Sant Joan de Déu inicia la construcción de un centro monográfico dedicado a

la asistencia e investigación de las enfermedades minoritarias

• Únicas SJD entrará en funcionamiento a finales de 2025 y se convertirá, junto al

Hospital Sant Joan de Déu, en uno de los mayores campus del mundo dedicados a las
enfermedades raras.

• El edificio es un nodo de la red Únicas que integra a 30 hospitales de España y que

tiene como objetivo ofrecer el mejor tratamiento a los niños con enfermedades raras
independientemente del lugar donde residan.

• Únicas SJD será una realidad gracias a la colaboración de las administraciones y de la

sociedad civil.

Esplugues de Llobregat, 29 de febrero de 2024. - El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona inicia hoy,
con el acto de colocación de la primera piedra, las obras de construcción de un gran centro
monográfico para la atención e investigación de las enfermedades minoritarias, llamado Únicas SJD.
Este edificio, que concentrará todos los espacios asistenciales y de investigación para el diagnóstico y
tratamiento de las patologías poco frecuentes de origen genético e inmunológico, se convertirá en
uno de los tres complejos más grandes del mundo dedicados a las enfermedades raras cuando entre
en funcionamiento, a finales del año 2025.

El nuevo edificio forma parte de las nuevas estructuras del proyecto urbanístico conocido como
"Porta Barcelona" que prevé la creación de un campus biomédico en la zona para acelerar la
implantación de tecnologías emergentes en el campo de la salud.

El edificio Únicas SJD será, además, uno de los nodos de la red Únicas, una red integrada por 30
centros hospitalarios de toda España que el Hospital Sant Joan de Déu y la Federación Española de
Enfermedades Raras (FEDER) han promovido para garantizar que los niños con patologías
minoritarias tengan acceso al mejor tratamiento, independientemente del lugar en el que residan.

La red Únicas está coordinada por el Ministerio de Sanidad y por los gobiernos autonómicos a través
del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud y tiene como objetivo dar respuesta a
todas las necesidades que plantean estas patologías: de integración, diagnóstico, capacitación,
accesibilidad, datos y terapias.

El acto de colocación de la primera piedra del edificio Únicas SJD ha contado con la participación de
pacientes afectados por enfermedades minoritarias y sus familias, representantes de las diferentes
administraciones que participan en el proyecto y de los grandes donantes que contribuirán a
financiar la construcción del edificio.
Un proyecto hecho realidad gracias al apoyo de la Administración y las donaciones de la sociedad
civil

Únicas SJD será una realidad gracias al apoyo de las distintas administraciones públicas y a las
donaciones aportadas por la sociedad civil.

Desde hace más de una década, la filantropía ha sido clave para que el Hospital Sant Joan de Déu
haya podido avanzar de forma relevante en el campo de las enfermedades minoritarias. En este
sentido, destaca el apoyo de la Fundación “la Caixa” y la Fundación Privada Daniel Bravo Andreu,
principales mecenas del sector de salud y de investigación en Cataluña.

La Fundación Privada Daniel Bravo Andreu, cuya misión es ayudar a construir una sanidad centrada
en el paciente y contribuir al desarrollo de la investigación biomédica, ha llevado a cabo una gran
labor filantrópica en este ámbito y siempre ha mostrado su sensibilidad hacia los niños afectados por
estas enfermedades.

Por su parte, la Fundación “la Caixa”, entidad que fomenta iniciativas sociales, culturales, educativas
y científicas que contribuyan a una sociedad que dé más oportunidades a las personas que más lo
necesitan, se ha comprometido a aportar fondos recurrentes durante los próximos años para
impulsar proyectos de investigación en enfermedades minoritarias, dentro del marco del proyecto
Únicas SJD. Asimismo, ha incorporado el Institut de Recerca Sant Joan de Déu en la órbita de sus
institutos de investigación de referencia con aportaciones permanentes, a los que viene apoyando
desde hace casi 30 años.

En cuanto a la construcción del edificio que hoy se inicia, la Fundación Leo Messi, Stavros Niarchos
Foundation, Batlleiroig y el Grupo Stornoway son las entidades que ya se han comprometido a
aportar fondos para cubrir parcialmente su presupuesto, de 42,6 millones de euros, del que ya se
dispone aproximadamente de la mitad.

La Stavros Niarchos Foundation (SNF) es una fundación filantrópica internacional que desde 1996 ha
otorgado más de 5.000 subvenciones a organizaciones sin ánimo de lucro en más de 130 países de
todo el mundo, centrándose en la salud, la cultura, la educación y el bienestar social. Su contribución
al proyecto UNICAS forma parte de su Iniciativa de Salud Global, dotada con mil millones de dólares
y destinada a mejorar la calidad y el acceso a los servicios de salud.

La Fundación Leo Messi, desde sus inicios, ha mostrado su compromiso con la salud y bienestar de la
infancia más vulnerable y ya ha impulsado otros proyectos emblemáticos del Hospital Sant Joan de
Déu como es el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona.

