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ACERCAMIENTO AL CONCEPTO DE DISCAPACIDAD MOTORICA

Concepto de Discapacidad Motrica

La mejor forma de conocer un trmino compuesto es descomponindolo, por ello, vamos a analizar que entendemos por Discapacidad y que entendemos por Motricidad. Siendo conscientes de los avances conceptuales en este campo, para delimitar el concepto de discapacidad, recurriremos a la Organizacin Mundial de la Salud (O.M.S.) y lo diferenciaremos del concepto de deficiencia y minusvala: Deficiencia: Anomala de la estructura corporal y de la apariencia, con anomala de la funcin de algn rgano o sistema, cualquiera que sea su causa. Discapacidad: Refleja la consecuencia de la deficiencia desde el punto de vista del rendimiento funcional y de la actividad del individuo. Las discapacidades representan los trastornos a nivel de la persona. Minusvala: Hace referencia a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las discapacidades. Las minusvalas reflejan la interaccin y adaptacin del individuo al entorno y viceversa. Es importante diferenciar bien los conceptos. A un alumno le puede faltar un segmento de una pierna (agenesia de miembro), este hecho sera la deficiencia. Al intentar caminar, por ejemplo, se evidenciara la discapacidad. Si dispone de una prtesis pero no puede articular la rodilla (flexionar - extender la pierna) para subir/bajar escaleras se estar evidenciando la minusvala. Obviamente, cuanto ms adaptado est el medio en el que se desenvuelve (rampas, ascensor, etc.) menor ser sta. Este es nuestro gran reto, adaptar la ESCUELA de tal forma que hagamos que nuestro alumnado con Discapacidad Motrica sea cada vez ms autnomo para desenvolverse en ella; y ello lo conseguimos cada vez que les facilitamos el acceso, les posibilitamos una postura adecuada para desarrollar las tareas escolares, les proporcionamos ayudas tcnicas a la comunicacin, etc.

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Qu entendemos por motricidad?

Por motricidad vamos a entender toda RESPUESTA MOTORA. En un intento, quizs excesivamente simplista de esquematizar la respuesta motora, podramos analizar qu elementos son necesarios para que se produzca esta.

Deficiencia mental Dficit cognitivo

Trastornos motores y/o sensoriales Parlisis c e r e b r a l

LESIN CEREBRAL
Crisis convulsivas Epilepsia Trastornos de conducta y/o aprendizaje Lesin cerebral mnima

As observamos que como consecuencia de una Lesin Cerebral podemos encontrarnos: . ?? ?? ?? ?? Deficiencia mental Crisis convulsivas Trastorno de conducta y/o aprendizaje Trastornos motores y sensoriales Dficit cognitivo Epilepsia L.C. Mnima Parlisis cerebral

Y en base a ello se establece el diagnstico consiguiente.

A nosotros como educadores nos interesa conocer que no suelen darse cuadros puros, por lo que podemos encontrarnos con una persona epilptica,

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Para que se produzca una respuesta motora es necesario: ?? percibir un estmulo, ?? procesar la informacin que aporta ese estmulo. ?? elaborar un patrn motor ?? estructurar una orden motora, ?? que ser conducido por los nervios perifricos, ?? y que inervar unos msculos, articulaciones y huesos que configuran el aspecto/aparato ejecutor. En cualquiera de estos paso/secuencias, puede darse una alteracin, originndose as distintos problemas motores (Respuesta motora alterada), todo ello dentro de los mrgenes que vienen condicionados por el proceso de maduracin del Sistema Nervioso. Por ejemplo, la falta de control ceflico no es una conducta motora alterada durante el primer mes de vida, y si es un signo de alarma/alerta a partir del tercer mes. Es muy importante conocer el desarrollo motor normal para as poder detectar las alteraciones y problemas de nuestros alumnos con Discapacidad Motrica. Este esquema, si bien no es totalmente fiable (en la realidad la Respuesta Motora no es tan sencilla, su proceso es mucho mas complejo puesto que cada elemento est relacionado con los que le anteceden y proceden) pero si nos permitir encuadrar las diferentes disfunciones motoras en funcin de la secuencia donde se haya producido la alteracin. Quizs con ejemplos lo veamos ms claro y captemos la importancia de la excesiva simplificacin. Una alumna con una artritis reumatoide percibe correctamente las estimulaciones, procesa adecuadamente la informacin (no tiene por qu tener dficit cognitivo asociado), a nivel central tambin se elaborar el patrn motor y se estructurar la orden motora pertinente, que ser conducido por los nervios perifricos, que inervarn unos msculos, articulaciones y huesos para ejecutar la respuesta motora. Aqu es donde radicar el principal problema a nivel de ejecutores, ya que su enfermedad alterar, de forma ms o menos comprometida, (segn la fase de sta) a las articulaciones afectadas y por ende a los huesos y msculos que interrelacionan con ellas.

