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pacientes
nuevos
diagnosticados
con
sndromes
neurocutneos
fcil
entonces
ya
es
considerado
experto
en
mi
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enfermedad. Comprender
usted
que
consideremos
esto
cuanto
menos
sorprendente y engaoso.
60 pacientes en seguimiento con sndromes neurocutneos genticos (facomatosis)
atendidos en el ao de media en los 3 ltimos aos. De estos, al menos el 20% han
de ser 14 aos. Decimos lo mismo que en el caso anterior.
5 intervenciones de tumores complejos del S-C (schwannomas, neurofibromas,
hemangioblastomas y esclerosis tuberosa) en el ao de media en los 3 ltimos aos,
en el centro. Consideran realmente suficiente slo 5 tumores complejos del S+C
al ao? Como si la tcnica quirrgica y la experiencia para determinados
tumores no tuviese la ms mnima importancia. Por experiencia le informamos
que esto es la condena a muerte o a secuelas permanentes para nuestros VHL con
tumores de tronco cerebral o de localizaciones menos frecuentes.
Especficamente para VHL:
Servicio/Unidad de oftalmologa, con experiencia en la atencin de pacientes con
sndromes neurocutneos genticos (facomatosis), destacando el manejo del
hemangioblastoma retiniano (4 procedimientos/ao de media en los 3 ltimos
aos)(...). Realmente creen ustedes que con 4 procedimientos al ao es
suficiente? nuestra gente se queda ciega, y hay muy pocos oftalmlogos que
consiguen mantener la vista en el caso de tumores localizados cerca del nervio
ptico, realmente creen que 4 al ao es suficiente? ,uestra asociacin no puede
apoyar esto, y advertimos del riesgo que se est generando con esta decisin.
En cuanto a otros Servicios de especialidades mdicas del hospital, lo que se les exige
es que tengan "experiencia en la atencin de pacientes con sndromes neurocutneos
genticos (facomatosis)", as, en genrico. Por eso creemos que han dejado bajo el
listn... cmo definen "EXPERIE-CIA"?
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De igual modo, la forma de afrontar una neurociruga en una enfermedad y otra no tiene
nada que ver. Los pacientes con la enfermedad de von Hippel-Lindau van a pasar
muchas veces por el quirfano a lo largo de su vida (muchas es... 10-12 veces). La
mayora de los pacientes operados en grandes hospitales con servicio de
neurociruga, no han sido intervenidos por el mismo neurocirujano, quien no suele
saber que ese paciente va a volver una y otra vez con nuevos tumores, y saber esto es
fundamental para preparar el acceso quirrgico y as facilitar las futuras intervenciones.
Es que porque un centro opere 7 pacientes al ao, cada uno por un mdico, es ya
excelente?.
Por contrapeso, el Ministerio no ha actuado de la misma manera con otros tumores,
a los que precisamente por ser extremadamente raros no ha agrupado en el mismo
saco (o en el mismo centro hospitalario) con otros. Estos tumores son (datos
consultados en la misma pgina web donde han publicado los requisitos para todas las
patologas que requieren superespecializacin, es decir, designacin de CSUR):
Melanoma uveal. Incidencia de 4 por cada milln de habitantes y ao. Para que sea
considerado de referencia, se exige que vea 25 pacientes al ao. Comparable a exigir
175 hemangioblastomas, en nuestro caso.
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proporcionalidad con los hemangioblastomas (que tambin son tumores raros), para
una Unidad VHL deberan exigirle al menos 14 casos al ao.
Se remitir copia de esta carta a los medios de comunicacin para general conocimiento,
as como a los representantes de las diferentes fuerzas polticas.
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