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Guia Padres Paralisis Cerebral
Guia Padres Paralisis Cerebral
derechos
y beneficios
Vosotros y
vuestro hijo
Un mensaje
para toda
la familia
y sus amigos
Confederacin ASPACE
Ayudar
a vuestro hijo
a aprender
Contactar
con los
profesionales
Qu es
la Parlisis
Cerebral?
Colaboran:
Mi beb tiene
parlisis cerebral.
Qu hacer?
Gua para padres primerizos
Mi beb tiene
parlisis cerebral.
Qu hacer?
Gua para
padres primerizos
Edita:
Mi beb tiene
parlisis cerebral.
Qu hacer?
Gua para
padres primerizos
Indice
Introduccin
Qu es la parlisis cerebral?
19
29
51
63
75
Qu es
la parlisis cerebral?
La definicin de parlisis cerebral adoptada por la
Confederacin ASPACE (Confederacin Espaola de
Federaciones y Asociaciones de Atencin a las Personas
con Parlisis Cerebral y Afines) es la siguiente: un trastorno
global de la persona consistente en un desorden
permanente y no inmutable del tono, la postura y el
movimiento, debido a una lesin no progresiva en el cerebro
antes de que su desarrollo y crecimiento sean completos.
Esta lesin puede generar la alteracin de otras funciones
superiores e interferir en el desarrollo del sistema nervioso
central.
120.000
afectados
10
Qu es la parlisis cerebral?
11
La hemipleja se
produce cuando
est afectado uno de
los dos lados del
cuerpo, mientras que
la otra mitad
funciona con
normalidad.
La dipleja afecta
a los cuatro
miembros, aunque los inferiores
se encuentran
ms afectados.
12
La tetraplejia afecta
globalmente a los
miembros superiores e
inferiores y, con
frecuencia, el eje del
cuerpo (cabeza y
tronco).
Qu es la parlisis cerebral?
La complejidad de la parlisis cerebral y sus efectos vara de una
persona a otra. Suele ser difcil, por ello, clasificar con precisin el
tipo de parlisis cerebral que padece un nio. Algunos de los tipos
tradicionalmente considerados como ms importantes se determi
nan por el trastorno neuromotor:
Parlisis
cerebral
espstica
Parlisis
cerebral Se produce cuando la parte central del cerebro no funciona ade
atetoide cuadamente.
Afecta, bsicamente, al tono muscular que flucta de alto (hiper
tona) a bajo (hipotona). Durante el sueo el tono muscular es
normal. Estas alteraciones provocan movimientos bruscos, incon
trolables, involuntarios y lentos debidos a los desequilibrios de las
contracciones musculares.
Parlisis
cerebral En este caso el cerebelo es la parte afectada. Provoca problemas
atxica de equilibrio y destreza manual con disminucin de la fuerza mus
cular (hipotona).
Parlisis
cerebral Lo ms frecuente es que nos encontremos con una mezcla de los
mixta sntomas de los tres tipos anteriores y por ello a los profesionales
les resulta difcil dar un diagnstico preciso.
13
Problemas
visuales
Percepcin
espacial
14
Qu es la parlisis cerebral?
Odo
Habla
15
Epilepsia
Dificultades
de
aprendizaje
Otros
problemas
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Qu es la parlisis cerebral?
17
Contactar con
los profesionales
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Mdico
neonatlogo
20
Pediatra
Psiclogo
Trabajador
social
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Trabajador Social
SERVICIOS
SOCIALES
CENTROS Y
en el centro de salud. Lo ms frecuente es que sean un servicio
UNIDADES
independiente. Desde el hospital, el centro de salud o la escuela
DE ATENCIN
derivarn a vuestro hijo a estas unidades si necesita fisioterapia,
TEMPRANA
logopedia, estimulacin, etc.
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CENTROS Y Fisioterapeuta
UNIDADES
DE ATENCIN Tiene las mismas competencias y responsabilidades que el fisio
TEMPRANA terapeuta del hospital.
