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Aspectos Emocionales Del Cáncer en Niños y Adoscentes
Aspectos Emocionales Del Cáncer en Niños y Adoscentes
FUNDACION NATAL!
DAFNE FLEXER DE
AYUDA AL NIO ENFERMO DE CANCER
CONTENIDOS:
El padre y la madre
El diagnostico inicial
Nuevas demandas
Desacuerdos y concesiones
Conservacin de la energa
Los abuelos - Los parientes Normalidad
en el hogar
Tirantez matrimonial
Problemas previos a la enfermedad
Fuentes de apoyo
Objetivos
El nio sano
El nio enfermo
Actualizar el conocimiento
La sala de juegos
Expresiones de enojo
Procedimientos teraputicos y de diagnstico
La muerte en la sala peditrica
El colegio
Si la muerte llega
Hablar del diagnstico
Preparar a un nio para la muerte
Preparacin fsica
Morir en casa
Ordenando la vida de la familia nuevamente
Prlogo
Cuando las necesidades bsicas de higiene, agua potable, vacunas y
alimentacin alcanzan en la sociedad un nivel aceptable, las
enfermedades peditricas crnicas, potencialmente mortales y a veces
invalidantes se convierten en las ms comunes. Dentro de este contexto,
la causa de muerte ms frecuente por enfermedad en nios y
adolescentes entre 1 y 19 aos en Capital Federal, es el cncer, segn se
desprende del estudio del Dr. Sarrasqueta y colaboradores publicado por
la Sociedad Argentina de Pediatra.
El cncer en nios es, en realidad, un grupo de enfermedades cada
una de las cuales tiene su propio tratamiento y sus propias chances de
curacin. La leucemia aguda es la enfermedad oncolgica mas frecuente
en la infancia, le siguen los tumores del sistema nervioso central, los
linfomas, el neuroblastoma, el nefroblastoma, etc.
Debido a los avances teraputicos de los ltimos 20 aos la mayora
de los nios con cncer sobreviven por perodos prolongados y ms del
50% se curan. Se ha calculado que para el ao 2000, uno de cada mil
adultos jvenes ser un individuo curado de cncer infantil. Estas cifras
seran similares a la prevalencia de casos curados de polio antes del
descubrimiento de la vacuna.
Los procedimientos a los cuales se somete al paciente, los efectos del
tratamiento y la incertidumbre del futuro producen un estrs importante en
el nio y los que lo rodean. An en aquellos curados, el impacto de la
enfermedad en la familia persiste. La carrera acadmica, el matrimonio y
las relaciones con otros pueden afectarse en forma significativa. Las
familias deben aceptar la transicin entre sentirse en control de sus vidas
y los sentimientos constantes de incertidumbre. La necesidad de
depender de un
sistema mdico que responda a las preguntas y ofrezca cura requiere un enorme
ajuste de toda la familia.
Ningn miembro queda fuera de este impacto enorme. Algunas familias se
volvern ms cohesivas, desarrollando un aumento de su fortaleza y una
redefinicin positiva de sus valores. Otras, frecuentemente aquellas con una
vulnerabilidad preexistente, sufrirn diversos grados de desequilibro crnico, o
transitorio.
La habilidad del nio y su familia para contener el stress y manejar los
problemas a travs del curso del tratamiento dependen en gran medida de la
fortaleza y las habilidades para funcionar, normalmente previas al diagnstico de
la enfermedad.
Pero, an los miembros de la familia ms sana, vern amenazados cada
aspecto de la vida familiar, incluyendo las relaciones interpersonales, la
estabilidad econmica, las creencias religiosas, cuando se enfrenten al impacto de
una enfermedad potencialmente mortal. Otros factores que afectan la habilidad de
las familias para contener el stress son sus relaciones con el personal mdico y
auxiliar, y el grado de cobertura de sus necesidades no mdicas.
Como dijimos antes, aunque muchos nios logran remisiones prolongadas y
muchos se curan, los esfuerzos del tratamiento no siempre son exitosos. An hay
nios que mueren de cncer. Los ndices de sobrevida y las predicciones
esperanzadas de cura se agazapan en trminos de porcentajes. An para
aquellos cnceres que presentan el mejor ndice de sobrevida, nadie puede decir
con certeza si el nio sobrevivir o morir. Para cada nio, como persona nica, la
estadstica no sirve.
En definitiva, el cncer peditrico debe ser visto como una enfermedad
crnica con un pronstico incierto, el nio puede curarse o puede morir. Esta
amenaza de muerte y este temor producido por la incertidumbre son parte del vivir
con cncer .La interferencia potencial del desarrollo normal impuesto por el cncer
es variada pero invasiva y depende de las caractersticas especficas de la
enfermedad, del nio y de su familia.
