dé un vuelco tanto a los objetivos como a los métodos de ense- ñanza/aprendizaje en materia de salud.

Los programas de educación en salud, en sentido general establecen un modelo de comunicación interpersonal y/o en colectivo con un diseño vertical y autocrático, dirigido a lograr cambios de comportamientos pero con un patrón conductual establecido desde el polo emisor (proveedores de salud).

Sin embargo, parecería que la comunicación participativa facilitaría más el cum- plimiento de los objetivos, incorporando a todos los involucrados a la reflexión del

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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problema, búsqueda de soluciones y toma de decisiones (Sikos G 2000, Carlson A, Rosenqvist U 1990), lo que además puede realizarse a través de una correcta com- binación de los diferentes niveles comunicacionales y abriendo el espacio educa- tivo hasta el entorno sociocotidiano de las audiencias metas, pues el adulto apren- de conceptualizando y explicando lo que ha percibido y experimentado, poniendo en práctica lo que comprendió de lo que le fue enseñado (Bercovitz A 1998).

Si tenemos en cuenta:

• Que el principal objetivo de un programa de educación terapéutica es desarrollar en los pacientes la comprensión de su situación, las destrezas y motivaciones para cumplir con las exigencias terapéuticas y de tomar decisiones ade- cuadas ante los ajustes diarios,

• Que las exigencias terapéuticas del seguimiento a largo plazo no tienen día de asueto.

• Que no hay un enfermo prototipo, pues las características individuales y sociales son disímiles de una persona a otra, (Schaffino KM y col 1998),

• Que cada persona construye su propia manera de ver y entender la enfermedad, y cómo se relaciona esta con su vida cotidiana, (Petrie KJ, Wienmann JA 1998).

• Que enseñar no es trasmitir sino transformar y

• Que resulta obvio que, el programa debe trascender los estrechos marcos de una consejería directa y fisiológica para planificar técnicas participativas de discusión abierta en pequeños grupos, que facilite el análisis de los proble- mas y la búsqueda de alternativas de solución,

se reconocerán y utilizarán aspectos de los diferentes paradigmas educativos, enfatizando los modelos de educación interactiva y la enseñanza recíproca de Vygostky la educación terapéutica debe caracterizarse por su estructuración programada, con un enfoque integral, una metodología interdisci- plinaria y una ejecución sistémica y sistemática

.

las actividades así concebidas deben superar el modelo ESTI- MULO – RESPUESTA para lograr la interacción sobre las bases

de una metodología de enseñanza recíproca y considerando de muy alto valor la evaluación dinámica del desempeño real (Alvarez A, Del Río P 1990, Chadwik CB 1991).

Este modelo teórico se basará en los siguientes principios conceptuales:

• Carácter social del hombre

• Carácter necesario de la participación activa del hombre en la construcción de su salud.

• Influencia de la acción del grupo en la toma de decisiones individuales y el desarrollo de un estilo de vida sano.

Desde el punto de vista metodológico, se reconocerán y utilizarán aspectos de los diferentes paradigmas educativos, enfatizando los modelos de educación interacti- va y la enseñanza recíproca de Vygostky (Alvarez A, del Río P 1990), donde juega

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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un papel fundamental la actividad del sujeto del conocimiento y el educador devie- ne en un facilitador del proceso de enseñanza/aprendizaje, con un enfoque que tiene en cuenta tanto las características individuales (no hay un individuo igual a otro) como la interacción social (no hay un individuo aislado de su entorno social).

Profundizando en la teoría de la comunicación y utilizándola en servicio de la edu- cación terapéutica, se propone que el proceso educativo debe basarse en los siguientes principios comunicacionales:

• Reconocimiento de las diferencias de la audiencia en cuanto a variables gene- rales y clínicas.

• Trabajo interdisciplinario y sistémico, al cual se incorporen médicos, personal de enfermería, dietistas, podólogos, psicólogos, educadores, comunicadores, sociólogos, el propio enfermo y sus allegados.

• Aproximación a estas personas superando las tendencias a relacionarse con ellos como si se tratara de seres limitados o inferiores.

• Construcción de un mensaje sencillo, real y optimista co-producido y re-ela- borado en la interacción del grupo.

• Utilización de un espacio educativo que no se aísle de los espacios y momen- tos de la vida cotidiana del enfermo (entorno familiar y social).

• Que los grupos asuman y dirijan el proceso y que todos participen en la toma de decisiones a partir de su experiencia y saber.

• Que la comunicación se base en el diálogo, el intercambio, la voluntad de com- partir y el apoyo mutuo (Agazarian Y 1996, Liebeman M 1996).

Desde el punto de vista ético, se reconocen los siguientes derechos del paciente (Declaración de San José 1991, Kutty P 1997):

• Derecho a CONOCER sobre su cuerpo, su enfermedad, su tratamiento, su futu- ro y sobre el porqué de las decisiones de su médico, avanzando - con su pro- pio ritmo - en la comprensión de su enfermedad.

• Derecho a EXPRESARSE, a comunicarse libre y espontáneamente con el perso- nal de salud, a aprender a cuidarse, a compartir con otros sus dudas y expe- riencias.

• Derecho a SER ESCUCHADO Y RESPONDIDO, a no ser forzado a una adapta- ción pasiva, a plantear sus inquietudes, a satisfacer su curiosidad, a reflexionar sobre el tratamiento.

• Derecho a DISCREPAR a ser un perceptor activo, para defender su capacidad de saber y para entender su propia situación.

• Derecho a EQUIVOCARSE, a no ser reprimido cuando no cumple lo indicado,

a reconocer sus limitaciones, a no vivir con sentimientos de culpa, a aprender

a indagar y rectificar a partir de los errores, a comprender la necesidad de bús- queda conjunta.

• Derecho a DECIDIR SOBRE SU SALUD, a sentirse seguro de sí mismo, a disfrutar sus decisiones sanas.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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Desde el punto de vista organizativo, la educación terapéutica debe caracterizarse por su estructuración programada, con un enfoque integral, una metodología interdisciplinaria y una ejecución sistémica y sistemática.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

2 De la reflexión teórica a la aplicación práctica

2.1. La dimensión educativa en la práctica actual del cuidado clínico

La evolución del concepto “Salud”, la mejor comprensión de la relación entre pre- vención y cuidados, el tránsito del modelo bio-médico, - centrado en un enfoque orgánico-curativo – hacia el modelo médico social – que toma en cuenta el com- plejo conjunto de factores orgánicos, psicosociales y ambientales desde las accio- nes de prevención de la enfermedad hasta la compañía del moribundo – hacen que la Salud Pública actual haya ampliado su campo de acción y ponga especial énfa- sis en aquellos factores que influyen los comportamientos humanos y hacen de la educación para la salud un resultado, a la vez que puente, entre las diferentes con- cepciones y acciones de salud (D’Ivernois JF, Gagnayre R 1995).

En el caso específico de la ENT, la educación de la persona enferma representa un proceso indisolublemente unido al cuidado clínico (D’Ivernois JF, Gagnayre R 1995, García R, Suárez R 1999b).

Llevada a la práctica, esta dimensión educativa, debe responder a las necesidades reales y sentidas y a las potencialidades de la persona enferma (D’Ivernois JF, Gagnayre R 1995, García R, Suárez R 1999b) con un proceso de enseñanza apren- dizaje, verdadera y obligatoriamente, concebido en su doble sentido educador/edu- cando (Bachimont J 1992).

Para el enfermo crónico, el aprendizaje de competencias y comportamientos de salud es necesario para vivir. Desde el anuncio del diagnóstico, la persona afronta una nueva manera de pensar sobre su cuerpo, su salud, su cotidianeidad y su futu- ro (Lacroix A, et al 1995) y debe transitar por la vida con su enfermedad y la moda- lidad de su tratamiento. Desde el punto de vista práctico, no se trata de que la per- sona aprenda a “estar enferma” sino que aprenda a incorporar la enfermedad y sus requerimientos terapéuticos a su vida y este proceso de aprendizaje estará influen- ciado por el contexto de esa vida, el grado de aceptación de la enfermedad y la capa- cidad individual para afrontar la nueva situación (Lacroix A, Assal J Ph 2000).

El Proveedor de salud, por su parte, debe renunciar a la acción de curar para enfren- tar la misión de cuidar y enseñar a cuidarse, lo que implica en la práctica una trans- ferencia de competencias hacia el enfermo y sus allegados (Luban B 1995). Mientras en la situación aguda, el médico desempeña el papel protagónico, en la acción de cuidar y enseñar a cuidarse deviene en el intermediario que facilita el proceso de aprendizaje y de reconstrucción de la integridad. Debe conocer los puntos de vis-

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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tas, las creencias de salud, motivación y manera de aprender de la persona enfer- ma; y necesita no sólo de la actualización clínica, que le facilite el control de la enfermedad, sino principalmente de estrategias que le permitan optimizar la calidad de vida de estas personas (Leplege A, Hunt S 1997, Feste C 1992, Jacquemet S 1998) teniendo en cuenta que una persona es mucho más que el funcionamiento de un sistema biológico o el daño de determinado órgano del sistema (García R 1999).

Ambos, proveedores de salud y enfermos deben aprender a trabajar unidos, y compartir responsabilidades; a aceptar las crisis y las recaídas, tomándolas en cuenta en un proceso de construcción por etapas, donde junto a las competencias relacionadas con el tratamiento, se encuentra un espacio de desarrollo personal en el que deben quedar bien definidas las distancias existentes entre la salud y la enfermedad, la persona y la enfermedad, el acoplamiento y la autonomía (Jacquemet S 1998).

2.2. Derivaciones prácticas de la dimensión educativa del cuidado.

Retos y contradicciones

La primera derivación práctica del seguimiento a largo plazo y su dimensión edu- cativa es, precisamente, la necesidad de transitar de un modelo de atención de situa- ción aguda hacia el paradigma alternativo del seguimiento a largo plazo en situa- ción de aprendizaje (Assal J Ph 1996).

La segunda sería la convicción de que satisfacer este desafío requiere del planea- miento e implantación de programas de educación terapéutica que, junto al cuida- do clínico, contribuyan a disminuir el impacto de las ENT en la población adulta.

En tercer lugar, habría que delimitar cuáles son las características o requerimientos que deberían reunir estos programas para considerarse apropiados a los objetivos que se plantean. Puesto que factores ambientales, socio – económicos y culturales influyen en el problema, las investigaciones encaminadas a delimitarlo y las accio- nes dirigidas a disminuirlo requieren una formación profesional más amplia que aborde al hombre integralmente (García R y col 1997a, García R 1998) y con una intervención interdisciplinaria que se nutra de los conocimientos de las Ciencias de la Salud y de las Ciencias Sociales como recurso metodológico central.

Los programas de promoción de salud fijarán su atención en impulsar estilos de vida y ambientes saludables (Restrepo H 1991). Los programas de educación para la salud se centrarán en el control de los factores y situaciones de riesgo de des- arrollar la enfermedad y los programas de atención integral a personas con ENT serán concebidos en la unión indisoluble de cuidados y educación terapéutica. Los programas de educación terapéutica se dirigirán a la persona enferma y sus allega- dos, enseñándoles a cuidarse y a reorganizar su vida adaptando su tratamiento a las variaciones de su cotidianeidad (Assal J Ph 1996).

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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La percepción individual es elemento básico para el acto terapéutico de enseñar a cuidarse (Weinmann JA et al 1996, Petrie KJ) y está fuertemente influenciada por la estructura de personalidad, las creencias de salud, la situación psicosocial, el nivel escolar y el entorno cultural así como por la comprensión, destrezas y con- fianza que tengan ante el cuidado diario. En el seguimiento a largo plazo, la per- sona sólo aceptará la restricción impuesta por un tratamiento si es capaz de perci- bir las posibilidades de riesgos o efectos indeseables que implicaría no asumir esta restricción (Karlson B and Agardh C 1997). Mientras el enfermo no esté conscien- te de los riesgos que enfrenta y no se considere susceptible de complicaciones, difí- cilmente se adherirá a los requerimientos terapéuticos, pues no valora sus benefi- cios (García R 1998).

elevar el grado de conocimiento para que la necesidad objetiva que hemos detectado coincida con la necesidad subjetiva del enfermo. Este proceso de concientización debe realizarse muy cuidadosa- mente para lograr el adecuado equilibrio entre la percepción de riesgo y las barreras percibidas para afrontarlos.

En cuanto a la motivación para seguir el tratamiento uno y otro día. Mejor que cul- par a los pacientes por su incumplimiento lo cual aumenta el estrés (Sau V 1996) será ayudarles a identificar los métodos más eficaces para que tomen conciencia de sus necesidades de salud y actúen en consecuencia (García R y col. 1997a).

Por último hay que tener presente que los comportamientos además de respuestas son estímulos al cambio. Hay que apoyar- se en los comportamientos positivos para reforzar la motivación del paciente. Hay que elevar el grado de conocimiento para que la necesidad objetiva que hemos detectado coincida con la necesidad subje- tiva del enfermo (González U 2001, Pérez R 2001). Este proceso de concientización debe realizarse muy cuidadosamente para

lograr el adecuado equilibrio entre la per- cepción de riesgo y las barreras percibidas para afrontarlos. Una percepción de ries- go separada de la capacidad de afrontarlo sólo provocaría temores que pueden con- ducir a la depresión o a la negación de la enfermedad y afectan tanto el estado emo- cional como la respuesta adaptativa ante ella.

No obstante, cuando se hace un análisis detallado del desarrollo convencional del cuidado y educación de las personas con ENT, de manera general se encuentra que los proveedores de salud encargados de desarrollar la dimensión educativa del cui- dado a largo plazo generalmente no están preparado para ello. La acción se cen- tra en la enfermedad y no en la persona enferma. Se utiliza una comunicación directa y autoritaria sin dar oportunidad a que la persona exprese que significa

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

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realmente para él/ella la enfermedad, qué hace realmente para afrontarla y por qué lo hace. El proveedor de salud es el sujeto y a las personas enfermas no se les permite otra alternativa que ser “el objeto de aprendizaje” (García R 1999).

