discapacidad para compartir en familia ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia PES - iiDi - UNFPA - UNICEF Prlogo Esta nueva publicacin del Programa de Educacin Sexual de la ANEP: Es parte de la vida. Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia, es un aporte al proceso de institucionalizacin de la temtica de la Educacin Sexual en el mbito educativo. La misma da sustento y respuesta a una tema de singular importancia: la educacin sexual en contextos de inclusin. Con ella se pretende brindar un aporte al desarrollo saludable de nias y nios, a travs del apoyo y la informacin que se brinda a las familias. Sin lugar a dudas la participacin y el trabajo junto a ellas, genera una sinergia de invalorable fortaleza para las/os alumnas/os, por lo que el sistema educativo debe generar y fortalecer estos vnculos con el objetivo de mejorar la calidad educativa de la poblacin escolar. En el documento La incorporacin de la educacin sexual en el sistema educativo forma: una propuesta de trabajo elaborado por la Comisin de Educacin Sexual del CODICEN de la ANEP, se reconoce al hogar como un mbito privilegiado donde las/os nias/os reciben y construyen sus primera ideas, representaciones y valores acerca de la sexualidad. Este trabajo responde a uno de los objetivos establecidos por el Programa, propiciando la comunicacin familiar, promoviendo relaciones equitativas y horizontales dentro del hogar, destacando el respeto y consideracin que en tanto personas merecen todos sus integrantes. De igual forma, Es parte de la vida es el resultado de un trabajo colectivo que involucr a actores de la comunidad (nias, nios, adolescentes, familias, docentes y otros tcnicos), a instituciones pblicas y organismos internacionales constituyndose as en un producto colectivo de sustantivo valor. Jos Seoane (Presidente ANEP, Consejo Directivo Central) I. Para comenzar... II. La sexualidad de los nios, nias y adolescentes con discapacidad III. Es parte de la vida! Ficha tcnica 06 Presentacin 07 A qu llamamos sexualidad? 10 Por qu es importante la educacin sexual? 13 La vida cotidiana y las diferencias de gnero 16 Qu ensea la escuela? 18 Cosas de todos y todas 26 Algunos mitos, tabes y temores frecuentes ... 34 Actitudes que ayudan 36 De qu podemos hablar con ellos? 38 La Pubertad 40 Aprendiendo a reconocer los riesgos, a decir que NO y pedir ayuda 43 Algunas recomendaciones especficas 48 Los nios y nias con discapacidad intelectual 49 Los nios y nias con discapacidad auditiva 54 Los nios y nias con discapacidad visual 56 Los nios y nias con discapacidad fsica 58 Los nios y nias con parlisis cerebral 60 Para finalizar 63 Centros comunitarios de atencin a los nios con discapacidad y sus familias 64 Bibliografa 66 Presentacin 6 7 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Presentacin Durante el ao 2011 el Programa de Educacin Sexual (ANEP-CODICEN) y el Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (iiDi) desarrollaron una investigacin acerca de la implementacin de la educacin sexual en contextos de inclusin. En este marco, se realizaron una serie de grupos de discusin e intercambio con padres y madres de nios y nias que asisten a escuelas especiales de Montevideo y Canelones para conocer sus puntos de vista, necesidades e intereses en relacin con la educacin sexual. Por qu es importante la educacin sexual?, qu debe hablarse en familia y cundo hacerlo?, cmo y hasta dnde puede desarrollarse la sexualidad de un nio o nia con discapacidad?, cmo manejar las situaciones incmodas y ensear a cuidar la intimidad y el respeto? Estas y otras preguntas aparecieron con insistencia en el desarrollo de los grupos, muchas veces acompaadas de temores, risas y tambin incertidumbre. El material que aqu presentamos es un primer intento de responder a algunas de estas preguntas y brindar herramientas para hablar en familia de la sexualidad, partiendo de la informacin bsica y orientando las formas tratar algunos de los temas claves. En muchos de estos grupos focales, los padres repetan una frase que pareca encerrar un reconocimiento sobre la importancia y tambin el desafo que implicaba para ellos la educacin sexual, particularmente en el caso de sus hijos e hijas con discapacidad. Muchos dijeron ...la sexualidad es parte de la vida...Por eso debemos hablar con ellos, tambin este tema. En esta idea, que la sexualidad es una parte importante de la vida y que en torno a ella se defnen muchos de nuestros sueos, proyectos y bsquedas, se inspira buena parte de este material. La educacin sexual es una de las herramientas necesarias para construir el proyecto de vida y por lo tanto, debe estar al alcance de cada nio, nia y adolescente. Se trata de una responsabilidad que empieza en el hogar y se contina a lo largo de la vida. No solo las escuelas sino los medios de comunicacin y las redes sociales tienen hoy una enorme infuencia en los jvenes y por ello tambin una parte de esta responsabilidad compartida. En el caso de los nios, nias y adolescentes con discapacidad, las temticas que generan incertidumbre a ellos y sus familias y requieren ms apoyo por parte de todos, son casi siempre las mismas que movilizan a quienes no tienen discapacidad. En este material, hemos intentado lograr un balance entre temas generales de la educacin sexual y algunas cuestiones puntuales que tienen que ver con los aspectos sociales y de desarrollo personal que conciernen especialmente a los nios, nias y adolescentes con discapacidad y a sus familias. Este material elaborado con apoyo de UNFPA, UNICEF y la colaboracin de una red de organizaciones y profesionales vinculados a los temas de infancia y discapacidad, representa un punto de partida en la implementacin de acciones que fortalezcan la educacin sexual en las escuelas, brindando apoyo y abriendo espacios de participacin a las familias y a las organizaciones de personas con discapacidad. Esperamos que sucesivas versiones se enriquezcan de esta colaboracin y abonen el camino para un desarrollo saludable y pleno de derechos e inclusin a todos los nios y nias de nuestro pas. Ficha tcnica
Este material ha sido elaborado para el Programa de Educacin Sexual de ANEP por Sergio Meresman del Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (iiDi) con la colaboracin de Valeria Ramos (UNFPA) y Diego Rossi (Programa de Educacin Sexual, ANEP-CODICEN). El autor desea agradecer a las siguientes personas por su colaboracin en el proceso de trabajo: Rosangela Berman Bieler, junto a quien se desarrollaron la mayor parte de los conocimientos y experiencias sobre sexualidad y discapacidad que se reflejan en este material. - A Carmen Castellano, Bernadette Bujan, Mirta Marina y su equipo del Programa de Educacin Sexual Integral del Ministerio de Educacin (Argentina), Raul Mercer, Andrea Gularte, Lilian Galvao, Fernanda Sodelli, Pat Almeyda, Federico Lezama y Alvaro Arroyo por su lectura cuidadosa del borrador y por las valiosas contribuciones para el mejoramiento de este texto. - A Stella Cerrutti, Carmen Scavonne, Ma del Carmen Aranda asi como a las autoridades del Consejo de Educacin Inicial y Primaria (CEIP) y de la Inspeccin Nacional de Educacin Especial por el apoyo institucional brindado a nuestra investigacin El derecho de los nios, nias y adolescentes con discapacidad a la educacin sexual: un aporte a la inclusin desarrollada a lo largo del ao 2011 y en la cual se inspir este material. - A Alicia Benitez del Centro de Referencia, que aport referencias bibliogrficas y colabor en la edicin del listado de recursos comunitarios y a Ral de Mora (UNFPA) que contribuy a la correccin del texto. - Un agradecimiento especial a Diego Rossi, Coordinador del Programa de Educacin Sexual de ANEP y Valeria Ramos de UNFPA por el acompaamiento brindado a todo el proceso de elaboracin de este texto, enriquecido por su experiencia y compromiso hacia la educacin sexual y la inclusin. - Alicia Benitez del Centro de Referencia, que aport referencias bibliogrficas y colabor en la edicin del listado de recursos comunitarios, a Ral de Mora (UNFPA) y Leticia Schiavo que contribuyeron en la correccin del texto. - A Judith Meresman, que coordin los talleres de educacin sexual con nios y nias de donde tomamos las definiciones del diccionario que ilustran algunas de estas pginas. Parte de la Vida: Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia fue realizado con el apoyo de: UNFPA Uruguay , UNICEF Uruguay , Programa de Educacin Sexual de ANEP-CODICEN, Naciones Unidas, 2011. The Partnership for Child Development (UK) a traves del proyecto Escuela de Todos que se desarrolla conjuntamente con el Centro de Promocin de Salud (CEDAPS) y el Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (iiDi) Diseo grfico, maquetacin e ilustraciones a cargo de Denisse Torena. Impreso en Taller Grfico LTDA. D.L. 354282 / Enero 2012 Los textos, dibujos y grficos de esta publicacin no reflejan necesariamente la opinin de Naciones Unidas, ni de la Administracin Nacional de Educacin Pblica, ni de sus diversos subsistemas. Los mismos son de exclusiva responsabilidad de los autores y dibujante. Este documento es para distribucin general. Se reservan los derechos de autora y se autorizan las reproducciones y traducciones siempre que se cite la fuente. Queda prohibido todo uso de esta obra, de sus reproducciones o de sus traducciones con fines comerciales. En la elaboracin de este material se ha buscado que el lenguaje no invisibilice ni discrimine a las mujeres y a la vez que el uso reiterado de /o, /a, los y las, etctera, no dificulte la lectura. 8 9 Para comenzar... I. ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia I 10 11 Para comenzar... ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia A qu llamamos sexualidad? Mientras que los aspectos biolgicos de la sexualidad estn bsicamente defnidos por los componentes genticos, la estructura de los rganos genitales y la capacidad de la procreacin, las posibilidades de encuentro entre dos personas ya sea para brindarse placer o para asumir en forma libre, conciente y responsable la creacin de un nuevo ser, trae aparejada una serie de circunstancias y factores complejos que son propios de la privilegiada condicin que tenemos los seres humanos. 