TIENE SENTIDO

EL SUFRIMIENTO?
ASPECTOS TICOS

Prof. Antonio Casado da Rocha

Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos ticos

Por qu estoy enfermo? Por qu he de morir? Qu sentido tiene

mi sufrimiento? La medicina, como tal, no tiene respuestas a estas preguntas, que no pertenecen a su esfera. Y sin embargo, los pacientes recurren a mdicos y enfermeros, en su calidad de seres humanos, en busca
de algn tipo de respuesta. En estos casos, sugerimos que el profesional
de la salud recurra a su propia experiencia y visin del mundo, haciendo
uso no slo de sus conocimientos mdicos, sino tambin de los sentimientos de compasin y confraternidad entre seres humanos. No obstante, habr ocasiones en que incluso la atencin ms humanitaria y los
cuidados paliativos ms avanzados alcanzarn un lmite. En este punto,
la medicina habr de reconocer sus propias limitaciones; no todo en la
vida puede quedar bajo el control de una medicina tan constreida en
sus posibilidades como aquellos seres humanos a los que sirve. Los fines
de la medicina (Hastings Center, 2004).

INTRODUCCIN
Puede tener sentido el sufrimiento? O es ms bien la ausencia
de sentido (en la enfermedad y la muerte, propias o ajenas) lo que
nos causa el sufrimiento? Hay quien piensa que el sufrimiento no
tiene ningn sentido; otra cosa es que algunas personas puedan
encontrarle cierto sentido porque gracias a l se les revelan valores
como la resistencia o la solidaridad, valores que a su vez pueden
influir en su vida tica. Para otros, la experiencia del sufrimiento es
algo consustancial al ser humano, aunque slo sea porque en l son
inherentes la contingencia y el lmite, y porque sus recursos no pueden contener todas las amenazas.
Desde la filosofa de los cuidados paliativos, es sabido que en la
terminalidad el sufrimiento a menudo tiene que ver con la identidad, la bsqueda de un significado, un sentimiento de culpabilidad
aunque sea poco razonable o injustificado, as como con el desconocimiento de que estos sentimientos son tambin experimentados
por otras personas. Los pacientes terminales tienden a pensar ms
profundamente sobre su vida y su significado y sienten la necesidad
de poner las cosas en orden (Astudillo et al., 2002).
En este trabajo se ofrece una aproximacin tica a la cuestin sobre
el sentido del sufrimiento. Partiremos de la siguiente hiptesis: si para
superar o paliar el sufrimiento ha de drsele un sentido, para darle sen243

Antonio Casado da Rocha

tido al sufrimiento (en especial, al de una vida que termina) hay que
intentar drselo a la vida entera en retrospectiva. Esta tarea, esencialmente narrativa, no es una labor fcil, pues pone en juego emociones
difciles de controlar y complejos conceptos filosficos como sentido
de la vida o dignidad humana. Para abordar unas y otros, acudiremos
a la bibliografa cientfica con el fin de delimitar y analizar el concepto
de sufrimiento y confirmar su carcter esencialmente subjetivo.
Tras distinguir dos respuestas ticas bsicas ante el sufrimiento,
respuestas presentes tanto en la literatura reciente como en antiguas
tradiciones filosfico-religiosas, examinaremos su presencia en los
retos de las profesiones asistenciales. Finalmente, se sugiere que el
sentido del sufrimiento bien podra consistir en que nos hace ms
conscientes de su reverso, la dignidad o vala humana ante el dolor
y la muerte. Para promover ese sentimiento de vala, se examinan
brevemente algunas herramientas que pueden ayudar en la terminalidad a reconstruir la dignidad de una vida, aportando as un sentido
a sus ltimos momentos.