Logopeda
Durante los primeros meses de vida, el logopeda se ocupa de los
problemas para comer o beber del pequeo. Ms tarde, el profe
sional os ayudar si vuestro hijo tiene problemas para or, hablar
o comprender lo que oye. Tambin le ayudar a leer y escribir o a
usar algn sistema alternativo de comunicacin.
Psiclogo
El psiclogo de las unidades de atencin temprana ayudar a
vuestro hijo valorando sus capacidades para aprender, su con
ducta o su personalidad. Intervendr sobre estos aspectos para
mejorar el desarrollo perceptivo-cognitivo de vuestro hijo.
Adems, el psiclogo os servir de apoyo para afrontar la nueva
situacin y os ensear la forma ms adecuada de comunicaros
e interactuar con vuestro hijo.
Terapeuta ocupacional
Este profesional intentar que vuestro hijo tenga la mayor autono
ma posible y os ensear cmo actuar en casa para favorecer su
independencia. Tambin es experto en todas la adaptaciones y
ayudas tcnicas para la vida diaria que puedan mejorar vuestra
calidad de vida y la de vuestro pequeo.
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SERVICIOS
DE
EDUCACIN
Psiclogo o psicopedagogo
El psiclogo os dar informacin del aprendizaje y la conducta de
vuestro hijo. Diagnostica y valora los aspectos de la personali
dad, la inteligencia y las aptitudes de las personas.
Ambos, psiclogo y psicopedagogo, se encargan de la evalua
cin psicopedaggica de los alumnos para determinar sus nece
sidades educativas especiales. Asimismo, hacen un seguimiento
durante toda la etapa educativa.
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Logopeda
SERVICIOS
DE
El logopeda servir de apoyo en caso de que vuestro hijo tenga
EDUCACIN problemas para hablar, en el uso del lenguaje o de comprensin
tanto del lenguaje escrito como del hablado.
Tambin ayuda a aquellos nios que tienen problemas para
expresarse. Para ello ensea signos lingsticos o se sirve de una
comunicacin especial mediante sistemas de comunicacin
aumentativa y alternativa.
Fisioterapeuta
Este profesional no existe en todos los colegios. Sus funciones y
responsabilidades son las mismas que las del fisioterapeuta del
hospital y de las unidades de atencin temprana.
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Aseguradle
que estis
totalmente
comprome
tidos.
Apuntad o
anotad Muchas personas tienen dificultades para comprender toda la
cosas informacin que les dan los profesionales, especialmente si
ellos no estn muy por la labor. Puede ser til anotar todas las
dudas para consultrselas al pediatra o al fisioterapeuta de su
pequeo o a otro profesional.
Solicitad
toda la
informacin
que
necesitis
Animad a los
profesionales Compartid la informacin que os da un profesional con otros
a trabajar facultativos que estn trabajando con vuestro hijo. Expresadles
en equipo lo importante que sera para vosotros y para el pequeo la coor
dinacin de las actuaciones profesionales.
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3
Vosotros
y vuestro hijo
Conocer a vuestro pequeo
Los nios con PCI (Parlisis Cerebral Infantil) tienen las mis
mas necesidades bsicas que otros pequeos. Vuestro hijo
las posee. Necesitan sentir y dar afecto, sentirse seguros,
divertirse, recibir estmulos y tener oportunidades para
aprender cosas del mundo que les rodea. Como los dems,
ellos tambin irn conformando su personalidad con el paso
de los aos y con sus propias experiencias. En este proceso
de desarrollo, la participacin de su familia es un factor
determinante. He aqu algunas indicaciones que os pueden
ser de utilidad.
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La importancia
de la comunicacin
y la participacin social
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31
El movimiento
de vuestro hijo
desarrollo psicoafectivo.
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Recomendaciones
prcticas
No intentis mover al nio repetidamente o con movi
mientos bruscos. Sus msculos necesitan un tiempo
para responder a los cambios de posicin.