Esta es la estrategia perfecta para que las personas sean – en vez de actores – sim- ples espectadores ante su propio problema, y no resulta difícil entender por qué los proveedores de salud se sienten desalentados con la poca eficacia de sus acciones y por qué las personas enfermas se defraudan y pierden la confianza en su quehacer con la enfermedad.

2.3. Transformando la práctica

La gestión educativa, al igual que la gestión clínica debe seguir un proceso riguroso y continuo. Se debe iniciar en el diagnóstico que toma en cuenta las características de la enfer- medad y el modo de vida de la persona enferma y permite pre- cisar los objetivos comunes y particulares. A partir de los objetivos se eligen los métodos.

Lo primero es centrar la acción en el hombre y no en la enfer- medad o en el funcionamiento fisiológico del órgano dañado. Lo segundo es no suplir el papel activo y responsable que cada persona debe tener ante el desarrollo de su salud (Lindgren B 1996). Lo tercero es que no se trata de curar una enfermedad sino de enseñar a la persona con determinada enfermedad a cuidarse (Castelsegue M et al 1994, Jacquemet S 2000).

queda la inquietud rela- cionada con la posibilidad real de que la persona - a veces ya anciana, con un bajo nivel de escolaridad, con un contexto socio

cultural que influye en sus creencias y conceptos de salud, y en ocasiones con situaciones de vida que lo mantienen aislados, sin redes de apoyo social - aprenda a vivir con una

enfermedad

.

No hay duda que, por una parte, el proveedor de salud está mejor formado para seleccionar un buen programa terapéuti- co que para desarrollar con eficacia un programa de educación terapéutica. Por otra parte, queda la inquietud relacionada con la posibilidad real de que la persona - a veces ya ancia- na, con un bajo nivel de escolaridad, con un contexto socio

cultural que influye en sus creencias y conceptos de salud, y en ocasiones con situaciones de vida que lo mantienen aislados, sin redes de apoyo

social - aprenda a vivir con una enfermedad y cooperar activamente en su auto- cuidado diario.

La respuesta a esta interrogante podemos encontrarla en las fuentes de la Pedagogía del Adulto. Citando a Paulo Freire – uno de los más importantes edu- cadores del siglo XX (Freire P 1992) – “Toda persona, no importa cual sea su nivel o contexto socio – cultural, es capaz de analizar críticamente su situación y de

reformar sus reflexiones a partir de las reflexiones de otro”

“nadie debe pensar

, por otro ni imponer sus pensamientos en los demás”, “como el hombre no existe aislado de su realidad, el inicio de todo proceso de aprendizaje debe partir de la

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

19

situación diaria y su experiencia personal, que determina su percepción de los hechos, para que puedan comenzar a actuar”. Si aplicamos estos principios peda- gógicos a la educación terapéutica habría que dedicar los esfuerzos, más que a imponer a la persona enferma una imagen y un comportamiento de cuidado que nosotros hemos diseñado por su propio bien a ayudarlos a identificar su nueva situación de vida y a reconstruir su integridad en la cual la enfermedad crónica tiene su lugar propio (Jacquemet S 1998). Este modelo exige:

• Respetar la función protagónica de cada individuo ante la construcción de su salud

- En este escenario, el papel protagónico no lo tiene ni la enfermedad ni el pro- veedor de salud con sus conocimientos especializados. El centro de la Educación Terapéutica está en LA PERSONA ENFERMA.

- Hay que favorecer un proceso en el que el grupo descubra y elabore su pro- pia interpretación del mensaje. Hay que dejar hablar a la persona enferma y escuchar con atención cómo construye su problema (Philips J 1999). Nadie mejor que ella para iniciar la discusión sobre el tema, desde sus propias per- cepciones, sus ansiedades, sus necesidades reales y sentidas y sus vivencias cotidianas.

- Se dará importancia vital al momento del diagnóstico. Conociendo que la enfermedad crónica provoca cierto grado de frustración del paciente ante la incapacidad médica para resolver el problema de manera definitiva, es fácil comprender que una percepción emocional negativa en el momento del diag- nóstico puede afectar la futura posición de la persona para afrontar la enfermedad.

- Cada nuevo tratamiento debe hacerse sentir en la persona. Frecuentemente el proveedor de salud juzga como indisciplinada a la persona que trata de evaluar, con sus propias experiencias, la eficacia de su tratamiento y de su aprendizaje (Assal J Ph 2000a). El enfermo, por su parte, ve al médico más como un crítico que como un apoyo; y el sentimiento de fracaso, especial- mente cuando se repite, es causa de distanciamiento (Zimmerman GP 2000). Para evitarlo, el Proveedor de Salud será un facilitador del encuentro con el problema y sus vías de solución, observará y caracterizará el modelo indi- vidual de afrontar la enfermedad (Jacquemet S 2000) y no asumirá una posi- ción de experto ‘conocedor de todo sobre el tema’ pero ajeno a la angustia que provoca la realidad o la posibilidad de una complicación que afecta no sólo la perspectiva sobre la enfermedad sino también aquella sobre la vida social y las relaciones personales (García R y col 1994, Schoonbroodt C et Gélinas A 1998).

• Un contenido general adaptado a la necesidad individual y coproducido en el grupo. Lo primero a tener en cuenta al decidir el contenido de la educación terapéuti- ca son las características particulares de cada PERSONA. No hay un enfermo

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

20

igual a otro. El sexo, la edad, el nivel de escolaridad influyen en el nivel de comprensión o en la respuesta conductual ante el problema (Anderson RM 1995). La duración de la enfermedad es otro factor a tener en cuenta. No puede abordarse el tema de igual manera para aquellos que se inician con la enferme- dad que para los que ya superaron la primera etapa de adaptación (García R y col 1993, Alexander W y col 1996, The Medicine Group of Education 1998).

El contenido principal del aprendizaje será sobre la acción (García R. 1995a, García R 1995b). El mensaje tiene una formulación abierta y problémica a par- tir de la experiencia objetiva y la interpretación subjetiva de los participantes para, mediante la confrontación de opiniones, construir entre todos el mensa-

je final.

• Un proceso de enseñanza-aprendizaje que abarque al hombre integralmente:

soma, psiquis y entorno social.

Conociendo que la percepción es la etapa que precede a la responsabilidad y

la acción (Fox C. 1995) y que los signos de depresión en estas personas se rela-

cionan más que con la severidad de la enfermedad, con la interpretación indi-

vidual que cada uno tiene sobre las cargas que representa vivir con una ENT,

el proceso de enseñanza/aprendizaje no puede limitarse al conocimiento, debe

actuar más sobre los sentimientos y las reacciones emocionales del paciente (The Medicin Group of Education 1998, García R 1999).

• Métodos y técnicas de participación Los métodos pedagógicos pueden ser clasificados de diferentes maneras, aten- diendo a las audiencias metas a las que se dirigen: niños, adultos, ancianos; al número de participantes: colectivo, en pequeños grupos, cara a cara; o al dominio de aprendizaje que se aspira obtener: capacidad intelectual, habilidad práctica, actitudes.

Desde el punto de vista de la práctica, de acuerdo a las edades se puede afir- mar que para los niños aprender y jugar son acciones inseparables (Lecompte

J 1998) los adolescentes necesitan un modelo educativo alejado del modelo

escolar formal y que responda a sus necesidades de socialización e identifica-

ción personal; el adulto requiere métodos que le ayuden a identificar su pro- blema y buscar alternativas de solución (Carlson A, Rosenqvist U 1990), mien- tras el anciano progresa con mensajes muy prácticos y emitidos uno cada vez.

Por su parte, los métodos colectivos de aprendizaje agrupan personas con las mismas necesidades, intereses y nivel de competencia por lo que son útiles cuando se desarrollan los objetivos comunes de aprendizaje. Sin embargo cuando se desarrollan acciones para alcanzar los objetivos particulares,

el método de discusión cara a cara responde mejor a la individualidad de la

persona.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

21

Deben reforzarse las actividades en pequeños grupos con la educación indivi- dual, ambas apoyadas con material impreso que destaque, sencilla y gráfica- mente, los aspectos principales del contenido educativo. Así se aprovechan las ventajas de los diferentes métodos y técnicas educativas. Las primeras tienen la ventaja de la influencia del grupo en el individuo, de la co-producción del mensaje entre todos. La segunda facilita la respuesta a la percepción y nece- sidad particular (Kauffman CH y col 1991, García R y col 1994, García R 1998, The Medicine Group of Education 1998). También deben propiciarse ambientes lúdicos que faciliten la manifes-

cualquiera sea el objetivo de aprendizaje y el método seleccionado, la motivación

es la fuente de energía del aprendizaje y el conoci- miento anterior la base de incorporación del nuevo siempre hay que partir de algo conocido, de la experiencia

personal

.

tación espontánea y la expresión natural.

No existe un método mejor que otro, cada método tiene sus ventajas y desventajas en función del objetivo de aprendizaje pro- puesto para cada actividad. En ocasiones es útil la combinación de más de un método y siempre se tendrá en cuenta que el método seleccionado cumpla con los principios de pertinencia – grado de adaptación a los objetivos – y de la participación activa.

En todo caso, cualquiera sea el objetivo de aprendizaje y el método selec- cionado, la motivación es la fuente de energía del aprendizaje y el conocimiento anterior la base de incorporación del

nuevo conocimiento. Por tanto siempre hay que partir de algo conocido, de la experiencia personal y lo nuevo que se aprenda tiene que responder a un valor personal.

El método debe ser apoyado con técnicas que tengan en cuenta que:

“La persona o el grupo no sean concebidos como “receptores de información” sino como productores de información, información que ha de ser compartida

y perfeccionada en el grupo para alcanzar la acción y el cambio.

Más eficaces que la charla o la clase, resultan las técnicas de participación (García R y col 1997a, Sikos G 2000) que enfrentan al enfermo con situacio- nes previamente establecidas o con inquietudes que ellos plantean, les ayudan

a identificar el problema y a buscar las posibles vías de solucionarlo, compar- tiendo opiniones de unos y otros a partir del conocimiento previo y la expe- riencia cotidiana (García R y col 1994, García R y col 1997a, Sadur CN y col 1999, Sikos G 2000).

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

22

La materia siempre se abordará en la interrelación del control y los cuidados específicos para lograrlo, procurando que la actividad se centre más que en la simple transmisión de información, en el desarrollo de destrezas prácticas y en el reforzamiento de conductas adecuadas. Nada mejor que guíarlos a la con- cientización de que ocuparse del autocuidado hoy, garantiza un mañana sin preocupaciones.

El mensaje educativo debe dejar bien claras y definidas las orientaciones sobre qué, por qué y cómo hacer (García R, Suárez R 1996a, García R, Suárez R 1996b, García R y col 1997a, Suárez R y col 1997) con

un lenguaje muy sencillo, preciso y concreto. Los prove- edores de salud se formaron en un lenguaje profesional y ahora necesitan entender y hacerse entender en el lengua- je de las personas a las que brindan el servicio (Assal J Ph 2000). La clave está en el saber escuchar y reformular lo expresado para después guiar hacia la confrontación (Kauffman Ch y col 1991) y el análisis que finalmente permita la búsqueda de alternativas de solución. La comunicación sólo habrá cumplido su objetivo terapéuti- co cuando modifique la construcción de la realidad de la persona enferma y genere nuevas posibilidades de afron- tar la enfermedad.

La clave está en el saber escuchar y reformular lo

expresado

cación sólo habrá cumpli-

do su objetivo terapéutico cuando modifique la cons- trucción de la realidad de

la persona enferma

. La comuni-

.

Tener en cuenta las mediaciones situacionales en el proceso. Hay que tener en cuenta que la persona enferma no está aislada de su entor- no. Familiares y amigos influyen en sus determinaciones. El escenario más cercano a la persona enferma es su entorno familiar, entorno que resulta fun- damental tanto en el enfoque de la enfermedad como en determinadas acti- tudes ante las exigencias terapéuticas (Fukunushi I et al 1998).

En un peldaño superior se encuentra la comunidad, que posee una trayecto- ria socio-histórica concreta, que le confiere su particularidad socio-cultural. En las acciones educativas, estas mediaciones adquieren especial significado porque es allí donde el hombre desarrolla su vida. En el caso concreto del Sistema Nacional de Salud en Cuba, la Atención Primaria de Salud toma en cuenta la interacción de todas las redes de apoyo social y tiene posibilidad de insertar a las diferentes instituciones estatales y sociales en el análisis y pues- ta en práctica de las acciones de salud.

El centro laboral o escolar es otra institución a tener en cuenta. Cada indi- viduo se siente parte de su colectivo de trabajo y los valores que predominan en el grupo son incorporados, en mayor o menor grado a los valores indivi- duales. Por otra parte la actividad laboral o escolar influye directamente y -

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

23

a su vez es influida – por los procesos de salud enfermedad y deben ser un aspecto más a tener en cuenta en la educación terapéutica

Los medios de difusión masiva ejercen una creciente mediación en la audien- cia y muchas veces funcionan como comunidad de referencia y de apropia- ción. En nuestro contexto los medios de difusión masiva son de propiedad estatal y resulta totalmente factible utilizarlos como apoyo de la educación terapéutica.

• Un proceso de evaluación continuada La evaluación es un componente clave de los programas que busca identifi- car si un proyecto o una acción alcanzó los objetivos establecidos y en qué medida se lograron estos, para así determinar qué está funcionando y qué está fallando y tomar decisiones al respecto (García R y col 1997a, García R. 1998, Jacquemet S et al 1998); tendrá un carácter evolutivo y se interesará tanto de la evolución de la calidad de vida del paciente como de la eficacia de la intervención educativa (Giordan A et al 1996).

Desde el punto de vista de la persona enferma, la evaluación sobre la enfer- medad y las exigencias del tratamiento tendrá en cuenta el grado de cono- cimientos y destrezas desarrollados, el grado de adhesión al tratamiento, el impacto sobre los indicadores clínicos y la necesidad de usar servicios de urgencia o ingreso hospitalarios por descompensación metabólica y debe reflejar sus resultados en la historia clínica. (García R y Suárez R 1996b).