SOBRE EL SENTIDO
Para indagar sobre el sentido tico del sufrimiento quiz habra
que comenzar por preguntarse y qu es eso del sentido?. En la tradicin judeocristiana, que la vida tenga sentido es tan importante
como la nutricin (Mateo 4,4: No slo de pan vive el hombre),
pero, se puede afirmar que el sufrimiento o la vida en general tiene
sentido? En una sociedad plural y secular como la nuestra, coexisten
numerosas respuestas a la pregunta por el sentido; no hace falta ser
un filsofo existencialista para concluir que el sentido de una vida no
est asegurado a priori, por adelantado, sino que slo puede ir resultando del proceso de la vida misma, y que sta es una tarea interpersonal. Dicho de otra manera, el sentido global de una vida
personal slo puede alcanzarse propiamente en el contexto de las
otras personas, capaces no slo de determinar sino tambin de interpretar el sentido de la vida de sus prjimos (Bueno, 1996).
Puede decirse, pues, que hoy da la vida (incluyendo en ella todo
lo que tiene de doloroso) tiene mltiples sentidos y, sobre todo, mltiples pseudosentidos, como sostiene el filsofo Gustavo Bueno:
debemos alegrarnos de que la vida no tenga sentido predetermina244

Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos ticos

do: no es ste un descubrimiento terrible sino, por el contrario,

tranquilizador. Pues si efectivamente nuestra vida tuviera un sentido predeterminado (que debiramos descubrir), tendramos que considerarnos como una saeta lanzada por manos ajenas, es decir,
tendramos que tener de nosotros mismos una visin que es incompatible con nuestra libertad. Y esto debiera servirnos tambin de
regla para juzgar el alcance y la peligrosidad de esos profetas o visionarios que nos revelan nada menos que el sentido de nuestra vida,
como si ellos pudieran saberlo.
Algunos pensadores argumentan que slo tienen sentido (esto
es, significado) los elementos lingsticos (documentos, frases, palabras), y que preguntarse por el sentido de experiencias no-lingsticas como la del sufrimiento no hara sino crear confusin (Papineau,
2004). Pero aun si admitimos que no todo el sufrimiento se manifiesta mediante el lenguaje, si podemos interrogarnos por lo que significa hoy da la experiencia del sufrimiento, verbal o no verbal, por
su significado interpersonal. El sentido del sufrimiento podra ser
entonces entendido como la actividad o la forma de vida al que
irremediablemente nos aboca, pues, tal y como afirma Wittgenstein,
el significado de una palabra es su uso en el lenguaje.
As, y sin ir ms lejos, podramos partir de buena parte de lo dicho
por Pedro Lan Entralgo en su ensayo La enfermedad como experiencia (1966), pues lo que dice sobre la enfermedad bien puede aplicarse tambin a la experiencia del sufrimiento. Lan considera que la
experiencia psicolgica de la enfermedad puede reducirse a cuatro
sentimientos: de afliccin (molestias como el dolor e impedimentos
como la invalidez), de amenaza biogrfica (a los proyectos de vida) y
biolgica (a la vida misma), de soledad por el aislamiento provocado
por la enfermedad, no slo porque impide al paciente de un modo
ms o menos absoluto el trato normal con los otros hombres, sino porque fija su atencin sobre sentimientos que l y slo l puede padecer, y finalmente puede vivirse la enfermedad como recurso, pues
permite cierta evasin o refugio respecto de la vida ordinaria.

TAXONOMA DEL SUFRIMIENTO

Afliccin, amenaza, soledad y recurso son cuatro de los elementos del sufrimiento, pero sus posibles combinaciones son numerosas.
245

