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Marcelo Merello
PARKINSON
GUÍA ESENCIAL
PARA PACIENTES,
FAMILIARES
Y CUIDADORES
Sociedad Iberoamericana
de Información Cientítica
Prof. Dr. Marcelo Merello
PARKINSON
GUÍA ESENCIAL
PARA PACIENTES,
FAMILIARES
Y CUIDADORES
Parkinson : guía para pacientes, familiares y cuidadores / Marcelo
Merello ... [et al.] ; editado por Marcelo Merello ; ilustrado por
Martina Fiorentino. - 1a ed. - Ciudad Autónoma de Buenos Aires :
Sociedad Iberoamericana de Información Científica, SIIC, 2018.
Libro digital, PDF
ISBN 978-987-46241-3-0
2. Síntomas y tratamiento................................................ 13
Dr. Malco Rossi
5. La postura....................................................................... 31
Lic. Roberto Mazza
6. La manera de caminar.................................................. 36
Lic. Roberto Mazza
6
A SECCIÓN 3. ALIMENTACIÓN
11. La masticación y la deglución...................................... 66
Lic. Horacio Cámpora, Lic. Alejandra Falduti
12. La dieta y la medicación............................................... 77
Dra. Lucía Ameghino, Lic. Diego Querze
ÍNDICEÍNDICE
TEMÁTICO
TEM...........................................................................
...................................................................... 130
00
7
pRÓLOGO
Prof. Dr. Marcelo Merello
8
Independientemente de estos avances, las inquietudes de los pa-
cientes y sus familias se repiten en las visitas. En general, estas in-
quietudes abarcan temas cotidianos que, a veces, se relegan en las
consultas sobre un trastorno tan complejo como la enfermedad de
Parkinson, en la que los aspectos puramente terapéuticos lamenta-
blemente ocupan gran parte de la conversación con el médico. Si bien
la bibliografía médica en este campo es muy extensa, el material de
lectura disponible para pacientes y familiares es escaso. Internet ha
sido un avance maravilloso, pero, en el caso de la ayuda a pacientes y
sus familias, requiere de una lectura guiada, para evitar que el exceso
de información se transforme en desinformación.
En este libro, los integrantes del Servicio de Movimientos Anormales
de FLENI hemos tratado de incluir y responder las inquietudes más
habituales de los pacientes y sus familias en un volumen de lectura
ágil y fácil. Obviamente, no pretendemos reemplazar la consulta mé-
dica; queremos proveer al paciente y a su entorno afectivo consejos
útiles para la vida diaria e información que enriquezca su vínculo con
el especialista.
Posiblemente, muchos de los lectores nunca hayan presentado va-
rios de los síntomas o problemáticas aquí descritos y, quizá, nunca los
presenten. La enfermedad de Parkinson tiene una enorme variabilidad
entre pacientes, tanto en sus características como en su evolución y
progresión. Sepa disculpar el lector esta situación: hemos incluido un
cúmulo de información para que sea aprovechada por la mayor canti-
dad de personas posible. Intente focalizarse solo en los aspectos que le
resulten específicos, y tenga en cuenta que quizás nunca experimente
muchas de las circunstancias aquí vertidas.
Estos consejos son universales y pueden ser entendidos y aprovecha-
dos por cualquier paciente con enfermedad de Parkinson y su familia,
independientemente de su estado clínico, lugar de residencia o médico
tratante.
9
c ONCEPTOS
BÁSICOS
C
1. Primeras definiciones
2. Síntomas y tratamiento
10
1. Primeras
definiciones C
Prof. Dr. Marcelo Merello
CONCEPTOS BÁSICOS
E n 2017 se cumplieron 200 años desde la publicación del
libro de James Parkinson, en el que cuidadosamente descri-
bió varios síntomas comunes que afectaban a una serie de per-
sonas: estas caminaban con cierta inclinación hacia adelante,
con pasos pequeños pero con marcha acelerada, y un balanceo
leve de sus brazos. Sus gestos eran serios y sus movimientos,
extremadamente lentos, lo que contrastaba con un temblor
continuo de sus manos cuando estas estaban en reposo. Él
denominó “parálisis agitada” a este conjunto de síntomas, que
más tarde todo el mundo comenzaría a llamar “síndrome par-
kinsoniano”, en honor a quien lo describió.
11
Un tiempo después, partiendo de un genio de la medicina
francesa llamado Jean-Martin Charcot, se lograron avances en
el estudio de aquellos individuos que presentaban estas con-
C
diciones y se pudo identificar que los cerebros de muchos de
los que tenían síndrome parkinsoniano compartían ciertas ca-
racterísticas. A ese conjunto de características se lo denominó
“enfermedad de Parkinson”.
CONCEPTOS BÁSICOS
El síndrome parkinsoniano no es sinónimo de la
enfermedad de Parkinson. No todo paciente con síndrome
parkinsoniano tiene enfermedad de Parkinson; existen
muchas otras causas de este síndrome. La denominación
“síndrome parkinsoniano” no hace referencia a su
gravedad o importancia.
12
2. Síntomas
y tratamiento C
Dr. Malco Rossi
CONCEPTOS BÁSICOS
L a enfermedad de Parkinson es un trastorno neurodegene-
rativo, crónico y lentamente progresivo. Es una enfermedad
relativamente frecuente: afecta al 1% de las personas de más
de 55 años, aunque algunos pacientes pueden presentar la en-
fermedad a edades más tempranas.
Hoy en día, es sabido que la enfermedad se produce por la
afección de una zona pequeña del cerebro denominada “sus-
tancia nigra”. Esta región es responsable de la producción de
un neurotransmisor llamado “dopamina”, cuya función principal
está íntimamente relacionada con el funcionamiento normal de
los movimientos. Su déficit ocasiona los síntomas de la enfer-
medad.
13
Síntomas motores
Cuando entre un 60% y un 80% de las neuronas de la sustan-
cia nigra resulta afectada, la cantidad de dopamina en el cerebro
C
disminuye y empiezan a aparecer los signos motores clásicos de
la enfermedad: lentitud de movimientos, rigidez y temblor.
Lentitud de movimientos
La bradicinesia es la dificultad y la lentitud para ejecutar ciertos
movimientos, especialmente los denominados automáticos, que
CONCEPTOS BÁSICOS
realizamos de manera habitual (por ejemplo, caminar y hablar,
o movimientos delicados y coordinados, como desabrochar
los botones, escribir, girar en la cama, levantarse de una silla
muy baja o salir y entrar de un automóvil).
Rigidez
Este síntoma consiste en sentir que uno de los brazos o pier-
nas, o ambos, están más rígidos, duros o tumefactos. También
se puede notar rigidez en el cuello, lo que, en ocasiones, puede
provocar molestias y dolor.
2. Síntomas y tratamiento
Temblor
El temblor es la manifestación clínica más perceptible o cla-
ramente visible. Suele comenzar de manera transitoria en una
mano y disminuir o desaparecer al realizar movimientos o du-
rante el sueño, pero se intensifica con las situaciones de tensión
emocional y fatiga. Más adelante, el temblor puede extenderse
14
a otras partes del mismo lado del cuerpo y, posteriormente, al
lado opuesto. En el inicio, la intensidad es leve, pero a medida
que aumenta puede llegar a interferir con la ejecución de algu-
C
nos movimientos cotidianos.
CONCEPTOS BÁSICOS
tiemblan tienen la enfermedad de Parkinson.
Síntomas no motores
A pesar de que los síntomas motores son los más asociados
a la enfermedad de Parkinson, también existen síntomas no
motores que son característicos. Estos últimos pueden apare-
cer en etapas tempranas, incluso muchos años antes de que
comiencen los síntomas motores. Algunos de los más comunes
son constipación o estreñimiento, disminución o pérdida abso-
luta del olfato, afectación del estado de ánimo (sensación de
depresión o ansiedad), pesadillas nocturnas o sueños vívidos,
alteración en la percepción de los colores, entre otros.
15
Tratamiento
Tratamiento clínico o farmacológico
C
Actualmente, existen recursos terapéuticos variados y eficaces
para reducir la sintomatología de esta enfermedad. La droga
más conocida y utilizada es la L-dopa o levodopa (precursor de
la dopamina faltante en el organismo). Es la más eficiente y po-
tente para tratar el síndrome, y ha cambiado la historia natural
de la enfermedad. Ninguna droga puede reemplazar a la L-dopa
(salvo la infusión continua de apomorfina); sin embargo, el uso
CONCEPTOS BÁSICOS
crónico sostenido puede causar algunas complicaciones a largo
plazo.
En asociación con la L-dopa, hay un grupo de medicamen-
tos más modernos que actúan en el organismo de una manera
similar, que se pueden utilizar solas en etapas iniciales de la
enfermedad o combinadas con L-dopa:
• Agonistas dopaminérgicos.
• Inhibidores de la enzima monoaminooxidasa.
• Inhibidores de la enzima catecol-O-metiltransferasa.
• Antiglutamatérgicos.
16
En etapas más avanzadas de la enfermedad se suele recurrir
a terapias más invasivas, como las aplicaciones subcutáneas de
apomorfina, ideal para los pacientes en quienes el tratamiento
C
farmacológico deja de hacer efecto en forma repentina. Tam-
bién, se puede optar por sistemas de administración continua
de medicación (por ejemplo, las bombas subcutáneas de apo-
morfina o bombas duodenales de L-dopa).
CONCEPTOS BÁSICOS
Si bien no existe prevención ni cura definitiva para esta
enfermedad, sí hay numerosas posibilidades clínicas y
quirúrgicas para controlarla. Por este motivo, es muy
importante que consulte regularmente con un médico
neurólogo especialista.