En cuanto a los programas de educación terapéutica, tendrá en cuenta la detección de necesidades educativas (evaluación diagnóstica) (García R y col 1997b) la valoración de la eficacia del programa (evaluación de proceso) (García R y col 1997b, García R 1998, Kauffman Ch y col 1991) así como la determinación de su repercusión en los índices de salud y en la calidad de vida de las personas enfermas (evaluación de impacto) (García R y col 1994, García R, Suárez R 1996a, García R 1998, The Medicine Group of Education

1998).

2.4. Estructuración de la acción en un programa de intervención educativa

Diseñar las etapas de acción en las intervenciones de salud y traducir los objetivos a la práctica ponen más de un inconveniente a la acción (Gómez M 1998), pues si bien se hace necesario seguir un algoritmo de decisión, diferentes autores (Green LW, Kreuter HW 1991, Renaud L et al 1997) coinciden en que no hay una guía de trabajo que pueda reemplazar los planes y modelos de acción.

Gómez Zamudio (Gómez M 1998), inspirado a su vez en la guía del servicio de salud del Area Central de Sydney Australia (Central Sydney Area Health Service

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

24

1994) propone cuatro fases para la intervención en promoción de salud: planifi- cación, implantación, evaluación y sostenibilidad. Las cuatro fases son interde- pendientes y en ocasiones se superponen para formar un continuo, es decir, que algunas actividades se relacionan con fases precedentes o posteriores.

Por su parte, la joven rama de la Educación Terapéutica también ha hecho sus intentos de operacionalización y Giordan (Giordan A et al 1996) propone el modelo alostérico con 4 etapas de acción, cada una de las cuales determina la siguiente: Identificación de necesidades, definición de los objetivos pedagógicos, selección de contenidos y métodos, y evaluación.

Bien que se utilicen estas u otras guías para la acción, lo más importante es saber que identificada la necesidad de diseñar un programa de Educación Terapéutica, hay que adaptar la guía general de acción a las particularidades de cada situación específica. Por otra parte, todo programa debe tener bien identificados su filoso- fía de acción y sus objetivos a corto, largo y mediano plazo. De la primera se deri- varán los métodos y técnicas. De los segundos, las metas y acciones de las cuales debe quedar bien establecido quiénes son responsables del cumplimiento de cada una de las actividades y el cronograma de realización.

A nuestro modo de ver, otro aspecto de suma importancia en la estructura del modelo es su enfoque integral y sistémico que involucre a todos los grupos dianas, dirigiéndose en primer lugar a capacitar al proveedor de salud, responsable de organizar, ejecutar, y evaluar el programa; en segundo lugar se dirigirá a las per- sonas enfermas y sus allegados; en tercer lugar a los grupos de riesgos; y por últi- mo, pero no por ello menos importante, a la concientización de los que deciden las políticas de salud en la importancia del desarrollo de esta tarea.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

3

La estrategia cubana de educación en diabetes.

Filosofía, líneas de trabajo y principales resultados.

El

seguimiento de las personas con diabetes tuvo una evolución ascendente duran-

te

el siglo XX.

En una primera etapa (1921), el descubrimiento de la insulina permitió la correc- ción de una situación metabólica hasta ese momento mortal. En una segunda etapa (década del 50), el descubrimiento de los antibióticos permitió controlar las numerosas infecciones y severas complicaciones que de ellas se derivaban. Otro avance de esta etapa fue el mejoramiento del control metabólico mediante la incor- poración de los compuestos orales hipoglucemiantes al arsenal terapéutico. En una tercera etapa (1972) se incorpora el dominio de la pedagogía en la educación del paciente. En una cuarta etapa (década del 90) se pone en evidencia que el segui- miento a largo plazo es la base que sustenta las acciones del programa médico y educacional (Bidat E 1998).

Prevención, cuidados y educación constituyen la tríada de la atención integral a las personas con diabetes. Tal como fue declarado en la introducción a las Cartas Docentes (The Teaching Letters 1996, Diabetes Education Study Group 1999), la diabetología de finales del siglo XX terminó por asumir muy claramente la idea de que no existe tratamiento eficaz de la Diabetes sin educación y entrenamiento de

su portador. La educación terapéutica devino así en la piedra angular de la aten-

ción integral a las personas con diabetes ( García R y col 1993, García R 1995b, García R, Suárez R 1996b, García R 1998, Sikos G 2000) pero mientras la preven- ción y los cuidados terapéuticos avanzaron de forma vertiginosa durante el siglo, las actividades educativas tuvieron su propia historia manteniéndose como el esla- bón más débil de la cadena (Assal J Ph et al 1994, García R, Suárez R 1997a, Assal

J Ph 1998).

A fortalecer este eslabón se dedicó el Centro de Atención al Diabético (CAD) del

Instituto Nacional de Endocrinología (INEN) desde su creación en 1972, y ya en los años 80 contaba con un Programa de Educación en Diabetes (García R, Suárez R 1992) que en su constante perfeccionamiento devino en la actual Estrategia Cubana

de Educación en Diabetes, reconocida nacional e internacionalmente (García R y col 1993, García R y col 1997a, García R 1998, García R y Suárez R 1999a).

El presente capítulo se propone hacer una síntesis del desarrollo de esta estrategia

desde sus antecedentes hasta sus más recientes resultados para ejemplificar la posi- bilidad de aplicación de los postulados teóricos expuestos en los capítulos anterio- res y los beneficios de su continuo y sistemático desarrollo.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

26

3.1. Antecedentes del Programa

Se iniciaba la década del setenta y ya habían surgido en Europa y América del Norte, algunos Centros de Atención al Diabético, cuando cabe el honor al INEN de crear el primer centro de este tipo en América Latina y el Caribe, el cual cuen- ta entre sus principales funciones con la tarea de educar a las personas con dia- betes y sus allegados (García R y col 1987).

En la década del 80, nuestro perfil profesional nos llevó a la ejecución de una serie de investigaciones (García R y col 1985, García R, Suárez R 1986, García R y col 1992) encaminadas a determinar la repercusión de la diabetes en la activi- dad social de las personas o viceversa, encontrándose como una constante de sus resultados: el escaso conocimiento que las personas tenían sobre su enferme- dad y las consecuencias que esto acarreaba en su control metabólico.

De manera general, se encontró que las personas no tenían conocimientos sobre la Diabetes o no sabían como llevarlos a la práctica en su cuidado diario; que la falta de conocimientos llevaba a toma de decisiones inadecuadas que obstaculi- zaban el buen control metabólico; el mal control metabólico, por su parte, con- ducía a descompensaciones agudas y complicaciones crónicas que afectaban la actividad estudiantil y laboral de estas personas, incidía en sus ausencias a la escuela y al trabajo, y desarrollaba en ellos sentimientos de minusvalía y males- tar general (García R 1995b). Era necesario fortalecer la dimensión educativa, y para ello no eran suficientes los conocimientos clínicos sobre la enfermedad.

Se revisaron las acciones educativas existentes en otros países y su efectividad en el logro de los objetivos y se estudiaron diferentes estrategias pedagógicas para identificar sus ventajas y desventajas en el campo de la salud. El análisis regio- nal, reflejó que en Europa se destacaban la figura cimera del prof J Ph Assal (1) y el Grupo de Estudios en Educación, de la Asociación Europea para el estudio de la Diabetes, cuyas “Teaching Letters” han recorrido el mundo (Teaching Letters 1996, Diabetes Education Study Group 1999) con los objetivos principales de proporcionar conocimientos, adiestrar en la adquisición de habilidades y, sobre todo, conseguir un cambio en la forma de actuar. Los grupos de América del Norte se desarrollaban más en la línea pragmática destacando la necesidad de cambiar las conductas y mejorar la adhesión al tratamiento (O’Connor PJ et al 1992). No encontramos, en aquel entonces, pronunciamientos al respecto en América Latina.

En nuestro centro, esta función se realizaba, como era tradicional en la época, mediante cursos cíclicos que brindaban una información fisiológica y técnica, de qué estaba ocurriendo con el páncreas de estas personas además de desarrollar los pilares fundamentales del tratamiento: dieta, ejercicios y medicamentos.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

27

Los cursos tenían un cronograma de acción pero estaban muy lejos de conformar

No obstante, ya en aquel momento, nuestra

institución tenía el mérito de ser pionera en la creación de un centro especiali- zado en el continente latinoamericano y de tener clara visión sobre el papel de la

dimensión educativa en el seguimiento clínico de estas personas, aunque resultaba impostergable la tarea de mejorar la calidad de esta acción educativa.

un programa educativo como tal.

3.2. Primera etapa de desarrollo

Diseño del programa y primer corte evaluativo

Con todos estos antecedentes y después de una amplia revisión de los programas de educación existentes en el mundo en aquel momento, se diseñó un Programa de Educación en Diabetes que respondiera a las características de nuestro entorno sociocultural(García R, Suárez R 1992), se confeccionaron los instrumentos de medición que facilitaran el proceso evaluativo, se realizó una evaluación periódica de los resultados cognitivos y conductuales obtenidos con la aplicación del Curso de Información Básica sobre DM (García R y col 1988, García R, Rodríguez M 1989, García R, Suárez R 1992) y, tomando como base estos resultados, se ins- trumentaron los cambios psicopedagógicos necesarios para mejorar la eficacia del Programa.

3.2.1. Diseño del programa (2)

La filosofía del programa se basó en el paradigma médico social, centrado en el hombre, en la necesidad de la participación activa y responsable del individuo en el desarrollo de su proceso de salud y en la influencia del grupo en el individuo.

Se dirigía a personas diabéticas (Educación Terapéutica), población de riesgo (Educación preventiva) y población general (promoción de estilos de vida sano).

Era desarrollado por un equipo interdisciplinario y como principios educacionales se planteaban el máximo respeto a las apreciaciones y criterios del enfermo, y un clima de comprensión mutua donde la persona sintiera libertad para expresar sus inquietudes y dificultades a fin de conocer sus opiniones y sentimientos sobre la enfermedad.

Las principales tareas desarrolladas por el programa durante esta etapa fueron:

Los Cursos de Información Básica sobre Diabetes Mellitus (CIBDM) de 6 u 8 encuentros, dirigido a personas que se inician con la diabetes, llegan por pri- mera vez al Centro o presentan desconocimiento en el manejo de la enferme- dad; y tenían como objetivo que el enfermo y familiar recibieran de manera práctica y sencilla, la información mínima necesaria para manejar su trata- miento. Estos cursos funcionaban todo el año en horario diurno y trimestral- mente en horario nocturno, con duración de una semana.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

28

Los Círculos del diabético, actividad educativa – periódica y sistemática para aquellas personas que ya habían pasado el CIBDM.

Educación especializada a pacientes hospitalizados, dirigida especialmente a orientar en las causas específicas del ingreso y evitar las complicaciones durante el mismo.

Paralelamente se desarrollaban Cursos sobre aspectos clínicos y psicopedagógicos para capacitar a los proveedores de salud en el cuidado y educación de las perso- nas con diabetes y actividades educativas a población general por los medios de comunicación masiva.

Como elemento esencial del Programa, se encontraba el proceso de evaluación continuada que constituía el factor esencial para medir la relevancia, el progreso y rendimiento del programa y era la base de la modificación y perfeccionamiento del mismo.

A

esta primera etapa de desarrollo correspondieron 4 investigaciones evaluativas.

La

primera se dirigió a validar – mediante pruebas psicométricas . los instrumentos

de

medición confeccionados para evaluar la eficacia del CIBDM (García R, Suárez R

1991). La segunda realizó un primer corte evaluativo (García R y col 1988). La ter- cera realizó un estudio comparativo para determinar la eficacia del método de ela- boración conjunta en el aprendizaje de la dieta (García R, Rodríguez M 1989), ele- mento de menores resultados en el primer corte evaluativo y por último se volvió a evaluar la eficacia del CIBDM después de introducidos algunos cambios metodoló- gicos en el proceso de enseñanza/aprendizaje (García R, Suárez R 1992) (3) .

La caracterización, objetivos y metodología de cada una de estas investigaciones puede consultarse en el ANEXO 1.

Todos los pacientes fueron informados de los objetivos y procedimientos de las investigaciones y su consentimiento informado fue tomado en modelo escrito, expresándoles que podían abandonar el estudio si así lo deseaban en cualquier etapa de su desarrollo.

Entre los principales resultados de esta etapa se encontró que el instrumento para medir el grado de conocimientos mostró una adecuada sensibilidad instructiva con una diferencia significativa (P 0,001) entre los resultados de la prueba antes de aplicar el curso y después de aplicado éste [Gráfica 1].

La asociación de las puntuaciones obtenidas en prueba inicial y los conocimien- tos anteriores (validez de concurrencia) mostró un aumento de la puntuación directamente proporcional al nivel de conocimiento, con diferencia significativa (P 0,02) entre los diferentes grupos [Gráfica 2] y una validez de construcción dis-

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

29

Gráfica 1. Sensibilidad instructiva Media de las puntuaciones en prueba inicial y final.

Media de puntuaciones 100 90 80 Puntaje Máximo Posible 70 P = 0,001 60 50
Media
de
puntuaciones
100
90
80
Puntaje
Máximo
Posible
70
P
=
0,001
60
50
Inicial
Final
40
30
20
10
0
Aspectos
evaluados
Fuente: García R, Suárez R. 1991 Confiabilidad y validez de un cuestionario
de conocimientos en diabetes. Rev Cubana Endocr 1: 16
Gráfica 2. Validez de concurrencia según media de puntuaciones
en prueba final y tipo de información recibida.
Media
de
puntuaciones
1
0
0
9
0
8
0
7
0
Pu
ntaje
Máx
imo
Posib
le
Pu
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Suf ic
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6
0
5
0
No
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4
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3
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C
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g e n e r a l e s
D
i e t a
T
o t a l

Aspectos

evaluados

Fuente: García R, Suárez R. 1991 Confiabilidad y validez de un cuestionario de conocimientos en diabetes. Rev Cubana Endocr 1: 16

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

30

criminante con diferencia (P 0,001) entre las dos pruebas para todos los niveles de escolaridad [Tabla 1]

Tabla 1. Validez discriminante según Media de las puntuaciones en prueba de conocimientos y nivel de escolaridad.

