PROTOCOLO EPILEPSIA NO REFRACTARIA EN NIOS DE 1 A 15 AOS RED ASISTENCIAL SERVICIO SALUD OSORNO 2009

EPILEPSIA NO REFRACTARIA EN NIOS DE 1 A 15 AOS I. Definiciones: A. Grupo de trastornos que producen una alteracin de la funcin de las neuronas de la corteza cerebral, que se manifiesta en un proceso discontinuo de eventos clnicos denominados crisis epilpticas. B. Es una afeccin neurolgica crnica, de manifestacin episdica, de diversa etiologa. C. La epilepsia no refractaria se caracteriza por tener una buena respuesta al tratamiento mdico. Patologas Incorporadas: A. Quedan incluidas las siguientes enfermedades y los sinnimos que las designen en la terminologa mdica habitual: 1. Crisis parciales simples no refractarias 2. Crisis parciales complejas no refractarias 3. Crisis parciales simples secundariamente generalizadas no refractarias 4. Crisis generalizadas no refractarias 5. Crisis no clasificables no refractarias (ej: provocadas por estimulo tctil, ruido) 6. Epilepsia Idioptica no refractaria 7. Epilepsia sintomtica no refractaria 8. Epilepsia criptogentica no refractaria ANTECEDENTES: A. AUGE: 1. Decreto Supremo N 170, con fecha 26 de Noviembre del 2004, 2. la epilepsia ha sido incluida en el un grupo de patologas que tienen Atencin Universal con Garantas Explcitas (Plan AUGE).
B. Situacin actual:

II.

III.

1. 2. 3. 4.

5.

En Chile, la atencin de la Epilepsia en el Sistema Pblico de Salud est concentrada mayoritariamente en establecimientos de nivel secundario (61%). En nios, la concentracin de la atencin en el nivel secundario se incrementa al 80%. La organizacin de los Sistemas de Salud se establece a travs de una red y se considera al nivel primario como el principal punto de entrada. Para que los sistemas funcionen bien, se requieren mecanismos de referencia y contrarreferencia adecuados con una buena comunicacin horizontal y vertical. a) Generalmente, la derivacin hacia los niveles de atencin especializada funciona aceptablemente, sin embargo, la derivacin hacia los niveles de atencin primaria es deficiente, tanto en los pases desarrollados como aquellos en vas de desarrollo. En el caso de la epilepsia, nuestro pas no es una excepcin. Conceptualmente, en la atencin primaria se debe realizar la primera consulta mdica, con profesionales con conocimientos menos especializados pero ms amplios de los problemas de salud, orientado a patologas crnicas y entregando adems un trabajo conjunto con otros profesionales. Este nivel primario es el ms cercano al paciente y su entorno. En el nivel secundario se desempea el neurlogo general, el que atiende los problemas neurolgicos, incluyendo la epilepsia.

6.

El nivel terciario debe contar con epileptlogos con conocimientos muy especializados, concentrndose en problemas de ndole mdico-quirrgico, como es la epilepsia refractaria. 8. La educacin es un pilar fundamental para lograr una buena adherencia a la ingesta continua de frmacos. 9. En cada control los profesionales involucrados deben informar a las personas con epilepsia y sus familiares sobre: a) la importancia de la asistencia a los controles, b) la importancia de la ingesta regular de los medicamentos indicados, c) posibles efectos colaterales de los frmacos antiepilpticos, d) factores gatillantes de las crisis, e) medidas de prevencin de dao por la crisis, f) riesgo de muerte sbita, el que es pequeo y puede ser minimizado con un ptimo control de crisis, g) servicios de asistencia social, organizaciones de voluntariados disponibles, y la red de atencin a que ellos tienen derecho 10. En Epilepsia, la mayora de los nios tienen un buen pronstico: a) 65 a 70% de ellos lograrn quedar libres de crisis despus de un perodo de al menos 1 2 aos de tratamiento con monoterapia. b) el 30 a 35% restante desarrolla epilepsia compleja, la que puede ser refractaria y/o requiere una combinacin de drogas antiepilpticas o ciruga. c) para lograr un buen control de las crisis, se necesita un adecuado aporte de frmacos antiepilpticos, los que deben proporcionarse en forma oportuna.

7.

11.

Teniendo en cuenta los antecedentes mencionados, el Plan AUGE Epilepsia, considera como elementos centrales la atencin en red, con una importante participacin de los profesionales de los niveles primario y secundario de atencin, con nfasis en la entrega de contenidos educativos y entrega asegurada de tratamiento farmacolgico antiepilptico de primera lnea. 12. El Plan se aplicar a los nios entre 1 y 15 aos con epilepsia no refractaria. 13. Para lograr buen resultado, se incorporan: a) Mdicos neurlogos infantiles, b) Equipos de electroencefalografa y c) Analizador de niveles plasmticos de frmacos antiepilpticos. 14. Adems, se asegurar la entrega de frmacos antiepilpticos de primera lnea. 15. Este nuevo concepto de atencin, unido al aporte de recursos humanos y materiales, constituye la base fundamental para el desarrollo de la atencin del grupo objetivo. 16. Por qu en nios entre 1 y 15 aos: a) En los nios, el buen control de las crisis determina una franca mejora en la calidad de vida de l y su familia, ya que an no se ha producido el dao psicolgico del estigma de la enfermedad. b) Previene el dao orgnico cerebral, debido a que la plasticidad del sistema nervioso central es mayor. c) La atencin precoz permite prevenir el dao secundario a la estigmatizacin social, reduciendo la carga socio-econmica de la poblacin como un todo. d) Las personas con epilepsia no refractaria, bien controlada, tienen ms posibilidades de trabajar, estudiar, integrarse a su comunidad y contribuir al desarrollo socioeconmico del pas.