Tratamiento quirúrgico
Si las medidas farmacológicas no consiguen controlar los
principales síntomas motores, el tratamiento quirúrgico es una
posibilidad terapéutica que ha presentado resultados excelen-
tes. Hay dos tipos de tratamiento quirúrgico: ablativos (o de
lesión) y la colocación de neuroestimuladores intracerebrales
(pequeños marcapasos que se regulan desde el exterior y pueden
programarse cuando el médico lo crea conveniente, sin necesi-
dad de intervenciones nuevas). Actualmente, la colocación del
neuroestimulador cerebral es la cirugía de elección en la gran
mayoría de los pacientes, debido a que es programable, ajusta-
ble a cada paciente y reversible.
2. Síntomas y tratamiento
17
3. Herramientas
para la consulta C
Dr. Ángel Cammarota
CONCEPTOS BÁSICOS
Dr. Miguel Wilken
Prof. Dr. Marcelo Merello
Fluctuaciones motoras
Las fluctuaciones motoras son alteraciones entre períodos en
los que se experimenta una buena respuesta a la medicación
(períodos on) y aquellos en los que se observa una reemergen-
cia de los síntomas parkinsonianos (períodos off).
3. Herramientas para la consulta
18
Período on
El período on es el momento en el que el tratamiento farma-
cológico funciona y genera una buena respuesta en el paciente:
C
puede moverse mejor y está menos rígido. Es el mejor mo-
mento motor, por lo que habitualmente se relaciona con “estar
bien”, “el momento en el que puede caminar” o “el momento
en el que la medicación funciona”.
Período off
El período off es el peor momento motor, cuando aparecen los
CONCEPTOS BÁSICOS
síntomas parkinsonianos nuevamente. Puede ser parcial (cuan-
do comienza a notarse una disminución del efecto de la droga)
o completo (cuando la medicación no tiene más efecto). Este
período habitualmente se relaciona con “estar bajo”, “estar con
el bajón”, “estar lento” o “estar en el momento malo”.
Discinesias
Las discinesias son movimientos involuntarios imprevisibles.
Pueden presentarse de varias maneras, aunque los más comu-
nes son los movimientos serpenteantes o las sacudidas irregu-
lares, que pueden afectar cualquier segmento del cuerpo. En su
mayoría, suelen presentarse durante el período on, cercano a la
toma de la medicación. Cuando aparecen en el período off, sue-
len hacerlo con posturas anómalas, generadas por contracciones
musculares anormales.
19
Diario de fluctuaciones
Un método muy útil para que su médico conozca el estado de
su enfermedad con mayor precisión es completar el denomina-
C
do “diario de fluctuaciones motoras”, un registro escrito de su
estado motor, cada media o una hora, a lo largo de 24 horas,
como se ejemplifica a continuación. Esta es una herramienta
que, bien utilizada, puede proveerle al médico toda la informa-
ción necesaria para optimizar el tratamiento de los síntomas,
para así mejorar la calidad de vida.
CONCEPTOS BÁSICOS
3. Herramientas para la consulta
20
E JERCITACIÓN
Y SALUD
EJERCITACIÓN Y SALUD
4. Claves del ejercicio físico
5. La postura
6. La manera de caminar
EJERCITACIÓN Y SALUD
Dra. Marcela Tela
Lic. Roberto Mazza
22
Tenga en cuenta que sobrecargarse o hacer demasiado ejercicio
puede ser tan perjudicial como no hacerlo. Mantenga de cuatro
a cinco días la cantidad de repeticiones de un movimiento antes
e
de aumentar la cantidad. Esto le dará tiempo a los músculos para
ajustarse a las nuevas demandas. Evite ponerse objetivos dema-
siado exigentes o planes de ejercicios difíciles de realizar o man-
tener en el tiempo. De la misma manera, siempre es preferible
dividir los ejercicios físicos en tandas o ciclos cortos, separados
por tiempos de descanso. Siempre consulte a su médico antes
de iniciar un programa de ejercicios o entrenamiento.
EJERCITACIÓN Y SALUD
Muchos factores que pueden conspirar contra el ejercicio
físico, como por ejemplo la lentitud de movimientos
o la rigidez muscular que le genere dificultades para
desplazarse o una afectación del equilibrio, que conlleva
a miedo a las caídas. Otros pueden ser: fluctuaciones del
estado motor, movimientos involuntarios excesivos,
depresión o apatía, fatiga o dolores.
Tai chi
Es útil para mejorar la estabilidad postural y otros aspectos
funcionales y reducir la incidencia de caídas. También puede
23
ayudar a controlar las discinesias, implementando estrategias
de movimientos y posturas de estabilización y control. Es útil
principalmente para pacientes con enfermedad leve a mode-
e
rada y puede implementarse en pacientes de edad avanzada.
EJERCITACIÓN Y SALUD
• Evite hacer actividad física por períodos prolongados.
• Anote en una planilla la actividad física que realiza.
• Tome abundante líquido durante y después de la
actividad física.
• Trate de evitar la rutina, varíe los ejercicios.
• Diviértase. Haga ejercicios que le generen placer y le
hagan pasar un buen rato.
Tango
Diversas publicaciones científicas sugirieron su beneficio en
pacientes con enfermedad de Parkinson porque estimula el
equilibrio, la coordinación, la postura y la interacción social.
Yoga
Esta disciplina promueve un mejor reconocimiento consciente
del cuerpo y de los movimientos voluntarios. Si bien no hay
estudios que hayan demostrado su utilidad en pacientes con
enfermedad de Parkinson, la relajación ayuda a disminuir la in-
tensidad de ciertos síntomas, como el temblor, la rigidez o
4. Claves del ejercicio físico
24
Pilates
El método de Pilates mejora la movilidad articular, la flexibili-
dad y el tono muscular. Favorece la coordinación y la estabilidad
e
postural, estimula la concientización de la postura mediante es-
trategias de control respiratorio y mejora la alineación postural.
Planee su ejercitación
• Haga la ejercitación física en los momentos on.
EJERCITACIÓN Y SALUD
• No se fije objetivos demasiado altos o planes difíciles
para su ejercitación.
• Realice actividad física en compañía de alguien.
• Incremente semanalmente la frecuencia, la intensidad y
la dificultad de los ejercicios.
• Intente realizar algunos ejercicios mientras efectúa otras
actividades, como mirar televisión o escuchar radio.
Hidroterapia
Para los pacientes con rigidez muscular marcada, la hidrotera-
4. Claves del ejercicio físico
25
EJERCICIOS
Cuando se ejercite
e
• Haga entre 15 y 20 minutos diarios de ejercicio.
• Ejercite a un ritmo lento, progresivo y rítmico.
• Introduzca pausas para evitar la fatiga.
• Estire antes y después de la rutina.
• Trate de ejercitarse siempre en el estado on.
• En caso de inestabilidad y riesgo de caídas, realice
EJERCITACIÓN Y SALUD
los ejercicios con la vigilancia de otra persona o bien
cerciorándose de tener cerca un punto de apoyo seguro.
Rotación
1. Mire hacia adelante, con el cuello recto. Inspire.
2. Espire girando la cabeza al máximo hacia la derecha.
3. Vuelva a la posición de partida e inspire de nuevo.
4. Espire girando la cabeza al máximo hacia la izquierda.
Flexión
4. Claves del ejercicio físico
26
EJERCICIOS
MOVILIDAD DEL TORSO
e
Rotación sentado (repetir 10 veces)
1. Siéntese en una silla, con la espalda bien recta.
2. Tome un bastón con ambas manos y colóquelo a la altura de la cintura,
con los brazos estirados.
3. Inspire.
4. Espire llevando el bastón hacia la derecha y girando la cabeza hacia el
mismo lado.
EJERCITACIÓN Y SALUD
5. Inspire y lleve otra vez el bastón al centro.
6. Repita el movimiento hacia el lado contrario.
1 2
3 4
4. Claves del ejercicio físico
27
EJERCICIOS
e
1. Acuéstese en el suelo, boca arriba, con las piernas flexionadas.
2. Entrecruce los dedos de las manos y diríjalos al techo, con los codos
bien estirados.
3. Inspire.
4. Espire llevando las rodillas hacia la derecha y las manos, hacia la
izquierda.
5. Vuelva al centro e inspire.
EJERCITACIÓN Y SALUD
6. Repita haciendo el movimiento contrario.
28
EJERCICIOS
MOVILIDAD DE LOS BRAZOS
e
Flexión (repetir 10 veces)
1. Siéntese en una silla, con la espalda bien recta.
2. Tome un bastón con los brazos bien extendidos.
3. Inspire y lleve el bastón hacia arriba todo lo que pueda.
4. Espire y lleve el bastón hacia las rodillas.
EJERCITACIÓN Y SALUD
1. Siéntese en una silla, con la espalda bien recta.
2. Inspire y lleve el bastón hacia arriba y atrás. Llévelo hasta la nuca,
si es posible; evite bajar la cabeza.
3. Espire estirando los brazos y baje hasta la posición inicial, con los
brazos extendidos.
29
EJERCICIOS
COORDINACIÓN VISUOMOTRIZ
Puede utilizar una pelota de tenis o similar. En primera instancia, realice
e
los ejercicios sentado. Cuando considere que lo controla en esta posición
y se siente seguro, realícelo de pie o ante la presencia de un tercero.