El propsito de este libro es ayudar a los nios con cncer y sus familias a
sobrellevar las inseguridades y los miedos producidos por la enfermedad y su
tratamiento, posibilitndoles el conocimiento de los riesgos que el desarrollo
normal debe enfrentar durante cada etapa de la enfermedad, y del impacto de la
misma en este proceso.
INTRODUCCION
Este libro est destinado a los padres que tratan de llevar una vida normal a pesar
de estar en una situacin difcil. Es para padres de nios con enfermedades
malignas que buscan enfrentar la enfermedad en forma psicolgicamente
saludable.
El diagnstico que confirm que su hijo tiene una enfermedad que amenaza la
vida debe haber llegado como un golpe terrible. La enfermedad le ha tocado a
usted sin previo aviso, y sin razn comprensible. Sin embargo, su habilidad para
sobrellevarla es esencial, ya que su hijo puede tener aos de vida muy valiosa por
delante. EI nio enfermo contina desarrollndose y obteniendo logros, por lo
tanto tiene derecho a un medio ambiente emocional mente lo ms sano posible.
Igualmente importante es mantener una relacin sana con el resto de la familia.
Esto no siempre es fcil por el aditivo del estrs que causa la enfermedad. Los
hermanos y hermanas del nio enfermo tambin tienen sus necesidades. Estas, a
veces, son olvidadas por la presin que ejercen los problemas del nio enfermo, y
la perturbacin emocional de los
padres. Los padres que escuchan a sus otros hijos, que dan lugar a que sus otros
hijos expresen sus preocupaciones, establecen un cdigo de apertura y
honestidad que dura toda la vida.
Los padres de nios enfermos comparten muchos sentimientos y experiencias.
Hemos revisado, y compartiremos con ustedes los escritos y las investigaciones
de siclogos, siquiatras, asistentes sociales, mdicos y enfermeras, tanto en el
aspecto emocional de la enfermedad y sus efectos sobre la familia y el nio, como
en los aspectos sicolgicos de la enfermedad. Muchos padres compartieron
amablemente sus experiencias con nosotros.
Miedo. Usted experimentar muchos miedos: acerca de la salud de sus otros hijos,
de cmo manejar los gastos, qu pensarn y dirn los familiares y amigos, sobre su
habilidad para adaptarse a la situacin. Hable sobre estos miedos, exprselos. El
equipo de salud puede ayudarlo a resolver algunos problemas derivados de la
enfermedad y su tratamiento. Conozca a cada persona del equipo y sepa en qu
puede ayudar cada uno.
Si sus amigos y familiares lo ayudan considrese afortunado, porque ellos pueden
ser fuente de fuerza y comprensin. Desafortunadamente, muchos familiares no
ayudan. Puede que nieguen la enfermedad, cuenten innumerables historias de
remisiones espontneas, ofrezcan remedios caseros o frunzan el ceo si usted
pasa unas horas a solas con su pareja. Si sus parientes actan de este modo, trate
de no decepcionarse. Recuerde, es "su" hijo y "su" familia. Usted y su mdico harn
lo mejor.
Los profesionales que trabajan con familias de nios enfermos observan que los
padres pueden desarrollar la habilidad de adaptacin. Los padres que se
verdad del diagnstico. Es raro el padre que no sienta, en algn momento durante
el curso de la enfermedad, un conflicto entre darle al nio todo lo que pueda, para
hacer su vida tan completa como sea posible, junto con una necesidad de
prepararse para cuando el nio no est ms all. Sin embargo, demasiada pena
muy temprano puede hacer que el nio se sienta aislado.
Usted debe darse cuenta cunto, la pena temprana puede afectar a su hijo, y
tambin saber que los padres que no comienzan a sufrir hasta despus de la
muerte del nio, presentan mayores dificultades para adaptarse a esta muerte. El
pensar en la posible prdida del nio y la vida sin l, es un proceso muy normal y
usted no debe sentirse culpable por estos sentimientos, que tambin tienen los
padres de nios sanos.
Esperanza .Contrariamente a la negacin, la esperanza no interfiere con una
adaptacin saludable, y es compatible con la aceptacin de la realidad. La
esperanza es una cualidad humana. EI rol importante que juega en todo
comportamiento no debe ser subestimado. Como ha escrito un mdico, "la
esperanza de mejora es la motivacin detrs de la aceptacin de cada dosis de
medicacin prescripta". La esperanza mantiene la fuerza para mantener la voluntad
de vivir. Abandonar la esperanza es dar lugar a la desesperacin y a la pena.
NUEVAS DEMANDAS
Los padres se ven forzados a usar toda su energa para adaptarse a las nuevas
exigencias de tener un hijo con cncer. Teoras de psicologa nos dicen que cada
persona tiene energas y habilidades que yacen adormecidas hasta que la
persona realmente las necesita. Usted necesitar de sus recursos escondidos
mientras intenta cumplir con las exigencias que le impone la naturaleza de la
enfermedad.