Pinsese en los alumnos con alguna dificultad sensorial, por ejemplo visual, que realizan balanceos para orientarse (sobre todo si estn realizando otra actividad, por ejemplo, cantar) y localicen ustedes mismos donde se ubicara la alteracin en el proceso. O en nuestros alumnos con deficiencias cognitivas, su marcha torpe y poco precisa, puede considerarse una respuesta motora alterada aunque no sea sta su dificultad o problema ms relevante.
En el primer caso la alteracin estara al iniciarse el proceso: al estar afectado el rgano visual, con la consiguiente inadecuada conduccin de la informacin al sistema nervioso central, por estar afectados los nervios sensitivos. Mientras que en el segundo planteamiento sera ms un problema de procesamiento de la informacin. As podramos ir ubicando los distintos cuadros motores con los que nos vamos a encontrar en la escuela, analizando dnde principalmente se produce la alteracin.

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1.1 PRINCIPALES CUADROS MOTORES QUE VAMOS A ENCONTRARNOS ENTRE NUESTRO ALUMNADO
Es difcil encontrar una clasificacin que recoja de forma clara todos los posibles trastornos motricos que podemos encontrarnos en el hbitat escolar. Cualquier intento de esquematizar sacrifica alguna afectacin, por ello hemos intentado recoger en este apartado las principales patologas que pueden darse en las etapas evolutivas del sector de poblacin con la que trabajamos: edad escolar. As podremos encontrarnos: 1.- Malformaciones congnitas: ?? Luxacin congnita de cadera ?? Malformacin congnita de miembros ?? Malformacin congnita de la columna vertebral ?? Artrogriposis 2.- Afecciones congnitas sistmicas o generalizadas del esqueleto: ?? Osteognesis imperfecta ?? Acondroplasia ?? Osteocondrodistrofias (Morquio, etc..) 3.- Osteocondrosis: ?? Enfermedad de Perthes, ?? Enfermedad de Scheurman,. 4.- Afecciones articulares: ?? Artritis ?? Artrosis 5.- Afecciones neuromusculares: ?? Parlisis Cerebral ?? Espina Bfida ?? Distrofias Musculares ?? Afecciones de nervios perifricos, parlisis obsttricas, 6.- Otras afecciones neurolgicas - miscelnea: ?? Esclerosis mltiple ?? E.L.A. ?? Poliomielitis, (3) incidencia entre nuestros alumnos. Cerebral, le siguen las secuelas de mucho ms bajo las alteraciones desarrollo) y las malformaciones

Nosotros vamos a analizar ms detenidamente los cuadros de mayor El cuadro motor que es atendido con mayor frecuencia es la Parlisis Espina Bfida, las Enfermedades Musculares, y en un porcentaje esquelticas (acondroplasia, y otros problemas de crecimiento y congnitas (nos detendremos en la artrogriposis).

1.1.1 PARALISIS CEREBRAL (P.C.)

Al intentar definir esta condicin de la persona encontramos una serie de aspectos bsicos con los que la mayora de los autores coinciden:
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la existencia de una lesin cerebral, la no evolutividad de esta, la instauracin precoz de la misma (Toledo, 1998) En un intento de clarificar el diagnstico esquematizamos los grandes sndromes que pueden producir una lesin cerebral. Una lesin cerebral puede originar: Deficiencia mental Dficit cognitivo Trastornos motores y/o sensoriales Parlisis c e r e b r a l

LESIN CEREBRAL
Crisis convulsivas Epilepsia Trastornos de conducta y/o aprendizaje Lesin cerebral mnima

As observamos que como consecuencia de una Lesin Cerebral podemos encontrarnos: . ?? ?? ?? ?? Deficiencia mental Crisis convulsivas Trastorno de conducta y/o aprendizaje Trastornos motores y sensoriales Dficit cognitivo Epilepsia L.C. Mnima Parlisis cerebral

Y en base a ello se establece el diagnstico consiguiente.

A nosotros como educadores nos interesa conocer que no suelen darse cuadros puros, por lo que podemos encontrarnos con una persona epilptica, que tenga o no dficit cognitivo, que tenga o no trastornos motores o sensoriales y que tenga o no problemas de conducta y aprendizaje. Igual paralelismo podramos establecer en cada uno de los apartados. La inclusin (diagnstico) pues en una otra categora estar en funcin del rasgo predominante. Luego, cuando trabajamos con un alumno con parlisis cerebral debemos saber que tiene una lesin cerebral (no evolutiva y de temprana instauracin) y que sus trastornos ms relevantes son los motores, sin que ello implique que no exista una deficiencia mental asociada, crisis convulsivas y problemas de conducta y aprendizaje. La prctica diaria nos ha mostrado que lo que es ms relevante para nosotros, los educadores, no es tanto el diagnstico del caso, como las caractersticas del mismo en cuanto a los datos que describen las conductas motoras en las reas en las que se van a desarrollar su desenvolvimiento personal, social y por ende escolar. Estos datos seran:

Cmo se desplaza el alumno?

Ya tenemos constancia de que no estamos ante un cuadro involutivo. Ahora por lo que estamos interesados es por conocer las posibilidades de movilidad y desplazamiento de nuestro alumnado. Normalmente se nos ensea que las PC se clasifican segn dos criterios:
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?? Criterio topogrfico, donde radica la afectacin. ?? Segn la alteracin del tono muscular.

