discapacidad ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013 RESUMEN EJECUTIVO NIAS Y NIOS CON DISCAPACIDAD RESUMEN EJECUTIVO Recomendaciones fundamentales El compromiso internacional para construir sociedades ms incluyentes ha dado como resultado una serie de mejoras en la situacin de los nios y nias con discapacidad y de sus familias, pero muy a menudo estas personas tienen que seguir haciendo frente a obstculos que impiden su participacin en los asuntos cvicos, sociales y culturales de sus comunidades. Lograr la promesa de la equidad por medio de la inclusin requerir tomar medidas en las siguientes esferas: 1 Ratificar y poner en marcha la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Convencin sobre los Derechos del Nio. 2 Luchar contra la discriminacin y mejorar la concienciacin sobre la discapacidad entre el pblico en general, los encargados de tomar decisiones y las personas que proporcionan servicios esenciales para los nios y los adolescentes en sectores como la salud, la educacin y la proteccin. 3 Eliminar las barreras a la inclusin para que todos los entornos infantiles escuelas, establecimientos de salud, transporte pblico y dems faciliten el acceso y alienten la participacin de los nios y nias con discapacidad junto a los otros nios. 4 Poner fin a la institucionalizacin de los nios y nias con discapacidad, comenzando por una moratoria en las nuevas admisiones. Esto debe estar acompaado de la promocin y el aumento del apoyo en favor de la atencin basada en la familia y la rehabilitacin basada en la comunidad. 5 Apoyar a las familias para que puedan hacer frente a los altos costos de vida y a las oportunidades perdidas para ganar ingresos que estn relacionadas con la atencin a los nios y nias con discapacidad. 6 Avanzar ms all de las normas mnimas incorporando a los nios y los adolescentes con discapacidad y a sus familias en la evaluacin del apoyo y los servicios diseados para satisfacer sus necesidades. 7 Coordinar servicios en todos los sectores a fin de abordar la amplia gama de problemas a los que hacen frente los nios y adolescentes con discapacidad y sus familias. 8 Incorporar a los nios y los adolescentes con discapacidad en la toma de decisiones que les afectan, no solamente como beneficiarios, sino tambin como agentes en favor del cambio. 9 Promover un programa de investigacin concertado a escala mundial sobre la discapacidad para generar los datos fiables y comparables que son necesarios para orientar la planificacin y la asignacin de recursos, y para situar ms claramente a los nios y nias con discapacidad en el temario del desarrollo. La prueba definitiva de todos los esfuerzos mundiales y nacionales ser a escala local, ya que consiste en saber si todos los nios y nias con discapacidad disfrutan de sus derechos incluido el acceso a los servicios, al apoyo y a las oportunidades en pie de igualdad con otros nios y nias, incluso en los entornos ms remotos y en las circunstancias ms desfavorables. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013 RESUMEN EJECUTIVO 1 Victor, un nio de 13 aos con parlisis cerebral, se divierte en el agua, en el Brasil. Andre Castro/2012 INTRODUCCIN Los informes como este generalmente comienzan con una estadstica para poner de relieve un problema. Las nias y los nios a quienes se dedica esta edicin del Estado Mundial de la Infancia no son un proble- ma. Ms bien, son hermanas, hermanos, amigas o amigos que tienen una cancin, un juego o un plato favoritos; una hija o un hijo con sueos y el deseo de verlos cumplidos; un nio o una nia que sufre de alguna discapacidad, pero que tiene los mismos derechos que cualquier nia o nio. Si se les da la oportunidad de prosperar como a los dems nios, aquellos que tienen discapacidades poseern el potencial para llevar vidas plenas y contribuir a la vitalidad social, cultural y econmica de sus comunidades. No obstante, sobrevivir y pros- perar es particularmente difcil para los nios y nias con discapacidad. Su probabilidad de vivir en condi- ciones de pobreza es mayor que la de los nios sin discapacidad. Incluso si comparten las mismas condiciones desfavorables, los nios y nias con discapacidad afrontan problemas adicionales debido a sus impedimentos y a los numerosos obstculos que la sociedad pone a su paso. Los nios y nias que viven en medio de la pobreza se cuentan entre los que menos probabilidades tienen de recibir una enseanza y atencin de la salud, pero las probabili- dades de asistir a la escuela o a un centro de salud de quienes viven en medio de la pobreza y adems tie- nen alguna discapacidad son incluso ms reducidas. En muchos pases, las respuestas ms frecuentes a la situacin de los nios y nias con discapacidad son la institucionalizacin, el abandono o el descuido. Estas respuestas son el problema y se originan en nocio- nes negativas o paternalistas sobre la incapacidad, la dependencia y las diferencias, que se perpetan a causa de la ignorancia. Lo que se requiere es un com- promiso con los derechos y el futuro de estos nios y nias, y dar prioridad a los ms desfavorecidos. Es una cuestin de equidad y de beneficio para todos. Los nios y nias con discapacidad enfrentan distin- tas formas de exclusin y estn afectados por ellas en diversos grados, dependiendo de factores como el tipo de impedimento, el lugar de residencia y la cul- tura o clase a la cual pertenecen. Otro factor crucial es el gnero: las nias tienen menos probabilidades de asistir a la escuela, recibir formacin profesional y encontrar empleo que los nios con discapacidad o las nias sin discapacidad. No es inusual considerar inferiores a los nios y nias con discapacidad, intensificando su vulnerabi- lidad: la discriminacin basada en la discapacidad se ha plasmado en la marginacin de los recursos y de la toma de decisiones, e incluso en el infanticidio. La exclusin suele ser consecuencia de la invisibilidad. Pocos pases disponen de informacin fiable sobre cuntos de sus ciudadanos son nios y nias con dis- capacidad, qu impedimentos tienen y cmo afectan a sus vidas. Los nios as excluidos son desconocidos para los sistemas sociales, educativos y de salud y, por lo tanto, pierden el acceso a estos servicios, a los cuales tienen derecho. Estas privaciones pueden tener efectos duraderos; por ejemplo: menos opor- tunidades de acceder a empleos remunerados o de participar en cuestiones cvicas ms adelante en la vida. A la inversa, el acceso a servicios y tecnologa ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013 ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Nias y nios con discapacidad 2 Las cifras Segn una estimacin ampliamente utilizada, alrededor de 93 millones de nios o sea, 1 de cada 20 nios menores de 14 aos vive con alguna discapacidad moderada o grave. Estas estimaciones mundiales son esencialmente especulativas. Por ejemplo, la anterior se emplea desde 2004. En general, provienen de datos de muy variada calidad y de mtodos demasiado contradictorios para ser fiables. Con el propsito de ofrecer un contexto e ilustrar las cuestiones que son objeto de examen, en este informe se presentan los resultados de encuestas nacionales y de estudios independientes, si bien deben interpretarse con prudencia y no deben compararse entre s. El motivo es que las definiciones de discapacidad difieren de un lugar a otro y de una poca a otra, al igual que el diseo, la metodologa y el anlisis de los estudios. de apoyo, y su utilizacin, pueden hacer que un nio con discapacidad asuma su lugar en la comunidad y contribuya a ella. En efecto, el futuro est lejos de ser sombro. En vir- tud de la Convencin sobre los Derechos del Nio y la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, los gobiernos de todo el mundo han asumido la responsabilidad de garantizar que todos los nios y nias, independientemente de su capacidad o discapacidad, disfruten de sus derechos sin discriminacin de ninguna clase. Estas dos con- venciones dan testimonio de un creciente movimien- to mundial en favor de la inclusin de los nios y nias con discapacidad en la vida de la comunidad. Ambas establecen que los nios y nias con discapa- cidad tienen los mismos derechos que los dems. La inclusin va ms all de la integracin. Por ejem- plo, en la esfera educativa, la integracin significara, sencillamente, admitir a los nios y nias con disca- pacidad en las escuelas generales. La inclusin, sin embargo, solo es posible cuando el diseo y la administracin de las escuelas permiten que todos los nios y las nias participen juntos de una educacin de calidad y de las oportunidades de recreacin. Esto supondra proporcionar a los estudiantes con discapa- cidad facilidades como acceso al sistema braille y al lenguaje de seas, y adaptar los planes de estudios. La inclusin beneficia a todo el mundo. Continuando con el ejemplo de la educacin, las rampas y las entradas y puertas anchas mejoran el acceso y la seguridad de todos los nios, los docentes, los progenitores y los visitantes de la escuela, y no solo de quienes utilizan una silla de ruedas. En cualquier iniciativa que busque fomentar la inclu- sin y el sentido de la equidad, los nios y nias con discapacidad deben poder contar con el apoyo de sus familias, de las organizaciones para personas con dis- capacidad, de las asociaciones de padres y madres, y de los grupos comunitarios. Tambin deben contar con asociados en otros lugares. Los gobiernos tienen la capacidad de ayudar mediante la armonizacin de sus polticas y programas con el espritu y las disposiciones de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Convencin sobre los Derechos del Nio. Los asociados internacionales pueden prestar ayuda acorde con las convenciones. Las empresas y otras entidades del sector privado pueden favorecer la inclusin y atraer a gente talentosa promoviendo la diversidad en la contratacin de su personal. La invisibilidad origina y perpeta gran parte de las pri- vaciones que sufren los nios y nias con discapacidad. La comunidad cientfica est trabajando para mejorar la recopilacin y el anlisis de los datos. Su trabajo ayu- dar a superar la ignorancia y la discriminacin que con frecuencia se deriva de ella. Ms an, como los datos sirven para disear intervenciones y evaluar sus efec- tos, mejorar su recopilacin y anlisis garantiza un pti- mo destino de los recursos y los servicios. Pero las ins- tancias decisorias no deben esperar a que haya datos de mejor calidad para empezar a construir infraestruc- tura y servicios. Lo nico que se requiere es que esos esfuerzos mantengan su flexibilidad para poderlos adaptar a medida que se conocen nuevos datos. RESUMEN EJECUTIVO 3 Nemanja (a la izquierda), de seis aos, sentada con sus compaeros de clase en Novi Sad, Serbia. Su escuela primaria fue la primera en integrar a nios con discapacidad de conformidad con una ley destinada a reducir la institucionalizacin. UNICEF/HQ2011-1156/Holt LAS BASES DE LA INCLUSIN La CDN y la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad ponen en tela de juicio la validez de las medidas caritativas que consideran a los nios y nias con discapacidad como receptores pasivos de atencin y proteccin. Ms bien, exi- gen que se reconozca a todos los nios y nias, sin excepcin, como miembros plenos de sus familias, comunidades y sociedades. Esto implica sustituir la nocin tradicional de que se debe rescatar al nio, y sustituirla por la adopcin de medidas para erra- dicar las barreras fsicas, culturales, econmicas, de actitud, de comunicacin y de movilidad que impiden la realizacin de los derechos de la infancia, incluyen- do el de participar activamente en la toma de las decisiones que afectan a su vida cotidiana. Subestimar el potencial de las personas con discapa- cidad es uno de los factores que ms atentan contra su inclusin y su disfrute de la igualdad de