Cules son algunas de estas exigencias? Hay decisiones mdicas importantes
que tomar de inmediato. Si usted ha sido derivado a una gran institucin para
completar el diagnstico y el tratamiento, usted y su hijo debern familiarizarse
con el funcionamiento de un nuevo hospital y relacionarse con un nuevo mdico.
Sin asustarlo, debe darle al nio suficiente informacin sobre la naturaleza de su
enfermedad como para estabilizar sus emociones y asegurar su cooperacin con
el tratamiento mdico. Estas no son tareas fciles.
DESACUERDOS Y CONCESIONES:
Aunque usted sea capaz de resolver muchos temas relacionados con la
enfermedad de su hijo, es comn que los padres disientan sobre temas
importantes. Emocionalmente, los padres pueden reaccionar en forma distinta al
diagnstico inicial. Si los padres no estn de acuerdo sobre las implicancias de la
enfermedad, difieren sobre el tratamiento requerido tienen otros puntos de vista
opuestos, los ingredientes se hallan presentes para que fracase la adaptacin.
desacuerdo
importante
puede
impedir
la
comunicacin
producir
NORMALIDAD EN El HOGAR:
Probablemente el ms esencial y exigente deber de los padres es mantener una
vida normal en el hogar. Un nio con cncer sigue creciendo, desarrollndose,
obteniendo logros. Compensar la enfermedad atiborrando al nio de regalos, o
abandonando las formas previas de disciplina slo confunde al nio y puede causar
el resentimiento de los hermanos. Esto produce conflicto. El caso de Ral, de 6
aos, es un ejemplo de sobreproteccin y sus consecuencias.
"Ral viva con sus padres y dos hermanos de 4 y 2 aos. Su mam crea que su
hijo necesitaba "toda" su atencin. Lo llenaba de regalos, lo dejaba faltar al colegio,
lo sacaba a pasear sin su marido o sus otros hijos. Cada vez que lo internaban, la
mam pasaba todo el tiempo con l y no dejaba que su marido la relevara. Ral se
volvi manejador y exigente. En el hospital se rebelaba contra todos los
procedimientos mdicos y en casa peda y lograba todo lo que quera. Sus dos
hermanos, sin comprenderla situacin, y sintindose resentidos por la especial
atencin que reciba Ral, se convirtieron en problemas disciplinarios a su manera.
Su pap no quera volver a casa. No se poda comunicar con su mujer y sus tres
hijos estaban fuera de control. Esta familia, por acciones bien intencionadas pero
errneas, dej que la enfermedad los separara".
TIRANTEZ MATRIMONIAL:
Cuidara un nio enfermo puede causar tirantez en el matrimonio. An cuando
ambos padres tengan un enfoque unificado para mantener la vida del hogar lo
ms normal posible, puede haber tirantez en la pareja. Por qu? Cada miembro
de la pareja es un individuo con su propio modo de expresar la emocin. Por
ejemplo, uno de los dos puede hallar gran consuelo al llorar y el otro puede no
llorar para nada.
"El Sr. y la Sra.U. tenan distintas maneras de expresarse. El Sr.U. lloraba antes de
dormir despus del diagnstico. La Sra. no poda llorar, en cambio, coma ms de lo
normal. El Sr.U .la acusaba a la mujer por no llorar. Deca que era dura y fra. Les
llev tiempo y una comunicacin honesta para darse cuenta de que cada uno sufra
profundamente, pero no era necesario que los dos lo expresaran de igual modo.
Con esta comprensin, pudieron apoyarse mutuamente y comprender y aceptar el
modo de expresin del otro".
FUENTES DE APOYO:
Mientras los padres se preparan a cumplir con las nuevas exigencias impuestas
por la enfermedad del nio, es bueno que hagan un inventario de las fuentes de
apoyo. Puede ser bueno mirar hacia atrs y analizar qu ayud en previos
momentos de estrs.
En muchos hospitales los padres se han conocido mientras sus hijos estaban
internados. Algunos han organizado grupos de padres que se encuentran
semanal o mensualmente. Estos encuentros ayudan a los padres a sobrellevar el
diagnstico y la enfermedad.
OBJETIVOS:
En esta seccin hablamos de las exigencias que pesan sobre las familias cuyos
hijos tienen cncer. No todos los problemas los tienen todas las familias, sin
embargo, conocer cules son las reas problemticas puede ayudar mucho.
