Capitulo IL LAS DISCAPACIDADES Y EL CONTRATO SOCIAL El problema aqui no es la asistencia a la tercera edad, que han pagado por clla a través de su anterior actividad productiva. ‘Las terapias capaces de alargar la vida tienen, sin embargo, un odioso potencial redistributivo. E] problema primario es la asistencia alos minusvélidos. Hablar en términos eufemisticos de permitirles vivir una vida productiva, cuando los servicios que eso requiere exceden cualquier posible produccién por su parte, esconde una cuestién que, comprensiblemente, nadie quiere afrontar. Davin Gautuier, La moral por acuerdo 1. N&CESIDADES ASISTENCIALES, PROBLEMAS DE JUSTICIA Sesha, hija de la filosofa Eva Kittay y de su matido, Jeffrey, es una mujer joven de veintitantos afios. Es atractiva y carifiosa, le encantan la musica y los vestidos bonitos. Reacciona con entusiasmo al afecto y la ad- miracién de otros. Sesha se mueve al ritmo de la misica y le gusta abra- zat asus padres. Pero nunca podra andar, hablar o leer. Por causa de una pardlisis cerebral congénita y de un severo retraso mental, siempre sera ptofundamente dependiente de los demas. Necesita que la vistan, la la- ven, le den la comida y la paseen por Central Park, Mas alla de esos cui- dados minimos también necesita compaiifa y amor, una respuesta visible para las capacidades de afecto y entusiasmo que son su mejor modo de conectar con los demas y realizarse a su manera. Sus padres le dedican to- das las horas que les permiten sus ocupaciones profesionales y pagan a un cuidador a tiempo completo, ademas de los que se requieren durante las frecuentes enfermedades y ataques de Sesha, pues ella tampoco puede ayudar diciendo dénde le duele.’ Misobrino Arthur es un nifio guapo y fuerte de 10 afios. Le encantan las maquinas de todo tipo, y ya sabe mucho sobre cémo funcionan. Po- dria hablar con Arthur todo el dia sobre Ia teoria de la relatividad, si la 1, Véase Kittay (1999). Mi descripcién de Sesha corresponde a la época tratada en aquel libro.108 Las fronteras de la justicia entendiera tan bien como él. Mis conversaciones telefénicas con Art van directamente del «Hola tfa Martha» a la tiltima novedad mecanica, cien- tifica o hist6rica que le tenga fascinado en aquel momento. Pero Art no ha ido nunca a clase en una escuela publica, y no puede quedarse solo ni un minuto cuando va de compras con su madre. Tiene pocas competen- cias sociales, y parece incapaz de aprenderlas. Es un nifio catifioso en casa, pero siente panico cuando entra en contacto con algiin extrafio. Inusualmente desarrollado para su edad, también es muy torpe, y es in- capaz de jugar a juegos que no suponen ningin problema para la mayo- ria de los nifios de su edad 0 mas jévenes. También tiene llamativos tics corporales y hace ruidos extrafios. Arthur tiene el sindrome de Asperger, que es probablemente un tipo de autismo leve, combinado con el sindrome de Tourette? Sus padres tra- bajan a jornada completa y no pueden serle de mucha ayuda. Afortunada- mente, el empleo de su madre como organista de iglesia le permite practi- car en casa, y a la gente de la iglesia no le importa que Ileve a Arthur al trabajo. Lo que es mas importante, el Estado donde viven ha aceptado, tras un litigio, hacerse cargo de la educacién de Arthur en una escuela privada equipada para atender su singular combinacién de talentos y discapacida- des. Nadie sabe si Arthur sera capaz de vivir algiin dia por su cuenta? A Jamie Bérubé le encantan B. B. King, Bob Marley y los Beatles. Sabe imitar a un camarero trayéndole sus platos prefetidos, y tiene un agudo sentido del humor. Jamie nacié con el sindrome de Down, y ha re- cibido siempre la asistencia de una amplia variedad de médicos y tera- peutas, por no mencionar la asistencia continuada de sus padres, los cri- ticos literarios Michael Bérubé y Janet Lyon. En los primeros dias de su vida, Jamie tenia que recibir alimento a través de un tubo insertado en su nariz; una maquina controlaba sus niveles de oxigeno. En la época en la que su padre le describe,* Jamie tiene 3 aiios, Un logopeda trabaja para desarrollar los musculos de su lengua; otro le ensefia el Lenguaje Americano de los Signos. Un masajista trabaja en los misculos de su cue- llo para que pueda poner la cabeza més recta. Varios terapeutas del mo- vimiento trabajan para mejorar el bajo tono muscular que es el principal 2. También tiene numerosas discapacidades fisicas, entre las que destacan un grupo de alergias muy fuertes ala comida 3. Hste es un retrato de Art en 2000; tal como veremos, las cosas han cambiado mu- cho desde entonces. 