1 Segn la Organizacin Mundial de la Salud, la sexualidad es un aspecto central del ser humano, presente a lo largo de toda su vida. Abarca al sexo, las identidades y los papeles de gnero, el erotismo, el placer, la intimidad, la reproduccin y la orientacin sexual (OMS, 2006). ___________ 1. Tomado de S. Cerruti, Documento Curricular, Programa de Educacin Sexual. ANEP-Codicen (2008). Vemos entonces que la sexualidad humana posee varios componentes: biolgicos, psicolgicos, sociales y tambin culturales. De esta manera, podemos decir que la sexualidad trasciende totalmente la funcin biolgica y cobra un sentido distinto donde se expresan integralmente las caractersticas propias de cada persona. Es uno de los mbitos en los que la comunicacin con otros y la expresin de afectos pueden alcanzar el mximo grado de profundidad e importancia. Por eso, lo primero a tener en cuenta es que hablar de sexualidad no es solo hablar de relaciones sexuales. Sigmund Freud, el creador del psicoanlisis, deca que en la sexualidad de las personas est incluido el amor en un sentido amplio, tal como lo hablan los poetas. La sexualidad humana tiene aspectos que la distinguen de otras especies: el erotismo, la bsqueda de placer, la necesidad de privacidad, el carcter personal del deseo que se expresa de distintas maneras y a travs de diferentes bsquedas. Hablar de sexualidad implica hablar de afectos, sensaciones, emociones, sentimientos, signifcados, etc. I 12 13 Para comenzar... ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Todas y todos somos seres sexuados y sexuales ya que la sexualidad es una parte importante de nuestra vida y nuestra persona. Existen muchas maneras de sentir, vivir y ejercer la sexualidad, la que adems van cambiando a lo largo de la vida, entre las diferentes personas y las culturas. No hay una forma nica y que pueda considerarse mejor o peor que las dems. Puede decirse que la sexualidad humana, ms que de rganos sexuales est hecha de palabras. Los seres humanos somos los nicos bichos en el reino animal que abordamos la sexualidad a travs de la palabra. Es decir que para acercarnos unos a los otros, relacionarnos afectivamente o sexualmente, necesitamos comunicarnos, seducir, convencer. Para eso a veces es necesario escribir un poema, hablar con palabras bonitas a la persona que nos gusta, interesarla en nosotros.... son todas cuestiones que solo pueden lograrse a travs del lenguaje, la comunicacin en un sentido amplio. Por todo esto, hablar con simplicidad de la sexualidad, puede no ser fcil... Se trata de un tema que encierra muchos de nuestros temores, fantasas, emociones, tabes. La sexualidad a veces incluye situaciones complejas, difciles de entender y que forman parte de una de las esferas ms ntimas y privadas de las personas. La sexualidad humana no puede simplifcarse. Es una experiencia en la que no sirven las recetas y que debemos considerar siempre sobre la base de la confanza, el afecto, la intimidad y el cuidado por el otro. Por qu es importante la educacin sexual? La educacin sexual tambin transcurre a travs de las palabras con las que en familia se habla de algunos temas: de dnde (y por qu) vienen los nios, cmo ha sido el comienzo de una historia de amor, cunto alguien sufre cuando es rechazado. Cuando hablamos en familia de estos temas, estamos haciendo educacin sexual. Pero cuando no hablamos tambin estamos emitiendo mensajes sobre la sexualidad. A travs de gestos, miradas, sonrisas, rubores e incluso evitando o censurando el hablar del tema, estamos comunicando mensajes que pueden ser determinantes en la educacin sexual que reciben nuestros hijos e hijas. La educacin sexual debe contribuir a la comprensin de nuestros sentimientos. No solo los sentimientos amorosos sino los de amistad, de compaerismo, de solidaridad, e incluso aquellos ms negativos de incomodidad, vergenza repulsin o rechazo. Debe ayudarnos a sentirnos cmodos en nuestra relacin con las dems personas y tambin con nosotros mismos, nuestro cuerpo y nuestros sentimientos. La educacin sexual ayuda a desarrollar la capacidad de reconocer lo que sentimos, cundo estamos cmodos y cundo no. Por eso, es parte de los elementos protectores ante situaciones de abuso sexual, coercin o violencia. I 14 15 Para comenzar... ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia La vida cotidiana de la familia es un referente fundamental en la formacin sexual de los nios y nias. A travs de la comunicacin entre los padres, hermanos y otros familiares, los nios construyen su forma de valorar los sentimientos y comprenden aspectos importantes de la relacin entre hombres y mujeres, que les sern de utilidad para relacionarse con otras personas. Es a travs de estos vnculos que tienen lugar algunos de los procesos psicolgicos que determinarn su identidad sexual. La manera de relacionarse de la familia le da a los nios y nias las claves para encontrar la seguridad necesaria, aprender a recibir y dar afecto y construir su autoestima. Para ellos es necesario que predomine el dilogo y el ser escuchados y comprendidos en relacin con sus deseos, desde un punto de vista sensible y no egosta. 2 ___________
2. Behar, Renn; Cerruti. Stella, La travesa de la vida, OPS (1994) La educacin sexual es necesaria para todos y tambin para los nios y nias con discapacidad, pues incluye una parte importante de los conocimientos y habilidades que necesitan para desarrollarse saludables y desempearse adecuadamente en el mundo que les ha tocado vivir. Adems, contribuye a fomentar en ellos la madurez y los sentimientos positivos acerca de s mismos, ayudndoles a rechazar ideas equivocadas como que no son dignos de ser amados o que nunca podrn mantener una relacin afectiva satisfactoria. Despus de todo, la salud sexual es una parte importante de la salud fsica y mental. Y sobre todas las cosas la educacin sexual es un derecho de los nios y nias, que los adultos debemos respetar, promover y compartir con ellos. E n Uruguay la ley 18.437 General de Educacin (2008) establece la educacin sexual como eje transversal de la educacin formal y la ley 18.426 de Defensa al Derecho a la Salud Sexual y Reproductiva (2008) insta a la formacin de los docentes sobre los derechos sexuales y reproductivos. I 16 17 Para comenzar... ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia La vida cotidiana y las diferencias de gnero Los roles de gnero son transmitidos por la sociedad y forman parte de la vida diaria desde que el nio nace. Por ejemplo, en todas las familias se da un trato diferente para el nio o la nia, tanto en la manera de vestirlos como en la forma de tratarlos, acariciarlos, hablarles. Se ensea por ejemplo que los hombres no lloran o que realizar determinadas tareas como cocinar o coser, es de nias. A travs de todo esto, la vida cotidiana genera una manera de comprender y actuar los roles de gnero. A travs de la imitacin y el juego, los nios reproducen las costumbres que han visto en su familia como si fueran una regla permanente y no una simple costumbre de cada poca y cada cultura. Cuando los roles de gnero son rgidos o estereotipados, limitan mucho las posibilidades de desarrollo de las personas y coartan su libertad. Los adultos debemos tratar de romper esos estereotipos y promover que el nio acceda al ms amplio espectro posible de oportunidades, aprendizajes, actividades y proyectos personales. I 18 19 Para comenzar... ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Qu ensea la escuela?
La escuela no solo brinda conocimientos pertinentes y cientfcos vinculados al cuerpo, a la reproduccin y a la afectividad. Tambin ensea sobre las diferencias de gnero, sobre los derechos de hombres y mujeres, sobre las diferentes maneras de vivir y expresar la identidad sexual de cada persona. Y lo hace en el momento ms oportuno de acuerdo a los intereses y edades de nios y nias. El Programa Escolar del Consejo de Educacin Inicial y Primaria, plantea una serie de contenidos educativos relacionados con la sexualidad que deben abordarse en cada grado escolar. La escuela debe colaborar para que los nios y nias reciban educacin sexual integral, ensendoles a respetar la diversidad de opiniones, hacindoles conocer sus derechos a expresarse y brindndoles la informacin necesaria para tomar las decisiones personales que infuirn en su vida. La educacin sexual en la escuela tambin es de importancia para proteger a los nios y nias de la violencia y promover que valoren de manera positiva su cuerpo, su bienestar y su salud. La escuela debe ensear y promever la equidad entre nios y nias, hombres y mujeres. Es cierto que un hombre y una mujer, un nio y una nia, no son iguales. Pero esas diferencias deben ser respetadas y reconocidas. El derecho a la igualdad, implica que -valorando estas diferencias- las oportunidades en la vida as como las obligaciones y responsabilidades no dependan del sexo de la persona. Por eso cuando hablamos de la igualdad entre hombres y mujeres nos estamos refriendo a no discriminar a las personas por su sexo y a valorar siempre la igualdad de oportunidades. Trato igualitario implica no discriminar a nadie por ser hombre o mujer. La escuela y la familia tienen un rol fundamental para garantizar el respeto al derecho de igualdad, promoviendo en todos la capacidad para resolver y decidir sobre su propia vida. La escuela debe promover la diversidad humana por la riqueza que implica y porque se trata de un derecho humano, evitando que la discriminacin o estigmatizacin por edad, sexo, orientacin sexual, caractersticas fsicas, lugar de procedencia o residencia, etctera se acepten de cualquier manera. Para ello debe ensear las relaciones igualitarias, el buen trato y el respeto mutuo. U ruguay cuenta con la ley 17.817 (2004) que declara de inters nacional la lucha contra toda forma de discriminacin y establece pena con prisin la incitacin al odio y la violencia. * * Las definiciones utilizadas en estas ilustraciones, fueron tomadas del Diccionario de la educacin sexual desarrollado por nios y nias que asisten a escuelas especiales de Montevideo. I 20 21 Para comenzar... ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia En la escuela se busca promover y generar climas de respeto y confanza para que fuya la comunicacin y el dilogo sobre los temas relacionados con la sexualidad en un tono amplio y abierto. El intercambio de experiencias y la expresin de emociones, sentimientos, dudas, inquietudes, promueve los aprendizajes a la vez que permite apreciar diferentes puntos de vista, aumentando las posibilidades de comprender al semejante, a uno mismo y a respetar los derechos de todos y todas. En la escuela tambin se aprende que entre las diferentes maneras de sentir, vivir y expresar la sexualidad, existe la de quienes se sienten atrados/ as por personas del mismo sexo (homosexualidad), de diferente sexo (heterosexualidad) o de ambos sexos (bisexualidad). A lo largo de la historia, estas diferencias han sido tomadas como excusa para la discriminacin, el estigma y la opresin de algunos de stos grupos. Es importante saber que todas las personas tienen derecho a relacionarse con personas del mismo sexo y a no sufrir discrimacin por su orientacin o identidad sexual. Muchas veces las personas homosexuales viven situaciones de discriminacin, violencia, burla, etctera. Tanto las familias como la escuela, deben trasmitir la necesidad de brindarles respeto, apoyo y confanza. La escuela busca tambin desarrollar estrategias de trabajo con las familias y la comunidad, acercndolos a los servicios y recursos que estn vinculados a su desarrollo y salud sexual y reproductiva. Tambin es importante que en la escuela se ensee acerca del uso de las nuevas herramientas tecnolgicas como internet, los video juegos, etctera. A travs del Plan Ceibal cada nio y nia en Uruguay accede a una computadora, lo cual es una herramienta magnfca para aprender y relacionarse con el mundo. Al promover su utilizacin, no se debe perder de vista que jugar, leer, hacer deportes, estar con amigos tambin son actividades fundamentales para el desarrollo y bienestar. Asimismo, debe ensearse a los nios, las nias y a las familias que los juegos y pginas web que utilizan, deben estar observadas por mayores para evitar cualquier tipo de abusos. En algunas escuelas, por ejemplo, ya se trabaja con xito para orientar el uso de facebook, enfatizando en el lenguaje a utilizar y en aspectos de la privacidad que son de suma importancia. Qu ensea la escuela? U ruguay cuenta con la Ley 17.817 (2004) que combate el racismo, la xenofobia y todas las formas de discriminacin. La Ley 18.620 (2009) de derecho a la identidad de gnero, permite el cambio de nombre a las personas que han cambiado su gnero (trans-gnero). La Ley 18.246 (2009) de Unin Concubinaria que tambin permite la unin entre personas del mismo sexo. La Ley 18.590 permite la adopcin a parejas en unin libre, incluyendo a las parejas homosexuales. I 22 23 Para comenzar... ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Recomendaciones sobre el uso de Internet 3 Internet es una excelente herramienta de comunicacin que ayuda a nuestros hijos a disfrutar del aprendizaje, investigar a travs de la lectura, comunicarse y hacer amigos, adems de darnos la tranquilidad de saber dnde se encuentran. Sin embargo, aunque estn en casa, se encuentran navegando por el mundo y por lo tanto, es necesario que haya un adulto que los asista y vigile. Como padres, tenemos la responsabilidad de velar por la seguridad de nuestros hijos, orientndolos sobre los riesgos de este medio y ayudndoles a descubrir la mejor manera de disfrutar de Internet. Aqu te damos algunas ideas para orientar a tus hijos a que naveguen de forma ms segura: Ubicar la computadora en zonas comunes de la casa. Evitar en general que tus hijos naveguen solos. Es ideal que el monitor siempre sea fcilmente visible por los padres. Crear cuentas de usuarios limitadas: configurar una cuenta de administrador con control total sobre el equipo y asignar a tus hijos cuentas de usuario limitada con controles restringidos. Los usuarios limitados no pueden cambiar la configuracin del sistema ni instalar hardware o software nuevo. Hacer seguimiento de dnde navegan: chequear el historial de pginas que han visitado. Esto puede hacerse simplemente haciendo click sobre el botn Historial en la barra del navegador. Bloquear el acceso a las pginas que no son confiables y crear una lista de favoritos con sus pginas preferidas para que tengan acceso directo a ellas. Explicarles que no deben brindar informacin personal o datos de la familia por Internet y que esto incluye la publicacin de fotografas donde se pueda deducir la direccin de la casa u otra informacin personal. Si visitan salas de chat o utilizan mensajera, es importante explicarles que deben mantenerse en salas pblicas y siempre usar un Nick que no brinde informacin personal. Administrar los contactos de tus hijos en el programa de mensajera. Para hacerlo: hacer clic en Herramientas, seleccionar Opciones y luego elegir la ficha de Privacidad, all agregar las personas que conoces a la lista Permitir y bloquear a todos los dems usuarios. Recordar a los nios que no hablen con desconocidos a travs de la Web y que nunca deben tener una cita en persona con amigos virtuales dad que estos pueden no ser quienes dicen ser. Explicarles que copiar msica, videojuegos y otros programas sin autorizacin de quien los cre es robar. Existen diversos programas y aplicaciones para filtrar las pginas que no desean que tu hijos exploren y evitar que den sus datos personales, pero nada se compara a ensearles buenos hbitos de navegacin. ___________ 3. Disponible en http://www.antel.com.uy 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Qu ensea la escuela? Las definiciones utilizadas en estas ilustraciones, fueron tomadas del Diccionario de la educacin sexual desarrollado por nios y nias que asisten a escuelas especiales de Montevideo. * * 24 25 La sexualidad de los nios, nias y adolescentes con discapacidad II. ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia La sexualidad de los nios, nias y adolescentes con discapacidad II 26 27 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Cosas de todos y todas Los nios, las nias y los adolescentes con discapacidad son personas sexuadas como todas y tienen como todos necesidades de amor, ternura y placer. Ejercer la sensualidad y la sexualidad no solo es un derecho que tienen todos los seres humanos sino un importantsimo factor de bienestar. Existe un variado espectro de tipos de discapacidades: mentales, sensoriales, fsicas, motrices, etctera. Los nios y nias presentan diferentes caractersticas segn su discapacidad y eso se expresar en la vivencia y ejercicio de sus sentimientos y su sexualidad. Por ejemplo, no es lo mismo un nio con retraso mental (que puede necesitar que se le hable del tema de manera ms simple que a otros nios de su edad) que un nio o una nia con una discapacidad fsica que compromete sus funciones corporales o su capacidad de movimiento. A continuacin presentaremos algunas caractersticas comunes a todos los nios y nias, para despus puntualizar algunas consideraciones especfcas en funcin de las discapacidades ms frecuentes. T ener una discapacidad, incluso si es permanente, no implica que la identidad de esa persona pueda resumirse a esta caracterstica. Para comunicarnos con nuestros hijos e hijas sobre las cuestiones sexuales, la mayor parte de las veces alcanza con un poco de sentido comn y sensibilidad para entender lo que l o ella necesitan saber. Lo fundamental es tratarlos con cario, respeto y atencin. En trminos generales, la discapacidad no afecta el deseo sexual de una persona y solo condiciona parcialmente su nivel de funcionamiento. Sin embargo, la discapacidad puede afectar las habilidades de comunicacin y la imagen de s mismo, resultando as un factor condicionante de la vida emocional y sexual. A lo largo de este libro, daremos algunos ejemplos sobre las posibilidades que tienen las personas con discapacidad de tener una vida emocional y sexualidad saludable y gratifcante. El cuerpo es la primera imagen que uno da a los dems y se modifca a partir de los vnculos que establecemos. En el caso de un nio o nia con discapacidad, la imagen de s mismo parte de un aspecto fsico que puede ser diferente a la de la mayora y debe adems incorporar elementos tales como prtesis, bastones, sillas de ruedas, orinales, sondas. Esto implica una serie de desafos psicolgicos en la construccin de la autoestima y el relacionamiento con los dems. La sexualidad de los nios, nias y adolescentes con discapacidad II 28 29 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Estigmatizan a las personas con discapacidad, negando y reprimiendo su sexualidad. La realidad nos muestra que muchas veces los nios y nias con discapacidad enfrentan desde su infancia una serie de barreras que condicionan sus posibilidades de desarrollarse en el terreno de la vida amorosa. La ignorancia y algunas actitudes sociales hacia la discapacidad (basadas en tabes milenarios) construyen y sostienen la mayora de las barreras y limitaciones: Muchas veces el temor, la falta de experiencia y los propios estereotipos acerca de la discapacidad, hacen que no seamos tan buenos consejeros o tan afectuosos como desearamos. Estos temores acerca de las cuestiones sexuales nos llevan a evitar o reducir al mnimo el relacionamiento con el tema y damos el mensaje equivocado: de eso no se habla. Es importante asegurarles la posibilidad de pregun- tar y pedir informacin y educacin sexual. Necesitan estos conocimientos para relacionarse con las otras nias y nios y tambin para relacionarse con los adultos en el terreno afectivo: ser respetados, sentirse valorados, desarrollar vnculos de cario y ser correspondidos en su necesidad de afecto. Dmosles informacin. Dejemos que pregunten y respondamos siempre con la verdad. El silencio y las mentiras refuerzan los temores, el misterio y las fantasas errneas. Pongamos a un lado los estereotipos y temores que nos generan los temas y las situaciones que nos incomodan o que no comprendemos.
No se trata de manejarnos con reglas fjas. Qu diferentes somos todos! Lo realmente importante pasa por considerar las necesidades, posibilidades, maneras de ser y de comunicarse de cada persona y ser sensibles a ellas. L as personas con discapacidad tienen derecho a vivir su vida afectiva. Tienen proyectos y deseos. La vida afectiva y la sexualidad, entendida en sentido amplio, se manifiesta de la misma manera en todas las personas. Muchas veces, la mayor barrera para un nio o nia con discapacidad es la mirada de los otros. x x x x x Cosas de todos y todas Disminuyen sus oportunidades protegindolos en exceso y aislndolos en el mbito familiar. Fomentan una baja auto-estima. Impiden la participacin de los nios y nias con discapacidad en los espacios, conversaciones y oportunidades de intercambio, juego y relacionamiento (socializacin) con otros nios. Hacen que las propias familias tengan difcultades a la hora de tomar en cuenta sus necesidades de educacin sexual y brindarles acceso a informacin preventiva. La sexualidad de los nios, nias y adolescentes con discapacidad II 30 31 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia La mayora de las personas debe aprender, por ensayo y error, las actitudes de acercamiento, seduccin, conquista, amistad, cordialidad, competencia, solidaridad, la resolucin de confictos y la distribucin adecuada de nuestros sentimientos y energas afectivas. En el caso de los nios y nias con discapacidad este aprendizaje puede resultar ms arduo o tomar ms tiempo, pero igualmente es posible. Los nios y nias con discapacidad pueden aprender muchas cosas importantes que les irn ayudando a entender y manejar sus sensaciones y deseos. Los ms chiquitos Por dnde empezamos? Los puntos para comenzar a hablar de la sexualidad con un nio o nia con discapacidad pueden variar mucho, pero no difieren demasiado de lo que sucede con otros nios. Podemos tomar en cuenta algunas cosas que necesitan entender y tambin tomar como punto de partida sus propias inquietudes y preguntas: Lo que es pblico y lo que es privado: partes del cuerpo, lugares, actividades. El cuerpo y sus funciones: informacin bsica necesaria para el cuidado y la higiene. Los sentimientos, los lmites y las relaciones interpersonales: los contactos, la conversacin y el nivel de confianza que resultan aceptables en cada tipo de relacin. Interaccin social: cmo dirigirse a los dems y cmo los dems han de dirigirse a l. Seguridad: qu hacer cuando se le toca de forma incorrecta. A quin recurrir si alguien los/las toca o le habla de modo incorrecto.