Segn el criterio topogrfico podemos hablar de tetraparesia, hemiparesia, paraparesia, mono/triparesia, diplejia; Incluso podemos diferenciar los sufijos paresia/plejia en funcin de que la parlisis sea parcial o completa. Pero en realidad conocer que nuestro alumno padece una tetraparesia nos dice poco, podemos encontrarnos este mismo cuadro en un chico con marcha autnoma que en un usuario de silla de ruedas, puede que esta sea autopropulsable, o puede que no pueda accionarla por s solo, por su grado de afectacin, y que tenga que ser empujada por otra persona; luego lo que nosotros debemos plantarnos, los interrogantes que debemos trasladar a los especialistas que nos derivan el caso seran: Cmo se desplaza el cro? Marcha de forma autnoma? En exteriores o slo en interiores? Con ayudas ortopdicas? Cuales utiliza: bastones, andador, empujador?. Culea? Repta? Voltea?. En definitiva cules son las posibilidades de desplazamiento y movilidad que presenta. Por qu?: Porque en funcin de estas tendremos que plantearnos cmo va a acceder al centro educativo, y cmo va a facilitrsele la movilidad por el mismo. Ser pues necesario un anlisis exhaustivo de las barreras arquitectnicas existentes en el edificio y un planteamiento coherente y prctico de cmo van a eliminarse estas para posibilitarle el acceso a las diferentes dependencias. Otra cuestin relevante para los profesionales que vamos a trabajar con los alumnos con secuelas de P.C. en el mbito educativo es:

Cmo utiliza sus manos?

Si bien es interesante conocer que las P.C. segn la afectacin del tono muscular pueden clasificarse en: cuadro espstico, atxico, distnico, hipotnico, etc. y por tanto sus miembros superiores estarn ms o menos afectados por esta alteracin, tambin es cierto que lo ms importante para nosotros los educadores, ms que conocer que el chico tiene temblores intencionales o movimientos disquinticos, lo es el saber: Puede asir? Puede soltar? Puede desplazar el objeto por arrastre? Tiene intencin manipulativa? Puede sealar? Dirige la mano al objeto? Grado de coordinacin oculomanual. Por qu? Porque en funcin de las caractersticas de sus posibilidades de su manipulacin, nos plantearemos si puede utilizar los materiales escolares bsicos, o si tendremos que introducir diferentes tiles adaptados y ayudas tcnicas. Es imprescindible igualmente saber cuales son las posibilidades de comunicacin del cro.

Cmo se comunica?
De nuevo no es tan relevante conocer si presenta una anartria, disartria, dislalias mltiples, como si: tiene lenguaje oral?, es este inteligible?, utiliza algn cdigo de comunicacin gestual?, es usuario de algn sistema de comunicacin aumentativa?, ha utilizado alguna ayuda tcnica para la comunicacin?,... En funcin de las posibilidades y competencias comunicativas de nuestros alumnos, nosotros podremos establecer y proponer nuestra estrategia, platendonos si va a ser necesario introducir sistemas aumentativos de comunicacin y algunas ayudas tcnicas a la comunicacin dentro del aula y del centro en general.
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De la misma manera es imprescindible conocer las posibilidades de sedestacin de nuestro alumnado, su grado de control de tronco: Cmo sentarlo en el aula?, ya que en funcin de stas le propiciaremos una postura adecuada en el aula, un mobiliario especfico o simples adaptaciones en el mobiliario estndar, para permitirle y ayudarle en la realizacin de las tareas escolares.

Las sillas de ruedas suelen ser sillas de transporte, para un adecuado desenvolvimiento escolar es necesario que el cro cuente con un pupitre que le permita mantener una postura correcta, cmoda y segura, que no le produzca contraindicaciones para sus problemas y/o deformidades y que si normalice su incorporacin al aula, potenciando sus posibilidades de ejecucin. Cuestiones relativas al Control de esfnteres y a la existencia de problemas convulsivos son tambin esenciales. No tanto porque la respuesta, informacin, que se nos aporte sea si controla o no sus esfnteres, o si presenta o no crisis convulsivas; sino porque para estructurar nuestra intervencin y programar la consecucin del o bjetivo en el primer supuesto, debemos descartar que no exista causa fisiolgica que le impida este. Es preciso considerar, aunque sea someramente, que posiblemente nos vamos a encontrar con una serie de problemas asociados: El diagnostico de P.C. conlleva la inevitabilidad de las secuelas (Toledo, 1998). Comentaremos algunos de ellos: Epilepsia - Tendremos que estar informados y preparados para intervenir, si fuese necesario, ante la aparicin de crisis convulsivas en el aula.

- En muchas ocasiones las crisis convulsivas son ms llamativas que el dao cerebral que pueden producir; este depender de la duracin de las mismas y la frecuencia con que ocurran.
- Es necesario conocer el tratamiento anticomicial que tienen nuestros alumnos prescrito, ?? por si alguna dosis coincide con el horario escolar, controlando que esta no deje nunca de efectuarse. ?? por la repercusin posible de este tratamiento sobre nuestro cro, si produce somnolencia, u otro tipo de alteracin que afecte al rendimiento acadmico; habr pues que reestructurar la distribucin temporal de la introduccin de contenidos. Por ello es imprescindible la conexin con la Familia y los Servicios de Neurologa que traten el caso.

