Las familias como protagonistas

en el desarrollo de sus hijos con

discapacidad

Cristina Higa
Juan Pablo Urbina
¿Qué se piensa cuando se habla
de discapacidad?
Limitación

Pecado, castigo

Habilidades especiales

Angelitos de Dios

No pueden hacer cosas por sí solos

Aprendizajes diferenciados

Desarrollos diferentes
Modelos de la DISCAPACIDAD
MODELO
MODELO SOCIAL
MODELO CLINICO
PRESCINDENCIA
Modelo Social de la
Discapacidad

• Enfoque de derechos.
• Todas las personas aportan en la
Sociedad.
• La sociedad y el Estado deben
eliminar las barreras que
limitan la participación de las
personas con discapacidad.
• Sistema de apoyo,
accesibilidad, oportunidades de
desarrollo.
¿Qué es lo más
importante para
trabajar con las
familias?
 Es el vínculo que refleja el lazo afectivo duradero
que se establece en el espacio y tiempo entre el niño
y la familia.

Característica del familiar

Apego • Mostrarse sensible y atento a las necesidades del
niño.
• Muestra empatía
• Favorece la experimentación de emociones.
 
El vínculo (apego seguro o sano) se caracteriza porque el niño:

• Se esfuerza por mantener la proximidad con su cuidador. 

• Busca el contacto físico y emocional de manera repetida en el tiempo.
• Se siente más seguro para explorar cuando tiene cerca a su figura de
apego. 
• Cuando se separa de su cuidador, el niño siente ansiedad.
• Hace esfuerzos por atraer su atención.
 • Aceptar al niño tal y como es.
Vamos a • Definir una figura de apego.
descifrar las 7 • Sintonizar emocionalmente con el niño.
claves • Repetir las experiencias de apego.
necesarias para • Establecer normas y límites adecuados desde
fomentar un que los niños nacen.

vínculo seguro • Poner palabras a lo que el niño siente, piensa

o hace.
en los niños.  • Evitar la sobreprotección.
Influencia • Todo que se haga en beneficio de la familia también
de la familia beneficia a las personas con discapacidad dentro del
núcleo familiar.
• Los miembros de la familia son interdependientes.
en el • El diagnóstico de alguna discapacidad puede afectar
desarrollo la unidad familiar de muchas formas diferentes.
La familia Los miembros de la familia son
expertos en los temas que afectan a
como aliada ellos mismos y a su familia.
dentro de la
comunidad Pasan mayor tiempo con los niños y
educativa niñas.
A considerar para el trabajo con las familias

• Reconocer los estereotipos y prejuicios propios

• Respetar las diferencias
• Identificar el lenguaje a utilizar a la familia
• Ayudar a las familias a afrontar la situación
• Escuchar atentamente
• Estar preparado para afrontar a las diferentes
reacciones
A considerar para el trabajo con las familias

• Valorar las necesidades de información

• Ser sinceros
• Ser capaz de decir “no lo sé”
• Facilitar material de lectura u otros adicionales
• Familiarizarse con los recursos de la familia
• Hacer seguimiento
• Ser Flexible
• Accesible
• Receptivos
Algunas cosas que no debemos hacer

• Juzgar
• Responder a la defensiva
• Discutir con las familias
• Posturas defensivas
• Decir que entendemos como se sienten
• Usar Jergas
Planificación
centrada en la
familia
Planificación centrada
en la familia
Permite reconocer la importancia del contexto familiar

Promueve la colaboración entre familia y profesionales

Trabajo en conjunto para tomar decisiones

Planifica y establece objetivos en conjuntos

No ve a la persona con discapacidad de forma aislada

Modelo de • Identificar necesidades de la familia
• Identificar recursos y fortalezas de la familia
intervención • Identificar fuentes de ayuda
centrado en la • Dar autoridad y capacitar a las familias para que
famila usen sus fortalezas y sus fuentes
Identificar necesidades

Identificar las necesidades que la familia considera

importantes, ayuda a entender los factores que están
afectando a la unidad familiar en un momento
determinado.
A veces las familias no pueden identificar estas
necesidades por lo que se requiere escuchar atentamente
las preocupaciones, es decir, las circunstancias que llevan
a una persona a percibir que algo no es como debería ser y
podría ser descrito como un problema, un temor, o una
dificultad.
Identificar necesidades
Identificar recursos y fortalezas

Reconocer que cada familia tiene recursos disponibles y

fortalezas posibles impulsa las intervenciones que aumenta
la participación y protagonismo de la familia.
Estos recursos y fortalezas ayudan a identificar formas
particulares por las que la familia pueden gestionar sus
propias necesidades.
Identificar recursos y fortalezas
Identificar fuentes de ayuda

Las fuentes de ayuda brindan servicios profesionales, técnicos,

asesorías y apoyo emocional. Esta mapeo de fuentes de ayuda
puede facilitar los planes futuros con la familia, cubriendo
una necesidad existente.

Estas fuentes de ayuda pueden ser de dos tipos: formales o

informales.
Identificar fuentes de ayuda

Fuentes de ayuda formal:

Sistemas escolares, sistema de salud, los programas y los
talleres de formación especializados en atención a la
diversidad, instituciones privadas.

Fuentes de ayuda informal

Vecinos, amigos, organizaciones religiosas, compañeros de
trabajo, miembros de la familia extensa y otros padres.
Dar autoridad y capacitar

Capacitar a las familias significa crear oportunidades para que

sus miembros sean más competentes, independientes y
autosuficientes.
A medida que las familias adquieren información y ayuda para
mejorar sus propias habilidades (en lugar de que otros tomen
decisiones y busquen soluciones por ellas), éstas pueden
responsabilizarse y controlar la toma de decisiones ante las
necesidades y preocupaciones identificadas.
Experiencia
desde
AYNIMUNDO
Recursos
CODDA
Contexto, Desarrollo, Dimensionalidad, Apoyos
Herramienta que recoge información sobre los contextos en
los cuales los niños, niñas y jóvenes con discapacidad
conviven diariamente, las características de desarrollo
según su condición, así como la identificación de barreras,
apoyos y recursos que tienen.
Sin encasillarlos en un estereotipo vinculado a una
categoría o condición de discapacidad limitando sus
posibilidades de desarrollo
Recursos
Evaluación
Evaluación al niño, niña o joven a través de un conjunto de
actividades que permiten ver su desenvolvimiento en las
diferentes áreas de desarrollo (motoras, cognitivas,
sociales, comunicación, aprendizaje) dentro de sus
contextos, para conocer sus necesidades específicas.
• Escala de Habilidades Sociales
• Test de Milani
• Escala de autonomía e independencia
Actividades de
Desarrollo Integral
Actividades de
Desarrollo Integral
Estrategias para
la participación
de las familias
en el desarrollo
de sus hijos e Reconocer sus Mirar lo que no
hijas fortalezas pueden hacer
 Generar
experiencias
significativas en
casa
 Todos los
miembros de la
familia se
involucran en las
actividades
 Las actividades
cotidianas son
oportunidades para
seguir aprendiendo,
descubriendo cosas
nuevas y reforzar
conocimientos.
Las situaciones
concretas y
reales del día a
día son
experiencias
únicas y
significativas
para el
aprendizaje.
“Tenemos que hacer que nuestros
niños y niñas tengan algo que
contar.”

Francesco Tonucci
cristinahiga@aynimundo.org
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