Adaptado de Sexualidad de los nios, nias y jvenes con discapacidad, Paola Rivera Snchez, Revista Educacin, Costa Rica 2008 Entender y aceptar las diferencias anatmicas entre un nio y una nia, visualizar las diferencias culturales asignadas socialmente y comprender que nias y nios tienen los mismos derechos y las mismas capacidades para jugar, dibujar, saltar, hacer deportes, etc. Comprender cmo est formada una familia y la existencia de diferentes tipos de familias. Comprender qu cosas pueden hablarse o hacerse solo en el mbito familiar. Comprender por qu y cmo nace un nio (las preguntas acerca de esto suelen aparecer insistentemente ante la llegada de un hermanito u otro embarazo o nacimiento cercano). Conocer las partes del cuerpo y las principales funciones anatmicas, as como los aspectos vinculados a la higiene corporal. Saber que la sexualidad, el deseo, la curiosidad, los sentimientos forman parte de todos: sus padres, hermanos, las otras personas conocidas los tienen. Se trata de cosas ntimas, pero no sucias ni vergonzosas. Comprender la necesidad de resguardar algunas partes de su cuerpo al mbito privado. No hay por qu reprimir la sexualidad, pero hay momentos y lugares para las cosas ntimas. Comprender la masturbacin y los juegos autoerticos como una forma saludable de ejercer y explorar su sexualidad. (algunos ejemplos) La sexualidad de los nios, nias y adolescentes con discapacidad II 32 33 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Los ms grandes Estos aprendizajes comienzan desde las primeras etapas de la vida. Cada cosa deber ser enseada en varias etapas a lo largo de los aos. No debemos pensar que como son chiquitos no entienden y esperar a que crezcan, llegue la adolescencia o surja algn problema para hablar con ellos de estos temas. Las actitudes de los adultos inciden desde antes an que los nios lleguen al mundo y los infuyen desde antes que puedan hablar o caminar. Un bebe de diez meses o un ao que descubre su cuerpo y explora sus genitales, necesita que el adulto lo trate con cario al baarlo o cambiarlo y estimule positivamente el placer, hablndole, cantndole y evitando sobre todo que sus necesidades de procurarse afecto sean registradas como algo negativo o sucio. Comprender no solo su cuerpo y las principales funciones anatmicas sino los sentimientos agradables y desagradables que estn relacionados con algunas zonas corporales. Entender las relaciones entre las personas ms all de los vnculos familiares, por ejemplo qu significa una amistad y que implica una relacin de una pareja. Comprender qu hay en comn y cules son los lmites y diferencias entre estos tipos de relaciones. Aprender a respetar la igualdad de derechos entre los hombres y las mujeres. Conocer el derecho a decir que no cuando no se desea ser mirado, tocado o aproximado de alguna manera. Desarrollar habilidades para decidir lo que uno quiere o no quiere hacer. Saber cuidarse de un embarazo y cmo prevenirlo. Conocer las infecciones de trasmisin sexual ms comunes y cmo prevenirlas. Aprender maneras de negociar en forma consciente cundo y bajo qu condiciones llevar adelante una relacin amorosa. Comprender las distintas formas de sentir y vivir la sexualidad, aprendiendo a respetarlas y valorarlas como expresiones de la diversidad humana. (algunos ejemplos) La sexualidad de los nios, nias y adolescentes con discapacidad II 34 35 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Algunos mitos, tabes y temores frecuentes sobre las personas con discapacidad. A veces se cree que... Sin embargo... Los nios con discapacidad se sienten deprimidos, frustrados, son agresivos y muchas veces manipuladores Muchos nios con discapacidad son vitales, alegres y tienen un especial sentido del humor. No es correcto generalizar o atribuirles un comportamiento estndar. Necesitan siempre que se les proteja y cuide El paternalismo y la sobreproteccin no son una buena manera de cuidar. Cuanto ms sepan, mejor. Y sobre todo: cuanto ms consigan valerse por s mismos mejor. Es un poco tonto, no conoce los lmites o no entiende Las personas con discapacidad no son deseadas No trate a su hijo con discapacidad como si fuera eternamente un nio o no comprendiera. A medida que su hijo vaya creciendo, procure que comprenda las cosas por s solo siempre que sea posible. No subestime ni ponga lmites a sus posibilidades de aprendizaje y superacin. Todas las sociedades promueven determinadas ideas acerca de la belleza y la perfeccin exterior de hombres y mujeres. Promueven as valores e ideales de belleza fsica y nos convencen de que hay que ser sper modelos o contar con determinadas caractersticas fsicas para poder atraer a las dems personas. Se olvida as el valor principal de cada persona: sus sentimientos, su personalidad, sus deseos, sus acciones. Los hombres y mujeres con discapacidad pueden disfrutar del amor, expresar su sexualidad y tambin tener relaciones sexuales si lo desean. No hay limitaciones pre-establecidas y en la mayora de los casos, cada uno encuentra su propio lmite a travs de experiencias sucesivas que solo puede vivir y procesar por s mismo. Las personas con discapacidad no pueden tener sexo Las personas con discapacidad tendrn sus preferencias para realizar un acto ntimo. Pueden tener deseos e ideas para transmitir y vivir su sexualidad. Las personas con discapacidad no son sexualmente muy aventureras En la mayora de las instituciones se pierde el derecho a la intimidad, no existen cerraduras en las habitaciones ni se facilitan habitaciones para las parejas de estas personas, irrespetndose sus derechos. Sin embargo, cuando las instituciones facilitan condiciones apropiadas, las personas con discapacidad que estn institucionalizadas pueden encontrar tambin su forma de acceder al placer de una manera digna. La gente que se encuentra institucionalizada no debera tener sexo Muchas veces se cree que las personas con discapacidad no corren riesgo de ser agredidas sexualmente. Sin embargo, la realidad es la contraria: las personas con discapacidad se encuentran ms propensas a sufrir abusos sexuales y tienen menos posibilidades de conseguir ayuda y proteccin. Las personas con discapacidad nunca sern agredidos sexualmente A veces se cree que... Sin embargo... A veces se cree que... Sin embargo... A veces se cree que... Sin embargo... A veces se cree que... Sin embargo... A veces se cree que... Sin embargo... A veces se cree que... Sin embargo... A veces se cree que... Sin embargo... La sexualidad de los nios, nias y adolescentes con discapacidad II 36 37 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Actitudes que ayudan: Exprese buenas expectativas acerca de su desempeo y su desarrollo. Hable con ella o l acerca del futuro y aydela a proponerse metas, encontrar los caminos hacia ellas y ganar confanza en si misma. Los objetivos y sueos a futuro sirven para ir caminando. Aproveche las oportunidades para estimularlo a tomar sus propias decisiones. Siempre que sea posible, dele la oportunidad de movilizarse libremente y desempearse en forma autnoma. Para cualquier persona, hacer sus elecciones y tomar sus propias decisiones de la forma ms independientemente que sea posible, es una posibilidad de aprender, crecer y ganar confanza en s mismo. Demustrele que usted conoce sus habilidades y posibilidades. La interaccin con otros nios es muy importante: a los nios les llama mucho la atencin las discapacidades de otros nios o adultos. En un primer encuentro con su hijo o hija, seguramente van a mirarlo fjamente y con curiosidad. No se sienta avergonzado ni reprima su curiosidad. Deje que interacten, hbleles sobre las discapacidades y aydelos a entender que la gente es diferente. Tmelo como parte de la educacin! Es importante ser uno mismo y hablar con naturalidad, dirigindose siempre directamente al nio o a la nia. No piense que l o ella no lo entienden. No mentir. Dar explicaciones que se puedan entender de forma simple, concreta, oportuna y respondiendo lo que estn preguntando. A veces los adultos damos largas explicaciones sobre aspectos muy concretos. Si preguntan por dnde salen los bebes, hay que responder por dnde salen y permitir que vuelvan a preguntarlo varias veces si es necesario. Cuando deseen saber cmo o por donde entran es decir de dnde vienen los nios, lo preguntarn y ese ser el momento de responderlo. No hable de las difcultades de su hijo ni de aspectos de ataen a su intimidad, con otros adultos cuando est adelante de ellos. De esta manera se les avergenza y falta el respeto. Esto no solo aplica para la sexualidad sino para la vida cotidiana en general. Se debe hablar integralmente de estos temas, detenindose en las cuestiones vinculadas a la privacidad del cuerpo y de las zonas ntimas. Es til apoyarse en lminas, muecas, cuentos, etctera, pues ayudan a la comprensin y a la explicacin. Hoy tambin podemos encontrar interesantes videos en internet sobre la fecundacin y el desarrollo del beb en el tero y el parto, que son un recurso valioso para familias y educadores. La sexualidad de los nios, nias y adolescentes con discapacidad II 38 39 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Cuando mi hija tuvo su primer perodo yo estaba aterrorizada. Significaba que mi hija ya era una mujer! Y tambin significaba que poda quedarse embarazada. Ella tiene un retraso intelectual, por lo que me ha costado ensearle que se cuide por s misma y se higienice cuando le viene la regla... pero es tan lindo verla orgullosa de ser una mujer!