Escolaridad

Momento

 

Inicial

Final

Primaria

53,3 ± 21,2 65,1 ± 25,6 77,6 ± 21,7

85,4 ± 13,78 91,4 ± 10,3

Enseñanza media

Enseñanza superior

96,7 ±

5,3

P 0,001

Fuente: García R, Suárez R. 1991 Confiabilidad y validez de un cuestionario de conocimientos en diabetes. Rev Cubana Endocr 1: 16

La medición de consistencia interna, utilizando el coeficiente de Pearson y aplican- do la fórmula Spearman Brown, reflejó una r 0,89 lo cual constituyó un buen grado de confiabilidad. A partir de estos resultados, todos los instrumentos utilizados para mediciones cuantitativas fueron sometidos a igual proceso de validación.

En todas las investigaciones realizadas en esta etapa se encontró un significativo aumento de los conocimientos [Gráfica 3] y destrezas ante el cuidado diario inde- pendientemente de la edad, el grado de escolaridad, el tipo y duración de la dia- betes. También se encontró una significativa disminución (P 0,02) de las cifras de glucemia.

disminución (P 0,02) de las cifras de glucemia. Gráfica 3. Distribución porcentual de los pacientes según
disminución (P 0,02) de las cifras de glucemia. Gráfica 3. Distribución porcentual de los pacientes según

Gráfica 3. Distribución porcentual de los pacientes según puntuación en pruebas de conocimientos.

80 P 0,02 70 60 50 40 30 20 10 0 Final Inicio Primer Corte
80
P
0,02
70
60
50
40
30
20
10
0
Final
Inicio
Primer
Corte

70 60 50 40 30 20 10 0 Final Inicio Primer Corte Insuficiente 80 P 0,01

Insuficiente

80 P 0,01 70 60 50 40 30 20 10 Final Inicio Segundo Corte
80
P
0,01
70
60
50
40
30
20
10
Final
Inicio
Segundo
Corte

70 60 50 40 30 20 10 Final Inicio Segundo Corte Mínimo Suficiente Satisfactorio 100 80

Mínimo Suficiente

30 20 10 Final Inicio Segundo Corte Mínimo Suficiente Satisfactorio 100 80 60 40 20 0

Satisfactorio

Inicio Segundo Corte Mínimo Suficiente Satisfactorio 100 80 60 40 20 0 P 0,001 Inicio Final

100

80

60

40

20

0

P 0,001
P
0,001

Inicio

Final

Introducción

del

método

elaboración

conjunta

Excelente

de

Fuente: García R, Suárez R. La educación del paciente diabético. Premio Latinoamericano al mejor trabajo de atención y educación a diabéticos. Ed. Ciencias Médicas. 2ª reimpresión. Ciudad de la Habana 1992, pp 7- 15.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

31

Gráfica 4. Media de los niveles de glucemia al inicio y final de los diferentes estudios.

M e d ia

d e

HBA

1c

16

14

12

10

8

6

4

2

0

13,6

12,9

9,5 8,3 P 0, 0 2
9,5
8,3
P
0, 0 2

Inicio

Final

 

1er

Corte

Corte

Fuente: García R, Suárez R. La educación del paciente diabético. Premio Latinoamericano al mejor trabajo de atención y educación a diabéticos. Ed. Ciencias Médicas. 2ª reimpresión. Ciudad de la Habana 1992, pp 7- 15.

2ª reimpresión. Ciudad de la Habana 1992, pp 7- 15. El método de elaboración conjunta mostró
2ª reimpresión. Ciudad de la Habana 1992, pp 7- 15. El método de elaboración conjunta mostró

El método de elaboración conjunta mostró ser más eficaz en el aprendizaje que la tradicional clase expositiva pero, al año de haber pasado el curso, las personas mostraban una disminución del conocimiento adquirido y el curso no influía de forma mantenida en el cambio de conductas [Gráfica 5]

Gráfica 5. Distribución porcentual del tipo de conducta asumida ante diferentes aspectos del tratamiento un año después de haber recibido el CIBDM

%

100 P 0,001 8 0 6 0 4 0 2 0 0 Adecuada No adecuada
100
P
0,001
8
0
6
0
4
0
2
0
0
Adecuada
No
adecuada

Fuente: García R, Suárez R. La educación del paciente diabético. Premio Latinoamericano al mejor trabajo de atención y educación a diabéticos. Ed. Ciencias Médicas.

atención y educación a diabéticos. Ed. Ciencias Médicas. En resumen, esta etapa dio como principal resultado,

En resumen, esta etapa dio como principal resultado, un producto: El Programa de Educación en Diabetes, lo cual llevó implícito la determinación de los recursos humanos y materiales necesarios para la ejecución del programa así como la eva- luación continuada para la identificación de las estrategias educativas más efec-

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

32

tivas para cumplir los objetivos, la modificación o fortalecimiento de los puntos débiles detectados y sobre las bases de estos resultados se avanzó hacia una etapa superior de trabajo: la profundización del marco teórico y el perfeccionamiento del programa.

3.3. Segunda etapa de desarrollo: del programa inicial a la estrategia interactiva de educación en Diabetes.

Determinados los logros y deficiencias de la primera etapa, se realizó una nueva revisión bibliográfica que permitió comparar nuestros resultados con aquellos obte- nidos por los principales grupos internacionales de trabajo en la educación en Diabetes. Entramos así en la segunda etapa de desarrollo - el perfeccionamiento del programa - para llegar a plantear la estrategia interactiva de educación en diabe- tes (4) que es reconocida nacional e internacionalmente por el carácter novedoso de su metodología y por los positivos resultados de su desarrollo y evaluación.

La estrategia (García R y col 1993, García R 1998, García R, Suárez R 1999c) man- tuvo su filosofía de trabajo inicial planteada desde la primera etapa de desarrollo y estableció tres líneas principales de acción:

• Capacitación de los proveedores de salud en el cuidado y educación a personas con diabetes.

• Educación del paciente y sus allegados

• Información a la población general y los grupos de riesgos (se desarrolla en el conjunto de acciones para disminuir las ENT).

3.3.1. La educación a pacientes y familiares

Para la educación a pacientes y familiares el programa establece que la tarea edu- cativa se inicia en el momento del diagnóstico, durará – al igual que la diabetes- toda la vida y responderá a las situaciones específicas por las que atraviesa el individuo.

El proceso educativo ambulatorio se divide en dos etapas:

El CIBDM ya mencionado desde la primera etapa de desarrollo y cuyo propósi- to es desarrollar un proceso de enseñanza/aprendizaje, dirigido a sensibilizar y adiestrar a las personas diabéticas y sus allegados para afrontar las exigencias terapéuticas.

Su contenido educativo es similar al posteriormente propuesto en los kits de supervivencia del Diabetes Education Study Group (Diabetes Education Study Group of the European Association for the Study of Diabetes 1995) y su meto- dología plantea que se aprende haciendo, reunidos en pequeños grupos.

Durante esta etapa el contacto individual se dirige a identificar las necesidades par- ticulares y a ejercicios de demostración para afrontar las exigencias terapéuticas. Como medios de enseñanza se crearon juegos didácticos (5 ) y folletos instructivos

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

33

(Consejos dietéticos para el paciente diabético (García R y col 1986), Lo que todo diabético debe saber (Mateo de Acosta O, García R 1990 y 1991) y El diabético insu- lino dependiente (García R y col 1990), que refuerzan el proceso educativo de forma sencilla y tienen alcance masivo.

Un proceso de educación continua (mensual o trimestral de acuerdo al momen- to educativo) que interactúa con la relación interpersonal brindada en los dife- rentes servicios y dirigido a aquellas personas que ya recibieron el CIBDM. Esta etapa tiene como objetivo desarrollar habilidades y conductas que promuevan la formación paulatina de un estilo de vida que facilite el buen control metabó- lico sin menoscabo del desarrollo de la actividad social ni afectación del bien- estar general y su propósito es el fortalecimiento (empowerment) de las perso- nas con Diabetes en el desarrollo de sus destrezas, en su seguridad ante la vida y en la toma de decisiones para un mejor control metabólico, después de haber entendido que el control metabólico es el medio más eficaz de evitar las com- plicaciones a corto y largo plazo (Grupo de Estudio de Educación Terapéutica de la SED 2000).

La educación a pacientes hospitalizados se mantiene como fue propuesta en la primera etapa de desarrollo.

Desde el punto de vista metodológico, la comunicación en cualquiera de las etapas se basa – fundamentalmente – en un proceso participativo (Kaplun M 1983) que pone más énfasis en lo cualitativo que en lo cuantitativo, en lo formativo que en lo informativo. En su etapa más avanzada desarrolla la participación interactiva apo- yada en las capacidades cognitivas, afectivas y volitivas del hombre (Leclercq G 1996). El educador es un facilitador del proceso de aprendizaje, ordenando y orga- nizando el diálogo en desarrollo no formal para crear condiciones pedagógicas que favorezcan el logro de los objetivos.

Unido a esta estrategia comunicacional se propone un modelo pedagógico que de-

sarrolla en el grupo las capacidades para pensar y decidir junto al proveedor de salud

y crea situaciones de aprendizaje donde los participantes se ejercitan en la identifi- cación de sus necesidades y la búsqueda de alternativas de solución (García R y col 1997a). Se da gran importancia a la experiencia cotidiana individual y a la expe-

riencia del grupo como SUJETO SOCIAL desarrollando el respeto, la cooperación y

la búsqueda conjunta de alternativas de solución. El punto de partida de las discu-

siones no se centra en la Diabetes como enfermedad sino en la persona diabéti- ca y sus mediaciones sociales; se dirige a identificar las maneras de percibir la enfermedad y facilita la coproducción de mensajes teniendo en cuenta las necesi- dades reales y sentidas de los enfermos y sus allegados. El diálogo y la discusión se promueven en un ambiente informal y espontáneo que facilita la autoexpresión de las experiencias y sentimientos individuales con seguridad y libertad. Una vez iden- tificados los problemas de los miembros del grupo, se plantean alternativas de solu-

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

34

ción que surgen de la experiencia vivida, bien por la persona que plantea el proble- ma o por otros participantes y por último se reflexiona en las posibles tomas de deci- siones (García R y col 1993, 1994 y 1997a, García R, Suárez R 1999d). El esque- ma general de acción se inicia con sesiones individuales para identificar significa- dos y necesidades sentidas. Durante el diálogo se procura fortalecer al individuo y motivarlo para su próxima incorporación al grupo. Las dinámicas de grupo se ini- cian con técnicas de animación para desinhibir a los participantes. Sigue con téc- nicas de reflexión y análisis para discutir sobre el control metabólico y otros aspec- tos clínicos mantenidos desde la última consulta. Se exploran sentimientos. Se esti- mulan los logros alcanzados y se buscan alternativas de solución para aquellos casos con menor control metabólico. Al final se discute un tema educativo que responda a las necesidades sentidas y problemas priorizados por los participantes. El educa- dor lleva control de estos temas para sembrar nuevas inquietudes sobre temas no priorizados por el grupo. Estas discusiones en pequeños grupos permiten – como planteaba Freire (Freire P 1992)– rectificar criterios sobre las bases de la experien- cia de otros. El mensaje final va de lo práctico cotidiano al mayor entendimiento de los diferentes aspectos de la enfermedad y es el resultado de la interacción de cada individuo en la doble función emisora y perceptora, enriquecido con el apor- te de todos (comunicación interactiva).

Se mantiene que el proceso de evaluación es elemento esencial del programa en ambas etapas de desarrollo, que se inicia en la evaluación diagnóstica (Pacheco D 1991), la cual permite determinar la situación inicial de los grupos. Continúa con la evaluación de proceso para identificar tanto las experiencias de aprendizaje que de- sarrollan las audiencias metas como la eficacia de los diferentes métodos y técnicas aplicados. Por último se establecen investigaciones de impacto para determinar la eficacia del programa en formar una persona responsable de sí, determinar su influencia en los índices de salud y en la calidad de vida de las personas con diabe- tes (Evaluación de impacto) y ha implicado un constante proceso de investigación que desarrolla los métodos cuantitativos y cualitativos de acuerdo a los objetivos de cada estudio concreto (García R y col 1993) y que actualmente cuenta con los resul- tados de más de 10 investigaciones realizadas a lo largo de 20 años de trabajo.

En resumen el programa asume las posiciones del paradigma médico social, el supuesto de que cuidados y educación deben formar una unidad indisoluble, la uti- lización de la estructura y los recursos humanos y materiales ya establecidos en el Sistema Nacional de Salud, el enfoque interdisciplinario, la toma conjunta de deci- siones y el carácter necesario de la evaluación sistemática.

3.3.2. Principales resultados obtenidos durante esta etapa en la educación

a personas con Diabetes y sus familiares. (6)

Las investigaciones realizadas en esta etapa incluyeron estudios para evaluar la efi- cacia del proceso de educación continuada en el desarrollo de conocimientos, des-

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

35

trezas y conductas para vivir con la Diabetes en grupos de personas con diabetes tipo 1 (García R, Suárez R 1993, García R y col 1994; García R, Suárez R 1997b, García R, Suárez R 1999a), en personas diabéticas con más de 60 años de edad (García R, Suárez R. 1996a, García R y col1997b, García R, Suárez R. 1998) y en per- sonas obesas con diabetes tipo 2 (García R., Suárez R 1999b).

El propósito de estas investigaciones era determinar la eficacia del método interac- tivo en el desarrollo de una persona capaz y responsable hacia el cuidado diario. Las características, objetivos y metodología de cada una de estas investigaciones pueden consultarse en el ANEXO 2.