No pretendis controlar un espasmo muscular hacien
do fuerza contra el cuerpo de vuestro hijo. Esto sera
peor. Es mejor mover suavemente la zona afectada, a
menudo los hombros y las caderas, para ayudarle a relajar
los msculos. Aprovechad las reacciones automticas del
cuerpo.
Cuando estis sujetando al pequeo, dadle todo el
apoyo que necesite. De lo contrario, el miedo puede
hacer que el espasmo sea ms intenso. No obstante, para
ayudarle lo mejor posible a que aumente su control, tratad
de no darle una ayuda innecesaria.
Aseguraos de que vuestro hijo cambia de posicin o
postura, sobre todo cuando es un beb o tiene una
discapacidad importante. Utilizad las ayudas posturales
que os recomienden los profesionales que trabajan con el
nio.
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Respecto al apoyo
en actividades de
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Tumbarse
Sentarse
Estar de pie Facilitad esta posicin a vuestro hijo slo cuando os lo indique el pro
fesional que se encarga de su rehabilitacin. Utilizad las ayudas tc
nicas que ste os indique: bipedestadores o planos, frulas, etc.
Cuando vuestro hijo est en pie, ayudadle colocndoos por delante
para controlar una buena posicin: piernas ligeramente separadas y
flexionadas, apoyo completo de los pies y su equilibrio.
Pasear
A los nios les encanta salir a pasear por su barrio, por el parque, ir a
la compra. Por ello debemos prever su modo de desplazamiento: en
brazos, con andador, en silla de ruedas, etc. No obstante, una silla de
paseo de beb ordinaria puede ser adecuada para la mayora de los
nios pequeos que tienen parlisis cerebral. A medida que va cre
ciendo puede ser imprescindible utilizar sillas con adaptaciones
especficas. Sobre la adecuacin de las adaptaciones y modo de
desplazamiento os podrn informar y orientar los profesionales que
trabajan con vuestro hijo.
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A la hora
de vestirlo
37
Consejos
prcticos
para vestir a
vuestro hijo
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39
Por qu es
tan importante
lavarse los
dientes
Debido a que los nios con parlisis cerebral tambin tienen pro
blemas para masticar, la comida puede quedar fcilmente entre
sus dientes y encas. Adems, los alimentos triturados se
pegan con ms facilidad a los dientes. La prevencin es funda
mental por lo que una correcta higiene tras cada comida evitar
problemas futuros. En este tema tambin puede solicitar aseso
ramiento para controlar sus reflejos orales, elegir el cepillo ade
cuado, su postura, etc.
Es recomendable hacer una revisin bucodental peridica para
evitar problemas futuros.
En el bao
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Ir al aseo
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Vosotros
y vuestra familia
Cmo os sents?
Cada padre reacciona de manera diferente ante la noticia de que
su hijo tiene parlisis cerebral. Por tanto, cada uno le har frente
de una forma distinta. A continuacin, detallamos algunos de los
sentimientos que experimentan muchos padres
Miedo
Enfado
Puedes sentir enfado o frustracin contigo mismo, con tu pareja,
y frustracin tus padres o tus hijos, los mdicos o con las autoridades locales.
Una dosis de ira es til porque te dar energa para luchar por una
buena vida para tu hijo. No dejes que sta se quede en el resenti
miento y la amargura. Intenta evitar estos sentimientos hablando
de tus preocupaciones con las personas cercanas, el trabajador
social u otros profesionales que trabajan estrechamente contigo.
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Tus otros
hijos
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La relacin
con tu
pareja
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Tener
otro hijo
Normalmente, la parlisis cerebral no es hereditaria y probablemente ningn otro hijo que tengis con posterioridad se ver
afectado. No obstante, en algunos casos la causa de la discapa
cidad no est clara por lo que es aconsejable solicitar asesora
miento gentico.
49
a aprender
La importancia del juego
Los nios se desarrollan y aprenden a travs del juego.
Es vital para ellos. Tambin lo es para los nios con parlisis
cerebral. Como padres, sabis que tenis que dedicar tiempo
y energa a jugar con vuestros hijos para facilitarles, as, el
desarrollo y aprendizaje a travs del juego y disfrutar junto a
l. Vuestro hijo necesita ms apoyo en los juegos.
