Alzheimers

Cmo convivir con la Enfermedad
de Alzheimer
ndice
Introduccin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 1
Enfermedad de Alzheimer: descripcin, factores de riesgo y mitigacin de riesgos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Descripcin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Factores de riesgo conocidos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 3 Factores de riesgo potenciales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 4 Mitigacin de riesgos con un estilo de vida saludable . . . . . . . . . . . 5
Enfermedad de Alzheimer: diagnstico, etapas, tratamiento e investigacin . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Diagnstico de la enfermedad de Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Etapas de la enfermedad de Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 7 Tratamientos mdicos actuales para los sntomas de la enfermedad de Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Investigacin sobre los tratamientos potenciales para la enfermedad de Alzheimer . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 9
Impacto emocional del diagnstico . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Efecto en los que padecen la enfermedad de Alzheimer . . . . . . . . 11 Efecto en los miembros de la familia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11
Cmo convivir con la Enfermedad de Alzheimer
Planificacin para el futuro . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Empleo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Recopilacin de informacin importante . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Divisin de responsabilidades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 14 Seguridad en el hogar . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Seguridad al conducir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15 Cuestiones financieras . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 16 Cuestiones legales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Directivas mdicas anticipadas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 17 Documentos financieros . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 18
Servicios de cuidado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Para las personas que viven solas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Mantenerse activo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20 Funcin del cuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 21 Estrs del cuidador . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Grupos de apoyo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 22 Opciones de servicios de cuidado para el futuro . . . . . . . . . . . . . 22 Cuidados temporarios y a corto plazo . . . . . . . . . . . . . . . . . 23 Cuidados a largo plazo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Cuidados terminales y paliativos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24 Cmo elegir una residencia de ancianos . . . . . . . . . . . . . . . 24
Para concluir . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 27
Recursos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 28
Lectura adicional . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 36
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introduccin
Cada ao, el nmero de personas que padecen la enfermedad de Alzheimer incrementa.

En la actualidad, se calcula que alrededor de 5 millones de estadounidenses y 26 millones de personas en todo el mundo conviven con este trastorno cerebral degenerativo. Es probable que ya una de cada dos personas mayores 85 aos en EE.UU. sufra Alzheimer, y este grupo etario es uno de los segmentos de la poblacin que ms rpido est creciendo. Para el ao 2050, es posible que se vean afectados hasta 15 millones de estadounidenses.
En el pasado, haba muchas ideas errneas sobre la enfermedad o el mal de Alzheimer. Se pensaba que los sntomas eran una parte normal e inevitable de la vejez. Si bien los olvidos y los problemas de memoria leves, a menudo, se asocian con los ancianos, no se los debera confundir con el deterioro progresivo del Alzheimer, que comprende una variedad de sntomas que van ms all de meros lapsus de memoria. Ahora sabemos que el Alzheimer es una enfermedad especfica relacionada principalmente, con la edad. En 1906, el mdico alemn Alois Alzheimer fue el primero que identific, mediante la autopsia de uno de sus pacientes, una coleccin de placas que rodeaban las clulas nerviosas del cerebro, as como ovillos de fibras dentro de stas. Esta enfermedad, con el tiempo, llevara su nombre. Desde su descubrimiento hace ms de 100 aos, ha habido un gran avance en la investigacin
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cientfica del mal de Alzheimer. En la dcada de 1960, los cientficos descubrieron un vnculo entre el deterioro cognitivo y la cantidad de placas y ovillos en el cerebro. La comunidad mdica luego reconoci formalmente el Alzheimer como una enfermedad y no como una parte normal del envejecimiento. En la dcada de 1970, los cientficos lograron grandes adelantos en la comprensin del cuerpo humano como un todo, y el Alzheimer surgi como una importante rea de inters para la investigacin. Esta atencin acrecentada llev a que, en los aos 90, se hicieran importantes descubrimientos y se comprendiera mejor el comportamiento de las clulas nerviosas complejas en el cerebro de las personas con Alzheimer. Se realizaron ms investigaciones sobre los genes susceptibles al Alzheimer, y se aprobaron varios medicamentos para el tratamiento de los sntomas cognitivos de la enfermedad. En la ltima dcada, los cientficos han avanzado mucho en la comprensin de diversos factores de riesgo potenciales (ambientales, genticos, etc.) para la enfermedad de Alzheimer, as como de los procesos que conducen a la formacin de placas y de ovillos en el cerebro. Se han identificado genes especficos que se relacionan con los tipos de Alzheimer de inicio temprano y tardo, y la Administracin de Drogas y Alimentos de los EE. UU. (Food and Drug Administration, FDA) ha aproba2
do opciones de tratamiento ms eficaces. Sin embargo, el mal de Alzheimer an no tiene cura. Los medicamentos que se utilizan en la actualidad tratan nicamente los sntomas, no la causa del trastorno, y slo retardan el avance del deterioro cognitivo en forma temporaria. A medida que nuestro entendimiento y conocimiento del mal de Alzheimer entra en el segundo siglo desde su descubrimiento, los cientficos se concentran en el hallazgo de las causas fundamentales de la enfermedad. En los prximos aos, deberan aparecer medicamentos ms efectivos con menos efectos secundarios. Puede que estos medicamentos no prevengan o reviertan la enfermedad, pero podran tener un efecto importante en el retraso de su avance. Adems, con una mayor inversin en la investigacin, el camino a un hallazgo radical que permita encontrar una cura podra ser ms corto de lo que pensamos. La Lista de Recursos, al final de este cuadernillo, contiene informacin sobre organizaciones que pueden ser de ayuda para diversos aspectos de la enfermedad de Alzheimer, incluidos distintos servicios de cuidado, centros de cuidados a largo plazo, cuestiones legales y financieras y ensayos clnicos.
descripcin, Factores de riesgo y Mitigacin de riesgos

Descripcin
Enfermedad de Alzheimer:
La enfermedad de Alzheimer destruye las funciones del cerebro de forma irreversible y

termina atrofindolo por completo. Durante una autopsia, cuando los cientficos examinan en un microscopio el cerebro de las personas que padecen Alzheimer, ven dos tipos de anormalidades: placas neurticas fuera de las neuronas o clulas nerviosas del cerebro y nudos u ovillos neurofibrilares dentro de las neuronas. Las placas neurticas son estructuras esfricas compuestas de una protena denominada beta amiloide y material celular. Los ovillos neurofibrilares son fibras retorcidas de otra protena llamada Tau. Las placas y los ovillos, los sellos distintivos del mal de Alzheimer, parecen interferir en la comunicacin entre las neuronas y, as, perturban la actividad mental. Esta prdida de conexin parece daar el funcionamiento de las neuronas y, con el tiempo, provocan la muerte de las mismas. Los cientficos no estn totalmente seguros si estas placas y ovillos son una causa o un efecto del Alzheimer. No obstante, una gran parte de las investigaciones se ha centrado en detener la acumulacin de estas protenas o evitar que se vuelvan txicas.
Las imgenes cerebrales de las personas con Alzheimer muestran una degeneracin en las regiones vitales para la formacin de la memoria, lo cual explica por qu los enfermos de Alzheimer tienen dificultades para incorporar nueva informacin y retener recuerdos a corto plazo. A medida que la enfermedad avanza, estas imgenes tambin revelan una degeneracin del lbulo frontal, que acta como el poder ejecutivo del cerebro. La enfermedad de Alzheimer afecta la cognicin de la persona (el proceso del conocimiento), incluidas la conciencia, la percepcin, el razonamiento y el juicio, as como la personalidad, el comportamiento y la comunicacin. Al deteriorarse el lbulo frontal, la persona presenta distintos sntomas, tales como prob-
lemas de organizacin y planificacin, distraccin, irritabilidad y apata.
Factores de riesgo conocidos

Los cientficos han identificado diversos factores que parecen influir en el desarrollo del Alzheimer, pero an no han llegado a ninguna conclusin definitiva en cuanto a las causas exactas de esta compleja enfermedad. Es probable que, ms que una causa individual, sean varios los factores que contribuyan a este mal. Edad: El mayor riesgo individual de desarrollar la enfermedad de Alzheimer es la edad. Se calcula que
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alrededor del cinco por ciento de los estadounidenses de entre 65 y 74 aos padecen la enfermedad de Alzheimer; para aqullos mayores de 85 aos, las cifras van del 35% a casi la mitad. Gentica: La mayora de los casos de Alzheimer son de inicio tardo; es decir, se suelen desarrollar despus de los 65 aos. El mal de Alzheimer de inicio tardo no presenta un patrn hereditario evidente, y sus causas son desconocidas. No obstante, algunas familias presentan grupos de casos. Un gen denominado apolipoprotena E (ApoE) parece ser un factor de riesgo para el mal de Alzheimer de inicio tardo. Este gen adopta tres formas: ApoE2, ApoE3 y ApoE4. A grandes rasgos, uno de cada cuatro estadounidenses tiene ApoE4, y uno de cada veinte tiene ApoE2. Mientras la herencia del ApoE4 incrementa el riesgo de desarrollar Alzheimer, el ApoE2 es, en gran medida, una proteccin contra la enfermedad. Ciertas investigaciones actuales se centran en la asociacin entre estas dos formas de ApoE y el Alzheimer. La enfermedad de Alzheimer hereditaria o Alzheimer de inicio temprano es una forma hereditaria y poco comn de la enfermedad, y afecta a menos del 10% de las personas que padecen Alzheimer. La enfermadad de Alzheimer hereditaria se desarrolla antes de los 65 aos y puede manifestarse en personas de apenas 35 aos. Se produce debido a las mutaciones de uno de tres genes en los cromosomas 1, 14 y 21.
enfermedad de Alzheimer y la diabetes tipo 2. En la diabetes tipo 2, la insulina no logra convertir la glucosa en energa de un modo eficaz. Esta ineficiencia da como resultado la produccin de niveles ms elevados de insulina y de glucosa, lo que puede daar el cerebro y contribuir al avance del Alzheimer. Dao oxidativo: Los radicales libres son molculas inestables que, a veces, se producen como resultado de las reacciones qumicas dentro de las clulas. Estas molculas buscan estabilidad atacando a otras molculas, lo que puede daar clulas y tejido, y contribuir al dao neuronal que ocasiona la enfermedad de Alzheimer.
Factores de riesgo potenciales

Enfermedad cardiovascular: Los factores de riesgo asociados a afecciones cardacas y a accidentes cerebro vasculares tales como la hipertensin y el colesterol elevado, tambin pueden incrementar el riesgo de desarrollar el mal de Alzheimer. La hipertensin puede daar los vasos sanguneos en el cerebro y afectar las regiones que son importantes para la toma de decisiones, la memoria y las destrezas verbales. Esto podra contribuir al avance del Alzheimer. El colesterol elevado puede inhibir la capacidad de la sangre para eliminar las protenas del cerebro. Diabetes tipo 2: Cada vez existe ms evidencia de la existencia de un vnculo entre la
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Inflamacin: La inflamacin es una funcin natural, aunque en ocasiones, perjudicial, que utiliza el organismo para sanarse y en la que las clulas inmunes eliminan tejidos de clulas muertas y otros productos residuales. Las placas de protena que se desarrollan con el mal de Alzheimer producen inflamacin, pero se desconoce si este proceso es perjudicial y una de las causas del Alzheimer, o es parte de una respuesta inmunolgica para tratar de contener la enfermedad. Otros factores de riesgo potenciales: Determinados estudios sugieren que otros factores de riesgo podran ser los traumatismos encefalocraneanos anteriores, un bajo nivel de educacin, el estrs y el hecho de que la persona sea de sexo femenino. La enfermedad de Alzheimer tambin podra estar relacionada con una reaccin del sistema inmunolgico o con un virus.
Mitigacin de riesgos con un estilo de vida saludable