EJERCITACIÓN Y SALUD
3. Atrápela con la misma mano.
1 2 3
4. Claves del ejercicio físico
30
5. La postura e
Lic. Roberto Mazza
EJERCITACIÓN Y SALUD
L a enfermedad de Parkinson afecta el control automático
de los movimientos. La postura es uno de los aspectos que
puede verse alterado, debido a que las señales provenientes del
cerebro para “pararse derecho” no llegan a destino. La rigidez
de los músculos también es un factor importante que puede
afectar la postura. Muchos pacientes notan que su postura está
afectada en determinados momentos del día o al realizar ciertas
actividades (por ejemplo, frente a la computadora), incluso se-
gún los períodos off (menor efecto de la medicación) o si han
estado en una misma posición por mucho tiempo.
31
Los cambios en la postura más comunes que pueden obser-
varse en los pacientes con síndrome de parkinson se relacionan
con la caída o inclinación de uno o ambos hombros, una flexión
e
hacia delante de los hombros o de la cabeza o, incluso, de todo
el tronco superior del cuerpo, la inclinación hacia un costado
de todo el tronco superior del cuerpo, y/o la rectificación de la
región lumbar de la columna.
Afecciones de la postura
EJERCITACIÓN Y SALUD
Camptocormia
La flexión hacia delante de los hombros o de la cabeza (antero-
colis) o, incluso, de todo el tronco superior del cuerpo es muy
común en los pacientes con enfermedad de Parkinson.
Se denomina camptocormia a la flexión muy marcada del
tronco (aproximadamente, 45°) en la posición de pie, que se
resuelve al acostarse (lo que la diferencia de la escoliosis). La
camptocormia es un defecto postural que se produce en algunos
(no en todos) pacientes con enfermedad de Parkinson, con ma-
yor incidencia luego de varios años del inicio de la enfermedad.
En algunos casos, aparece luego de alguna cirugía traumatoló-
gica de columna realizada por otro motivo. Es muy común que
esto venga acompañado de dolor de espalda, debido a estar
gran parte del día en esta postura incómoda. Otra complicación
en los casos graves es la dificultad respiratoria, por menor excur-
sión del músculo diafragma.
5. La postura
32
En ocasiones, el tratamiento clínico es incapaz de corregir esta
alteración postural marcada. A veces, se observa cierta mejoría
con el uso de una mochila con peso en la espalda, aplicaciones
e
de toxina botulínica o cirugía (neuroestimulador cerebral). Las
prácticas como yoga y pilates parecen ayudar. El uso de dis-
positivos de fijación o corsé están contraindicados.
EJERCITACIÓN Y SALUD
• Evite el uso excesivo de almohadas bajo la cabeza.
• Utilice una toalla enrollada dentro de una funda o una
almohada pequeña para proveer apoyo al cuello mientras
duerme.
• Acuéstese boca arriba, con una almohada suave debajo de
las rodillas; o de costado, con una almohada suave entre
las rodillas.
33
Para tener una buena postura al sentarse, elija una silla
con una base estable y un buen apoyo lumbar (parte baja
de la espalda). Utilice una almohada para apoyar la curva
e
de su espalda.
EJERCITACIÓN Y SALUD
• Manténgase derecho, con los hombros hacia atrás.
• Párese con los pies separados para tener un mejor
equilibrio.
• Evite mirar continuamente hacia abajo. Los ojos deben
enfocarse hacia delante.
• Dé pasos largos y pise el suelo con el talón en cada
paso.
• Exagere el movimiento de sus brazos mientras camina.
• Evite cargar objetos en ambas manos.
• Elija bolsos para colgar en los hombros en lugar de
cargarlos en la mano.
• Levante las rodillas cuando doble una esquina.
• Evite movimientos bruscos.
• Evite utilizar calzado de taco alto o de suelas lisas.
• Evite estar demasiado tiempo en una misma posición.
• Solicítele a algún familiar o cuidador que le recuerde
siempre enderezar su postura.
5. La postura
34
EJERCICIOS
MEJORAR LA POSTURA
Ejercicio 1 (repetir 2 a 5 veces)
e
1 2 3
EJERCITACIÓN Y SALUD
1. Párese derecho, con la espalda contra la pared. Estire los brazos hacia
los costados y póngalos en forma de cruz, con las palmas de las manos
contra la pared.
2. Presione contra la pared su cadera, espalda, hombros, nuca, codos y
palmas de las manos.
3. Presione con las palmas de las manos lo más fuerte que pueda contra
la pared y cuente hasta 10.
35
6. La manera
de caminar e
Lic. Roberto Mazza
EJERCITACIÓN Y SALUD
L a manera de caminar, o la marcha, puede comenzar a verse
afectada en etapas tempranas de la enfermedad de Parkin-
son. Afortunadamente, en el inicio, estas alteraciones son sutiles
y muy leves, al punto que casi no se notan. Sin embargo, la
forma de caminar puede volverse progresivamente más lenta,
con pasos cada vez más cortos. En muchos casos se arrastra más
una pierna que la otra, lo cual puede ocasionar tropezones
al caminar. También es común observar un menor –o falta de–
balanceo de uno de los brazos al caminar, o dificultad para girar
mientras se camina.
36
de las afecciones más comunes de la caminata, preste atención
a la rapidez con la que inicia la marcha, la longitud de los pasos,
la amplitud del paso o la elevación de las piernas al caminar, la
e
velocidad de la marcha, el balanceo de los brazos y la forma de
girar en una esquina. Trate de ajustar lo que perciba problemático
de su marcha; focalícese en realizar pasos largos y parejos y mire
hacia abajo al caminar, preste atención a la superficie del piso y a
la presencia de posibles obstáculos.
Cambios de posición
EJERCITACIÓN Y SALUD
Para sentarse
- Aproxímese a la silla y párese de frente.
- Gire su cuerpo lentamente a 180°, dele la espalda a la silla.
- Ubíquese de espaldas y sienta la silla en la región posterior
de sus piernas antes de sentarse.
- Sujétese de los apoyabrazos y siéntese lentamente, evitando
“tirarse” en la silla.
- No use sillas giratorias o con rueditas, por ser más peligrosas
e inestables y favorecer las caídas.
37
Para levantarse
- Acerque la cadera al borde de la silla.
- Los pies deben estar separados y apoyados firmemente en
e
el suelo y las rodillas, flexionadas.
- Incline su cabeza hacia adelante, mire al suelo e impúlsese
con ambas manos en los apoyabrazos de la silla.
- Antes de iniciar la marcha, quédese parado y cuente hasta
10, para facilitar que su presión arterial se estabilice y evitar
mareos.
- Evite sillas con altura muy baja, porque es más difícil sen-
EJERCITACIÓN Y SALUD
tarse y pararse de ellas, y sillones muy blandos. Puede utilizar
algún almohadón para incrementar la altura.
6. La manera de caminar
38
EJERCICIOS
MEJORAR LA FORMA DE CAMINAR
e
Consulte a su kinesiólogo antes de hacer estos ejercicios.
Disociación de cintura I
1. Dé un paso al frente y toque con ambas manos la cadera de la pierna
adelantada.
2. Gire el tronco hacia el lado de la pierna adelantada.
3. Repita en sentido contrario y avance sucesivamente las piernas
EJERCITACIÓN Y SALUD
derecha e izquierda.
Disociación de cintura II
1. Colóquese de pie, con la espalda recta.
2. Dé un paso levantando al máximo la rodilla y, al mismo tiempo,
tóquela con la mano contraria. Lleve el brazo, del mismo lado que la
rodilla levantada, hacia atrás.
3. Continúe avanzando levantando las rodillas alternativamente.
Cambio de sentido
1. Colóquese de pie, con la espalda recta.
2. Inicie la marcha realizando un paso largo, contacte el talón con el
suelo y balancee los brazos.
3. Cambie el sentido de la marcha, levantando los pies del suelo, como si
6. La manera de caminar
trazara un semicírculo con los pasos; así, evitará que los pies se crucen,
pierda el equilibrio y se caiga.
4. Prosiga la marcha.
39
7. El freezing
o congelamiento
de la marcha e
Prof. Dr. Marcelo Merello
EJERCITACIÓN Y SALUD
Dr. Malco Rossi
girar.
• Al entrar o salir de un ascensor.
• Al moverse en espacios reducidos con obstáculos (por
ejemplo, la presencia de sillas u objetos en el suelo).
• Al pasar de una superficie de suelo determinada a otra
(por ejemplo, de superficie lisa a piso con alfombra).
• En situaciones de estrés, tensión emocional o sentirse
observado, en presencia de muchas personas a su
alrededor.
40
La mayoría de los pacientes experimentan freezing los perío-
dos de menor eficacia de la medicación, pero en algunas ocasio-
nes pueden producirse en los momentos de mayor efecto o,
e
incluso, empeorar con el incremento de la dosis.
EJERCITACIÓN Y SALUD
cia adelante: solo se inclinará más y corre el riesgo de generar
una caída: los ojos despegan los pies del piso, pero no la fuerza.
Nunca se deben dar empujones o forzar a caminar al paciente
que experimenta freezing.
Por otro lado, también es clave observar si el freezing se pro-
duce en los momentos de bajo efecto de la medicación, en los
momentos de máximo efecto, o en ambos, para hacérselo sa-
ber a su neurólogo.
41
Para reducir la incidencia del freezing, realice periódicamente,
al menos 3 veces por semana, los ejercicios de coordinación
explicados en los capítulos 4 a 6.
e
Una regla mnemotécnica muy útil consiste en acordarse de
las siglas PEPE. Esto significa que, ante un bloqueo, el paciente
debe Parar, Erguirse, poner los Pies planos paralelos e imaginar
que va a subir un Escalón haciendo un paso bien largo; luego,
reiniciar la marcha. Otra estrategia para superar los bloqueos
es reiniciar la marcha “a la cuenta de 3”.