Madre de una adolescente con discapacidad Por qu me preguntas eso? Las preguntas que hacen los nios son importantes porque permiten conversar. Muchas veces, la conversacin es ms importante que la respuesta. El maestro Jos Pacheco cuenta una ancdota muy interesante acerca la importancia de cultivar las preguntas. Un nio se acerca a m y pregunta: maestro, la pila de mi reloj es un ser vivo?. Qu debo responderle? Cul es la respuesta correcta? Yo podra responderle que no, pues segn los libros de Ciencias Naturales de 4to Grado, ser vivo es aquel que tiene la capacidad de nacer, crecer, reproducirse y morir. Pero esa no es la respuesta correcta. La respuesta correcta es Por qu me preguntas eso? Si yo digo al nio... por qu me preguntas eso, me responde de una forma apasionante: Maestro, lo que pasa es que esta pila en realidad es de cuarzo, yo v en la internet que el cuarzo es un elemento muy antiguo, que naci hace millones de aos, las molculas de cuarzo tienen una capacidad para unirse, van sumndose y asi crecen. Fjese maestro... adems de eso, yo v en un museo que por efecto de movimientos en la tierra las piedras que contienen el cuarzo se dividen, o sea se multiplican! Y adems... mi reloj se ha quedado parado... sin pilas! Las pilas han muerto! Asi que yo pienso que el cuarzo es un ser vivo. Es importante dar lugar a la pregunta, estimular las teoras que los nios tienen acerca del mundo y de las cosas. De qu podemos hablar? El desarrollo sexual (fsico y emocional) forma parte del desarrollo integral de un nio y parte del proceso por el cual se convierte en persona adulta y aprende a ser tratado como tal. Por eso es tan importante. Sin embargo, en nuestra sociedad, es comn que asociemos este desarrollo hacia la etapa adulta con la posibilidad de formularnos un proyecto de vida y de pareja: conseguir un trabajo o una carrera profesional, formar una familia, la maternidad o la parternidad. Todas estas posibilidades pueden llegar a ser ms complicadas en el caso de un adolescente con discapacidad. De qu podemos hablar con ellos? 2 - 9 aos De las diferencias entre nios y nias. De las partes del cuerpo. De cmo nacen los nios. De los lugares y conductas pblicas y privadas. De los modos de reconocer y decir no ante contactos incorrectos. De la masturbacin. 10 - 14 aos De la menstruacin y otras transformaciones tpicas de la pubertad. De los sentimientos y emociones relacionadas con el deseo. De la orientacin sexual. De qu signifca crear y mantener una relacin afectiva. De los juegos pre-sexuales y sexuales. De las relaciones interpersonales. 15 aos en adelante De las diferencias entre sexo y amor. De las infecciones de transmisin sexual y de las formas de prevenirlas. De la responsabilidad que implica una relacin sexual. De las responsabilidades que implica ser madre o padre. Adaptado de P. Rivera Snchez (2008) Soar, imaginar proyectos y construir un horizonte hacia el cual caminar es tan necesario para un nio o nia con discapacidad como para cualquiera. Ayude a su hijo/a hablar y pensar sobre estas cosas, comprenderlas y construir as sus desafos a futuro. La sexualidad de los nios, nias y adolescentes con discapacidad II 40 41 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Aprendiendo a respetar la privacidad Aprender a respetar su propia privacidad y la de otros, es muy importante en el proceso de crecimiento y maduracin. Se trata de comprender la necesidad de reservar algunas palabras, situaciones y comportamientos, a momentos y lugares ntimos y privados, para evitar ofender o ser ofendido por otros. La importancia de respetar la privacidad se transmite de muchas maneras en la relacin entre un nio y su familia. No se trata solo de decirlo sino de trasmitirlo en hechos concretos para que el nio tenga la posibilidad de encontrar sus espacios y momentos privados, por ejemplo: ir al bao sola, ver que los dems se dan vuelta cuando alguien se cambia, encontrar que hay lugares y momentos que toda la familia trata y respeta como ntimos. La pubertad La pubertad de un nio o nia con discapacidad es una fase compleja, llena de nuevos desafos y cambios a los que tambin la familia debe ajustarse. El cuerpo cambia, las hormonas hacen su trabajo, los estados de nimo y el humor cambian abruptamente. Adems de esto, muchas veces la pubertad implica desajustes entre la edad cronolgica y la edad mental o de maduracin. A los padres y familias muchas veces les cuesta reconocer esta nueva situacin. Es bastante comn que se tenga el impulso de negar o reprimir el inters que aparece en los nios por las cuestiones sexuales, o no se logre responder clidamente a las nuevas preguntas y necesidades. Sin embargo, es muy importante no cerrar los ojos y ofrecer espacios para conversar de los temas que se tornan ms inquietantes, as como dejando espacio libre para la intimidad y los secretos que tambin necesitan los/as adolescentes. La privacidad se aprende a respetar a travs del vnculo que los padres tienen con el nio o nia. Es importante por ejemplo: Fomentar que su hijo/a vaya al bao solo/a o que se quede solo/a cuando est all (siempre que sea posible), Ensearle con el ejemplo que es importante darse vuelta cuando alguien se est cambiando, Hablar en forma privada o ntima de algunos temas, demostrando que algunos temas no se conversan en pblico. La sexualidad de los nios, nias y adolescentes con discapacidad II 42 43 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Sin embargo es cierto que la falta de autonoma de algunos nios debido a su discapacidad conlleva la necesidad de un contacto fsico para realizar ciertas actividades de la vida cotidiana (tener que ser cargado, baado, vestido, etctera). Esto trae como consecuencia una difcultad importante para establecer lmites personales. En el caso que el nio o la nia necesite ayuda para ir al bao, vestirse y desvestirse, moverse o desplazarse, debe tomarse en cuenta que la privacidad tendr otros lmites. A pesar de esto, es muy importante reservar algunos lugares y momentos a los cuales solo puede accederse si el nio o nia lo autoriza. Debe fomentarse (en la medida de las posibilidades) la comprensin de estas reglas, pidindoles permiso cuando se les va ayudar, preguntndoles si desean hacer algo, resguardando su lugar privado con una puerta o una cortina cerrada. Aprendiendo a reconocer los riesgos, a decir que NO y a pedir ayuda Todos los nios y nias con discapacidad necesitan informarse acerca de las relacione sexuales, las formas de prevenir un embarazo y las infecciones de transmisin sexual. En relacin con el embarazo, es necesario explicarles cmo funciona el cuerpo del hombre y de la mujer, en qu consiste la fertilidad y de qu manera queda embarazada una mujer. Es muy importante brindarles informacin sobre las infecciones de trasmisin sexual y las formas de prevenirlas. Para ello, es bueno que estn familiarizados con los diferentes mtodos anticonceptivos y conozcan cmo pedir ayuda (en caso de necesitarla) para utilizarlos adecuadamente. Sin embargo, no solo la informacin cuenta a la hora de decidir sobre la sexualidad. Los sentimientos son muchas veces confusos y (para un adolescente con discapacidad como para cualquiera), existirn confictos emocionales y situaciones difciles de manejar. No se trata de decirles lo que no deben hacer sino ayudarlos a pensar que muchas veces las personas hacemos cosas sin pensarlo bien o sin tomar las debidas precauciones. Los padres deben trasmitir claramente que las relaciones sexuales no son para los nios sino para los adultos y que solo deben ocurrir cuando stos lo desean y aceptan, sin que exista cohercin o presin de ningn tipo. Tener relaciones es un acto muy ntimo e importante en la vida y que no debe hacerse con cualquier persona que conozcan, sino cuando realmente se sientan bien con esa persona y los dos estn de acuerdo. La sexualidad de los nios, nias y adolescentes con discapacidad II 44 45 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Los nios y nias con discapacidad tambin son vulnerables al abuso sexual. Puede ocurrir que por su aislamiento, sus difcultades para comprender las intenciones de otro o su baja autoestima, se vean inducidos o coercionados a realizar prcticas sexuales. Muchas veces, los nios simplemente no saben cmo decir que no, escapar de una situacin comprometida o defenderse de algo que no quieren hacer. Es muy importante ensearles a reconocer aquello que no les gusta o les hace sentir mal y a no tener miedo a decir que no. Pero los nios tambin pueden ser muy fuertes para defenderse y salir de situaciones adversas. Es por ello que debemos brindarles herramientas que les ayuden a prevenir abusos, detectando las situaciones de riesgo lo ms pronto posible para interrumpirlas y escapar siempre del peligro de la manera que est ms de acuerdo a su edad o posibilidades. Para ello, es fundamental darles informacin y educarlos acerca de la sexualidad, ayudndolos a comprender cmo relacionarse y qu precauciones tomar. Es fundamental que puedan conversar con adultos de confanza sin temor. El mensaje en la familia debe trasmitir que no es bueno guardar secretos que nos daan y que cuentan con personas que los aman y en quienes pueden confar. Acerca de la sobreproteccin La sobreproteccin impide que los nios y nias vivan experiencias habituales e ineludibles para su socializacin y para adecuarse al entorno y los aos de vida que tienen. La sobreproteccin solamente protege a los nios de una cosa: De experimentar la vida. A vivir se aprende viviendo... El adulto es adulto porque es autnomo... es decir que ha adquirido en su infancia (y emplea plenamente) las habilidades sociales que los nios deben aprender para integrarse a la sociedad. Adaptado de Javier Bellina de los Heros (memoriasdeorfeo.blogspot.com) Aprendiendo a reconocer los riesgos, a decir que NO y a pedir ayuda 46 47 Es parte de la vida! III. ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Es parte de la vida! III 48 49 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Los nios y nias con discapacidad intelectual No se requiere ser un profesional o un especialista para comprender y comunicarse con un nio con discapacidad intelectual sobre su sexualidad. Basta con respetar sus tiempos, comprender sus necesidades y ensearle algunas pautas bsicas acerca del lugar y momento mas adecuado para conversar sobre sto. Puede llevar un tiempo encontrar la forma de comunicarnos, pero el resultado ser muy valioso para l y gratifcante para nosotros (Aznar y G. Castaon, 2006). Los nios y nias con discapacidad intelectual a veces necesitan algo ms de tiempo que los dems para comprender las cuestiones referidas a su sexualidad. Las reiteraciones, el lenguaje llano y sencillo, las indicaciones claras y por pasos, los mensajes breves (dosifcando la informacin) suelen ser buenos recursos para hacernos entender y saber qu necesitan. Los nios que tienen menos posibilidades de comunicacin a travs del lenguaje suelen usar gestos para hacerse entender. Las fotos, los dibujos simples y sobre todo las situaciones cotidianas y no artifciales (algo que pasa en la TV o que surge durante un paseo en la calle) son la mejor manera de comunicarnos con ellos y ensearles. Los acuerdos entre los distintos miembros de una familia (madre, padre hermanos, abuelos u otras personas que convivan en el hogar) son muy importantes para que haya coherencia en el mensaje, las reglas y la informacin que se da. Algunas recomendaciones especficas En esta seccin, daremos algunas pistas y recomendaciones especfcas para compartir en familia acerca de la sexualidad de nios y nias con distintas discapacidades. Hay muchos tipos de discapacidades y limitaciones funcionales en la diversidad humana y no pretendemos cubrir todos los casos en esta gua. Adems, cada da surgen nuevas manifestaciones de la diversidad humana. Lo ms importante es percibir que todos somos diferentes en nuestra individualidad a la vez que iguales en nuestros derechos como personas, incluyendo el derecho a la educacin sexual como parte de la vida.