Si bien los factores de riesgo conocidos de la enfermedad de Alzheimer, la edad y la gentica no se pueden controlar, existen varios estudios que indican que un estilo de vida saludable puede reducir el riesgo de desarrollar Alzheimer. Es importante mantener el cuerpo y la mente en forma mediante la nutricin y el ejercicio, evitando fumar, controlando ciertas afecciones fsicas y participando en actividades mentales y sociales. Dieta: Siga una dieta variada que incluya muchas frutas y verduras, legumbres (por ejemplo, frijoles arvejas y semillas), granos integrales y pescado, y con bajo contenido de grasas saturadas y azcar. Los alimentos con cidos grasos omega-3, tales como el atn y el salmn, ciertos aceites, los frutos secos (nueces) y las semillas (linaza, calabaza, ajonjol) y las vitaminas antioxidantes A, C y E tambin pueden ser beneficiosos. Ejercicio: La actividad fsica reduce el riesgo de sufrir muchas enfermedades, ayuda a mantener un peso saludable y mejora la aptitud mental. Se recomienda una combinacin de ejercicios aerbicos de intensidad moderada, entrenamiento de fuerza y actividades que incrementen la flexibilidad. Afecciones fsicas: Las investigaciones han demostrado que las enfermedades vasculares, los accidentes cerebro vasculares, la hipertensin, el colesterol elevado y la diabetes pueden representar un
mayor riesgo de desarrollar el mal de Alzheimer o de que ste empeore. Controle estos problemas si ya estn presentes y, si an no se han desarrollado, evtelos con una buena dieta y ejercicio. La depresin y el estrs pueden ocasionar problemas fsicos y tambin se los ha relacionado con el mal de Alzheimer, por lo que deberan tratarse de ser necesario. Relaciones sociales: Mantenga y aumente las relaciones sociales con familiares y amigos a travs de actividades creativas e intelectuales, tales como las artesanas y los pasatiempos, jugar a las cartas, ir al teatro, ver espectculos musicales, asistir a charlas y disertaciones, y realizar visitas a parques y museos. Actividad mental: Acumule reservas cerebrales continuando con sus aficiones predilectas y comenzando actividades nuevas y desafiantes, tales como las siguientes: jugar juegos de mesa, de cartas y de video; resolver rompecabezas; leer, escribir y mantener correspondencia; e incluso conversar y cantar. Realice un curso, aprenda a tocar un instrumento o adopte un pasatiempo.
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En la actualidad, no existe ningn tratamiento conocido que cure la enfermedad de Alzheimer. No obstante, existen medicamentos que pueden ayudar a controlar los sntomas.
diagnstico, etapas, trataMiento e investigacin

Diagnstico de la enfermedad de Alzheimer
Enfermedad de Alzheimer:
Es posible que muchas de las personas a quienes se les acaba de diagnosticar la enfermedad
de Alzheimer hayan sentido durante cierto tiempo que algo no andaba bien. Puede que se hayan vuelto ms olvidadizos, que se desorienten con facilidad, que tengan lapsus de juicio inesperados o que experimenten emociones o cambios de estado de nimo inusuales. stos pueden ser signos tempranos de demencia, pero, tambin, signos de depresin u otros problemas tratables. Adems, ciertas demencias pueden ser producto de la deshidratacin, las reacciones a los medicamentos, el hipotiroidismo, las infecciones u otros problemas fsicos. Estas demencias son reversibles. Mediante un examen completo, un mdico puede descartar otras afecciones que producen sntomas similares a los del Alzheimer. Si bien la nica forma de elaborar un verdadero diagnstico es a travs de una autopsia cerebral, los mdicos pueden realizar pruebas y exmenes para obtener un diagnstico correcto de la enfermedad de Alzheimer en nueve de diez casos. El diagnstico y el tratamiento en los primeros estadios de la enfermedad son importantes, porque los medicamentos parecen ms eficaces en el retraso del deterioro cognitivo cuando se los toma en esta etapa.
Una evaluacin exhaustiva de la enfermedad de Alzheimer debe incluir pruebas fsicas, neurolgicas y psicolgicas: un examen fsico, incluidos un anlisis de sangre y de orina, as como de las funciones heptica y tiroidea; pruebas de memoria y del lenguaje, resolucin de problemas, y pruebas de atencin y de numeracin; examen de depresin e imgenes cerebrales.
Etapas de la enfermedad de Alzheimer

A continuacin, se incluyen algunos de los sntomas tempranos ms comunes del mal de Alzheimer: con-
fusin, problemas de la memoria a corto plazo, problemas de atencin y orientacin espacial, cambios de personalidad, problemas con el lenguaje y cambios de estado de nimo inexplicables. Los cientficos acaban de identificar una afeccin entre la demencia y la prdida normal de la memoria a causa de la edad. Se la denomina Deterioro Cognitivo Leve (DCL). Las personas que lo padecen tienen problemas constantes de memoria (por ejemplo, les cuesta recordar nombres y seguir el hilo de las conversaciones, y presentan una marcada tendencia a olvidarse de las cosas), pero pueden desempear actividades rutinarias sin ms ayuda que la usual. Si bien es cierto que el DCL, a
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menudo, deriva en Alzheimer y que todas las personas que desarrollan una determinada forma de demencia atraviesan un perodo de deterioro cognitivo leve, no todos los pacientes con DCL desarrollan la enfermedad de Alzheimer. Para la enfermedad de Alzheimer, se han identificado de tres a quince etapas y subetapas. Las tres etapas que se describen a continuacin representan el avance general de la enfermedad. No obstante, como el mal de Alzheimer no afecta a todos de la misma manera, es probable que estos sntomas varen en trminos de gravedad y cronologa. Es de esperarse que los sntomas flucten, incluso en un mismo da, y que se superpongan. Ciertas personas experimentarn varios sntomas, y otras, slo algunos de ellos, pero la progresin general de la enfermedad es bastante predecible. En promedio, los enfermos de Alzheimer tienen una expectativa de vida de entre ocho y diez aos despus del diagnstico, pero esta enfermedad terminal puede prolongarse hasta 20 aos. En todas las etapas, los sntomas suelen relacionarse con un deterioro progresivo de los procesos mentales y el funcionamiento de la memoria, problemas de comunicacin, cambios de personalidad, conducta errtica, dependencia y prdida del control de las funciones corporales. Etapa 1 (leve): Esta etapa puede durar de dos a cuatro aos. Al principio de la enfermedad, las personas que padecen Alzheimer tienden a tener menos energa y espontaneidad, aunque esto, a menudo, pasa inadvertido. Presentan una leve prdida de la memoria, depresin y cambios de estado de nimo, y les cuesta adquirir conocimientos y reaccionar. Al cabo de un tiempo, comienzan a evitar a las personas y dejan de ir a lugares nuevos para quedarse con lo que les resulta conocido. Tambin se confunden, se pierden con facilidad y evidencian una falta de criterio. Es posible que tengan dificultades para desempear tareas de rutina, para comunicarse y para comprender materiales escritos. Esto puede generar manifestaciones de enojo y frustracin. Si la persona tiene un empleo, la prdida de la memoria puede comenzar a afectar su desempeo laboral. Etapa 2 (moderada): Esta etapa suele ser la ms larga y puede durar de dos a diez aos. En esta etapa, es evidente que la persona que padece Alzheimer est perdiendo sus capacidades. Los enfermos an pueden desempear tareas sencillas de forma inde8
pendiente, pero es posible que necesiten ayuda para realizar actividades ms complicadas. Olvidan sucesos recientes, no recuerdan parte de su vida personal y estn cada vez ms desorientados y desconectados de la realidad. Los recuerdos lejanos a menudo se confunden con el presente y afectan la capacidad de la persona para comprender la situacin actual, la fecha y la hora. Puede que les cueste reconocer a personas conocidas. Las instrucciones deben ser claras y repetirse con frecuencia. Surgen problemas del habla y tienen mayores dificultades para comprender, leer y escribir. Es posible que deambulen y que ya no estn a salvo solos. A medida que los enfermos de Alzheimer se dan cuenta de esta prdida de control, pueden desarrollar depresin e irritabilidad, estar inquietos o apticos, y aislarse. Es posible que experimenten trastornos del sueo y que les cueste ms comer, arreglarse y vestirse. Etapa 3 (grave): Esta etapa puede durar de uno a tres aos. Durante este ltimo estadio, los enfermos pueden perder la capacidad para alimentarse solos, hablar, reconocer a otras personas y controlar las funciones corporales. La memoria empeora y puede desaparecer casi por completo. Por lo general, requieren un cuidado constante. Al debilitarse su estado fsico, pueden quedar expuestos a otras enfermedades y a problemas respiratorios, especialmente, cuando no pueden desplazarse.
Tratamientos mdicos actuales para los sntomas de la enfermedad de Alzheimer

En la actualidad, no existe ningn tratamiento conocido que cure la enfermedad de Alzheimer. No obstante, existen medicamentos que pueden ayudar a controlar los sntomas. Adems, existen tratamientos mdicos disponibles que ayudan a controlar la agitacin, la depresin o el comportamiento psictico (alucinaciones o delirios), afecciones que suelen suceder a medida que la enfermedad avanza. Antes de tomar medicamentos, productos de venta libre, suplementos o hierbas medicinales, consulte a un mdico para que realice una evaluacin exhaustiva que le permita tomar una decisin bien fundada. La FDA ha aprobado cinco drogas para el tratamiento de la enfermedad de Alzheimer. Cuatro de ellas, denominadas inhibidores de la colinesterasa, estn diseadas para regular los sntomas del Alzheimer y retrasar su avance: Cognex (tacrina), Aricept (done-
pezilo), Exelon (rivastigmina) y Razadyne (galantamina). Estas drogas retardan la degradacin metablica de la acetilcolina, una sustancia qumica del cerebro que es muy importante para la comunicacin entre las clulas nerviosas. Las personas que padecen Alzheimer presentan niveles bajos de acetilcolina, y estas drogas proporcionan una fuente adicional para dicha comunicacin. Esto puede ayudar a retardar el avance del deterioro cognitivo y, durante cierto tiempo, resultar eficaz para determinados enfermos de Alzheimer. No obstante, a medida que el Alzheimer avanza, se produce menos acetilcolina, y las drogas tienden a perder su eficacia. Los cuatro medicamentos que se mencionaron anteriormente han sido aprobados para el tratamiento de los sntomas leves a moderados de la enfermedad de Alzheimer en sus primeros estadios y estn diseados para retardar la degeneracin e, incluso, mejorar las funciones mentales, que incluyen el pensamiento, el juicio, el reconocimiento y la memoria. La eficacia y los resultados varan segn la persona, y es posible que ciertas personas toleren mejor algunos medicamentos que otros. Los efectos secundarios pueden incluir nuseas, mareos, dolores de cabeza, fatiga, insomnio, calambres y prdida de peso. Cognex es eficaz, pero produce una mayor cantidad de efectos secundarios que otros medicamentos y, si bien an est disponible, rara vez se lo receta. Aricept parece tener un efecto eficaz, aunque limitado, en el retraso del avance del DCL para transformarse en Alzheimer. Las personas que padecen DCL tienen problemas de memoria, pero an son capaces de realizar las actividades cotidianas en forma independiente. Aun as, el DCL, a menudo, deriva en la enfermedad de Alzheimer. En 2006, la FDA tambin aprob el medicamento Aricept para el control de los sntomas graves del Alzheimer. Namenda (memantina) es el quinto medicamento aprobado por la FDA, y se lo utiliza para el tratamiento del Alzheimer moderado a grave. Namenda es un antagonista de los receptores N-Metil-D-Aspartato (NMDA). Los receptores NMDA controlan las acciones de un transmisor qumico denominado glutamato, que es liberado en grandes cantidades por las clulas cerebrales afectadas por el mal de Alzheimer. Aparentemente, este medicamento protege las clulas nerviosas de las cantidades excesivas de glutamato. Los efectos secundarios pueden incluir fatiga, mareos y dolores de cabeza.
Todos estos medicamentos para el Alzheimer se administran por va oral. No obstante, en 2007, la FDA aprob el uso del parche Exelon, que acta a travs de la piel. Aricept, Razadyne, Exelon (va oral) y Namenda cuestan, ms o menos, lo mismo: alrededor de U$S 200 por mes (Consumer Reports, www. medicalguide.org, sobre la base del precio minorista promedio a nivel nacional en septiembre de 2006). La depresin es comn en la primera etapa del Alzheimer, y se la puede tratar. Para las personas que atraviesan los estadios intermedios de la enfermedad, tambin existen medicamentos diseados para controlar la depresin, la ansiedad y las conductas psicticas, incluidos los pensamientos paranoicos, los delirios y las alucinaciones. Tambin es posible que el paciente se agite y se resista a recibir cuidados, lo que podra agravarse y derivar en un comportamiento combativo. El uso de medicamentos contra estos sntomas recin se considera cuando las alternativas extra farmacolgicas han fracasado, y/o cuando estos sntomas ponen en riesgo la seguridad del enfermo o la de otras personas.
Investigacin sobre los tratamientos potenciales para la enfermedad de Alzheimer