Por qu en el grupo de nios con epilepsia no refractaria: a) Mayor Cobertura: (1) Este grupo es mayoritario, representando el 70% de los nios con epilepsia. b) Mayor Factibilidad: (1) Este grupo homogneo de pacientes permite una mayor estandarizacin de recomendaciones teraputicas, lo que facilita el establecimiento de sistemas de monitoreo y control de calidad de los resultados. (2) La adherencia al tratamiento farmacolgico puede optimizarse en sistemas de tratamiento ms simples, como lo es la monoterapia, con un mejor manejo educativo y con una relacin positiva de los profesionales de salud con la familia del nio. 18. Atencin cercana al entorno del nio(a), logrando la participacin de su familia, colegio y grupo social. 19. Optimiza la gestin en Red: a) Al aplicar este Programa, se aumenta la disponibilidad de mdico neurlogo infantil en el Nivel Secundario de Salud, facilitndole a ste la entrega de una mejor atencin al grupo de nios con epilepsias ms complejas. 20. Atencin cercana al entorno del nio(a), logrando la participacin de su familia, colegio y grupo social. 21. Optimiza la gestin en Red: a) Al aplicar este Programa, se aumenta la disponibilidad de mdico neurlogo infantil en el Nivel Secundario de Salud, facilitndole a ste la entrega de una mejor atencin al grupo de nios con epilepsias ms complejas. 22. Atencin cercana al entorno del nio(a), logrando la participacin de su familia, colegio y grupo social. 23. Optimiza la gestin en Red: a) Al aplicar este Programa, se aumenta la disponibilidad de mdico neurlogo infantil en el Nivel Secundario de Salud, facilitndole a ste la entrega de una mejor atencin al grupo de nios con epilepsias ms complejas. 24. Atencin cercana al entorno del nio(a), logrando la participacin de su familia, colegio y grupo social. 25. Optimiza la gestin en Red: a) Al aplicar este Programa, se aumenta la disponibilidad de mdico neurlogo infantil en el Nivel Secundario de Salud, facilitndole a ste la entrega de una mejor atencin al grupo de nios con epilepsias ms complejas. 26. Atencin cercana al entorno del nio(a), logrando la participacin de su familia, colegio y grupo social. 27. Optimiza la gestin en Red: a) Al aplicar este Programa, se aumenta la disponibilidad de mdico neurlogo infantil en el Nivel Secundario de Salud, facilitndole a ste la entrega de una mejor atencin al grupo de nios con epilepsias ms complejas. 28. Atencin cercana al entorno del nio(a), logrando la participacin de su familia, colegio y grupo social. 29. Optimiza la gestin en Red: a) Al aplicar este Programa, se aumenta la disponibilidad de mdico neurlogo infantil en el Nivel Secundario de Salud, facilitndole a ste la entrega de una mejor atencin al grupo de nios con epilepsias ms complejas.

17.

30.

Atencin cercana al entorno del nio(a), logrando la participacin de su familia, colegio y grupo social. 31. Optimiza la gestin en Red: a) Al aplicar este Programa, se aumenta la disponibilidad de mdico neurlogo infantil en el Nivel Secundario de Salud, facilitndole a ste la entrega de una mejor atencin al grupo de nios con epilepsias ms complejas. IV. Clasificacin de la Epilepsia
A. La liga internacional de la Epilepsia ha propuesto una clasificacin Internacional segn tipo

de crisis (semiologa y caractersticas del EEG), segn etiologa y tipos de Sndromes Epilpticos
B. Clnicamente puede ser clasificada segn sea la respuesta a tratamiento mdico con

frmacos antiepilpticos. Esta ltima forma de clasificarlas las separa en 2 grupos que son: 1. Epilepsias refractarias (con mala respuesta a tratamiento mdico): a) Son el 30% de los pacientes y todos ellos deben ser controlados por neurlogos ms especializados. 2. Epilepsias no refractarias (con buena respuesta a tratamiento mdico mantenindose la persona afectada sin crisis): a) Este grupo constituye aproximadamente el 70% de las epilepsias. b) en estas se puede suspender el tratamiento de frmacos luego de completar 2 aos sin crisis, en forma paulatina en 6 meses. c) El control peridico puede realizarlo un mdico general, mdico familiar, pediatra o internista en un centro de atencin primaria d) En el periodo de diagnstico, suspensin de frmacos y alta debe controlarlo el neurlogo.

V.

Impacto bio-psico social:

A. Biolgico:

1.

