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HCDSNS Castellano
HCDSNS Castellano
DEL SNS
INDICE.
1. SITUACIN DE PARTIDA
3. PRINCIPIOS ESTRATGICOS
3.1. Utilidad para profesionales y ciudadanos
3.2. Proteccin de la intimidad de las personas
6. CONCLUSIONES
BIBLIOGRAFA.
1. Situacin de partida.
La incorporacin de las tecnologas de la informacin y las comunicaciones por parte
de los Servicios de Salud de las Comunidades Autnomas, ha dotado en los ltimos
aos a usuarios y profesionales de sistemas y aplicaciones que han facilitado a ambos
colectivos el acceso a una informacin de calidad sobre la salud individual, al servicio
de una atencin sanitaria de calidad creciente. Hoy, todas las Comunidades
Autnomas sin excepcin tienen sistemas de Historia Clnica (o de Salud) Electrnica
(o Digital) (HCE), en fase de implantacin casi completa en Atencin Primaria. Este
nivel de implantacin es sensiblemente inferior en Atencin Especializada, aunque no
est por debajo del que corresponde a otros pases desarrollados.1
Estos sistemas
Segn los resultados del ltimo Barmetro Sanitario (datos del ao 2008), un 10 % de
los 7.125 ciudadanos encuestados, precisaron acudir a un centro sanitario pblico
cuando se encontraban fuera de su Comunidad Autnoma de residencia.2 A partir de
estos datos, podemos estimar que el nmero de ciudadanos que anualmente solicita
atencin sanitaria en centros del SNS fuera de la Comunidad Autnoma donde
habitualmente residen podra superar los 4,6 millones.
BARMETRO
B
E O SANITARIO
S
TARI 2008
0
Ciudadanos
atencin
Ciu da s que precisaron
re a
t c n sanitaria
s n ar en otra
Comunidad
C u
d Autnoma
A ma durante
u
t el 2008:
0
9,9% de la poblacin
36,9 %
Urgencias
4.569.624 personas
3,4%
Hospitalizacin
12,7%
Consulta At.
Especializada
52,1%
Atencin Primaria
En este contexto, se pueden delimitar dos escenarios distintos en los que el sistema
sanitario pblico ha de responder con soluciones coordinadas:
Para dar respuesta a este ltimo, es preciso abordar acciones de mayor complejidad
funcional y tcnica que, por ello,
O
RI
A
EN
C
ES
HCDSNS
GRAN
INTEROPERABILIDAD
La definicin del proyecto se ha abordado con una amplia participacin de los distintos
agentes implicados, instituciones y colectivos como prestadores y receptores de las
soluciones que se proponen:
2.2
Objetivos.
2.3
Diseo funcional.
10
DISEO
FUNCIONAL
DI E
FUNC O AL
Lo que NO es
Lo que SI es
INT E R OP E R AB IL ID AD
Figura 3. Diseo funcional HCDSNS.
Con esta finalidad, se han definido los documentos electrnicos que contienen los
datos autnticamente relevantes como soporte de informacin para la atencin
sanitaria de un ciudadano que demanda asistencia puntualmente. Estos son:
Todos estos documentos electrnicos son informes clnicos que se encuentran en las
historias clnicas de los pacientes, con independencia del modelo de historia que cada
Comunidad haya definido. En ellos se describen los detalles de los diferentes
episodios de atencin de la biografa sanitaria del paciente, siendo el destinatario de la
mayora de ellos el propio paciente a quien es entregado hasta ahora en papel.
11
2.4
Estrategia de seguridad.
La seguridad, por tanto, adquiere un valor trascendental, dada la criticidad del sistema
y la naturaleza de los datos personales que en l se tratan, dado que requiere el ms
alto nivel de proteccin de los que establece la Ley Orgnica de Proteccin de Datos
de Carcter Personal 6y su Real Decreto de desarrollo7.
2.5
Estrategia tecnolgica.
12
13
3. Principios estratgicos.
Desde nuestro punto de vista, a la hora de abordar un sistema con estas
caractersticas y objetivos resulta imprescindible mantener equilibrados, en el nivel
ms alto posible, dos valores: la disponibilidad de la informacin para el ciudadano y
los profesionales que deban prestarle atencin sanitaria y la proteccin de su
intimidad, representada aqu por los datos que afectan a su salud. De tal manera que,
ningn profesional que deba actuar en beneficio de su estado de salud, tenga
impedimento alguno para acceder a aquellos datos que requiera el ejercicio de su
funcin, pero nadie sin legitimidad para ello pueda acceder. El primero deriva del
principio de beneficencia y el segundo del principio de autonoma. Obviamente
ninguno de ellos debe supeditarse al otro y ambos deben ser preservados por igual en
el mayor nivel posible.