- Ante problemas comunes a lo largo de la jornada escolar, como puede ser un proceso febril, vmitos, diarreas, etc. Debemos tener en cuenta:

?? si puede administrrsele al chico algn antitrmico (cul?). ?? si es preciso repetir la dosis de la medicacin anticomicial, ya que nos cuestionaremos si esta ha sido efectiva tras su vmito o diarrea. La Familia, su pediatra,, debern estar informados de toda alteracin. - Ante la aparicin de una crisis, deberemos, tranquilizarnos nosotros, informar a los compaeros y sobre todo tranquilizar al alumno. Son conductas adecuadas: ?? ponerlo cmodo, ?? sujetarlo suave pero con firmeza, ?? aflojarle las vestiduras, ?? poner la cabeza hacia un lado, ?? meterle en la boca un pauelo, por ejemplo, doblado, procurando que la lengua est hacia abajo; ?? si los dientes estn fuertemente cerrados no forzarlo, p odramos hacerle dao; ni intentar meterle nosotros los dedos, podramos herirnos. ?? si la crisis dura ms de diez minutos, habr que llevarlo al centro mdico ms cercano.
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- Es importante que registremos las caractersticas de las crisis: movimientos, rigidez, partes del cuerpo afectadas, duracin, si ha producido relajacin de esfnteres, salivacin,, pues todo ello ayudar a un mejor diagnstico del motivo que la ha producido. - Debemos tratar a nuestros alumnos con normalidad, no exigiendo tras los episodios la ejecucin de tareas que implique dificultad, ya que puede aparecer cansancio y dificultades de atencin, - Hay chavales que dan signos de advertencia de que les va a sobrevenir una crisis, estas seales nos deben ser transmitidas claramente por los familiares, para detectarlas y actuar en consecuencia. Como, reiteradamente, venimos insistiendo un cuadro epilptico no tiene porqu conllevar dificultades cognitivas. (4). Trastornos de Visin y Audicin Los problemas visuales que ms comnmente nos encontraremos entre nuestro alumnado con secuelas de P.C., son el estrabismo (sobre todo divergente), el nistagmus y la miopa. Si bien los dos primeros son alteraciones oculo - motoras (alteraciones de la esttica ocular), debidas al sndrome motor; la miopa (alteraciones de la refraccin, muy frecuente en nios prematuros), es ms un signo oftalmolgico, destacado por su frecuencia entre estos pacientes. (Centro ASPACE-Baleares, 1992). Podemos igualmente encontrarnos con alteraciones asociadas a la deficiencia auditiva, desde una hipoacusia leve, hasta la sordera bilateral (menos frecuente). Conviene diferenciar la problemticas ms relevante, para seleccionar y establecer estrategias de intervencin adecuadas. Es preciso consultar y pedir asesoramiento sobre cmo iniciar nuestra actuacin ante este tipo de problemas (recurrir a profesionales expertos, equipos especializados, familias y afectados, O.N.C.E., asociaciones de sordos,...). Problemas de Lenguaje. Inicialmente las dificultades de expresin oral (capacidad de comunicacin oral a nivel expresivo) en el nio con secuelas de P.C. solemos asociarlas principalmente a un problema de articulacin, falta de control de los rganos fonadores, de la respiracin,...,. Si bien esto es cierto en muchos casos, no debemos tampoco olvidar que el hecho de que puedan presentarse problemas asociados (deficiencia intelectual, problemas de audicin, trastornos graves del desarrollo,...) puede no hacer tan vlida nuestra hiptesis inicial. Esto es importante por la actitud que debemos tomar como educadores, a no ceirnos a un tratamiento logopdico clsico. Se hace imprescindible por parte de todo el Equipo Docente una formacin continuada en la introduccin y desarrollo de los sistemas aumentativos y alternativos de comunicacin (S.A.A.C.) as como en el entrenamiento, al menos inicial, en el manejo de las ayudas tcnicas a la comunicacin ms utilizadas en el mbito educativo. Deformidades y Problemas Ortopdicos Los trastornos del tono muscular (sobre todo la espasticidad) provoca en ocasiones contracturas, deformidades articulares,...; posturas viciadas, mecanismos de compensacin ante determinadas dificultades, etc., pueden requerir la colocacin de aparatos (rtesis), frulas, e incluso cabe que se opte por la ciruga correctora (ciruga ortopdica). El Profesorado debe controlar este tipo de situaciones advirtiendo con sus informaciones sobre la observacin de una excesiva flexin de rodillas, unos pies colgando (pies en equino), o unas manos en garra (puo), por ejemplo. A veces, simplemente colocando un reposapis, unas frulas, o ejercitando determinados grupos musculares, pueden prevenirse estas deformidades. Una buena interrelacin con los familiares y los mdicos rehabilitadores y fisioterapeutas nos ayudar a prevenir. Complicaciones ms graves como escoliosis, luxacin de caderas,.., deben ser supervisadas
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continuamente por los especialistas, que nos indicarn pautas, precauciones, y orientaciones a seguir en el Aula. Dficit Cognitivo Ya comentbamos como una de las secuelas de la lesin cerebral podran ser los problemas cognitivos. Si bien la gravedad de la afectacin fsica no tiene porqu asociarse a un retraso mental, tambin es cierto que la persona gravemente afectada desde el punto de vista motor, tiene unos condicionantes que le propician el presentar determinadas dificultades cognitivas.