Puede deberse a tumores cerebrales, malformaciones vasculares, enfermedad metablica, siendo la epilepsia un sntoma ms. 2. El dao cerebral provocado por la repeticin de las crisis. 3. Algunos tipos de crisis aumentan el riesgo de muerte. 4. La cada por las crisis produce TEC de diversa envergadura, asfixia por inmersin, quemaduras, etc.
B. Social:

1.

Cuando afecta a un paciente escolar le origina vergenza, temor y retraccin social. 2. Los nios con epilepsia presentan una mayor prevalencia de enfermedades psiquitricas que la poblacin general 3. La epilepsia en el nio origina un serio impacto en la familia, lo que obliga a un reordenamiento de la funcionalidad de la familia VI. Impacto en la Calidad de vida:
A. La mayora de las personas con epilepsia sienten que debido a su enfermedad tienen

restricciones en su vida diaria: 1. en la familia, 2. en la relacin de pareja, 3. limitaciones en el trabajo,

4. 5.

en el estudio, los nios sufren discriminacin de profesores y compaeros.

B. Todo esto da un profundo deterioro de la calidad de vida de los pacientes y sus familias.

VII. MAGNITUD DEL PROBLEMA A. Incidencia: 1. Rango Internacional: 26 a 230 x 100.000 hab. por ao. 2. Chile: 114 x 100.000 hab. por ao B. Prevalencia: 1. Rango Internacional: 2,6 a 57 x 1.000 hab. 2. Chile: 10,8 x 1.000 hab.

VIII. Poblacin Objetivo: A. Chile: 1. Nios entre 1 y 15 aos de edad portadores de epilepsia no refractaria a Frmacos antiepilpticos y susceptibles de controlar en Atencin Primaria de Salud. 2. Prevalencia de 10,8 por 1.000 nios. (Fuente: Registros de Programa de Epilepsia de 12 Servicios de Salud, 2003). Nios de 0-15 aos 2.668.279 28.817 20.172 Nios de 1-15 aos 2.512.013 27.130 18.991

Tipo de Poblacin Poblacin FONASA 2003 Poblacin FONASA 2003 con epilepsia Poblacin FONASA 2003 con epilepsia con crisis estabilizadas al recibir tratamiento mdico.

B. Servicio de Salud Osorno:

1.

Nios entre 1 y 15 aos de edad portadores de epilepsia no refractaria a Frmacos antiepilpticos y susceptibles de controlar en Atencin Primaria de Salud.

Tipo de Poblacin Poblacin FONASA 2003 Poblacin FONASA 2003 con epilepsia Poblacin FONASA 2003 con epilepsia con crisis estabilizadas al recibir tratamiento mdico.

Nios de 0-15 aos 39.048 422 295

Nios de 1-15 aos 36.761 397 278

IX.

CRITERIOS DE INCLUSIN A. Tener una edad entre 1 a 15 aos (14 aos, 11 meses y 29 das). B. Ser portador de una epilepsia no refractaria a frmacos antiepilpticos y diagnosticada por mdico neurlogo. C. Haber completado seguimiento con neurlogo durante 6 meses, recibiendo tratamiento con frmacos antiepilpticos y no haber presentado crisis de epilepsia durante ese tiempo. D. La epilepsia no es secundaria a una enfermedad progresiva del Sistema Nervioso Central en el momento de realizar el diagnstico de no refractaria. E. El tratamiento de frmacos antiepilpticos debe corresponder a: 1. 1 (monoterapia) o 2. 2 (biterapia) de los frmacos siguientes: a) fenobarbital, b) fenitona, c) cido valproico, y/o d) carbamazepina. F. Si hay indicacin de tratamiento con otro frmaco antiepilptico, el nio deber continuar el control de la epilepsia en el Nivel Secundario. CRITERIOS DE EXCLUSIN
A. Todo nio portador de epilepsia refractaria. B. Todo nio menor de 1 ao. C. Todo nio con epilepsia, con compromiso progresivo del desarrollo psicomotor u otro

X.

compromiso neurolgico progresivo. D. Todo nio con epilepsia controlada con otros frmacos distintos a los mencionados en criterios de inclusin. E. Todo nio que habiendo completado tratamiento, seguimiento y alta del Plan AUGE Epilepsia, presentase recada de crisis. XI. ETAPAS PRE-AUGE A. ETAPA DE SOSPECHA DE EPILEPSIA - Frente a sospecha de epilepsia, se deber derivar a neurlogo para estudio y posterior confirmacin o descarte. B. ETAPA DE DIAGNSTICO - El neurlogo deber estudiar cada caso y realizar el diagnstico de epilepsia si corresponde ESTAS ETAPAS NO CORRESPONDEN A LAS GARANTAS AUGE XII. INGRESO A PLAN AUGE EPILEPSIA A. Slo el mdico neurlogo decidir qu nio con epilepsia es posible de controlar en el Nivel Primario y quin debe permanecer en control en el Nivel Secundario, ya sea por razones mdicas o psico-sociales. B. El neurlogo derivar al nio o nia con epilepsia no refractaria despus de permanecer a lo menos 6 meses en el Nivel Secundario, con frmacos antiepilpticos y sin crisis. C. El neurlogo extender la receta de frmacos antiepilpticos por un perodo de 30 das, para retirar en el Nivel Secundario y/o se asegurar de que la cantidad de frmacos antiepilpticos cubra al nio hasta la prxima evaluacin mdica y entrega de receta en el Nivel Primario. D. En la Interconsulta de derivacin al Nivel Primario, el neurlogo debe clasificar el diagnstico del nio de acuerdo con el tipo de crisis (de 1 a 5) y segn el tipo de epilepsia