Existe una importante comunidad de investigacin sobre la enfermedad de Alzheimer, y muchos tratamientos potenciales se estn investigando mediante el trabajo en laboratorios y las pruebas clnicas en humanos. Los cientficos siguen realizando investigaciones bsicas en terapias que podran eliminar las placas de protena en el cerebro. La seguridad y la eficacia de los tratamientos posibles se estn evaluando en humanos. Estos tratamientos incluyen drogas que podran eliminar las placas, la inmunoterapia (vacunacin) con anticuerpos contra la protena beta amiloide, los agentes antiinflamatorias no esteroides (AINES) y estatinas (drogas utilizadas para reducir el colesterol). Los efectos protectores de los antioxidantes (Vitaminas A, C y E) y los cidos grasos omega-3 (presentes, mayormente, en pescados, tales como el atn y el salmn) tambin se estn evaluando en ensayos. Hasta la fecha, los diversos estudios no han arrojado resultados sistemticos, pero, en el futuro, las investigaciones y los resultados de ensayos rigurosos deberan ayudar a aclarar el beneficio de estos y otros tratamientos.
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Las personas que han aceptado la naturaleza terminal de la enfermedad suelen encontrar la paz interior y un mayor sentido de perspectiva. Pueden prepararse y preparar a sus familias, y gozar de una vida mucho ms plena.
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Impacto Emocional
del
diagnstico
Tras un diagnstico de Alzheimer, el enfermo y los miembros de su familia necesitan tiempo

a fin de prepararse emocionalmente para aceptar la naturaleza progresiva y terminal de esta enfermedad. Es probable que la persona con Alzheimer y sus seres queridos se sientan abrumados con la noticia, y necesiten tiempo para asimilarla. A continuacin, se describen algunas de estas emociones iniciales.
Efecto en los que padecen la enfermedad de Alzheimer

Puede que se necesite cierto tiempo para atravesar las etapas que suelen asociarse al diagnstico de una enfermedad terminal: negacin y aislamiento; enojo y resentimiento; negociacin; depresin; y, por ltimo, aceptacin. Mientras atraviesan estas etapas de asimilacin, los pacientes necesitan buscar el apoyo de familiares y amigos, as como de mdicos, abogados y otros profesionales. Con frecuencia, resulta de ayuda participar en grupos de apoyo con otras personas que padecen la enfermedad. Muchas personas se preocupan menos a medida que recaban ms informacin. Otras encuentran consuelo en las consultas espirituales, y aquellos que no pertenecen a ningn grupo religioso pueden adquirir conocimientos y perspectivas de diversos textos religiosos y filosficos. Las terapias formales, as como las charlas ntimas con buenos amigos, tambin pueden ser de gran ayuda. Las personas que han aceptado la naturaleza terminal de la enfermedad suelen encontrar la paz interior y un mayor sentido de perspectiva. Pueden prepararse y preparar a sus familias, y gozar de una vida mucho ms plena. Se dan cuenta de que tienen tiempo para seguir disfrutando la vida, hacer planes y tomar
decisiones importantes, participar en actividades placenteras y cerrar ciclos en una gran cantidad de reas. Adems, ciertas personas con Alzheimer leve apoyan los esfuerzos de investigacin y los cuidados participando en actividades de trabajo voluntario, discursos y acciones de cabildeo. La mayora de las personas a las que se les acaba de diagnosticar la enfermedad necesitan un cierto tiempo antes de darles la noticia a los miembros de su familia. Para algunos, el hecho de contarles a otras personas le confiere un carcter definitivo al diagnstico. La divulgacin de esta informacin a los miembros de la familia puede producir un gran dolor emocional en todas las personas involucradas, y todos debern procesar sus propios sentimientos sobre la enfermedad. Si bien ste es un momento difcil, por lo general, los enfermos de Alzheimer sienten un cierto alivio cuando dan a conocer la informacin.
Efecto en los miembros de la familia

Es probable que los cnyuges de los enfermos necesiten procesar emociones fuertes en relacin con el diagnstico. Muchas veces, los cnyuges tambin tienen que lidiar con sus propios problemas de salud. Puede
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que les d miedo un futuro muy diferente del que haban planeado. Los esposos y las esposas, a menudo, deben invertir los roles y realizar tareas a las que no estaban acostumbrados. Segn la relacin entre los cnyuges, un diagnstico de Alzheimer puede hacer que stos se unan ms o que se distancien el uno del otro. Deben aceptar que la persona que conocen y aman podra cambiar drsticamente en trminos de personalidad y comportamiento, y que es casi seguro que, en algn momento, su ser amado ya no los reconozca. El cnyuge podra valorar el hecho de reunirse a conversar y hablar sobre estos sentimientos. Tambin podra buscar a alguien que se ofrezca a ayudar con las comidas, el transporte y otras tareas, as como con gestos simples y amables, tales como las visitas y los cuidados temporarios. Los grupos de apoyo y la capacitacin para convertirse en un cuidador tambin pueden ser muy tiles, por lo que se los recomienda a menudo. En ciertos casos, puede que se requieran los servicios de un terapeuta profesional. Los hijos adultos tambin debern adaptarse a la inversin de roles para cuidar a su padre o madre. Puede que se sientan abrumados por las responsabilidades que se les avecinan al tener que trabajar dentro del hogar o fuera de l, cuidar a sus propios hijos y ayudar a su padre o madre. Asimismo, es posible que los hijos que
no viven cerca se sientan culpables, no comprendan plenamente lo que sucede o, quizs, hasta nieguen las realidades de la enfermedad. Aun as, los miembros de la familia deberan ayudar al cuidador principal y tratar de colaborar con las tareas que no requieran proximidad. Por ms angustiante que pueda resultar el diagnstico de Alzheimer de un padre, ste es el momento para comenzar a aceptar el futuro, conformar una red de colaboracin, reunir informacin para ayudar a disipar los miedos y planificar el camino por recorrer. El Alzheimer tambin afecta a los nios y a los adolescentes, y puede que stos sientan tristeza, frustracin, enojo o miedo si a un abuelo u otro integrante de la familia le diagnostican esta enfermedad. Entre los miembros ms jvenes de la familia se debera fomentar la libertad de hacer preguntas y de expresar los sentimientos, actitudes a las que el resto de los miembros debera responder del modo ms sincero posible. Ellos deben comprender que, si bien es posible que el enfermo acte diferente, an existen actividades que podrn disfrutar con l, tales como ayudar con los quehaceres, escuchar msica o leer un libro. Los maestros, los profesores y los orientadores vocacionales deberan estar al tanto de la situacin. Tambin existen libros y grupos de apoyo que tratan este tema dirigido a los jvenes de forma especfica.
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Planificacin
para el
Futuro
El tiempo que se necesita para asimilar un diagnstico de Alzheimer vara segn la persona,
lo que se aplica tanto a los que padecen la enfermedad como a sus seres queridos. La comunicacin abierta y la distribucin de informacin entre las personas involucradas pueden ayudar a determinar cundo es el momento indicado para comenzar a planificar para el futuro. Existen ciertas cuestiones que deberan resolverse los ms rpido posible y, por ms abrumadora que parezca la tarea, la divisin de labores y de responsabilidades puede aliviar una parte del estrs.
Como punto de partida, los miembros de la familia podran reunirse con la persona que padece la enfermedad y hablar sobre sus necesidades y deseos, decidir un plan de cuidados, repartir las responsabilidades, conformar una red de colaboracin y buscar recursos externos. Un mediador o un tercero imparcial podra ser de utilidad. Es posible que la familia considere contratar los servicios de un administrador de atencin geritrica profesional, quien, a cambio de una tarifa, puede evaluar la situacin e identificar soluciones en varios aspectos del cuidado a largo plazo. Por lo general, estos administradores cobran una tarifa inicial de entre US$ 50 y US$ 300, y de US$ 50 a US$ 200 por hora, segn la ubicacin, las calificaciones del profesional y los servicios que se requieran. Determinadas organizaciones subsidian estos costos. La Lista de Recursos incluye informacin para encontrar un geriatra. Un plan de largo alcance debe incluir la recopilacin de informacin financiera, legal y mdica, la identificacin de responsabilidades, la preparacin de documentos legales (directivas anticipadas) y un anlisis de las opciones de cuidado a largo plazo.
Empleo
Si una persona que padece Alzheimer est trabajando en el momento del diagnstico, debera informar la situacin a los supervisores correspondientes lo antes posible. Si la persona tiene dificultades para realizar su trabajo, el hecho de notificar el hecho al empleador podra aliviar esta presin en cierta medida. Se recomienda organizar una reunin con el departamento de recursos humanos o beneficios a fin de conversar sobre los planes de seguro, de jubilacin y de discapacidad. Un especialista puede explicarle los detalles de los beneficios, incluidos todos los servicios teraputicos o financieros disponibles. Solicite una copia de cualquier explicacin de los beneficios para consultas futuras y asegrese de que un miembro de su familia o su cuidador tambin tengan una copia de toda la informacin. En el departamento de recursos humanos, consulte sobre los derechos que la Ley sobre discapacidades de los Estados Unidos (Americans with Disabilities Act) le confiere a las personas con Alzheimer. Los cuidadores deberan averiguar si estas personas tienen derecho a pedir licencia en el trabajo conforme a la Ley sobre Licencias por Razones Mdicas y Familiares (Family Medical Leave Act).
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Recopilacin de informacin importante