Recurdese el paralelismo, durante los primeros aos de vida, entre "psiquismo" y "motricidad". Una alteracin del desarrollo motor afectar en mayor o menor grado (depende de mltiples factores) al desarrollo evolutivo del nio, a su proceso de maduracin. Las estadsticas informan sobre la existencia de este tipo de problemas en un intervalo del 40% al 60% de la poblacin afectada (M. Puyuelo, 2000). Nuestra prctica diaria arroja cifras ms elevadas (70%/80%), si bien es cierto que la muestra atendida por nuestros Servicios est sesgada, ya que a los mismos acuden los alumnos ms afectados, que no pueden ser atendidos por los Equipos Zonales (de sector), por requerir intervenciones ms precisas y especializadas. La complejidad del cuadro no debe acobardarnos, tan satisfactorio es para nosotros el que un alumno con secuelas de P.C. consiga acceder a estudios universitarios, como observar la sonrisa de un nio y su mirada de complicidad cuando logra accionar con un movimiento voluntario un juguete a travs de un pulsador, o avisarnos mediante un gesto que precisa hacer pip o tiene sed. El gran reto es poder comunicarnos con nuestros alumnos, y ayudarles a desarrollar sus potencialidades por imposibilitadoras que sean sus condiciones fsicas; trabajamos en una escuela habilitadora.

1.1.2 ESPINA BFIDA

Dentro de las malformaciones congnitas y de los defectos del tubo neural (anencefalia, encefalocele, espina bfida), la espina bfida es del defecto ms frecuente de este. Desde el punto de vista clnico se utiliza habitualmente este trmino para hacer referencia a alteraciones que abarcan tanto defectos vertebrales como neurales. Consiste en un defecto de cierre de las vrtebras, normalmente en su arco posterior La gravedad del cuadro depende de factores diversos: ?? Localizacin de la lesin (peor pronstico/mayor afectacin, cuanta ms alta sea esta). ?? Extensin del defecto. ?? Posibles malformaciones asociadas, como la hidrocefalia. La localizacin ms frecuente es en la zona lumbar/sacra, debiendo distinguir dos tipos diferentes de espina bfida: ?? Espina Bfida oculta o cerrada: es menos grave, pues el defecto de cierre vertebral siempre est recubierto por piel intacta, y no aparecen trastornos neurolgicos ni msculo esquelticos. Suele cursar asintomticamente, siendo su diagnstico casual con la prctica radiogrfica. Puede afectar a la quinta parte de la poblacin, y se considera una variacin de la normalidad. ?? Espina Bfida qustica o abierta: ms grave. La lesin vertebral aparece recubierta de una especie de membrana en forma de quiste. Cuando el defecto solo contiene lquido cefalorraqudeo (la herniacin afecta a las meninges) es llamada: Meningocele; pero si existe adems tejido nervioso, mdula espinal y races raqudeas de la cola de caballo, estamos ante un Mielomeningocele. (5)
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Cuando nosotros, los Profesionales de la Educacin, nos encontramos entre nuestros alumnos/as con algn afectado por esta malformacin, estamos ante una persona que ya ha recorrido mltiples Servicios Sanitarios Especializados: neurociruga, urologa, ciruga ortopdica, rehabilitacin, nefrologa,..... En realidad nos enfrentamos a una serie de secuelas, son ciertamente las personas ms castigadas por las mltiples repercusiones de su patologa. Es preciso que conozcamos bien estas secuelas, pues todas van a tener incidencia en el mbito escolar, y en ocasiones, nosotros los educadores, conociendo los signos de "alerta", podremos evitar y prevenir posteriores complicaciones. Analicemos pues algunas de estas secuelas:

Hidrocefalia
Presente en un 80% de los casos de espina Bfida abierta (Dr. Sellers, 2000); es la condicin patolgica caracterizada por el aumento de tamao de los ventrculos cerebrales, con ascenso de la presin intracraneal. Se produce como consecuencia de un desequilibrio entre la formacin y la absorcin del lquido cefalorraqudeo ( L.C.R.). La teraputica se ha orientado hacia la meta de facilitar la absorcin del LCR (ya que cualquier desequilibrio que se produzca es por una disminucin de la absorcin, y siempre en el sentido de producir acumulacin de L.C.R. en el interior de los ventrculos laterales) pues los intentos de detener o reducir la velocidad de produccin de L.C.R. se han mostrado ineficaces tanto los farmacolgicos, como los quirrgicos. (Dr. Alvarez Garijo, 2000). Y esto lo constatamos diariamente, ya que entre nuestro alumnado con secuelas de espina bfida e hidrocefalia encontramos ya muy pocos casos en los que se les haya practicado una plexectoma corte/reseccin de los plexos coroideos de los ventrculos laterales) y si que trabajamos con chicos a los que se les ha derivado el L.C.R. mediante la implantacin de una vlvula, desde la cavidad ventricular hacia cualquier otra cavidad con capacidad estructural para la absorcin, principalmente hacia la cavidad peritoneal. (Giraldo, Lin, Salvador, 2000: Vlvula: 86.6 %, Plexectoma: 5.3%). No obstante, nosotros debemos conocer que una derivacin puede tener una serie de complicaciones: ?? precoces: infeccin y obstruccin del catter ventricular. ?? tardas: vlvulo-dependencia. Debemos diferenciar bien los signos de alarma/alerta : ?? Si observamos que nuestros alumnos sobre todo en edades tempranas, cambian de carcter, lloran constantemente, se quejan de dolor de cabeza, tienen vmitos, dejan de comer, se nos quedan dormidos a deshoras, y al despertarlos responden mal, y con el cuerpo o los miembros rgidos,..., estas observaciones pueden indicar que la presin intracraneal es muy alta, puede deberse a un mal funcionamiento de la vlvula, luego debemos comunicarlo a la Familia y/o conectar con los servicios sanitarios pertinentes. ?? Insistimos en que si se t rabaja con nios pequeos, es conveniente observar si la fontanela hace relieve, si est abombada sobre los huesos del crneo (en nios menores de dos aos) y sobre todo si est dura y tensa. ?? Constatar si el permetro craneal sigue aumentando (medir cada 10/125 das puede ser de gran valor),... ya que todo ello puede ser signo de acumulacin de L.C.R. en el interior del crneo y aumento de la presin en el mismo. ?? Debemos saber que el practicar varias pulsaciones sobre la vlvula, al menos una vez al da, nos servir para comprobar que esta se deprime y vuelve a llenarse con gran facilidad, lo que indica un normal funcionamiento. Si no se deprime, o est como plegada, puede estar obstruida. En el primer caso la obstruccin estara en el catter que sale de ellas; en el segundo en el catter que llega del ventrculo. Siempre habr que contrastar esta observacin con la situacin del cro; si no hay vmitos ni dolor de
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cabeza, si est contento,...., comentaremos con la Familia el hecho para que transmitan la informacin en su revisin, pero si se observan los sntomas detallados como seales de alerta, es urgente derivarlo a los servicios sanitarios especializados a travs de los familiares. ?? Si observamos signos inflamatorios, acumulacin de lquido, heridas,...., en la zona donde est ubicada la vlvula (normalmente tras el pabelln auricular, o a lo largo del trayecto de sus catteres, tambin debemos notificarlo (6). Trastornos Motores y Sensitivos: Vamos a encontrarnos alumnos con parlisis en los miembros inferiores y no se descarta cierta afectacin en los miembros superiores (sobre todo si tienen hidrocefalia asociada). Puede que hayan adquirido la marcha autnoma con ayudas ortopdicas (rtesis diversas: aparatos cortos, largos, frulas, bastones, andadores, empujadores,...) o que sean usuarios de silla de ruedas. Habitualmente utilizan sillas de ruedas autopropulsables, pues desde pequeos se les ensea a potenciar sus miembros superiores y controlar su cintura escapular, para que puedan realizar de forma autnoma sus transferencias (paso de la silla al inodoro, a la cama, a otra silla por ejemplo la escolar,...,). Por ello es muy importante que desde el colegio potenciemos todo tipo de ejercicios tendentes a fortalecer sus brazos. Los profesores de educacin fsica, los de apoyo, tutores,..., deben conoce la relevancia de estas consideraciones. Por