oportuni- dades. Las actitudes negativas se dan en toda la socie- dad, desde los profesionales, polticos y otros respon- sables de tomar decisiones hasta las familias y los compaeros, as como las propias personas con discapacidad que, ante la ausencia de pruebas de que se les valora y apoya en su desarrollo, subestiman a menudo sus propias capacidades. Un cambio en las actitudes Las vidas de los nios y nias con discapacidad cam- biarn muy poco mientras no cambien las actitudes. La ignorancia sobre la naturaleza y las causas de los impedimentos, la invisibilidad de los nios que pade- cen discapacidad, la subvaloracin de su potencial, y los obstculos a la igualdad de oportunidades y al tratamiento conspiran para mantener marginados y en silencio a estos nios. Dar cabida al tema de la discapacidad en el debate poltico y social puede sen- sibilizar a los encargados de tomar decisiones y a los proveedores de servicios, y demostrar al conjunto de la sociedad que las discapacidades forman parte de la condicin humana. No puede dejar de subrayarse la importancia de la participacin de los nios y nias con discapacidad. La interaccin es efectiva para mitigar los prejui- cios, como lo demuestran las actividades en las que participan nios con y sin discapacidad. La integra- cin social beneficia a todos, y los nios y las nias que han vivido la inclusin como, por ejemplo, en la educacin pueden convertirse en los mejores maestros de la sociedad al reducir las iniquidades y construir una sociedad inclusiva. Los medios de comunicacin incluyentes tambin tienen una funcin importante que cumplir. Al incluir descripciones complejas de los nios y los adultos con discapacidad, los medios de comunicacin pue- den transmitir mensajes positivos al mostrar que ellos forman parte de las familias y de los vecinda- rios, y pueden tambin contrarrestar representacio- nes errneas y estereotipos que refuerzan los prejuicios sociales. De forma similar, la participacin en actividades sociales ayuda a generar una visin positiva de la discapacidad. Los deportes, en particular, han servi- do para superar numerosos prejuicios sociales. Ver a un nio o una nia sobreponerse a las limitaciones fsicas y psicolgicas que dificultan su participacin resulta inspirador y puede promover el respeto. Sin ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Nias y nios con discapacidad 4 embargo, hay que ser cautelosos para no crear un clima artificial en el cual los nios y nias con dis- capacidad que demuestran un herosmo fsico sean considerados ms valiosos que los nios que no demuestran esta clase de herosmo. El deporte tambin ha sido til en campaas para reducir el estigma, y los atletas discapacitados son con frecuencia los representantes ms reconocidos de las personas con discapacidad. Experiencias en varios pases han evidenciado que el acceso al deporte y la recreacin no solo beneficia directamen- te a los nios y nias con discapacidad, sino que les da prestigio entre los miembros de sus comunida- des, que los ven participar junto con otros nios en actividades que la sociedad valora. Debido a que la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reconoce a la familia como la unidad natural de la sociedad y asigna al Estado la funcin de prestarle apoyo, el proceso de satisfacer los derechos de los nios y nias con dis- capacidad se inicia con el apoyo a las familias y el establecimiento de un entorno familiar que favorezca una intervencin temprana. Apoyar a los nios y nias y a sus familias Con arreglo a la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, los nios y nias con discapacidad y sus familias tienen derecho a gozar de servicios subsidiados o gratuitos, como guarde- ras, sustitucin temporal y participacin en grupos de autoayuda. La proteccin social para los nios y nias con discapacidad y sus familias es vital, pues el costo de vida suele ser ms alto para estas fami- lias, que, entre otras razones, pierden oportunidades para obtener ingresos. Estimaciones sobre los costos adicionales en los que incurren las familias por moti- vo de la discapacidad oscilan entre el 9% del ingreso en Viet Nam al 11% y el 69% del ingreso en el Reino Unido. Adems del tratamiento mdico, los viajes, la rehabilitacin u otros costos directos, las familias hacen frente tambin a costos de oportunidad, como los ingresos que dejan de percibirse cuando los pro- genitores u otros miembros de la familia abandonan sus empleos o reducen sus horas de trabajo para poder atender al nio con discapacidad. Segn un examen de 14 pases en desarrollo, las personas con discapacidad tienen ms probabilida- des de vivir en medio de la pobreza que las personas sin discapacidad. Las personas con discapacidad tienden a estar en situacin menos favorable en lo referente a educacin, empleo, consumo, salud y condiciones de vida. Unos costos de atencin de la salud ms elevados que los que tienen que pagar las familias sin miembros con discapacidad pueden reducir an ms el nivel de vida de un hogar. Los Estados pueden abordar el problema de la pobreza infantil por medio de iniciativas de protec- cin social, como los programas de transferencias de dinero en efectivo, que han demostrado ser benefi- ciosos para los nios. Basndose en los prometedo- res resultados de estos programas, un nmero cre- ciente de pases de bajos y medianos ingresos han puesto en marcha iniciativas de proteccin social, incluyendo transferencias de efectivo destinadas, concretamente, a los nios y nias con discapacidad. A fin de garantizar que estos programas logren sus objetivos, ser esencial supervisar y evaluar peridi- camente sus efectos en la salud y en los logros tanto educativos como recreativos del nio. Otra herramienta que los gobiernos pueden utilizar son los presupuestos destinados especficamente a los nios y nias con discapacidad, segn los cuales un gobierno establece objetivos especficos en rela- cin con estos nios y se asegurara de asignarles una parte suficiente de los recursos disponibles. El acceso efectivo a servicios como educacin, salud, habilitacin, rehabilitacin y recreacin debe sumi- nistrarse sin costo alguno y ser compatible con el objetivo de propiciar la mxima integracin social y desarrollo del nio. Rehabilitacin basada en la comunidad Los programas de rehabilitacin basada en la comu- nidad que tratan de asegurar que la gente con discapacidad tenga acceso a rehabilitacin y a otros RESUMEN EJECUTIVO 5 servicios y oportunidades como la salud, la educa- cin y los medios de sustento son un ejemplo de una intervencin diseada y dirigida por las comuni- dades locales, con la importante participacin activa de los nios y adultos con discapacidad. La rehabilitacin basada en la comunidad es efectiva para abordar diversas carencias. Una iniciativa de divulgacin dirigida por el Centro de Investigaciones y Estudios Superiores en Antropologa Social (CIESAS), en Oaxaca, Mxico, en colaboracin con UNICEF, promovi la formacin de redes locales de apoyo entre las familias de nios con discapacidad. Durante el perodo 2007-2010, la iniciativa se tradujo en una mayor aceptacin de los nios indgenas con disca- pacidad por parte de sus familias y comunidades; una mejor prestacin de los servicios sociales; la construc- cin, por parte de la comunidad, de rampas para sillas de ruedas a fin de posibilitar el acceso a los espacios pblicos; la suscripcin de un acuerdo entre el estado y los hospitales federales para prestar servicios sin costo alguno; y la matriculacin de 32 nuevos nios con discapacidad en el sistema escolar ordinario. Los enfoques incluyentes se construyen alrededor del concepto de accesibilidad, con miras a que todo el mundo pueda acceder al trabajo normal, en lugar de tener que crear sistemas paralelos. Si se pretende que los nios y nias con discapacidad ejerzan su derecho a participar en la comunidad y tengan la posibilidad de alcanzar su pleno potencial, es esen- cial crear entornos accesibles. Para ello, por ejemplo, los nios y nias con discapacidad necesitan acceso a todas las escuelas para beneficiarse al mximo de la educacin. Los nios que reciben educacin junto con sus pares tienen ms posibilidades de llegar a ser miembros productivos de sus sociedades y de integrarse en la vida de sus comunidades. Segn sea su discapacidad, el nio puede necesitar un dispositivo de ayuda (una prtesis, por ejemplo) o un servicio (como un intrprete del lenguaje de sig- nos) para funcionar plenamente en diversos aspectos de la vida. Sin embargo, segn la OMS, en numero- sos pases de bajos ingresos solamente entre el 5% y el 15% de quienes requieren tecnologa de apoyo pueden obtenerla. Los costos de esta tecnologa pueden ser prohibitivos, especialmente en el caso de los nios y nias, ya que sus dispositivos de ayuda deben reemplazarse o repararse a medida que crecen. El acceso a la tecnologa de ayuda y a otros tipos de apoyo especializado que necesitan los nios para facilitar su interaccin y su participacin debera ser gratuito y disponible para todos. El diseo universal es un enfoque en torno a la accesibilidad que procura la creacin de productos, estructuras y entornos que pueden utilizar todas las personas independientemente de su edad, capa- cidad o situacin sin necesidad de adaptaciones o proyectos especializados. Sus aplicaciones en el mundo real incluyen las rampas en las aceras, los audio libros, los cierres en velcro y los autobuses de piso bajo. El costo de integrar el aspecto de la accesibilidad en los nuevos edificios y en la infraestructura es insig- nificante; de hecho, representa menos del 1% del costo de desarrollo del capital. En cambio, el costo de realizar adaptaciones en edificaciones ya termi- nadas puede representar hasta un 20% del costo original. Tiene sentido por tanto integrar el aspecto de la accesibilidad en las etapas iniciales del diseo. Igualmente, debe tomarse en consideracin a la hora de financiar proyectos de desarrollo. Wenjun, de 9 aos, camina con su madre de acogida en China. UNICEF/China/2010/Liu ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Nias y nios con discapacidad 6 Una maestra con impedimento auditivo ensea a un grupo de nios con el mismo tipo de discapacidad, en Gulu, Uganda. UNICEF/UGDA2012-00108/Sibiloni UNA BASE SLIDA Buena salud, nutricin y una educacin de calidad: estos son los cimientos de la vida que los nios, las nias y sus progenitores desean, y a los que todos los nios y nias tienen derecho. Salud incluyente En virtud de la Convencin sobre los Derechos del Nio y la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, todos los nios y nias tienen derecho a disfrutar del ms alto nivel posible de salud. De ello se sigue, por tanto, que los nios y nias con discapacidad tengan derecho a disfrutar de toda la gama de servicios que integran la asistencia sanitaria, desde la inmunizacin, en los primeros meses y aos, y el tratamiento de las enfermedades y afecciones de la infancia, hasta la informacin y los servicios de salud sexual y de la reproduccin durante la adoles- cencia. Igualmente esenciales son los servicios bsicos como el agua, el saneamiento y la higiene. El objetivo que se persigue con el planteamiento de una salud incluyente es asegurar que los nios y nias con discapacidad disfruten realmente de estos dere- chos en la misma medida que los dems. Es una cues- tin de justicia social y de respeto a la inherente dig- nidad de todos los seres humanos, y es asimismo una inversin en el futuro, ya que los nios sanos se con- vierten en productores y progenitores ms eficaces. Las inmunizaciones, que se cuentan entre las interven- ciones de salud pblica ms rentables y beneficiosas, son la piedra angular de las iniciativas mundiales para reducir las enfermedades y la mortalidad en la infan- cia. Se est llegando a ms nios y nias que nunca, pero los nios y nias con