Entre los principales resultados de esta etapa se encontró que las investigaciones para evaluar la eficacia de métodos y técnicas aplicadas (García R, Suárez R 1993, García R y col 1994, García R, Suárez R. 1996a, García R, Suárez R 1997b) mostra- ron que la educación en pequeños grupos con el método de participación interacti- va permitió a los participantes el intercambio de experiencias, aprender de los otros y reforzar criterios y sentimientos positivos ante el cuidado diario y fue más eficaz cuando se comparó con los resultados obtenidos en intervenciones educativas tra- dicionales, tal como posteriormente hayan reportado otros autores en diferentes campos de la educación terapéutica (Green LW, Kreuter MW 1991, Leclercq G 1996, Assal J Ph. 1998, The Medicine Group Education 1998, Sadur CN y col 1999, Pantelides EA, Bott S 2000, Zimmerman y col 2000, Trento M y col 2001).

El estudio evaluando a personas con diabetes tipo 1 (García R y Suárez R 1999c) mostró un significativo aumento de los conocimientos sobre diabetes (P=0,02), en el grupo seguido con la metodología interactiva [Gráfica 6].

grupo seguido con la metodología interactiva [Gráfica 6]. Gráfica 6. Distribución porcentual de los diabéticos tipo
grupo seguido con la metodología interactiva [Gráfica 6]. Gráfica 6. Distribución porcentual de los diabéticos tipo

Gráfica 6. Distribución porcentual de los diabéticos tipo 1 según puntuaciones en prueba de conocimientos

%

60

50

40

30

20

10

0

I NICIO

I NICIO

I NICIO
I NICIO

%

90

 

FINA L

 

80

   

P

=

0,02

70

 

60

50

40

30

30  
 

20

10

 
10  

0

Control

Ensayo

 

Control

Ensayo

 
  Insuficiente Mínimo Suficiente Satisfactorio E xcelente

Insuficiente

  Insuficiente Mínimo Suficiente Satisfactorio E xcelente

Mínimo Suficiente

  Insuficiente Mínimo Suficiente Satisfactorio E xcelente

Satisfactorio

  Insuficiente Mínimo Suficiente Satisfactorio E xcelente

Excelente

Fuente: García R, Suárez R 1999c. Continuous care and education for type 1 diabetic patients. One to one consultations or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

36

Similares resultados se encontraron cuando se analizó el estudio dirigido a eva- luar personas con 60 o más años de edad (García R, Suárez R 1996a, García R, Suárez R 1998). donde se puede observar un aumento significativo de los cono- cimientos sobre diabetes después de 5 años del proceso educativo (P 0,000) [Gráfica 7], y en el estudio dirigido a diabéticos tipo 2 con sobrepeso corporal (García R., Suárez R 1999d). [Gráfica 8].

corporal (García R., Suárez R 1999d). [Gráfica 8]. Gráfica 7. Distribución porcentual de pacientes de 60
corporal (García R., Suárez R 1999d). [Gráfica 8]. Gráfica 7. Distribución porcentual de pacientes de 60

Gráfica 7. Distribución porcentual de pacientes de 60 años y más según puntuaciones en prueba de conocimientos.

%

8

7

0

0

6 0

5

4

3

2

0

0

0

0

1 0

0

P 0,000

P

0,000

P 0,000
P 0,000

Inicio

5 años después

Insufic. Mínimo Suf Satisfactorio Excelente

Insufic.

Insufic. Mínimo Suf Satisfactorio Excelente

Mínimo Suf

Insufic. Mínimo Suf Satisfactorio Excelente

Satisfactorio

Insufic. Mínimo Suf Satisfactorio Excelente

Excelente

Fuentes: García R, Suárez R. 1996a. Diabetes Education in the elderly: a 5 year follow-up of an interactive approach. Patient Educ Couns; 29: 87 – 97 García R, Suárez R. 1998. Beneficios de la educación contínua en los pacientes diabéticos de edad avanzada. Rev Focus On. Servier 1: 2-3

diabéticos de edad avanzada. Rev Focus On. Servier 1: 2-3 Gráfica 8. Media de respuestas correctas
diabéticos de edad avanzada. Rev Focus On. Servier 1: 2-3 Gráfica 8. Media de respuestas correctas

Gráfica 8. Media de respuestas correctas en pruebas de conocimientos a pacientes tipo 2 obesos.

Media de las puntuaciones 18 16 14 12 10 8 6 4 2 0 Al
Media
de
las
puntuaciones
18
16
14
12
10
8
6
4
2
0
Al año
Inicio
Puntuación
máxima
posible

=

20

Fuente: García R., Suárez R 2001. Resultados cubanos del programa latinoamericano de educación a pacientes diabeticos no insulino-dependientes (PEDNID-LA). Rev Cubana Endocrinología 2001; 12(2):

82-92.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

37

El cuadro 1 consolida los resultados más generales de este proceso evaluativo a corto plazo (1 año de seguimiento) en todos los grupos.

Cuadro 1. Principales resultados del proceso de educación continuada

• Disminución del promedio de niveles de HBA de 12 a 7,6% (P=0,001)

• Disminución de la dosis de medicamentos (P=0,000 en NID; P=0,02 en ID)

• Disminución de la frecuencia de sobrepeso corporal: al principio presente en el 77% de los casos y al final sólo en el 20% (P=0,000))

• Disminución de las hospitalizaciones promedio por descompensación metabó- lica en Diabéticos tipo 1 de 2-3 por año/persona al inicio a menos de 1 anual al final.

Fuentes: García R 1999. A diabetes education programme based on an interactive patient centred approach: the Cuban Experience. West Indian Medical Journal; 48 (Suppl. 1): 17. García R, Suárez R. 1996a. Diabetes Education in the elderly: a 5 year follow-up of an interactive approach. Patient Educ Couns; 29: 87 – 97 García R, Suárez R 1997b. Programa de Educación en Diabetes del INEN. Evaluación de 15 años de trabajo. Rev Cubana Endocr; 8:15. García R., Suárez R 1999d. Resultados cubanos del primer año de aplicación del PEDNIDLA. Rev Cubana de Endocr.; 10 (Suppl): 46. García R., Suárez R 2001. Resultados cubanos del programa latinoamericano de educación a pacien- tes diabeticos no insulino-dependientes (PEDNID-LA). Rev Cubana Endocrinología; 12(2): 82-92.

(PEDNID-LA). Rev Cubana Endocrinología; 12(2): 82-92. Después de 5 años de seguimiento educativo (mediano plazo)
(PEDNID-LA). Rev Cubana Endocrinología; 12(2): 82-92. Después de 5 años de seguimiento educativo (mediano plazo)

Después de 5 años de seguimiento educativo (mediano plazo) (García R, Suárez R 1999d) habían aumentado significativamente (P 0,001) las destrezas para afron- tar el tratamiento [Tabla 2] y la adhesión al tratamiento también mostraba una significativa mejoría [Tabla 3].

Tabla 2. Frecuencia de pacientes con destrezas ante el tratamiento.

Destrezas en

Diabéticos tipo 1

Diabéticos tipo 2

Inicio

Final

Inicio

Final

Técnica de inyección Manejo de alimentación Manejo de hipoglucemias

22,0

97,5

-

-

12,5

92,5

20,2

86,5

5,0

92,3

12,9

95,2

P 0,000

Tabla 3. Frecuencia de pacientes con adhesión al tratamiento.

 

Diabéticos tipo 1

 

Diabéticos tipo 2

 

Inicio

Final

P

Inicio

Final

P

Alimentación Ejercicio Físico Cuidado de pies Automonitoreo

60,0

94,8

0,001

35,1

83,1

0,000

12,5

17,9

NS

15,5

86,2

0,000

12,1

97,2

0,000

10,8

96,6

0,000

5,0

84,6

0,0001

86,5

95,3

0,003

Fuentes: García R, Suárez R 1999c. Continuous care and education for type 1 diabetic patients. One to one consultations or group sessions? Diabetología 1999, 42: A 256, 967. García R, Suárez R. Diabetes Education in the elderly: a 5 year follow – up of an interactive approach. Patient Education Couns 1996; 29: 87-97

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

38

En el grupo tipo 1 de reciente debut se estudió la aparición y desarrollo de las complicaciones a largo plazo (García R, Suárez R 1999c) (7) donde se encontró que la retinopatía diabética había sido significativamente menor P 0,000 en el grupo seguido con la metodología interactiva al compararlo con aquellos pacientes que sólo recibían educación mediante la consulta médica tradicional [Tabla 4].

Tabla 4. Frecuencia y evolución de la retinopatía diabética en pacientes tipo 1 seguidos por la consulta interactiva y grupo control.

Grupo

 

Momento

Inicio

 

5 años después

Interactivo

(95%) Fondo Ojo normal

38

2

(5%) Retinopatía no

(95%) Fondo Ojo normal 38 2 (5%) Retinopatía no

38 (95%) Fondo Ojo normal

1

(2,5%) estable

proliferativa ligera (RNPL)

proliferativa ligera (RNPL) 1 (2,5%) avanzó a moderada

1

(2,5%) avanzó a moderada

Control

36

(90%) Fondo Ojo normal

Control 36 (90%) Fondo Ojo normal 3 (9,6%) pasó a RNPL

3

(9,6%) pasó a RNPL

4

(10%) RNPL

4 (10%) RNPL 3 (9,6%) estable

3

(9,6%) estable

(3,2%) pasó a moderada con maculopatía 1

(3,2%) pasó a moderada con maculopatía

1

P=0,000

Fuente: García R, Suárez R 1999c Continuous care and education for type 1 diabetic patients. One to one consultations or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967.

or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967. Similar resultado se obtuvo cuando se evaluó la
or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967. Similar resultado se obtuvo cuando se evaluó la

Similar resultado se obtuvo cuando se evaluó la evolución de la nefropatía y la neuropatía periférica [Tabla 5].

Tabla 5. Frecuencia y evolución de la nefropatía y neuropatías diabética en pacientes tipo 1 seguidos por la consulta interactiva y grupo control

Año

Nefropatía

Neuropatía periférica

Otras neuropatías

GC

CI

G

CI

GC

CI

1995

7,5

5,0

2,5

0,0

0,0

0,0

1999

22,5

7,6

19,4

10,2

3,2

0,0

 

P 0,002

P 0,001

NS

Fuente: García R, Suárez R 1999c Continuous care and education for type 1 diabetic patients. One to one consultations or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967.

or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967. También se encontró una disminución de los signos
or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967. También se encontró una disminución de los signos

También se encontró una disminución de los signos de depresión y un aumento de los sentimientos de responsabilidad y confianza ante el tratamiento [Tabla 6].

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

39

Tabla 6. Media de la puntuación obtenida en el cuestionario de sentimientos y conductas.

Sentimiento sobre

Media de la puntuación obtenida

Grupo Control

Grupo interactivo

   

1995

1999

1995

1999

 

(Puntaje máximo posible = 10)

 

Seguridad de vida

6,9

7,1

6,6

9,8

Seguridad ante el tratamiento

8,8

8,6

8,9

10,0

Aceptación social

9,8

9,4

9,2

9,8

Energía de vida

6,4

7,6

6,2

10,0

Autonomía

2,3

3,8

2,1

9,6

Responsabilidad ante el tratamiento

4,3

4,5

4,2

9,5

Conducta asumida

4,2

5,3

4,3

9,8

P 0,0000

Fuente: García R, Suárez R 1999c Continuous care and education for type 1 diabetic patients. One to one consultations or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967.

or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967. 3.3.3. Principales resultados de la etapa en los
or group sessions? Diabetología 42: A 256, 967. 3.3.3. Principales resultados de la etapa en los

3.3.3. Principales resultados de la etapa en los aspectos relacionados

con la capacitación a proveedores de salud para la educación

a personas con diabetes.

Durante esta etapa se continuó la tarea de capacitación del personal de salud que trabajaba directamente con las personas con diabetes, a fin de habilitarlos no sólo en los aspectos clínicos sino también en los aspectos psicopedagógicos requeridos para el seguimiento de estas personas, así como en los principios teóricos asumi- dos en el modelo educativo propuesto.

Como actividades propias de esta tarea se desarrollaron cursos nacionales y pro- vinciales cuyo promedio en el período (1985 – 1989) se muestra en el Cuadro 2.

Cuadro 2. Cursos brindados para la capacitación de los proveedores de salud.

Materia

Nivel

Cantidad

Promedio asistencia

Actualización en Diabetes

Nacional

5

30

Provincial

12

46

Aspectos Clínicos y Psicopedagógicos

Nacional

2

30

Provincial

10

55

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

40

También se realizaron entrenamientos en el CAD del INEN, tanto a personal del Centro como a profesionales de salud de otros servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) [Cuadro 3].

Cuadro 3. Promedio anual de proveedores de salud entrenados en el Centro de Atención al Diabético.

Especialidad

Promedio Anual

Residentes de Endocrinología Médicos graduados Psicólogos Dietistas Personal de enfermería Podólogos

15

12

1

10

15

8

Fuente: García R, Suárez R. La educación del paciente diabético. Premio Latinoamericano al mejor trabajo de atención y educación a diabéticos. Ed. Ciencias Médicas. 2ª. Reimpresión. Ciudad de la Habana 1992. Pp. 7-15.

3.3.4. Resumen de esta etapa

Como resumen de esta etapa de desarrollo se puede expresar que transitó de un programa con objetivos muy concretos para la actividad institucional hacia una estrategia mucho más completa, con un marco teórico más amplio y una proyec- ción más integral del trabajo. Cada una de las investigaciones evaluativas, per- mitió avanzar en el perfeccionamiento del programa quedando demostrada la efi- cacia del modelo propuesto y su resultado más importante fue que el Programa de Educación en Diabetes del INEN devino en una Estrategia de Educación Interactiva reconocida por el Ministerio de Salud Pública y la Academia de Ciencias como una INNOVACIÓN TECNOLÓGICA y recomendando su generaliza-

ción a otros servicios del Sistema Nacional de Salud. Para ello, se presentó el pro- ducto en el Encuentro de Generalización del INEN y, aprobado en esta reunión, se sometió al criterio de jueces de la Comisión Nacional de Diabetes, donde se tomó

la decisión de incorporarlo al Programa Nacional de Diabetes y generalizarlo a

todo el sistema de salud. La estrategia fue reconocida también por importantes grupos europeos de trabajo (Diabetes Education Training Unit, Estocolmo, Suecia,

Grupo de Trabajo de la Universidad de Dusseldorf, Alemania y División d’Enseignement Thérapeutique des maladies chroniques. Centre Collaborateur

OMS, Annexe Thury Hôpitaoux Universitaires de Genève, Suiza) y latinoamerica- nos (Asociación Latinoamericana de Diabetes, el grupo de educación de la DOTA

y la región para Sur América y Centro América (SACA) de la Federación

Internacional de Diabetes.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

41

3.4. Tercera etapa de desarrollo

Extensión de la estrategia al Sistema Nacional de Salud

Tomada la decisión de continuar el programa, había que mantener su continuo per- feccionamiento (García R, Suárez R 2000) y avanzar al paso siguiente: identificar su utilidad en otros grupos de trabajo, el grado de sostenibilidad del programa en esos niveles y crear las estructuras que ayudaran a su aplicación en dichos contex- tos (Generalización). A ello dedicamos nuestra tercera etapa de desarrollo.

