Con la colaboracin de:

COLECCIN

HABLEMOS DE...

Informacin y consejos prcticos

sobre el consentimiento informado,
la historia clnica y las instrucciones previas

INFORMACIN

CONSEJOS

Si desea ms informacin sobre los temas

tratados en este manual, puede llamar al
901 400 100,
dirigirse a la web informativa del Ministerio
de Sanidad www.msps.es o contactar
con el rea de Sanidad y Poltica Social de su
correspondiente Comunidad Autnoma.

C/ Concha Espina 57, 2 B - 28016 Madrid - T. 915 158 501

e-mail: fundacion@leucemiaylinfoma.com - www.leucemiaylinfoma.com

HABLEMOS DE

Consentimiento informado,
historia clnica e
instrucciones previas

COLECCIN

HABLEMOS DE...

HABLEMOS DE

Consentimiento informado,
historia clnica e
instrucciones previas

Informacin y consejos prcticos sobre el consentimiento

informado, la historia clnica y las instrucciones previas

LEGISLACIN BSICA DEL CONTENIDO DE ESTE MANUAL

Ley 41/2002, de 14 de noviembre, bsica reguladora de la Autonoma del Paciente y de Derechos y Obligaciones en materia
de Informacin y Documentacin Clnica.*

NDICE

Ley Orgnica 15/1999, de 13 de diciembre. Jefatura del Estado. De Proteccin de Datos de Carcter Personal.
Real Decreto 1720/2007, de 21 de diciembre, Ministerio de Justicia, por el que se aprueba el Reglamento de Desarrollo de la
Ley Orgnica 15/1999, de 13 de diciembre, de Proteccin de Datos de Carcter Personal.
*El contenido de esta Ley Estatal ha sido objeto de desarrollo normativo en algunas Comunidades Autnomas.

Coordinacin de contenidos:
Nieves Cuenca Daz, Coordinadora General Fundacin Leucemia y Linfoma
Direccin tcnica:
Juan Siso Martn, Profesor de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos de
Madrid.

Presentacin

Prembulo

El consentimiento informado
Qu es el consentimiento informado
Sobre qu se debe informar
Quin da la informacin
A quin se da la informacin
Cundo se da la informacin
Cmo se da la informacin
De qu forma se facilita la informacin
Dnde se da la informacin
Resumen

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13
15
15
16
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La historia clnica
Qu es la historia clnica
Cul es la finalidad de la historia clnica
Cul es el contenido y las caractersticas de la
historia clnica
Cmo debe ser la historia clnica
La propiedad de la historia clnica
Quin tiene acceso a la historia clnica
Conservacin y custodia de la historia clnica

20
20
20

Instrucciones previas
Qu son las instrucciones previas
Cules son las ventajas de hacer las
instrucciones previas
Cundo se pueden hacer las instrucciones previas
Cmo se hacen las instrucciones previas
Lmites para cumplir con las instrucciones previas

27
27

Preguntas ms frecuentes

31

Coleccin Hablemos de...

Copyright de esta coleccin:
ACV, Activos de Comunicacin Visual, S.A.
Passeig de Grcia, 24, pral. 08007 Barcelona - Tel. 93 304 29 80 - Fax 93 304 29 81
e-mail: info@hablemosde.com - www.hablemosde.com
Hablemos de Consentimiento informado, historia clnica e instrucciones previas
FLL, Fundacin Leucemia y Linfoma y ACV, Activos de Comunicacin Visual, S.A.

Edita: ACV
1 edicin: 5.000 ejemplares

Direccin del proyecto editorial: Rosa Collado

Redaccin de contenidos y diseo: equipo tcnico de ACV
Ilustraciones: ACV y Andreu Riera
ISBN: 978-84-92712-83-0
Impreso en papel ecolgico
La presente publicacin es slo de carcter orientativo y divulgativo. Va dirigida tanto a profesionales sanitarios como a los
usuarios del sistema sanitario.

El contenido de este manual ha sido informado por la Unidad de Biotica de la Direccin General de Informacin y Atencin
al Paciente del Servicio Madrileo de Salud.
Ninguna parte de esta publicacin, incluido el diseo de la cubierta, puede ser reproducida, almacenada o transmitida de
ningn modo ni por ningn medio, ya sea elctrico, qumico, mecnico, ptico, de grabacin o xerocopia, sin permiso previo
de la editorial y de la Fundacin Leucemia y Linfoma. Dirjase a CEDRO (Centro Espaol de Derechos Reprogrficos, www.
cedro.org) si necesita fotocopiar o escanear algn fragmento de esta obra.

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22
23
24
26

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29
29
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1
PRESENTACIN

PREMBULO

Es para m un honor presentar esta publicacin de la Fundacin

Leucemia y Linfoma bajo el ttulo de HABLEMOS DE Consentimiento
informado, historia clnica e instrucciones previas, dentro de la
coleccin Hablemos de.. que con tanto xito difunde cuestiones de
inters no solo para sus asociados sino para los pacientes y usuarios de
los sistemas sanitarios en general.