EJERCITACIÓN Y SALUD
Para superar el freezing
congelamiento.
• Escuche música y camine siguiendo el ritmo.
• Cante o silbe mientras camina.
42
8. El equilibrio
y la prevención
de caídas e
Lic. Roberto Mazza
EJERCITACIÓN Y SALUD
L os pacientes con enfermedad de Parkinson pueden tener
mayor riesgo de perder el equilibrio y experimentar caídas
debido a diversos factores: menor movilidad en períodos off,
mayor rigidez muscular, menor coordinación al caminar o al
girar, tropiezos por arrastrar los pies al caminar o por festinación
y freezing de la marcha, presión arterial baja debido a la en-
fermedad o al uso de determinados medicamentos, inatención,
déficit visuoespacial, menor tiempo de reacción, e incluso mala
visión debido a cataratas.
Si siente inseguridad al caminar, tiene problemas de equilibrio
cuando cambia de posición o necesita tomarse de la pared con
mayor frecuencia, consulte a su médico e infórmese sobre qué
8. El equilibrio y la prevención de caídas
Caídas
Las caídas son frecuentes en las personas que tienen más de
65 años. La mayoría se produce en el hogar, más precisamente,
en el baño y son más frecuentes con el uso de muchos me-
dicamentos. Aun tomando todas las precauciones necesarias,
43
las caídas igualmente pueden ocurrir. Si usted experimenta este
tipo de dificultades, tenga siempre a mano un teléfono celular.
Será de gran utilidad para pedir ayuda en caso de que usted se
e
encuentre solo y no pueda movilizarse.
EJERCITACIÓN Y SALUD
o del marco de la puerta al caminar.
• Caminar más lento o mirando al suelo o con los pies más
separados entre sí.
• Menor deseo de salir a caminar.
• Problemas al caminar sobre superficies irregulares.
• Sensación de inestabilidad al caminar o al subir o bajar
escaleras.
• Inestabilidad al levantarse a la noche para ir al baño.
• Hormigueos o menor sensibilidad en los pies.
• Sensación de inestabilidad al cerrar los ojos o girar
bruscamente la cabeza hacia un lado.
44
Qué hacer en el caso de una caída
e
evite entrar en pánico.
• Chequee si tiene alguna lesión. Mueva lentamente sus
dedos, manos, brazos, pies y piernas.
• Evite mover cualquier parte de su cuerpo si tiene dolor.
• Si no tiene dolor ni lesiones visibles, intente levantarse
con cuidado: primero, gire hacia un costado. Luego, utilice
sus manos y piernas para levantarse. Puede acercarse a
EJERCITACIÓN Y SALUD
algún punto fijo o mueble pesado y ayudarse de él para
ponerse de pie.
Dispositivos de ayuda
Los dispositivos de ayuda son útiles cuando la forma de cami-
nar o el equilibrio están lo suficientemente afectados como para
que el riesgo de caída sea alto. Existen muchos tipos de estos
dispositivos para facilitar la movilización o el desplazamiento. Su
elección debe realizarse en conjunto con un profesional de la
salud, según las alteraciones y las necesidades de cada paciente.
Bastones
El bastón de elección es el recto, de una sola pata y con punta
de goma. La altura del bastón se ajusta a cada paciente. Con el
paciente parado en forma erguida, el mango del bastón debe
llegar a la altura de la muñeca de la mano. No se recomiendan
8. El equilibrio y la prevención de caídas
Andadores
Los andadores con ruedas son los más seguros y fáciles de
usar, especialmente al girar. Su altura se ajusta a cada paciente,
por lo que son una buena alternativa para casi cualquier persona
que lo necesite. Algunos andadores traen incorporados canastos,
45
Para minimizar o prevenir el riesgo a las caídas
• Camine regularmente y acompañado por algún familiar,
e
cuidador o amigo.
• Aumente la fuerza muscular con ejercitación física.
• Subir y bajar escaleras, tomando los recaudos
necesarios, puede aumentar la confianza.
• Camine en los períodos on.
• Cuando se ponga de pie, permanezca parado unos
segundos antes de empezar a caminar.
EJERCITACIÓN Y SALUD
• Si los necesita, use dispositivos de ayuda, como
bastones, andadores y calzado seguro.
• Encienda la luz al levantarse durante la noche para ir al
baño.
• Trabaje su equilibrio con diversos ejercicios,
kinesiología motora, tai chi o tango.
Sillas de ruedas
Las sillas de ruedas son útiles para los pacientes a quienes ya
no les basta el uso del bastón o del andador. Las sillas de ruedas
manuales son adecuadas, debido a que son plegables y livianas
para su transporte. Deben tener asiento y respaldo cómodo (en
lo posible, reclinable), apoyabrazos largos, un sitio para apoyar
8. El equilibrio y la prevención de caídas
46
EJERCICIOS
MEJORAR EL EQUILIBRIO
e
Caminar sobre una línea recta
1. Póngase de pie. Trate de pararse con la espalda derecha.
2. Coloque un pie delante del otro y camine en una línea recta.
3. Coloque los brazos en cruz para conseguir un mejor equilibrio.
4. Fije la vista en un punto durante todo el trayecto para evitar mirarse
los pies y desequilibrarse.
EJERCITACIÓN Y SALUD
Desplazamientos laterales (repetir 10 veces de cada lado)
1. Póngase de pie con las piernas separadas.
2. Desplace el peso del cuerpo hacia la derecha y cárguelo sobre esa
pierna. Deje la pierna izquierda floja, toque el suelo solo con la punta.
3. Mantenga la posición durante 5 segundos.
4. Repita el ejercicio desplazando todo el peso sobre la pierna izquierda.
47
EJERCICIOS
En “cuatro patas”
1. Póngase en “cuatro patas”, con rodillas y manos separadas a una
e
distancia de 30 cm. Mantenga la espalda recta y que la cabeza siga la
línea de la espalda.
2. Levante alternativamente cada brazo hacia adelante y manténgalo en
esa posición durante 5 a 10 segundos.
3. Repita con cada pierna, estirando la pierna hacia atrás, pero
manteniéndola cerca del suelo.
4. Levante el brazo y la pierna contraria (brazo derecho, pierna izquierda)
EJERCITACIÓN Y SALUD
al mismo tiempo y mantenga la posición durante 10 segundos. Repita
con el lado contrario.
1 2
3 4
48
9. Movimientos finos
y destrezas manuales e
Lic. María Cristina Nothstein
EJERCITACIÓN Y SALUD
L as actividades cotidianas pueden verse afectadas en la enfer-
medad de Parkinson, principalmente por la presencia de sín-
tomas motores. Las alteraciones motrices que más repercuten en
la vida diaria son: temblor, rigidez, lentitud en el movimiento
(bradicinesia), trastornos en el equilibrio y la postura.
Estas alteraciones pueden provocar dificultades para realizar
actividades con las manos (especialmente los movimientos fi-
nos que requieren cierta destreza manual), movimientos repeti-
tivos, escribir, o ejecutar actividades que requieran coordinación
y prehensión. En estas situaciones, el paciente experimenta dé-
ficit en la coordinación motora gruesa, fina y de ambas manos.
9. Movimientos finos y destrezas manuales
49
Para mejorar los movimientos finos
• Preste atención especial a la tarea manual que está
e
realizando y focalícese únicamente en ella.
• No deje de usar su mano hábil debido a temblor, falta
de coordinación o torpeza con los movimientos finos.
• Puede ayudarse a realizar determinadas tareas
utilizando ambas manos.
• Si tiene temblor en una o ambas manos, intente
estabilizarlas apoyando los brazos o los codos sobre una
EJERCITACIÓN Y SALUD
superficie (por ejemplo, una mesa).
• Tómese su tiempo para realizar cualquier tarea manual.
Apurarse solo empeorará su coordinación.
50
Cuidado personal
Las dificultades para el vestido, la higiene, la comunicación
y la movilidad funcional en general pueden ser muy frustrantes
e
para el paciente. Colocarse la ropa y desvestirse, calzarse y des-
calzarse, abrocharse los botones, ponerse la corbata e incluso
subir y bajar cierres pueden traer dificultades para aquellos con
sintomatología de parkinson avanzada.
Sin embargo, hay ciertas estrategias específicas que se pue-
den considerar para facilitar estas tareas diarias. A continuación
señalaremos algunos consejos que pueden servir para reducir
EJERCITACIÓN Y SALUD
los problemas más comunes que se presentan con el síndrome
de Parkinson. La terapia ocupacional también es muy útil para
entrenar determinadas actividades cotidianas, como por ejem-
plo, vestirse, bañarse y alimentarse, entre otras.
Al vestirse
51
Dificultades en la higiene
Otra de las manifestaciones de las dificultades motrices se ex-
perimenta a la hora de la higiene personal. Cuestiones simples
e
y cotidianas, como entrar a la bañera, alcanzar todas las zonas
del cuerpo con la esponja, secarse con la toalla, maquillarse,
cepillarse los dientes, peinarse, afeitarse o depilarse, e incluso
manipular productos de tocador, pueden resultar problemáticos.
Hay varios elementos que puede adquirir e instalar en su casa
para que estas tareas resulten más seguras y llevaderas. Por
ejemplo, barras o pasamanos, apósitos y bombachas descarta-
EJERCITACIÓN Y SALUD
bles para la incontinencia, jabón en gel o líquido con dispositi-
vo dosificador, alfombras antideslizantes, entre otros.