discapacidad todava no se benefician del aumento en la cobertura. Su inclu- sin en los esfuerzos de inmunizacin no es slo una cuestin tica, sino un imperativo en materia de salud pblica y de equidad; la cobertura universal no se podr alcanzar si siguen estando excluidos. La inmunizacin constituye un cauce esencial para prevenir enfermedades que originan discapacidades, pero no deja de ser importante inmunizar a un nio o nia que ya padece una discapacidad. Si se les denie- ga toda la gama de vacunas, corren peligro de sufrir un retraso en el desarrollo, enfermedades secundarias que se pueden evitar y una muerte prevenible. Incluir a los nios y nias con discapacidad en los esfuerzos para promover la inmunizacin, como por ejemplo aumentando la concienciacin al incluir a nios y nias con discapacidad junto a los otros nios y nias en los carteles y otros materiales de promo- cin, y llegando a los progenitores y a las organiza- ciones de personas con discapacidad, contribuir a aumentar la cobertura de inmunizacin entre ellos. La nutricin resulta tambin fundamental. Una alimen- tacin insuficiente o una dieta desequilibrada y en la que escaseen determinadas vitaminas y minerales (yodo, vitamina A, hierro y zinc, por ejemplo) pueden hacer que los bebs y los nios sean vulnerables a dolencias especficas o a una serie de infecciones que podran derivar en discapacidades fsicas, sensoriales o intelectuales. Por ejemplo, entre 250.000 y 500.000 nios y nias corren peligro de padecer ceguera debi- do a una carencia de vitamina A, un sndrome que puede prevenirse fcilmente mediante la administra- cin por va oral de suplementos cuyo coste es de tan slo unos cntimos por nio. De igual manera, hay disponibles medidas de bajo costo para evitar discapa- cidades causadas por otras carencias nutricionales. RESUMEN EJECUTIVO 7 Una nutricin deficiente y episodios de diarrea en la primera infancia pueden generar cortedad de talla, una altura ms reducida que la normal para la edad, que a su vez puede generar un deficiente rendimiento cognoscitivo y educativo que tendr consecuencias a lo largo de la vida. La desnutricin en las madres puede derivar en una serie de discapacidades infan- tiles prevenibles. Una de las causas de discapacidad con mayor incidencia en el mundo es la anemia, que afecta a aproximadamente al 42% de las mujeres embarazadas de los pases de ingresos medianos y bajos (ms de una de cada dos mujeres embarazadas de estos pases padecen anemia por ferropenia); tam- bin afecta a ms de la mitad de los nios en edad preescolar de los pases en desarrollo. Pero si bien la desnutricin puede ser una causa de discapacidad, tambin puede ser su consecuencia. De hecho, los nios y nias con discapacidad se exponen a un riesgo mayor de padecer desnutricin. Incapacidades fsicas relacionadas con trastornos como el labio leporino o la parlisis cerebral pueden interferir con la mecnica del consumo de alimentos; determinadas dolencias, como la fibrosis qustica, pueden impedir la absorcin de nutrientes. Algunos nios, nias y bebs con discapacidad pueden necesi- tar dietas especficas o un mayor aporte calrico para mantener un peso saludable. Sin embargo, hay veces en que a los nios y nias con discapacidad se les aparta de las iniciativas comunitarias de deteccin y nutricin. Aquellos que no asisten a la escuela no pueden beneficiarse de los programas escolares de alimentacin. Adems de los factores fsicos, hay actitudes que pueden perjudicar la nutricin infantil. En algunas sociedades, puede que no se estimule a las madres a amamantar a los bebs con discapacidad; puede que a los nios con discapacidad se les niegue la comida o se les suminis- tren alimentos menos nutritivos que a sus hermanos o hermanas no discapacitados. Los nios y nias que padecen ciertos tipos de discapacidades fsicas o intelectuales pueden tambin experimentar dificulta- des para comer por s solos, o necesitan ms tiempo o ayuda para alimentarse. Es probable que algunos casos de salud precaria y consuncin atribuidos a la discapacidad se deban a problemas de alimentacin. En todo el mundo en desarrollo, las personas con dis- capacidad afrontan dificultades en el acceso al agua potable y saneamiento bsico. Las instalaciones son a menudo inaccesibles, y en algunos lugares, las nuevas instalaciones se disean y se construyen sin tener en cuenta a los nios y nias con discapacidad. Incluso a pesar de que las intervenciones de bajo costo y fcil instalacin, como las letrinas elevadas, son cada vez ms disponibles, es necesario difundir la informacin sobre estas letrinas e incorporarlas a las polticas y prcticas de agua, saneamiento e higiene. Las barreras sociales tambin impiden el acceso. Los nios con discapacidad a menudo son objeto de estigmatizacin y discriminacin cuando emplean ins- talaciones pblicas y del hogar, debido a los temores infundados de que podran contaminarlas. Cuando los nios y nias con discapacidad, especialmente estas ltimas, tienen que utilizar instalaciones separadas, podran sufrir accidentes o ataques fsicos, incluidas las violaciones. Es posible que los nios y nias con discapacidad no asistan a la escuela por no disponer de una letrina a la que poder acceder; con frecuencia declaran que pro- curan beber y comer menos a fin de reducir el nmero de veces que necesitan ir al servicio, poniendo de este modo en peligro su situacin en materia de nutricin. Los nios y los jvenes con discapacidad han quedado excluidos casi por completo de los programas de salud sexual y de la reproduccin y sobre el VIH/sida, ya que a menudo se cree, errneamente, que no son sexual- mente activos, que no consumen drogas ni alcohol, y que padecen un menor riesgo de ser vctimas del mal- trato, la violencia o la violacin que sus compaeros no discapacitados. Muchos jvenes con discapacidades no reciben siquiera informacin bsica sobre la manera en que sus cuerpos se desarrollan y cambian, y debido a que se les ensea a mantenerse callados y a ser obe- dientes, corren un mayor riesgo de sufrir abusos y por tanto de contraer la infeccin por VIH. Las personas discapacitadas de todas las edades que viven con el VIH suelen recibir menos servicios que sus pares no discapacitados, ya que las instalaciones y los programas pocas veces consideran sus necesidades, y ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Nias y nios con discapacidad 8 el personal encargado de la atencin de la salud care- ce de capacitacin especfica sobre la discapacidad. Debido a que los nios y nias se desarrollan rpida- mente durante los primeros tres aos de sus vidas, la deteccin y la intervencin oportunas son de particular importancia para quienes tienen una discapacidad. Las pruebas de deteccin de problemas en el desarrollo son un medio eficaz para detectar discapacidades en los nios y nias, y para remitirlos a un especialista para una ulterior evaluacin e intervencin, como por ejemplo para tratar la carencia de hierro, administrar medicamentos antiepilpticos o proporcionar rehabili- tacin basada en la comunidad, as como para propor- cionar informacin fundamental a los miembros de la familia. Estas intervenciones estn cada vez ms acce- sibles en los pases de bajos y medianos ingresos. La deteccin y el tratamiento de las discapacidades no son mbitos distintos de la medicina, sino un aspecto integral de la salud pblica. Cuando los responsables de la formulacin de polticas y los investigadores consideran que estas medidas compiten en la capta- cin de recursos con las medidas que promueven la salud de las personas no discapacitadas, esto perpeta la discriminacin y la desigualdad. Los servicios de atencin de la salud disponibles para los nios y nias con discapacidad pueden ser de una calidad deficiente. Los trabajadores de salud y otros profesionales que trabajan con la infancia saldrn beneficiados si se les educa acerca del crecimiento y la discapacidad en la infancia, y se les capacita para pres- tar unos servicios integrales, con la participacin de la familia ampliada cuando sea posible. Adems, se debe solicitar informacin a los propios nios y nias con discapacidad, para que las instalaciones y los servicios puedan satisfacer mejor sus necesidades. Educacin incluyente A los nios y nias con discapacidad se les deniega de manera desproporcionada el derecho a la educacin, lo que menoscaba su capacidad para disfrutar de todos sus derechos como ciudadanos, de obtener un empleo decente y de asumir funciones valiosas en la sociedad. Datos obtenidos a partir de encuestas del hogar practi- cadas en pases de ingresos medianos y bajos revelan que los nios y nias con discapacidad de entre 6 y 17 aos son menos proclives a estar matriculados en la escuela que sus pares no discapacitados. En tanto se prive a los nios y nias con discapacidad de un acceso equitativo a sus escuelas locales, los gobiernos no podrn alcanzar la educacin primaria universal (Objetivo de Desarrollo del Milenio 2), y los Estados Parte de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad no podrn cumplir la responsabilidad que les atae en virtud del artculo 24. En lugar de segregar a los nios y nias con discapaci- dades en escuelas especiales, la educacin incluyente supone dar oportunidades de aprendizaje a todos los estudiantes que integran el sistema escolar normal. Lo idneo es que los nios y nias con y sin discapacidad asistan a las mismas clases del grado que corresponda a su edad en una escuela local, con el apoyo individual que necesiten. Esto exige ajustes materiales, adems de un plan de estudios que se centre en la infancia, 42% con discapacidad 53% 51% 61% con discapacidad sin discapacidad sin discapacidad Tasas estimadas de terminacin de la escuela primaria Fuente: Organizacin Mundial de la Salud (OMS), basado en encuestas efectuadas en 51 pases. RESUMEN EJECUTIVO 9 incluya representaciones de los diversos tipos de per- sonas que integran la sociedad, y refleje las necesida- des de todos los nios. Estudios practicados en distintos pases revelan que existe una estrecha relacin entre pobreza y disca- pacidad, relacin que va ligada a su vez a cuestiones relativas al gnero, la salud y el empleo. Los nios y nias con discapacidad a menudo quedan atrapados en un crculo vicioso de pobreza y exclusin: las nias se convierten en cuidadoras de sus hermanos y her- manas ms pequeos en lugar de asistir a la escuela, por ejemplo, o quizs se estigmatice a toda la familia, haciendo que rehsen informar de la discapacidad del nio o nia, o se nieguen a mostrarle en pblico. La educacin de quienes estn excluidos o marginados, sin embargo, fomenta la reduccin de la pobreza. Los primeros pasos hacia la inclusin se inician en casa durante los primeros aos. Si los nios y nias con discapacidad no reciben el amor, el estmulo sen- sorial, la atencin sanitaria y la inclusin social a la que tienen derecho, pueden perderse hitos importan- tes en el desarrollo, lo que limitar sus posibilidades y tendr implicaciones econmicas y sociales para ellos mismos, sus familias y las comunidades en las que viven. Los nios y nias cuya discapacidad o retraso en el crecimiento se detecta a tiempo tienen muchas ms posibilidades de alcanzar su pleno potencial. La educa- cin en la primera infancia es importante porque cerca del 80% de la capacidad cerebral se desarrolla antes de los 3 aos, y porque el periodo comprendido entre el nacimiento y la escuela primaria es especialmen- te propicio para adaptar la educacin centrada en el desarrollo a las necesidades del nio o nia. Algunos estudios sugieren que los nios y nias ms desfavo- recidos son los que ms pueden beneficiarse. Con el apoyo de la familia y la comunidad desde los primeros das de sus vidas, los nios y nias con discapacidad estn mejor situados para aprovechar sus aos de enseanza y prepararse para la vida adulta. En la escuela, establecer