Los resultados son los mismos y el vnculo afectivo que vais
a crear, tambin.
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Los primeros
juegos
Los primeros juegos de vuestro hijo sern similares a los de otros
bebs. Son aquellos en los que intervienen los sentidos y el movi
miento. Recordad que muchos nios con parlisis cerebral tienden
a ponerse ms tensos y a tener ms espasmos musculares cuando
estn tumbados sobre su espalda.
Debis buscar otras posturas que faciliten el movimiento: de lado
o sobre su barriga. Si lo colocis de lado, podis ayudarle
poniendo un cojn detrs de la espalda para apoyarle. Tambin es
buena idea cambiar al beb de posicin cada 20 minutos aproxi
madamente.
A travs del juego compartiris experiencias con vuestro hijo. Es
importante que estis alerta a lo que el nio quiere comunicar, con
sus movimientos, sus gestos, sonidos y expresiones del rostro. As,
aprenderis a interpretar y dar respuesta a sus actos. El lenguaje
corporal del nio tiene un clara intencin comunicativa.
El juego es una forma de diversin y aprendizaje. No es una obliga
cin ni para vosotros como padres ni para l.
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Aprender un poco ms
Muchos nios con parlisis cerebral necesitan ms que otros el
apoyo del adulto para el juego por lo que ste tiene de movimiento.
Facilitadle los movimientos acercndole los objetos o llevando sus
manos hacia ellos para que puede explorarlos.
Habladle acerca de lo que vais a hacer,
anticipndole el prximo movimiento.
Guiadle para que experimente con dis
tintas texturas, sonidos, formas, colores,
etc. Animadle a hacer ruidos y gestos.
Es importante que pueda descubrir
cosas por s mismo. No lo invitis a que
haga algo demasiado difcil para l. Esto
provoca falta de inters por su parte.
Es necesario que favorezcis la participacin activa de vuestro hijo
en juegos con otros nios, especialmente con sus hermanos.
Puedes intentarlo en casa o en entornos infantiles comunitarios
como los parques, columpios, etc.
A medida que vaya creciendo, dejadle periodos de tiempo para
que juegue solo y aprenda a divertirse y a valerse por s mismo.
Poco a poco y al tiempo que adquiere determinadas habilidades,
dadle oportunidad de elegir los juguetes o juegos a los que quiera
jugar o en los que participar.
Como todos los nios, querr participar en las tareas de casa.
Hacedle partcipe en todo momento de la vida familiar. Hay
muchas tareas en las que puede participar activamente aunque
sea con ayuda. Aumentar su autoestima.
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Consejos
tiles
57
Qu tipo
de escuela
elegir?
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Las escuelas
de las asociaciones
Las asociaciones de aten
cin a las personas con
parlisis cerebral tienen
servicios de educacin
para todas las edades,
desde preescolar hasta los
20 aos.
Para ms informacin:
Confederacin ASPACE
Tel.: 91 561 40 90
www.aspace.org
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Cmo
pueden
ayudar
las nuevas
tecnologas
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Tus derechos
y beneficios
El tipo de ayuda que necesitis depender de vuestro hijo y
de vuestras circunstancias personales. Podis precisar
ayuda econmica, de material, para la adaptacin de la
vivienda, ayuda domiciliaria o para vacaciones.
Las instituciones que disponen de recursos y servicios y os
prestarn la ayuda son la Administracin central, autonmi
ca, las corporaciones locales (diputaciones y ayuntamientos)
y organizaciones sin nimo de lucro.
Dichas entidades conceden algunos beneficios automticamente, con independencia de cul sea vuestra situacin.
Otras ayudas son discrecionales, dependiendo de las cir
cunstancias personales, como el grado de minusvala o los
ingresos personales.