La movilidad funcional
Las dificultades en la movilidad funcional pueden presentarse
como problemas específicos para llevar a cabo ciertas activida-
des cotidianas básicas, tales como trasladarse de un lugar a otro
o utilizar el transporte público. Si bien estas dificultades pueden
presentarse como importantes limitantes de la libertad del pa-
ciente, hay varias recomendaciones y estrategias que se pueden
52
adoptar para que tengan menos efecto en la vida de quien las
experimenta.
e
Estrategias para mejorar la movilidad funcional
EJERCITACIÓN Y SALUD
• Para conducir, son ideales los autos con cambio de marcha
automático. Si quiere más información sobre manejar, vea
el capítulo 19.
• En el transporte público, viaje sentado, cerca de la puerta
de ascenso y descenso.
• No sienta vergüenza de pedir ayuda cuando la necesite.
La alimentación
Los problemas en la destreza manual también pueden afectar
las actividades relacionadas con la alimentación y la hora
de la comida. Estas dificultades incluyen servir la comida, llevar la
comida y la bebida a la boca, cortar los alimentos y abrir y cerrar
envases. Algunas herramientas, como los abridores eléctricos y
el bolsillo palmar, pueden ayudar a reducir estos inconvenientes.
9. Movimientos finos y destrezas manuales
53
La comunicación y la escritura
La alteración de la letra al escribir es muy frecuente en los pa-
cientes con enfermedad de Parkinson. Una característica común
e
es una letra más chica (micrografía) y, en ocasiones, irregular o
desprolija. Progresivamente, la escritura se puede volver poco
legible y afectar la firma de documentos o cheques.
Las dificultades más comunes suelen estar relacionadas con
problemas al sujetar una lapicera, utilizar el teclado de una com-
putadora y/o mantener el volumen de la voz.
Si su escritura está muy limitada, puede considerar el uso de
EJERCITACIÓN Y SALUD
los “sistemas de comunicación aumentativa alternativa”. Existen
varios sistemas de comunicación aumentativa alternativa dise-
ñados por ingenieros especializados. Ellos evalúan a la persona
y, en función de las limitaciones, le proveen el equipamiento
necesario para que la comunicación sea eficaz.
54
Productividad
Todos los dispositivos que faciliten la ejecución de tareas co-
tidianas, como lavavajillas, aspiradoras, lavarropas, secarropas,
e
etcétera, son de gran utilidad para reducir el impacto que estos
problemas pueden tener sobre la vida del paciente. Asimismo,
un triturador de pastillas y un pastillero son clave para facilitar la
administración de los medicamentos.
En el puesto de trabajo será necesaria una buena evaluación
para advertir qué modificaciones deberán realizarse en cuanto
a mobiliario y medios, para facilitar la realización de tareas.
EJERCITACIÓN Y SALUD
A veces, un cambio de puesto dentro del propio trabajo puede
ser beneficioso.
Tiempo libre
Las actividades de esparcimiento y tiempo libre son tan
importantes y necesarias como el trabajo. Por tal motivo, no de-
ben desatenderse este tipo de actividades a pesar de las dificul-
tades motrices; adaptar las reglas y el equipamiento de modo
que faciliten la participación de todos los involucrados es una
estrategia clave para lograr esto.
Es indispensable que, en función de sus intereses, planifique
modos de hacer y reglas que se adapten a sus posibilidades;
esta tarea es competencia del terapista ocupacional.
55
10. El volumen y la
claridad de la voz e
Lic. Liliana Sabe
EJERCITACIÓN Y SALUD
U no de los síntomas más frecuentes de la enfermedad de
Parkinson es la manifestación progresiva de problemas
para hablar de manera clara y de mantener el volumen de la
voz. Se estima que el déficit en la comunicación oral está pre-
sente en el 60% a 80% de los pacientes en las etapas medias
de la enfermedad.
El habla del paciente con enfermedad de Parkinson se carac-
teriza por tener una sonoridad e intensidad monótona, de tono
bajo y limitadamente musical, que tiende a desvanecerse al final
de la fonación. La articulación de las palabras también puede ver-
se afectada, lo que hace que algunas frases sean menos claras
(disartria) y, también, con un tono más bajo de voz (hipofonía).
En algunos casos, el volumen de la voz puede disminuir hasta
10. El volumen y la claridad de la voz
volverse inaudible.
Este capítulo detalla estos problemas del habla y ofrece conse-
jos útiles para mejorarlos.
56
Disartria
Cambios en la voz y el habla
e
Para hablar y que la voz sea clara es necesario tener un con-
trol preciso del movimiento de la respiración, los músculos de la
cara y la boca, y la postura corporal.
El déficit motor que acompaña al parkinson afecta tres subsis-
temas relacionados con el control motor del habla: los cambios
en la voz, en la pronunciación de las palabras y en la falta de
entonación de los mensajes conforman la disartria hipocinética,
EJERCITACIÓN Y SALUD
característica del parkinson.
57
La lentitud en el procesamiento de la información puede
afectar no solo al lenguaje, sino también a la memoria,
la atención y otros procesos implicados en el procesamiento
e
de la información emocional.
Estrategia terapéutica
Generalmente, las dificultades del habla son abordadas por
fonoaudiólogos especializados en trastornos neurológicos. Ellos
EJERCITACIÓN Y SALUD
podrán asesorarlo en los ejercicios necesarios para mantener
la respiración y la postura adecuadas para una buena calidad
vocal y proporcionar ejercicios prácticos del aparato fonador,
además de brindar información acerca de nuevos implementos
tecnológicos de compensación.
58
En la casa
• Tenga a mano un espejo.
e
• Use un cepillo de dientes eléctrico.
• Practique la ejercitación específica.
• Destine, diariamente, breves períodos para realizar los
ejercicios prácticos.
• Practique la respiración completa.
EJERCITACIÓN Y SALUD
Cuidar la voz
Es muy importante cuidar la voz. Si comienza a sentir que su voz
es cada vez más débil, es probable que sus interlocutores le pidan
que repita cada frase. Esto, además de ser muy molesto, ocasiona
mayor fatiga al hablar. Una reacción común puede ser tratar de
hablar más fuerte, o forzar la voz. Sin embargo, esto solo trae ma-
yores problemas. Se recomienda reducir el ruido de fondo exis-
tente en su ambiente cotidiano, hablar de frente a la persona a la
que se dirige y colocarse cerca de quien lo escucha. Evite hablar
de manera prolongada, a larga distancia y en el exterior.
59
Tampoco es buena idea carraspear ni toser bruscamente. En
vez de ello, bostece para relajar la garganta, trague lentamente
y beba un poco de agua, o emita un “zumbido”, concentrándose
e
en las sensaciones de resonancia vocal. Siempre recuerde res-
petar las pausas respiratorias adecuadas y reducir la velocidad
del habla.
EJERCITACIÓN Y SALUD
hablar. Trate de respirar profundo y entone sus canciones
favoritas.
Control de la respiración
El control de la inhalación y la exhalación del aire permiten al
paciente mantener un volumen de habla adecuado durante una
conversación. Si los músculos que participan en la respiración
no están bien controlados, la voz tiende a perderse al finalizar
una oración. Si se produce hiperventilación (respiración acelera-
da y profunda), no hay respaldo suficiente para emitir sonidos
fuertes.
60
Apps y recursos tecnológicos
Algunos pacientes pueden beneficiarse con dispositivos que
demoran el feedback auditivo normal. Estos consisten en el uso
e
de un micrófono y un audífono que, mediante un software es-
pecial, retardan la escucha de su propia voz. Para que esto sea
beneficioso, el paciente tiene que tener un flujo respiratorio ade-
cuado, para que la voz sea captada por el micrófono. Cuando la
disartria es muy grave, se puede recurrir a tableros prediseñados
con las necesidades individuales.
EJERCITACIÓN Y SALUD
Algunas opciones
- MyKeyboDroid: sintetizador vocal, con teclado interactivo,
que permite escribir y hablar a personas con movilidad reducida.
- Oral Motor: es una aplicación que muestra fotos y videos de
ejercicios para fortalecer la musculatura oral.
- Piano Real: es una aplicación para iPad y tablet que simula un
piano. Se pueden ejercitar movimientos alternos con las manos
y la melodía y la entonación del habla.
- Verbaloop: los módulos de tratamiento para la afasia pueden
utilizarse para mejorar el habla mediante la lectura y la repeti-
ción de las historias.
- Lumosity: variedad de ejercicios cognitivos que estimulan la
atención, el cálculo y las funciones espaciales, entre otros.
61
Para los cuidadores de pacientes con enfermedad
avanzada
e
• Dele tiempo al paciente para expresarse.
• Escuche en forma activa, con gestos de afirmación y
comprensión.
• Preste atención al paciente.
• Establezca contacto visual.
• Hágale saber si se le entendió.
• Manifieste interés en su comunicación.
EJERCITACIÓN Y SALUD
• Evite ruidos, televisión y música.
• Evite diálogos extensos.
• Evite conversaciones grupales.
• Repregunte por sí/no.
• Si no lo entiende, pídale que escriba.
• Utilice ayudas externas (teclado, escritura manual,
comunicador).
62
EJERCICIOS
MEJORAR LA RESPIRACIÓN
e
Coordinación entre respiración y habla
1. Siéntese cómodamente en una silla con respaldo.
2. Apoye la espalda.
3. Respire por la nariz, llevando el aire hacia la base de los pulmones.
Se puede ayudar poniendo la mano en el abdomen.