Antonio Casado da Rocha

Aunque la literatura sobre el sufrimiento ya es muy extensa, todava

se echan en falta investigaciones dedicadas a observar las emociones
y el comportamiento de los pacientes desde varias perspectivas
metodolgicas. Tradicionalmente, la medicina ha concebido el sufrimiento como algo ligado al dolor, pero desde las ciencias sociales se
viene observando que el sufrimiento surge no slo ante los sntomas
dolorosos, sino tambin ante sus significados. Coexisten una vaga
nocin de sufrimiento existencial, que en principio no tiene nada
que ver con el dolor fsico (Strang et al., 2004), y tambin existe una
nocin de sufrimiento social o estructural producto de la guerra, el
hambre o la violencia, as como perspectivas tico-teolgicas que
consideran el valor del sufrimiento, y la responsabilidad de prevenirlo, tratarlo y paliarlo (Morse, 2001).
Aunque mucho sufrimiento contina sin ser diagnosticado ni aliviado, hoy da esto ya no puede atribuirse a la falta de inters por el
tema. En 1982, Eric Cassell denunciaba la poca atencin prestada al
problema del sufrimiento en la educacin, la investigacin o la prctica mdica. Ms de veinte aos despus, la atencin es mucho
mayor, pero la dificultad de estudiar y tratar el sufrimiento subsiste en
la confusin entre conceptos como sufrimiento y dolor, cuerpo y persona, etc. (Cassell, 2004).
En su influyente artculo de 1982, Cassell estableci una distincin, basada en observaciones clnicas, entre sufrimiento y dolor fsico. El sufrimiento puede abarcar el dolor fsico, pero en modo alguno
se limita a l. Rechazando el histrico dualismo de mente y cuerpo,
Cassell sostiene que el sufrimiento lo experimentan las personas, no
simplemente los cuerpos, y que tiene su origen en los retos que amenazan a la integridad de la persona como compleja entidad social y
psicolgica. El dolor fsico se trasforma en sufrimiento cuando se
considera como signo precursor de un dao importante que acecha
a la existencia, o cuando se teme su prolongacin o intensificacin
en el futuro sin posibilidad de control.
As, Cassell define el sufrimiento como un estado de afliccin
grave [severe distress] asociado con hechos que amenazan la integridad de la persona. Refinando esta definicin, Chapman y Gravin
(1993) definen el sufrimiento como un estado cognitivo y afectivo,
complejo y negativo, caracterizado por la sensacin que experimenta la persona de encontrarse amenazada en su integridad, por el sen246

Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos ticos

timiento de impotencia para hacer frente a esta amenaza y por el

agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitiran afrontarla (citado por Bays, 1998).
Para Cassell (1982), el alivio del sufrimiento y la curacin de la
enfermedad son las verdaderas obligaciones de la profesin sanitaria
dedicada al cuidado del enfermo. La falta de comprensin por los
mdicos de la naturaleza del sufrimiento puede dar como resultado
una intervencin mdica que, si bien tcnicamente adecuada, no
slo es incapaz de aliviar el sufrimiento, sino que se convierte en una
fuente de sufrimiento por s misma. Puede haber sufrimiento en
relacin con cualquier aspecto de la persona, bien sea en el mbito del rol social, o en la relacin consigo misma, con su propio
cuerpo o con la familia, o en la relacin con una fuente de significado trascendente.
En general, el sufrimiento se ha concebido como una prdida:
prdida de una existencia sin cuidados, prdida de la salud, de la
dignidad, de autonoma, de planes de futuro, de otra persona, de uno
mismo; pero el sufrimiento tambin puede ser considerado como un
recurso teraputico. En este sentido, Morse (2001) propone una teora que distingue entre sufrimiento como liberacin emocional y
aguante como supresin emocional. Estos son dos estados que a
veces se confunden, ya que los pacientes suelen oscilar entre uno y
otro, pero cuyo tratamiento es muy distinto:
1. El aguante [enduring] responde a una amenaza a la integridad personal, y consiste en suprimir las respuestas emocionales hasta que la persona se hace cargo de la situacin. Es
una estrategia necesaria para continuar funcionando da a
da, pero no trae consigo descanso ni curacin, de modo que
a menudo las personas que estn aguantndose utilizan
ciertas vas de escape para liberar la tensin emocional.
2. En el sufrimiento se liberan las emociones, en particular la
tristeza. La persona puede llorar o hablar constantemente,
repitiendo la historia de su prdida para hacerla ms real; tras
sufrir lo suficiente, se suele observar una reordenacin de las
prioridades y un retorno de la esperanza. Las vas de escape
ante el sufrimiento suelen incluir actividades que conservan
la energa (comer, dormir, descansar), pero en exceso, como
pasar horas y horas delante de la televisin.
247

Antonio Casado da Rocha

3. La dinmica entre el aguante y el sufrimiento est regida por

el contexto y las normas culturales de conducta (por ejemplo,
uno aguanta en pblico y sufre en privado), as como por
varios niveles de reconocimiento y aceptacin de la causa
del sufrimiento (reconocer el hecho ocurrido conduce al
aguante; reconocer que realmente ocurri conduce a liberar
las emociones; aceptar el pasado perdido y el futuro alterado
permite superar el sufrimiento). En cualquier caso, Morse
considera que el sufrimiento es necesario para la recuperacin, es un agente curativo.