(A, B o C). Adems dejar indicado, en la Interconsulta de derivacin al Nivel Primario, la fecha de control con neurlogo en el Nivel Secundario, la que pudiera ser antes de los 6 meses a contar del da 0 en caso de que el paciente, por cualquiera razn, fuera derivado a atencin primaria en fecha posterior a los 6 meses sin convulsiones. Clasificacin de las Epilepsias 1. 2. 3. 4. 5. Crisis parciales simples no refractarias Crisis parciales complejas no refractarias Crisis parciales simples secundariamente generalizadas no refractarias Crisis generalizadas no refractarias Crisis no clasificables no refractarias (ej: provocadas por estimulo tctil, ruido)

A. Epilepsia Idioptica no refractaria B. Epilepsia sintomtica no refractaria (90% vista en nivel secundario) C. Epilepsia criptogentica no refractaria E. El neurlogo enviar al nio o nia para su ingreso al Programa AUGE EPILEPSIA (PAE) a la enfermera del Policlnico de Neurologa o del Policlnico de Especialidades o Enfermera del Policlnico de Pediatra del Nivel Secundario (enfermera encargada AUGE nivel secundario).
F. La

enfermera del Policlnico de Neurologa (enfermera encargada AUGE Nivel Secundario), debe registrar el ingreso al Plan AUGE del nio en el Tarjetero del Programa de Epilepsia de la Unidad. (Anexo 2) 1. Definir cul es el Consultorio o Centro de Atencin Primaria que le corresponde al nio segn su domicilio, 2. Solicitar la fecha y hora de atencin por el mdico de Atencin Primaria, asegurndose que el control se cumpla antes de 20 das desde el ltimo control del neurlogo que lo deriva. 3. Luego, debe informar a los padres o familiares del nio del nombre y ubicacin del Establecimiento de Atencin Primaria en que se continuar la atencin del nio y la fecha y hora del control mdico. 4. Debe insistir con los padres o familiares en la importancia de la oportuna asistencia al control mdico pre-fijado y en la ingesta continua y oportuna de los frmacos antiepilpticos.

G. La enfermera del Nivel Secundario debe:

INGRESO PLAN AUGE EPILEPSIA SE PRODUCE EN EL CONTROL CON NEURLOGO DEL NIVEL SECUNDARIO DE ATENCIN EN EL MOMENTO DE LA CONFIRMACION DIAGNSTICA DE EPILEPSIA NO REFRACTARIA O DA 0.

XIII. ETAPAS AUGE APS 1. Etapa Primer Semestre AUGE - APS (AUGE): Control y tratamiento en Atencin Primaria. DURACIN: 6 meses (o menos si as lo determina el neurlogo al consignar en Interconsulta de derivacin la fecha de control en el Nivel Secundario).
** En caso que el neurlogo haya determinado citar a control al nio o nia antes de los 6 meses a contar del da 0, las actividades a realizar en atencin primaria en la etapa Primer Semestre debern concentrarse en este perodo de tiempo.

El paciente deber presentarse en SOME del Establecimiento de Atencin Primaria con la Interconsulta de derivacin entregada por Neurlogo en Atencin Secundaria. Ser responsabilidad del monitor GES coordinar las atenciones que debe recibir el nio o nia en ese nivel de atencin, as como del registro en el sistema de informacin SIGGES 1.2. Primer Control Mdico Atencin Primaria: Se realizar dentro del plazo de no ms de 20 das desde la derivacin del Nivel Secundario (a 20 das desde el da 0) ** - ACTIVIDADES: 1. Evaluar ocurrencia o no de crisis de epilepsia, evaluar posible efectos colaterales del frmaco antiepilptico. Si el mdico sospecha algn efecto colateral secundario al frmaco, deber adelantar el control posterior de neurlogo. 2. Extender receta por el tiempo necesario hasta el prximo control mdico. 3. Solicitar a la enfermera de Atencin Primaria la inscripcin del nio en el tarjetero AUGE de epilepsia, dentro de un plazo de 10 das. 4. Otras actividades ver Anexo 4. 1.3. Primer Control Enfermera APS: ingreso PAE tarjetero APS Se realizar a los 30 das desde el da 0 (ingreso del nio al Plan AUGE) ** - ACTIVIDADES: La enfermera en su primer control deber: 1. Ingresar al nio al Tarjetero AUGE de Epilepsia. (Ver ANEXO 2 (tarjetero)) 2. Dar la primera citacin para control por Asistente Social, el que se realizar dentro del plazo de 30 das desde el primer control enfermera APS, o antes, si el nio presenta un problema social evidente. 3. Otras Actividades: Ver Anexo 3 1.4. Primer Control Asistente Social APS: Se realizar dentro del plazo de 60 das desde el da 0 ** - ACTIVIDADES: Actividades: Ver Anexo 5 1.5. Segundo Control Mdico Atencin Primaria: Se realizar luego de 3 meses post 1er control de Asistente Social de Atencin Primaria (a 5 meses desde el da 0) ** - ACTIVIDADES: 1. Solicitar exmenes: Hemograma (100% de los nios con Carbamazepina), Pruebas hepticas (100% de los nios con Acido Valproico). Niveles plasmticos del frmaco antiepilptico en uso (slo a los nios en que el mdico sospeche problemas para alcanzar los niveles adecuados segn clnica), para obtener los resultados antes de su control con neurlogo en la prxima etapa.