En el caso de las administraciones públicas, cabe destacar la cesión de los terrenos por parte del
Ayuntamiento de Esplugues de Llobregat y la financiación de la atención a los pacientes por parte
del Servei Català de la Salut, así como el impulso que ha dado el Ministerio de Sanidad a la red
Únicas.

También hay que subrayar el apoyo de las asociaciones de pacientes, así como iniciativas ciudadanas
tan relevantes como el Torró Solidario de Torrons Vicens y RAC1, que han permitido llevar a cabo
diferentes proyectos de investigación y desarrollar nuevas terapias que se integrarán en el nuevo
edificio UNICAS SJD .

Un edificio singular

El nuevo edificio se construirá en unos terrenos situados en la avenida de Ahrensburg, a 250 metros
de distancia del Hospital Sant Joan de Déu, a caballo entre los municipios de Barcelona y Esplugues
de Llobregat. El edificio ha sido especialmente diseñado para ofrecer externamente una imagen de
su función. Así, la fachada principal estará formada por una serie de franjas verticales de
inclinaciones variables en alegoría a las geometrías que se encuentran en los cromosomas y el atrio
central se conformará con bandas que se plegarán sobre sí mismas en forma de espiral, al igual que
se estructuran las cadenas de proteínas.

Será un complejo de 13.877 metros cuadrados y seis plantas de altura que albergará consultas del
área de neurociencias y genética; diferentes instalaciones para el diagnóstico e investigación de
estas enfermedades (neuromodulación, plataforma de estudios de genómica, metabolómica y
radiómica- y para su tratamiento (neuroestimulación y terapias avanzadas).

Las plantas asistenciales han sido especialmente diseñadas para facilitar que los niños afectados de
una enfermedad minoritaria puedan ser visitados en un día y en un mismo espacio, en consultas
integradas, por profesionales de distintos servicios. Esto permitirá consolidar e impulsar una
iniciativa que el Hospital empezó a aplicar hace siete años en algunas enfermedades raras en
concreto para facilitar, por un lado, el intercambio de conocimientos sobre estas enfermedades
entre los diferentes especialistas que las tratan y, otra, favorecer la conciliación familiar y laboral. La
iniciativa, llamada one day of care, no sólo ha logrado reducir el número de días que las familias
deben venir al Hospital -un hecho trascendente atendiendo a que muchas vienen de toda España-
sino también mejorar el seguimiento de estos niños, reducir los ingresos, las visitas a urgencias y
operaciones.

Únicas SJD también dispondrá de instalaciones que permitan potenciar la atención a distancia de
estos pacientes – un Clinical command center que ofrecerá la posibilidad de monitorear a los
pacientes a distancia y que dispondrá de un sistema para geolocalizarlos- e intercambio de
conocimientos entre los profesionales que los tratan mediante un servicio de telemedicina.

Centro referente para el tratamiento de las enfermedades minoritarias

El Hospital Sant Joan de Déu Barcelona es referente en España en el diagnóstico y tratamiento de las
enfermedades minoritarias que, en el 80% de los casos, se diagnostican en edad pediátrica. En 2005,
y gracias a la colaboración de la Fundación Privada Daniel Bravo, el centro impulsó la creación del
Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras (IPER) para avanzar en el conocimiento y la investigación
de estas patologías muy poco prevalentes pero que en conjunto afectan a un gran número de niños.
El IPER se dotó de las herramientas necesarias para facilitar y acelerar el diagnóstico de estas
patologías, centrar la asistencia en el paciente e impulsar la investigación. En ese momento, el
centro atendía a más de 10.000 pacientes con enfermedades raras. En la actualidad sigue a más de
30.000.

En los últimos años el Hospital Sant Joan de Déu ha puesto en marcha diferentes plataformas y
dispositivos para el diagnóstico de precisión -como es el caso de las plataformas de genética y
metabolómica- y ha impulsado la creación de dos centros: el SJD Pediatric Cancer Center Barcelona,
un centro monográfico para el cáncer infantil, que en el caso de los niños es una enfermedad
minoritaria, y La Casa de Sofía, el primer centro de atención intermedia para niños y adolescentes
con enfermedades crónicas que existe en España. La falta de espacios para poder seguir potenciando
los servicios y estudios dedicados a las patologías minoritarias ha impulsado ahora a los
responsables del Hospital Sant Joan de Déu a construir una nueva infraestructura que permita seguir
avanzando en el campo de las enfermedades minoritarias y acoja las nuevas necesidades no
cubiertas.
MATERIAL AUDIOVISUAL

Imágenes del futuro centro Únicas SJD y del acto simbólico de primera piedra:

https://www.dropbox.com/scl/fo/m4ne28qkt2m8y8xe62gbx/h?
rlkey=d013l0ma0u27yxtil9itqhysj&dl=0

Contactos de Prensa:

Albert Moltó / Lourdes Campuzano

Departament de Premsa - Hospital Sant Joan de Déu
Tf. 93 253 21 50 / 605 695 277 / 665 500 214