Para solicitar las ayudas, tenis que obtener el certificado de
minusvala. Lo emite el Equipo de Valoracin y Orientacin
dependiente de vuestra comunidad autnoma. Asimismo, en
orden a lo establecido en la Ley 39/2006 de Promocin de la
Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin
de Dependencia tambin podris solicitar, en el rgano com
petente de vuestra comunidad autnoma, el Certificado de
Reconocimiento de la Situacin de Dependencia. Este certi
ficado otorga los derechos sobre el acceso a las prestacio
nes reconocidas en la Ley.
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PRESTACIONES
FAMILIARES
Prestaciones econmicas por nacimiento o adopcin de hijos
Prestacin por nacimiento o adopcin de hijos: Es una
ayuda de pago nico, compatible con el resto de prestaciones
de apoyo a la familia. Su cuanta aumenta en casos de familia
numerosa, familia monoparental, madre con discapacidad igual
o superior al 65% o hijo menor acogido a cargo con un grado
de discapacidad igual o superior al 33%.
Nacimiento o adopcin del tercer hijo o sucesivos: Ayuda
econmica que concede la Seguridad Social para cubrir situa
ciones de necesidad o exceso de gastos derivados del naci
miento o adopcin del tercer hijo o siguientes. Tenis derecho a
percibir esta ayuda, como familia, si vuestros ingresos no supe
ran la cantidad que la ley marca cada ao.
Parto o adopcin mltiples: Prestacin econmica destinada a
las familias que tienen o adoptan dos o ms nios.
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PERMISOS
PARENTALES
MATERNIDAD Como cualquier madre, te puedes beneficiar del permiso por
maternidad. Es el descanso laboral que tiene todo trabajador en
los casos de parto, adopcin o acogimiento, sin perder sus dere
chos salariales ni laborales.
La duracin de dicho permiso es de 16 semanas seguidas, 6 de
ellas obligatoriamente posteriores al parto. Pueden sumarse otras
2 por cada hijo, a partir del segundo, cuando es parto mltiple. A
eleccin de la madre, se puede conceder al padre parte del
mismo, no pudiendo exceder de las 10 semanas. Se conceden 2
semanas adicionales en el supuestos de discapacidad del hijo.
El subsidio por maternidad empieza a percibirse desde el primer
da del parto o desde el da que se inici el descanso (si se inici
antes del parto).
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DERECHOS
LABORALES
Reduccin de la jornada laboral
Si tenis un hijo con discapacidad de cualquier edad, menor de 6
aos o mayor que no pueda valerse por s mismo y no trabaje,
tenis derecho a una reduccin de la jornada laboral.
Excedencia
Se trata de un permiso al que el trabajador tiene derecho durante
un periodo de tiempo determinado sin percibir un salario. Existen
determinadas circunstancias para el disfrute de la misma. En vues
tro caso, tenis que tener en cuenta dos, bsicamente:
el cuidado de hijos menores de 3 aos
el cuidado de familiares directos que no puedan valerse por s
mismos y no trabajen.
BENEFICIOS
FISCALES
Las familias con hijos con discapacidad disponen de medidas fisca
les especficas. Estas deducciones permiten que la economa de
vuestras familias no resulte tan perjudicada debido a los gastos extra
que se originan, en muchos casos, con un hijo con discapacidad.
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AYUDAS
SOCIALES
A FAMILIAS
NUMEROSAS
Carnet de familia numerosa
Es un ttulo oficial con vigencia estatal que acredita legalmente a
una familia con 3 hijos o ms. Si tenis un hijo con discapacidad,
el nmero se reduce a 2. La posesin de este carnet lleva asocia
dos algunos beneficios, como la prioridad en la concesin de
becas y ayudas al estudio, la reduccin sobre tarifas de algunos
medios de transporte o la reduccin del impuesto de matriculacin
de vehculos.
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PRESTACIONES
ECONMICAS
Pensiones no contributivas (pnc)
De acuerdo a la ley, tendrn derecho a pensin de invalidez en su
modalidad no contributiva (PNC), las personas mayores de 18 aos
y menores de 65 aos, afectadas por una minusvala en grado supe
rior o igual al 65%, y con ingresos inferiores a unos baremos esta
blecidos por el Gobierno.