Los objetivos mdicos son claramente definidos por su mdico, e involucra el
mejor cuidado posible para su hijo. Pero qu hay respecto de los objetivos
psicolgicos?, cul es su objetivo para su hijo y la calidad de su vida?, y sus
objetivos para sus otros hijos? Y usted? Dejar que esta enfermedad lo
destruya? Cules son sus objetivos para el matrimonio? Ser la enfermedad
causa de un amor ms profundo, respeto y confianza?
EL NIO SANO
El concepto de la muerte est relacionado con la edad y con amplias
variaciones individuales. Dividiremos nuestro anlisis en 4 partes, una
para cada grupo de edad: el perodo hasta los 2 aos, el perodo preescolar, los primeros aos del colegio, el perodo pre-adolescente y
adolescente. Las actitudes y los conceptos no varan abruptamente con la
edad, pero evolucionan gradualmente.
AOS PRE-ESCOLARES
Entre los 3 y los 5 aos el nio comprende la muerte como un hecho que les
sucede a los dems. Todava el concepto de muerte es vago. Se asocia con el
sueo y la ausencia de luz y movimiento. Todava no se lo piensa como un estado
permanente. En contraste con los nios de 2 aos, los nios de esta edad pueden
soportar y comprender separaciones cortas. A menudo, responden ms
espontneamente y con menos miedo a las preguntas sobre la muerte que los
nios mayores. Tienen curiosidad por animales y flores muertos. Es a esta edad
que los nios se interesan especialmente por lo mgico. Sienten que los deseos
pueden ser realidad. Puede que deseen que mam, pap o un hermano se vaya y
nunca regrese, por lo tanto puede haber culpa si alguno de ellos muere.
Los nios de entre 3 y 5 aos niegan la muerte como una realidad final. Creen
que la muerte es accidental y que ellos mismos no morirn. Creen que es
reversible.
muerte como una persona. Por ejemplo "el hombre muerte" se lleva a los que
mueren. Muchos nios se horrorizan, se confunden, se enojan cuando descubren
la muerte. O sea, el nio menor a los 10 aos comienza a aceptar el concepto de
muerte, pero an no ha desarrollado una comprensin total de la muerte.
EL NIO ENFERMO
Cmo se aplica todo esto a un nio con diagnstico de una enfermedad que
potencialmente amenaza la vida? Estudios de nios menores a 5 aos nos
muestran que el miedo a la separacin, al abandono y a la soledad son ms
profundos en el nio enfermo.
Entre los 6 y los 10 aos y quizs tan temprano como 5 aos, los nios tienen
miedos relacionados a las heridas fsicas y al dao corporal. Estudios recientes de
nios enfermos de cncer de esas edades revelan
que, a pesar del esfuerzo hecho por los padres y el personal mdico para evitar
que el nio sepa su pronstico, l de algn modo presiente que su enfermedad es
grave y fuera de lo comn. El miedo al abandono es reemplazado por el miedo al
dao corporal y posiblemente por concientizacin de su propia muerte.
Los nios mayores de 10 aos muestran miedo a la muerte. En la preadolescencia y adolescencia este miedo prevalece a los otros. Toman conciencia
de la gravedad de su enfermedad. Esta concientizacin, si va acompaada de una
falta de comunicacin significativa por parte de los adultos, puede hacer que los
nios se preocupen an ms. Los nios a esta edad se preocupan especialmente
si se ven envueltos en una conspiracin de silencio y encuentran un gran alivio
cuando se les da la oportunidad de discutir sus preocupaciones con un adulto
comprensivo.
Los nios menores de 10 aos no hacen preguntas directas. Esperan que los
adultos
les
demuestren
que
estn
listos
anticipar
y enfrentar
sus
Otra cosa comn es que los nios no les demuestren a sus padres cunto saben
sobre su enfermedad, para protegerlos. Quizs los ms solos de todos los nios
son los que son concientes de su diagnstico, pero reconocen que sus padres no
quieren que ellos lo sepan. Como resultado hay poca comunicacin significativa;
no hay nadie con quien el nio pueda expresar abiertamente su tristeza, miedo o
angustia.
"Los paps crean que haban logrado ocultar la enfermedad a su hija, Lucy, de 6
aos. Un psiclogo le mostr a Lucy una foto y le dijo que le describiera lo que
estaba sucediendo. La nia dijo: "La nia pequea de la foto est en el hospital
muy enferma. Los padres de la nia estn en la puerta hablando con el doctor. El
doctor le est diciendo a la mam y al pap que la nena est muy, muy enferma,
pero la nena se hace la dormida porque no quiere que la mam sepa que ella
sabe cun enferma est porque si no la mam va a llorar".