En la sociedad actual todos debemos saber la importancia que tiene el

RESPETO A LA DIGNIDAD DE LA PERSONA, A LA AUTONOMA
DE SU VOLUNTAD Y A SU INTIMIDAD.

En esta ocasin se dedica al consentimiento informado y su expresin

de autonoma prospectiva mediante la institucin jurdico-sanitaria de
las instrucciones previas, as como a la historia clnica.
Afronta cuestiones de una relevancia doctrinal de extraordinaria
importancia y las acerca a los ciudadanos de modo conciso y divulgador,
en el bien entendido que muchas cuestiones complejas precisan
criterios ticos y jurdicos para su aclaracin.
La importancia actual del principio de autonoma en las relaciones
asistenciales justifica una especial mencin del consentimiento
informado. El contenido de todas las actuaciones sanitarias debe
quedar por imperativo tico y legal reflejado en la historia clnica que
es un instrumento al servicio fundamental de la asistencia sanitaria.
Las instrucciones previas, ltimo derecho que colma la expresin del
principio de autonoma, queda tambin sintticamente expuesto.
En resumen, se trata de una publicacin que acercar sin duda a los
ciudadanos el ejercicio de estos derechos. Es por ello que felicitamos a
la Fundacin Leucemia y Linfoma por su esfuerzo.

D Elena Jurez Pelez,

Directora General de Atencin
al Paciente de la Consejera de Sanidad
de laComunidad de Madrid

En el mbito de la salud cobran especial relevancia estos derechos, muy

especialmente en la relacin que se establece entre el paciente y los
profesionales sanitarios. Por ello siempre debe buscarse, con actitud
positiva por ambas partes, el cumplimiento de los mismos. De ah la
importancia de su divulgacin para su correcta aplicacin. Sin duda
existen problemas que a veces hacen que la comunicacin mdicopaciente no sea la ms deseable. Ello puede ser debido a que
El sistema no permite en algunas ocasiones que el mdico
dedique el tiempo que cada paciente necesitara para entender
todo lo relacionado con su proceso de salud.
El uso del lenguaje tcnico, que aporta precisin y concrecin, no
siempre es entendido ntegramente por el paciente por falta de
dominio cientfico.
No se utilizan en ocasiones las habilidades de comunicacin
necesarias, quizs por una insuficiente formacin del profesional
sanitario en esta materia.
Siendo conscientes de que se debe seguir trabajando por el Sistema
Nacional de Salud para solventar estos problemas, hay que sealar que
los mismos no deben impedir que el paciente ejerza el derecho a decidir
sobre su salud, siempre teniendo en cuenta que:
La relacin entre el paciente y el personal sanitario deber basarse
en el respeto y la confianza mutua.
El paciente ha de ceder parte de su intimidad para posibilitar la
actuacin mdica.
El sistema tiene la obligacin de mantener la confidencialidad.
alidad.
Las herramientas fundamentales para garantizar a las personas
as
la toma de decisiones sobre su salud son:
El consentimiento
informado.

Su historia
clnica.

nes
Instrucciones
previas.

Analizar
emos
a contin
uacin
en qu c
onsiste
cada un
a de
ellas.

Es muy importante establecer un dilogo mdico-paciente

en el que
El enfermo ser honesto con su mdico
transmitindole siempre informacin veraz y
completa para que el profesional pueda estudiar
sus circunstancias e informarle de la manera ms
personalizada posible.
El paciente preguntar todo aquello que le ayude
a disipar dudas y comprender la informacin que
recibe.

El afectado, tras recibir

la informacin adecuada
y asimilarla, adoptar su
decisin siendo responsable y
consecuente con ella, aunque
podr modificarla en cualquier
momento si lo desea.

Ob

e la inform
ac
i

El derecho a la informacin tiene como objetivo

orientar al paciente para que pueda tomar decisiones
trascendentales para conservar o recuperar su salud. Por
ello necesitar recibir previamente informacin adecuada,
comprenderla y asimilarla.

od

EL CONSENTIMIENTO INFORM ADO

tiv
je

OBTENER EL
CONSENTIMIENTO
PARA REALIZAR UNA
ACCIN MDICA

TRANSMITIR
CONOCIMIENTO

QU ES EL CONSENTIMIENTO INFORMADO
La vigente Ley 41/2002 considera que el consentimiento
informado es la conformidad voluntaria y consciente de
un paciente, manifestada en pleno uso de sus facultades,
despus de recibir informacin adecuada para que tenga
lugar una decisin que afecta a su salud.
La informacin es indispensable para que el paciente
pueda dar su consentimiento y, a la vez, legitima la
intervencin de los profesionales sanitarios sobre el
paciente.
Exigir una informacin adecuada supone tambin
que el paciente haya trasmitido al medio sanitario
informacin leal y veraz.