4, En Bérubé (1996); mi descripcién de Jamie deriva de la suyaLas discapacidades y el contrato social 109 obstaculo que encuentran los nifios con sindrome de Down para hablar y moverse. También es importante que una buena escuela preescolar de Champaign, Illinois, lo haya incluido en una clase normal; de ese modo se estimula su curiosidad y una confianza muy importante en sus relacio- nes con otros nifios, los cuales reaccionan bien ante su carifiosa persona- lidad. Por encima de todo, su hermano, sus padres y sus amigos le cons- truyen un mundo donde no es «un nifio con sindrome de Down», y menos ain «un mongélico». Es Jamie, un nifio especial. Es probable que Jamic pueda vivir algtin dia de forma relativamente independiente y tener un trabajo. Pero sus padres saben que los necesitara durante toda su vida mas que la mayoria de los otros nifios. Los nifios y los adultos con graves deficiencias mentales son también ciudadanos,’ Cualquier sociedad decente debe responder a sus necesida- des de asistencia, educacién, respeto, actividad y amistad. Sin embargo, los teéricos del contrato social imaginan a los agentes encargados de dise- fiar la estructura basica de la sociedad como «libres, iguales e indepen- dientes», y a los ciudadanos cuyos intereses representan como «miembros plenamente cooperantes de la sociedad a lo largo de una vida completa».° También acostumbran a atribuirles una raz6n idealizada, Esta clase de 5. Un apunte sobre terminologia: en Ja literatura sobre la discapacidad, «deficien- cia» es la pérdida de una funcién corporal normal; «discapacidad» es algo que no pue- des hacer en tu entorno como resultado de una deficiencia; «minusvalia» es la desventa- ja competitiva resultante. En lo que sigue trataré de observar estas distinciones, aunque la frontera entre la deficiencia y la discapacidad resulta dificil de precisar, sobre todo si consideramos que el contexto social no es algo fijo, sino debatible. Tal como argumenta- ré, no podemos prevenir toda’ las discapacidades: algunas deficiencias seguirén afectan- do al funcionamiento incluso en un entomo social justo. Lo que debemos hacer es preve- nir la minusvalia en relacién con los derechos basicos. La literatura distingue tipicamente entre «enfermedad mental», entendida como un desorden primariamente emocional, y «deficiencias cognitivas» 0 «discapacidades inte- lectuales», que afectarfan énicamente a la razén y no a las emociones. Creo que esta dis- tincién leva a confusién: los casos bisicos de enfermedad mental, como la esquizofrenia, implican deficiencias tanto cognitivas como emocionales; «deficiencias cognitivas» como el autismo y el Asperger tienen un importante efecto sobre las emociones. Es mas, todos aquellos que sostienen (como yo) que las emociones van asociadas a la cognicién preferi- én no utilizar un lenguaje que incite a separarlas. Por todas estas razones uso el término «deficiencia mental» y «discapacidad mental» para cubrir el terreno propio tanto de Ja discapacidad «cognitivay como de la «discapacidad fisica» (auncuie por supuesto €s0 no quiere decir que las deficiencias mentales no tengan una base fisica). 6. Locke es la fuente de la primera frase, Rawls de la segunda (PL, pags. 20, 21, 183, yotros lugares): véase la exposicién de la secci6n 2, y sobre Locke el capitulo L.110 — Las fronteras de la justicia planteamientos no funcionan ni siquiera en los casos de graves deficien- cias y discapacidades fisicas. Y es claro que sdlo pueden abordar Ia cues- tidn de las deficiencias mentales graves y las discapacidades asociadas en una fase ulterior, una vez disefiadas ya las instituciones basicas de la socie- dad. En la practica, eso significa que las personas con deficiencias menta- les no se cuentan entre las personas para las cuales y en reciprocidad con las cuales se estructuran las instituciones basicas de la sociedad. La incapacidad de dar una respuesta adecuada a las necesidades de los ciudadanos con deficiencias y discapacidades es un grave defecto en las teorfas modernas que derivan los principios politicos basicos de un contrato para el beneficio mutuo. Es un defecto profundo, que afecta también a la validez de la teoria como descripcidn de la justicia huma- na en un sentido mas general.’ Una teoria satisfactoria de la justicia humana debe reconocer la igualdad de los ciudadanos con deficiencias, incluidas las deficiencias mentales, y proveer adecuadamente para su asistencia y educacién, de un modo que dé respuesta también a las dis- capacidades asociadas. También debe reconocer las muchas deficien- cias, discapacidades, necesidades y dependencias que experimentan los seres humanos «normales», y, por lo tanto, la continuidad que existe en- tre las vidas «normales» y las de aquellas personas que padecen defi- ciencias permanentes. En el capitulo III defenderé que el enfoque de las capacidades esta mejor preparado para hacerlo. En la medida en que parte de una concepcién de la persona como animal social, cuya digni- dad no depende de una racionalidad idealizada, puede ofrecer una con- cepcién mas adecuada de lo que debe ser una ciudadania plena e iguali- taria para las personas con deficiencias fisicas y mentales, y para las personas que cuidan de ellos. En lo que sigue me referiré tanto a las deficiencias fisicas como a las mentales, pero dedicaré una atencién especial a estas iltimas, ya que su- ponen un cuestionamiento més fundamental para las teorias que preten- do examinar. Por este motivo me remito a tres ejemplos de deficiencia mental, aunque més adelante mostraré también las implicaciones de mi atgumento pata las deficiencias fisicas. También me centraré en los ni- fios, pues el eje practico de mi argumento sera la educacién; pero natu- ralmente es un argumento plenamente general, y posee implicaciones practicas para el trato con adultos. 7. Una vex mas, hablo tnicamente de teorias para las que el objetivo del contrato es el beneficio mutuo.Las discapacidades y el contrato social 111 Las deficiencias y las discapacidades plantean dos problemas clara- mente distinguibles de justicia social, ambos de cardcter urgente. En pri- mer lugar, se plantea la cuestién de cudl seria un trato justo para las per- sonas con deficiencias, muchas de las cuales necesitan disposiciones sociales atipicas, entre ellas formas asistenciales atipicas, para vivir una vida plenamente integrada y productiva. En otra €poca, Sesha y Jamie habrian muerto probablemente en la infancia; si hubieran sobrevivido, ha- brian sido internados en instituciones donde apenas recibirian los cuida- dos basicos, y nunca habrian tenido ocasién de desarrollar su capacidad para el amor, la alegria y, en el caso de Jamie, unos logros intelectuales considerables, y probablemente una ciudadania activa.* Hace quince afios, antes de que el sindrome de Asperger fuera reconocido como una enfermedad, Arthur habria sido tratado como un chico inteligente con problemas emocionales por culpa de los padres. Es probable que hubie- ra terminado internado en una instituci6n, sin ninguna oportunidad de aprender, y los padres habrian vivido siempre con un terrible sentimien- to de culpa. Una sociedad justa, en cambio, no estigmatizaria a estos ni- fios ni bloquearia su desarrollo; promoveria su salud, su educacién y su plena participacién en la vida social, ¢ incluso, cuando fuera posible, en la vida politica” Cabe pensar también que una sociedad justa tomaria en considera- cién la otra cara del problema, es decir, las cargas que todo eso supone para los cuidadores de las personas dependientes. Estos cuidadores ne- cesitan muchas cosas: reconocimiento de que estan haciendo un trabajo; asistencia, tanto humana como financiera; oportunidades para encon- trar un empleo satisfactorio y para poder participar en la vida politica y social. Esta cuestin esta estrechamente asociada a la justicia de género, pues la mayorfa de las veces la asistencia a las personas dependientes va a cargo de las mujeres. Mas atin, la mayor parte del trabajo de asistencia a las personas dependientes no esta retribuido y no es reconocido como tal por el mercado. Sin embargo, tiene una enorme influencia sobre el resto de la vida del trabajador que se encuentra en esta situacién. Mi hermana no podia realizar ningin