Despus del diagnstico, se deben resolver prontamente las cuestiones financieras, legales y mdicas, con su correspondiente documentacin. La siguiente informacin debera reunirse y guardarse en un nico lugar que sea de conocimiento de, al menos, dos integrantes de la familia, de los cuidadores o de amigos de confianza.
General
Informacin sobre todos los prstamos o las deudas pendientes de pago, as como del dinero que se le debe a la persona con Alzheimer. Recibos o documentos de cualquier arreglo prepago para funerales y sepelios, si corresponde.
Legal
Copia del testamento o informacin sobre la ubicacin de ste, directivas mdicas anticipadas, poder legal duradero para documentacin mdica y/o financiera; solicitudes de sepelio (morgue, lote y escritura).
Mdica
Nombre, domicilio y nmero del Seguro Social. Licencia de conducir, pasaporte, acta de nacimiento y acta de matrimonio. Informacin del seguro, incluidos los nmeros de Medicare y Medicaid, las plizas del seguro de vida, de salud, de vivienda y del automotor, y los nmeros de esas plizas. Nmero de reclamo de la Administracin de Veteranos (Veterans Administration), si corresponde. Nombres, direcciones y nmeros de telfono de abogados, asesores financieros o contadores, y de corredores de seguro.
Financiera
Nombres, direcciones y nmeros de telfono de mdicos, hospitales, etc. Informacin sobre el historial mdico, los medicamentos y la posologa, y los accesorios mdicos.
Divisin de responsabilidades
A fin de aliviar un poco la tensin de lidiar con el futuro, la familia podra reunirse para planificar y dividir las responsabilidades de los cuidados. Nadie puede predecir lo que se necesitar para cada etapa de la enfermedad, de modo que se debera hacer nfasis en el futuro inmediato, a la vez que se consideran diversas posibilidades a largo plazo. Antes de la reunin, se debera reunir informacin y recursos. Asegrese de incluir al enfermo de Alzheimer en las conversaciones, pero tenga en cuenta que la persona podra oponerse a las sugerencias y continuar emocionalmente abrumado. Los miembros de la familia deberan permitir que l o ella expresase sus necesidades y deseos, mantener una actitud abierta y sugerir medidas positivas. Es casi inevitable que surjan desacuerdos, pero todos deberan sentirse libres de expresar sus opiniones y de realizar recomendaciones. Cada miembro debera evaluar sus preferencias personales, sus capacidades financieras y su disponibilidad horaria con sinceridad para determinar la funcin que podr desempear. Luego, se podra redactar un plan que incluyera las decisiones sobre la distribucin de las responsabilidades (en el lugar y a distancia), los costos y los compromisos en trminos de tiempo.
Registros bancarios, incluidos los nmeros de todas las cuentas bancarias (considere la posibilidad de abrir una cuenta corriente conjunta que le permita a su cnyuge o a su cuidador pagar las facturas y resolver cuestiones bancarias de rutina. Realice los trmites necesarios para el depsito directo de los ingresos de la jubilacin y del Seguro Social). Informacin sobre todas las fuentes de ingresos, incluidos los planes de pensin, las cuentas personales de jubilacin (IRA, por sus siglas en ingls), los planes Keogh y los certificados de acciones.
Fiscal
Informacin sobre los bienes propios (incluidos los bienes races), los pagos de hipotecas o los ttulos de propiedad. Tarjetas de crdito y nmeros de cuenta, incluidos los nmeros de identificacin personal (PIN) y los cdigos de seguridad.
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Estas responsabilidades se pueden dividir de la siguiente manera: necesidades mdicas, incluida la comunicacin con los mdicos y el seguimiento de los registros mdicos; actividades para la vida diaria (baarse, vestirse, etc.), as como la limpieza, la comida, el transporte y las compras; y las cuestiones legales y financieras. Si bien se recomienda un plan por escrito, ste debera poder adaptarse a las necesidades cambiantes de la persona. Se debe implementar un sistema que garantice la comunicacin bsica y peridica entre los miembros de la familia. En la medida de lo posible, los miembros deberan apoyarse unos a otros, ofrecerle ayuda y descanso al cuidador principal, y mantenerse al da sobre el estado fsico y emocional de la persona que padece Alzheimer. Deberan aprovechar los diversos recursos disponibles para brindarles apoyo a los cuidadores, incluidos los que se describen al final de este cuadernillo.
Instale barandas en las escaleras, barras de agarre en los baos y otros dispositivos diseados para personas con impedimentos fsicos. Quite y guarde en un lugar seguro todos los elementos que representen un riesgo potencial, tales como las armas, las bolsas de plstico y las herramientas elctricas. Proteja las computadoras y la informacin almacenada en ellas. Considere la posibilidad de adquirir un intercomunicador o un monitor de sonido como los que se utilizan con los bebs, a menos que esto confunda a la persona. Quizs deba colocar carteles como dormitorio, bao, etc. en las puertas de las diferentes habitaciones. Asegrese de que los planes de emergencia estn en su lugar. En el caso que el enfermo de Alzheimer comience a deambular, se deben tomar precauciones adicionales para garantizar la seguridad del hogar. Muchas compaas ofrecen dispositivos de seguridad, tales como cerraduras dobles, alarmas y artculos para disimular las salidas. Tambin es una buena idea que la persona lleve una identificacin o un brazalete mdico. En el caso que la persona logre salir del hogar sin un acompaante, se deber avisar a los vecinos, a los comerciantes locales y a la polica. La Lista de Recursos al final de este cuadernillo incluye sitios web con ms informacin y productos para garantizar la seguridad en el hogar.
Seguridad en el hogar
La seguridad en el hogar puede ser un tema importante para ciertos enfermos de Alzheimer, en especial si comienzan a deambular. El cuidador debera realizar una inspeccin de seguridad habitacin por habitacin y volver a evaluar, en forma peridica, las diversas necesidades a medida que avance la enfermedad. No todos los cambios deben realizarse de inmediato. Algunos sern ms adecuados en las etapas ms avanzadas del Alzheimer. Es posible modificar y adaptar el hogar sin sacrificar la familiaridad y comodidad del entorno. A continuacin, se incluye una serie de precauciones generales: Tenga a mano los nmeros telefnicos importantes y de emergencia. Asegrese de que el hogar tenga la iluminacin adecuada. Para esto, instale lamparillas que queden encendidas durante la noche. Mantenga las entradas, los pasillos y los pisos libres de objetos, cables de extensin y tapetes. Evite colocar muebles en los lugares de paso. Trabe las ventanas y las puertas. Guarde una copia de la llave de entrada en un lugar secreto fuera del hogar o entrguesela a un vecino o amigo que viva cerca. Utilice tapas o seguros inviolables para las sustancias txicas, los medicamentos y el alcohol. Asegrese de que los detectores de humo funcionen de forma correcta.
Seguridad al conducir
Puede que resulte difcil determinar en qu momento el enfermo de Alzheimer debiera dejar de conducir. Lo ideal sera conversar sobre esta situacin con calma y de un modo positivo antes de que surjan problemas. Muchas de las personas que atraviesan los estadios iniciales de la enfermedad pueden seguir conduciendo de un modo seguro, pero, incluso, en este punto, deberan realizar trayectos cortos y conocidos, a la luz del da y con buen clima. A medida que avance la enfermedad, se deber observar esta capacidad con detenimiento a lo largo de un perodo determinado para, luego, volver a evaluarla. Se deben tener en cuenta los reflejos, la coordinacin, el tiempo de reaccin, la vista, la audicin y la capacidad de orientacin de la persona. Ciertos problemas habituales, tales como la incapacidad para tomar decisiones rpidas, la omisin de las seales de trnsito y los impactos contra el cordn de la vereda,
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representan seales de advertencia. Cuando esta actividad se torne insegura, puede que resulte necesario recurrir a un mdico o a otra autoridad para que refuerce la decisin. Para facilitar la transicin, se pueden buscar y ofrecer formas de transporte alternativas, y reducir la cantidad de actividades que requieran conducir. Por ejemplo, los medicamentos y los comestibles se pueden enviar a domicilio en lugar de trasladarse hasta la farmacia o la tienda. A menudo, la conduccin contribuye a la vida social de una persona, por lo que se deberan buscar otras formas de continuar estas interacciones, tales como solicitarles a amigos y familiares que sean ellos quienes realicen las visitas. Si la persona insiste en tener las llaves del automvil, quizs resulte necesario darle llaves que no funcionen, estacionar el vehculo en otro lugar durante cierto tiempo o desactivar el motor.
torios del Seguro Social. Para acceder a la cobertura de Medicare, se deben cumplir ciertos requerimientos. Medicare cubre ciertos servicios que una persona con Alzheimer puede necesitar. La cobertura de medicamentos recetados tambin est disponible. Medicaid (Auxilio Mdico) es un programa federal para ciertas personas y familias de bajos ingresos y recursos, cuya administracin suele depender de organismos estatales. Los beneficios y los requisitos para acceder a este programa varan segn el estado. Medicaid puede cubrir la totalidad o una parte de los costos de las pensiones de ancianos, as como de ciertos cuidados en el hogar. Una persona con Alzheimer puede reunir los requisitos para acceder a una cobertura de Medicaid a largo plazo en la medida en que sus ingresos y activos en efectivo sean mnimos. Para hacerlo, debe presentar una solicitud a travs del Departamento de Servicios Humanos del estado o del Programa de Asistencia de Medicaid. El Seguro Social es un programa federal que brinda ingresos por jubilacin, pagos por discapacidad y otros beneficios a los empleados que aportaron al plan mientras trabajaban, as como a sus dependientes. Es posible que resulten aplicables los programas de beneficios para veteranos.
Planes de salud privados
Cuestiones financieras
Con la enfermedad de Alzheimer, la planificacin para el futuro es sumamente importante. Existen costos relacionados con los profesionales de la salud, los medicamentos, la asistencia dentro del hogar o fuera de l, y los servicios de cuidado a largo plazo, que podran agotar los ahorros de una persona con rapidez. Tan pronto como sea posible, se debera reunir informacin sobre todos los medios de pago disponibles y decidir cules convienen. Adems, los cuidadores y otros miembros de la familia deberan analizar su situacin econmica para determinar cunto dinero pueden aportar. Las recomendaciones que se incluyen a continuacin no sustituyen el asesoramiento de un profesional, por lo que las personas afectadas por esta situacin deberan considerar la posibilidad de consultar a un asesor financiero. Para conocer las organizaciones que brindan informacin y ayuda financiera a estadounidenses de la tercera edad, consulte la Lista de Recursos al final de este cuadernillo. Ciertas opciones de pago incluyen los siguientes elementos:
Programas de beneficios del gobierno
Medigap es un seguro de salud que ciertas empresas privadas ofrecen para brindar los servicios que no cubre Medicare. Los seguros o planes de atencin mdica administrada (managed care health insurance) incluyen Planes
Medicare (Cuidado Mdico) es un programa de seguro de salud federal para las personas de 65 aos o ms que, en la actualidad, reciben beneficios jubila16
de Prestadores Preferidos (PPP) y Organizaciones para el Mantenimiento de la Salud (Health Maintenance Organization, HMO). El seguro de cuidado a largo plazo (long-term care insurance) es una opcin vlida en la medida en que est vigente en el momento del diagnstico de Alzheimer.
Prstamos y ahorros personales
cuidados a largo plazo, Medicare, Medicaid, los impuestos y la planificacin testamentaria. Las agencias locales sobre asuntos de la tercera edad (Agencies on Aging) quizs puedan derivarlo a un asesor legal. Existen asociaciones estatales de asesora legal que brindan servicios asequibles. La Lista de Recursos al final de este cuadernillo incluye informacin sobre asistencia legal y abogados que se especializan en derecho de la tercera edad. Si bien es probable que las personas a quienes se les acaba de diagnosticar la enfermedad se sientan angustiadas, se las debera alentar a que participen de forma activa en estas conversaciones legales. Esto podra brindarles una mayor sensacin de control y de calma. Las personas que presenten discapacidades leves deberan participar tanto como fuese posible. De esta manera, podran tomar aunque sea ciertas decisiones. En el caso que el enfermo de Alzheimer se resista a tomar medidas, es posible que, a fin de garantizar un futuro legal seguro, se requiera la intervencin de un profesional imparcial, un amigo ntimo o un miembro de la familia que sea firme, pero comprensivo. Sea como fuere, las personas que padecen Alzheimer deben tener sumo cuidado a la hora de elegir a sus representantes y de decidir qu facultades les concedern. Si an no se han formalizado, las directivas mdicas legales deberan incluir el otorgamiento de un poder legal duradero para el cuidado de la salud y la preparacin de un testamento en vida. Tambin se deben formalizar documentos financieros legales (un poder legal duradero para asuntos financieros, un testamento y, posiblemente, un fideicomiso en vida), si an no existen. Estos documentos deberan examinarse en forma peridica para asegurarse de que estn actualizados. Puesto que las leyes varan segn el estado, si la persona se muda, es posible que los documentos deban modificarse. Los familiares o los cuidadores deberan conocer la ubicacin de los originales y poseer copias de stos. El mdico de la persona debera tener copias de los documentos legales relacionados con la salud.
Directivas mdicas anticipadas
Plizas de seguro de vida: existen varias formas de obtener prstamos de estas plizas, que no necesitan saldarse antes del fallecimiento de la persona. Hipotecas: es posible obtener un prstamo sobre el valor de una vivienda mediante una hipoteca inversa. Activos personales: stos pueden incluir ingresos de acciones y bonos, ventas de propiedades, cuentas de ahorro y cuentas de jubilacin.
Cuestiones legales
Lo ideal es que los documentos legales que se describen a continuacin se hayan formalizado antes de un diagnstico de Alzheimer. De lo contrario, la persona que padece la enfermedad y el cuidador o el acompaante deberan consultar a un abogado lo antes posible, puesto que estos documentos no pueden completarse si se declara a la persona legalmente incompetente. Las personas que atraviesan los primeros estadios de la enfermedad no se consideran incompetentes de forma automtica y, probablemente, sern capaces de comprender estas cuestiones y tomar las decisiones correspondientes. Sin embargo, en el caso que un tribunal determine que esta persona es incompetente, los familiares y amigos podrn administrar sus asuntos, aunque lo ms probable es que el tribunal designe a un representante legal de la persona con Alzheimer. La informacin que se incluye a continuacin contiene afirmaciones de carcter general y no debe interpretarse como asesoramiento legal. Para obtener asesoramiento legal, se puede recurrir a los servicios del abogado de la familia, aunque tambin existen abogados que se especializan en derecho de la tercera edad. Estos profesionales pueden ayudar a interpretar las leyes estatales y asegurar el respeto de los deseos del enfermo. Los abogados que se especializan en derecho de la tercera edad son expertos en las cuestiones legales que ataen a los ancianos, tales como los
Se debe elaborar un poder notarial perdurable para el cuidado de la salud (Durable Power of Attorney for Health Care) antes de que el paciente quede incapacitado. Este poder le permite al enfermo de Alzheimer designar a una persona de confianza para que tome decisiones mdicas y de salud en general, en el caso que l ya no pueda hacerlo. Ciertos documentos entran en
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vigor de inmediato, mientras que otros se hacen efectivos cuando se produce un evento determinado. Es importante que el representante se elija con cuidado y que todos los deseos se discutan en detalle. Este representante debe ser una persona que conozca muy bien al paciente y que, al mismo tiempo, pueda actuar con sensatez y flexibilidad ante los cambios y el estrs emocional. La persona designada debe estar de acuerdo en asumir la responsabilidad, ya que puede verse obligada a tomar decisiones definitivas sobre cuestiones mdicas menores e importantes, incluidos los servicios de emergencia. Tiene derecho a rescindir el acuerdo. Se recomienda la designacin de un suplente en el caso que la persona elegida no desee o no pueda cumplir con sus obligaciones. Los testamentos en vida permiten a los enfermos de Alzheimer, mientras estn capacitados, a tomar decisiones y expresar sus deseos con respecto a la finalizacin de los cuidados vitales. Es posible que despus ya no sean capaces de comunicar estos deseos. Mediante un testamento en vida, el enfermo puede considerar, detenidamente, qu medidas se deberan tomar para prolongar su vida. A menudo, la especificacin de estas acciones les quita a los seres queridos un peso emocional. Un testamento en vida puede incluir una orden de no resucitar y otras restricciones en el tratamiento mediante las cuales se indique al personal de atencin mdica que no realice intervenciones mdicas drsticas cuando fuera posible. En el caso que un mdico o un centro de salud no puedan cumplir las disposiciones de un testamento en vida, debern informar esta situacin al enfermo o a su representante, y ayudar a trasladar al paciente a un centro que s pueda hacerlo.
Documentos financieros
cieros o si se produjera un desacuerdo con respecto al apoderado, puede que se deba iniciar una curatela, por medios judiciales, para la administracin de las cuestiones financieras. Si bien una curatela tiene la ventaja de la supervisin legal, es posible que su implementacin sea costosa e insuma mucho tiempo, ya que requiere una investigacin de la competencia de la persona, una audiencia y una sentencia. Por lo general, es ms fcil y rpido formalizar un poder legal duradero para asuntos financieros lo antes posible. Un curador no toma decisiones de salud. Un testamento detalla cmo se dividirn los bienes y las propiedades de una persona tras su defuncin. Puesto que la persona debe estar en su sano juicio, lo ideal es que el testamento se formalice antes de que se diagnostique el mal de Alzheimer. La persona a la que se le acaba de dar el diagnstico, un miembro de la familia o un profesional deberan asegurarse de que se haya creado un testamento y de que ste est actualizado. Ante la ausencia de un testamento, cada estado determina la distribucin de los bienes, que, en general, suelen heredarlos los cnyuges, los hijos u otros miembros de la familia. Ciertas personas prefieren crear un testamento en vida para que los bienes se distribuyan despus de su muerte. Un testamento en vida se formaliza mientras la persona est con vida. El cesionista (por ejemplo, la persona con Alzheimer) designa a un fideicomisario. El fideicomisario administra los bienes del fideicomiso y garantiza su correcta distribucin una vez fallecido el cesionario.
Al otorgar un poder notarial perdurable para asuntos financieros (Durable Power of Attorney for Finances), la persona autoriza a un familiar, un amigo o un profesional para que acte en su nombre en carcter de apoderado o representante para tomar decisiones financieras, incluidas las cuestiones bancarias, fiscales, jubilatorias y de inversiones. Si bien la persona puede informarle a su apoderado qu pasos tomar, es fundamental que esta persona se elija con cuidado, que sea de confianza y que tenga buen criterio, en especial cuando el enfermo de Alzheimer quede incapacitado. Si la persona que padece Alzheimer se considerara incompetente en materia legal antes de que se pudiera extender un poder legal duradero para asuntos finan18
servicios de cuidado
Para las personas que viven solas
Ciertos pacientes siguen viviendo solos