2.

Las indicaciones de solicitud de medicin de niveles plasmticos se realiza por: - sospecha de no adherencia a la ingesta de los frmacos indicados, - sospecha de toxicidad, (ver toxicidad en Anexo 8) - ajuste de las dosis y - manejo de interacciones farmacolgicas. Solicitar Electroencefalograma para evaluacin posterior con neurlogo: Slo en los casos en que el nio, en cualquier momento del semestre, haya presentado alguna sospecha de crisis de epilepsia. El uso de EEG standard seriado se justifica en los casos en los que persisten dificultades diagnsticas. No se justifica su uso rutinario seriado cuando el diagnstico est claramente establecido. Realizar Interconsulta al neurlogo para ser evaluado al completar 6 meses de control en Atencin Primaria.** Insistir a los familiares del nio que deben llevar los resultados de los exmenes al neurlogo. Otras actividades. Anexo 4

1.6. Primer Control Neurlogo AUGE Nivel Secundario: - Al completar 1 semestre de tratamiento en Atencin Primaria o 6 meses desde el da 0 (ingreso AUGE), o antes si as el neurlogo lo consigna en Interconsulta de Derivacin **, el nio o nia deber realizar 1 control por mdico neurlogo, para lo cual debe ser derivado desde Atencin Primaria a Atencin Secundaria. - El neurlogo deber evaluar historia clnica de epilepsia, examen fsico, exmenes de Laboratorio solicitados en Atencin Primaria, situacin escolar y posibles efectos secundarios de frmacos. - En el Nivel Secundario, el nio deber ser controlado por la enfermera, quien registrar los datos de la atencin en el tarjetero del Nivel Secundario. - Si el nio no presentase ninguna complicacin por su epilepsia ni cambio en el diagnstico inicial, deber ser re-enviado a Atencin Primaria para continuar sus controles, con la Interconsulta AUGE correspondiente. 2. Etapa Segundo Semestre AUGE - APS (AUGE): Control y tratamiento en Atencin Primaria. DURACIN: 6 meses El nio o nia debe solicitar control Mdico en el SOME de Atencin Primaria, con la Interconsulta AUGE realizada por el Neurlogo, la que contendr los resultados de la evaluacin neurolgica 2.1. Tercer Control Mdico Atencin Primaria: Luego de 1 mes de haber sido evaluado por neurlogo (a los 7 meses desde el da 0) - ACTIVIDADES: (ver anexo n 4) 2.2. Segundo Control Enfermera Atencin Primaria Luego de 3 meses de haber sido evaluado por Mdico de Atencin Primaria (a los 10 meses desde el da 0) - ACTIVIDADES: (ver anexo n 3) 2.3. Segundo Control Asistente Social Atencin Primaria Luego de 1 mes de haber sido evaluado por Enfermera de Atencin Primaria (a los 11 meses desde el da 0) - ACTIVIDADES: (ver anexo n 5)