Debe considerarse parte del consentimiento informado

el proceso de la relacin mdico-paciente, por el que
el paciente recibe del mdico informacin suficiente,
en trminos comprensibles, que le permite participar
voluntariamente, conscientemente y activamente en la
toma de decisiones respecto a su enfermedad.

Los profesionales tienen la obligacin de:

Respetar la
participacin
de los pacientes
en la toma de
decisiones que
les afecte.

FUNDAMENTOS DEL CONSENTIMIENTO INFORMADO:

Ofrecer a los pacientes
una informacin
suficiente y adecuada
para que puedan
ejercer su derecho al
consentimiento.

Segn la ley, toda actuacin en el mbito de la salud

de un paciente necesita su consentimiento libre y
voluntario, una vez que, recibida la informacin
adecuada, haya podido valorar las opciones que se le
han ofrecido.
Informar y obtener el consentimiento del paciente es
un elemento ms del acto mdico, ya que este no est
nicamente integrado por sus componentes cientficos
y tcnicos.

NO SE PUEDE SEPARAR
EL CONSENTIMIENTO
DE LA INFORMACIN.

HAY QUE
RESPETAR LA LIBRE
AUTONOMA DEL
PACIENTE.

Es un derecho
del paciente
que forma
parte del acto
mdico.

Est basado
en el respeto
a la dignidad
del paciente
y a su libre
autonoma.

Es garanta
para que
el paciente
intervenga
en la toma
de decisiones
sobre su salud.

Es un
proceso de
comunicacin
continuado
entre el
mdico y el
paciente.

Es una toma
de decisin
basada en la
informacin
recibida por el
paciente.

Es un
elemento de
seguridad
clnica.

EL CONSENTIMIENTO
NO ES VLIDO SIN
PREVIA INFORMACIN.
LA RELACIN ENTRE
LA INFORMACIN Y EL
CONSENTIMIENTO SE SUSTENTA
EN QUE LA UNA NO PUEDE
MANTENERSE SIN LA OTRA.

Es necesario
para cumplir
con los deberes
ticos y legales.

De acuerdo con la ley, hay

situaciones en las que los
facultativos podrn actuar sin
contar con el consentimiento
de los pacientes. Se trata
de casos excepcionales que
enumeramos a continuacin:
Cuando exista un riesgo para la salud pblica, y no
slo por motivos sanitarios sino tambin por motivos
de seguridad pblica, por prevencin de infracciones
penales y por proteccin de derechos y libertades de
las dems personas. Debe comunicarse a la autoridad
judicial en el plazo de 24 horas cuando se disponga
el internamiento obligatorio de personas.
Cuando exista un riesgo inminente y grave para
la integridad fsica o psquica del enfermo y sea
imposible conseguir su autorizacin. Si es posible se
consultar a sus familiares.

El paciente tiene derecho a negarse a

ser informado pero tal renuncia ha de
constar por escrito.

10

SOBRE QU SE DEBE INFORMAR

Para obtener el consentimiento informado del paciente
por escrito, el facultativo le debe facilitar informacin
bsica, concreta y completa:
En qu consiste la actuacin.
Las consecuencias ms importantes que la
intervencin origina con seguridad.
Los beneficios de la intervencin sobre la salud
del paciente.
Los riesgos personalizados de cada paciente en
particular dependiendo de sus circunstancias
personales o profesionales.
Los riesgos probables de la intervencin en
condiciones normales.
Las contraindicaciones que pueda haber.
Las posibles alternativas teraputicas al tratamiento
que se propone.
EXCEPCIONES A LA INFORMACIN

Excepciones al consentimiento informado:

Necesidad teraputica significa que el mdico

puede omitir informacin cuando, por razones
objetivas, considere que sta puede perjudicar
el estado de salud del paciente de forma grave.
El mdico dejar constancia razonada de las
circunstancias en la historia clnica y comunicar su
decisin a los familiares.
Cuando el paciente haya ejercido su derecho a no
ser informado.

11

Contenido de la informacin:
Finalidad: para qu se hace.
Naturaleza: en qu consiste.
Consecuencias

y beneficios de la
intervencin.
Riesgos, molestias y efectos secundarios.
Alternativas posibles a la intervencin
propuesta.
Explicacin de por qu el profesional
considera oportuno elegir esta opcin.
Informacin al paciente sobre la
posibilidad de retirar el consentimiento
de forma libre cuando se desee.