un entorno de aprendizaje incluyente y propicio para los nios y nias con disca- pacidad depende en gran parte de que los maestros comprendan bien qu es la educacin incluyente, y que se comprometan en serio a ensear a todos los nios y nias. A menudo, los maestros carecen de la preparacin y de la ayuda necesarias para ense- ar a los nios y nias con discapacidad en escuelas corrientes, y esto contribuye a que se muestren rea- cios a apoyar la inclusin de nios y nias con disca- pacidad en sus clases. Los recursos destinados a los nios y nias con discapacidad suelen asignarse ms para escuelas segregadas que para un sistema de educacin oficial incluyente. Esto puede resultar costoso adems de inadecuado: en Bulgaria, la dotacin por cada nio o nia al que se educa en un colegio especial puede ser hasta tres veces mayor que la correspondiente a un nio o nia similar en una escuela normal. Cuando los maestros y el personal reciben capacitacin sobre la discapacidad, consideran de manera ms posi- tiva la inclusin de los nios con discapacidad. Las acti- tudes ms positivas se han encontrado entre los maes- tros que han experimentado realmente la inclusin. Se ha demostrado que las actitudes positivas entre los maestros se transforman en colocaciones menos res- trictivas para los estudiantes con discapacidad. Sin embargo, en la formacin previa al empleo rara vez se prepara a los maestros para practicar una ense- anza incluyente. Y cuando esta formacin existe, la calidad es variable. La falta de personas con discapaci- dad entre el personal docente presenta otro desafo a la educacin incluyente; los adultos con discapacidad suelen tener problemas para cualificar como maes- tros. En Camboya, por ejemplo, la ley decreta que los maestros deben estar exentos de discapacidad. Las alianzas con la sociedad civil aportan ejemplos alentadores para mejorar la diversidad y la formacin de los profesores. En Mozambique, la organizacin no gubernamental Ajuda de Desenvolvimento de Povo para Povo ha colaborado estrechamente con la organi- zacin nacional de personas discapacitadas, conocida como ADEMO, ofreciendo instruccin a los alumnos que son maestros sobre cmo trabajar con nios y nias con discapacidad, y formando a alumnos que estudian para ser maestros y tienen una discapacidad. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Nias y nios con discapacidad 10 La educacin incluyente exige un enfoque flexible en lo que concierne a la organizacin escolar, la creacin de los planes de estudio y la valoracin de los alum- nos. Esta flexibilidad permitira crear una pedagoga ms incluyente, pasando as de un mtodo en el que el profesor es el eje central a un enfoque que se cen- tre en el nio o nia, y que abarque distintos estilos de aprendizaje. Los maestros a menudo carecen de un apoyo adecua- do en el aula, y necesitan recibir asesoramiento de especialistas por ejemplo, acerca del uso del lenguaje braille o la enseanza con ordenadores cuando las necesidades de los estudiantes con discapacidad estn ms all de sus conocimientos. Este tipo de espe- cialistas escasean, especialmente en zonas de bajos ingresos, como frica subsahariana. Esto presenta una oportunidad para que los proveedores de ayuda finan- ciera y tcnica presten el apoyo pertinente, desde el mbito internacional hasta la esfera local. La educacin incluyente tiene tambin que aprovechar los recursos exteriores. Los progenitores pueden cum- plir numerosas funciones, como proporcionar un trans- porte accesible, concienciar a la sociedad y coordinar las funciones con los sectores de salud y social para obtener materiales, apoyo y subsidios. El recurso menos utilizado en las escuelas y comunida- des de todo el mundo son los propios nios. Aunque la importancia de la iniciativa de los nios y la participa- cin infantil est bien documentada, todava tienen que hacer frente a las estructuras y los sistemas educativos existentes, que no les resultan cmodas. Implicar a los nios y nias con discapacidad en dichas decisiones puede ser un enorme desafo, debido, sobre todo, a ideas y conductas muy arraigadas que hacen que se les perciba como vctimas pasivas. En la investigacin participativa, por ejemplo, los nios y nias suelen destacar la importancia de un entorno limpio y de unos retretes higinicos, y para los nios y nias con discapacidad son cruciales los aspectos de la intimidad y la accesibilidad. Los nios y nias con discapacidad pueden y deben orientar y evaluar los esfuerzos con los que se busca promover la accesibili- dad y la inclusin. Despus de todo, quin mejor que ellos para entender cmo se produce la exclusin y qu repercusiones tiene? Resultar ms fcil la puesta en prctica de las aspi- raciones relativas a la educacin incluyente si los gobiernos y los aliados tienen claro quin debe hacer qu, de qu manera, y a quin deben informar. De lo contrario, la promesa de inclusin corre el riesgo de quedarse en meras palabras. A veces no se aplican las polticas debido a que el mandato es poco claro. En Bangladesh, por ejemplo, la mayora de los aspectos de la educacin de los nios y nias con discapacidad estn a cargo del Ministerio de Bienestar Social, en lugar del de Educacin. Para lograr que la educacin incluyente sea una realidad, se debera exhortar a los ministerios de educacin a que asuman la responsa- bilidad de todos los nios y nias en edad escolar. La colaboracin coordinada con aliados y partes interesa- das puede cumplir una importante funcin auxiliar en este proceso. La exclusin priva a los nios y nias con discapaci- dad de los beneficios de la educacin a lo largo de la vida: de un mejor trabajo, de seguridad social y econ- mica, y de oportunidades para participar plenamente en la sociedad. En cambio, lo cierto es que invertir en la educacin de los nios y nias con discapacidad puede contribuir a su eficiencia en el futuro como miembros de la poblacin activa, ya que el potencial de ingresos de una persona puede aumentar hasta en un 10% por cada ao de escolarizacin adicional. Adems, la alfabetizacin bsica tambin puede indu- cir a una mejora de la salud: un beb nacido de una madre que sepa leer tiene un 50% ms de probabilida- des de sobrevivir pasados los 5 aos, y la educacin materna deficiente se ha vinculado con unos mayores ndices de retraso en el crecimiento entre nios y nias de los barrios de tugurios de Kenya, los asentamientos de la etnia roman en Serbia, y en Camboya. La educacin es al tiempo un instrumento til y un derecho, cuyo propsito, tal como declara la CDN, es desarrollar la personalidad, las aptitudes y la capacidad mental y fsica del nio hasta el mximo de sus posibilidades. RESUMEN EJECUTIVO 11 En su escuela, ubicada en el pueblo de Moshi, Repblica Unida de Tanzana, un nio con albinismo lee con ayuda del sistema braille. UNICEF/HQ2008-1786/Pirozzi ELEMENTOS ESENCIALES DE LA PROTECCIN Los nios y nias con discapacidad figuran entre los miembros ms vulnerables de la sociedad. Son los que ms pueden beneficiarse de las medidas orientadas a incluirles, a protegerles contra los malos tratos y a ase- gurar su acceso a la justicia. En las sociedades en que se estigmatiza a estos nios y nias y se expone a sus familias a la exclusin social o econmica, muchos nios y nias con discapacidad no pueden ni siquiera obtener un documento de identidad. Esto constituye una violacin flagrante de los derechos humanos de estos nios y nias, y una barrera funda- mental a su participacin en la sociedad. Puede conde- narles a la invisibilidad e incrementar su vulnerabilidad a las mltiples formas de explotacin que dimanan del hecho de no tener una identidad oficial. Los Estados Parte de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se han arrogado la obligacin firme de garantizar una proteccin jur- dica eficaz para los nios y nias con discapacidad. Para cambiar las normas sociales discriminatorias, los Estados tienen que asegurar que las leyes se ejecuten y que los nios y nias con discapacidad estn informa- dos de su derecho a que se les proteja de la discrimi- nacin y de cmo pueden hacer valer este derecho. El principio de la acomodacin razonable exhorta a que se realicen adaptaciones necesarias y apropiadas para que los nios y nias con discapacidad disfruten de sus derechos en condicin de igualdad con los dems. Relegarles a unos sistemas separados sera inapropia- do; la meta es la equidad por medio de la inclusin. La discriminacin contra los nios y nias con disca- pacidad les hacen desmedidamente vulnerables a la violencia, el abandono y los malos tratos. Algunas for- mas de violencia se dan solo con los nios y nias con discapacidad. Pueden producirse en forma de un trata- miento orientado a modificar su conducta, como, por ejemplo, la electroconvulsin, la terapia con frmacos o el electroshock. En muchos pases, a las nias con discapacidad se les somete a una esterilizacin forzosa o se les obliga a abortar. En numerosos pases se sigue ingresando a los nios y nias con discapacidad en instituciones. En estas instituciones es infrecuente que se provea la atencin individualizada que los nios y nias precisan para desarrollarse plenamente. La calidad de los servicios educativos, de atencin sanitaria y de rehabilitacin que se proveen en estas instituciones es a menudo insuficiente, debido a su mala calidad o a una supervi- sin inadecuada. La separacin de los nios y nias con discapacidad de sus familias es una violacin de su derecho a recibir el cuidado de sus progenitores, salvo que una autoridad competente lo disponga por considerarlo en el mejor inters del nio. Si los familiares directos no pueden cuidar del nio, la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad obliga a los Estados Parte a proveer atencin alternativa en la comunidad o la familia ampliada, como, por ejemplo, mediante una familia de guarda. Cuando los pases han procurado transferir a los nios y nias que se encontraban en instituciones a las familias y las comunidades, aquellos que tenan una discapacidad han sido los ltimos en salir. Esto ocurri en Serbia, por ejemplo, aunque cuando las autoridades se dieron cuenta de que las reformas haban dejado de lado a los nios con discapacidad en el ltimo decenio, impulsaron con mayor vigor los esfuerzos para evitarlo (vase el grfico en la pgina 12). La responsabilidad de un Estado de proteger los dere- chos de todos los nios y nias bajo su jurisdiccin se aplica igualmente a los nios y nias que estn en ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Nias y nios con discapacidad 12 Violencia contra los nios y nias con discapacidad Los nios con discapacidad son entre tres y cuatro veces ms proclives a padecer violencia. Equipos de investigacin de la Universidad John Moores de Liverpool y de la OMS practicaron el primer anlisis sistemtico de los estudios existentes sobre violencia contra los nios con discapacidad, que inclua un metanlisis. El examen analiz 17 estudios de pases de altos ingresos, debido a que no haba estudios de pases de bajos y medianos ingresos con la calidad necesaria. Las estimaciones del riesgo indicaban que los nios con discapacidad presentaban un riesgo mayor de experimentar violencia que sus compaeros no discapacitados: 3,7 veces ms proclives a padecer modalidades combinadas de violencia, 3,6 veces a ser vctimas de violencia fsica y 2,9 veces a padecer violencia sexual. Los nios con discapacidades intelectuales presentaban 4,6 veces ms probabilidades de ser vctimas de la violencia sexual que aquellos no discapacitados. Por qu los nios con discapacidad incurren en un riesgo mucho mayor de padecer violencia? Se han presentado varias explicaciones para ello: en primer lugar, atender a un nio o nia con discapacidad puede suponer una carga extraordinaria para los progenitores, con lo que aumenta el riesgo de malos tratos. En segundo lugar, las cifras de nios y nias con discapacidad a los que se ingresa en instituciones siguen siendo elevadas, lo cual constituye un importante factor de riesgo de abuso sexual y fsico. Finalmente, los impedimentos que afectan a la comunicacin hacen que algunos nios sean especialmente vulnerables, ya que no podran denunciar experiencias de abuso. Todos los nios con discapacidad deberan ser considerados como un grupo de alto riesgo para establecer si hay casos de violencia. Pueden beneficiarse de intervenciones como las visitas a los hogares y los programas de formacin de los progenitores, que han demostrado su eficacia a la hora de prevenir la violencia y mitigar sus consecuencias. En el marco de las reformas en el sistema de bienestar de Serbia, la egresin de los nios con discapacidad se produjo a un ritmo menos intenso que la de los nios y nias no discapacitados. Fuente: Instituto Republicano para la Proteccin Social, Serbia. Tamao de las muestras: nios, nias y jvenes con discapacidad (026 aos): 2.020 en 2000, 1.280 en 2011. Nios, nias y jvenes (026 aos) no discapa- citados: 1.534 en 2000, 574 en 2011. Los ltimos en beneficiarse