durante las primeras etapas del Alzheimer. En estos casos, los familiares, los amigos o los vecinos deberan controlar, todos los das, si la persona necesita ayuda. Una de las personas que viva cerca debera poseer un juego de llaves adicional de la vivienda, as como informacin de contacto en caso de emergencia.
Existen diversos servicios disponibles para las personas con Alzheimer que viven solas. stos incluyen asistencia en el hogar, ayuda con las labores domsticas, preparacin de comidas y transporte. Los familiares, los amigos y los vecinos, las organizaciones religiosas locales y los grupos de voluntarios para servicios comunitarios pueden ayudar con otros asuntos prcticos, tales como encargarse de las compras y concertar consultas mdicas. Los mdicos, las agencias locales sobre asuntos de la tercera edad y las organizaciones que se detallan al final de este cuadernillo pueden aportar informacin sobre los servicios disponibles. En algn momento de su vida, el enfermo de Alzheimer ser incapaz de realizar las tareas diarias y necesitar ms atencin y supervisin. Los que deciden esto suelen ser las personas que tienen un mayor contacto con el enfermo, pero puede que stas deseen consultar a otros para que las ayuden a conversar con
el enfermo sobre los planes disponibles. Conviene considerar las opciones de cuidados a largo plazo lo antes posible, antes de que un episodio grave obligue a optar por una alternativa que no sea la ideal. La seguridad es primordial. Por esta razn, apenas se advierta que ya no es seguro que la persona con Alzheimer viva sola, se la debera trasladar a un lugar que ofrezca los cuidados necesarios. Si la persona se niega a ser trasladada, quizs resulte til inventar una excusa (por ej., que la
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vivienda necesita reparaciones) o convencerla de que la situacin es temporaria (por ms que sea permanente).
Mantenerse activo
Mantenerse activo en todos los niveles puede ayudar a las personas que padecen Alzheimer. Si bien es posible que ciertas personas a las que se les acaba de diagnosticar la enfermedad deseen abandonar sus ac-
tividades habituales por depresin o vergenza, este abandono podra empeorar su estado de salud. Aun cuando las personas deban reconocer sus limitaciones, pueden extender su calidad de vida manteniendo un nivel de estmulo saludable en trminos fsicos, mentales y sociales, adems de evitar el estrs, lo que puede afectar la memoria y la concentracin. A continuacin, se incluyen una serie de actividades que podran resultar beneficiosas: Interactuar con otras personas, incluidos familiares, amigos, nios y mascotas. Las visitas pueden aportar una valiosa conexin humana. Participar en un grupo de apoyo.* Realizar actividades creativas y adoptar o retomar pasatiempos y aficiones; jugar juegos y resolver rompecabezas. Escuchar msica, lo que puede tener un efecto relajante y activar recuerdos vvidos del pasado; cantar canciones conocidas. Mirar fotos y videos hogareos, lo que puede estimular la mente, evocar recuerdos y aportar una placentera sensacin de continuidad. Realizar tareas domsticas sencillas que no requieran un uso de la memoria exigente, como cocinar, realizar trabajos de jardinera o limpiar en forma superficial. Participar en actividades, tales como dar paseos en automvil, ir al zoolgico o a otros lugares naturales, y realizar visitas tranquilas a museos o galeras de arte. Estas salidas deberan realizarse en compaa de una persona que pueda garantizar la seguridad del enfermo. Comenzar o continuar una rutina peridica de ejercicios de baja intensidad. * Los grupos de apoyo pueden ser tiles para las personas que padecen Alzheimer. Estos grupos suelen ayudar a las personas a aceptar la enfermedad y el futuro al poder expresar sus sentimientos y pensamientos con los dems. Para muchos enfermos de Alzheimer, los grupos de apoyo ayudan a digerir la noticia del diagnstico, superar la negacin y adaptarse a los cambios en sus vidas. Los grupos de apoyo ofrecen consejos prcticos sobre cmo lidiar con los problemas de memoria, las situaciones sociales y la adaptacin a la vida da tras da, as como informacin sobre recursos para la comunidad. Puede que ofrezcan actividades diseadas para estimular la memoria y mantener la mente activa. Estos grupos pueden contribuir a la calidad de vida en gran medida.
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Funcin del cuidador

Por lo general, el cuidador principal es un ser querido: el cnyuge del enfermo, un hijo adulto o un compaero cercano. Incluso en las primeras etapas del Alzheimer, el cuidado del enfermo es una tarea muy ardua que demanda 24 horas al da. Es necesario que los cuidadores sean flexibles y comprensivos al lidiar con los cambios de comportamiento y de personalidad. Tambin deben ser capaces de comunicarse con los familiares, los amigos y los profesionales sobre el estado de la persona. Existe una gran cantidad de recursos y libros que brindan consejos sobre cmo tratar a una persona con Alzheimer; tenga a mano estos recursos (muchos de ellos se describen al final de este cuadernillo). En determinadas comunidades, se ofrecen consultas y orientacin para cuidadores. Si bien cada persona es diferente, existen varias estrategias que pueden utilizarse para hacer ms fcil la vida del enfermo y de su cuidador. Estas recomendaciones incluyen los siguientes puntos: Compensar las capacidades cambiantes y ayudar a recordar informacin. Puede que elementos de ayuda para la memoria, tales como cuadernos con nombres, direcciones, nmeros de telfono, indicaciones, mapas e ideas, resulten tiles. El enfermo o su cuidador pueden fijar carteles en diversos elementos de la casa, escribir recordatorios para tareas diarias, anotar citas en calendarios y colocar fotos con informacin sobre las personas en stas. Mantener contacto con el mdico del enfermo para informar, en forma peridica, cualquier cambio de rutina, comportamiento o estado de nimo. Se debera analizar cualquier tratamiento nuevo o existente contra el mal de Alzheimer y sus sntomas, as como las terapias para otros problemas de salud. El enfermo de Alzheimer y su familia tambin podran considerar la posibilidad de participar en ensayos clnicos, en los que se prueben nuevos tratamientos contra este mal o se investiguen temas relacionados con la enfermedad. Los sitios web que se incluyen al final de este cuadernillo brindan informacin sobre diversos ensayos actuales.
Implementar rutinas. Las personas que padecen la enfermedad de Alzheimer encuentran calma en lo que les resulta conocido y puede que les guste realizar tareas simples y repetitivas. Asegrese de que tengan xito en ellas para reducir la frustracin. Hablarle a la persona de un modo claro y simple mirndola a los ojos; darle instrucciones fciles de entender en un tono de voz normal. Tratar de que la persona realice actividades simples que se basen sobre sus habilidades actuales, en lugar de intentar que aprenda habilidades nuevas. Es probable que la persona prefiera los pasatiempos conocidos. Recuerde que ciertos momentos del da son mejores que otros para proponer actividades y que la persona no debera sentirse obligada a hacer ningn tipo de actividad. El estado mental tambin puede cambiar de un da a otro. Utilice la validacin para entrar en el mundo de la persona. Es muy poco probable que el cuidador u otra persona sean capaces de cambiar el concepto de realidad del enfermo. Es mucho ms fcil responder de forma positiva que intentar corregir ideas equivocadas. Evite discutir con la persona, ya que esto slo frustrar al paciente y al cuidador. Redirija y emplee distracciones si la persona desea realizar actividades que no estn permitidas (por ej., conducir un vehculo). A menudo, la disuasin se logra presentando una opcin ms atractiva. Evitar situaciones que puedan asustar o agitar a la persona, tales como multitudes bulliciosas, programas violentos en la televisin y otros factores del
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entorno. Con frecuencia, la agitacin representa una forma de comunicar el estrs, un comportamiento que se puede modificar alterando el ambiente.
Estrs del cuidador

Los cuidadores sufren un desgaste fsico y emocional elevado al tener que satisfacer y adaptarse a las cambiantes necesidades de la persona con Alzheimer, lidiar con conductas desconocidas y cuestiones prcticas, y soportar el dolor de una eventual prdida. Las personas que padecen Alzheimer y sus cuidadores deberan analizar juntos los diversos aspectos de la enfermedad lo antes posible. La comunicacin temprana puede ayudar a aliviar la culpa y la frustracin del cuidador en el futuro. No obstante, incluso en las mejores circunstancias, los cuidadores sentirn, con frecuencia, un agotamiento fsico y emocional que los volver susceptibles a las enfermedades y la depresin. Para evitar esto, los cuidadores necesitan pensar en su propia salud y reconocer los signos de estrs. Puede que experimenten negacin, depresin, irritabilidad, enojo y ansiedad, as como seales de advertencia fsicas, tales como trastornos del sueo, agotamiento y problemas de salud. Existen varias maneras de aliviar la presin y reducir el estrs que producen los cuidados. Algunas de ellas incluyen las siguientes acciones: tomarse un tiempo para relajarse, realizar un pasatiempo placentero, llevar una lista de las tareas, escribir en un diario ntimo, mantener un buen sentido del humor, comer bien, hacer ejercicio y descansar de forma adecuada. Los cuidadores merecen valorarse por realizar el mximo esfuerzo en una situacin desgastante. A medida que la enfermedad avance, el enfermo de Alzheimer ser cada vez ms dependiente y menos capaz de participar en muchas actividades. Puede que el cuidador principal experimente cierto resentimiento, se sienta poco valorado y se asle. Por lo tanto, es particularmente importante que los familiares y los amigos le brinden todo el aliento, el apoyo emocional y la interaccin social que puedan para ayudar a evitar estos sentimientos negativos. El cuidador debera
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ser capaz de recurrir a los familiares, los amigos o los profesionales que estn dispuestos a brindar ayuda tambin en cuestiones prcticas. Los ms cercanos al cuidador deberan ayudarlo con los cuidados y permitirle descansar lo mximo posible. Los familiares que vivan fuera de la ciudad deberan comunicarse en forma peridica y ofrecerse para ayudar con las tareas que puedan desempearse a la distancia. De esta manera, el cuidador contar con el apoyo de una red de recursos.
Grupos de apoyo
A muchos cuidadores les ser de gran ayuda participar en grupos de apoyo, ya sea que se renan fsicamente de forma peridica o interacten por Internet de forma virtual. Ambos tipos de grupos brindan asesoramiento, informacin, recursos y consuelo. En ocasiones, el cuidador puede sentir que los familiares y los amigos no son tan receptivos o comprensivos como l quisiera. Es probable que las personas que integran los grupos de apoyo comprendan mejor su situacin porque estn atravesando situaciones semejantes. Con muchas de ellas se estrecharn fuertes lazos de amistad, a veces, similares a los de una familia, al conversar sobre problemas comunes, estrategias para sobrellevar la situacin y el cuidado tanto del enfermo como de uno mismo. Una gran cantidad de grupos de apoyo pueden localizarse utilizando la Lista de Recursos que se incluye en este cuadernillo.
Opciones de servicios de cuidado para el futuro