Resumiendo, podemos decir que la angustia del nio enfermo menor de 5 aos
toma la forma de miedo al abandono, separacin y soledad. El nio entre 6 y 10
aos presiente que su enfermedad no es comn, sino seria. Tiene miedo al dao
corporal. Como los pre-adolescentes y adolescentes son concientes de la
naturaleza amenazante de la enfermedad, puede que estn ms angustiados ante
la posibilidad de muerte. Los nios toman conciencia a pesar de los esfuerzos que
se hagan para ocultarles el pronstico. Deberamos darles la oportunidad para
hablar de sus preocupaciones.
ACTUALIZAR EL CONOCIMIENTO
A medida que los chicos crecen, crece su capacidad de comprensin. Con su
capacidad, que cambia constantemente, de comprender ms sobre la vida llega el
deseo de saber ms sobre su enfermedad. Hablar con el nio de 5 6 aos "una"
vez sobre la enfermedad no es suficiente. Debera haber una permanente
actualizacin del conocimiento a medida que la capacidad de comprensin del
nio avanza.
Muchos onclogos pediatras les hablan a los padres en presencia del nio en un
lenguaje comprensible para l. Esto es una buena idea. Si el nio toma parte en
las decisiones respecto a su enfermedad, entonces su conocimiento es actual y su
comprensin es precisa.
INTERNACIN
El nio entra en un nuevo mundo cuando se lo interna. Ve mquinas extraas, toma
conciencia de otros pacientes y de su condicin. Lucha por conseguir cierto orden
en la confusin que lo rodea. Inmediatamente reconoce qu miembro del equipo
mdico responder sus preguntas y presiente si mam y pap le darn una
respuesta franca. Desde el comienzo, es importante asegurarle al nio que puede
expresar sus preocupaciones y buscar respuestas para lo que no entiende. Una
comunicacin permanente y significativa sobre todos los temas liberar mucha
energa, para utilizar en la lucha que l entabla, ayudndolo a adaptarse a los
problemas diarios.
EL NIO MS PEQUEO
La internacin puede ser una experiencia traumtica para un beb, un nio de 2 ,
3 4 aos, especialmente si se lo separa de la madre, de quien depende para el
sostn emocional y social. El trauma disminuye si la madre permanece con l.
Enfermeras comprensivas no pueden sustituir a la madre. A menudo los nios
sufren regresiones en su desarrollo durante la internacin.
Es una buena idea que los nios lleven al hospital sus juguetes preferidos.
EL NIO MS GRANDE
La niez es un proceso hacia la independencia que se ve amenazado por la
internacin. Al nio se lo lleva al hospital, al doctor, se le da tratamiento. Se
vuelve un receptor pasivo ms que un participante activo. El nio que es lo
suficientemente grande para comprender las implicancias de su enfermedad y al
cual no se le dice nada, puede volverse rebelde. El nio al que se le ha dado una
explicacin a un nivel que l puede comprender, es consciente de que las
continuas visitas al consultorio y al hospital son necesarias para mantener su
salud. Puede que sea muy cooperativo a pesar del freno que se le pone a su
independencia.
EL ADOLESCENTE
La falta de independencia que resulta de la hospitalizacin le resulta
particularmente desagradable al adolescente. Los jvenes, en general, no quieren
que sus padres los acompaen a la clnica o participen en discusiones con el
mdico. Para los padres esto es tan difcil como para ellos, pero deberan tratar de
respetar el deseo de sus hijos de ejercer tanto control como fuera posible sobre su
enfermedad.
LA SALA DE JUEGOS
Muchos hospitales, especialmente los ms grandes, tienen una sala de juegos
como parte importante del programa de cncer. Estas salas existen para facilitar
el juego natural y espontneo. Los nios se relajan cuando juegan, y as pueden
expresar los miedos que produce un equipamiento hospitalario, procedimientos
mdicos y personal. La internacin puede confundir al nio, pero el juego le da la
posibilidad de hacer preguntas y dramatizar sus preocupaciones. Los terapeutas
de juego pueden visitar a los pacientes que guardan cama con el mismo propsito
de promover la normalidad.
"Juan, de 6 aos, dibuj a 4 adultos que parecan monstruos. El explic que uno
era el doctor, el otro la enfermera, el otro la mam y el cuarto el pap. El dijo que
estaba muy enojado con mam y pap porque dejaban que el doctor y la
enfermera le hicieran cosas horribles".
"Pablo, de 5 aos, encontr su juguete favorito, el mueco doctor. Le pegaba al
mueco cada vez que entraba a la sala y despus, relajado, continuaba con su
pintura o su rompecabezas".
EXPRESIONES DE ENOJO
Como se sugiere arriba, los nios pueden enojarse con la persona que le
suministra el tratamiento y con los padres, por permitirlo. No es raro que algunos
insistan en rebelarse contra el tratamiento. Los nios ms pequeos, a veces,
rechazan a los padres abiertamente, diciendo cosas como: "No quiero verte nunca
ms". "Te odio". "Porqu dejas que esto suceda?".
riesgosos. Si planean una educacin universitaria compiten con sus pares que
son ms sanos y ms energticos. Estas son todas preocupaciones reales. Como
adultos jvenes, necesitan la comprensin y el apoyo de los padres, mdicos y
miembros del equipo de cuidado de su salud para que los ayuden a enfrentar y a
superar algunos de estos desafos, ya aprender a vivir pacficamente con los
dems.