3. Etapa Tercer Semestre AUGE - APS (AUGE): Control y tratamiento en Atencin Primaria. DURACIN: 6 meses 3.1. Tercer Control Enfermera Atencin Primaria: Al completar 2 meses desde el 2 control por Asistente Social de Atencin primaria (a 1 ao 1 mes desde el da 0) - ACTIVIDADES: (ver anexo n 3) 3.2. Tercer Control Mdico Atencin Primaria: Luego de 1 mes de haber sido evaluado por neurlogo (a los 7 meses desde el da 0) - ACTIVIDADES: (ver anexo n 4) 3.3. Cuarto Control Mdico de Atencin Primaria Luego de 3 meses desde el Tercer control por Enfermera de Atencin primaria (a 1 ao 4 meses desde el da 0) - ACTIVIDADES: (ver anexo n 4) Adems, solicitar EEG (realizar en el nivel secundario), para tener su resultado antes de la fecha de control por neurlogo en la prxima etapa) Deber confeccionar y entregar al paciente la Interconsulta de derivacin definitiva a Atencin secundaria para ser evaluado por el neurlogo 4. Etapa Cuarto Semestre AUGE Atencin Secundaria: De disminucin fraccionada de Frmacos Antiepilpticos. DURACIN: 6 meses 4.1. Segundo Control Neurlogo Atencin Secundaria: Luego de 2 meses desde el 4 control Mdico de Atencin Primaria (a 1 ao 6 mes desde el da 0) - Evaluar situacin de crisis, de tratamiento farmacolgico, EEG y otros, si corresponde. - Si se decide la suspensin gradual de frmacos antiepilpticos, debe considerarse el pronstico segn tipo de epilepsia y circunstancias individuales - Los riesgos o beneficios de continuar o suspender el frmaco antiepilptico deben discutirse con los familiares del nio que ha estado sin crisis por 2 aos. Ellos deben conocer el riesgo de recurrencia al final del tratamiento. 4.2. Tercer Control Enfermera Nivel Secundario Luego de 1 mes desde el Segundo Control por Neurlogo (a 1 ao 7 meses desde el da 0) - Evaluar tiempo de tratamiento total - Llenar datos del tarjetero 4.3. Tercer Control Neurlogo Atencin Secundaria: Luego de 1 mes desde el 3er Control por Enfermera de Atencin Secundaria (a 1 ao 8 mes desde el da 0) 4.4. Cuarto Control Neurlogo Atencin Secundaria: Luego de 2 meses desde el 3er Control Neurlogo (a 1 ao 10 meses desde el da 0) 5. Etapa Quinto, Sexto, Sptimo y Octavo Semestre AUGE Atencin Secundaria: Seguimiento. DURACIN: 2 aos ETAPA DE OBSERVACIN, CUANDO EL NIO EST SIN TRATAMIENTO FARMACOLGICO 5.1. Quinto Control Neurlogo Atencin Secundaria: A los 2 aos 4 meses desde el ingreso del nio al AUGE (da 0) 5.2. Sexto Control Neurlogo Atencin Secundaria: A los 3 aos 4 meses desde el ingreso del nio al AUGE (da 0)

6. Etapa ALTA en Atencin Secundaria: Alta. DURACIN: 1 da 6.1. Sptimo Control Neurlogo Atencin Secundaria: 1. A los 4 aos desde el ingreso del nio al AUGE (da 0) 2. Evaluacin clnica neurolgica. 3. Solicitar Electroencefalograma si el neurlogo lo estima conveniente antes del alta definitiva 4. Dar de Alta al nio cumpliendo los criterios de egreso (ver ms adelante el punto 7.6.). 5. Derivacin a Enfermera del Nivel Secundario para consignar dato en tarjetero. XIV. CRITERIOS DE EGRESO 1. Alta definitiva: - El alta definitiva del nio del Plan AUGE Epilepsia slo lo indica el Neurlogo Infantil, luego de 2 aos de seguimiento, estando el nio sin crisis y sin frmacos antiepilpticos durante estos ltimos dos aos 2. Recada de crisis, durante las etapas de Plan AUGE (1 a 8 semestre): - Si un nio con epilepsia, luego de haber ingresado al Programa AUGE Epilepsia y estando en el Nivel de Atencin Primaria de Salud o en la etapa de seguimiento en Nivel Secundario, presenta una crisis (recae), deber controlarse en un plazo de diez das por neurlogo en Atencin Secundaria. - Si, al ser reevaluado el nio en atencin secundaria por el neurlogo, ste estima que: La recada se debe a un tratamiento irregular o a factores precipitantes de crisis, se debe regular el tratamiento, y continuar su Atencin en el Nivel que le corresponda, segn protocolo AUGE. La epilepsia ha evolucionado de manera no esperada y diferente a la etapa de inicio, deber continuar sus controles en Nivel Secundario y recibir los frmacos antiepilpticos en ese nivel. En este caso deber contabilizarse como Epilepsia no refractaria con recada, a controlar en el Nivel Secundario, mantenindose dentro del Plan AUGE. 3. Recada de crisis, posterior a Alta Plan AUGE: - El nio que presente recada con posterioridad a su Alta en Plan AUGE, se atender en el Nivel Secundario o Terciario y no volver a ser ingresado al Plan AUGE por segunda vez.

ANEXO 1 FLUJOGRAMA Previo Ingreso a Plan AUGE

= Responsable = Instrumento

INGRESO

CENTRO DE ATENCIN PRIMARIA

= Of. Administrativo = Ficha Clnica

= Mdico = Interconsulta

INGRESO POLICLNICO NEUROLOGA NIVEL SECUNDARIO

NO

Tiene Epilepsia?

SI
Ingresa Programa Epilepsia (nivel 2
ario

ALTA NO
Permanece en Control en Nivel Secundario Sin crisis 6 meses o ms?

Control y seguimiento segn NORMAS

SI
Ingreso Tarjetero como AUGE Crear caso SIGGES Contacto con Nivel Primario

= NEURLOGO = Interconsulta Derivacin

Policlnico Neurologa confirma Epilepsia NO Refractaria Realiza Contrarreferencia al Nivel Primario de Atencin con receta e indicaciones por neurlogo

= Enfermera Nivel Secundario = Tarjetero de Control y Seguimiento Sistema de Registro SIGGES

FLUJOGRAMA Primer Semestre

SOME NIVEL PRIMARIO T= 20 das 1 Control Mdico AUGE A.P.S. (a los 20 das desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)
T= 10 das
er