Existen varias opciones de servicios de cuidado que pueden dividirse en dos categoras: los cuidados a corto plazo dentro del hogar o los cuidados temporarios fuera de ste, y los centros de cuidado a largo plazo. Es importante planificar los cuidados lo antes posible y tener en cuenta los deseos del enfermo de Alzheimer, los niveles de atencin actuales y previstos que necesitar el paciente, as como las restricciones geogrficas y presupuestarias. Puede que existan recursos de ayuda financiera disponibles para ciertos servicios de cuidado
a corto plazo. Por el contrario, Medicare no cubre los cuidados a largo plazo, por lo que estos servicios debern financiarse a travs de planes de salud privados, prstamos y ahorros personales. En el caso que estos fondos se agoten, se puede utilizar Medicaid para continuar el pago de los cuidados. Si bien el costo fluctuar segn las tendencias del mercado inmobiliario, la ubicacin y el nivel de los servicios, o las prestaciones, los cuidados a largo plazo son costosos. A la hora de determinar los recursos disponibles, se debe evaluar la situacin financiera en forma ntegra y con cuidado. Las organizaciones que se incluyen al final de este cuadernillo le explicarn mejor en qu consiste cada tipo de cuidado, cmo evaluar el tipo de cuidado que necesita la persona y de qu manera localizar y evaluar los centros de cuidado.
Cuidados temporarios y a corto plazo
paracin de comidas, etc.), acompaantes y transporte. Medicare no cubre este tipo de cuidados, que pueden costar entre US$ 15 y US$ 50 por hora, segn el tipo de servicio. A la hora de decidirse por una agencia, asegrese de que sta posea las licencias correspondientes, que cuente con personal calificado, que brinde el nivel de atencin necesario y que sus costos sean asequibles. Los centros de cuidados diurnos para adultos (Adult Day Centers) ofrecen programas estructurados en los que el paciente ingresa a la maana y se retira por la tarde o la noche. Los pacientes pasan el da participando en actividades supervisadas, tales como juegos, manualidades y ejercicios de intensidad leve. Ciertos programas tambin ofrecen comidas, transporte y hasta servicios profesionales, tales como fisioterapia. Los centros de cuidados diurnos para adultos, a menudo, representan una alternativa placentera tanto para el paciente como para el cuidador, quien puede utilizar ese tiempo para descansar de sus responsabilidades. El costo promedio es de US$ 40 a US$ 50 por da, aunque puede variar de US$ 25 a US$ 70 segn los servicios. Estos programas deben abonarse en forma privada, aunque algunos pueden estar subsidiados.
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Las agencias de servicios mdicos a domicilio (Home Health Agencies) brindan servicios de asistencia en el hogar y, de ser necesario, acceso a cuidados externos. Los servicios pueden incluir cuidados profesionales, tales como rehabilitacin y aplicacin de inyecciones, atencin de custodia (limpieza, pre-
Cuidados a largo plazo
Los complejos residenciales independientes o las comunidades para jubilados (Independent Living or Retirement Communities) estn diseados para personas mayores que, en general, gozan de buena salud y son capaces de cuidar de s mismos, de modo que estas opciones no suelen ser una solucin a largo plazo para los que padecen Alzheimer. Ofrecen alojamiento y diversas actividades recreativas, educativas y sociales especialmente diseadas para personas de la tercera edad. Tambin es posible que incluyan labores domsticas, comidas, transporte y actividades programadas. Ciertas comunidades y complejos ofrecen una amplia gama de prestaciones, tales como golf, tenis, piscina y gimnasio. El costo promedio de estos complejos oscila entre US$ 1300 y US$ 2500 por mes, segn el tamao de la vivienda, la ubicacin, los servicios y las prestaciones. La mayora de los complejos aceptan nicamente medios de pago privados, pero puede que se otorguen ciertos subsidios para personas de bajos ingresos. Las instituciones de vida asistida (Assisted Living Facilities) ofrecen habitaciones o departamentos privados con servicios de cuidado en el hogar y actividades sociales para personas de la tercera edad. Muchas poseen secciones especiales para enfermos de Alzheimer y son sumamente apropiadas para personas en las etapas iniciales o intermedias de la enfermedad, quienes necesitan cierta ayuda peridica que no incluye cuidados intensivos. Pueden ofrecer un entorno hogareo, cobertura de personal las 24 horas, asistencia en comidas y labores domsticas, actividades teraputicas y servicios mdicos en el hogar, de ser necesarios. Segn el tamao y la ubicacin de la vivienda, y el nivel de la atencin, el costo de las instituciones de vida asistida puede oscilar entre US$ 1000 y US$ 6000 por mes, con un promedio nacional de entre US$ 2500 y US$ 3000 por mes. Los centros de atencin permanente (Continuing Care Retirement Communities) o de cuidados de por vida (Life Care Communities) requieren un compromiso para toda la vida. Al principio, funcionan como complejos residenciales independientes, pero les ofrecen atencin permanente a los residentes a medida que stos envejecen, y sus necesidades cambian. La persona que ingresa debe ser capaz de vivir en forma independiente, para luego ser trasladada de un departamento a una pensin de ancianos afiliada. Algunos de estos centros ofrecen programas especiales para las personas
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que padecen Alzheimer. Por lo general, se cobra una tarifa inicial de entre US$ 20.000 y US$ 400.000, y una cuota mensual de mantenimiento que va de US$ 400 a US$ 2500. Las residencias de ancianos (Nursing Homes) o los centros de atencin especializada (Skilled Nursing Facilities) ofrecen cuidados a largo plazo, las 24 horas, para personas que atraviesan los ltimos estadios de la enfermedad de Alzheimer. Muchos centros poseen secciones especiales para enfermos de Alzheimer. Proporcionan habitaciones, comidas, actividades supervisadas y terapias necesarias para residentes. Las residencias de ancianos deben contar con la autorizacin del estado y una certificacin de Medicare y Medicaid, por lo que deben cumplir con normas, inspecciones y evaluaciones estrictas. Medicare no cubre los cuidados a largo plazo. Medicaid est disponible para personas de bajos ingresos o cuyos recursos se hayan agotado. El costo promedio de una residencia de ancianos vara de US$ 3000 a US$ 6000 por mes.
Cuidados terminales y paliativos
Las personas con enfermedades terminales, cuya expectativa de vida es de seis meses o menos, pueden recibir cuidados paliativos en el hogar o en un centro especializado. En los centros de cuidados terminales y paliativos, ms que curar la enfermedad y prolongar la vida, lo que se intenta es que los residentes vivan lo mejor posible. El objetivo de estos centros es preservar la dignidad de la persona y brindar la ms alta calidad de vida durante el tiempo que sea posible. Medicare cubre el costo de los cuidados terminales y paliativos, un servicio disponible para las personas que padecen Alzheimer. No obstante, en estos casos, el beneficio est infrautilizado, ya que es difcil determinar el tiempo de vida que le queda a la persona.
Cmo elegir una residencia de ancianos
Es posible que muchos cuidadores sean incapaces de cuidar a sus seres queridos en el hogar cuando stos atraviesen la ltima etapa de la enfermedad de Alzheimer. Por ms difcil que resulte la decisin de trasladar a la persona a una residencia de ancianos, puede que sea la mejor opcin. Las decisiones ms sabias se toman cuando la transicin se ha planificado con bastante antelacin. Una espera demasiado prolongada podra precipitar un suceso traumtico que requiriese accin inmediata. Los familiares deberan considerar las necesidades y los deseos tanto del enfermo
de Alzheimer como del cuidador a la hora de elegir un establecimiento. Los siguientes consejos podran resultar de ayuda al momento de elegir una residencia: Recabe informacin sobre las opciones disponibles al poco tiempo del diagnstico, de modo que pueda tomar una decisin adecuada cuando se presente la necesidad. Busque residencias en su localidad y solicite una cita para evaluar las instalaciones, las actividades, los programas y los servicios que ofrecen. Tambin realice visitas sin previo aviso. Observe de cerca la forma en que el personal interacta con los residentes; averige si los empleados estn capacitados para tratar especficamente con enfermos de Alzheimer. Observe el comportamiento de los residentes y hable con sus familias. Asegrese de que la residencia est limpia y bien iluminada, que no haya olores desagradables y que el nivel de ruido sea aceptable. Si la persona es propensa a deambular, controle la seguridad. Asegrese de que la residencia posea las licencias y las certificaciones correspondientes. Lea las encuestas publicadas. Estudie las opciones de pago y los acuerdos o los contratos con atencin. Para ms informacin sobre cmo encontrar y seleccionar una residencia de ancianos apropiada, visite los sitios web que se incluyen en la Lista de Recursos.
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Por ms que cambie la manera, todava hay tiempo de disfrutar la vida.
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para concluir
Muchas personas con diagnstico de Alzheimer afirman que, cuanto ms saben de la

enfermedad, mejor se sienten. Al aprender, saber qu esperar y compartir ideas e informacin con los seres queridos, otros enfermos, profesionales y miembros de grupos de apoyo, los enfermos pueden sentir un mayor control, menos ansiedad y ms capacidad para aprovechar los tratamientos existentes y las fuentes de asistencia disponibles. Las organizaciones y las publicaciones que se incluyen al final de este cuadernillo son recursos muy valiosos.
Despus de adaptarse al nuevo diagnstico y prepararse para el futuro, se debera hacer hincapi en cmo convivir y lidiar con la enfermedad. Por ms que cambie la manera de vivir, todava hay tiempo de disfrutar la vida. Los enfermos de Alzheimer y sus seres queridos pueden encontrar consuelo y apoyo en una red de informacin cada vez mayor, en nuevos tratamientos, en recomendaciones de estilo de vida y en recursos. Aunque an no se ha encontrado una cura para la enfermedad de Alzheimer, existe una enorme cantidad de investigaciones que se estn realizando bajo la direccin de cientficos especialmente dedicados en todo el mundo. A lo largo de los ltimos aos, se ha logrado un gran avance. Nuestra comprensin de esta compleja enfermedad es muchsimo mayor ahora y, a medida que unamos las piezas del rompecabezas, estaremos cada vez ms cerca de resolver el misterio y de encontrar una cura.
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recursos
Informacin general, recursos y referencias
Alzheimers Disease Research a program of the American Health Assistance Foundation (Investigacin de la enfermedad del Alzheimer, un programa de la Fundacin Americana de Asistencia para la Salud)
Brinda informacin sobre estilos de vida saludables, afecciones vinculadas a la edad, enfermedades y la biologa del envejecimiento. www.infoaging.org 212-703-9977 1-888-582-2327
National Council on Aging (Consejo Nacional sobre el Envejeciemiento)
Fuente de informacin, novedades, elecciones saludables, tratamientos, cuidados y estudios recientes sobre la enfermedad de Alzheimer. www.ahaf.org 301-948-3244 1-800-437-2423 Las siguientes organizaciones no estn afiliadas a la AHAF. AHAF no se responsabiliza del contenido de estos sitios web y no apoya o recomienda ningn programa en particular de estas organizaciones.
Ofrece informacin sobre cmo envejecer de forma saludable y mantener la independencia, as como programas de beneficios privados y pblicos. Incluye actualizaciones de noticias de inters para personas de la tercera edad. www.ncoa.org 202-479-1200
National Institute on Aging, National Institutes of Health (Instituto Nacional sobre el Envejeciemiento, Institutos Nacionales de Salud)
Alliance for Aging Research (Alianza para la Investigacin del envejecimiento)
Brinda informacin acerca de los descubrimientos mdicos relacionados con la edad y temas de salud. www.agingresearch.org 202-293-2856
American Association of Retired Persons (AARP) (Asociacin Americana de personas jubiladas)
Coordina y apoya estudios conductuales, sociales y biomdicos, as como programas de educacin pblica a fin de promover un proceso de envejecimiento saludable. Este sitio web contiene una base de datos con informacin sobre ms de 250 organizaciones nacionales dedicadas a ayudar a personas mayores. www.nia.nih.gov www.nihseniorhealth.gov (informacin general) www.nia.nih.gov/HealthInformation/ ResourceDirectory.htm (base de datos) 301- 496 -1752 ; TTY 1-800-222-4225
National Long Term Care Ombudsmen Resource Center (Centro Nacional de Cuidados a largo plazo y recursos de defensora)
Organizacin de afiliados para personas mayores de 50 aos. Sitio web informativo. www.aarp.org 1-888-687-2277 (1-888 OUR AARP)
American Federation for Aging Research (Federacin Americana para la investigacin del envejecimiento) 28
En la seccin Ombudsmen Locator (localizador de defensores del pueblo), encontrar informacin de contacto organizada por estado para localizar defensores del pueblo, agencias sobre asuntos de la tercera
edad, concesin de licencias a residencias de ancianos, Medicaid y otros recursos estatales. www.ltcombudsmen.org 202-332-2275
Senior Citizens Bureau (Oficina para personas de la tercera edad)
brindar informacin sobre servicios de apoyo y cuidados temporarios, instalaciones, asistencia financiera, reglamentaciones y licencias. Consulte el directorio telefnico o en lnea para localizar las agencias en cada estado y localidad.
Servicios de cuidado y apoyo a cuidadores