trabajo que no le permitiera estar mu- chas horas en casa. Sélo la gran flexibilidad de los horarios de la ense- 8. Las cosas no han sido siempre asi: la institucionalizacién comenzé en Estados Uni- dos en la época de Ja Guerra Civil, y algo antes en Europa y Gran Bretafia, 9. Para un ejemplo notable de participacién politica de dos hombres con sindrome de Down, véase Levitz y Kingsley (1994) y Levitz (2003).112 Las fronteras de la justicia fianza y la investigacién universitaria ha permitido tanto a los Bérubé como a los Kittay compartir sus responsabilidades asistenciales de for- ma més igualitaria de lo que es habitual entre profesionales ambicio- sos. También pueden permitirse mucha ayuda retribuida en estas tare- as, la mayor parte, tal como observa Kittay con cierto embarazo, por parte de mujeres que no estan tampoco muy bien pagadas ni reciben el respeto social que merecerfan por realizar un setvicio social especiali- zado y vital.'° No podemos ignorar ni posponer estos problemas con el argumento de que sdlo afectan a un numero reducido de personas. Fisa seria ya en si misma una mala razén para posponer lo que supone un grave problema de desigualdad, del mismo modo que estaria mal posponer las cuestio- nes de subordinacién racial o religiosa sobre la base de que afectan tni- camente a una minoria, Pero también deberiamos reconocer que la dis- capacidad y la dependencia adoptan muchas formas distintas. No sélo los nifios y los adultos con deficiencias permanentes necesitan una asis- tencia completa ¢ incluso constante. Las deficiencias mentales, fisicas y sociales que he descrito se parecen a grandes rasgos a la situacién de las petsonas mayores, las cuales resultan en general més dificiles de cuidar que los nifios 0 los jovenes con discapacidades, pues son personas ms re- sentidas, defensivas y amargadas, y fisicamente menos agradables de tra- tar. Lavar el cuerpo de un nifio con sindrome de Down parece una tarea mucho mas amable que lavar el cuerpo incapacitado e incontinente de un padre o una madre que detesta encontrarse en esa situacién, sobre todo cuando tanto el asistente como el asistido recuerdan sus mejores afios. Asi pues, la perspectiva que tengamos sobre las necesidades de los nifios y de los adultos con deficiencias y discapacidades no queda encerrada en un apartado especial de la vida, facil de separar de la «media», También tiene implicaciones para la perspectiva que tienen los «normales» (perso- nas con defectos y limitaciones que entran dentro dela media)" sobre sus padres cuando se hacen mayores, y sobre las necesidades que probable- 10, Sobre la cuestién general del respeto al trabajo asistencial, véase Ruddick (1989), que cita un estudio del gobierno estadounidense de 1975 que clasificaba los distintos ti- pos de trabajo en términos de su «complejidad» y de la habilidad requerida. La mejor ca- lificacién correspondéa al cirujano. Algunas de las peores cortespondian a las nifieras y a los maestros de patvulario, que quedaban agrupados junto al «ayudante del mezclador de barro» y la persona que arroja asaduras de pollo al contenedor. 11. El término «normales» procede de Goffman (1963); sobre su teorfa del estigma, véase Nussbaum (2004a).Las discapacidades y el contrato social 113 mente tendran ellos mismos si viven lo suficiente.’’ A medida que au- menta la expectativa de vida, la relativa independencia que disfrutan mu- chas personas parece cada vez mas una situacién temporal, una fase dela vida en la que entramos lentamente y de la que muy pronto empezamos asalir. Incluso en nuestros mejores afios, muchos vivimos periodos mas 0 menos largos de dependencia extrema de los dems (después de una ope- racién quirtirgica o de una grave herida, o durante un periodo de depre- sién o estrés agudo).” Un anilisis tedrico podria intentar distinguir las fases de una vida «normal» de una deficiencia permanente, pero la distin- cin resulta dificil de establecer en la vida real, y cada vez lo sera mas.’ Pero si reconocemos la continuidad entre la situacién de las perso- nas con deficiencias permanentes y algunas fases de la vida de Jas per- sonas «normales», también habremos de reconocer que tanto el proble- ma de respetar ¢ integrar a las personas con deficiencias y discapacidades como el problema. correlativo de proporcionar asistencia a estas perso- nas son problemas importantes, que afectan practicamente a todas las familias en todas las sociedades. La salud, Ja participacién y el autorres- peto de muchas personas dependen de las decisiones que tomemos en este terreno. Responder a estas necesidades de un modo que proteja la dignidad de los beneficiarios parece una de las tareas mas importantes de una sociedad justa. Por otro lado, buena parte de este trabajo de asistencia se realiza habi- tualmente sin retribucién y sin un reconocimiento ptblico de que se trata de un trabajo. Organizar esta asistencia de un modo que no explote al cui- dador también parece una de las tareas basicas de una sociedad justa.” En 12, Segin la Oficina de la Mujer del Departamento de Trabajo estadounidense, en mayo de 1998 se estimaba que 22.400.000 hogares (casi uno de cada cuatro) proporcio- naban asistencia a familiares o amigos de mis de 50 afios. Para estos y otros datos, véase Harrington (1999). 13, Del mismo modo que el aumento de la expectativa de vida significa que el matri- monio medio dura més de lo que duraba en el siglo xix, a pesar incluso de la mayor inci- dencia del divorcio, el period de tiempo de discapacidad durante la vejez pronto exce- dera lo que era antes la expectativa de vida media. 14. Sobre esta distincidn, véase JF, ya tratado en la seccién 6; Rawls a su vez se basa en Daniels (1985). 15, Este es un tema importante para el feminismo reciente: véase en especial Kittay (1999); Folbre (1999) y (2001). Algunas contribuciones influyentes anteriores son Fine- man (1991) y (1995), Ruddick (1989}, Tronto (1993), Held (1993), West (1997). Pueden encontratse dos excelentes colecciones de articulos desde distintas perspectivas feminis- tas en Held (1995) y Kittay y Feder (2002).114 Las fronteras de la justicia otta época se daba por supuesto que todo este trabajo iba a cargo de unas personas (especificamente, las mujeres) que no eran tampoco ciudadanos de pleno detecho y que no tenian necesidad de trabajar fuera del hogar. No se les preguntaba si querian hacer ese trabajo: era simplemente el trabajo que les correspondia, y se daba por supuesto que lo realizaban por elec- cion, por amor, aunque en general tenfan poco margen de eleccién en esta materia. Hoy pensamos que las mujeres son ciudadanos iguales y tienen de- recho a realizar cualquier trabajo. También pensamos, en general, que tie- nen derecho a una elecci6n real acerca de si estan dispuestas a realizar una cantidad desproporcionada de trabajo de asistencia infantil o asumir la car- ga de cuidar de sus mayores. Y la mayoria de las personas tampoco res- ponderfa, si se lo preguntaran, que el accidente de dar a luz aun hijo con graves deficiencias deberia significar la quiebra de todas las expectativas de vivir una vida social y personal productiva, ya sea pata uno o para ambos ptogenitores. Pero las realidades de la vida en los paises que siguen dando por supuesto (tal como siguen haciendo en alguna medida todos los paises modernos) que este trabajo se llevard a cabo gratuitamente, «por amor, si- gue imponiendo enormes cargas a las mujeres en todo el espectro econémi- co, y reduce su productividad y su contribucién a la vida civica y politica.’6 La asistencia ordinaria a los nifios todavia recae de forma despropotciona- da sobre las mujeres, pues las mujeres estan mucho més dispuestas a asu- mir trabajos a tiempo parcial y las limitaciones profesionales que ello supo- ne. Y aquellos padres que estan dispuestos a colaborat en el cuidado de un hijo que pronto ird a la escuela estan en general mucho menos dispuestos a asumir la dura carga a largo plazo de asistir a un descendiente 0 ascendien- te con gtaves deficiencias, En algunos paises, la mujer que realiza estos tra- bajos puede confiar en recibir alguna ayuda de la familia extensa o de la co- munidad; en otros, no. 16. Véase también el Programa de Desarrollo de Naciones Unidas (1999), pags. 77- 83, para el que esta clase de trabajo no retribuido es una fuente importante de disctimi- naci6n de las mujeres, tanto en los paises desarrollados como en vias de desarrollo, y cada vez més en la nueva economia global, que en muchos casos ha reemplazado el trabajo do- méstico por el trabajo fuera del hogar.