La cuanta de la pensin de invalidez se fija anualmente, y puede
verse aumentada en un 50% si la persona con minusvala necesita la
ayuda de otra persona para realizar las actividades de la vida diaria.
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AYUDAS
RELACIONADAS
CON EL
TRANSPORTE
Reduccin del impuesto de matriculacin
Se aplicar una reduccin del impuesto de matriculacin en la com
pra de un automvil nuevo a aquellas personas que acrediten una
calificacin de minusvala igual o superior al 33%. Si son menores
de edad, el vehculo ir a nombre del nio.
69
AYUDAS
SANITARIAS
Ayudas para paales
Si vuestro hijo necesita paales existe una ayuda especfica que prev
el descuento o la gratuidad en paales bajo inspeccin mdica.
PRESTACIONES
DE LOS
ORGANISMOS
PBLICOS
Podis informaros de las ayudas y prestaciones de los ayunta
mientos, las comunidades autnomas y la Administracin central a
travs de los Servicios Sociales de vuestro ayuntamiento. Dichas
ayudas estn destinadas a determinados aspectos como:
Rehabilitacin y asistencia especializada.
Movilidad y transporte.
Promocin de la accesibilidad y eliminacin de barreras arqui
tectnicas.
Adaptacin de la vivienda.
Ayuda a domicilio.
Becas y subsidios de Educacin Especial.
Carnet especial para instalaciones deportivas, piscinas,...
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AYUDAS PARA
FAMILIAS CON
PERSONAS EN
SITUACIN DE
DEPENDENCIA
La Ley 39/2006, de 14 de diciembre de Promocin de la
Autonoma Personal y Atencin a las Personas en Situacin de
Dependencia, establece un nuevo derecho de ciudadana y garan
tiza la atencin y cuidados a las personas en situacin de depen
dencia en todo el territorio nacional. Para ello se han previsto una
serie de prestaciones y servicios cuya implantacin ser gradual,
priorizando la prestacin de servicios frente a la econmica, siem
pre que sta sea posible.
Entre los servicios y prestaciones econmicas recogidos en la Ley
destacamos los siguientes:
Servicio de ayuda a domicilio.
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PRESTACIONES
Y SERVICIOS DE
ENTIDADES NO
LUCRATIVAS
Como sabis, existen asociaciones y organizaciones sin fines de
lucro que desarrollan programas y servicios especficos para vos
otros como padres y para vuestro hijo. En las asociaciones de
parlisis cerebral, pertenecientes a la Confederacin ASPACE
podis encontrar, entre otros, los siguientes servicios:
Servicio
Servicio
Servicio
Servicio
Servicio
de
de
de
de
de
72
Un mensaje para
vuestra familia
y amigos
Es importante la forma en que comuniquis a vuestra familia
y amigos algunos conceptos asociados a la parlisis cere
bral. Recogemos algunas definiciones y pinceladas que os
servirn de gua a la hora de transmitirles el mensaje.
75
Qu es
la parlisis cerebral?
Si un nio tiene parlisis cerebral significa que parte de su
cerebro no trabaja adecuadamente o no se ha desarrollado
con normalidad. Esta lesin en el cerebro puede ocurrir antes,
durante o despus del parto y debido a varias razones.
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Qu se puede hacer?
La parlisis cerebral no se puede curar, pero existen muchas tera
pias para que el nio consiga el mayor control posible de sus
movimientos, su mayor desarrollo intelectual y una mejor integra
cin social. Profesionales cualificados (fisioterapeutas, psiclogos
y profesores, entre otros) os ayudarn a aprender a manejar al nio
a aportarles todo aquello que sea conveniente para su mejor evo
lucin.
Vuestro hijo tambin deber aprender ciertas habilidades sociales,
autoestima y autoconfianza que slo podrn conseguir en compa
a de otras personas que lo cuiden y lo quieran.
77
78