Caregiver Resource Center (a division of Employee Assistance Professionals, Inc.) Centro de Recursos para el Cuidador (una divisin de Asistencia de empleados profesionales, Inc.)
Brinda informacin sobre programas gubernamentales, ayuda psicolgica, viviendas, etc. para personas de la tercera edad. Incluye un directorio dividido por estados con informacin sobre diversos servicios. www.seniorcitizensbureau.com 1-888-801-2497 (Lnea de informacin para ancianos directa las 24 horas)
Brinda informacin sobre cuidados, planificacin de servicios de cuidado a largo plazo y asistencia a empleados. www.caregiverresourcecenter.com 203-861-9833
CarePathways (Caminos al cuidado)
Recursos locales y estatales

Profesionales de la salud
Los profesionales de la salud (mdicos, enfermeras, etc.) representan la primera fuente de informacin para aqullos que atraviesan problemas de salud.
Agencias locales y estatales sobre asuntos de la tercera edad
Creado y coordinado por enfermeras tituladas para brindar acceso a productos, servicios e informacin sobre el cuidado de la salud. www.carepathways.com 1-877-521-9987
Children of Aging Parents (Los hijos de padres ancianos)
Cada estado y territorio de los Estados Unidos de Amrica cuenta con una agencia sobre asuntos de la tercera edad ubicada en su ciudad capital, como as tambin agencias locales. Consulte el directorio telefnico o en lnea para localizar las agencias en cada estado o rea. Proporcionan informacin sobre servicios de nutricin y apoyo, programas sobre derechos de ancianos, cuidados a largo plazo, programas de defensores del pueblo, servicios legales, programas de extensin comunitaria y prevencin de abusos a personas mayores.
Departamentos estatales de servicios sociales y de salud
Proporciona informacin y materiales destinados a hijos adultos para el cuidado de padres mayores. www.caps4caregivers.org 1-800-227-7294
Eldercare Online (Cuidados de ancianos en lnea)
Grupo de apoyo en lnea para cuidadores con informacin y un directorio de grupos de apoyo. www.ec-online.net
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Cada estado en EUA cuenta con estos departamentos, como as tambin con oficinas locales. Pueden
recursos
Family Caregiver Alliance, National Center on Caregiving (Alianza nacional del cuidador domstico, centro nacional sobre el cuidado) National Caregivers Library (Biblioteca nacional de los cuidadores)
Informacin, educacin, servicios, investigacin y aboga por aquellas personas que cuidan pacientes con afecciones crnicas y con efectos de incapacidad. www.caregiver.org 1-800-445-8106
Meals on Wheels (Comidas sobre ruedas)
Una amplia biblioteca en lnea para cuidadores que contiene artculos, formularios, listas de control y vnculos a recursos externos especficos por tema. www.caregiverslibrary.org
National Center for Assisted Living (NCAL) (Centro Nacional para la vida asistida)
Brinda informacin sobre servicios locales de entrega de comida a domicilio para personas de la tercera edad. www.mealcall.org
National Adult Day Services Association (Asociacin de servicios del da nacional del adulto)
Representa a proveedores de cuidados a largo plazo. Contiene informacin para personas en instituciones de vida asistida. www.ncal.org 202-842-4444
Seguridad y asistencia mdica en el hogar

Alzheimers Disease Education and Referral Center (ADEAR), National Institute of Aging, National Institutes of Health (Centro de Educacin y remission de la enfermedad de Alzheimer (ADEAR) , Instituto Nacional del envejecimiento, Institutos nacionales de salud) -
La base de datos del sitio web permite localizar servicios de cuidado diurno para adultos. www.nadsa.org 1-877-745-1440
National Association of Professional Geriatric Care Managers (Asociacin nacional de administradores de atencin geritrica profesional)
Especialistas en servicios humanos y de salud que ayudan a las familias a cuidar a sus parientes mayores, al mismo tiempo que fomentan la mayor independencia posible. La base de datos en lnea permite localizar un administrador de atencin geritrica. www.caremanager.org 520-881-8008
Una seccin del sitio web de ADEAR ofrece informacin sobre temas relacionados con la enfermedad de Alzheimer e incluye una lista de control sobre seguridad habitacin por habitacin (tambin disponible en formato impreso). www.nia.nih.gov/Alzheimers/Publications/ homesafety.htm#room 1-800-438-4380
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AllegroMedical.com
www.searshealthandwellness.com 1-800-326-1750
Brinda diversos productos de atencin mdica en el hogar, incluidos elementos de seguridad. www.allegromedical.com 1-800-861-3211
The Alzheimers Store (La tienda del Alzheimer)
Servicios y programas federales del Gobierno

Administration on Aging, U.S. Department of Health and Human Services (Adminstracin sobre el envejecimiento, departamento de salud y recursos humanos de EUA)
Ofrece productos de seguridad para encargarse de la deambulacin y de otros problemas de seguridad relacionados con la enfermedad de Alzheimer. www.alzstore.com 1-800-752-3238
MedicAlert Foundation International (Fundacin internacional de alerta mdica)
Un punto de partida para obtener informacin sobre el proceso de envejecimiento dirigido a las personas mayores y a sus familias. www.aoa.gov 202-619-0724
Alzheimers Disease Education and Referral Center (ADEAR), National Institutes of Health (Centro de Educacin y remission de la enfermedad de Alzheimer (ADEAR) , Institutos nacionales de salud) -
Ofrece emblemas y cadenas grabadas con el nmero de afiliado de la persona, afecciones mdicas principales y el nmero de la lnea gratuita del centro de respuesta a emergencias disponible las 24 horas. MedicAlert permite identificar a la persona, que se transmitan hechos mdicos clave y se notifique a los contactos familiares. www.medicalert.org 1-888-633-4298 209-668-3333 (para llamadas desde el exterior de EUA)
Fisher Products
Brinda recursos e informacin actual sobre la enfermedad de Alzheimer. www.nia.nih.gov/alzheimers 1-800-438-4380

Centers for Medicare and Medicaid Services, U.S. Department of Health and Human Services (Centros de servicios de cuidado y auxilio medico, departamento de salud y recursos humanos de EUA)
Ofrece productos de atencin mdica en el hogar. www.fshershops.com 1-866-804-4042

Sears Home Health Care Specialogue (Catlogo especial de Sears para la atencin mdica en el hogar)
Ofrece informacin actualizada y recursos de Medicare y Medicaid. www.cms.hhs.gov 1-800-633-4227
Ofrece una gran variedad de productos para el cuidado de la salud de las personas de la tercera edad en el hogar.
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recursos
DisabilityInfo.gov Medicare (Cuidado mdico)
Proporciona informacin sobre las distintas discapacidades y programas del Gobierno disponibles en relacin con los beneficios, los derechos civiles, la vida comunitaria, la educacin, el empleo, la vivienda, la salud, la tecnologa y el transporte. www.disabilityinfo.gov 1-800-FED-INFO (1-800-333-4636)
Eldercare Locator
Programa federal que cubre los gastos de ciertos servicios mdicos. Llame las 24 horas del da, los 7 das de la semana, al servicio de atencin al cliente, atendido por operadores de habla hispana e inglesa. www.medicare.gov 1-800-633-4227; (1-800-MEDICARE)
Recursos
National Clearinghouse for LongTerm Care Info, U.S. Department of Health and Human Services (Centro nacional de informacin del cuidado a largo plazo, departamento de salud y recursos humanos de EUA)
Brinda informacin sobre recursos para personas mayores en cualquier comunidad de EUA; referencias de agencias locales y estatales sobre asuntos de la tercera edad, y organizaciones comunitarias que satisfacen muchas necesidades de los mayores; e informacin de especialistas de habla hispana e inglesa. www.eldercare.gov 1-800-677-1116
GovBenefits.gov
Brinda informacin sobre cuidados a largo plazo, planificacin y estrategias de pago. www.longtermcare.gov
National Institute of Neurological Disorders and Stroke, National Institutes of Health (Instituto nacional de trastornos neurolgicos y cerebrovasculares, Institutos nacionales de salud)
Asociacin de agencias federales que brindan acceso a programas de asistencia del Gobierno. www.govbenefts.gov 1-800-FED-INFO (1-800-333-4636)
Medline Plus
Servicio de la U.S. National Library of Medicine y de National Institutes of Health que brinda informacin sobre diversos temas relacionados con la salud. www.medlineplus.gov
Medicaid (Auxilio mdico)
Brinda informacin general sobre la enfermedad de Alzheimer y sitios web, y ofrece una serie de publicaciones sobre esta enfermedad en su pgina. www.ninds.nih.gov
Administracin del Seguro Social
El Seguro Social es un programa que brinda beneficios de jubilacin y por incapacidad. www.ssa.gov 1-800-772-1213
Programa financiado por el Gobierno federal y estatal para asistir a las personas sin recursos y, de esa manera, costear la asistencia mdica. Consulte el directorio telefnico o en lnea para obtener informacin sobre este programa en cada estado.
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Asistencia financiera
Benefits Checkup, National Council on Aging (Evaluacin de beneficios, consejo nacional sobre el envejecimiento)
United Project Community for Better Health (Proyecto comunitario unido para mejorar la salud)
Una comunidad en lnea para quienes desean acceder a mejores opciones de asistencia mdica. www.unitedproject.org
Proporciona informacin sobre programas federales y estatales que ofrecen asistencia econmica para costear medicamentos recetados, facturas de servicios pblicos, servicios mdicos y otras necesidades de los estadounidenses de la tercera edad. www.beneftscheckup.org
Programa Hill Burton
Asistencia legal
American Bar Association (Asociacin americanca de abogados)
Este programa se interrumpi en 1997. No obstante, 300 hospitales y centros de asistencia mdica siguen comprometidos a proporcionar cuidados sin costo o de costo reducido. Existe un directorio en lnea disponible. www.hrsa.gov/hillburton 1-800-638-0742 (1-800-492-0359 en Maryland)
Partnership for Prescription Assistance (Asociacin para la asistencia de prescripciones)
Brinda informacin para encontrar asesoramiento legal y localizar abogados por estado. Parte de este sitio web se centra, especficamente, en cuestiones legales de la tercera edad. www.abanet.org www.abanet.org/aging/home.html 1-800-285-2221
ElderLawAnswers.com (Respuestas de leyes sobre la tercera edad)
Ayuda a los pacientes que renen los requisitos y que carecen de cobertura para obtener medicamentos recetados a recibirlos por medio de programas pblicos o privados adecuados. www.pparx.org 1-888-477-2669 (1-888-4PPA-NOW)
RxAssist (Asistencia de recetas mdicas)
Encuentre un abogado, recursos e informacin sobre asuntos legales y financieros relacionados con la tercera edad. www.elderlawanswers.com 1-866-267-0947
National Academy of Elder Law Attorneys (Colegio nacional de abogados sobre leyes de la tercera edad)
Brinda informacin sobre programas de asistencia a pacientes, patrocinados por compaas farmacuticas que proveen medicamentos gratuitos a quienes no pueden pagarlos. www.rxassist.org 401-729-3284
La base de datos permite localizar a un abogado especialista en derecho de la tercera edad, en el sector pblico o privado, que trate asuntos legales relacionados con las personas mayores y discapacitadas. www.naela.com 520-881-4005
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recursos
Opciones de vida y cuidados a largo plazo
American Association for Homes and Services for the Aging (Asociacin Americana de servicios y hogares de la tercera edad) MyZiva.net La gua completa de residencias de ancianos
Brinda informacin sobre cmo localizar y seleccionar residencias de ancianos, y realizar los pagos correspondientes. www.myziva.net
seniorDECISION.com
Brinda informacin y un directorio de servicios y centros de cuidado para ancianos. www.aahsa.org

Commission on Accreditation of Rehabilitation Facilities (Comisin de acreditacin de servicios de rehabilitacin)
Ofrece una lista de opciones de viviendas para personas de la tercera edad y asistencia mdica a domicilio disponibles en cada estado y rea, e incluye evaluaciones y calificaciones de usuarios. www.seniordecision.com
SNAPforSeniors
Ofrece asesoramiento para localizar un centro de rehabilitacin autorizado. www.carf.org 1-888-281-6531

Helpguide.org (Organizacin de gua de ayuda)
Se puede utilizar la base de datos en lnea para localizar viviendas para personas de la tercera edad y consultar su disponibilidad. www.snapforseniors.com 1-888-651-7627
La seccin Senior Housing and Care (Cuidado y Vivienda para Personas de la Tercera Edad) del sitio web brinda informacin sobre opciones de vivienda y cuidado a largo plazo. www.helpguide.org
My Guide for Seniors (Mi gua para la tercera edad )
Estudios y ensayos clnicos