Naturalmente, no son del mismo alcance las medidas de seguridad necesarias para un
sistema en el que los datos se almacenan en un servidor local y slo permite el acceso
de los profesionales que desempean su actividad en el mbito fsico de un centro,
que aquellas otras que se requieren para ofrecer las mismas garantas pero en un
sistema de mucho ms amplio acceso por un nmero extenso de profesionales que
actan desde un gran nmero de centros geogrficamente distantes, incluso desde
otras Comunidades Autnomas.
Conjugar este principio con la efectiva utilidad de las funcionalidades del sistema para
profesionales y ciudadanos ha hecho necesario disear un plan de trabajo conformado
por una serie de actuaciones, conducentes a desplegar e integrar, en la estructura y
contexto asistencial de nuestro Sistema Nacional de Salud (SNS), soluciones realistas
sustentadas en estos dos principios irrenunciables:
14
3.1.
b) Permiso de acceso asociado a grupo, de manera que cada uno de los dos grupos
asistenciales definidos en este sistema, mdicos y enfermeras, accede slo a los
contenidos necesarios para el desempeo de su funcin.
a)
El ciudadano tiene acceso a todos y cada uno de los informes que conforman su
HCDSNS, que se encuentran custodiados en cada una de las Comunidades
Autnomas en que se han generado.
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Cada vez que un ciudadano haga uso de esta funcionalidad ejercer como auditor
externo del sistema, viniendo a sumarse al resto de elementos que conforman la
estrategia de seguridad del sistema que, adems de los mecanismos implementados
previos al acceso, forma parte de la estrategia de control posterior ya descrita.
los
sistemas
de
informacin
instalaciones
de
tratamiento
16
Esta cuestin se puso de manifiesto en los debates de los grupos de trabajo del
proyecto HCDSNS, en los que participaron profesionales, gestores, ciudadanos,
juristas y bioeticistas. Sin embargo, finalmente acordaron aceptar la inclusin de esta
funcionalidad en el diseo del sistema, reconociendo que el paciente, en pleno
ejercicio de su autonoma, asume la parte de responsabilidad que le corresponde en
los resultados de la atencin sanitaria recibida. Las referencias y argumentaciones que
sustentan esta decisin han sido expuestas detalladamente en otra publicacin
referida al proyecto HCDSNS. 9
Es importante destacar que los datos sobre los que el ciudadano ejerce el derecho de
ocultacin, en ningn caso son borrados del fichero y la decisin de ocultar puede ser
revertida por el propio usuario en cualquier momento.
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Al mismo tiempo, sistemas como el de HCDSNS, que hacen uso de los recursos que
la tecnologa actual ofrece, permiten dejar rastro de las decisiones adoptadas por los
diferentes agentes que intervienen en el tratamiento de la informacin y facilita la
auditora de las mismas.
pese a la decisin
18
19
La ejecucin de las diferentes tareas a realizar desde la definicin del sistema hasta su
implantacin se estructur en dos fases:
20
4.1.
Dado que, en el contexto asistencial del SNS, no exista hasta el momento ningn tipo
de acuerdo explcito o norma que definiera y unificara los contenidos de la
documentacin clnica a la que este sistema HCDSNS se refiere, pareci necesario
tratar de consensuar sus contenidos desde el punto de vista de los profesionales
sanitarios. La nica excepcin a esta regla es el informe de alta, cuyo contenido fue
regulado mediante una Orden Ministerial de 198410, aunque an en este caso, el
tiempo transcurrido desde su publicacin, haca conveniente su revisin y
actualizacin. Por ello, fue necesario abordar primero la normalizacin de los
contenidos mnimos que, cada uno de estos informes clnicos, debera ofrecer.
La Direccin del proyecto entendi que, la definicin del sistema y sus contenidos solo
poda abordarse con la participacin de los propios profesionales que generan y han
de usar la informacin clnica que stos contienen, de profesionales expertos en
gestin sanitaria de los centros, expertos en documentacin clnica y de los propios
ciudadanos.
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32 Sociedades Cientficas
Asociaciones de Ciudadanos
Ministerio de Sanidad y Poltica
Social
SOCIEDADES CIENTFICAS
Comunidades Autnomas
Sociedades Mdicas
Sociedades de Enfermera
Sociedades de Biotica
El consenso alcanzado por los grupos de trabajo, respecto a los contenidos de todos
los informes clnicos a los que este sistema hace referencia, qued reflejado en un
documento de consenso que se denomina Conjunto Mnimo de Datos de Informes
Clnicos (CMDIC).11
4.2.