ANTE EL SUFRIMIENTO: ASPECTOS TICOS GENERALES

El repaso anterior a la literatura cientfica es, por supuesto,
incompleto, ya que el tema del sufrimiento ha sido objeto de reflexin durante milenios por parte de diferentes tradiciones. Por citar
slo un ejemplo, si hay una religin que ha hecho del sufrimiento su
principal motivo de meditacin, sa es el budismo. Este hecho fundamental se expresa en sus cuatro nobles verdades: (1) todo es
sufrimiento y (2) el sufrimiento tiene sus causas; (3) pero existe la
posibilidad de acabar con el sufrimiento y (4) hay medios para lograr
este fin. Este sufrimiento no es mero dolor; el budismo tampoco
niega la existencia del placer, pero sostiene que es perecedero; cuanto ms placentero, ms se apega uno al placer, y ms dolorosa su
prdida. Como para el budismo todo es perecedero, la prdida es
inevitable, de modo que hasta el placer nos hace sufrir. Pero no hace
falta ser budista para advertir la universalidad del sufrimiento. Ante
esta constatacin, hay dos respuestas ticas generales, dos movimientos opuestos pero que no se excluyen mutuamente: uno de
rechazo y otro de aceptacin.
a) RECHAZO: La moral de combate contra el sufrimiento
Esta respuesta trata de eliminar el sufrimiento, a ser posible de
manera definitiva. En su Carta a Meneceo, Epicuro seal que todas
nuestras acciones tienen como fin evitar a la vez el sufrimiento y la
inquietud. Para este filsofo griego, como para los budistas, eliminar
248

Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos ticos

el sufrimiento es posible, y una vez que lo hemos conseguido, se

dispersan todas las tormentas del alma, porque el ser vivo ya no tiene
que dirigirse hacia algo que no tiene, ni buscar otra cosa que pueda
completar la felicidad del alma y del cuerpo.
En esta lucha contra el sufrimiento, los estoicos consideraban que
la apata era la virtud principal. Siglos ms tarde, en una carta a su
madre, Hlderlin defenda ese mismo trabajo estoico de tomarnos
los azares externos con algo ms de indiferencia, hasta que ganamos un inters, un buen estado de nimo, que prevalezca en cualquier situacin (carta datada hacia el 15/4/1798). En efecto, para el
poeta alemn, es posible lograr el alivio del dolor y hacer que nos
resulte ms llevadero mediante ciertas representaciones, es decir,
mediante el uso de la imaginacin (y aqu me remito a la parte esttica de este coloquio).
Al margen de los medios empleados, este movimiento ostenta
una tica activa o moral de combate con un fin claro: la eliminacin total o parcial del sufrimiento. Ese sera su primer sentido tico:
el significado o sentido del sufrimiento es que nos compromete con
su desaparicin. En cuanto a la manifestacin de esta tica, si atendemos a la distincin de Morse entre sufrimiento y aguante, podemos conjeturar que, en la prctica, las personas inmersas en este
movimiento tenderan a asumir actitudes y emociones de aguante,
ms que a dejarse llevar por el sufrimiento.
b) ACEPTACIN: El sentido de la vida como sentido del sufrimiento
El segundo movimiento puede advertirse en la siguiente rplica
de Nietzsche a Epicuro. Si ste afirmaba que buscamos el placer
solamente cuando su ausencia nos causa un sufrimiento, aqul sostiene justamente lo contrario: qu no quiere el placer!, es ms
sediento, ms cordial, ms hambriento, ms terrible, ms misterioso
que todo sufrimiento, [...] Pues todo placer se quiere a s mismo, por
eso quiere tambin sufrimiento!.
Nietzsche afirma que vivir plenamente supone aceptar trgicamente el sufrimiento, porque no hay placer ni belleza sin l. Un filsofo contemporneo concuerda con l al afirmar que un mundo en
el que no cupieran el dolor y el sufrimiento tambin sera un mundo
en el que no cabra la eleccin moral, y por tanto no habra posibi249