Base de datos de ensayos clnicos para tratar la enfermedad de Alzheimer.
Incluye una gua de viviendas para personas de la tercera edad y opciones para enfermos de Alzheimer. www.myguideforseniors.com 1-800-851-4511
Base de datos de los ensayos clnicos para tratar la enfermedad de Alzheimer y la demencia, que se desarrollan en centros de todo el territorio estadounidense. www.alzheimers.org/clinicaltrials/search.asp
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National Institute on Aging, National Institutes of Health (Instituto nacional del envejecimiento, Institutos nacionales de salud)
Cuidados terminales y paliativos (Hospice care)

Caring Connections (Conexiones de cuidado)
Brinda informacin sobre reclutamiento y ensayos en humanos patrocinados por el Gobierno. Incluye lugares, objetivos, elegibilidad, requisitos y contactos telefnicos. www.nia.nih.gov/HealthInformation/ ClinicalTrials.htm www.clinicaltrials.gov
CenterWatch SM Clinical Trials Listing ServiceTM (Centro de alerta de servicio de listados de ensayos clnicos)
Brinda informacin sobre la planificacin de cuidados con antelacin, cuestiones financieras, servicios de cuidado y cuidados paliativos. www.caringinfo.org 1-800-658-8898; Lnea de ayuda en espaol: 1-877-658-8896
National Association for Home Care & Hospice (Asociacin nacional de cuidado en el hogar y terminal, paliativo)
Proporciona informacin sobre estudios clnicos e incluye listas de ensayos clnicos patrocinados por industrias activas y el Gobierno, estudios sobre farmacoterapias nuevas y medicamentos aprobados recientemente por la Administracin de Drogas y Alimentos de EUA. www.centerwatch.com
Alzheimer Research Forum (Foro de investigacin del Alzheimer)
Haga clic en Consumer Information (Informacin para usuarios) para acceder a la base de datos de los proveedores locales de cuidados paliativos. www.nahc.org 202-547-7424
National Hospice and Palliative Care Organization (Organizacin nacional de cuidado terminal y paliativo)
Incluye una lista de ensayos de tratamientos potenciales contra la enfermedad de Alzheimer y cuenta con una seccin de bsqueda de participantes para esos ensayos. www.alzforum.org
Este sitio web permite localizar centros de cuidados paliativos afiliados. www.nhpco.org
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lectura adicional
Alzheimers Disease Research (ADR), un programa de la American Health Assistance Foundation (AHAF)
Brinda informacin, inspiracin y apoyo a los familiares y profesionales que asisten a los pacientes con Alzheimer (y a aqullos con otras formas de demencia).
Las publicaciones que se detallan a continuacin se encuentran disponibles en ingls y en espaol. Care for the Caregiver: Managing Stress (Atencin para el Cuidador: cmo Manejar la Tensin) Safety and the Older Driver (La seguridad y el Conductor Anciano) Staying Safe: Wandering & the Alzheimers Patient (Cmo Permanecer Seguro: La Deambulacin y el Paciente con la Enfermedad de Alzheimer) Through Taras Eyes: Helping Children Cope with Alzheimers Disease (A travs de los ojos de Tara: cmo ayudar a los nios a hacerle frente a la enfermedad de Alzheimer) (disponible slo en ingls) Understanding Alzheimers Disease: Its Not Just Forgetfulness (Entendiendo la Enfermedad de Alzheimer: No se Trata Slo de la Falta de Memoria) Para solicitar las publicaciones de ADR, comunquese al 1-800-437-2423 o visite el sitio web www.ahaf.org.
Biografas
Dancing with Rose: Finding Life in the Land of Alzheimers, por Lauren Kessler, Penguin Group (EUA) Inc., 2007. La mirada esperanzadora, fascinante y sorprendente de una periodista con respecto al mal de Alzheimer, la enfermedad que se cobr la vida de su madre. The Long Goodbye, por Patti Davis, Random House, 2004. La hija de Ronald Reagan relata, con una franqueza conmovedora, sobre la experiencia de perder a su padre a causa de la enfermedad de Alzheimer. The Long Good Night: My Fathers Journey into Alzheimers, por Daphne Simpkins, Grand Rapids, MI; Wm. B. Eerdmans Publishing Co., 2004. La intensa historia de una familia unida, cuyos lazos se tensan y, finalmente, se afianzan por el desafo que representa el cuidado del padre de la autora. Losing My Mind: An Intimate Look at Life with Alzheimers, por Thomas de Baggio, Nueva York, NY, The Free Press/Simon & Schuster, 2002. Un relato en primera persona sobre la experiencia del autor con la temprana aparicin de la enfermedad de Alzheimer y el impacto que tuvo en su vida y en la de su familia. Mothering Mother: A Daughters Humorous and Heartbreaking Memoir, por Carol D. ODell, Kunati Inc., 2007. Relato sobre la decisin de la autora de no internar a su madre, quien sufra de Alzheimer y Parkinson, en uno de esos hogares. La autora tambin transmite los efectos trascendentales de esta decisin en toda su familia.
Informacin general
Aging With Grace: What the Nun Study Teaches Us About Leading Longer, Healthier, and More Meaningful Lives, por David Snowdon, 2002. Alzheimers From the Inside Out, por Richard Taylor, 2006. Una coleccin de 80 ensayos breves que les brinda a los lectores una visin inusual del mundo de las personas con la enfermedad de Alzheimer. Into the Mist: When Someone You Love Has Alzheimers Disease, por Deborah Uetz, Xlibris Corp., 2005. Please Take Me Home Before Dark: One Familys Journey with Alzheimers Disease, por Billie J. Pate y Mary Pate Yarnell, Providence House Publishers, 2006.
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Servicios de cuidado
36-Hour Day: A Family Guide to Caring for People with Alzheimers Disease, Other Dementias, and Memory Loss in Later Life, por Nancy Mace y Peter V. Rabins, 4.a edicin, Johns Hopkins University Press, 2006. Clsica gua familiar actualizada para el cuidado de personas con la enfermedad de Alzheimer y otras formas de demencia. Alzheimers Activities: Hundreds of Activities for Men and Women with Alzheimers Disease and Related Disorders, por B.J. Fitzray, Windsor, CA, Rayve Productions, 2001. Incluye ideas creativas para ocasiones especiales y actividades diarias, ancdotas de cuidadores, consejos tiles y palabras de aliento. Alzheimers Activities: The Dignity Within: A Handbook for Caregivers, Family, and Friends, por Patricia R. Callone, Barbara C. Vasiloff, Roger A. Brumback, Janaan Manternach y Connie Kudlacek, NuevaYork, NY, Demos Medical Publishing, LLC, 2006. Los cuidadores tendrn ms herramientas para realzar la dignidad de las personas que conviven con la enfermedad de Alzheimer y se sentirn ms seguros al hacerlo. The Alzheimers Healthcare Handbook: How to Get the Best Medical Care for Your Relative With Alzheimers Disease, In and Out of the Hospital, por Mary S. Mittelman y Cynthia Epstein, Nueva York, NY, Marlowe and Company, 2003. Brinda explicaciones claras y consejos para satisfacer las necesidades mdicas de seres queridos con Alzheimer, as como las necesidades de los cuidadores. A Caregivers Guide to Alzheimers Disease: 300 Tips for Making Life Easier, por Patricia R. Callone, Barbara C. Vasiloff, Roger A. Brumback, Janaan Manternach y Connie Kudlacek, Nueva York, NY, Demos Medical Publishing, LLC, 2006.
Brinda consejos y pautas para concentrarse en las capacidades que todava se mantienen en vez de hacerlo en las que se han perdido. Creating Moments of Joy for the Person with Alzheimers or Dementia: A Journal for Caregivers, por Jolene Brackey, 4.a edicin, Purdue University Press, 2007. Ofrece consejos para lidiar con los desafos que se presentan al brindar servicios de cuidado y para enfrentar la demencia de forma eficaz. A Dignified Life: The Best Friends Approach to Alzheimers Care, A Guide for Family Caregivers, por David Troxel, 2002. Ofrece un modelo completo del mtodo mejores amigos para cuidar al enfermo por medio de una comunicacin creativa y eficaz, y de actividades significativas. Learning to Speak Alzheimers: A Groundbreaking Approach for Everyone Dealing with the Disease, por Joanne Koenig Coste, Nueva York, NY: Houghton Mifflin Company, 2004. Hace hincapi en la validacin de los sentimientos del enfermo de Alzheimer y en la bsqueda de alegra con el paciente. Management of Challenging Behaviors in Dementia, por Ellen K. Mahoney, Ladislav Volicer y Ann C. Hurley. Boston, MA, Health Professions Press, 1.a edicin, 2000. Presenta una filosofa de cuidados de la salud que describe mtodos de eficacia comprobada para reducir o eliminar las conductas difciles al abordar las causas subyacentes. Theres Still a Person in There: The Complete Guide to Treating and Coping with Alzheimers, por Michael Castleman, Dolores Gallagher-Thompson y Matthew Naythons, Penguin Group (EUA) Inc., 2000. Presenta una nueva nocin de la enfermedad de Alzheimer, que es optimista, valiente y reconfortante.
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lectura adicional
Para las familias
Singing with Momma Lou, por Linda Jacobs Altman, Lee and Low Books Inc., 2002. Ayuda a comprender el proceso de envejecimiento y las relaciones intergeneracionales. Whats Happening with Grandpa?, por Marie Shriver, Little, Brown Books for Young Readers, 2004. Relata una historia conmovedora y optimista, que fomenta la sensibilizacin, la aceptacin y el dilogo con familiares y amigos.
Agonizar y morir
Understanding Dying, Death & Bereavement, por Michael R. Leming and George Dickenson, 6.a edicin, Thomas Wadsworth, 2006. Esta edicin actualizada tambin incluye fundamentos firmes basados sobre teoras e investigaciones, pero hace mayor hincapi en la forma de ayudar a las personas a enfrentar la muerte. When the Dying Speak: How to Listen & Learn from Those Facing Death, por Ronald Wooten-Green, Loyola Press, 2002. Ofrece una visin general de la realidad espiritual conocida slo por aqullos que se acercan a la muerte.
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22512 Gateway Center Drive Clarksburg, MD 20871 (301) 948-3244 1-800-437-2423 fax (301) 258-9454 www.ahaf.org
American Health Assistance Foundation, 2011
12-2008

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Cmo convivir con la Enfermedad

Cmo convivir con la Enfermedad de Alzheimer

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Cada ao, el nmero de personas que padecen la enfermedad de Alzheimer incrementa.

Cmo convivir con la Enfermedad de Alzheimer

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descripcin, Factores de riesgo y Mitigacin de riesgos

La enfermedad de Alzheimer destruye las funciones del cerebro de forma irreversible y

lemas de organizacin y planificacin, distraccin, irritabilidad y apata.

Factores de riesgo conocidos

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Factores de riesgo potenciales

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Mitigacin de riesgos con un estilo de vida saludable

Cmo convivir con la Enfermedad de Alzheimer

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diagnstico, etapas, trataMiento e investigacin

Etapas de la enfermedad de Alzheimer

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Tratamientos mdicos actuales para los sntomas de la enfermedad de Alzheimer

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Investigacin sobre los tratamientos potenciales para la enfermedad de Alzheimer

Cmo convivir con la Enfermedad de Alzheimer

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Tras un diagnstico de Alzheimer, el enfermo y los miembros de su familia necesitan tiempo

Efecto en los que padecen la enfermedad de Alzheimer

Efecto en los miembros de la familia

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Recopilacin de informacin importante

Cmo convivir con la Enfermedad de Alzheimer

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Para las personas que viven solas

Ciertos pacientes siguen viviendo solos

Cmo convivir con la Enfermedad de Alzheimer

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Funcin del cuidador

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Estrs del cuidador

Opciones de servicios de cuidado para el futuro

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Cuidados a largo plazo

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Por ms que cambie la manera, todava hay tiempo de disfrutar la vida.

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Muchas personas con diagnstico de Alzheimer afirman que, cuanto ms saben de la

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Alliance for Aging Research (Alianza para la Investigacin del envejecimiento)

Cmo convivir con la Enfermedad de Alzheimer

Servicios de cuidado y apoyo a cuidadores

Recursos locales y estatales

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Seguridad y asistencia mdica en el hogar

Cmo convivir con la Enfermedad de Alzheimer

Servicios y programas federales del Gobierno

Brinda recursos e informacin actual sobre la enfermedad de Alzheimer. www.nia.nih.gov/alzheimers 1-800-438-4380

Ofrece productos de atencin mdica en el hogar. www.fshershops.com 1-866-804-4042

Ofrece informacin actualizada y recursos de Medicare y Medicaid. www.cms.hhs.gov 1-800-633-4227