Es parte de la vida! III 50 51 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Para compartir en familia Algunas pelculas (que estn disponibles en cualquier videoclub) pueden ser una buena manera de acercarse a hablar en familia de los sentimientos, deseos, encuentros y desencuentros amorosos que vive una persona con discapacidad. En este caso le recomendamos por ejemplo: A quin ama Gilbert Grape? Una pelcula estadounidense del ao 1993 con Leonardo Di Caprio, quien obtuvo varias nominaciones al Oscar por su personificacin de un adolescente con discapacidad mental. Mi nombre es Sam. Trata acerca de un hombre adulto con problemas de maduracin mental (leves) quien asume la paternidad de una nia. La pelcula narra, al comps de los Beatles, las dificultades que tienen que atravesar cuando, a partir de los 7 aos la nia empieza a tener ms capacidad mental que su padre. Mientras el estado cuestiona la capacidad de Sam para educar a su hija, el filme nos hace recapacitar sobre lo que en verdad es necesario para la pequea. El Octavo Da. La historia retrata el encuentro entre dos mundos: el de Georges, un hombre con sndrome de Down y el de Harr y, un ejecutivo (Daniel Auteuil). Harr y, cuyo nico alimento cotidiano es la artificialidad del pensamiento positivo, tiene mucho que aprender de Georges. El octavo da, ese que no figura en ningn calendario, que nunca termina, se manifiesta como un choque entre la razn y la sensibilidad. Pipas no ar...yo tambin quiero volar. Video que recopila la experiencia de educacin sexual realizada por este programa con adolescentes y jvenes con sndrome de Down. (Disponible en la Central de Recursos del Programa de Educacin Sexual- PES) Yo tambin. Pelcula espaola, ganadora de varios premios en el 2010. Recursos en Internet Una experiencia de entrenamiento creativo desarrollada en Colombia para preparar a adolescentes y jvenes con sndrome de Down. Acceda haciendo una bsqueda en Youtube con las palabras MQP sexualidad en personas con sndrome de down 1 o bien directamente a travs de estos enlaces: Parte I http://www.youtube.com/watch?v=USUE4zZzMBo Parte II http://www.youtube.com/watch?v=Z0_AskFdnPw&feature=related Parte III http://www.youtube.com/watch?v=B5t_T0EfmFM&feature=related La Pubertad En general, los nios con discapacidad intelectual comienzan la pubertad a la misma edad que todos y experimentan los mismos cambios fsicos y hormonales. Pero un nio con discapacidad intelectual necesitar de ms educacin y ms apoyo para comprender los cambios que implica la pubertad y para adaptarse a ellos. Probablemente, emergern impulsos y experiencias del cuerpo sin que el nio logre tener una clara representacin o comprensin de lo que siente. An as, comprender que a travs de algunas zonas del cuerpo, puede experimentar sensaciones placenteras. Sin saber qu es exactamente lo que ocurre con su cuerpo, si es bueno o malo o cundo y dnde debe ser acomodado, lo disfrutar y no podr evitar desearlo. Los nios que necesitan mayores cuidados y apoyo, requerirn una atencin muy personalizada y paciente hasta lograr expresar su sexualidad de una manera adecuada y positiva. Por ejemplo, es probable que les cueste comprender los conceptos de lo que es pblico y lo que es privado, y cules son las conductas ms apropiadas en cada caso. Sin embargo, los padres encontrarn muchas ocasiones en las que reforzar un mensaje til y tranquilizador sobre este asunto. La masturbacin suele originar constantemente confictos entre el nio y su familia, sobre todo cuando se realiza frente a otras personas y con relativa frecuencia. Debemos tomar con calma esta situacin a la que no estamos acostumbrados. Es conveniente no dramatizar ni castigar al adolescente con prohibiciones y castigos cuyo motivo no puede comprender y que contribuyen a aumentar su inseguridad. Es necesario hacerle comprender que se le trata de ayudar para no comportarse de un modo que ser socialmente rechazado. RECUERDE Las personas con sndrome de Down pueden tener relaciones sexuales, y las tienen. Los varones no son frtiles. Las mujeres s. Cuando una mujer con sndrome de Down queda embarazada tiene un 50% de probabilidad de tener un beb con sndrome de Down. Los nios y nias con discapacidad intelectual Es parte de la vida! III 52 53 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Mam tiene sndrome de Down 4 En familia V alentina no hered la discapacidad intelectual de su padre, Fbio, ni el sndrome de Down de su madre, Gabriela. La panza de Gabriela est dando patadas! En medio de una broma inocente y un poco chismosa, el estudiante Fbio Marchete de Moraes de 28 aos, dej escapar que l y su compaera jugaban a examinar el vientre de ella. Fbio no imaginaba que esas pataditas partan de un beb en gestacin. Gabriela Andrade Demate, la muchacha de la panza, que tambin tiene 28 aos, no saba an que estaba embarazada. A pesar de llevar tres aos juntos, de compartir el mismo techo y la misma cama, Fbio y Gabriela crean que el sexo entre ellos no estaba permitido. Sus padres nunca les haban dicho, de manera explcita, que estaban de acuerdo en que ellos tuvieran ese tipo de intimidad. Gabriela tiene sndrome de Down. Fbio tiene discapacidad intelectual. Desconfando de la panza creciente de Gabriela un amigo de Fbio decidi hablar con la madre de la muchacha. Una prueba de embarazo comprada a las apuradas en la farmacia, no bast para eliminar las dudas. V las dos barritas en el examen, pero no poda creer que mi hija est embarazada, afrma Laurinda Ferreira de Andrade. Llev a Gabriela a tres gineclogos y ninguno me di la seguridad de que ella pudiera tener al nio. Percib que se estaba poniendo mas gordita, pero crea que solo estaba comiendo mucho. La gestacin avanzada fue descubierta a los seis meses generando miedo y muchas dudas en la familia. Hasta el nacimiento prematuro de Valentina, pasaron cerca de 60 dias. Fueron los ms largos de mi vida, dice Laurinda. Mi hija no haba hecho ninguno de los controles pre-natales que son recomendados desde el inicio del embarazo. Por causa del sndrome de Down, ella podria tener problemas cardacos. Era un embarazo de riesgo. A pesar de que la inclusin de las personas con discapacidad en la sociedad est lejos de ser perfecta, Gabriela representa una generacin que viene abrindose caminos inditos. Cuando ella naci, en 1980, no era muy comn ver nios con sndrome de Down en las calles de la ciudad de Socorro, municpio de Sao Paulo, donde creci. La desinformacin includa la de los propios profesionales de salud perpeta mitos que la ciencia ya derrumb. No es comn, pero se sabe que las mujeres con sndrome de Down pueden quedar embarazadas. En todo el mundo, hay apenas unos 30 casos documentados de mujeres con sndrome de Down que tuvieron hijos, dice Siegfried M. Pueschel, genetista del Rhode Island Hospital, en los Estados Unidos, uno de los principales estudiosos del sndrome. Los hombres con sndrome de Down son casi siempre estriles. En la literatura mdica, solo hay tres casos documentados de hombres con sndrome de Down que han sido padres. Pero con las mujeres es distinto. Un tercio de ellas es frtil. Un tercio ovula irregularmente. Y un tercio no ovula, afrma el genetista Juan Llerena, del Instituto Fernandes Figueira (Fiocruz). Hoy, los jvenes que tienen el sndrome estn ms expuestos a la vida social y a la sexualidad. Muchos de ellos trabajan, tienen amigos, salen a divertirse. Antes no era as, era muy comn que se quedaran recluidos en la casa, dice Pueschel. _________________________ 4. Tomado de Revista poca, Sept 2008. Accesible en: http://revistaepoca.globo.com/Revista/Epoca/0,,EMI11982-15228,00-MAMAE+E+DOWN.html Gabriela y Fbio con Valentina. La postura positiva de la mam de Gabriela, fue determinante en el desarrollo de su hija. A pesar que durante su infancia tena miedo del agua y a las cadas, aprendi a nadar y a andar en bicicleta. Tom clases de Judo y lleg a cinturn marrn. Hizo ballet. En su ciudad, todo el mundo conoce un poco de su historia. Hay en el mundo cerca de 30 casos documentados de mujeres con sndrome de Down que dieron a luz. Una de ellas es Gabriela, esposa de Fbio y mam de la pequea Valentina. Los nios y nias con discapacidad intelectual Es parte de la vida! III 54 55 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Todo lo que se desea decir es visto. Es difcil explicarles a los nios las ideas de privado, secreto, confanza o intimidad. Recuerde que necesitar explicar esas ideas ms de una vez. Use diferentes seas, gestos, dibujos y palabras hasta estar seguro de que su hijo le ha entendido. Igualmente, siempre pueden surgir problemas, angustia y confusin. Es importante tomar en cuenta la necesidad de apoyo en este terreno, especialmente cuando surjen situaciones vinculadas a una relacin sexual que puede ser no consentida, a posibles infecciones de transmisin sexual o a embarazos. Es fundamental que la familia de un nio o adolescente sordo facilite su acceso a informacin sobre salud sexual y reproductiva y promueva espacios donde pueda acceder a recursos de auto-cuidado y prevencin. Los nios y nias con discapacidad auditiva Est comprobado que la comunicacin y el lenguaje son herramientas inherentes a la especie humana. La principal caracterstica de los nios con discapacidad auditiva consiste en que muchas veces el lenguaje y la simbolizacin se encuentran limitados. En principio los nios sordos no estn limitados solo por su discapacidad auditiva, sino porque encuentran menores oportunidades de dilogo y menos motivacin a relacionarse con quienes les rodean. El dfcit auditivo en s mismo no impide que se desarrolle la capacidad de simbolizar y de comunicarse. La sordera suele afectar el desarrollo de las primeras relaciones interpersonales cuando la familia no consigue generar recursos comunicativos adecuados. Un dato para considerar es que si bien el 90% de los nios sordos nacen en hogares oyentes (Allen, 1986), la mayora de sus padres no acceden a la lengua de seas. El resultado muchas veces implica que el nio no cuente con las habilidades sociales y emocionales que requiere para compartir su tiempo con otros. Adems de esto, la informacin esencial en relacin a temas de la vida cotidiana se ve limitada o fragmentada. La lengua de seas se apoya en el cuerpo de las personas y se construye con elementos del cuerpo: los movimientos, las formas de la mano, los gestos. El nio y la nia sordos tendrn una manera visual de entender el mundo y las relaciones entre las personas. Muchas veces las seas relacionadas con la sexualidad son vistaspor los oyentes como demasiado explicitas ya que involucran literalmentelas partes del cuerpo y necesitan tocarlas para comunicarlas. Estos aspectos son inherentes a la cultura sorda y tambin a su manera de tratar la sexualidad. De igual manera, en la medida que las seas son vistas por todos lo que comparten un mismo espacio fsico; no existe la posibilidad de hablar en secreto, o en voz baja, como hacen los oyentes cuando necesitan tratar un tema privado. L as nias, nios y adolescentes con discapacidad auditiva necesitan informacin sobre sexualidad y posibilidades de hablar y pensar acerca de las relaciones de pareja, de los sentimientos y lo que significan para cada hombre y cada mujer. Para compartir en familia Algunas pelculas (que estn disponibles en cualquier videoclub) pueden ser una buena manera de acercarse a hablar en familia de los sentimientos, deseos, encuentros y desencuentros amorosos que vive una persona con discapacidad. En este caso le recomendamos por ejemplo: Lee mis labios. es una pelcula de 1993 sobre una pianista muda y su hija durante la mitad del en el Siglo XIX. Cuenta la historia de una mujer escosesa cuyo padre la vende en matrimonio a un hombre y es enviada junto con su joven hija y su piano a vivir con l a Nueva Zelanda. Ada no ha dicho una palabra desde hace aos, sustituyendo su voz por la msica del piano, mientras que su hija le sir ve de traductora en su comunicacin a travs de la lengua de seas. El milagro de Ana Sullivan (la vida de Hellen Keller). Annie Sullivan llega a casa de los Keller para encargarse de una tarea casi imposible: ensearle el mundo exterior a Helen Keller, una nia de siete aos ciega y sorda desde los dieciocho meses, a causa de una enfermedad.