22
23
5.1.
Tcnicos
(GERT)
para
la
HCDSNS,
rene
una
serie
de
24
13
agentes. .
El Intercambiador del SNS es el nexo de unin entre los diferentes agentes que
implementa la capa de seguridad del Nodo Central verificando la autenticidad de los
agentes que se conectan, la validez de los certificados con los que se identifican, la
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firma electrnica de los mensajes recibidos y la estructura vlida de los mensajes XML
intercambiados, facilitando posteriormente esos mensajes XML al Servicio del SNS que
corresponda, siguiendo el esquema que se recoge en la siguiente figura:
In t e r c a m b ia d o r S N S
S e r v ic io s S n s
TA R JET A
S A N IT A R IA
SO AP
SO AP
C o n e x i n
y
d is tr ib u c i n
a lo s s e r v ic io s
R N IP
2 .- R e c e p c i n
S m im e
3 .- E x tr a c c i n X m l
y fir m a
S m im e - x m l
4 .- C o m p r o b a c i n
F ir m a - X m l
5 .- Id e n tif ic a c i n
S e r v ic io
6 .- D is tr ib u c i n
A l S e r v ic io
SO AP
FONDO DE
C O H E S IO N
1 .- Id e n tific a c i n
A g e n te
SO AP
N O T IF IC A C IO N E S
S is t e m a s n c r o n o
S is t e m a a s n c r o n o
Figura 6. Esquema del intercambiador del Ministerio de Sanidad y Poltica Social para el SNS.
26
5.2.
27
28
29
Se definieron dos fases (I y II) en las que las Comunidades Autnomas podan
incorporarse al estudio piloto de forma escalonada, siendo la nica diferencia entre
30
ambas el momento del inicio del intercambio de informacin en real. Cada Comunidad
Autnoma ha decidido la fase a la que mejor se adapta para poder cumplir los
requerimientos mnimos acordados para el pilotaje.
Son 8 las Comunidades que optaron por incorporarse a la Fase I: Andaluca, Islas
Baleares, Cantabria, Castilla y Len, Catalua, La Rioja, Murcia y Valencia. En la Fase
II se incluyen Castilla la Mancha y Extremadura. Estas 10 Comunidades constituyeron
el grupo de trabajo.
Facultativos y Enfermeras
31
Por otra parte, existe una metodologa que permite evaluar que todos los elementos
funcionan correctamente en entorno de produccin, antes de tomar la decisin de
arrancar el sistema en una Comunidad con datos y personas reales. Esta metodologa
ha recibido el nombre de Pruebas de Laboratorio..
32
Pruebas de Laboratorio
Desde el ao 2006, tres han sido las vas de financiacin utilizadas: el programa
Sanidad en Lnea, los Fondos de Cohesin destinados a financiar Estrategias de
Salud, de acuerdo con lo previsto en la Ley 16/2003 de 28 de mayo de Cohesin y
Calidad del SNS y la firma de convenios especficos para cofinanciar las actuaciones
preliminares del estudio piloto junto a las Comunidades participantes en el mismo.
El programa Sanidad en Lnea, enmarcado dentro del Plan Avanza, desarrollado entre
los aos 2006 y 2008. , ha contado con una financiacin total de 252 millones de
euros, de los cuales 141 Millones fueron aportados por la Administracin General del
Estado (Ministerio de Industria, Turismo y Comercio (MITYC), a travs de Red.es y
Ministerio de Sanidad y Poltica Social (MSPS) y 111 Millones por el conjunto de las
Comunidades Autnomas. Estas actuaciones se orientaron a apoyar la implantacin
Instituto de Informacin Sanitaria - SISTEMA DE HISTORIA CLNICA DIGITAL DEL SNS
33
Finalizados los plazos del Plan Avanza y cumplidos sus objetivos, se pone en marcha
el Programa Sanidad en Lnea Fase II, para abundar en el objetivo de hacer posible el
acceso a la informacin sanitaria asociada al ciudadano desde cualquier punto del
SNS. En esta ocasin, y en lo relativo a la implementacin del Sistema de HCDSNS,
los Convenios trilaterales a travs de los cuales se comprometen las partes respecto a
los objetivos a alcanzar y la inversin a realizar, orientan a contemplar la financiacin
de aquellas acciones que se dirijan a la implantacin, del sistema HCDSNS en cada
Comunidad con alcance territorial y funcional pleno.
Para esta segunda fase del programa Sanidad en Lnea, el MSPS ha destinado cerca
de 45 millones de euros para el perodo 2009 2012, correspondiendo a 2009 un total
de 6 millones de euros y al trienio 2010 2012, un total de 38.643.947 euros.