A QUIN SE DA LA INFORMACIN
El titular del derecho a la informacin es el paciente, pero
las personas vinculadas a l por razones familiares o de
hecho, tambin podrn recibir informacin en la medida
que lo permita el paciente de manera expresa o tcita.
El paciente puede ejercitar su derecho a no ser informado
o a estar informado hasta donde l quiera, y designar
a un familiar o persona prxima para que reciba la
informacin que l no desee conocer.
En algunos casos, el paciente no puede recibir la
informacin (por ejemplo si est inconsciente) y en otros
aunque reciba la informacin no
puede otorgar el consentimiento.
Estamos hablando de casos de

QUIN DA LA INFORMACIN
La informacin mdica la dar siempre el
mdico responsable del paciente, as como
cualquier profesional que le atienda
durante el proceso asistencial o le aplique
una tcnica o un procedimiento concreto.
En algunas Comunidades Autnomas se
establece la figura del enfermero responsable
como persona idnea para transmitir
informacin en determinadas actuaciones que
se realicen en el campo de la enfermera.

La informacin al paciente no se puede delegar ni

realizar por el personal administrativo.

12

Menores
Menores de 12 aos: Decide el representante legal.
Mayores de 12 aos: Decide el representante legal
pero se ha de escuchar la opinin del menor.
Mayores de 16 aos o emancipados: Decide el
menor con carcter general, as como para decidir
la interrupcin voluntaria del embarazo, desde la
vigencia de la Ley 2/2010, de 3 de marzo. Si hay grave
riesgo, los padres deben tambin ser informados
y odos.
Para supuestos de reproduccin asistida, donacin
de rganos, ensayos clnicos y ciruga de reasignacin
de sexo, el sujeto debe haber cumplido los 18 aos y
prestar su consentimiento.

13

CUNDO SE DA LA INFORMACIN

Paciente incapacitado
Paciente incapaz de tomar decisiones segn
apreciacin del facultativo, o que su estado fsico o
psquico no le permitan hacerse cargo de su situacin.
Prestar el consentimiento su representante legal y
si carece de l las personas vinculadas por razones
familiares o de hecho.
Paciente incapaz en virtud de declaracin judicial.
Decide el representante legal.
Incluso en casos de menores e incapacitados, el
paciente debe ser informado de acuerdo con sus
posibilidades de comprensin y se tendr tambin que
cumplir el derecho de informar a la persona que le pueda
representar, bien sea su representante legal o la persona
vinculada al paciente por razones familiares o de hecho.

La informacin ha de darse antes de la accin clnica.

La informacin se ha de facilitar con el tiempo
suficiente a la prctica del procedimiento mdico
o quirrgico para que el paciente pueda entender,
analizar, reflexionar, valorar las opciones que se le
proponen y poder tomar una decisin y consentir
sobre ello.

La informacin ha de ser continuada, es decir, durante

todo el proceso asistencial.

CMO SE DA LA INFORMACIN
El paciente debe recibir una informacin:

Paciente inconsciente
Si la situacin del enfermo permite una demora en la
actuacin, se debe esperar a que el paciente recupere
la consciencia o tratar de localizar a los familiares para
que tomen la decisin que proceda.

Clara: debe
de expresarse
en trminos
comprensibles.

Si se requiere una actuacin inmediata, el mdico

obrar bajo su criterio profesional amparado en el
estado de necesidad.

til, correcta y
concreta. Un exceso
de informacin puede
ser contraproducente
en algunos casos.

Verdica, sin
cambiarla ni
recortarla y sin
crear falsas
expectativas.

Adecuada a las
necesidades
del enfermo.

En todo caso la prestacin del consentimiento por representacin deber ser adecuada a las circunstancias y proporcionada a las necesidades que haya que atender, siempre a
favor del enfermo y con respeto a su dignidad personal.

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15

Claves para que el profesional d la informacin al

paciente:

En el contenido del documento de consentimiento

debe constar, al menos

Conocer las caractersticas y expectativas personales

del paciente y de los familiares.

Identificacin del mdico y del paciente.

Descripcin de la actuacin clnica.
Consecuencias relevantes que la intervencin origina
con seguridad.
Descripcin de los riesgos tpicos.
Descripcin de riesgos personalizados.
Constancia de que el paciente est informado
(enterado).
Mencin de la posibilidad de revocar o cambiar de
decisin.
Fecha y firma del paciente y del mdico.

Establecer una buena relacin con el paciente.

Presentar los hechos de forma veraz y comprensible.
Facilitar un ambiente de dilogo.
Dar informacin con criterio mdico pero teniendo
en cuenta las preferencias del paciente.
Asegurarse de que el paciente ha comprendido la
informacin para que pueda dar su consentimiento.

DE QU FORMA SE FACILITA LA INFORMACIN

Normalmente la informacin se facilita verbalmente y el
consentimiento se otorga de igual forma, aunque se debe
dejar constancia de ello en la historia clnica.

DNDE SE DA LA INFORMACIN
El espacio fsico en el que tenga lugar el proceso de
informacin deber ser el adecuado para respetar el
derecho a la intimidad, facilitarle el ejercicio del principio
de autonoma y favorecer la confianza en la relacin entre
el mdico y el paciente.