ejemplo, animar al chico a realizar pulsiones (apoyando sus brazos en el reposabrazos de su silla de ruedas, elevar todo su cuerpo), es un ejercicio clave para prevenir la aparicin de escaras y otros problemas circulatorios. Es muy importante no olvidar los problemas de sensibilidad en estos miembros inferiores. Evitar fuentes de calor cercanas, rfagas de aire fro, tornillos desajustados en su pupitre escolar, astillas, etc., no es una recomendacin laboriosa para el profesorado y s que ayuda a estos alumnos a no sufrir accidentes ni quemaduras innecesarias. Recurdese que ellos no podrn avisarnos del dao sufrido, no lo sienten, y cuando lo percibimos, suele ser por seales tan evidentes que limitan su prevencin. Trastornos Urolgicos e Incontinencia: Suele ser escasa la informacin que los profesionales de educacin tenemos sobre las posibilidades de reeducar los esfnteres en nuestros alumnos con secuelas de espina bfida. La mayora del alumnado con secuelas de mielomeningocele no va a controlar sus esfnteres nunca (por ahora), por lo que es errneo supeditar su escolarizacin a la consecucin de este objetivo. La falta de control de esfnteres, la necesidad de utilizar paales, colectores, sondajes, etc, suele ocasionar cierta distorsin en el aula. Por ello es muy til explicar al resto de los compaeros/as la problemtica presentada. Si desde pequeos comprendemos estas necesidades, y aprendemos a respetar las diferencias, se evitarn situaciones frustrantes para los afectados en el futuro. Las frecuentes infecciones urolgicas de estos chavales son una de las principales causas de su gran absentismo escolar; por ello deberamos conocer todas las tcnicas que eviten el reflujo de orina y animar a nuestros alumnos a que las desarrollen (consultar a la familia las indicaciones aportadas a tal efectos por los servicios pertinentes). Es loable la postura del profesorado que ubica a estos chicos/as afectados en lugares ventilados, cerca de la ventana, e introducen en su aula olores y fragancias agradables (quemando hierbas secas, incienso, colonias,..., que deben ir alternndose) sobre todo en los meses de calor. Tambin es importante que desde pequeos fomentemos en nuestro alumnado el cambio autnomo de los paales; el entrenarles a hacerlo variando las posturas (arrodillados, tumbados, con puntos de apoyo,...) contando tambin con la colaboracin familiar suele dar muy buen resultado, al igual que las operaciones para el sondaje.
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Trastornos de Aprendizaje: Aunque constantemente nos retamos para estudiar ms detenidamente estas dificultades, la prctica laboral diaria no nos posibilita estos trabajos de investigacin. Son obvias las dificultades de atencin y concentracin en estos chicos; en ocasiones su gran dispersin distorsiona considerablemente cualquier proceso y estrategia de aprendizaje. A veces nos lleva a crearnos demasiadas expectativas la gran capacidad de comunicacin oral a NIVEL EXPRESIVO que manifiestan sobre todo los alumnos con hidrocefalia. El trabajo continuado con los mismos nos har ver pronto que su nivel comprensivo no se correlaciona con el anterior, por lo que la eliminacin de estmulos innecesarios, la reiteracin y programacin sistemtica de la tarea, reforzando cada logro alcanzado, sern tcticas habituales en nuestro quehacer como educadores. No se trata de ir detallando cada una de las posibles secuelas que puede conllevar esta patologa, pueden estas estudiarse y consultarse en la bibliografa existente sobre el tema, y de una forma mucho ms exhaustiva; intentamos alertar sobre las caractersticas del alumnado con el que vamos a convivir y trabajar, y llamar la atencin sobre la necesidad de recurrir y recabar informacin de los servicios que hasta ahora los han atendido, y como no con las familias y Asociaciones de padres y personas con este tipo de discapacidad. Insistimos una vez ms en la necesidad de no anticiparnos, no presuponer lo que el alumno va a ser capaz de aprender, partiendo de su situacin y de sus potencialidades, combinemos estas con sus intereses y motivaciones, adaptmonos a su ritmo de trabajo, y reforzando sus aprendizajes, alegrmonos de su desenvolvimiento escolar, y felicitmosles por sus resultados. Como siempre un simple diagnstico de "Espina Bfida" no nos dice mucho, tenemos alumnos con secuelas de mielomeningocele acabando sus estudios universitarios, y otros con severas afectaciones en sus posibilidades de conexin con el medio. Nuestro reto como Educadores es reforzar todas sus potencialidades en ambos casos.