4. Expulse el aire en forma continua emitiendo el sonido /sssssssss/.
5. Vuelva a realizar esta secuencia expulsando el aire emitiendo
EJERCITACIÓN Y SALUD
/fffffffff/.
6. Realice esta secuencia 3 a 5 veces. Luego, combine la exhalación
con la emisión de sonidos vocálicos: /aaaaaaa/.
Orofaciales
Observe y determine cuáles son los ejercicios que le resultan más
difíciles. Colóquese frente al espejo y observe su desempeño.
Repita 3 a 5 veces cada uno.
1. Sonría, sostenga la sonrisa, relájese y repita.
2. Frunza los labios y sosténgalo. Relaje y repita.
3. Alterne: fruncir los labios y sonreír. Frunza los labios lo más que pueda
y sonría lo más ampliamente posible, juntando las cejas al fruncir y
alzándolas al sonreír.
4. Abra la boca y pase la punta de la lengua alrededor de los labios. Los
movimientos deben ser controlados y realizarse lentamente, tomando
conciencia de las sensaciones que producen.
5. Explore la parte interna de su boca con la lengua: pase la punta de la
lengua por todos los dientes y por las encías, manteniendo la boca
cerrada.
10. El volumen y la claridad de la voz
63
EJERCICIOS
Respiración diafragmática (repetir 10 veces)
1. Acuéstese boca arriba, con la cabeza bien apoyada y las piernas
e
flexionadas.
2. Coloque una mano sobre su abdomen y la otra, sobre el tórax.
3. Inspire profundamente por la nariz e hinche el abdomen.
4. Expulse el aire por la boca, mientras el abdomen se deshincha,
ayudándose con la mano.
EJERCITACIÓN Y SALUD
1. Acuéstese boca arriba, con la cabeza bien apoyada y las piernas
flexionadas.
2. Coloque las 2 manos sobre las últimas costillas.
3. Inspire profundamente por la nariz y expanda la caja torácica.
4. Expulse el aire por la boca, ayudándose con las manos. Presione sobre
las últimas costillas.
64
A LIMENTACIÓN
11. La masticación y la deglución
ALIMENTACIÓN
Lic. Alejandra Falduti
66
La deglución
Para comprender qué sucede cuando el alimento va por el
camino equivocado, tenemos que conocer el trayecto que debe
A
recorrer una vez ingresado en la cavidad bucal. La vía digestiva,
compuesta por la boca, la faringe, el esófago y el estómago, se
entrecruza con la vía respiratoria a la altura del cuello. La vía
respiratoria está compuesta por nasofaringe, orofaringe, laringe,
tráquea y pulmones.
La coordinación y la sincronización entre ambas vías son
fundamentales para que el alimento transite en dirección correc-
ALIMENTACIÓN
ta y no cambie de camino y penetre en el sistema respiratorio.
Esta coordinación es controlada por el sistema nervioso central,
que está alterado en ciertos aspectos en la enfermedad de
Parkinson. Es por esto que, durante la evolución de la enferme-
dad, la mayoría de los pacientes manifiesta dificultades en algún
aspecto del proceso de deglución.
Etapas de la deglución
Etapa 1: oral preparatoria. Los alimentos son introducidos en
la boca, el paciente los mastica y forma un bolo y lo conduce a la
11. La masticación y la deglución
67
Los músculos que intervienen en estas etapas de la deglu-
ción pueden verse afectados por la rigidez, la lentitud de los
movimientos, el temblor y los movimientos involuntarios,
A
como las discinesias que comprometen la cara, la boca y la len-
gua. Para evaluar si la modificación de la postura puede ayu-
dar a la alimentación, los profesionales de la salud que atienden
al paciente solicitarán un estudio denominado videodeglución,
que tiene como objetivo controlar que el transporte de los ali-
mentos y los líquidos se ejecute de manera segura y eficaz.
ALIMENTACIÓN
En las primeras dos etapas, pueden presentarse los
siguientes síntomas:
• Salivación excesiva por la dificultad para cerrar la boca.
• Derramamiento de líquidos o alimentos.
• Dificultad para la masticación o el traslado de los
alimentos hacia la zona posterior de la boca.
• Necesidad de tragar más de una vez para un único bolo
alimenticio.
68
Etapa 4: esofágica. En esta etapa, los alimentos ingresan al
esófago. Los pacientes pueden sentir que los alimentos o los com-
primidos de los medicamentos se atoran o que descienden por el
A
esófago con mucha lentitud. También pueden sentir “espasmos”,
acidez estomacal o reflujo.
ALIMENTACIÓN
• Modifique la consistencia de los alimentos.
• Utilice posturas de compensación: baje la cabeza al
tragar.
• Intente aguantar la respiración mientras traga.
• Carraspee o tosa voluntariamente luego de tragar.
Si pasó alimento hacia la zona de las cuerdas vocales,
con la tos se puede expulsar.
Los alimentos
La ingesta de alimentos depende de una serie de actividades
neuromusculares que articulan las fases deglutorias. No todos
los alimentos exigen la misma coordinación y sincronismo;
por esto, la selección de la consistencia de los alimentos es clave
para lograr una buena alimentación.
Los alimentos semisólidos son los que necesitan menos movi-
mientos coordinados para el traslado a la vía digestiva, ya que
no precisan masticación, el bolo es más homogéneo y se nece-
11. La masticación y la deglución
69
A la hora de alimentarse
A
• Coma cantidades pequeñas en cada bocado, mastique
despacio y con la boca cerrada.
• Evite los sólidos muy duros o secos; siempre conviene
lubricarlos y ablandarlos, por ejemplo, con alguna salsa,
sobre todo si tiene dificultades en la masticación o el
traslado hacia la zona posterior de la boca.
• Evite la comida que se desmenuza y los alimentos
pastosos que se pegan con facilidad al paladar.
ALIMENTACIÓN
• Si tiene dificultad para tragar, puede realizar “doble
deglución”, es decir, tragar el alimento y, luego, tragar
en seco.
Las bebidas
Beba sorbos pequeños, en forma lenta, y baje la cabeza en el
momento de tragar. Si se producen ahogos frecuentes con los
líquidos, estos se pueden espesar con polvos que se venden en
las farmacias. Con estos espesantes se pueden lograr consis-
tencias diferentes, desde una parecida a un licuado (que puede
beberse con bombilla), hasta un semisólido, que se toma con
cuchara. La consistencia adecuada será aquella con la cual el
paciente no se atragante, pero siempre es mejor la evaluación
mediante un estudio específico.
70
Medidas generales
Más allá de las dificultades específicas que el paciente pueda
tener para su alimentación, hay una serie de recomendaciones
A
que se deben tener en cuenta para mejorar la experiencia ali-
mentaria. Siempre es importante realizar una dieta variada, con
seguimiento por parte de un nutricionista, para asegurarse la
hidratación y la nutrición adecuadas. Esto también ayuda a con-
trolar el peso y a evitar sensaciones incómodas relacionadas con
la dieta.
La medicación es otro aspecto a considerar (el cual se tratará
ALIMENTACIÓN
en el capítulo 12). Si usted toma medicación, debe hacerlo me-
dia hora a una hora antes de las comidas. Intente comer en los
71
momentos “buenos” o cuando la medicación alcance el mayor
efecto. De la misma manera, es una buena práctica mantener
horarios regulares en la comida. Es mejor comer poco, pero varias
A
veces al día; estos son momentos que exigen concentración, por
lo que se debe evitar cualquier distracción a la hora de comer,
por ejemplo, ver televisión.
En el caso de que no pueda cocinar los alimentos adecuada-
mente, existen preparados especiales que aseguran una die-
ta completa, con proteínas, minerales, hidratos de carbono y
otros nutrientes necesarios. Trate de adaptar la alimentación a
ALIMENTACIÓN
la enfermedad, pero siempre que pueda conservar sus hábitos
y gustos personales.
• Comidas copiosas.
• Acostarse con el estómago vacío o con hambre.
• Alcohol.
• Café, té, mate u otros estimulantes, como las bebidas cola.
• Beber demasiado líquido.
• Cigarrillo.
72
Cuidado de la boca
• Mantenga la higiene bucal mediante el cepillado dental
A
y los enjuagues bucales.
• Si utiliza dentadura postiza, límpiela adecuadamente y
con frecuencia.
ALIMENTACIÓN
las estructuras, lo que permite el mejor traslado de la medica-
ción o el alimento. Además, tener la boca limpia disminuye la
toxicidad de la saliva, lo cual es útil en el caso de que se produz-
can microaspiraciones (entrada de partículas pequeñas de saliva
en la vía respiratoria).
Si utiliza dentadura postiza, esta debe higienizarse retirándola
de la boca, ya que se suelen acumular residuos entre el paladar
duro y la prótesis dental.
Postura
En la vía digestiva existen esfínteres que funcionan como vál-
11. La masticación y la deglución
73
nera completa. La situación empeora si el paciente tiene una
flexión anterior de cabeza y cuello para el esfínter esofágico
superior y flexión anterior de tronco, para el esfínter esofágico
A
inferior. Por esto, es muy importante tener en cuenta la pos-
tura a la hora de comer.
La postura al comer
ALIMENTACIÓN
apoyada en el respaldo de la silla, para mantener el tronco
alineado.
• Evite distracciones a la hora de alimentarse.
• Regule la altura de su silla y la mesa para que no tenga
que flexionar el tronco hacia adelante.