Antonio Casado da Rocha

lidad de crecimiento y desarrollo moral. (John Hick, citado en Papineau, 2004) Esta posicin no sanciona el sufrimiento de manera
indiscriminada, pues si bien es cierto que el sufrimiento puede enriquecer la comprensin y la empata entre las personas, hay mucho
dolor y miseria que no traen consigo posibilidad alguna de contrapartida moral; un ejemplo sera el sufrimiento de los nios que mueren de hambre. No es se el sufrimiento que hay que aceptar, sino
slo el sufrimiento inevitable, el que nos viene dado por la condicin
humana.
En la prctica, las personas en este movimiento tenderan a caer
en la categora de sufrimiento segn Morse, pues no conviene
aguantar para siempre el sufrimiento que no se puede evitar. En realidad, estas dos elecciones, la del rechazo y la de la aceptacin,
deben estar unidas, ya que aceptar la inevitabilidad del sufrimiento
no supone renunciar a luchar con l. La profesin sanitaria y asistencial es prueba de que se puede estar comprometido con la reduccin del sufrimiento en el mundo al tiempo que se es consciente a
diario de que la vida es sufrimiento, y que por lo tanto ste es imposible de eliminar por completo.

ANTE EL SUFRIMIENTO: ASPECTOS TICOS ASISTENCIALES

Los dos movimientos descritos nos hacen actuar de manera tica
ante el sufrimiento, pero tambin pueden arrastrarnos a ciertos excesos en el mundo asistencial. Un compromiso excesivo con el movimiento hacia la eliminacin radical del sufrimiento puede traer
consigo frustracin y burn-out (el sndrome del profesional quemado).
Por otro lado, en un trabajo reciente, Barbero (2004) anima a revisar
dos falacias bastante habituales segn l en la justificacin de fondo
de muchas actitudes de huida de los profesionales sanitarios; ambas
pueden entenderse como muestra de la resistencia del hombre
moderno a admitir su responsabilidad en la generacin o mantenimiento del sufrimiento evitable (Barbero, 2002) y ambas son variantes perversas del segundo movimiento aceptacin antes descrito.
1. Primera falacia: el sufrimiento forma parte consustancial de
la experiencia humana, luego es inevitable; desde esta perspectiva no tiene sentido luchar contra l. Sin embargo, la
250

Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos ticos

experiencia nos dice que se puede reducir la intensidad,

extensin y frecuencia del sufrimiento cuando se realizan
intervenciones adecuadas.
2. Segunda falacia: si el sufrimiento forma parte consustancial
de la naturaleza humana, eso le da categora de bondad,
pues luchar denodadamente contra el sufrimiento, no sera
rechazar nuestra propia condicin, no asumir nuestra humanidad en la parte ms limitante, pero no por ello menos real?
Pero existe una diferencia significativa entre sufrimiento evitable y no evitable, y las profesiones sanitarias, que adems
poseen medios para distinguir entre uno y otro, conllevan un
compromiso moral con los que sufren por su mala salud.
Con todo, el movimiento tico predominante en la profesin
sanitaria es a mi juicio el primero, el de rechazo ante el sufrimiento
y compromiso con su eliminacin. Y cmo est esa moral de combate hoy? Ramn Bays (1998) percibe una nueva o ms acusada
sensibilidad por parte del estamento mdico hacia el estado emocional de los enfermos, pero tambin el hecho de que para hacer
frente a esta lucha existe un comportamiento profesional y una formacin asistencial insuficientes. Tras resaltar la importancia del uso
de instrumentos de evaluacin que permitan conocer al profesional
hasta qu punto es eficaz en su labor de aliviar el sufrimiento humano, Bays propone un modelo de intervencin paliativa integral para
disminuir el sufrimiento del enfermo e incrementar su bienestar:
1. Identificar aquellos sntomas o situaciones que son percibidos por el paciente como una amenaza, estableciendo su
prioridad desde el punto de vista del paciente.
2. Tratar de compensar, eliminar o atenuar dichos sntomas.
3. Descubrir y potenciar los propios recursos del enfermo, con el
fin de disminuir, eliminar o prevenir su sensacin de impotencia.
4. Si el estado del enfermo presenta caractersticas ansiosas o
depresivas, utilizar las tcnicas adecuadas para modificarlo.
Es muy importante subrayar que si la sensacin de amenaza de
la que hablaba Cassell en 1982 es subjetiva, el sufrimiento tambin
lo ser. As, en opinin de Bays, no tiene sentido hablar de sufrimiento fsico, psicolgico o social: todo sufrimiento es emocional,
aun cuando las causas que lo producen pueden, eso s, ser biolgi251