1.1.3 DISTROFIAS MUSCULARES

Son, como su nombre indica, enfermedades de los msculos, destruyen paulatinamente estos, de manera que va limitndose la movilidad de las personas y debilitndose su sistema muscular respiratorio. En algunos casos evolucionan hacia una parlisis total y el afectado vive entonces en silla de ruedas, condicionando esta situacin todas las actividades de la vida cotidiana. Pueden ser de origen neurgeno (por un mal funcionamiento del sistema nervioso) o migeno (degeneracin de las propias fibras musculares). Existen mltiples clasificaciones de las enfermedades musculares, pero de nuevo tenemos que plantearnos los datos verdaderamente relevantes para nosotros como Educadores; esto es: ?? Se nos confirma que estamos ante un proceso involutivo?: en la mayora de los casos, si; pero debemos ser informados igualmente de: ?? velocidad con la que se prev su progresin, ?? zonas o reas del cuerpo que se van a ver ms afectadas (distribucin de la destruccin muscular), ?? edad en la que se ha iniciado el proceso, (para poder analizar en qu medida este ha alterado a afectado su desenvolvimiento personal y escolar.

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De nuevo la conexin con la familia y los servicios sanitarios son el denominador comn de nuestra intervencin. Prcticamente todas las enfermedades musculares tienen un origen gentico o hereditario; por ello es importante orientar a las familias sobre posibles reincidencias en la descendencia. Debemos saber que estas enfermedades no tienen por qu afectar a la capacidad intelectual de la persona, si bien, obviamente, tendr una serie de repercusiones el vivenciar el propio deterioro fsico que padecen, por lo que pueden observarse conductas de irritabilidad, cambios de carcter y estados de nimo, problemas de autoestima, rebelda - resignacin,, con la consiguiente repercusin en el mbito de sus relaciones y, como no, en el desenvolvimiento escolar. Es necesario ayudarles incluso con apoyo psicolgico, tanto a ellos como a los familiares, a aceptar cuanto antes su situacin. Algunas pautas a seguir seran: ?? Motivarles en la medida de nuestras posibilidades buscando compensaciones a la discapacidad fsica. ?? Fomentndoles actividades relacionadas por ejemplo con la pintura, u otras manualidades, ya que pueden seguir utilizando sus manos para estos menesteres. ?? Estimulndoles con aficiones: coleccionistas, afn por la msica y la escritura, juegos de mesa, etc. ?? Es importante que conozcamos la importancia que tiene el programarles todo tipo de actividades tendentes a la mejora de la respiracin: cantar, gritar, tocar silbatos, flautas, etc. ?? Todo el equipo docente debemos tener en cuenta que est contraindicado el esfuerzo fsico y la aparicin de fatiga muscular, por lo que continuamente deberemos asesorarnos del estado de nuestro alumno, para poder ayudarle en cada una de las fases por las que transcurra su afectacin. ?? Es importante conjugar varios criterios a nivel educativo:

?? La priorizacin/seleccin de contenidos en funcin de sus intereses y motivaciones, con la estrategia de mantener los ritmos de aprendizaje para los que estn capacitados.

?? El mantenimiento de sus conductas motoras (por ejemplo, la escritura manual) con la introduccin en el manejo de ayudas tcnicas a la comunicacin, incorporacin temprana a las nuevas tecnologas de la informacin y la comunicacin, que le sern muy tiles en su futuro. En cualquier caso la ESCUELA debe estar preparada para adaptarse a las nuevas y cambiantes necesidades de estos alumnos, de manera que ellos no vivan como impedimentos u obstculos las reestructuraciones o modificaciones que se tengan que establecer. 1.1.4 PROBLEMAS DE CRECIMIENTO. Por ltimo vamos, simplemente, a resear otros cuadros motores que, con una incidencia mucho menor, encontraremos entre nuestro alumnado con discapacidad motrica: las afecciones esquelticas (incluyendo en este apartado todas las enfermedades que afectan al crecimiento y desarrollo): acondroplasias, osteognesis imperfectas ("huesos de cristal", osteocondrodistrofias (como el Morquio u otras mucopolisacaridosis). Sobre todo las primeras no tienen porqu venir acompaadas de deficiencia cognitiva, por lo que la respuesta educativa deber planificarse desde el Centro (*adaptando sus espacios, eliminado sus barreras arquitectnicas, propiciando una escuela accesible, facilitando la movilidad por todo el edificio); desde el Aula (adaptando el mobiliario escolar y reestructurando los elementos de la misma) para, por ltimo, acoplar todas estas medidas a las necesidades especiales del Alumnado en cuestin.

1.1.5 ARTROGRIPOSIS

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Todo el prrafo anterior valdra para estructurar las necesidades educativas especiales de los alumnos con malformaciones congnitas; nos centraremos en la Artrogriposis, por ser una de las patologas que mayores adaptaciones de acceso al currculum requiere. Se trata de una enfermedad caracterizada por un desarrollo deficiente de la musculatura esqueltica asociada con contracturas simtricas y mltiples de las articulaciones. No es un cuadro progresivo, no est claro su origen. La intervencin (teraputica) es solo sintomtica, encaminada a mantener la funcin que ya existe y a preservar las articulaciones en la postura ms funcional posible. Como iremos insistiendo en los siguientes captulos: "quien ms sabe de la enfermedad es la persona que la padece", y esto es un hecho real cuando trabajamos con nios con esta problemtica; son ellos los que mejor te van indicando si la adaptacin de la silla o del lapicero les sirve de alguna utilidad. Es sorprendente su capacidad para ir hacindose cada vez ms funcionales en las actividades propias del mbito escolar, que generalizan muy bien al resto de sus situaciones y vivencias.

(1) (2) (3) (4) (5) (6)

Catlogo de Ayudas tcnicas e Informticas para las discapacidades motricas. Cardona, Gallardo, Salvador y Montoya. Sevilla: Consejera Educacin y Ciencia. Junta de Andaluca (1995) Discapacidad Motrica. Gallardo y Salvador. Archidona: Aljibe (1994) Clasificacin extrada del Diccionario Enciclopdico para la Educacin Especial. Dr. Toledo Gonzlez. Madrid: Diagonal/Santillana (1985) Corregida por el propio autor, ao 2000. Recomendaciones aportadas por el Servicio de Neurologa Infantil del Hospital Universitario Virgen del Roco de Sevilla. Apuntes extrados de las Actas del X Congreso Nacional de Espina Bfida e Hidrocefalia, celebrado en Alicante, junio/julio de 2000. Orientaciones recabadas de la Unidad de Neurociruga Infantil del Hospital Universitario "Virgen del Roco" de Sevilla.

Fuente: Extrado de Adaptemos la escuela. CARDONA M, SALVADOR M L. Archidona: Editorial Aljibe, 2001

GALLARDO M V, y

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