contacto con la justicia, sea en calidad de vctimas, de testigos, de sospechosos o de reos. Determinadas medidas podran ser de ayuda, como entrevistar a los nios y nias con discapacidad en lenguajes adecuados, verbales o de seas. Todos los profesionales encargados de la administracin de la justicia, desde los funcionarios responsables de ejecutar la ley hasta los jueces, pueden recibir capacitacin sobre cmo trabajar con nios y nias con discapacidad; y se pueden establecer unas normativas y protocolos que favorezcan el trato ecunime de los nios y nias con discapacidad. Adems, es importante generar soluciones alternativas a los procedimientos judiciales, teniendo en cuenta las diversas aptitudes individuales de los nios y nias. No deber ingresarse a los nios y nias con discapacidad en instalaciones ordinarias de detencin de menores; en lugar de ello se les debe ofrecer un tratamiento apropiado que aborde las cuestiones que llevaron al nio o nia a delinquir. Este tratamiento deber aplicarse en el contexto de unas instalaciones adecuadas, que cuenten con perso- nal debidamente capacitado y en las que se respeten por completo las garantas jurdicas y de derechos humanos. Los progenitores creen que el nio o nia no es capaz de estudiar en la escuela 57% Nios, nias y jvenes (026 aos) con discapacidad ingresados en instituciones Nios, nias y jvenes (026 aos) no discapacitados ingresados en instituciones 100% 100% 91% 79% 63% 83% 49% 37% 2000 2005 2008 2011 2000 2005 2008 2011 Disminucin de un 37% Disminucin de un 63% RESUMEN EJECUTIVO 13 Vijay, de 12 aos, sobrevivi a la explosin de una mina terrestre y ha seguido adelante con su vida al convertirse en educador sobre el riesgo de las minas en Sri Lanka. UNICEF/Sri Lanka/2012/Tuladar RESPUESTA HUMANITARIA Las crisis humanitarias, como las que se derivan de guerras o los desastres naturales, encierran un riesgo especial para los nios y nias con discapacidad. Es necesaria una respuesta humanitaria mundial urgente y viable. Los conflictos armados son una de las principales causas de discapacidad de los nios y nias, a quie- nes afecta de manera directa e indirecta. Los nios sufren heridas fsicas debido a los ataques, el fuego de artillera y las explosiones de minas terrestres, incluso despus de que los conflictos han termina- do. Tambin sufren los efectos psicolgicos que se derivan de dichas lesiones o de haber presenciado hechos traumticos. Los efectos indirectos incluyen enfermedades sin tratamiento debido a la ruptura de los servicios de salud, y la desnutricin que se deriva de la escasez de alimentos. Puede ocurrir tambin que a los nios se les separe de sus familias, de sus hogares y de sus escuelas, a veces durante aos. Los desastres naturales pueden provocar privacio- nes similares, las cuales podran afectar incluso a un mayor nmero de nios y adultos en los prximos aos, especialmente las que se relacionan con el aumento de la gravedad y la frecuencia del cambio climtico. Los nios y nias con discapacidad se enfrentan a dificultades especiales en las situaciones de emer- gencia. A veces se les excluye o se les imposibilita el acceso a programas de asistencia y servicios de apoyo, como los servicios de salud pblica o de dis- tribucin de alimentos, debido a las barreras fsicas que plantean los edificios o por actitudes negativas. A veces se ignoran sus dificultades a la hora de crear servicios concretos para ellos, y con frecuencia se encuentran desatendidos en sistemas de alerta tem- prana que no suelen tener en cuenta los requerimien- tos de comunicacin y movilidad de quienes padecen discapacidades. La accin humanitaria que incluye la discapacidad se basa y fundamenta en: Un enfoque basado en los derechos. El artculo 11 de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad exige a los principales garantes que adopten todas las medidas necesa- rias con las que avalar la proteccin de las personas con discapacidad en situaciones de emergencia. Un planteamiento incluyente que reconozca que, adems de las necesidades propias de su situa- cin, tienen las mismas necesidades que los otros nios, y que tambin aborde las barreras fsicas, y de otro tipo, que impiden su participacin en los programas habituales. Garantizar la accesibilidad y el diseo universal en materia de infraestructura de informacin. Promover un estilo de vida independiente y la participacin en todos los aspectos de la vida para los nios y nias con discapacidad. Integrar la edad, el gnero y una conciencia ms plural, con una atencin especial a la discriminacin que sufren las mujeres y las jvenes con discapacidad. Este enfoque requiere programas incluyentes y holsticos, en lugar de proyectos y polticas aislados dirigidos a la discapacidad. Las intervenciones fundamentales incluyen: Mejorar los datos y las evaluaciones para contar con una base de evidencias sobre las distintas necesidades y prioridades de los nios y nias con discapacidad. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Nias y nios con discapacidad 14 Riesgo, capacidad de resistencia y accin humanitaria integradora Los nios y nias con discapacidad y sus familias hacen frente a los desafos concretos en las situaciones de emergencia. A veces tienen que afrontar nuevas barreras ambientales, como rampas destruidas; dispositivos de asistencia perdidos o daados; y la prdida de los servicios establecidos previamente, como intrpretes del lenguaje de signos o enfermeras a domicilio. Si mueren miembros de la familia, tal vez no quede ninguno que sepa cmo cuidar a un nio con una discapacidad fsica o con una discapacidad sensorial. Las familias que huyen podran dejar atrs a nios y nias que no pueden andar o que tienen una salud frgil, o pueden abandonar a un nio porque temen ser rechazados a la hora de pedir asilo en otro pas si un miembro de su familia tiene una discapacidad. Los internados y las instituciones suelen cerrar o quedar abandonados una vez que el profesorado se ausenta, dejando a unos pocos, o a nadie, a cargo de los nios. En los conflictos armados, los nios y nias con discapacidad, especialmente quienes sufren discapacidades en el aprendizaje, pueden tener que participar en las hostilidades como combatientes, cocineros o porteadores, debido a que se les considera menos valiosos o menos capaces de resistir que los nios sin discapacidad. Puede que los programas destinados a la reintegracin de los nios ex combatientes no resuelvan las necesidades de los nios y nias con discapacidad, que por tanto seguirn marginados y excluidos, y que a menudo se ven obligados a mendigar, como ha sido el caso de Liberia y Sierra Leona. A los nios y nias con discapacidad se les debera dar la oportunidad de participar en la planificacin y puesta en marcha de las estrategias para la construccin de la paz y la reduccin del riesgo de desastres, as como los procesos de respuesta y recuperacin. Esto ha comenzado a ocurrir, como lo demuestran los esfuerzos realizados en el Pakistn y en Hait. La discapacidad se est integrando en directrices sobre situaciones de emergencia como la Carta humanitaria y normas mnimas para la respuesta humanitaria del Proyecto Esfera. Este tipo de progreso se debera ampliar a esferas como la nutricin y la proteccin de la infancia, y es preciso auditar el alcance en que los nios y nias con discapacidad son incluidos en la respuesta humanitaria a fin de supervisar y mejorar los resultados. Hacer que los servicios humanitarios principales sean asequibles para los nios y nias con disca- pacidad, y que estos se involucren en la planifica- cin y diseo de los mismos. Prestar servicios especializados para nias y nios con discapacidad y garantizar que la recuperacin y reintegracin favorezca el bienestar, la salud, la autoestima y la dignidad. Tomar medidas para prevenir lesiones y abusos y promover la accesibilidad. Unirse los actores nacionales, regionales y de la comunidad, incluidas las organizaciones para per- sonas con discapacidad, para poder enfrentarse a percepciones y actitudes discriminatorias, y promover la equidad. Estimular la participacin de nios y nias con discapacidad consultndoles y facilitando la posibilidad de que se escuchen sus opiniones. Las partes de un conflicto tienen la obligacin de proteger a los nios y nias de los efectos de la violencia armada y de proporcionarles una atencin sanitaria adecuada y un cuidado psicosocial que les ayude a su recuperacin y reintegracin. El Comit de los Derechos de Nio ha recomendado a los Estados Parte de esta convencin que aadan refe- rencias explcitas sobre los nios y nias con disca- pacidad como parte de un compromiso ms amplio de no reclutar a nios en las fuerzas armadas. RESUMEN EJECUTIVO 15
0% 20% 40% 60% 80% 100% 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 Afghanistan Cambodia Colombia 90% 70% 50% 30% 10% Vctimas infantiles en los pases ms afectados* Porcentaje de nias y nios entre las vctimas civiles (19992011) * Los tres Estados Parte del Tratado de prohibicin de minas con las tasas de vctimas anuales ms elevadas. Fuente: Monitor de Minas Terrestres y Municiones en Racimo. (contina en la pgina 16) Restos explosivos de guerra Los restos explosivos de guerra y las minas terrestres antipersonal representan un factor que contribuye de manera considerable a la discapacidad infantil. Instrumentos tales como el Tratado sobre la prohibicin de minas de 1997 han contribuido a reducir la cifra total de personas que han muerto o han sufrido lesiones debido a este tipo de armas, pero el porcentaje de nios y nias entre el total de bajas ha aumentado. Todos los aos, desde 2005, los nios y nias han representado aproximadamente del 20% al 30% de las bajas, y por lo menos se han producido 1.000 vctimas entre la poblacin infantil anualmente desde que comenz la supervisin en 1999. En 2010, los nios representaron el 55% de todas las muertes de civiles, y son el grupo para quienes las minas terrestres y los restos explosivos de guerra son ms mortferos. En algunos de los pases ms afectados por las minas, como el Afganistn y Camboya, el porcentaje de bajas infantiles es incluso mayor (vase el grfico). Desde 2008, son los varones los que componen el grupo individual ms numeroso de afectados, aproximadamente el 50% de todos los damnificados civiles; ese ao, los varones representaron el 73% de las bajas infantiles. En muchos pases contaminados, los nios corren un riesgo mayor que las nias de encontrarse con minas y restos explosivos de guerra debido a que desempean ms actividades en el exterior, cmo llevar el ganado, ir a buscar lea y comida, o recoger chatarra. Tambin son ms dados que las nias a manipular cualquier artefacto que encuentran. Afganistn Camboya Colombia ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Nias y nios con discapacidad 16 (viene de la pgina 15) Restos explosivos de guerra En general, las nias y los nios suelen manipular de forma deliberada los artefactos explosivos en mayor medida que los adultos, a veces sin darse cuenta, por curiosidad o creyendo que se trata de juguetes. Una educacin bien planificada sobre los riesgos de los explosivos es de suma importancia para los nios. Ms de la tercera parte de los supervivientes requieren amputaciones; es de suponer que el tanto por ciento ser ms elevado en el caso de los nios y nias, dado su menor tamao. La rehabilitacin fsica de los nios es ms compleja que la de los adultos. Debido a que sus huesos crecen con ms rapidez que el tejido blando, es necesario volver a amputar varias veces. As mismo, conforme crecen, necesitan nuevas prtesis. Las consecuencias psicolgicas de sobrevivir a la explosin de una mina terrestre o un resto explosivo de guerra suelen ser devastadoras para el desarrollo del nio. Esto puede incluir un sentimiento de culpa, la prdida de la autoestima, fobias y miedos, trastornos del sueo, y una incapacidad para hablar. De no tratarse, pueden derivar a largo plazo en trastornos mentales. Las necesidades en materia de reintegracin social y econmica de los nios y nias supervivientes varan considerablemente de las de los adultos. En muchos pases, se ven obligados a interrumpir sus estudios por el tiempo que necesitan para su recuperacin, y porque la rehabilitacin representa una pesada carga para la economa familiar. En muchos casos no pueden ir caminando a la escuela y rara vez tienen otras alternativas de transporte; las clases no suele ser accesibles y los maestros no estn preparados para adaptarse a las necesidades de los alumnos con discapacidad. El acceso a la educacin gratuita para nios y nias con discapacidad a consecuencia de las minas terrestres o restos explosivos de guerra es imprescindible tanto para proporcionar un sentido de normalidad a sus vidas como para reintegrarlos con nios y nias de su misma edad y permitirles participar plenamente en la sociedad. Pocos programas de asistencia a las vctimas abordan las preocupaciones relacionadas con la edad y el gnero. En una encuesta de 2009 realizada a ms de 1.600 supervivientes de 25 pases afectados y dirigida por Handicap International, casi dos terceras partes de los encuestados dijeron que los servicios para nios y nias nunca o casi nunca estaban adaptados a sus necesidades especficas o a su edad. Puesto que los nios representan un porcentaje cada vez mayor de las bajas civiles causadas por las minas terrestres y los restos explosivos de guerra, es imprescindible la puesta en marcha de recomendaciones programticas y de polticas especficas que hagan frente a sus necesidades. Estas recomendaciones deben incluir medidas para desagregar los datos sobre las vctimas por edad y gnero; para capacitar a los profesionales de la salud y la educacin sobre las necesidades de los nios y nias sobrevivientes; y para impulsar la asistencia a las vctimas en general, como una respuesta bsica al impacto de los restos explosivos de guerra, con directrices que se refieren especficamente a los nios. RESUMEN EJECUTIVO 17 Una trabajadora de la salud diagnostica a un nio en la Sociedad para Nios Sordos Atfaluna, en el Estado de Palestina. La organizacin ofrece educacin y formacin profesional, atencin sanitaria gratuita, servicios psicosociales y empleo. UNICEF/HQ2008-0159/Davey MEDIR LA DISCAPACIDAD INFANTIL Una sociedad no puede ser equitativa a no ser que todos los nios y nias estn incluidos, y los que pade- cen alguna discapacidad no pueden estarlo a no ser que sean visibles por medio de una recopilacin de datos y un anlisis slidos. Medir la discapacidad de un nio presenta una serie de desafos excepcionales. Dado que los nios desarro- llan y aprenden a realizar las tareas bsicas a diferente velocidad, puede resultar difcil evaluar las funciones y distinguir las limitaciones importantes en relacin a las variantes del desarrollo normal. La diversa naturaleza y gravedad de las discapacidades, junto con la necesidad de aplicar definiciones y medidas especficas segn la edad, complican an ms los esfuerzos de recopilacin de datos. Adems, la mala calidad de los datos sobre la disca- pacidad infantil proceden en algunos casos de un mal entendimiento de lo que es la discapacidad en los nios, y en otros, del estigma o la insuficiente inversin en la mejora de medidas. La falta de pruebas como resultado de tales dificultades obstaculiza el desarrollo de buenas polticas y el reparto de servicios vitales. Aunque existe un acuerdo general en que la definicin de discapacidad debera incorporar factores mdicos y sociales, la evaluacin de la discapacidad es predomi- nantemente mdica, con un enfoque particular en las discapacidades fsicas o mentales. Un marco para examinar la salud y la discapacidad dentro de un contexto ms abierto que tenga en cuenta los obstculos sociales es la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF), creada por la Organizacin Mundial de la Salud. Esta clasificacin trata la discapacidad de dos modos fundamentales: como una cuestin de la estructura y las funciones del cuerpo, y en trminos de participacin y actividad de la persona. La discapaci- dad, como la define la CIF, forma parte de la existencia humana ordinaria; todas las personas pueden sufrir algn tipo de discapacidad. La definicin de la CIF reconoce tambin que el funcionamiento de la discapa- cidad se da en un contexto y que por lo tanto lo cohe- rente es calcular no slo los factores corporales, sino los sociales y medioambientales. Derivada de la CIF, la Clasificacin Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la Salud para Nios y Jvenes (CIF-NJ) da un paso hacia adelante al incor- porar la dimensin social, capturando no slo la disca- pacidad sino tambin su efecto sobre la participacin y funcionamiento de las nias y los nios en su entorno. Abarca cuatro esferas principales: las estructuras del cuerpo (por ejemplo, los rganos, las extremidades), las funciones corporales (escuchar, recordar), las limitaciones relacionadas con la actividad (caminar, vestirse) y las restricciones participativas (al jugar con otros nios, o al realizar tareas sencillas). Los datos sobre la discapacidad deberan ser interpre- tados en su contexto. Los clculos de la prevalencia de la discapacidad estn en funcin tanto de la incidencia como de la supervivencia. Cuando las tasas de mor- talidad infantil son elevadas, la prevalencia puede ser la consecuencia de unas tasas bajas de supervivencia para los menores con discapacidad, o quiz refleje un fallo a la hora de contar a los nios y nias con disca- pacidad que estn confinados en instituciones, ocultos por sus familias o que viven y trabajan en las calles. La cultura tambin desempea un papel importante. La interpretacin de lo que puede ser considerado un ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Nias y nios con discapacidad 18 Lecciones aprendidas Desde 1995, UNICEF ha respaldado a ms de 100 pases de bajos y medianos ingresos en la realizacin de las Encuestas de Indicadores Mltiples por Conglomerados (MICS, por sus siglas en ingls) a fin de realizar un seguimiento de los progresos en el bienestar de los nios y las mujeres. Desde 2000 y 2001, algunas de estas encuestas han incluido un mdulo diseado para detectar la discapacidad infantil, y esta informacin se est perfeccionando para disear un mejor instrumento de medicin. El mdulo estndar sobre la discapacidad incluido en las encuestas MICS entre 2000 y 2010 es las diez preguntas filtro, que se elabor en 1984 y refleja la forma en que se entenda la discapacidad en ese momento. El proceso comienza con una entrevista con los cuidadores principales de los nios de 2 a 9 aos, a los que se les pide que faciliten una valoracin personal del desarrollo y el funcionamiento mental y fsico de los nios a su cargo; las respuestas son o bien positivas o negativas, sin que haya posibilidad de matices. La validez del enfoque de las diez preguntas se ha puesto a prueba ampliamente, pero los resultados se deben interpretar con cautela. Las diez preguntas son una herramienta filtro que requiere un seguimiento mdico y una valoracin del desarrollo con la que poder brindar un clculo fiable del nmero de nios y nias con discapacidad en una poblacin determinada. Pocos pases han contado con presupuestos y capacidad para dirigir la segunda etapa de valoracin clnica que ratifique los resultados, aparte de que la falta de una metodologa estandarizada constituye un obstculo ms para dirigir la valoracin. La aplicacin de las diez preguntas durante las encuestas MICS de 20052006 ofreci una amplia gama de resultados en todos los pases participantes. El porcentaje de nias y nios que dieron un resultado positivo de discapacidad vari desde el 3% en Uzbekistn al 48% en la Repblica Centroafricana. Lo que no qued claro es si esta desigualdad numrica reflej diferencias verdaderas entre las poblaciones examinadas o factores adicionales. Por ejemplo, la baja tasa presentada en Uzbekistn puede que refleje la gran poblacin de nios y nias con discapacidad que viven en instituciones y que no participan en las encuestas en los hogares. funcionamiento normal vara segn el contexto e influye en el resultado de la medicin. La consecucin de ciertos objetivos no slo vara entre los nios, sino que difiere asimismo segn la cultura, ya que a los nios se les puede estimular para que experimenten nuevas actividades en las diferentes etapas del desa- rrollo. Se deben establecer por tanto valores referen- ciales que tengan en cuenta las circunstancias y las costumbres locales. Por estas razones, las herramientas de valoracin elaboradas en pases de altos ingresos, tales como la escala de inteligencia Wechsler para nios, no se pue- den aplicar de forma indiscriminada en otros pases o comunidades. Los marcos referenciales pueden variar, y las herramientas de estudio pueden fallar al no cap- tar suficientemente las costumbres locales, el entendi- miento cultural, los idiomas y las expresiones. Adems, los objetivos especficos de la recopilacin de datos podran influir a la hora de definir lo que constituye la discapacidad, las preguntas formu- ladas y las cifras resultantes. Por ejemplo, el criterio utilizado para definir la elegibilidad a fin de obtener beneficios por una discapacidad es probablemente ms restrictivo que el utilizado en una encuesta desti- nada a identificar a todas las personas con una limita- cin funcional, produciendo unos resultados radical- mente diferentes. A muchos nios y nias se les determina la discapaci- dad cuando entran en contacto con la escuela o con el sistema de atencin de la salud. Sin embargo, en los pases o comunidades de bajos ingresos, el personal de la escuela o la clnica podra no estar capacitado para reconocer o registrar sistemticamente la presen- cia de nios y nias con discapacidad. El resultado de RESUMEN EJECUTIVO 19 De la prueba a la evaluacin Expertos en la medicin de la discapacidad infantil estn de acuerdo en que las medidas de exploracin necesitan un seguimiento con valoraciones realizadas en profundidad. Las experiencias en Bhutn, Camboya, y la ex Repblica Yugoslava de Macedonia ofrecen lecciones importantes para la medicin de la discapacidad infantil y la adaptacin de la metodologa al contexto local. Tambin dan testimonio del poder transformador de la recopilacin de datos. La composicin del equipo bsico que realiz la valoracin y el tipo de instrumentos utilizados se adaptaron a la capacidad local. En el momento del estudio, tanto en Bhutn como en Camboya, haba una escasez de evaluadores cualificados. En Camboya se utiliz un equipo mvil de especialistas y se trajo del exterior a