34
35
6. Conclusiones.
En suma, consideramos que el sistema HCDSNS responde a las necesidades de los
profesionales sanitarios que han de atender a los pacientes en sus desplazamientos y
dota a las Comunidades Autnomas de un instrumento que les permite ofrecer a sus
ciudadanos la informacin esencial para ser atendidos tambin en circunstancias de
movilidad, poniendo el acento en la capacidad de los ciudadanos para tomar
decisiones acerca de la gestin de la informacin clnica que personalmente les atae,
en un Sistema Nacional de Salud en el que todos sus agentes estamos unnimemente
de acuerdo en proclamar que el ciudadano debe ser el centro del sistema sanitario
pblico.
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Anexo.
La aplicacin web diseada por el MSPS para facilitar el acceso de los usuarios del
sistema de HCDSNS a las funcionalidades descritas, dispone de dos presentaciones
diferentes:
del Servicio de Salud en el que cada ciudadano se encuentre dado de alta en tarjeta
sanitaria.
Este espacio ha sido creado para poner a disposicin de los profesionales del
Sistema Nacional de Salud que deban atender a un ciudadano concreto, procedente
de otra Comunidad Autnoma, aquella informacin clnica que est disponible.
Requisitos imprescindibles para poder acceder a la informacin:
Instituto de Informacin Sanitaria - SISTEMA DE HISTORIA CLNICA DIGITAL DEL SNS
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Haber recibido una peticin de asistencia sanitaria del ciudadano a cuyos datos
se pretende acceder, como condicin imprescindible para poder considerar que
existe un consentimiento de su titular, que le autoriza a Vd., como profesional
sanitario con deber de secreto, a acceder a sus datos personales por ser el
responsable de su asistencia sanitaria.
Existen dos sistemas para la identificacin del paciente: con tarjeta sanitaria y de
forma manual (Figura 8)
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Figura 8. Aplicacin HCDSNS. Vista de la pantalla del perfil profesional para identificacin de
pacientes.
Figura 9. Aplicacin HCDSNS. Detalle de la cabecera comn para las pantallas del perfil
profesional.
39
40
Todos los informes se presentan en formato cerrado (pdf) para evitar que su contenido
original pueda ser modificado, ya que, como se ha detallado con anterioridad, todos
los documentos que conforman la HCDSNS, a excepcin de la HCR, son documentos
que describen episodios concretos y tienen un autor responsable de su contenido.
41
Figura 12. Aplicacin HCDSNS. Detalle del aviso para Ver los informes ocultos.
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intermitente (tipo sirena) para que el profesional identifique en todo momento que est
utilizando el sistema en modo emergencia, esto es, accediendo a informacin
inicialmente oculta por deseo del paciente.
El proceso de visualizacin de informes ocultos se ha diseado de forma que se
garantice al ciudadano el respeto a su decisin en los trminos recogidos en el
proyecto, y al profesional, la consulta de la informacin disponible de un ciudadano
cuando ste haya perdido su capacidad de decisin y sea necesaria la actuacin
indemorable por parte del profesional.
El sistema registra traza del acceso a esta informacin que adems de quedar
identificada como el acceso a informacin oculta, es ofrecida al ciudadano para su
conocimiento apareciendo debidamente diferenciado el acceso que se haya realizado
a informacin oculta dentro del registro de accesos a su informacin clnica.
Figura 13. Aplicacin HCDSNS. Detalle de los botones para comunicacin de incidencias y
encuesta.
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Por ltimo, se encuentra a disposicin de los usuarios del sistema una breve encuesta
destinada a recoger la opinin de stos a travs de 3 preguntas en las que se solicita
una valoracin (en una escala tipo Liker del 1 al 7) respecto a la facilidad de uso de la
aplicacin, el tiempo empleado en acceder a la informacin disponible y la utilidad de
la informacin consultada. (Figura 13)
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Esta pgina ha sido creada para poner a disposicin de los ciudadanos aquella
informacin sobre su salud que est disponible en cualquier centro del Sistema
Nacional de Salud.
Requisitos imprescindibles para poder acceder a la informacin:
El acceso se realizar a travs del Servicio de Salud donde est dado de alta en
Tarjeta Sanitaria. Para poder acceder es requisito imprescindible haber obtenido de
ese Servicio los permisos y el certificado electrnico (firma), que garantiza que slo
Vd. y los profesionales sanitarios que deban atenderle podrn conocer esta
informacin.
Funcionalidades del sistema:
A travs de esta pgina usted podr:
Consultar, imprimir o guardar los informes clnicos que existan sobre Vd.