= Responsable = Instrumento = Tiempo mximo

= Monitor GES Establecimiento APS = Registro SIGGES

= Mdico = Ficha Clnica y Receta

1 Control por Enfermera AUGE A.P.S. (a los 30 das desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)
T= 30 das

er

= Enfermera = Tarjetero de Control y Seguimiento

1 Control por Asistente Social AUGE A.P.S. (a los 60 das desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)
T= 3 meses

er

= Asistente Social = Ficha Clnica

2 Control Mdico AUGE A.P.S. (a los 5 meses desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)
T= 1 mes

= Mdico - Exmenes = Ficha Clnica e Interconsulta Nvel 2ario

1 Control Mdico Neurlogo AUGE (a los 6 meses desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)

er

= Mdico Neurlogo Evala Exmenes = Ficha Clnica -Receta

FLUJOGRAMA Segundo y Tercer Semestre Programa AUGE Epilepsia

T= 1 mes

= Responsable = Instrumento = Tiempo mximo

3 Control Mdico AUGE A.P.S. (a los 7 meses desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)

er

= Mdico = Ficha Clnica y Receta

T= 3 meses

2 Control por Enfermera AUGE A.P.S. (a los 30 das desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)

do

= Enfermera = Tarjetero de Control y Seguimiento

T= 1 mes

2 Control por Asistente Social AUGE A.P.S. (11 meses desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)

do

= Asistente Social = Ficha Clnica

T= 2 meses

3 Control Enfermera AUGE A.P.S. (1 ao 1 mes desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)

er

= Enfermera = Tarjetero de Control y Seguimiento

T= 3 meses

4 Control Mdico AUGE A.P.S. ( 1 ao 4 meses desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)

to

= Mdico Solicitud de ECG = Ficha Clnica Receta e ario. Interconsulta Nivel 2

FLUJOGRAMA Disminucin Frmacos, Seguimiento y Alta Nivel Secundario

2 Control Mdico Neurlogo AUGE (al 1 ao 2 meses desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)
T= 1 mes
do

= Neurlogo Evala Paciente = Ficha Clnica - Receta Disminucin de Medicamentos

2 Control Enfermera AUGE Nivel Secundario (al 1 ao 7 meses desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)

do

= Enfermera Nivel Secundario = Tarjetero de Control y Seguimiento

T= 1 mes

3 Control Mdico Neurlogo AUGE (al 1 ao 8 meses desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)
T= 2 mes

er

= Neurlogo Evala Paciente = Ficha Clnica - Receta Disminucin de Medicamentos

4 Control Mdico Neurlogo AUGE (al 1 ao 10 meses desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)
T= 6 mes

= Neurlogo Evala Paciente = Ficha Clnica - Receta Disminucin de Medicamentos

5 Control Mdico Neurlogo AUGE (al 2 ao 4 meses desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)
T= 1 aos

= Neurlogo Evala Paciente = Ficha Clnica

6 Control Mdico Neurlogo AUGE (al 3 ao 4 meses desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)
T= 8 mes

= Neurlogo Evala Paciente = Ficha Clnica

7 Control Mdico Neurlogo AUGE (al 4 ao desde ingreso AUGE Nivel Secundario (da 0)

= Neurlogo Evala Paciente = Ficha Clnica ALTA

ALTA

T= 2 mes

ANEXO 2

ANEXO: 3

FUNCIONES DE LA ENFERMERA DE ATENCIN PRIMARIA (Ver Normas Administrativas de Epilepsia. MINSAL, www.minsal.cl)

1) Funciones Asistenciales a) Primer control: - Informar a Nivel Secundario la recepcin del paciente. - Rescatar ficha clnica del Centro de Atencin. - Verificar que la Interconsulta de epilepsia enviada al nivel primario, sea la correcta segn Normas establecidas. - Ingresar al paciente al Programa, confeccionando la tarjeta de control y seguimiento. - Informar al paciente los objetivos del programa. - Control de signos vitales. Realizar examen fsico de enfermera. - Verificar la presencia o ausencia de otras enfermedades crnicas y grado de control de estas. - Realizar diagnstico de las necesidades de educacin del paciente y su grupo familiar. - Elaborar plan de educacin, disear cronograma y discutirlo con el paciente. - Reforzar indicaciones mdicas. - Registrar el control segn normas. b) Segundo y sucesivos controles: - Rescatar ficha clnica y tarjeta de control y seguimiento del paciente. - Control de signos vitales. Realizar examen fsico de enfermera. - Realizar evaluacin de los contenidos educativos entregados en el control anterior. - Continuar con el programa de educacin segn cronograma. - Aplicar pauta psico-social y derivar al profesional correspondiente si as procede. - Verificar asistencia a controles y toma de exmenes. 2) Funciones Administrativas: - Formar parte del equipo multidisciplinario que asiste al paciente con epilepsia. - Identificar y mantener actualizada informacin relativa al nmero de pacientes bajo control, distribucin por edad, sexo, comuna, diagnstico, tratamiento, pacientes activos, pasivos, abandonos, altas, traslados, fallecidos. - Coordinar el rescate de pacientes, en visita domiciliaria. - Participar en estudios de necesidades de materiales, equipos e insumos. - Participar en la planificacin e implementacin de los planes de evaluacin y monitoreo a nivel local. - Participar en la planificacin, elaboracin e implementacin de planes de educacin al paciente, familia y grupos organizados de la comunidad. - Asesorar a los grupos de autoayuda. - Sistematizar y preparar informacin para enviar a los niveles superiores.