• Lleve la cabeza hacia abajo en el momento de tragar, para
facilitar el traslado de la comida por la faringe y evitar
atragantarse.
74
Para evitar que el paciente llegue al desmayo o a la pérdida de
conocimiento, se puede realizar la maniobra de Heimlich.
A
Si el paciente está consciente:
1. Ubíquese detrás del paciente y coloque los brazos alrededor
de su cintura.
2. Coloque el puño con el pulgar hacia adentro justo por enci-
ma del ombligo y agarre el puño firmemente con la otra mano.
3. Tire del puño con fuerza abruptamente hacia arriba y hacia
adentro para aumentar la presión en la vía respiratoria por
ALIMENTACIÓN
detrás del objeto causante de la obstrucción y forzarlo a salir de
la tráquea.
1 2 3
1 2
11. La masticación y la deglución
75
AUTOEVALUACIÓN
¿Tengo problemas para tragar?
A
Los siguientes enunciados permiten determinar si usted tiene alguna
dificultad para alimentarse. Si experimenta alguno de los siguientes
síntomas, es posible que tenga problemas para tragar que requieran
diagnóstico y tratamiento apropiados. Consulte con su médico.
ALIMENTACIÓN
actividades.
3. Trato de evitar tomar líquidos o comer alimentos de consistencia
dura.
4. Siento que los alimentos se me atoran en la garganta o se acumulan
entre los dientes.
5. Tengo dificultad para mantener los alimentos y los líquidos dentro
de la boca.
6. Tengo dificultad para tragar las pastillas.
7. Tengo menos apetito o bajé de peso sin proponérmelo.
8. Tengo salivación excesiva.
9. Tengo acidez estomacal o reflujo.
10. Tardo mucho tiempo en comer.
76
12. La dieta y la
medicación A
Dra. Lucía Ameghino
ALIMENTACIÓN
Lic. Diego Querze
77
Esto puede evitarse iniciando la medicación con dosis bajas,
recibiendo otro fármaco (domperidona) o tomando la levodopa
con las comidas. El problema es que, al tomarla con las comidas,
A
puede disminuir su absorción. La levodopa es un aminoácido y
compite con las proteínas (lácteos, carne, pescado y aves) para
su absorción; por lo tanto, se sugiere tomarla lejos de las comi-
das, de ser posible, por lo menos, 30 a 40 minutos antes o una
hora después.
En estadios avanzados de la enfermedad, en algunos pacien-
tes, se observa la disminución del efecto de la levodopa con
ALIMENTACIÓN
el consumo de proteínas. Se recomienda que estos pacientes
realicen dietas que cumplan con todos los requerimientos nu-
tricionales y controlen el aporte proteico. No deben disminuir el
consumo total de proteínas, sino separarlo de la medicación o
incorporarlo en las comidas nocturnas. Hay que tener en cuenta
que algunos alimentos de origen vegetal combinados entre sí
Medicación y comida
• Tome la levodopa 30 minutos antes de ingerir cualquier
alimento.
• Si ya comió, espere al menos una hora para tomar la
medicación.
• Tome la levodopa con agua, bebidas cola o jugos cítricos
(por su acidez).
• No disuelva la levodopa en un vaso de vidrio; se queda
pegada a las paredes.
• Cerciórese de tomarla con mucho líquido y no dejarla en
la boca, para evitar que los dientes se pongan negros.
12. La dieta y la medicación
78
(por ejemplo, cereales y legumbres, leche y cereales) propor-
cionan un valor proteico parecido al de los productos animales,
por eso estas combinaciones deben tenerse en cuenta.
Alimentos beneficiosos
Actualmente, no existen alimentos o nutrientes que disminu-
yan la progresión de la enfermedad de Parkinson. Lo principal
es recibir una alimentación saludable, completa y variada. Sin
A
embargo, hay algunos alimentos que pueden aportar levodopa,
ALIMENTACIÓN
que causa mejoría en determinados pacientes. Este es el caso
de las habas (Vicia faba), que se ha demostrado que incre-
mentan la concentración plasmática de levodopa, generando
mejoría de la función motora en algunos pacientes. A su vez,
desde el punto de vista nutricional, es un alimento muy benefi-
cioso por su composición química. Sin embargo, es importante
que converse con su médico si esto es o no beneficioso, debido
a que puede aumentar las discinesias o movimientos involunta-
rios. Cien gramos de habas equivalen solo a un cuarto compri-
mido de levodopa, por lo que su impacto es muy bajo.
Asimismo, la papaya tiene un gran poder antioxidante (por su
elevado contenido de vitaminas C y E) y también contribuye en
la digestión y la absorción de nutrientes, pero hasta el momento
no hay información suficiente de que mejore la evolución de la
enfermedad de Parkinson. La vitamina CoQ10 está en estudio
como suplemento nutricional, pero aún no se puede asegurar
su efectividad.
79
Cómo cuidar los huesos
Los pacientes con enfermedades neurodegenerativas son más
propensos a presentar osteoporosis (disminución del calcio en
A
los huesos), sobre todo a medida que aumenta su edad.
Los pacientes con enfermedad de Parkinson no son la excep-
ción: pueden presentar caídas frecuentes, por lo que es fun-
damental realizar una dieta con el aporte necesario de calcio
y vitamina D, para evitar la osteoporosis y, en consecuencia,
reducir el riesgo de fracturas óseas.
ALIMENTACIÓN
Factores que predisponen a la osteoporosis:
• Bajo peso corporal.
• Tabaquismo.
• Consumo excesivo de alcohol.
• Falta de luz solar (síntesis de vitamina D insuficiente).
• Consumo inadecuado de calcio.
• Falta de ejercicio físico.
El azúcar
La enfermedad de Parkinson o la medicación para tratarla en
algunas ocasiones pueden aumentar el deseo de comer cosas
dulces. Muchas veces, la medicación genera el impulso de le-
vantarse durante la noche, ir a la heladera e ingerir dulces com-
pulsivamente (helados, dulce de leche, chocolates). El consumo
de una cantidad excesiva de azúcar trae como consecuencia el
aumento del azúcar en sangre y de los triglicéridos y, también,
puede contribuir al estreñimiento, entre otras consecuencias.
12. La dieta y la medicación
80
La hidratación
Los líquidos son uno de los aspectos más importantes de la
alimentación para individuos con enfermedad de Parkinson.
A
Es necesario que recuerde la importancia de beber abundante
agua durante todo el día y no solamente en el momento de
las comidas. Si se levanta a orinar por la noche, trate de
tomar la mayor cantidad de líquido durante la mañana o en las
primeras horas de la tarde y disminuir la cantidad en las últimas
horas del día.
Con la edad, la alerta del centro de la sed disminuye, por lo
ALIMENTACIÓN
que es frecuente que no la sienta. Sin embargo, esto no signi-
fica que no necesite beber agua o que no esté deshidratado.
En los pacientes con enfermedad de Parkinson es un aspecto
fundamental, debido a que no solo la enfermedad por sí mis-
ma puede ocasionar baja presión (a medida que progresa la
enfermedad, no en todos los casos, pero independientemente
de que tenga antecedentes de hipertensión), sino que también
los medicamentos que se usan para tratarla suelen descenderla
(levodopa, agonistas dopaminérgicos, etc.). Es muy importante
tomar entre dos y tres litros de agua por día, levantarse des-
pacio y avisarle a su médico si presenta mareos al levantarse o
sueño después de tomar la medicación.
81
Pérdida de peso
En la evolución de la enfermedad de Parkinson parece haber
una pérdida involuntaria de peso, que se considera de riesgo o
A
que puede empeorar el curso de la enfermedad cuando es mayor
o igual al 10% en los últimos 6 meses. Esta disminución del peso
conlleva una pérdida importante de masa muscular, por lo que
puede resultar difícil caminar, mantener el equilibrio, realizar
actividad física adecuada y las actividades de la vida diaria.
Además, también se pierden vitaminas y minerales y pueden sur-
gir problemas inmunológicos, infecciones, debilidad de los huesos
ALIMENTACIÓN
y alteraciones en la conducta.
Por esto, es necesario que informe a su médico acerca de la
pérdida de peso y realice una evaluación nutricional. Con un plan
alimentario de aumento de peso que tenga en cuenta los valo-
res de laboratorio, las medicaciones indicadas y las preferencias
alimentarias, con controles sucesivos, la evolución de la enfer-
medad no se verá afectada por el estado nutricional.
82
pérdida de olfato, ya que este afecta el sentido del gusto y, por
lo tanto, el deseo de comer. También el estado emocional
del paciente puede afectar las ganas de comer.
A
Para esto, se puede realizar un plan de alimentación, con in-
gestas pequeñas y programadas, con alta densidad energética,
para poder mantener un buen estado nutricional.
ALIMENTACIÓN
colores, texturas, que incentiven al paciente al momento
de comer. Es necesario y muy importante crear un ambiente
saludable, luminoso y agradable para estimular
la alimentación.
83
13. La constipación
y la salivación
excesiva A
Dra. Verónica Bruno
ALIMENTACIÓN
Dra. Marcela Tela
Buenas prácticas
13. La constipación y la salivación excesiva
84
En este capítulo describiremos algunas estrategias útiles para
tratar dos de los síntomas no motores más frecuentes de la en-
fermedad: la constipación y el exceso de saliva. Los siguientes
A
son consejos prácticos, que no deben reemplazar una conversa-
ción con su médico.