Si bien la estructura y los principios generales eran válidos para cualquier proceso de educación terapéutica, un programa educativo no puede ser extrapolado de un contexto a otro sin tomar en cuenta las características particulares de cada uno de ellos. La estrategia había sido puesta en práctica y evaluada en un centro especia- lizado (nivel terciario de salud) y correspondía ahora ponerla en práctica y mostrar su eficacia en el resto del Sistema. Los servicios provinciales de Diabetes y los Centros Provinciales de Atención al Diabético no debían presentar dificultades pues su estructura de trabajo y las personas por ellos atendidos eran similares a los del Servicio Nacional: atención brindada por el especialista en Endocrinología y pre- dominio de diabéticos tipo 1, con largo tiempo de duración de la enfermedad, mal control metabólico y presencia de complicaciones; por tanto se comenzó de inme- diato la capacitación de los proveedores de salud de los servicios provinciales así como la introducción del programa con el apoyo de las Comisiones Provinciales de Diabetes y los Centros de Atención al diabético en cada provincia.

Sin embargo, la batalla educativa y de prevención había que ganarla en la Atención Primaria de Salud (APS) (Llanos G, Libman I 1995, Organización Panamericana de la Salud 1998) donde se atiende más del 80% de la población diabética, casi todos diabéticos tipo 2 con más de 60 años de edad y donde la atención es brindada por médicos de familia. Surgían nuevas interrogantes para esta etapa de trabajo. ¿Estaban capacitados los médicos de familia para la función educadora? ¿Se ajus- taba el contenido educativo a la población diabética de la Atención Primaria? ¿Podía mantenerse la estructura organizativa propuesta? ¿Se contaba con los recursos necesarios?

Para dar respuesta a todas estas interrogantes se desarrolló una investi- gación/acción de carácter nacional (García R, Suárez R 1997c). con el objetivo de hacer el diagnóstico de la situación de educación en Diabetes en la APS y a partir de las necesidades detectadas durante el diagnóstico, diseñar y ejecutar un proyec- to de desarrollo que facilitara la introducción de un proceso de educación a perso- nas con diabetes, continuo y sistemático y que, sobre las bases de la experiencia del INEN (García R 1995a, García R 1995b, García R, Suárez R 1995. García R, Suárez R 1997c, García R 1999, García R, Suárez R 1999a) respondiera a las carac- terísticas y necesidades particulares de esos servicios, detectadas durante la etapa del diagnóstico. (8)

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

42

El estudio partió de la hipótesis de que la educación a personas con diabetes en la Atención Primaria de Salud, tal como se estaba realizando, no promovía una actitud capaz y responsable del paciente ante su tratamiento y fue concebido en dos etapas.

La etapa diagnóstica que consistió en una investigación de campo que abarcó las tres principales regiones del país (occidente, centro y oriente) para identificar la situación de educación a personas con diabetes; un análisis documental para determinar en qué cuantía era aplicable el modelo teórico del Programa de Educación del INEN e iden- tificar y valorar la documentación que sustentaba la realización de las acciones edu- cativas en Diabetes, en las áreas de salud; y una técnica de participación que facili- tara la interpretación y profundización cualitativa de la situación hallada durante la investigación de campo.

La etapa de acción se centró en el diseño y ejecución de un proyecto de desarrollo que permitiera la introducción del programa del INEN dando respuesta a las necesi- dades detectadas durante el diagnóstico. Las características, objetivos y métodos uti- lizados en esta investigación se pueden consultar en el ANEXO 3.

3.4.1. Resultados de la investigación de campo.

Los resultados obtenidos en la entrevista realizada a los proveedores de salud (N 176) mostraron que 82% reconocía la diabetes como un importante problema de salud, que declaraban educar a los pacientes durante la consulta médica pero que el 95,8% de ellos expresaba que no conocían métodos educativos o de comunicación y que esta actividad se realizaba de forma espontánea según los pacientes preguntaban.

En la encuesta a personas con diabetes (N 523), el 62,7% declaró que su médico le indicaba lo que tenía que hacer sin explicarle el por qué; el 22,1% decía que le expli- caba algo pero que no le entendía pues “eran cosas médicas”; sólo el 19,2% declaró que el médico le explicaba y discutía con él sobre su control metabólico y las deci- siones terapéuticas a tomar. [Gráfica 9].

y las deci- siones terapéuticas a tomar. [Gráfica 9]. Gráfica 9. Distribución porcentual de los pacientes
y las deci- siones terapéuticas a tomar. [Gráfica 9]. Gráfica 9. Distribución porcentual de los pacientes

Gráfica 9. Distribución porcentual de los pacientes encuestados según opinión sobre cómo le informaba el médico.

19.2 58.7 22.1 Sólo le indica el tratamiento Le explica algo Le explica y toma
19.2
58.7
22.1
Sólo le indica el tratamiento
Le explica algo
Le explica y toma decisiones con él

Fuente: García R 1995a. Elaboración de una estrategia de comunicación interactiva para la educación al paciente diabético adulto en la Atención Primaria de Salud. Tesis para obtener el grado de Master en Tecnología Educativa. La Habana. Mayo de 1995.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

43

A 298 (56,9%) les gustaría ser más escuchados y poder discutir con su médico las

decisiones terapéuticas. El 35,3% declaró que le resultaba difícil entender a su médico y 83,2% estimaba que no era posible hacer lo que el médico le indicaba. Mientras 18 (1,5%) se inclinaban por aprender durante la consulta médica, 515 (98,5%) prefería tener actividades en grupos con otros pacientes.

Todas las observaciones realizadas permitieron identificar al proveedor de salud como la fuente productora del mensaje educativo y el 86,3% de los enfermos fue tratado como receptor pasivo. En el 23% de las observaciones se constató el uso

de terminologías médicas que no se correspondían con el nivel de conocimiento del

paciente y se basaban en información fisiológica sobre la enfermedad. Sólo el 36,7% abordó las necesidades individuales, las situaciones familiares y laborales.

En el análisis documental los expertos se pronunciaron por consenso en que el

modelo teórico que sustenta el programa del INEN es válido para los servicios de

la APS pero priorizando la educación al diabético tipo 2 que representa más del

90% de los casos y enfatizando los métodos y técnicas más adecuados al adulto mayor (> de 60 años) dado el promedio de edad que predomina en la población

dispensarizada por Diabetes en esos servicios. También se pronunció por consen- so en que no existía un documento que normara la acción educativa al paciente diabético en la APS y que el documento que menciona la función de educación para la salud del médico de familia (Ministerio de Salud Pública de Cuba 1988).

lo hace de manera muy general e imprecisa. Había escasez de material de apoyo

(folletos, plegables etc.) y los murales o no tocaban el tema o lo abordaban con mensajes muy generales y poco prácticos.

La técnica de participación facilitó la identificación y acercamiento entre prove- edores de salud y personas con diabetes. Cuando se compararon las opiniones de unos y otros se encontró que mientras el proveedor de salud no identificó la fun- ción emisora del paciente, el 65,2% de estos últimos consideró la posibilidad de ayudar a otros pacientes desde su propia experiencia además que reconocía la conversación con pacientes como un espacio de aprendizaje.

El conjunto de estos resultados llevó a la construcción de un cuadro de detección

de necesidades cuyos resultados permitieron llegar a las siguientes conclusiones diagnósticas, sin encontrar diferencias estadísticas entre las áreas de salud, pro-

vincias y regiones estudiadas:

• La educación a personas con diabetes en la APS se realizaba de manera espon- tánea sin que existiera un programa escrito que guiara, normara y evaluara la acción.

• La metodología utilizada en las actividades educativas limitaba el grado de par- ticipación del enfermo y no integraba la dimensión biomédica y psicosocial.

• De manera general, había escasez de materiales escritos.

• Se encontraron discrepancias entre la participación que se quiere lograr del

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

44

enfermo y la que realmente se le brinda oportunidad de tener, así como en la opinión de proveedores de salud y enfermos sobre los mejores momentos y espacios educativos, con lo cual quedó demostrada la hipótesis de que el pro- ceso de enseñanza/aprendizaje no promovía con la eficacia esperada una acti- tud responsable del paciente ante su tratamiento.

Las principales necesidades derivadas de estas conclusiones, surgidas durante la técnica de participación se exponen en el cuadro 4.

Cuadro 4. Principales necesidades derivadas del estudio diagnóstico

• Falta de un programa que sistematice la acción educadora en personas con diabetes en la Atención Primaria de Salud.

• Necesidad de un documento que guíe metodológicamente la introducción y aplicación práctica del Programa.

• Escasa capacitación de los proveedores de salud para el desempeño de la acción educadora.

Fuente: García R 1995a. Elaboración de una estrategia de comunicación interactiva para la educación al paciente diabético adulto en la Atención Primaria de Salud. Tesis para obtener el grado de Master en Tecnología Educativa. La Habana. Mayo de 1995.

de Master en Tecnología Educativa. La Habana. Mayo de 1995. 3.4.2. Proyecto de desarrollo (9) Teniendo
de Master en Tecnología Educativa. La Habana. Mayo de 1995. 3.4.2. Proyecto de desarrollo (9) Teniendo

3.4.2. Proyecto de desarrollo (9)

Teniendo en cuenta que el diagnóstico realizado en los servicios de la APS mostró la necesidad de una intervención que planificara, guíara y evaluara la educación a personas con diabetes en estos servicios, el proyecto se propuso el diseño y esta- blecimiento de una estrategia de acción que contribuyera a la solución de las difi- cultades encontradas, mediante la .estructuración de las normas para un programa de educación en diabetes en la APS, la capacitación de los proveedores de salud para las acciones educativas y la introducción escalonada del programa de educa- ción en los servicios de la APS.

Como objetivo general se planteó establecer las políticas, estrategias, métodos y acciones para la introducción paulatina en el nivel primario de salud del Programa de Educación en Diabetes, sobre las bases de una comunicación interactiva y un enfoque de sistema que desarrollara la capacidad del proveedor de salud para for- mar una persona responsable y activo ante su cuidado diario.

Este objetivo general se desarrollaría mediante los siguientes objetivos particulares:

• Establecer los objetivos, estrategias y metodología del Programa de Educación en Diabetes (Estándares o Norma Nacional) para los servicios de la APS.

• Redactar y editar una Guía Metodológica que orientara de manera práctica, el desarrollo del proceso educativo en los consultorios del médico de familia.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

45

• Diseñar y ejecutar la estrategia de capacitación de los proveedores de salud, para afrontar la educación de las personas con diabetes.

• Implementar la estrategia general de acción para garantizar la extensión del Programa a los diferentes servicios de la APS en el país.

Como estrategia de trabajo se planteó que la generalización en el nivel primario se fundamentaría en el trabajo del médico y la enfermera del consultorio de familia, interactuando con los Grupos Básicos de Trabajo, los endocrinólogos del Area y los educadores de la salud. El proyecto se centró en los principios conceptuales, meto- dológicos y comunicacionales sustentados por el Programa de Educación en Diabetes del INEN, pero teniendo en cuenta las necesidades locales, e incorporado al paquete general de las acciones para el cuidado de las ENT. La acción se inicia- ría con las actividades de capacitación de los proveedores de salud en los princi- pios, métodos y técnicas de comunicación interactiva que facilitan el planteamien- to de situaciones problémicas, el desarrollo de habilidades para la identificación de necesidades, la búsqueda de alternativas de solución y la construcción de planes de acción para hacer más efectivas las acciones de educación a personas con diabetes.

La capacitación de los proveedores de salud se realiza de forma escalonada, progre- siva y sistemática y utilizando la misma metodología que después ellos deben asu- mir durante el proceso de educación al paciente. La Comisión Nacional de Diabetes desarrolla los cursos provinciales. Los participantes en los cursos provinciales repi- ten la acción en los municipios y los participantes en los municipios la replican en las áreas de salud. Cada taller debe tener un producto al final de su realización que se concretiza en un plan para reproducir la acción en el escalón inmediato inferior. Cada 2 años se realizan Talleres provinciales de evaluación para determinar como avanza el desarrollo de las tareas surgidas de los talleres de capacitación.

Ta l l er es pr ov i n c i al es Talleres municipales
Ta l l er es
pr ov i n c i al es
Talleres
municipales
Acciones
en
las
Areas
de
Salud
Talleres
de
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en las Areas de Salud Talleres de e valuacion La Guía metodológica debía tener un lenguaje
en las Areas de Salud Talleres de e valuacion La Guía metodológica debía tener un lenguaje

La Guía metodológica debía tener un lenguaje sencillo y práctico y sus orientacio- nes responderían a los principios generales del programa pero con flexibilidad y posibilidad creativa para las diferentes áreas de salud y constituye un material de apoyo de los Talleres de Capacitación.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

46

Se mantuvieron las políticas de trabajo enunciadas en la estrategia y el proyecto involucraba, desde el punto de vista de los administradores y ejecutores del pro- grama a la Comisión Nacional de Diabetes, a las Comisiones Provinciales de Diabetes, al Centro Nacional de Promoción y Educación para la Salud y a sus depar- tamentos provinciales y municipales; a la Dirección Nacional de Servicios Ambulatorios en la Atención Primaria, a los responsables del Programa de Acciones para la atención de las ENT y al dpto. de Educación Continuada.