Ocultar informes clnicos que no podrn ser vistos por los profesionales
sanitarios que le asistan. Ellos podrn saber que Vd. ha decidido proteger
cierta informacin, aunque no sabrn siquiera de que tipo es sta. En caso de
encontrarse en una situacin que requiera actuacin profesional indemorable y
en la que usted hubiera perdido la capacidad de revocar su decisin, el
profesional podra llegar a visualizar dicha informacin si lo considera
necesario, de lo que sera usted informado a travs del sistema.
La primera pantalla presenta una cabecera con los datos identificativos del ciudadano.
Esta cabecera formar parte de todas las pantallas que se le presenten en adelante.
(Figura 14)
Instituto de Informacin Sanitaria - SISTEMA DE HISTORIA CLNICA DIGITAL DEL SNS
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Figura 15. Aplicacin HCDSNS. Detalle de los filtros de informacin para ciudadanos.
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Toda esta informacin se complementa con la relativa al acceso que haya podido
producirse a los informes ocultos por decisin del paciente. En este caso, el registro
del acceso correspondiente estar precedido por el icono que identifica en el sistema
de HCDSNS la existencia de informacin oculta.
En ese caso, el profesional deja constancia de que se producen las condiciones que le
habilitan para acceder a informacin oculta por decisin del paciente, quedando traza
del acceso y mostrando posteriormente al ciudadano la informacin relativa al mismo.
(Figura 17).
El ciudadano, tras seleccionar el acceso sobre el que desea reclamar, pinchar sobre
la informacin que identifica el Servicio de Salud desde el que se ha realizado dicho
acceso y se abrir un formulario (Figura 16) con una parte ya cumplimentada (sus
datos identificativos y los del informe sobre el que desea hacer la reclamacin) y tan
solo tendr que rellenar los apartados relacionados con la direccin (postal o
electrnica) a la que desea se le remita la respuesta y el apartado destinado a recoger
el motivo de la reclamacin.
48
Figura 16. Aplicacin HCDSNS. Vista de la pantalla para la reclamacin sobre accesos
realizados a los datos clnicos de un paciente.
A partir de ese momento, la referencia del informe reclamado aparecer en color verde
para diferenciarlo del resto de accesos y facilitar el seguimiento del ciudadano sobre
sus propias reclamaciones. (Figura 17)
49
Figura 17. Aplicacin HCDSNS. Detalle del registro de accesos realizados a la informacin del
paciente.
A continuacin aparecern, agrupadas por tipo de informe, las referencias de todos los
disponibles del ciudadano que accede.
Todos los informes podrn ser ordenados en funcin de los diferentes atributos que los
identifican para facilitar la bsqueda de informacin. Igualmente podrn aplicarse filtros
temporales para acceder a un conjunto determinado de informes.
50
Figura 18. Ejemplo de estructura de contenidos para la Historia Clnica Resumida (HCR).
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Por ltimo, cuando el ciudadano decide ocultar uno de sus informes clnicos, al marcar
la casilla de ocultacin, se le informa de las consecuencias asistenciales que puede
tener su decisin mediante un mensaje emergente con el siguiente texto informativo:
Debe Vd. tener en cuenta que, ocultar informacin al profesional que le atiende podra
tener consecuencias en la calidad de la atencin que Vd. reciba si ste no dispone de
toda la informacin que existe sobre su salud.
Debiendo marcar el botn de aceptar para que el informe quede oculto. Aparecer
entonces un mensaje emergente informando de que la operacin se ha realizado
correctamente y el tic en la casilla de informe oculto.
52
BIBLIOGRAFA.
1
Jha A. K. Use of Electronic Health Records in U.S. Hospitals. NEJM, 2009; 360:
1628-38.
2
Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. Madrid: Boletn Oficial del Estado,
1986, p. 15207-15224.
6
en
los
historiales
mdicos
electrnicos.
Disponible
en
la
URL:
http://ec.europa.eu/justice_home/fsj/privacy/docs/wpdocs/2007/wp131_es.pdf
9
53
10
Historia Clnica Digital del Sistema Nacional de Salud. Todo Hospital, 2009; 258(julago): 467-474.
14
Cimino, JJ. Review Paper: Coding systems in health care. Methods Inf Med. 1996;
35(4-5): 273-84.
15
Congreso
Anual
de
la
Sociedad
Espaola
de
Ingeniera
Biomdica
Disponible
en:
http://www.msc.es/organizacion/sns/planCalidadSNS/docs/PABLO SERRANO.pdf.
18
Health Level 7 (HL7) [pgina web]. Ann Arbor (Michigan): HL7 1997- [actualizada en
54
19
55