La ley exige que el consentimiento se realice por escrito

en los siguientes supuestos:
Intervencin quirrgica.
Procedimientos diagnsticos y teraputicos invasores.
Aplicacin de procedimientos que supongan riesgos
o inconvenientes de notoria y previsible repercusin
negativa sobre la salud del paciente.

16

17

O
OCES
EL PR LA
DE
CIN
RMA
O
F
N
I

RESUMEN

El consentimiento informado es un proceso de gran

trascendencia tica, mdica y legal.

Se ha de entender como un proceso y no como un

acto puntual.

Es verbal, con carcter general, excepto en el

caso de intervencin quirrgica, procedimientos
diagnsticos y teraputicos invasores, y aplicacin
de procedimientos que supongan riesgos o
inconvenientes de notoria y previsible repercusin
negativa sobre la salud del paciente, en que se har
por escrito.

Es un elemento ms del acto mdico.

Est basado en el respeto a la libre autonoma de los

pacientes y su derecho a la informacin mdica.

El consentimiento es un instrumento que mejora la

calidad asistencial.

El proceso ha de ser ms exhaustivo y detallado

cuanto mayor riesgo implique el acto mdico.

No se ha de utilizar como instrumento de medicina

defensiva.

El consentimiento puede ser revocado por el

paciente en cualquier momento.

18

PACIENTE
C

MDICO

Tienen que escucharse mutuamente y

colaborar de forma activa.
Tienen que utilizar un lenguaje claro y comprensible.
La informacin se ha de proporcionar
de forma gradual.
Tiene el derecho por ley
y la libertad de limitar la
cantidad de informacin
que recibe.

Tiene que dar la

informacin conforme el
paciente la asimile.

El proceso de informacin
Tiene que participar en el
proceso de informacin
como un paso necesario
para conseguir su propia
autonoma.

El proceso de informacin
es un deber tico y un
imperativo legal.

Registro de la informacin y consentimiento

Aceptacin o negacin
de las indicaciones
facultativas.

Historia clnica.

Firma del consentimiento

informado.

Consentimiento informado
firmado o aceptado del
paciente.

19

3
La informacin de la historia clnica ha de permitir

LA HISTORIA CLNICA

IDENTIFICAR
AL PACIENTE
QU ES LA HISTORIA CLNICA
Legalmente se define como el conjunto de los
documentos relativos a los procesos asistenciales de cada
paciente, con la identificacin de los mdicos y de los
dems profesionales que han intervenido en ellos, con
objeto de obtener la mxima integracin posible de la
documentacin clnica de cada paciente, al menos en el
mbito de cada centro.(art. 14, Ley 41/2002, de 14 de
noviembre).
En resumen, es la documentacin mdico-legal en
donde queda registrada toda la relacin del personal
sanitario con el paciente, todos los actos y actividades
mdico-sanitarias realizadas y todos los datos relativos
a la salud del paciente.

CUL ES LA FINALIDAD DE LA HISTORIA CLNICA

La finalidad fundamental de la historia clnica es facilitar la
asistencia sanitaria al paciente, pero podemos enumerar
los objetivos de forma ms detallada:
Recoger los datos que permitan el conocimiento veraz y
actualizado sobre el estado de salud o enfermedad de la
persona que recibe asistencia sanitaria.
Servir como fuente de informacin a todos los
profesionales que componen el equipo asistencial de
un paciente o de otros profesionales cuando el paciente
cambie de mdico.
Servir para elaborar informes o certificados
o como prueba para jueces o tribunales.
Aplicaciones de tipo cientfico.

20

RESULTADOS

DIAGNSTICOS

TRATAMIENTOS

TODO ACTO MDICO HA DE QUEDAR

REGISTRADO EN LA HISTORIA CLNICA.

CUL ES EL CONTENIDO Y LAS CARACTERSTICAS

DE LA HISTORIA CLNICA
CONTENIDO DE LA HISTORIA CLNICA

Nmero de identificacin.
Nombre y apellidos del paciente.
Fecha de nacimiento.
Sexo.
Residencia habitual.
Procedencia del enfermo: domicilio,
servicio de urgencias, centro de salud, etc.
Autorizacin del ingreso.
Unidad o servicio donde se encuentra ingresado el
paciente.
Informe de urgencias.
Antecedentes familiares.
Antecedentes personales: vacunas.
Exploracin fsica.

21

Antecedentes alrgicos.
Transfusiones previas.
Evolucin.
rdenes mdicas.
Hoja de interconsulta.
Informes de exploraciones complementarias.
Consentimiento informado.
Informe de anestesia.
Informe de quirfano.
Informe de anatoma patolgica.
Informe y evolucin de cuidados de enfermera.
Aplicacin teraputica de enfermera.
Grfico de constantes.
Informe clnico de alta.
Si es necesario, actuacin judicial.