Desde el punto de vista de los beneficiarios del programa, el proyecto se dirigió a proveedores de salud de la APS, a las personas con diabetes y sus allegados, y a los grupos de riesgo.

Para dar cumplimiento a los objetivos planteados se establecieron las siguientes acciones, definiendo para cada una de ellas el objetivo, tareas que derivaba, meto- dología, responsables de ejecutarla y métodos evaluativos :

Acción: Confección según criterio de expertos de los Estándares o NORMA NACIONAL para la educación a personas con diabetes en la APS. Tareas:

- Revisión por expertos del documento base del INEN

- Análisis y validación de la adaptación del documento al nivel primario.

- Redacción final del documento.

Acción: Redacción y edición de la GUÍA METODOLÓGICA que orientara, de

manera práctica, el desarrollo del proceso educativo en los consultorios de familia. Tareas:

- Consulta de expertos

- Redacción y validación de la Guía

- Edición y distribución de la guía en los Talleres de Capacitación.

Acción: Diseño y programación de las acciones de capacitación Tareas:

- Diseño de los Cursos

- Proyecto metodológico del proceso

- Proyecto de selección de los participantes

- Evaluación de los Cursos

Acción: Extensión del Programa de Educación en Diabetes a las Areas de Salud Tareas:

- Celebración de los Cursos y entrega de las Guías

- Identificación de los líderes formales e informales

- Implementación del CIBDM

- Creación de los Círculos de educación continuada

- Evaluación de los CIBDM y la actividad de los Círculos

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

47

3.4.3. Principales resultados de la ejecución del proyecto de desarrollo.

a) El proyecto fue aprobado por la Comisión Nacional de Diabetes constituyen- do una de las principales líneas de acción del Programa Nacional de Diabetes para apoyar la Declaración de las Américas (OPS/OMS 1999).

b) El documento que establece los Estándares o NORMA NACIONAL para la edu- cación a personas con diabetes, resumido en el ANEXO 4, fue discutido y aprobado en Reunión Ordinaria de la CND a finales de 1995.

c) LA GUÍA METODOLÓGICA (García R, Suárez R 1996b) también fue confeccio- nada y sometida a criterio de expertos en el último semestre de 1995. Su edi- ción fue realizada en 1996 y se entregó en los Cursos Talleres, en cantidades suficientes para que haya una en cada consultorio de la familia, constituyen- do un medio básico de los mismos.

d) La ejecución escalonada de los TALLERES DE CAPACITACIÓN comenzó en

1996. Ya se celebraron en todas las provincias y se realiza la reproducción de

estos hasta las áreas de salud, lo cual se supervisa y controla mediante reu- niones territoriales 2 veces al año y los talleres bienales provinciales de eva-

luación (Suárez R, García R 1998).

e) De todas estas acciones surgió la solicitud de establecer un diplomado de Cuidados y Educación a personas con diabetes en la Atención Primaria de Salud, diseñado en el Instituto Nacional de Endocrinología pero descentrali- zado a las diferentes Facultades de Salud en el país y cuyas convocatorias se iniciaron en el año 2 000, habiéndose ya celebrado en 9 provincias con un total de 272 participantes diplomados.

f) LA INTRODUCCIÓN DEL PROGRAMA DE EDUCACIÓN A PERSONAS CON DIABETES, en las áreas de atención se comenzó en 1997 y ha derivado las siguientes actividades:

• 45 trabajos de investigación para determinar la situación local

• Aplicación del programa tanto en su etapa de Curso de Información Básica como en el proceso de educación continuada, mediante la creación de Círculos del Diabético.

• 16 trabajos de investigación para evaluar la intervención educativa con los pacientes.

• Reuniones territoriales (diferentes zonas de una provincia o diferentes pro- vincias de una región) con sesiones de discusión de aspectos administrati- vos y metodológicos relacionados todos con la introducción del programa educativo y su imbricación con el resto del Programa Nacional de Diabetes y con el paquete de acciones para el tratamiento y control de las ENT.

• Creación de Consultas interdisciplinarias de diabetes en las áreas de salud.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

48

• Celebración de Talleres Provinciales de evaluación de la pertinencia y el avance del proyecto de acción.

Como resumen de esta etapa se puede expresar que la investigación/acción plani- ficada fue llevada a cabo en el tiempo previsto y con la necesaria calidad científica.

El diseño del proyecto de acción respondió a las necesidades encontradas y se insertaba adecuadamente dentro de los Objetivos, perspectivas y directrices de la Salud Pública de Cuba para el año 2000 (Ministerio de Salud Pública 1992). Su eje- cución contribuyó a la interacción entre los diferentes niveles del Sistema Nacional de Salud facilitando el acercamiento del nivel terciario a la APS y viceversa, tal como está planteado en las políticas del Sistema Nacional de Salud y en el Programa de trabajo del médico y enfermera de la familia (Ministerio de Salud Pública de Cuba 1988).

La INNOVACIÓN TECNOLÓGICA producto de la segunda etapa fue generalizada al Sistema Nacional de Salud durante esta etapa y como proyección futura de trabajo se iniciará el diseño de un modelo evaluativo cotinuo a nivel de todo el sistema.

de un modelo evaluativo cotinuo a nivel de todo el sistema. Notas (1) Prof. Jean Phillipe
de un modelo evaluativo cotinuo a nivel de todo el sistema. Notas (1) Prof. Jean Phillipe

Notas

(1)

Prof. Jean Phillipe Assal. Division d’Enseignement Thérapeutique pour maladies chroniques. Dept. De Médicine Interne. Centre Collaborateur OMS. Annexe Thury Hôpitaoux Universitaires de Genéve.

(2)

El diseño y puesta en práctica de este Programa recibió el PREMIO AL MEJOR TRABAJO EN EDUCACIÓN EN DIABETES EN AMÉRICA LATINA, en su primer otorgamiento durante el VII Congreso de la Asociación Latinoamericana de Diabetes. República Dominicana 1989.

(3)

El informe que recoge el resultado de este período evaluativo “Programa de Educación en Diabetes del Instituto Nacional de Endocrinología. Evaluación del quinquenio 1985 – 1989” FUE PREMIADO EN EL CONCURSO ANUAL DE LA SALUD. Ministerio de Salud de la República de Cuba, 1990.

(4)

Premio en el VIII FORUM NACIONAL DE CIENCIA Y TECNICA (1994). RESULTADO RELEVANTE DE LA ACADEMIA DE CIENCIAS DE CUBA 1995.

(5)

García R, Suárez R. Diabecartas. Juego de cartas para el paciente diabético. Registro de Autor 1754/93. Oficina Nacional de Invenciones, Información Técnica y Patentes. República de Cuba. RESULTADO RELEVANTE DEL VII FORUM PROVINCIAL DE CIENCIA Y TECNICA. LA HABANA, CUBA 1993. García R, Suárez R. Diabedados. Juego de dados para el paciente diabético. Registro de Autor 1790/94. Oficina Nacional de Invenciones, Información Técnica y Patentes. República de Cuba. RESULTADO RELEVANTE DEL IV Encuentro Provincial de Ciencia y Tcnica. LA HABANA, CUBA 1994.

(6)

Premio en el Concurso Anual al Mejor Trabajo de Salud Pública 1995. Premio a la mejor comunicación oral presentada en el VIII Congreso de la Federación Española de Asociaciones de Educadores en Diabetes. Murcia, España 1998.

(7)

PREMIO A MEJORES RESULTADOS EN CARTELES PRESENTADOS. IV Encuentro de Diabetes. Instituto Nacional de Endocrinología y Hospital Hnos Ameijeiras. Ciudad de la Habana, junio del 2000. RESULTADO MUY RELEVANTE EN EL XIV FORUM DE CIENCIA Y TECNICA. Municipio Plaza de la Revolución Noviembre 2001

(8)

Mención de Honor en el Concurso Anual de la Salud 1997.

(9)

RESULTADO DESTACADO en el I FORUM NACIONAL DE LA SALUD 1998. PREMIO en el XII FORUM NACIONAL DE CIENCIA Y TECNICA, 1998.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

4 Discusión científica

Múltiples fueron los factores que en el pasado siglo permitieron que el quehacer por la salud del hombre transitara desde el tradicional concepto de la medicina como única fuente de protección de la salud hacia una visión integral del proceso salud/enfermedad que exige del sector un marco conceptual integral , un enfoque intersectorial, un trabajo interdisciplinario (Albert L 1998, Piura J 1998, Prieto D, Aguirre del Busto C 2000) y un devenir del sentido de la participación desde la forma más rudimentaria que consideraba a las personas como beneficiarias de los servicios hasta la visión más moderna de ejercer el control sobre sus derechos de protección de salud (Celedón C, Noé M. 1999, Celedón C, Noé M 2000).

El discurso teórico de finales del siglo XX no deja lugar a dudas del desarrollo con- ceptual de las funciones esenciales de la Salud Pública (Muñoz F y col 2000, OPS/OMS 2000. Dpt de la Action Sociale 1998b), del carácter eminentemente mul- tidisciplinario y efectivamente interdisciplinario de las Ciencias de la Salud (Lage A, 1992, Llovet JJ, Ramos S 1995) abarcando campos diversos y complementarios, entre los que se incluyen los propios de las ciencias básicas y biomédicas, los que atañen directamente a la administración de salud (Départment de l’action sociale et de la santé 1998c. Bott S. 2000) y los relacionados con las ciencias sociales (Départment de l’action sociale et de la santé 1998c, Muñoz F y col 2000, Rojo N

y García R 2000).

Esta necesidad de construcción de nuevos enfoques y acciones en el campo de la Salud Pública, junto al reconocimiento de que la salud de los individuos no es está- tica (Laborde M 1996) y resulta, en buena parte de sus condiciones y modos de vida ( Davis DL 1997, Gómez M 1998, Albert L 1998, OPS 1998, Vals C y col 1999, Núñez de Villavicencio F y Leal Z 2001b) han hecho que la promoción y educación en salud se encuentren entre las ramas de obligado desarrollo y búsqueda de nue- vas metodologías que garanticen una mayor coherencia entre los aspectos teóricos

– conceptuales y operacionales (Piura J 1998).

Por otra parte, no puede olvidarse que la situación de salud del planeta exige que se ponga especial énfasis en los problemas de carencia de salud (Piura J 1998, Celedón C, Noé M 2000) y dentro de ellos se priorice a los concernientes al adulto mayor que en el año 2 000 alcanzó la cifra de 550 millones con un pronóstico de aumentar a 1100 millones en el 2025 pronosticando la Organización de Naciones Unidas que en el 2 004 1 de 4 habitantes será mayor de 60 años (OPS/OMS 1999, De la Osa JA 2001).

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

50

Este sector poblacional es el mejor representante del desequilibrio existente entre los relevantes avances clínicos y terapéuticos obtenidos a todo lo largo de la cen- turia y su verdadero impacto en el proceso de salud de la población.

Hábitos alimentarios incorrectos, sedentarismo, estrés psicosocial, polución atmos- férica y consumo de elementos tóxicos son, entre otros, factores de riesgos muy vinculados a los comportamientos y modos de vida, que han incrementado la pre- sencia de las ENT en la población adulta y las han convertido en la mayor parte de las afecciones atendidas por los servicios de salud (OPS/OMS 1999, González U 2001) transitando de forma cró-

nica y silenciosa, pero constituyendo las principales causas de muerte del adulto mayor (Alfonso JC 2001), afectando objeti- vamente la cotidianeidad y subjetivamente la imagen que de sí tiene el individuo, y convirtiéndose en uno de los proble- mas de salud más preocupantes del siglo XXI (Dept de la Action Sociale 1998a).

No basta con los avances terapéuticos, la traducción de estos en resultados concretos depende no sólo de la tecnología disponible sino, sobre todo, de la comprensión y buena utilización de ésta por parte de las personas enfermas .

Al reconocer la importancia de los comportamientos, estilos y modos de vida en el proceso salud/enfermedad la solución de los problemas de salud deviene más compleja pues es mucho más fácil controlar un determinante biológico directamente responsable de estas, que modificar un comportamiento - con efectos placenteros inmediatos - para evitar en un futuro lejano una enfermedad no segura (Dept de la Action Sociale 1998a). En este sentido, las investigaciones sociales resultan

útiles para colaborar con programas y políticas de salud brin- dando los datos empíricos que precisan para tomar decisiones; las que evalúan intervenciones son de obvia relevancia para identificar las estrategias más eficaces en determinados contextos, y las investiga- ciones cualitativas contribuyen a la interpretación de los problemas, significados, necesidades y contextos sociales de las diferentes comunidades (Horwitz N 1995, Stuart L, Wiles PG 1997).

Ya una vez presente la enfermedad, el modelo biomédico que considera a la pato- logía en un momento determinado y busca tratarla o curarla, no ha dado respues- ta a la problemática (OPS 1990, Dept de la Action Sociale 1998c). Junto a la gené- tica, el entorno y la casualidad, cada cual influye su proceso de salud con su con- ducta. No basta con los avances terapéuticos, la traducción de estos en resultados concretos depende no sólo de la tecnología disponible sino, sobre todo, de la com- prensión y buena utilización de ésta por parte de las personas enfermas (Karlson B, Agardh CD 1997, Morales F 1999). Identificar la distancia entre lo que se conoce y lo que se comprende es la vía más segura para explicar las divergen- cias entre lo que se conoce y lo que se pone en práctica, así como para entender la diferencia existente entre los avances terapéuticos y su impacto en la salud del

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

51

adulto (Stuart L, Wiles PG 1997). Hay que facilitar el abordaje integrador de la per- sona enferma, hay que redistribuir responsabilidades, formarlo para que maneje los imperativos del tratamiento (Horwitz N 1995) y para que se motive para hacerlo uno y otro día sin menoscabo de su autoestima y sentimientos de bienestar gene- ral. He aquí la justificación para un programa estructurado de educación terapéu- tica y la necesidad de un estudio riguroso que particularice sus diferencias especí- ficas en el campo de la educación para la salud y eleven su eficacia.