VOLVER A CASA
Tanto los padres como los hijos esperan ansiosos el da en el que el nio est lo
suficientemente bien como para regresar a la casa .Pero algunos padres tienen
miedo de que surja algn problema mdico grave que ellos no sepan manejar.
Una charla franca con el doctor ayudar.
DISCIPLINA
Una de las tareas bsicas que deben enfrentar los padres es la de establecer la
normalidad en el hogar. La familia entera puede tener aos maravillosos todos
juntos. Sera una lstima perderlos en peleas, discusiones y celos, por criterios
errneos sobre disciplina. El nio mimado es rpido para tomar ventaja de una
atmsfera permisiva, y los otros hijos se resentirn. Los nios, an los ms
pequeos, comienzan a probar lmites ni bien regresan del hospital.
"Lorena, de 11 aos, les anunci a sus hermanos que ella poda hacer lo que
quera y ellos no podan ni tocarla porque si lo hacan ella sangrara hasta morir y
ellos
seran
responsables.
Afortunadamente,
la
madre
escuch
toda
la
"Cuando Carolina, de 10 aos, volvi a casa, les dijo a sus padres que tena
miedo de dormir en su propio cuarto. Pensando que slo sera por una noche, el
pap durmi en el cuarto de Carolina y ella durmi con su madre. La nia ha
estado en casa por meses y todava contina durmiendo con su madre. El padre
est bastante molesto, pero la madre siente que la pobre nia la necesita".
No es raro que algunos padres, o bien intencionados abuelos, parientes y amigos
lo cubran al nio de regalos. Cmo debe sentirse el nio? Qu le har pensar
todo esto?
"Ricky, de 15 aos, recuerda: Supe que estaba realmente enfermo cuando pap
me compr una bici de carreras. Yo haba querido una por muchos aos y pap
se haba opuesto fervientemente. Luego, dos das despus de mi regreso a casa
del hospital, all estaba la bici. Eso s que me hizo sentir mal".
Los hermanos y hermanas sanos no tardan en darse cuenta de que hay algo
realmente malo, independientemente de que los padres les cuenten. Saber que
algo est mal, har que ellos hagan ciertas concesiones. No es raro ver que los
hijos mayores disfruten de una salida familiar que cumpla con los deseos del hijo
enfermo, pero es demasiado esperar que ellos toleren una indulgencia exagerada.
SOBREPROTECCIN
Cuando un nio es dado de alta, el mdico es muy claro sobre los lmites que hay
que poner a la actividad del nio. l establece las reglas bsicas.
Desafortunadamente, muchos padres tratan de superar al mdico y establecer
sus propias reglas. A menudo, muchos ms lmites. Las actividades que puedan
cansar al nio se dejan de lado. Las actividades que puedan causar moretones
accidentales tambin se dejan de lado. Los padres pasan mucho tiempo
enfatizando lo que el nio no puede hacer, a menudo ignorando lo que s puede
hacer. Algunos padres hasta desalientan la asistencia al colegio. Esta es un rea
que puede causar desacuerdo en los padres.
EL COLEGIO
Los nios con cncer siguen siendo nios que crecen y se desarrollan. Los
avances mdicos hacen que los nios pasen menos tiempo en el hospital y ms
en casa y en el colegio. La asistencia a clase en el aula regular, toma gran
significado como factor normalizador en la vida del nio enfermo.
Es importante explorar los distintos servicios que ofrece el distrito escolar para los
nios con problemas de salud. Los programas de enseanza especial son muy
tiles para ayudar al nio con su tarea escolar. Cuando es necesario tambin
pueden hallarse disponibles programas de enseanza compensatoria. Cuando se
lo ve al nio como un ser viviente que crece, se desarrolla y tiene un futuro, se
pueden armar programas creativos de educacin con la cooperacin del distrito
escolar y la familia.
y se fijaron tests
CONCLUSiN
Como los nios con cncer pueden curarse o vivir ms y buscan una vida normal
asistiendo a clase, la comunicacin con el colegio no es un lujo, sino un elemento
esencial en el cuidado total del nio.
Todos se benefician con una comunicacin amplia entre el colegio y el mundo del
nio: el nio se ve ms feliz en el colegio; se reconocen las necesidades de los
hermanos; los maestros se sienten ms cmodos en sus roles; los padres estn
contentos porque su hijo est seguro, productivo y funcionando como otros nios
de su edad y los mdicos obtienen un cuadro ms completo del nio. Los
maestros y otro personal del colegio juegan un rol muy importante en la vida del
nio. Si se les da una preparacin adecuada, informacin y apoyo, son un lazo
muy valioso en el cuidado total del nio.