LA PROPIEDAD DE LA HISTORIA CLNICA

Hay diferentes opiniones sobre a quin corresponde la
propiedad de la historia clnica:
Propiedad del centro sanitario ya que corresponde
a ste la conservacin de todos los documentos y es
adems el que aporta los materiales (carpetas, hojas
de informes, sobres, etc).
Propiedad del facultativo ya que es el que redacta
el contenido de la historia y es por tanto, el creador
intelectual de la misma.
Propiedad del usuario porque los datos que se
incluyen en la historia clnica conciernen a la
identidad, salud e intimidad del mismo.

* Los supuestos destacados en color anaranjado son obligatorios cuando hay un

ingreso del paciente.

CMO DEBE SER LA HISTORIA CLNICA

Para ser til, la historia clnica tiene que ser:

Completa.
Ordenada.
Inteligible.
Con las rectificaciones y
aclaraciones
precisas.
Respetuosa, que
no contenga comentarios
que puedan herir al
paciente o a otros
profesionales.

Veraz.
En el soporte
ms adecuado
para su gestin y
conservacin.
nica e integradora
de los datos de un
determinado paciente, al
menos en cada institucin
asistencial.

En cualquier caso, lo ms adecuado

es decantarse por una opinin
integradora, es decir, que el material
fsico corresponda al centro mdico, la
autora de los comentarios o criterios
a los profesionales y, al paciente, le
corresponda la posibilidad de acceder a
la documentacin de la historia clnica e
incluso, obtener copia de los datos que
figuran en ella.

1
22

23

QUIN TIENE ACCESO A LA HISTORIA CLNICA

Es un derecho del ciudadano reconocido en la ley. Sin
embargo existen tres limitaciones:
No puede acceder a la informacin que afecte
a cuestiones ntimas de terceras personas y
que consten en la historia clnica por inters
teraputico del paciente, ya que perjudicara a la
confidencialidad de estas terceras personas
Tampoco se tiene acceso a las opiniones,
anotaciones personales o subjetivas que hayan
realizado los profesionales y que no tengan ninguna
trascendencia clnica.
Tambin se limitar el acceso a aquellos extremos
referidos al mismo paciente y cuyo conocimiento
pueda objetivamente perjudicar de manera grave su
salud. (Necesidad teraputica)

Pueden acceder a la historia clnica los familiares del

paciente?
No pueden acceder si el paciente es capaz y consciente,
salvo que obtengan su autorizacin. El cnyuge tambin
necesitar esta autorizacin.
En el caso de incapacidad o inconsciencia, tendr que
valorarse su necesidad y si aporta algn beneficio para el
paciente que sus familiares tengan acceso a la historia.
En el caso de que el paciente haya fallecido, los familiares
tendrn derecho a acceder a la historia clnica siempre y
cuando el paciente no dejara dicho lo contrario.

24

Pueden acceder a la historia

clnica terceras personas?
Depende de si pertenecen o no al mbito asistencial.
Si pertenecen al mbito asistencial, pueden acceder
sin duda los facultativos encargados de la asistencia
al enfermo. Tambin cientficos o investigadores
o por la inspeccin sanitaria, con acceso limitado,
naturalmente, al objeto y contenido estricto de su
funcin.
Si no pertenecen al mbito asistencial, no pueden
acceder salvo que haya autorizacin del titular.

EXCEPCIN
En el caso de que la historia clnica sea solicitada
por un tribunal de justicia, el acceso judicial debe de
limitarse a los fines del caso que se est enjuiciando.

25

4
CONSERVACIN Y CUSTODIA DE LA HISTORIA
CLNICA
Segn establece la ley, cada centro archivar las
historias clnicas de sus pacientes, cualquiera que sea el
soporte papel, audiovisual, informtico o de otro tipo,
garantizando su seguridad, su correcta conservacin y la
recuperacin de la informacin.
La historia clnica tiene que ser conservada en el centro
sanitario al menos durante los cinco aos despus de la
ltima vez que se ha atendido al paciente.
Toda persona tiene derecho a que se respete el carcter
confidencial de los datos referentes a su salud. Por ello
los centros sanitarios adoptarn las medidas oportunas
para garantizar este derecho en la custodia de la
historia clnica.

INSTRUCCIONES PREVIAS

QU SON LAS INSTRUCCIONES PREVIAS

Las instrucciones previas son el documento por el que
una persona mayor de edad y con capacidad, libremente
manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto que
sta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones
en cuyas circunstancias no sea capaz de expresar o
adoptar decisiones.
Las instrucciones previas (trmino jurdico) tambin se
conocen con el nombre de voluntades anticipadas o
testamento vital.

La voluntad del paciente puede referirse a

Los cuidados y tratamientos mdicos que pueda
recibir en situaciones crticas e irreversibles para
su vida o en el supuesto de incapacidad por
enfermedades como el Alzheimer.
El destino de su cuerpo y sus rganos en caso de
fallecimiento.