Recursos en Internet La historia de Romina, un breve relato sobre una nia sorda, en lengua de seas del Uruguay, desarrollado en Rivera por Cinenchufe y Centros MEC, puede accederse a travs de http://cinenchufe.wordpress.com/about/ o bien directamente en youtube: http://www.youtube.com/watch?v=pt51 WNcwx8o&feature=related Un excelente sitio web con cuentos en lengua de seas y otros materiales valiosos: http://www.adas.org.ar/ Es parte de la vida! III 56 57 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Los nios y nias con discapacidad visual Los nios con discapacidad visual estn privados de algunas herramientas que permiten aprender acerca de las diferencias sexuales, comprender los cdigos de relacionamiento con otros y ajustar sus comportamientos, tomando en cuenta lo que la cultura considera apropiado. El conocimiento insufciente de la anatoma masculina y femenina puede ocasionar inseguridad, por ejemplo si el nio o nia no consigue explicarse los cambios en su cuerpo al llegar la pubertad. Tambin pueden pensar que no tiene una apariencia atractiva y sentirse en duda de su potencial para conquistar a otros/as. Muchas de las formas de comunicar el inters sexual o amoroso entre los jvenes tiene caractersticas visuales (ropas, adornos, insinuaciones) lo cual coloca en desventaja a un/a adolescente ciego. Por esto mismo, los padres juegan un rol importante en la formacin de su identidad y en proveerle informacin til y apoyo permanente en temas relacionados tanto con el funcionamiento anatmico como a las habilidades interpersonales necesarias para comprender su sexualidad y disfrutar el relacionamiento con sus pares. Los nios y nias con discapacidad visual cuentan con una gran capacidad de asimilar la informacin y educacin sexual que reciben. Para ayudarlos, es necesario aportarles materiales concretos, fguras en relieve y oportunidades de experimentar a travs del tacto (o braile) los aspectos de la sexualidad y el cuerpo. Pero por sobre todas las cosas, necesitan baarse en los relatos, historias y aportes que sus padres y hermanos puedan trasmitirle acerca del amor, los sentimientos y la importancia de una sexualidad saludable y segura. Para compartir en familia: El cine y la literatura son una excelente va por la cual facilitar una conversacin familiar sobre los sentimientos y la sexualidad de un adolescente ciego/a. Existe una excelente biblioteca digital en espaol, que puede accederse a traves de internet. All se recomiendan muchos libros narrados, que permitirn abordar temas como el amor, la pareja o las diferencias y relaciones de gnero. http://www.tiflolibros.com.ar/ Contrariamente a lo que a veces se piensa, el cine no est vedado a los nios y nias o adolescentes con discapacidad visual. Cada vez ms existen propuestas de pelculas con audio-descripcin o videodescripcion. Esta tcnica permite a las personas ciegas y deficientes visuales tener acceso al cine y otras manifestaciones del arte audiovisual. La audiodescripcin sustituye la falta de percepcin visual (sobre la situacin espacial, los gestos, actitudes, paisajes, vestuario, en definitiva, detalles que sean esenciales para comprender el desarrollo de la narracin) por descripciones sonoras..Puede accederse a algunos ejemplos de esta tcnica en http://www.audiodescripcion.org./ Igualmente, los nios con discapacidad visual pueden disfrutar las pelculas si una persona vidente les relata lo que aportan las imgenes en las escenas ms importantes. Una recomendacin de una pelcula para hablar de sentimientos y sexualidad: El Color del Paraso. Pelcula iran, que relata el conflicto entre un padre viudo, que quiere rehacer su vida y un hijo ciego que obstaculiza sus planes. Mohammad es un muchacho muy sensible que se encuentra en el pleno desarrollo de la lectura de los sonidos y uso del tacto y es un gran amante de la naturaleza. A pesar de ser una persona adorable, su padre piensa que un hijo ciego es una complicacin y un estorbo en la bsqueda de una pareja. Es parte de la vida! III 58 59 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia U n
p oem a Autora: M aria R . P alacios L o que te sorprende de m i no es este trono de m etal en donde estoy sentada ni el silencio de m is pies que se niegan a aprender el lenguaje de los pasos, tam poco esos suenos desviados de m i espalda ni la ardiente presencia de m is m anos las que derram an sensualidad al prim er toque de tus dedos. L o que te sorprende de m i es com o la norm alidad se desborda bajo m i falda la flexibilidad de m is piernas dorm idas, ciegas al m ovim iento pero videntes a la presencia del am or... ese arom a conocido que acelera tus sentidos los que se confunden ante la realidad de hallar en m i sim plem ente una m ujer. Los nios y nias con discapacidad fsica Las discapacidades fsicas son muy diversas. Sin embargo, puede decirse que la mayora de ellas no impide a la persona desarrollar una vida amorosa y sexual placentera y saludable. La fantasa y la imaginacin no entienden, por suerte, de limitaciones fsicas ni de barreras arquitectnicas. En lo que al erotismo se refere, los jvenes con discapacidad entendern la importancia de usar esa fantasa para disfrutar de s mismos, para manejar el deseo, para potenciar la excitacin y en defnitiva para sentirse dueos de su sexualidad. Para muchos nios y nias que usan sillas de ruedas (u otros equipos de ayuda personal, como scooters, bastones canadienses y otros) stos forman de alguna manera parte de su propio cuerpo y espacio personal. En consecuencia, existen algunas pautas y recomendaciones que ayudan a tratar estos elementos de una manera que refuerce el sentido de la intimidad corporal: Trtelos con el mismo cuidado que da al cuerpo de su hijo/a en cuanto a higiene y contacto fsico. Evite que los adultos que estn en contacto con ellos apoyen su pi en la silla o la toquen o muevan sin consultar con el nio. Ensele a las personas cercanas a respetar la silla como parte del espacio privado de su hijo. Para compartir en familia Algunas pelculas (que estn disponibles en cualquier video club) pueden ser una buena manera de acercarse a hablar en familia de los sentimientos, deseos, encuentros y desencuentros amorosos que vive una persona con discapacidad fsica. En este caso le recomendamos por ejemplo: Terapia del placer: Una hermosa pelcula que relata la historia de una enfermera inexperta, quien debe cuidar de Ren, un hombre con una compleja enfermedad degenerativa.... que se comporta de manera insoportable. Ren le dice a la joven enfermera que deseara hacer el amor con una mujer antes de que su enfermedad avance y le impida de por vida tener relaciones sexuales. Una vez cumplido el deseo de Ren, ste se transforma, y comienza a comportarse de forma amigable, lo que sorprende a todos. Recursos y enlaces recomendados: Excelente sitio espaol sobre sexualidad y discapacidad: http://www.discasex.es/ Es parte de la vida! III 60 61 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Los nios y nias con parlisis cerebral La parlisis cerebral no es una enfermedad, sino una condicin que afecta los msculos y en algunos casos los sentidos. 5 Movilizarse suele ser lo ms difcil para un nio/a con parlisis cerebral, ya que los msculos pueden tensarse y restringir los movimientos. Esto depender del tipo de parlisis cerebral: a algunos les afecta levemente y a otros con mayor gravedad. Estas caractersticas son normales a su condicin y deben ser tomadas con naturalidad. Es comn encontrar nios con parlisis cerebral que por su difcultad de habla emiten sonidos no entendibles o desproporcionadamente altos, en su esfuerzo por comunicarse. Ensee a las otras personas a escucharlos con atencin y ser paciente. Ensee con el ejemplo que es posible tratar a los nios con parlisis cerebral de la misma manera que a cualquier otro: con cortesa y respeto. Algunas recomendaciones sobre el buen trato a los nios con parlisis cerebral
Tenga presente que el ritmo y la pronunciacin son distintos al acostumbrado. Si no les entiende puede hacrselo saber tranquilamente para que lo intente de nuevo o utilice otra manera de comunicar lo que desea. Si es el caso, se puede facilitar la comunicacin a travs de tarjetas, teclados, etc. No intente completar sus frases, espere a que termine. Los nios con parlisis cerebral pueden necesitar ayuda de vez en cuando, por ejemplo para alcanzar algo. Si de eso se trata, es bueno preguntarles y ofrecer ayuda. Hay muchos nios con parlisis cerebral que pueden hacer el mismo tipo de actividades que hacen todos. Su vida sexual puede ser satisfactoria y plena. Tambin pueden formar una familia, ser padres y madres. Para compartir en familia Algunas pelculas (que estn disponibles en cualquier videoclub) pueden ser una buena manera de acercarse a hablar en familia de los sentimientos, deseos, encuentros y desencuentros amorosos que vive una persona con discapacidad. En este caso le recomendamos por ejemplo: Mi pie izquierdo. Narra la inspiradora vida real de Christy Brown (Daniel Day-Lewis) un pintor, poeta y escritor irlands con parlisis cerebral (en su caso triplejia) nacido en una familia muy pobre. Con el apoyo de su madre, una profesora, y su propia tenacidad, ech por tierra todas las barreras que impedan su integracin en la sociedad, al aprender a usar su pie izquierdo para escribir y pintar.