un especialista en el odo, mientras que en Bhutn se hizo hincapi en capacitar a profesionales de nivel medio. Las valoraciones demostraron que instrumentos como los cuestionarios y las pruebas deben validarse localmente y ser culturalmente apropiados. Es preciso prestar una atencin especial al idioma: por ejemplo, para encontrar equivalentes lingsticos de los conceptos de deficiencia y discapacidad. Con la evaluacin llega el potencial para la intervencin inmediata. En Camboya, por ejemplo, algunos nios y nias que en las pruebas auditivas haban mostrado una discapacidad, se descubri que tenan una infeccin del odo o un tapn de cera. Una vez identificadas sus dolencias, se les ofreci tratamiento, previniendo de este modo posibles infecciones secundarias ms graves y deficiencias a largo plazo. La evaluacin puede contribuir tambin a aumentar la concienciacin y provocar cambios incluso mientras se llevan a cabo los procesos de recopilacin de datos. Cuando las evaluaciones en Bhutn mostraron una incidencia ms alta de discapacidades cognitivas leves entre las nias y los nios de los hogares ms pobres y cuyas madres tenan menos preparacin, el gobierno decidi centrarse en el desarrollo de la primera infancia y en los servicios de guardera en las zonas rurales, donde los ingresos y los niveles de educacin son ms bajos. Desde las primeras etapas de la planificacin se debera incorporar a la valoracin una estrategia para intervenir en nombre de los nios a quienes se ha detectado una discapacidad. Dicha estrategia debera incluir un grfico con los servicios disponibles, el desarrollo de los protocolos de remisin y la preparacin de los materiales informativos para familias sobre cmo ajustar el entorno de los nios a fin de aumentar su funcionamiento y participacin en el hogar y la comunidad. esta insuficiencia informativa sobre los nios y nias con discapacidad en los pases de bajos ingresos ha contribuido al concepto errneo de que la discapaci- dad no merece una prioridad a nivel mundial. Los instrumentos generales de recopilacin de datos, como los censos o las encuestas en los hogares, suelen subestimar el nmero de nias y nios con discapacidades, especialmente si en las encuestas no hay preguntas especficas sobre ellos. En los hogares donde se han realizado encuestas selectivas con estas preguntas han generado resultados ms fiables que aquellas cuyas preguntas se refieren a la discapacidad en general, sin hacer referencia a los nios. Un mayor nmero de preguntas ms especficas sobre el tema suelen producir unas tasas ms elevadas de incidencia. Para informar de forma precisa sobre la discapacidad infantil, es preciso adaptar las preguntas a la edad del nio, a fin de reflejar las etapas en su desarrollo y sus capacidades de evolucin. Debido a la complejidad del proceso de desarrollo durante los primeros dos aos de vida, puede resultar difcil distinguir la discapacidad de variaciones en el desarrollo normal si no se dispo- ne de los instrumentos necesarios o no se realiza una valoracin especializada. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Nias y nios con discapacidad 20 Muchos instrumentos de recopilacin de datos se basan nicamente en la respuesta de los progenito- res, que pueden tener o no un conocimiento sobre las cotas que se utilizan para evaluar a los nios en cada etapa de su desarrollo. Los progenitores pueden infor- mar sobre dificultades que se derivan de trastornos temporales, como las infecciones de odo, y pueden pasar por alto determinados indicios, o dudar de infor- marlos por la falta de aceptacin o el estigma que rodea la discapacidad en su cultura. Los esfuerzos para medir la discapacidad de una nia o un nio representan una oportunidad para unir valo- raciones con estrategias de intervencin. Aunque una intervencin temprana es fundamental, las capacida- des y los recursos para realizar un seguimiento de la valoracin y el apoyo a los nios y nias a quienes se ha diagnosticado una capacidad son desgraciadamen- te escasos. Los datos que captan el tipo de discapacidad de los nios y su gravedad, as como las barreras que limi- tan el funcionamiento y la participacin de nios y nias con discapacidad en la comunidad, cuando se Un camino hacia adelante UNICEF, en colaboracin con el Grupo de Washington sobre Estadsticas de la Discapacidad y un amplio grupo de partes interesadas, est realizando consultas para mejorar la metodologa utilizada para medir la discapacidad infantil en las Encuestas de Indicadores Mltiples por Conglomerados y otras actividades de recopilacin de datos, a fin de producir cifras comparables a nivel nacional y promover la armonizacin de los datos sobre el funcionamiento y la discapacidad infantil a escala internacional. El instrumento de deteccin que se est elaborando abarca a los nios y nias de 2 a 17 aos y utiliza una escala de clasificacin para valorar el habla y el lenguaje, la audicin, la visin, el aprendizaje (desarrollo intelectual y conflictivo), la movilidad y psicomotricidad, las emociones y la conducta; tambin incluye aspectos relacionados con las habilidades de los nios para participar en una serie de actividades e interacciones sociales. Tambin se encuentra en desarrollo una metodologa estandarizada de conjunto para una valoracin ms a fondo sobre la discapacidad en la infancia, con protocolos de recopilacin de datos, instrumentos de evaluacin y un marco donde encuadrar los anlisis. Debido a que en algunas zonas hay una escasez de especialistas, se est diseando un manual para facilitar que los maestros, los trabajadores comunitarios y otros profesionales capacitados administren la nueva tecnologa. Esto servir para fortalecer la capacidad local de determinar y evaluar a los nios con discapacidad que se encuentran en peligro de exclusin social y de una reducida participacin. combinan con los indicadores socioeconmicos opor- tunos, ayudan a alentar decisiones sobre cmo asignar recursos, disear y ofrecer servicios, y evaluar dichas intervenciones de manera significativa. Por ejemplo, los datos se pueden utilizar para determinar si los ingresos, el gnero o la pertenencia a una minora afectan el acceso a la educacin o la inmunizacin para los nios y nias con discapacidad. Un segui- miento sistemtico hace posible evaluar si las inicia- tivas diseadas para beneficiar a las nias y los nios estn cumpliendo sus objetivos. Existe una clara necesidad de concertar la evaluacin de la discapacidad del nio a fin de producir clculos que sean fiables, vlidos internacionalmente compa- rables. Sin embargo, el estado actual fragmentado de la recopilacin de datos sobre discapacidad infantil no puede servir de excusa para postergar la adopcin de medidas eficaces para la inclusin; conforme los nuevos anlisis de datos vayan emergiendo, ofrecern la oportunidad de adaptar los programas ya existentes y en preparacin para los nios y nias con discapaci- dad y sus familias. RESUMEN EJECUTIVO 21 A medida que los pases del mundo han afirmado repetidas veces su compromiso con la construccin de sociedades ms integradas, la situacin de muchos nios y nias con discapacidad, y de sus familias, ha mejorado. Sin embargo, los progresos han sido dife- rentes entre los pases, y muchos nios y nias con discapacidad siguen haciendo frente a obstculos que limitan su participacin en los asuntos cvicos, sociales y culturales de sus comunidades. Lograr la promesa de la equidad por medio de la inclusin exigir medidas en numerosas esferas y por parte de un gran nmero de participantes. Ratificar y aplicar las convenciones A comienzos de 2013, 127 pases y la Unin Europea haban ratificado la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, y 193 haban ratificado la CDN, reafirmando de este modo su compromiso con todos sus ciudadanos. La ratificacin por s sola no ser suficiente; cumplir con los compromisos en la prctica exigir no sola- mente una puesta en vigor diligente, sino tambin un seguimiento riguroso y un compromiso incansable de todos con la rendicin de cuentas y la adaptacin. El proceso exigir el esfuerzo de los gobiernos nacionales, las autoridades locales, los empleadores, las organiza- ciones de personas con discapacidad y las asociaciones de padres y madres. Las organizaciones internacionales y los donantes pueden armonizar su asistencia en el marco de estos instrumentos internacionales. Luchar contra la discriminacin La discriminacin es la raz de muchos de los proble- mas a los que se enfrentan los nios y nias con dis- capacidad y sus familias. La afirmacin de la igualdad de derechos y la no discriminacin en las leyes y las polticas tiene que complementarse con los esfuerzos para mejorar la concienciacin sobre la discapacidad entre el pblico en general, comenzando por aquellos que proporcionan servicios esenciales para los nios en sectores como la salud, la educacin y la proteccin. Los Estados Parte de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y las Naciones Unidas y sus organismos se han comprometido a llevar a cabo campaas de concienciacin, y proporcionar infor- macin a los nios y sus familias sobre cmo evitar y denunciar casos de explotacin, violencia y abuso. Los organismos internacionales y sus aliados en el gobierno y la comunidad pueden contribuir a superar los prejuicios proporcionando a los funcionarios y a los ser- vidores pblicos una comprensin ms profunda de los derechos, las capacidades y desafos de los nios y nias con discapacidad. Las organizaciones de padres y madres pueden desempear un papel fundamental, pero es preci- so reforzarlas para que los nios y nias con discapacidad reciban el valor, el aprecio y el apoyo que merecen de sus familias y sus comunidades. La discriminacin sobre la base de la discapacidad es una forma de opresin. Establecer un derecho claro y con base jurdica a recibir proteccin contra la discriminacin es fundamental para reducir la vulnerabilidad de los nios y nias. All donde no haya una legislacin que prohba la discriminacin sobre la base de la discapacidad, las orga- nizaciones de las personas con discapacidad y la sociedad civil en su conjunto tendrn que seguir desempeando una funcin fundamental ejerciendo presin en favor de este tipo de leyes. Nguyen, que es autista, asiste a una clase, especialmente adaptada a sus necesidades, en el Centro de Recursos para una Educacin Inclusiva Da Nang, en Viet Nam. Dichos centros se crearon para ayudar a las nias y los nios a prepararse para la admisin en escuelas convencionales inclusivas. UNICEF/Viet Nam/2012/Bisin UN PROGRAMA DE ACCIN ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Nias y nios con discapacidad 22 155 PASES QUE HAN FIRMADO LA CONVENCIN* 128 PASES QUE HAN RATIFICADO LA CONVENCIN* 91 PASES QUE HAN FIRMADO EL PROTOCOLO 76 PASES QUE HAN RATIFICADO EL PROTOCOLO 27 PASES QUE NO HAN FIRMADO Eliminar los obstculos a la inclusin Todos los entornos infantiles los centros para la prime- ra infancia, las escuelas, los establecimientos de salud, el transporte pblico, los lugares de recreo, etc. pue- den construirse de tal modo que faciliten el acceso y alienten la participacin de los nios y nias con disca- pacidad junto a los otros nios. Un diseo universal que promueva la idea de que todas las personas deben poder utilizar las cosas en la mayor medida posible debe aplicarse en la construccin de las infraestructu- ras pblicas y privadas, as como a la elaboracin de planes de estudio incluyentes, programas de formacin profesional, y leyes, polticas y servicios de proteccin de la infancia. Los gobiernos desempean un papel decisivo en la incorporacin y puesta en prctica de las medidas legis- lativas, administrativas y educativas necesarias para proteger a los nios y nias con discapacidad contra todas las formas de explotacin, violencia y abuso. No es apropiado crear sistemas separados para los nios y nias con discapacidad, ya que la meta debe ser esta- blecer mecanismos de proteccin incluyentes de alta calidad que sean accesibles y estn adaptados a todos los nios y nias. Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo: firmas y ratificaciones Afganistn Albania Alemania Andorra Angola Antigua y Barbuda Arabia Saudita Argelia Argentina Armenia Australia Austria Azerbaiyn Bahamas Bahrein Bangladesh Barbados Belars Blgica Belice Benin Bhutn Bolivia (Estado Plurinacional de) Bosnia y Herzegovina Botswana Brasil Brunei Darussalam Bulgaria Burkina Faso Burundi Cabo Verde Camboya Camern Canad Chad Chile China Chipre Colombia Comoras Congo Costa Rica Cte dIvoire Croacia Cuba Dinamarca Djibouti Dominica Ecuador Egipto El Salvador Emiratos rabes Unidos Eritrea Eslovaquia Eslovenia Espaa Estados Unidos Estonia Etiopa Ex Repblica Yugoslava de Macedonia Federacin de Rusia Fiji Filipinas Finlandia Francia Gabn Gambia Georgia Ghana Granada Grecia Guatemala Guinea Guinea-Bissau Guinea Ecuatorial Guyana Hait Honduras Hungra India * Incluye la Unin Europea Fuente: UN Enable; Coleccin de Tratados de las Naciones Unidas. Las notas sobre los trminos utilizados se encuentran en la pg. 25. Uno de estos mecanismos es la inscripcin del naci- miento, un elemento esencial de la proteccin. Los medios para inscribir a los nios y nias con disca- pacidad y lograr por tanto que sean visibles exigen prioridad. Poner fin a la institucionalizacin Las instituciones no consiguen sustituir la vida enrique- cedora del hogar ni siquiera cuando estn bien dirigi- dos y son sometidos a inspecciones. Entre las medidas inmediatas para reducir la excesiva dependencia en las instituciones cabe destacar una moratoria en las nuevas admisiones. Esto debe estar acompaado por la pro- mocin y el apoyo a la atencin basada en la familia y la rehabilitacin basada en la comunidad. Lograr que los servicios pblicos, las escuelas y los sistemas de salud sean accesibles y adecuados para los nios y nias con discapacidad y sus familias reducir la presin de enviar a los nios lejos del hogar. Apoyar a las familias La discapacidad en la familia est relacionada a menudo con mayores costos de vida y una prdida de las oportunidades de obtener ingresos, y por ello RESUMEN EJECUTIVO 23 Han ratificado la Convencin Han firmado la Convencin Han firmado el Protocolo Han ratificado el Protocolo No han firmado Indonesia Irn (Repblica Islmica de) Iraq Irlanda Islandia Islas Cook Islas Marshall Islas Salomn Israel Italia Jamaica Japn Jordania Kazajkstn Kenya Kirguistn Kiribati Kuwait Lesotho Letonia Lbano Liberia Libia Liechtenstein Lituania Luxemburgo Madagascar Malasia Malawi Maldivas Mal Malta Marruecos Mauricio Mauritania Mxico Micronesia (Estados Federados de) Mnaco Mongolia Montenegro Mozambique Myanmar Namibia Nauru Nepal Nicaragua Nger Nigeria Niue Noruega Nueva Zelandia Omn Pases Bajos Pakistn Palau Panam Papua Nueva Guinea Paraguay Per Polonia Portugal Qatar Reino Unido Repblica rabe Siria Repblica Centroafricana Repblica Checa Repblica de Corea Repblica de Moldova Repblica Democrtica del Congo Repblica Democrtica Popular de Corea Repblica Dominicana Repblica Popular Democrtica Lao Repblica Unida de Tanzana Rumania Rwanda Saint Kitts y Nevis Samoa San Marino San Vicente y las Granadinas Santa Luca Santo Tom y Prncipe Senegal Serbia Seychelles Sierra Leona Singapur Somalia Sri Lanka Sudfrica Sudn del Sur Sudn Suecia Suiza Surinam Swazilandia Tailandia Tayikistn Timor-Leste Togo Tonga Trinidad y Tabago Tnez Turkmenistn Turqua Tuvalu Ucrania Uganda Uruguay Uzbekistn Vanuatu Venezuela (Repblica Bolivariana de) Viet Nam Yemen Zambia Zimbabwe ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Nias y nios con discapacidad 24 puede aumentar el riesgo de que estas familias se vuelvan pobres o se mantengan en la pobreza. Esta situacin dificulta que los nios y nias obtengan los servicios necesarios y la tecnologa de asistencia. Las polticas sociales deben tener en cuenta los costos monetarios y de tiempo relacionados con la discapa- cidad. Estos costos se pueden compensar con prsta- mos sociales, subsidios para transporte o fondos para recibir asistencia personal o atencin alternativa. Los beneficios efectivos son ms fciles de administrar y ms flexibles para satisfacer las necesidades concre- tas, y tambin permiten respetar el derecho de los pro- genitores y los nios a tomar decisiones. Los progra- mas existentes de transferencias de efectivo pueden adaptarse para que las familias de los nios y nias con discapacidad no queden excluidas o no reciban el apoyo adecuado. Avanzar ms all de las normas mnimas Es preciso evaluar continuamente los apoyos y ser- vicios existentes para lograr la mejor calidad posible, y no slo para satisfacer las normas mnimas. La atencin debe centrarse en el servicio a los nios individuales, as como en la importancia de transfor- mar sistemas y sociedades en su totalidad. En este proceso de evaluacin, no es posible exage- rar la importancia de la participacin de los nios y nias con discapacidad y de sus familias. Los nios y los jvenes con discapacidad son las fuentes ms autorizadas de informacin sobre lo que ellos mismos necesitan y para saber si sus necesidades estn siendo satisfechas. Coordinar los servicios para apoyar al nio Los efectos de la discapacidad afectan a varios sec- tores, y exigen coordinar los servicios para tener en cuenta toda la amplia gama de problemas que afron- tan los nios con discapacidad y sus familias. Un programa coordinado de intervencin temprana en los sectores de salud, educacin y bienestar ayudara a promover la deteccin temprana y la gestin de las discapacidades. Se ha demostrado que las intervencio- nes tempranas permiten obtener mayores avances en la capacidad funcional, y al eliminar los obstculos al comienzo de la vida se disminuye la gravedad del efec- to de los mltiples obstculos a los que hacen frente a los nios con discapacidad. Las mejoras en la capacidad traern grandes repercu- siones si los sistemas escolares tienen la voluntad y la capacidad de aceptarlos y de abordar sus necesidades educativas, mientras que los programas incluyentes, desde la escuela hasta el lugar de trabajo, as como las medidas a todos los niveles econmicos para pro- mover el empleo de las personas con discapacidad, harn que adquirir una educacin sea ms pertinente para ellos. Incorporar a los nios y nias con discapacidad en la toma de decisiones Los nios y los adolescentes con discapacidad tienen que estar en el centro mismo de los esfuerzos para construir sociedades incluyentes, y no solamente como beneficiarios, sino tambin como agentes del cambio. Estn cualificados de manera nica para proporcionar Unos nios con y sin discapacidad participan en las festividades escolares en Bangladesh. UNICEF/BANA2007-00655/Siddique RESUMEN EJECUTIVO 25 informacin que permita saber si sus necesidades estn siendo satisfechas. Los Estados Parte de las dos convenciones han afirmado el derecho de los nios con discapacidad a expresar sus puntos de vista sobre cuestiones que les conciernen y a que se les consulte cuando se elaboran y ponen en prctica leyes y polticas que les afectan. Para ello, los encargados de tomar decisiones ten- drn que comunicarse de manera que sea fcilmente reconocible y utilizable por los nios y los jvenes con discapacidad. El derecho a ser escuchado tiene que aplicarse a todos los nios y nias. Un nio que puede expresarse tiene menos posibilidades de sufrir abusos o explotacin. La participacin es especialmente importante para grupos tan marginados como los nios y nias que viven en instituciones. Promesa mundial, puesta a prueba local A fin de satisfacer las promesas de la Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la CDN, los organismos y los donantes internacionales y sus aliados nacionales y locales pueden incluir a los nios y nias con discapacidad entre los objetivos, metas e indicadores de seguimiento de todos los programas de desarrollo. Disponer de datos confiables y objetivos es impor- tante para prestar asistencia a la planificacin y la asignacin de recursos, y para situar ms claramente los nios y nias con discapacidad en el temario del desarrollo. Para impulsar el trabajo estadstico necesa- rio, los donantes internacionales pueden promover un programa mundial concertado de investigacin sobre la discapacidad. Entretanto, es posible disear progra- mas y presupuestos que permitan modificaciones a medida que haya ms informacin disponible. La evidencia final de todos los esfuerzos mundiales y nacionales se llevar a cabo en el mbito local, donde se demostrar si todos los nios y nias con una discapacidad disfrutan de sus derechos incluido el acceso a los servicios, el apoyo y las oportunida- des a la par que otros nios y nias, incluso en los entornos ms remotos y en las circunstancias ms desfavorecidas. Convenciones, protocolos facultativos, firmas y ratificaciones Una convencin es un acuerdo oficial y multilateral entre muchos Estados Parte. Un protocolo facultativo de una convencin es un instrumento jurdico destinado a complementar el acuerdo original mediante el establecimiento de derechos u obligaciones adicionales. Un protocolo de este tipo es facultativo en el sentido de que los Estados Parte en la convencin no estn automticamente obligados a cumplir sus disposiciones, sino que debe ser ratificado de forma independiente. Por lo tanto, un Estado puede ser parte en una convencin, pero no en sus protocolos facultativos. En la mayora de los casos, un Estado se convierte en parte en una convencin mediante dos etapas: la firma y la ratificacin. Mediante la firma de una convencin, un Estado indica su intencin de tomar medidas para examinar la convencin y su compatibilidad con el derecho interno. Una firma no establece ninguna obligacin jurdica de vincularse a las disposiciones de la convencin; sin embargo, s indica que un Estado tiene la intencin de actuar de buena fe y de no tomar medidas que pudieran socavar el propsito de la convencin. La ratificacin es el acto concreto por el cual un Estado acepta estar jurdicamente vinculado a los trminos de una convencin. El procedimiento vara segn la estructura legislativa particular de cada pas. En algunos casos, un estado se adhiere a una convencin o un protocolo facultativo. Esencialmente, la adhesin es como ratificar sin tener que firmar. Para obtener ms informacin y definiciones ms precisas consulte <http://treaties.un.org/Pages/overview.aspx?path=overview/definition/page1_en.xml>. La Convencin sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad se encuentra disponible en <http://treaties.un.org/doc/Publication/CTC/Ch_IV_15. pdf>. El Protocolo Facultativo se encuentra disponible en <http://treaties.un.org/doc/Publication/CTC/Ch-15-a.pdf>. ESTADO MUNDIAL DE LA INFANCIA 2013: Nias y nios con discapacidad 26 En algn lugar, a un nio alguien le est diciendo que no puede jugar porque no tiene la capacidad de caminar, y a una nia alguien le est recordando que no puede aprender porque es invidente. Ese nio merece una oportunidad para jugar. Y todos nos beneficiaramos si esa nia, y todos los nios del mundo, pudieran leer, aprender y aportar su talento a la sociedad. El camino que sigue no ser fcil. Pero as como los nios no aceptan lmites innecesarios, nosotros tampoco deberamos aceptarlos. Anthony Lake Director Ejecutivo, UNICEF Fotografa de portada: Unos alumnos hacen fila para entrar en su clase en esta fotografa de 2007 de la Repblica rabe Siria. UNICEF/HQ2007-0745/Noorani Diseo de Prographics, Inc. Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia 3 United Nations Plaza Nueva York, NY 10017 pubdoc@unicef.org www.unicef.org/sowc2013
Fondo de las Naciones Unidas para la Infancia (UNICEF) Mayo de 2013
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