Las instrucciones previas no pueden contener

peticiones que sean contrarias a la ley o a principios
bsicos de la prctica mdica, como por ejemplo el
caso de induccin o cooperacin al suicidio.

26

27

Esta voluntad expresada por el paciente, debe ser

respetada por los mdicos, profesionales sanitarios y
organizaciones sanitarias.
La persona que otorgue las instrucciones previas puede
designar un representante para que, llegado el caso, sirva
de interlocutor suyo con el mdico o el equipo sanitario
que le atienda y as procurar su cumplimiento.

CULES SON LAS VENTAJAS DE HACER LAS

INSTRUCCIONES PREVIAS
Las ventajas de realizar instrucciones previas se refieren,
sobre todo, a los efectos positivos que producen tanto en
el paciente como en su entorno:

El paciente tiene la capacidad de controlar el tipo de

asistencia mdica que va a recibir.
Los mdicos se sienten moral y legalmente
amparados ante la toma de decisiones difciles.
Los familiares estn ms seguros porque el
tratamiento de la enfermedad se corresponde con el
deseo del paciente.

CUNDO SE PUEDE HACER LAS INSTRUCCIONES

PREVIAS
Las instrucciones previas se pueden hacer en cualquier
momento, siempre que la persona se encuentre en plenas
facultades de decisin.
Es muy importante sealar que:
Las instrucciones previas pueden ser modificadas en
cualquier momento por la persona que las otorg,
dejando constancia por escrito.
Mientras el enfermo conserve su capacidad, su
voluntad (aunque sta la exprese verbalmente y no
por escrito) siempre prevalecer incluso sobre las
decisiones que anteriormente hubiese hecho constar
en el documento de instrucciones previas.
CMO SE HACEN LAS INSTRUCCIONES PREVIAS
Las instrucciones previas siempre deben constar por
escrito.
Dependiendo de la Comunidad Autnoma puede
hacerse ante notario, ante testigos (personas mayores
de edad y sin relacin familiar o econmica con el
declarante). En el caso de la Comunidad Autnoma de
Madrid, tambin se puede hacer ante un funcionario y
se admite un representante interlocutor.
Por supuesto, antes de inscribirse en el registro
nacional se debe realizar la inscripcin en el registro
de la Comunidad Autnoma correspondiente.

Fundamentalmente, favorece
la comunicacin, participacin
y satisfaccin del paciente.

28

Puede dirigirse al servicio de atencin al paciente de su

hospital o centro de salud, donde podrn informarle
sobre su formalizacin.

29

5
Es fundamental que las instrucciones previas estn
incluidas en la historia clnica para que el mdico
tenga constancia de su existencia y conozca el
contenido de las mismas.

LMITES PARA CUMPLIR CON LAS INSTRUCCIONES

PREVIAS
Como ya hemos mencionado anteriormente, no se puede
aplicar unas instrucciones previas que sean contrarias a la
ley. Es necesario distinguir claramente algunas decisiones:

No adoptar medidas extraordinarias que prolonguen

innecesariamente la vida del enfermo terminal.
Declaracin libre del paciente sobre la limitacin
del esfuerzo teraputico encaminada a que no se
apliquen determinados medios.
Adoptar medidas que alivien el sufrimiento del
paciente terminal (cuidados paliativos) aunque
a veces ello suponga acortar el tiempo de
supervivencia.
Actos o medidas que tienen como objetivo que se
produzca la muerte del paciente (eutanasia activa
directa).

Las instrucciones previas pueden recoger voluntades

sobre los tres primeros supuestos pero nunca del
cuarto ya que es contrario a la ley.

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PREGUNTAS M S FRECUENTES
Por Juan Siso Martn
Profesor de la Facultad de Ciencias de la Salud de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid.