3) Funcin docente y de investigacin: - Participar en la planificacin e implementacin de planes de capacitacin en el nivel local. - Entregar capacitacin a otros profesionales y paramdicos involucrados con la atencin del paciente con epilepsia a nivel local. - Asistir a cursos y capacitaciones programadas por el nivel secundario o terciario de atencin. - Colaborar con la investigacin en epilepsia a nivel primario.

ANEXO: 4 FUNCIONES DEL MDICO DE ATENCIN PRIMARIA (Ver Normas Administrativas de Epilepsia. MINSAL, www.minsal.cl) - MDICO GENERAL, MDICO FAMILIAR O MDICO INTEGRAL Pesquisar casos nuevos y derivar a la atencin secundaria para confirmar o descartar diagnstico. Efectuar control y seguimiento a todo paciente derivado desde la atencin secundaria con el diagnstico confirmado de epilepsia no refractaria. 1) Primera Consulta (pesquisa de casos): a) Anamnesis completa que incluya (se requiere un testigo confiable) descripcin detallada de los sntomas sugerentes de epilepsia, su evolucin y factores desencadenantes o precipitantes. b) Evaluar el nivel desarrollo intelectual, o de desarrollo psicomotor en el nio. c) Anlisis de factores de riesgo que incluya la historia perinatal, de infecciones del Sistema Nervioso Central, de traumatismo encfalo craneano, abuso de alcohol o drogas y antecedentes familiares de epilepsia. d) Registro de presin arterial e) Medicin del permetro de crneo, correlacionndolo con la talla (hasta los dos aos) f) Evaluacin de dficit sensorial g) Bsqueda de dficit motor 2) Primer a Cuarto control AUGE (con epilepsia ya confirmada): a) Completar informacin a travs de entrevista a informante calificado. b) Analizar informacin proporcionada por el neurlogo, la enfermera o asistente social. c) En los controles, deber verificarse que las dosis de frmaco antiepilptico sean adecuadas para el peso del nio y recomendar a las madres a realizar consulta oportuna frente a alza de pesos mayores 1 talla en el vestuario. d) Evaluar posibles efectos colaterales de frmacos antiepilpticos. e) Referencia a atencin secundaria, si corresponde segn cronograma, completando la interconsulta y solicitando exmenes. f) Evaluar con Test de Calidad de Vida para padres de nios con epilepsia con Encuesta Nacional Validada (en el primer y cuarto control).

ANEXO: 5 FUNCIONES ASISTENTE SOCIAL DE ATENCIN PRIMARIA (Ver Normas Administrativas de Epilepsia. MINSAL, www.minsal.cl) 1) Actividades en el Primer Control: a) Individualizacin de la persona con epilepsia. Realizar diagnstico social. b) Establecer plan de tratamiento y pronstico social. Registrar en ficha clnica diagnstico social y plan de trabajo. Reforzar indicaciones mdicas. c) Informar, orientar y derivar segn corresponda. d) Orientar sobre los beneficios que se pueden obtener si tiene el diagnstico de epilepsia, segn sean las condiciones personales de previsin en salud, tipo de epilepsia y condiciones regionales y locales. 2) Actividades del 2 control: a) Evaluar el Plan de tratamiento social y situacin actual. b) Registrar la actividad en ficha clnica. c) Modificar el Plan de trabajo segn condicin del paciente. d) Reforzar fechas de control e indicaciones mdicas. 3) Funciones Comunitarias a) Elaborar diagnstico participativo y trabajar en conjunto con la comunidad. b) Disear e implementar proyectos sociales que respondan a las necesidades surgidas del diagnstico participativo. c) Elaborar catastro de organizaciones sociales u otras Instituciones que agrupen a personas con epilepsia y mantenerlo actualizado. d) Disear y desarrollar encuestas comunales, jornadas o actividades culturales para profesionales o personas con epilepsia. 4) Funciones de Supervisin y de Asesora a) Elaborar pautas de supervisin y de monitoreo del programa de epilepsia. b) Participar con el equipo de salud en el desarrollo e implementacin de actividades de evaluacin del programa de epilepsia. 5) Funciones Administrativas a) Realizar informes atingentes al funcionamiento del programa a nivel local, nivel secundario y Encargado de Programa del Servicio de Salud. b) Mantener un registro actualizado de la situacin social de los pacientes en control. c) Establecer comunicacin con la Red Asistencial del Programa de epilepsia y organizaciones comunitarias. 6) Visita Domiciliaria a) Se realizar visita domiciliaria a todos los pacientes que cumplan con los siguientes criterios: i) Cualquier persona con epilepsia en la que se sospeche poca adhesividad al tratamiento mdico o co-morbilidad social. ii) Rescate de pacientes inasistentes. iii) Para conocer situacin familiar a solicitud de nivel secundario o terciario. 7) Educacin: a) Se realizar en cada consulta, dando nfasis a los Deberes y Derechos sociales segn la situacin particular de cada paciente.