El colegio tiene una gran importancia como factor normalizador en la vida del nio
enfermo.
HERMANOS Y HERMANAS
Los hermanos y hermanas pueden estar confundidos y asustados por la pena de
sus padres y por su propia incapacidad para consolarlos en su dolor. Al principio
basta con decirle a toda la familia que el nio tiene una enfermedad seria que
requerir un cuidado mdico constante. Los nios necesitan saber que la
enfermedad no es contagiosa. Tambin necesitan saber que no son responsables
por la enfermedad de su hermana o hermano.
Ellos pueden tener sus propios problemas; dolores de cabeza, incontinencia en la
cama, rendimiento escolar bajo, fobia al colegio, depresin, angustia y dolor de
estmago. Tienen celos del tiempo extra que los padres pasan con el nio
enfermo. Algunos nios se enojan con los padres por haber dejado que esto le
sucediera a su hermano o hermana.
Los nios que tienen una enfermedad seria en la familia necesitan todo el apoyo
que un padre puede dar. Este apoyo debe ser continuo y extenderse por aos. A
medida que los nios crecen y se desarrollan, su comprensin de la enfermedad
cambia y con l sus preguntas. Es una tarea delicada para los padres reconocer
estos cambios y contestar preguntas en cada uno de los niveles de comprensin de
sus hijos.
SI LA MUERTE LLEGA
Mientras que el nfasis a lo largo de todo el libro ha sido sobre la vida y, a pesar
de que los avances mdicos han ciertamente incrementado las posibilidades de
una feliz y larga vida, algunos nios mueren. Los padres cuyos nios han muerto
cuentan que saben cuando "el vivir con la enfermedad" cambia a "el prepararse
para la muerte". Cmo se preparan los padres y los hermanos para esa muerte?
Una de las mayores preocupaciones es la de la comunicacin. En nuestra
experiencia, hemos encontrado que la honestidad con los nios en cualquier
momento es el mejor enfoque. Hablaremos de ciertas actitudes bsicas hacia la
comunicacin con los hijos y enlistaremos algunas maneras de hablar con los
pequeos sobre su posible muerte. Es mucho ms difcil, en muchos aspectos,
hablar con los hijos sobre la muerte cuando son pequeos.
2) La prdida nunca es total. Quien muere de algn modo sigue viviendo. (En este
punto las creencias cosmolgicas o religiosas de la familia son esenciales;
algunos sienten que el espritu del nio seguir vivo; otros que el nio habr
pasado el significado de la vida a sus amigos; y otros que el nio vivir en cuerpo
y alma eternamente).
4) En el momento de la muerte, la gente necesita saber que han hecho todo lo que
podan hacer con sus vidas. Esta es una preocupacin humana universal. An los
nios que mueren en edad temprana pueden vivir vidas completas, felices y hacer
importantes contribuciones para la humanidad. Los nios pequeos pueden tocar
las mentes y los corazones de aquellos a quienes tratan en el colegio, en el
hospital, en casa. Si la vida y la muerte del nio pueden modificar las actitudes de
alguien, l habr dejado su marca y habr llevado una vida efectiva.
5) El nio necesita que le aseguren que est bien llorar y sentirse triste cuando
piense en su enfermedad. Tambin est bien estar enojado y resentido.
Finalmente, el nio tambin necesita que le aseguren que puede no querer hablar
de su enfermedad. A veces lo mejor es que el nio les diga a los dems
directamente que no quiere hablar sobre eso ahora. Cuando el nio est listo a
hablar sobre la muerte, los adultos que lo rodean lo escucharn y lo apoyarn.
(Esto debe ser verdad).
9) Los adultos, a veces, tampoco saben mucho sobre la muerte. Si los padres
hablan con el doctor y luego lloran, o si hablan sobre la enfermedad de su hijo y
se le llenan de lgrimas los ojos, es porque lo aman y no quieren perderlo. Sin
embargo, si un nio tiene que morir, sus padres, familiares y amigos recordarn
los momentos felices, y la memoria del nio vivir en la mente y en el espritu.
(Ver puntos 2 y 3) Los padres son felices sabiendo que sus hijos han sido felices.
Los puntos antes mencionados son muy subjetivos y estn enlistados aqu porque
han sido tiles en conversaciones con los nios. Deben aplicarse con precaucin
y cuando el nio lo reclama.
