El Papel del Mdico de Familia en la

Provisin de los Cuidados Paliativos

Dr Alberto Alonso Babarro
Coordinador GdT Paliativos semFYC
ESAD rea 5. Madrid
Cuidados Paliativos en el Sistema
Nacional de Salud
Madrid 20 de Diciembre de 2005
Atencin a Pacientes al Final de
la Vida
Desde principios de los aos 70, cuando se sentaron las
bases para el nacimiento de los Cuidados Paliativos, hasta la
actualidad hemos asistido a una progresiva toma de
conciencia en el medio sanitario sobre la importancia de la
atencin de los pacientes terminales.
Los principios de esta atencin encajan perfectamente dentro
de los elementos conceptuales de la atencin primaria. Sin
embargo, existe una prdida progresiva del protagonismo
en la asuncin de cuidados del enfermo terminal.
Problemas para el Cuidado de Pacientes
Terminales en Atencin Primaria
Dependencia progresiva del paciente de los
servicios hospitalarios.
Dificultades de coordinacin entre niveles
asistenciales.
Problemas de organizacin
Ausencia de formacin especfica, especialmente en
aspectos de comunicacin.
Bentez del Rosario et al. Aten Primaria 1999
Cabodevilla y cols. Med Pal 1999.

Lugar de Muerte
La mayora de los pacientes prefieren ser cuidados y fallecer en su
domicilio, sin embargo, la tendencia en los pases desarrollados es
hacia un mayor nmero de muertes en hospital y un mayor periodo
de estancia hospitalaria antes de la muerte.
Doyle et al. Oxford Texbook of Palliative Medicine, 2004
Fernndez Daz et al. Medicina Paliativa 1998
Fernndez Surez et al. Aten Primaria 2002
Jimeno. Aten Primaria 1993
El factor ms influyente en el lugar de cuidados y de muerte de los
pacientes al final de la vida es la disponibilidad de recursos sanitarios.
Las preferencias de los pacientes o las evidencias disponibles sobre
tratamiento no parecen tener ninguna influencia.
Wennberg & Cooper. Darmouth Atlas of Health Care, 1999.
Pritchard et al. SUPPORT. JAGS, 1998.
Porcentaje de Muertes en Domicilio
en Diferentes Pases
Hong Kong

<1%

Taiwn

1%

USA

10%

Canad

15%

Reino Unido

25%

Blgica

27%

Brasil

40%

Sudfrica

41%

Polonia

48%

Corea del Sur

66%

Cmo Mueren Nuestros Pacientes en los
Hospitales?
SUPPORT. J AMA, 1995
Estudio observacional prospectivo realizado sobre ms de 4000
pacientes con criterios de terminalidad para evaluar los cuidados
recibidos.
El 31% de los pacientes preferan que no se emprendieran con ellos
maniobras de resucitacin cardiopulmonar pero en el 50% de los casos los
mdicos no haban hecho constar expresamente ese deseo.
Entre los pacientes que murieron la media de das pasados en UCI fue de 8 y
alrededor del 50% recibi ventilacin mecnica los ltimos das de vida.
El 50% de los pacientes que murieron presentaron dolor moderado o severo
durante la mayor parte del tiempo en las dos semanas previas.
La principal conclusin del estudio fue la constatacin de la
baja calidad de cuidados en pacientes terminales,
principalmente debida a la pobre comunicacin existente con
los pacientes.
Se Deberan Poner en Marcha
Programas de Cuidados Paliativos?
Consejo de Europa
Recomendacin 24/2003
1. Adoptar polticas, legislaciones y otras
medidas necesarias para el desarrollo de
un marco poltico nacional coherente e
integral para los cuidados paliativos;
2. Dedicar a este fin, siempre que sea posible,
las medidas presentadas en el apndice de
esta recomendacin, teniendo en cuenta
sus circunstancias nacionales respectivas;
3. Promover el trabajo de grupo internacional
entre organizaciones, institutos de
investigacin y otras agencias activas en el
campo de los cuidados paliativos;
4. Dar soporte a una activa y orientada
difusin de esta recomendacin y de su
memorndum explicativo, acompaada por
su traduccin donde sea pertinente.