En quin reside la capacidad de decidir una actuacin clnica o

renunciar a ella? En el paciente capaz, si bien ha de hacerlo con la
informacin y asesoramiento del mdico.
Tienen capacidad de decidir, en el terreno sanitario, los menores
de edad civil? S, siempre que hayan cumplido 16 aos, si bien son
necesarios los 18 aos para ciertos supuestos de notoria entidad clnica,
mencionados expresamente en la ley.
Han de ser informados los enfermos mentales y se les reconoce
capacidad de decidir? En ambas cuestiones ha de atenderse a la
afectacin que les cause su enfermedad y sern informados en razn
a su capacidad de comprender (igual que sucede con los menores). Si
son capaces de decidir lo harn por s mismos y si no lo har por ellos su
representante legal.
Ha de informarse a los familiares en el caso de un diagnstico fatal?
Solamente con autorizacin del paciente a quien se ha de informar
primero. Es incorrecta la costumbre de informar a los familiares antes e
incluso en lugar de al paciente. No puede omitirse la informacin a ste,
que ser emitida conforme a la capacidad de recepcin del destinatario y
con el tacto y capacidad que debe de utilizar el mdico.
Puedo solicitar no ser informado en caso de un diagnstico o
pronstico fatal? S. Debe de dejarse constancia escrita de esta decisin
y manifestar si se desea que la informacin la reciba otra persona,
mencionando de quien se trata.
Es posible cambiar de criterio, una vez que he manifestado mi voluntad
de aceptar o rechazar un tratamiento? S, es posible, sin necesidad de
expresar el motivo, pero la decisin emitida vincula al paciente mientras
no es revocada.
Ha de ser prestado el consentimiento siempre por escrito? No,
solamente en los supuestos legalmente previstos, en el resto de las
ocasiones se har de forma verbal, dejando constancia escrita en la
historia clnica.
Puede un mdico decidir por m, si me encuentro inconsciente? S, pero
solamente en caso de que no pueda esperar a la recuperacin de la
consciencia o no se localicen familiares que asuman la decisin. Tambin
cuando deba de asumir decisiones en las que se comprometa la salud
pblica, como inters ms protegible que el particular.
De qu me han de informar antes de una intervencin y en qu forma?
Con carcter general de los riesgos ordinarios de la misma, teniendo en
cuenta las condiciones del medio sanitario y las personales del paciente.
En principio, para una intervencin, adems, ha de hacerse por escrito y

31

de manera comprensible. No puede el mdico ampararse en la precisin

tcnica para hacer ininteligible la informacin. Adems debe de ser sta
adecuada en extensin y complejidad.
De quin es la historia clnica? El soporte material (documentos,
radiografas etc.) del centro sanitario, sin perjuicio de que existe
obligacin de permitir acceso a todo ello por el paciente.
Es posible obtener copia de la historia o de parte de ella? S, previa
solicitud al centro en el que se encuentra.
Puede algn familiar mo acceder a mi historia, sin mi conocimiento?
No, cuando el paciente es capaz y consciente ha de emitir su
autorizacin al respecto. El acceso slo se puede realizar cuando sea en
beneficio de la salud del enfermo.
Los familiares de un paciente fallecido pueden pedir la historia de ste?
S, salvo que aquel hubiera prohibido, expresamente, antes de morir, el
acceso a sus parientes.
Durante cunto tiempo ha de conservar el centro sanitario mi historia?
Durante 5 aos, al menos, desde el ltimo proceso de alta sanitaria.
Puedo pedir que se rectifiquen ciertas anotaciones de mi historia?
S, siempre que la rectificacin no altere la veracidad del contenido ni
suprima informacin necesaria, y siempre se realizar conforme a lo
establecido en la legislacin de proteccin de datos.
Es posible a cualquier mdico, del centro sanitario en el que se
encuentra mi historia, acceder a su contenido?. No, solamente le est
permitido a quien se encuentre prestando asistencia al paciente, o deba
de prestarla.
La donacin de rganos puede dejarse dispuesta en el documento de
Instrucciones Previas? S, no es precisa la declaracin legal ni documento
de donante que antes haba para obtener estos efectos.
Qu sucede si una persona se arrepiente de aquello que firm en el
documento de Instrucciones Previas, que no modific despus, y llegado
el momento de aplicarlo pide que no se tenga en cuenta lo recogido en
el documento? Esta voluntad posterior prevalece.
Es delito la eutanasia en Espaa? S en su forma activa. En realidad la
pasiva no tiene existencia legal, encontrndonos, ms bien, en el terreno
de ayuda en el morir.
Tienen algo que ver los cuidados paliativos con la eutanasia? No,
aquellos son los cuidados que se dan a un enfermo, sin expectativa
teraputica, para que viva su ltima etapa con dignidad y sin
sufrimiento.
Cules pueden ser las cuestiones ms problemticas al redactar
el documento de instrucciones previas? Quizs el acertar al valorar
situaciones no vividas y elegir cuidadosamente la persona del
representante.
La actuacin clnica de los centros sanitarios hacia los pacientes est
sujeta, indudablemente, a criterios cientficos, clnicos y asistenciales, pero
hoy ya nadie duda que, adems, a un marco definido de normas jurdicas,
muestra de las cuales han sido las cuestiones expuestas hasta aqu.

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Con la colaboracin de:

COLECCIN

HABLEMOS DE...

Informacin y consejos prcticos

sobre el consentimiento informado,
la historia clnica y las instrucciones previas

INFORMACIN

CONSEJOS

Si desea ms informacin sobre los temas

tratados en este manual, puede llamar al
901 400 100,
dirigirse a la web informativa del Ministerio
de Sanidad www.msps.es o contactar
con el rea de Sanidad y Poltica Social de su
correspondiente Comunidad Autnoma.

C/ Concha Espina 57, 2 B - 28016 Madrid - T. 915 158 501

e-mail: fundacion@leucemiaylinfoma.com - www.leucemiaylinfoma.com

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Consentimiento informado,
historia clnica e
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