En Internet Desde Colombia, el testimonio de un matrimonio con parlisis cerebral y discapacidad fsica acerca de su historia de vida y la familia que forman junto a su pequea hija. Puede hacer una bsqueda en youtube usando discapacidad muy capaz (una pareja ejemplar) o directamente en el enlace a : http://www.youtube.com/watch?v=ElLmRQ9UD2g&featu re=related 5. Existen tres tipos de parlisis cerebral: espstica (las personas con este tipo de trastorno tienen difcultad para moverse o sus movimientos son rgidos. La mayora de las personas con parlisis cerebral tiene este tipo de trastorno), atetoide (las personas tienen difcultad para controlar los movimientos y pueden expresar movimientos corporales involuntarios) y atxica (tienen problemas de equilibrio, coordinacin y percepcin de la profundidad; sus movimientos son generalmente temblorosos). Algunas personas pueden tener una o ms de estos tipos de parlisis cerebral. Lo ms comn es una combinacin de parlisis cerebral espstica y atetoide. (Adaptado de http://kidshealth.org/parent/en_espanol/medicos/cerebral_palsy_esp.html) Para finalizar 62 63 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Para finalizar La educacin sexual no comienza algn da, sino que est presente desde el nacimiento. Los nios irn absorbiendo su idea de s mismos como ser deseado y deseante a travs de las actitudes de sus padres y hermanos. La responsabilidad por la educacin sexual no puede ser transferida a las instituciones educativas. Todas las personas que estn cerca del nio deben ser sensibles a sus necesidades y deseos, procurando infuir de manera positiva. La educacin sexual es ms un medio que un fn: lo ms importante est en el reconocimiento de que la formacin de un nio, sus sueos, proyectos y vnculos con sus semejantes, van a incluir tambin esta parte de la vida. A travs del dilogo y la refexin sobre los conocimientos y sentimientos que moviliza la educacin sexual, los padres y madres pueden ser un instrumento de inclusin y solidaridad con sus hijos e hijas con discapacidad, contribuyendo as a una vida digna, justa y con salud y placer para todos y todas. Centros comunitarios de atencin a los nios con discapacidad y sus familias 64 65 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia RECURSOS DE AYUDA: CENTROS COMUNITARIOS DE ATENCIN A LOS NIOS CON DISCAPACIDAD Y SUS FAMILIAS Para ampliar su informacin, consulte la lista completa a travs de: PRONADIS, Tel.: 2400 1324, pronadis@mides.gub.uy Comisin Nacional Honoraria del Discapacitado (CNHD), Tels: 2402 6403 - 2402 4412 2408 7710, cnhd@adinet.com.uy Hogares y Centros de atencin y educacin Especial (INAU) Cerro Largo 1820 Tels:2400 0927 - 2403 0790 Asociacin de discapacitados de Tambores (ADISTAM): Paysand y Tacuaremb Atencin de nios, nias, jvenes y adultos. Brinda diagnstico psicolgico, rehabilitacin fisioteraputica, estimulacin, talleres, enseanza, apoyo escolar, etc. Av. Artigas s/n, Tel: 2463 08557, adistam@hotmail.com Asociacin Nacional Pro nio con retardo mental (A.N.R.) Asesoramiento. Estudios Psicopedaggicos y psicodiagnsticos, orientacin a padres y docentes Blanes 1250 esq. Guan, Tel 2408 4132 Asociacin Civil Sol y Luna Atencin de discapacidades intelectuales y dificultades de aprendizaje. Dirigido nios y nias mayores de 6 aos y adultos menores de 40 aos. A travs del INAU y BPS. Jos A. Possolo 3739/41 esquina Gral. Flores, Tel.: 2215 2674, institutosolyluna@gmail.com Asociacin Uruguaya de padres de personas con autismo infantil (A.U.P.P.A.I.) Avda. Italia 3906, Tel.: 2619 0403, auppai2006@adinet.com.uy Asociacin de Sordociegos del Uruguay (ASCUY) Pernas 2720 bis Apto1, tel 2215 4543, ascuy@sordos.com.uy, www.sordos.com.uy Asociacin de Sordos del Uruguay (ASUR) Gil 945, Tel.: 2308 3212, Fax: 2305 4218, urusord@adinet.com.uy Asociacin Down del Uruguay (ADDU) Tel 2924 3908 (Sede) y 2409 7299 (Centro de Informacin en Tres Cruces) www.downuruguay.org Asociacin Nacional de Rehabilitacin Ecuestre (ANRE) Equinoterapia. Camino Calchaqu 2500, Tel. 2323 3631 / 2322 8470, anre@adinet.com.uy Asociacin de Padres de Personas Discapacitadas Visuales y/o con Dficits Asociados (APEDIVIDA) Novara 3455, Tel. 2514 6569, appedivi@adinet.com.uy Centro de Atencin a Nios Discapacitados, hijos de policas (C.A.N.DI.) Atencin a nios, nias y adolescentes de entre 6 y 15 aos. Milln 3946, Tel: 2336 2126 Centro de Atencin Tcnico Especializado (CATE) Atencin a nios y adolescentes con retraso mental. Agraciada 2801 esq. Tapes, Tel 2200 2106, info@ centrocate.edu.uy y http://www.centrocate.edu.uy Centro de Capacitacin Siglo XXI Atencin a nios, nias, jvenes y adultos con discapacidades intelectuales. Felipe Contucci 4227, Tel.: 2209 8074, ccsigloxxi@dedicado.net.uy Centro de Educacin Individualizada (C.E.I.) Dirigido a mayores de 3 aos y menores de 40 aos con discapacidades intelectuales, motrices o sensoriales. Agraciada 3272, Tel.: 2305 7396 - 2305 5326, cei@montevideo.com.uy Centro de Educacin Integral al discapacitado Nuestro Tiempo (CEIDI) Centro de Educacin integral dirigido a personas con discapacidad de todas las edades. Agraciada 3424, Tel.: 2305 3424, nuestrotiempo01@gmail.com Centro de Estudios y Rehabilitacin Integral (C.E.R.I.) Orientacin y apoyo a padres. Jos E. Rod 1758 esquina Magallanes, Tel.: 2401 9341 - 2400 2831, info@centroceri.com, www.centroceri.com
Centro de Integracin de Discapacitados (CINDIS) Dirigido a nios, nias, adolescentes y jvenes dehasta 30 aos con discapacidad motora, intelectual, psiquicas, mixtas y sus familias. Durazno 1369, entre Ejido y Santiago de Chile, Tel.: 2902 9301, cindis1369@gmail.com Centro de Medio Camino Larraaga Dirigido a adolescentes con discapacidades intelectuales con patologas psiquitricas. Para el acceso debe ser derivado por el Equipo de Salud del INAU. Luis A. De Herrera 3062, Tel : 2481 8030/ 099 632 862, dmm@netgate.com.uy Centro Educativo, Recreativo y Social (CERS) Dirigido a jvenes entre 15 y 30 aos de edad. Grecia 3620, Tel.: 2311 5982, cers@adinet.com.uy Centro Nacional para Discapacitados (CENADIS) Personas con discapacidad. Especialmente nios y nias. Camino Santos 4538, Tel.: 2355 48 78 Centro Educativo de Atencin Integral (CEDAI) Dirigido a nios, nias, jvenes y adultos (con cobertura BPS, INAU, Sanidad Policial y de las FFAA) por Retardo Mental, psicosis y autismo. Mariano Sagasta 25, Tel.: 2307 1249 Escuela y Taller Aprendiendo a Crecer (EYTAC) Dirigido a nios, nias y jvenes de 5 a 20 aos de edad, con discapacidad psicomotriz media y leve. Blanes 1335, Tel.: 2400 7634, eytac92@hotmail.com Fundacin Braille del Uruguay Conjunto de servicios esenciales para la rehabilitacin e integracin de personas con discapacidad visual. (de todas las edades). Agr. Germn Barbato 1466, Tel.: 2900 1448 fbu@fbraille.com.uy Movimiento Nacional de Recuperacin del Minusvlido (MONAMI) Dirigido a adolescentes y jvenes entre 14 y 45 aos con cualquier tipo de discapacidad. Andes 1585, Tel.: 2900 7837/ 2408 3119, monamiav@adinet.com.uy Fundacin Instituto Psicopedaggico Uruguayo (IPPU) Dirigido a nios, nias adolescentes y jvenes, con trastornos del desarrollo, discapacidades leves y dificultades de aprendizaje. Avda. Carlos Ma. de Pena 4222, Tel 2309 5215, fippu@adinet.com.uy Federacin Uruguaya de Asociaciones de Padres con Hijos con Capacidades Mentales Diferentes (FUAP) Sarand 637 Apto 403, Tel. 2916 3625, fuap@adinet.com.uy Unin de Ciegos del Uruguay (UNCU) Mercedes 1327, Tel. 2903 3022, uncu@uncu.org.uy ; uncu@adinet.com.uy; unculibros@uncu.org.uy ; www.uncu.org.uy Bibliografa 66 67 ES PARTE DE LA VIDA Material de apoyo sobre educacin sexual y discapacidad para compartir en familia Bibliografa ALLEN, T. Patterns of academic achievement among hearing impaired students, en A. Schildroth (Ed) Deaf children in America, College Hill Press, 1986. AUTISM SOCIETY, Teaching Children And Youth About Sexuality, 2008, disponible en http:// www.asgc.org/ed-sex-ed.htm AZNAR A. y GONZALEZ CASTAON D. Gua del Proyecto Puentes, 2006. BEHAR, Renn y CERRUTI, Stella. La travesa de la vida, Uruguay, OPS, 1994. BERMAN BIELER, Rosangela. y MERESMAN, Sergio. 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Material de apoyo en salud sexual y reproductiva con enfoque de gnero a Equipos Tcnicos de los Centros CAIF, Gurises Unidos-UNFPA, 2006 LOPEZ GOMEZ, A. y QUESADA, Solana. Modelos para armar y desarmar: herramientas conceptuales y materiales didcticos para la Educacin en Sexualidad desde un enfoque de gnero, Gurises Unidos-UNFPA, 2005 MERESMAN, Sergio y BERMAN BIELER, Rosangela. Including children with disabilities: challenges and responses in school health programs, 2011 MERESMAN, Sergio y GIL, Marta. SIDA y personas con discapacidad: el lenguaje de la prevencin, Revista El Cisne, 2006 MINISTERIO DE EDUCACIN. Educacin sexual de nios, nias y jvenes con discapacidad intelectual, Chile 2007 NACIONES UNIDAS. Informe del Relator Especial sobre el derecho a la educacin y la educacin sexual, 2010 NEIMANN, S, GREENSTEIN, D. y DAVID, D. Ayudar a los nios sordos: Apoyo familiar y comunitario para nios que no oyen bien, Hasperian, 2006 ORGANIZACIN MUNDIAL DE LA SALUD. Defining sexual health, Report of a technical consultation on sexual health 2831 January 2002, Ginebra, 2006. RIVERA SNCHEZ, Paola. Sexualidad de los nios, nias y jvenes con discapacidad, Revista Educacin, Costa Rica 2008 UNFPA, Sexual and reproductive health of persons with disabilities, Emerging Issues Series, New York, 2008. UNFPA. Report on the Promotion and Protection of the Rights of Persons with Disabilities, 2011. UNICEF. Violence against Disabled Children: Findings and Recommendations. Secretary Generals Report on Violence against Children, 2005 Sitios web consultados espanol.hesperian.org www.adas.org.ar/ www.sexualhealth.com/ www.discasex.es/ www.defcienteciente.com.br/2009/10/sexualidade-dos-defcientes.html El material que aqu presentamos es un primer intento de responder a algunas de estas preguntas y brindar herramientas para hablar en familia de la sexualidad, incluyendo la informacin bsica y orientando acerca de las formas de tratar algunos temas claves. La sexualidad es una parte importante de la vida, en torno a la que se definen muchos de nuestros sueos y proyectos de vida. En el caso de los nios, nias y adolescentes con discapacidad, las temticas que generan incertidumbre no son tan diferentes de aquellas que movilizan a quienes no tienen discapacidad. Este material, elaborado por el Programa de Educacin Sexual (ANEP- CODICEN) y el Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo (iiDi) con apoyo de UNFPA y UNICEF representa un punto de partida en la implementacin de acciones para brindar apoyo y abrir espacios de participacin a las familias y organizaciones de personas con discapacidad en pos de un desarrollo saludable y pleno de derechos e inclusin para todos los nios y nias de nuestro pas. Por qu es importante la educacin sexual?, Qu debe hablarse en familia y cundo debemos hacerlo?, Cmo y hasta dnde puede desarrollarse la sexualidad de un nio o nia con discapacidad?, Cmo manejar las situaciones incmodas y ensear a cuidar la intimidad y el respeto? E S