Criterios Generales de Provisin de
Cuidados Paliativos
NHS 1995
Toda persona con una
enfermedad terminal tiene
derecho a recibir cuidados
paliativos.
Es responsabilidad de cada
profesional sanitario proveer
adecuados cuidados paliativos a
los pacientes que lo necesiten.
Los pacientes deberan poder
recibir cuidados paliativos en el
lugar de su eleccin.
El acceso de los pacientes a los cuidados
paliativos debera estar basado slo en sus
necesidades. No debera ser determinado por su
lugar de residencia, su nivel de ingresos, el tipo de
enfermedad, la edad, el sexo u otras
consideraciones
Tony OBrien. How much palliative care we need?.
8th Congress of the European Association for Palliative Care.
The Hague. 2-5 April 2003
Premisas de los Programas de
Cuidados Paliativos
Modelos de Organizacin de los
Cuidados Paliativos Domiciliarios (1)
Las revisiones sistemticas no han permitido
establecer que unos modelos de cuidados paliativos
sean ms efectivos y eficientes que otros.
Critchley P et al. J Palliat Care 1999
Modelos de Organizacin de los
Cuidados Paliativos Domiciliarios (2)
Una revisin de estudios sobre satisfaccin de pacientes y cuidadores
con los diferentes modelos de cuidados paliativos concluye que los
modelos domiciliarios eran mejor acogidos y, dentro de ellos, los
programas basados en atencin primaria eran ms valorados que los
dependientes de servicios hospitalarios.
Wikinson et al. Palliat Med 1999
Los estudios realizados encuestando a mdicos de familia sobre modelos
de organizacin de cuidados paliativos en pases con relativa larga
implantacin de estos servicios encuentran mayor valoracin en los
servicios ms cercanos a la atencin primaria. Aunque existe una alta
satisfaccin con estos servicios se recogen sobre todo fallos de
coordinacin y de flexibilidad para realizar una verdadera atencin
compartida.
Higginson I. J Palliat Care 1999
Hanratty B. Palliat Med 2000
Modelos de Organizacin de los
Cuidados Paliativos Domiciliarios (3)
Las unidades de cuidados paliativos domiciliarios ahorran
costes, fundamentalmente por disminuir los ingresos y las
urgencias hospitalarias
Serra-Prat et al. Pall Med 2001

Programas de Cuidados Paliativos Qu
Debemos Tener en Cuenta desde la Perspectiva
de Atencin Primaria?
Conseguir un adecuado engranaje en la red sanitaria. Evitar
la creacin de redes paralelas de atencin.
Conseguir una implantacin equitativa, que no genere
desigualdades.
Capacitar a todos los niveles asistenciales para poder ofrecer
una adecuada asistencia a los pacientes al final de la vida.
La piedra angular de la atencin debe ser el domicilio del
paciente. Ponderar adecuadamente los recursos con el medio
hospitalario.
Asegurar la continuidad de cuidados. Facilitar la
coordinacin entre niveles asistenciales.
Se precisan, en consecuencia, modelos
integrados, que permitan la capacitacin de todos
los niveles asistenciales, faciliten la coordinacin
para la atencin a pacientes al final de la vida y
acten de acuerdo con la complejidad de cada
caso
Son ms caros los sistemas integrados
que los basados nicamente en unidades
especializadas?
El desarrollo de programas integrados ahorra
costes y facilita la accesibilidad de cuidados al
final de la vida en condiciones de equidad a toda
la poblacin.
Bruera E et al. J Palliat Med 2000
La I mplementacin de Equipos de Cuidados Paliativos
Puede Modificar las Tendencias de Evolucin del Lugar
de Muerte de los Pacientes?
1991, % de n=3635

1996, % de n=3690

Domicilio

97

17,0

Hospitales Generales

861

564

Residencias

29

145

UCP

-

108

Otros

12

13

Cambios del patrn de muerte en Estocolmo:
Welin et al, 1999
Las tendencias en el lugar de muerte en Reino Unido han cambiado
ostensiblemente en los ltimos 10 aos. Han aumentado ligeramente
las muertes en domicilio, se han reducido las muertes en hospital y
han aumentado las muertes en hospices.
Higginson et al. Palliativ Med 1998
Condiciones para los Equipos de Apoyo de
Cuidados Paliativos en Atencin Primaria
Actuar slo a demanda de los mdicos de familia.
Atencin compartida con el EAP. Flexibilidad en
los grados de implicacin.
La caracterstica principal de la atencin en cuidados paliativos debe
ser la FLEXIBILIDAD Parker RA. Ann Intern Med 2002.
Capacitar a los EAP para ofrecer una atencin de
calidad a los pacientes terminales.
Facilitar la coordinacin entre niveles asistenciales,
posibilitando la continuidad de cuidados.
Cumplir los estndares de calidad asistencial.
Atencin Compartida
Estndares de Calidad
I nclusin en los sistemas de registro de la cartera de servicios de AP:
Aumentar el nmero de pacientes terminales captados por EAP
Cumplimiento normas tcnicas
Criterios de derivacin:
Cumplimiento de actuacin a demanda del MF
Facilitacin de la coordinacin entre niveles asistenciales
Atencin Compartida:
Visitas realizadas por ES y EAP
Historia Clnica de Uso Conjunto en Domicilio del Paciente
Visitas Conjuntas (EAP-ES) y Sesiones Docentes del ES se asocian a un
aumento de actividad de los EAP sobre pacientes terminales
Rocafort y cols. Aten Primaria (en prensa)
Resultados Globales/Auditoras Clnicas:
Instrumentos de medicin de resultados validados: STAS, ESAS, Escala de
Cuidados Paliativos.


Conclusiones
1. Es necesario mejorar la asistencia a los pacientes al final
de la vida en todos los niveles asistenciales.
2. La Atencin Primaria debe ser la principal responsable de
los cuidados domiciliarios de los pacientes terminales.
3. Los Equipos de Soporte deben facilitar, de un lado, la
capacitacin de los profesionales del primer nivel
asistencial para la atencin a pacientes terminales y, de
otro lado, compartir la atencin en pacientes complejos
4. La Atencin Compartida es la mejor forma para asegurar
continuidad de cuidados.