Antonio Casado da Rocha

cas, cognitivas, sociales o ambientales. Desde la ptica del sufrimiento, lo importante no son los sntomas en s mismos sino el grado
de preocupacin que los mismos suscitan en los enfermos. Y este
dato, normalmente, no puede ser obtenido por la mera observacin
sino que debe descubrirse a travs de una interaccin verbal activa
entre el terapeuta y el enfermo.
Esta conclusin que para evaluar y diagnosticar el sufrimiento es
necesaria una metodologa cualitativa o narrativa viene reforzada
por el trabajo de Mabel Marijun sobre el dolor (2004), cuando se
pregunta si existe algn criterio susceptible de ser objetivado a partir del que poder delimitar el dolor soportable del insoportable, el
dolor necesario del excedentario, el dolor como alarma y ayuda del
dolor como condena y carga. Marijun responde que la nica instancia a la que sensatamente podemos recurrir es el propio paciente. En definitiva, el sufrimiento es una experiencia claramente
subjetiva, siendo por tanto la atenta escucha activa de la persona la
primera responsabilidad moral del profesional en su abordaje.
Este carcter subjetivo del sufrimiento hace que Cassell (1999)
profundice en ciertos problemas a la hora de diagnosticarlo. Para
empezar, propone preguntar directamente al paciente: Est usted
sufriendo? S que te duele, pero hay cosas peor que el mero
dolor? Le asusta todo esto? De qu tiene miedo, en concreto?
Qu te preocupa que pueda pasarte? Qu es lo peor de todo
esto? Los pacientes necesitan tiempo para responder a estas preguntas, que son vagas a propsito, pues as permiten al paciente
hablar sobre cosas que uno no quiere normalmente escuchar. Las
conversaciones suscitadas por estas preguntas no suelen ser agradables; pero Cassell concluye que la verdadera tarea el trabajo
duro consiste en que, de una manera profesional, uno permanezca abierto ante el paciente, para as conocerle personalmente y
poder paliar su sufrimiento particular.

LA DIGNIDAD COMO REVERSO DEL SUFRIMIENTO

Qu hacer ante el que sufre? A menudo los profesionales sanitarios no pueden resolver los problemas de fondo ni aportar respuestas definitivas, pero s pueden promover procesos de bsqueda en los
252

Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos ticos

que al menos no se huya de las preguntas. Los profesionales no deberan convertirse en los falaces y omnipotentes portadores del sentido,
pero s pueden intentar deconstruir el sinsentido, la falaz afirmacin
de que la vida no tiene sentido, como si se hiciera con ello un
terrible descubrimiento, y as reconstruir una pluralidad de sentidos posibles.
Es decir, el profesional puede acompaar a la persona, sus procesos, su bsqueda y sus preguntas; por lo tanto, tiene mucho que
hacer, aun a sabiendas de que eso tambin le puede colocar en el
lmite donde el aguante y el dolor dejan paso al sufrimiento existencial, aquel que no puede ser simplemente atajado por medios psicofarmacolgicos.
En uno de sus trabajos ms recientes, Chochinov (2004) confirma
una mayor atencin (especialmente en enfermos terminales) de los
profesionales hacia esa clase de sufrimiento. Este autor se pregunta si
hay un sufrimiento inherente al proceso de morir y busca recursos que
puedan aliviarlo all donde esos medios fracasan, promoviendo la
esperanza, la autoestima y el sentido de la propia vida y muerte. Para
ello busca el reverso del sufrimiento existencial, aquello que podra
neutralizarlo, y lo encuentra en la nocin de morir con dignidad.
No obstante, la dignidad es un concepto sujeto a notables ambigedades (Pullman, 2002), y cuando entra en el contexto de los cuidados paliativos lo suele hacer mediante consideraciones religiosas
o filosficas muy generales. Chochinov (2004) llega a afirmar que, a
pesar de que todos alardeamos de unos cuidados que preservan la
dignidad al final de la vida, pocos especifican el mantenimiento de
la dignidad como objetivo especfico de unos cuidados terminales de
calidad.
Para subsanar esta deficiencia, y basndose en observaciones
empricas, Chochinov y otros (2002) han desarrollado un modelo de
dignidad en la terminalidad que proporciona un mapa teraputico
para un amplio abanico de cuestiones fisiolgicas, psicolgicas,
sociales y existenciales, cuestiones todas que pueden afectar el
modo como los diversos individuos perciben la dignidad ante la
muerte. De estas percepciones se han extrado tres categoras bsicas: (1) Preocupaciones relacionadas con la enfermedad, (2) Cuestiones que afectan la preservacin de la dignidad desde el punto de
vista de la persona, y (3) Cuestiones que afectan a la preservacin de
253

Antonio Casado da Rocha

la dignidad desde el punto de vista social. Este modelo, ilustrado en

la Tabla 1, sirve como una base para entender cmo se vive la dignidad en la terminalidad (Chochinov, 2004).

Tabla 1. Inventario de categoras principales de la dignidad,

segn Chochinov et al. (2002)
Preocupaciones
relacionadas con la
enfermedad

Preservacin de la
dignidad (personal)

Preservacin de la
dignidad (social)

Nivel de independencia Perspectivas que

conservan la dignidad

Esfera de privacidad

agudeza cognitiva

continuidad del yo
(generacional)

Apoyo social

capacidad funcional

conservar los roles

dejar un legado

Calidad del cuidado

Sntomas de malestar

mantener el orgullo
esperanza

Carga para los otros

malestar fsico

autonoma / control
aceptacin

Preocupaciones con el
legado

malestar psicolgico

resistencia / espritu
de lucha

Este modelo se puede adoptar como base para promover prcticas que sostengan la dignidad de los pacientes terminales. Terminar mencionando una de esas prcticas, la llamada Dignity
Psychotherapy, una intervencin sencilla en la que el profesional
graba sesiones en las que los pacientes tienen la oportunidad de
hablar sobre los aspectos de sus vidas de los que se sienten ms orgullosos, de aqullos que les parecen ms plenos de significado, y
sobre las historias personales que desearan que fuesen recordadas.
Siguiendo el guin de la Tabla 2, tambin se les invita a hablar acerca de lo que pueden aportar a sus seres queridos. Estas sesiones son
transcritas, editadas y devueltas al paciente, para fortalecer as su
sentido de la propia vala, al tiempo que se les permite experimentar
que sus palabras y pensamientos poseen un valor perdurable.
254

Tiene sentido el sufrimiento? Aspectos ticos

Tabla 2. Dignity Psychotherapy: Protocolo de encuesta psicoteraputica sobre la dignidad, segn Chochinov (2003)
1. Hbleme un poco de la historia de su vida; en particular las partes que
recuerda mejor, o las que considere ms importantes. En qu
momento se sinti usted ms vivo?
2. Hay cosas en concreto que quisiera dar a conocer a su familia, cosas
que usted querra que recordasen?
3. Cules son los roles ms importantes que ha desempeado en la vida
(familiares, vocacionales, roles de servicio a la comunidad, etc)? Por
qu son tan importantes para usted, qu piensa que consigui con
ellos?
4. Cules son sus logros ms importantes?, de qu se siente ms orgulloso?
5. Hay cosas en concreto que quisiera decir o repetir a sus seres queridos?
6. Qu esperanzas o sueos alberga respecto de sus seres queridos?
7. Qu lecciones de la vida quisiera transmitir a otros? Qu consejos
quisiera transmitir a su hijo / hija / marido / esposa / padres / otros?
8. Tiene alguna palabra o instrucciones para su familia, para que puedan prepararse para el futuro?
9. A la hora de preparar este registro permanente, hay alguna otra cosa
que quisiera incluir?

REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS EMPLEADAS

ASTUDILLO, W., MENDINUETA, C., ASTUDILLO, E. El sufrimiento en los
enfermos terminales. En: Cuidados del enfermo en fase terminal y atencin a su familia. Editado por W. Astudillo y col.4 ed. Pamplona: Eunsa;
2002; 355-363.
BARBERO GUTIRREZ, J. Sufrimiento y responsabilidad moral: Dolor y
sufrimiento en la prctica clnica. Monografas Humanitas 2004; 151170.
Del ser al deber ser: experiencia de sufrimiento y responsabilidad moral
en el mbito clnico. En: Ferrer JJ, Martnez JL (ed.) Biotica: un dilogo
plural. Homenaje a Javier Gafo Fernndez, S.J. Madrid: UPCO 2002;
869-890.
BAYS, R. Paliacin y evaluacin del sufrimiento en la prctica clnica. Med
Clin (Barc) 1998; 110: 740-743.
BUENO, G. El sentido de la vida. Oviedo: Pentalfa; 1996; 414, 418.

255

Antonio Casado da Rocha

CASSEL, E.J. The nature of suffering and the goals of medicine. N Engl J Med
1982; 306: 539-45.
CASSEL, E.J. The Nature of Suffering. New York: Oxford University Press;
2004; xi, 29, 32.
CASSEL, E.J. Diagnosing Suffering: A Perspective. Ann Intern Med 1999; 131:
531-534.
CHAPMAN, C.R., GRAVIN, J. Suffering and its relationship to pain. J Palliat
Care 1993; 9: 5-13.
CHOCHINOV, H.M. Dignity conserving care: A new model for palliative
care. JAMA 2003; 287, 2253-2260.
Dignity and the Eye of the Beholder. Journal of Clinical Oncology 2004; 22
(7): 1337.
CHOCHINOV, H.M. et al. Dignity in the terminally ill: An empirical model.
Social Science and Medicine 2002; 54(3), 433-443.
HASTINGS CENTER. Los fines de la medicina: El establecimiento de unas
prioridades nuevas. Cuadernos de la Fundaci Vctor Grfols i Lucas
2004; 11, 42-3.
HLDERLIN, F. Correspondencia completa. Madrid: Hiperin; 1990; 368.
LAN ENTRALGO, P. La enfermedad como experiencia. En: Azorn, Lan,
Maras, Aranguren, Menndez Pidal. Experiencia de vida. Madrid:
Alianza; 1966; 67.
MARIJUN, M. El tratamiento del dolor y sus problemas ticos. En: Couceiro
A (ed.) tica en cuidados paliativos. Madrid: Triacastela; 2004; 129-143.
MORSE, J.M. Toward a Praxis Theory of Suffering. Advances in Nursing
Science 2001; 24(1): 48-9, 52. 7-59.
NIETZSCHE, F. As habl Zaratustra. Madrid: Alianza; 1981; 429.
PAPINEAU, D. Filosofa. Barcelona: Blume; 2004; 129, 124-5.
PULLMAN, D. Human Dignity and the Ethics and Aesthetics of Pain and Suffering. Theoretical Medicine and Bioethics 2002; 23(1), 75-94.
STRANG, P., STRANG, S., HULTBORN, R. Arnr S. Existential PainAn
Entity, a Provocation, or a Challenge? J Pain Symptom Manage 2004; 27,
241-250.
VERNEAUX, R. Textos de los grandes filsofos: Edad Antigua. Barcelona:
Herder; 1982; 93-97 (Epicuro).
WITTGENSTEIN, L. Philosophical Investigations. Oxford: Blackwell; 1963.

256