Los nios prestan menos atencin a lo que se dice y ms atencin a cmo se les
dice. El contenido de la comunicacin con un nio es importante; sin embargo se
puede decir toda clase de cosas y cometer toda clase de errores. El nio no
prestar atencin a los errores si la manera en que se los dice coincide con su
razonamiento. Sin embargo, no importa cun bien ensayado y "correcto" sea el
contenido. Si la manera de comunicarse no coincide con el nio, la conversacin
va a ser unilateral.
Es importante evaluar cundo un nio est listo. Lo que se diga al principio de la
enfermedad estar en un contexto de esperanza para una larga supervivencia.
Los ltimos tres puntos son ms apropiados cuando el nio se acerca a la muerte.
Cmo hablar con su propio hijo sobre su posible muerte temprana? -Con mucha
dificultad, con mucho inters, con gran cuidado y con un alto precio sobre sus
propias emociones y sentimientos. Pero la recompensa de sus esfuerzos ser un
hijo que se da cuenta que no est solo al enfrentar la tarea ms difcil que todos
debemos enfrentar: nuestra propia muerte. No hacer el esfuerzo slo puede
resultar en la desolacin, la soledad y el dolor. Al hacer el esfuerzo, la
recompensa es uno de los mejores regalos que puede compartir cualquiera con
sus hijos: el amor, la comprensin y la continuidad de la vida.
PREPARACIN FSICA
Es crucial prepararse a tiempo para los problemas legales y fsicos. Esta es una
de las tareas ms difciles porque es un signo visible de la muerte inminente. Sin
embargo, hablar sobre esto y hacerla es muy importante. Si las preparaciones se
hacen con tiempo y en calma para el funeral y el entierro, se puede aliviar mucho
dolor y frustracin. Muchos padres que manejaron la muerte de su nio o joven
excepcionalmente bien, nos contaron que hicieron los planes para esas
ceremonias con semanas de anticipacin. Estos planes incluyeron: modalidad de
entierro y, como algo
importante para el nio que est muriendo, cmo disponer de sus pertenencias.
Los nios a menudo quieren saber quin va a cuidar de sus muecas o camiones
o juguetes favoritos. Algunos padres incentivan a los nios a que ayuden a decidir
quin (qu amigo o hermano) cuidar de determinado juguete. Otros detalles del
funeral se discutirn mejor lejos de la presencia del nio.
Ocuparse de los asuntos fsicos o legales con das o semanas de anticipacin le
permite a los miembros de la familia hacerlo en calma y estando en sus cabales.
Sobre todo, asegura que cuando la muerte llega, la familia no se ver
sobrecargada de preocupaciones adicionales, sino que estarn libres para
apoyarse mutuamente.
MORIR EN CASA
Los padres o el equipo mdico pueden considerar que es mejor cuidar del nio
enfermo en casa, y no en el hospital. Esto ha sido posible en los ltimos aos con
las disponibilidades de muchas tcnicas hospitalarias para uso en el hogar, tales
como tubos de oxgeno, sistemas endovenosos y la voluntad cada da mayor de
los equipos mdicos de brindar todo el apoyo fsico y emocional.
Esta situacin hace surgir una misma pregunta: Podramos hacer esto en casa?
Estas situaciones se presentan cuando el nio necesita medicacin endovenosa y
ningn otro servicio hospitalario o est muriendo y el foco de cuidado ya no es
tratar de parar la enfermedad sino hacer que el nio se sienta cmodo.
Tanto el paciente como la familia deberan estar de acuerdo sobre esto, y el
equipo mdico debera poder proveer su apoyo al paciente y a la familia. Muchas
familias de pacientes cuentan que es fcil de hacer y ms que nada, posibilita la
unin y un ambiente clido que no se logra en un hospital.
Rezar, para los creyentes, ayuda mucho. Hablar con la pareja o con un amigo
ntimo ayuda. Hablar con los hijos ubica los hechos en perspectiva y permite que
los otros nios desarrollen una comprensin del sentido de esa vida y esa muerte.
No slo jams olvidan, sino que los recuerdos son su felicidad y le dan sentido a
la vida del nio. Aos despus, los padres recuerdan que todava sacan fuerzas
de los recuerdos de la fortaleza del nio durante su enfermedad y an en su
muerte. No importa qu otros problemas surjan - financieros, fsicos o
emocionales - nada ms los abrumar jams.
Lo que su hijo les dej fue un legado de fuerza, de decisin para enfrentar los
problemas y no escapar de ellos, de preocupacin por los dems. Pero sobre
todo, lo que les dej, es la conciencia de cun corta es la vida y cunto
deberamos disfrutar y saborear cada minuto.
Esto es mucho para que un nio o un joven les haya enseado a sus padres. Pero
los nios lo han hecho, y seguirn ensendonos, con su modo de enfrentar la vida
y la muerte, que todos podemos ser ms fuertes y ms unidos si enfrentamos los
problemas juntos.
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