La educación a personas con enfermedades crónicas representa un importante reto en el trabajo de los proveedores de la salud: superar el reduccionismo de un enfoque médico-asistencial e impone un “saber hacer” más abarcador que incur- sione en los principios y métodos de otras ciencias (García R, Suárez R. 2001a). La Educación terapéutica es un dominio público, un espacio clínico donde las investigaciones e intervenciones necesitan la interacción simultánea de diferentes disciplinas (Assal J Ph 2000a) entre las que sobresalen la comunicación y la peda- gogía. Pero, si bien los basamentos de la educación terapéutica se construyen sobre los principios generales de estas ciencias, no puede hacerse una simple extrapolación. Hay que lograr un proceso de análisis y síntesis cuyo producto final sea una PEDAGOGÍA Y COMUNICACIÓN TERAPÉUTICA que, basada en el respeto del hombre, sus derechos, valores y creencias así como en su forma particular de enfocar la enfermedad, le ayude a incorporarla de manera positiva como una condición más de su vida. La persona cn la enfermedad es, a su vez, cuidadora y gestora de su salud y esto sólo se logra cuando están formadas en esa gestión cotidiana (Lacroix A et al 2001).

Esta concientización, aparentemente bien definida en la discusión teórica, aún pre- senta importantes contradicciones en la práctica, donde la medicina sigue osten- tando un protagonismo hegemónico hacia el interior del trabajo salubrista y donde los aspectos biomédicos se tratan con rigor científico, pero el abordaje de lo social tiende a explorarse sobre las bases de la espontaneidad como si para esto bastara con el sentido común (Llovet JJ, Ramos S 1995).

Hay innumerables enfermedades en las cuales la Educación Terapéutica puede cam- biar significativamente la eficacia del tratamiento, mejorando la calidad de los ser- vicios y la calidad de vida de los pacientes(García C y col 1996, Valverde MA y col 1998, White MC et al 1998, Prevost S et al 2000). Diferentes trabajos se refieren a los éxitos y fracasos en la tarea de ayudar a las personas a cambiar, sobre las barreras para el cambio, y sobre el papel del médico en el aumento de estos resul- tados (Klein R et al 1996, Arauz AG y col 1997, Smith DE et al 1997, Rollnick S et al 1997, Miller NH et al 1997, Rodríguez O y col 1998, Lascano BG y col 1999, Puente GG y col 1999, Arduz AG 2001).

En nuestra opinión la eficacia de la Educación Terapéutica como nueva rama del quehacer salubrista, dependerá de la seriedad con que se aborde su concepción

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

52

teórica en un paradigma diferente de gestión de salud y de la habilidad práctica para lograr su unión indisoluble al cuidado clínico en la búsqueda del bienestar general.

Se impone la aceptación de reforzar las acciones del cuidado con el arsenal de métodos y técnicas de las ciencias humanísticas; de capacitar al profesional de la salud para afrontar el modelo de seguimiento a largo plazo y su dimensión educa- tiva; y de reorganizar los servicios con este enfoque integral, donde existan espa- cios interdisciplinarios para enseñar al enfermo crónico a vivir con la enfermedad.

Con un enfoque dialéctico, el discurso teórico debe partir de la práctica (de la identificación de los problemas y de las alter- nativas de solución) y su desarrollo debe reincorporarnos nue- vamente a esa práctica, en un estadío superior del conoci- miento y con herramientas que nos permitan transformar la realidad.

Los problemas concretos de la práctica diaria nos llevaron a la búsqueda de sus causas y vías de solución. Estos resultados, ampliaban el marco teóri- co y conducían a una nueva etapa de desarrollo y perfeccionamiento

Este fue el algoritmo que guió nuestro trabajo en la educación en Diabetes. Los problemas concretos de la práctica diaria nos llevaron a la búsqueda de sus causas y vías de solución. Cada etapa de desarrollo era evaluada con rigor científico y sus resultados incorporados a la práctica. Estos resultados, a su vez ampliaban el marco teórico y conducían a una nueva

etapa de desarrollo y perfeccionamiento, y así - en un creci- miento espiral - se logró durante la primera etapa, un producto: EL PROGRAMA INSTITUCIONAL DE EDUCACIÓN EN DIABETES. Introducido en la práctica, su perfeccionamiento dio lugar a una innovación tecnológica: LA ESTRATEGIA INTERACTIVA DE EDUCACIÓN EN DIABETES (García R y col 1993, García R y col 1997a), enriquecida con elementos teóricos y prácticos que fueron reconocidos nacional e internacionalmente como una estrategia novedosa y con resultados efi- caces, entre los que se destacan el aumento de la eficacia del tratamiento sin aumentar los costos, puesto que todas las acciones se realizaron con los recursos materiales y humanos existentes en el Sistema Nacional de Salud . De este nuevo peldaño se regresó a la práctica en un PROCESO DE GENERALIZACIÓN que obli- gó a una nueva producción científica y resultados concretos entre los que se des- tacan la pertinencia y eficacia de su proyecto de desarrollo, cuyos estándares o normas, planteados en 1995, coinciden con las planteadas por la Declaración de las Américas en el año 1999 (Comité de Educación DOTA 1999), la Guía Metodológica fue propuesta por la región de Centro y Sur América (SACA) de la Federación Internacional de Diabetes para endosarla como documento de la Asociación y los Talleres Bienales de evaluación realizados han mostrado el avan- ce del proceso escalonado de capacitación del Proveedor de Salud.

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

53

El Programa Nacional de Diabetes (Díaz O 1999), en el cual estas acciones consti- tuyen su subprograma fundamental, ha presentado en la última década - a dife- rencia del resto de los programas en ENT – una disminución de las tasas de mor- talidad (Ministerio de Salud Pública 2000), y si bien no se ha realizado una inves- tigación que, en un análisis multivariado, pueda afirmar que la causa directa de estos resultados sea el proceso educativo, si se conoce que el Programa Nacional de Diabetes estuvo sujeto a similares carencias en medicamentos y reactivos que el resto de los programas; que las personas con diabetes compartían, como el resto de la población, la misma crisis socio – económica de los años 90 en nuestro país, reconocida como “período especial” y debida, por una parte, a la desaparición del campo socialista en los países de Europa del Este y, por otra, al incremento del fuer- te bloqueo económico que sufre nuestro país. El único elemento que diferenciaba al Pograma Nacional de Diabetes era, precisamente, su continuo proceso de educa- ción a proveedores de salud y pacientes.

Entre las experiencias más relevantes de nuestro quehacer en la educación terapéu- tica se deben señalar:

La unidad en la interdisciplinaridad del equipo de trabajo. No se consideró una disciplina subordinada a otra, ni se partió del discurso académico para defi- nir el espacio y función de cada una de ellas. El punto de partida de la discu- sión fue el problema a resolver, y mediante su análisis e interpretación, cada miembro aportó lo mejor de su desempeño profesional para darle solución.

El hombre como centro del problema de salud. La enfermedad, como entidad, sólo existe en los textos de Medicina. Los proveedores de salud no curan enfer- medades sino personas enfermas, no cuidan órganos dañados sino personas con daños en determinados órganos

El enfoque multifactorial del desarrollo de la enfermedad, desde el riesgo de sufrirla hasta su diagnóstico y posterior evolución.

La aceptación de que no hay un enfermo igual a otro, ni un enfermo aisla- do de su entorno sociocotidiano. Una misma enfermedad tiene tantas particu- laridades objetivas y significados subjetivos como personas hayan portadoras de ella.

La integración en un mismo programa de la educación al paciente y la capa- citación del Proveedor de Salud para cumplir esta función (Suárez R, García R 1987, Suárez R, García R 1998, Suárez R y col 2000), aspectos reconocidos como importantes pero desarrollados de manera independiente en otros progra- mas internacionales.

La estructuración del programa en un algoritmo dialéctico que se inició en la práctica – criterio de la verdad – , se elevó a la construcción de un modelo teó- rico general y regresó a la práctica a transformar la realidad comprobando su eficacia y generalizando sus resultados.

En el campo de la educación terapéutica existen grupos con teorías muy bien fun- damentadas pero con ausencia de una continuidad y progreso sistemático en esta

La educación terapéutica: Programa Cubano de educación en diabetes

54

labor evaluativa. Por otra parte, hay otros informes sobre resultados de la acción educativa sin expresar la teoría y metodología utilizada para obtener sus buenos o malos resultados.

En nuestra opinión, el enfoque del proceso salud/enfermedad como parte del micro

y macro sistema social y el abordaje de los aspectos de gerencia de salud en la eje-

cución del programa, unido a las ventajas que ofrece, en nuestro contexto social, el reconocimiento de la salud como derecho del pueblo (Ramos C y AldereguíaJ 1990, Ley de Salud Pública, anteproyecto 2001) y la existencia de un Sistema Nacional de Salud fueron las bases que permitieron obtener nuestros resultados. La unidad de teoría y práctica así como el desarrollo sistémico y sistemático de más de veinte años de evaluación en el campo de la diabetes - enfermedad crónica que exige de forma imperante el aprendizaje de su portador -, constituye una experien-

cia hasta el momento no informada por otros grupos de trabajo.

El marco teórico centrado en la persona y no en las exigencias particulares de la enfermedad nos permitió inferir que la filosofía y estrategia de acción asumidas podrían trascender el marco particular de las personas con diabetes y generalizar- se a programas de educación terapéutica en otras enfermedades no transmisibles que afectan el cuadro de salud de la población mientras su sostenibilidad se ase- gura con la transferencia de la experiencia y el desarrollo de las capacidades de los proveedores de Salud de los diferentes servicios, unido a la prioridad que los deci- sores del sistema brinden a esta alternativa necesaria e impostergable de la croni- cidad y su seguimiento a largo plazo.

Si el siglo XX se caracterizó por el desequilibrio existente entre los avances clíni- cos y terapéuticos de una parte y, por la otra, los pobres resultados obtenidos en la población, donde la prevalencia de las ENT y complicaciones que de ellas se derivan tiene un significativo aumento, el siglo XXI sólo encontrará una verdade- ra solución a este problema reforzando la cadena de acciones por sus eslabones más débiles. Hay que aumentar los estudios dirigidos a identificar las causas pri- marias de estas enfermedades y trabajar en la prevención de los factores de ries- gos para disminuir el aumento de la incidencia por ENT y hay que hacer un mayor énfasis en la dimensión educativa del tratamiento de las personas que ya las tie- nen diagnosticadas, a fin de que tengan una mejor comprensión de su enfermedad

y contribuyan activamente a su control, disminuyendo las complicaciones y otros efectos adversos.

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Conclusiones

Factores de riesgos vinculados a los comportamientos y modos de vida han incre- mentado la prevalencia de las Enfermedades No Transmisibles convirtiéndolas en el principal problema de salud de la población adulta.

Reconocer la importancia de los comportamientos, estilos y modos de vida en el proceso salud/enfermedad complejiza las acciones de prevención y cuidados pues- to que modificar comportamientos exige de “UN SABER HACER DIFERENTE”. Hay que enseñar a la persona a cuidarse y a todo lo largo de su vida. Esto obliga a tran- sitar hacia un modelo alternativo en el cual la dimensión educativa debe estar pre- sente desde las acciones de prevención hasta el diario quehacer con la enfermedad. Cada acto de cuidar lleva implícita la función de enseñar y cada acción educativa tiene como finalidad cuidar.

LA EDUCACIÓN es, entonces, un acto terapéutico y ocupa un espacio clínico que requiere la interacción simultánea de diferentes disciplinas, cuyo producto final sea UNA PEDAGOGÍA Y COMUNICACIÓN TERAPÉUTICA, que basada en el respeto a las percepciones y valores del hombre e identificando el significado particular que cada quien da a su enfermedad, le ayude a incorporarla de manera positiva como una condición más de su vida. Esta concienciación aparentemente bien definida en la discusión teórica, aún presenta contradicciones en la práctica. El enfoque bio- médico sigue ostentando un protagonismo hegemónico hacia el interior de los ser- vicios de salud, y se minimiza tanto el enfoque social como la situación de apren- dizaje. La eficacia de la acción dependerá, entonces, de la habilidad práctica para diseñar, aplicar y evaluar programas educativos que enriquecidos con el arsenal de los métodos y técnicas de diferentes disciplinas sociales, capaciten al proveedor de salud para afrontar la exigencias del seguimiento a largo plazo y reorganizar los servicios con espacios interdisciplinarios para enseñar al enfermo y sus allegados a vivir con la enfermedad.

El modelo teórico planteado en el presente trabajo, centrado en la persona y no en la enfermedad, en el principio de la participación interactiva y en el apoyo del grupo a la toma de decisiones individuales, mostró ser eficaz en el incremento de los cono- cimientos sobre la enfermedad, en el desarrollo de habilidades para afrontar el tra- tamiento y en el cambio de los comportamientos.

El algoritmo que guío la acción: de la práctica cotidiana (planteamiento y búsque- da de solución de los problemas) al desarrollo teórico, y de éste nuevamente a la

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práctica para transformarla permitió el avance en espiral desde el producto inicial hasta su generalización teórica y práctica.

Recomendaciones

• Incorporar al tratamiento de las personas con Enfermedades No Transmisibles, el modelo alternativo propuesto, donde cuidados y educación forman una unidad indisoluble con un enfoque multifactorial que abarque desde el riesgo de sufrirla hasta el derecho a morir dignamente, después de haber transitado por una vida con cuidados y calidad.

• Abordar esta acción con un enfoque interdisciplinario cuyo punto de partida sea el problema de salud y sus alternativas de solución.

• Garantizar la formación del Proveedor de Salud en esta visión integral desde el currículo académico del pregrado y mediante cursos, entrenamientos, diplo- mados y maestrías durante el postgraduado.

• Extender la experiencia ganada en diabetes para diseñar otros programas de educación terapéutica, sobre las bases del carácter social del hombre y la necesidad de su participación protagónica en el cuidado de su salud.

• Desarrollar políticas de salud que enfaticen todas estas acciones desde la Atención Primaria de Salud

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