Constipación
La constipación es un problema frecuente, presente en mu-
chos pacientes. Si bien es parte de la misma enfermedad,
se la considera un síntoma multifactorial, lo cual significa que
ALIMENTACIÓN
ciertas conductas alimentarias, la disminución de la ingesta de
líquidos y determinados fármacos suelen generar o contribuir a
empeorar el síntoma.
85
El ejercicio físico aeróbico (caminar, correr, andar en bicicle-
ta) ayuda a estimular el movimiento intestinal; también puede
hablar con un kinesiólogo para que le recomiende técnicas o
A
rutinas que puedan aliviar este síntoma. El uso de rutina de
laxantes, indicados por su médico, puede ser de gran ayuda en
el control de este síntoma. Converse con su médico sobre las
distintas alternativas, incluidos los laxantes osmóticos y otros
productos que estimulan la motilidad intestinal.
ALIMENTACIÓN
Los alimentos ricos en fibra estimulan el tránsito intestinal.
Algunos de ellos son las verduras de hoja verde, las
remolachas, algunas frutas (ciruelas, por ejemplo), etc.
En cuanto a las harinas, trate de evitar el arroz y el pan
blanco.
Salivación excesiva
La salivación excesiva, también denominada sialorrea, es un
síntoma no motor de alta frecuencia de presentación entre los
pacientes con Parkinson, especialmente en aquellos con enfer-
medad avanzada. Sin bien puede ser un problema menor, en
86
Para la constipación
A
• Beba aproximadamente 2 litros de líquido por día.
• Incorpore a su dieta mayor cantidad de alimentos ricos
en fibras.
• Haga actividad física con regularidad.
• Realice técnicas, sugeridas por kinesiólogos con
experiencia, que mejoren la motilidad gastrointestinal.
• Utilice laxantes asociados con el esquema farmacológico
habitual (siempre indicados por su médico).
ALIMENTACIÓN
algunos pacientes representa un síntoma sumamente molesto,
que no solo trae problemas en el ámbito social, sino que tam-
bién puede provocar otras complicaciones.
El tratamiento disponible más utilizado es la aplicación de toxi-
na botulínica en las glándulas que producen la saliva (parótidas,
submandibulares y sublinguales). Esta intervención reduce la
cantidad de saliva transitoriamente y, en ocasiones, el temblor
mandibular, con un beneficio probado superior al 65%. El efecto
comienza a las 48 horas y dura aproximadamente 12 semanas.
Es muy importante que su médico controle el uso de medi-
camentos que agraven el síntoma; quien lo trata debe conocer
todo lo que usted consume, incluidos los medicamentos natu-
rales, los suplementos o los productos de homeopatía. Si está
13. La constipación y la salivación excesiva
87
Es muy importante que su médico controle el uso de
medicamentos que agraven los distintos síntomas. Quien lo
trata debe conocer todo lo que usted consume, incluidos los
A
medicamentos naturales, los suplementos o los productos
de homeopatía.
ALIMENTACIÓN
masticar chicle (goma de mascar) o mantener un caramelo duro
en la boca, preferentemente sin azúcar, estimula el reflejo de la
deglución y disminuye la cantidad de saliva en la boca. Si bien
en general es una buena idea evitar el azúcar, ya que aumenta
la producción de saliva, en estos casos puede ser beneficioso.
88
S ALUD
MENTAL
SALUD MENTAL
Dr. Lucas Drucaroff
Dra. Leticia Fiorentini
La depresión
Es entendible que cuando alguien afronta el diagnóstico de
enfermedad de Parkinson se sienta triste; pero, por lo general, es
solo por un tiempo, como una reacción ante la noticia. Sin em-
bargo, la depresión y la ansiedad son verdaderos síntomas de
90
la enfermedad y pueden ir más allá de la reacción inicial ante el
diagnóstico. Es importante no desestimar la depresión, ya que
puede tener gran repercusión sobre los síntomas, la respuesta
S
al tratamiento de la enfermedad y la calidad de vida en general.
Para abordar este tipo de problemas, primero debe asegurarse
con su médico de que los síntomas motores de la enfermedad
de Parkinson estén adecuadamente controlados. Luego, no deje
de comunicarle su estado de ánimo al médico; la depresión y la
ansiedad pueden ser subdiagnosticadas en la enfermedad de Par-
kinson, y su tratamiento apropiado y oportuno puede tener gran
SALUD MENTAL
impacto sobre la calidad de vida de las personas.
91
Los síntomas de la depresión pueden incluir:
• Llanto.
• Falta de ganas de hacer cosas (fatiga o falta de energía
S
constante).
• Sensación de tristeza.
• Pérdida del interés en cosas de las que antes disfrutaba.
• Pérdida o aumento de peso.
• Trastornos del sueño (insomnio o sueño excesivo).
• Falta de atención en el cuidado y aseo personal.
SALUD MENTAL
• Sensación de ser una carga para los demás.
• Ansiedad, sentimiento de preocupación constante.
• Sentimiento de culpa, autocrítica excesiva.
La apatía
Este estado muchas veces acompaña a la depresión, pero
también puede presentarse aislado. Se trata de la falta de inte-
rés o motivación para realizar las actividades cotidianas. Es un
síntoma muy frecuente en pacientes con enfermedad de Parkin-
son y, más aún, en aquellos que, además, tienen problemas de
memoria. En ocasiones, puede resultar difícil distinguir la apatía
de la depresión, pero son fenómenos diferentes.
92
La apatía se manifiesta con falta de emociones, falta de goce
de las actividades, necesidad de insistencia constante para reali-
zar actividades, y un sentimiento de que “nada importa”. Es muy
S
importante el reconocimiento de estos sentimientos como un
síntoma más de la enfermedad y asegurar una mejor calidad de
vida para el paciente y las personas que lo acompañan.
SALUD MENTAL
• Hable con su médico sobre su estado de ánimo.
• Asegúrese un buen descanso nocturno para evitar la
fatiga durante el día.
• Planee actividades para el día mediante calendarios.
• Haga ejercicio.
• Planifique actividades de esparcimiento: algún hobby,
salir a caminar, visitar a algún amigo, ir a un café.
93
El trastorno del control de los impulsos
La dopamina no solo interviene en el cerebro en el proceso del
movimiento, sino que además participa de lo que se denomi-
S
na el “circuito de recompensa”. Esto significa que, para algunas
personas, ciertas medicaciones que se usan para el tratamien-
to de los síntomas de la enfermedad pueden tener un efecto
adverso denominado “trastorno del control de los impulsos”.
Se denomina de esta manera porque los pacientes presentan
impulsos irresistibles de realizar ciertas actividades.
SALUD MENTAL
Algunas actividades características de los pacientes que
sufren trastorno del control de los impulsos pueden ser:
• Apostar mucho, jugar en el casino compulsivamente.
• Gastar dinero, ir de compras en forma excesiva.
• Aumento desmedido del deseo y la actividad sexual.
• Comer en exceso.
• Abuso de medicaciones para el parkinson.
94
15. Olvidos y
desorganización S
Dra. Leticia Fiorentini
SALUD MENTAL
Dr. Lucas Drucaroff
Dra. Julieta E. Arena
95
estar afectadas las habilidades mentales complejas, necesarias
para planificar, organizar, guiar, revisar, regular y evaluar el
comportamiento, o para adaptarse eficazmente al entorno y al-
S
canzar metas. Por esto, puede resultar difícil para los pacientes
planificar sus actividades o resolver problemas que, con anterio-
ridad, habrían resuelto sin mayores dificultades.
La memoria de eventos también puede estar afectada: pue-
den presentarse dificultades para recordar una película, una
conversación o si tomaron la medicación. Este tipo de afeccio-
nes está asociada a una discapacidad significativa para los pa-
SALUD MENTAL
cientes y un aumento de la sobrecarga para los cuidadores.
96
Consejos para tratar los olvidos
y la desorganización
Hay algunas estrategias que se pueden desarrollar para adap-
S
tarse a los síntomas: hacer notas de recordatorios, usar agen-
das, pastilleros o alarmas para la organización de la medicación,
guardar las cosas siempre en el mismo lugar, plantear rutinas
y horarios para llevar a cabo las actividades de todos los días
(domésticas, laborales, etc.). Llevar un calendario que indique
tareas y compromisos también es una buena idea.
Propicie encuentros o llamadas telefónicas con sus amigos y
SALUD MENTAL
familiares. Mantenga la cercanía con los miembros de sus círcu-
los de afectos y amistades. En las conversaciones, ayúdese con
pistas para las palabras o nombres que no encuentre y respete
el ritmo de la conversación, sin apresurarse para terminar las
frases (puede revisar el capítulo 10 para más recomendacio-
nes sobre la conversación y el habla).
Comience o vuelva a practicar algún pasatiempo que le entu-
siasme. Son particularmente útiles las actividades lúdicas que
promueven la ejercitación cognitiva, como las sopas de letras,
los sudokus, las palabras cruzadas o jugar a las cartas.
Por último, siempre es una buena idea ejercitarse diaria-
mente con alguna actividad al aire libre (por ejemplo, dar un
paseo por el barrio).
97
O TROS O
CONSEJOS
OTROS CONSEJOS
Dr. Malco Rossi
99
Los síntomas más comunes del RBD son:
• El paciente vive los sueños como reales.
O
• Los sueños suelen tener contenido violento y/o
actividad física: persecuciones de ladrones, defensa
ante el ataque de un animal u otras situaciones en las
que el paciente siente la necesidad de patear o golpear
con los puños.
• Genera movimientos bruscos, que pueden lastimar al
paciente o a su pareja o, incluso, llevarlo a caerse de la
cama.
OTROS CONSEJOS
• Los movimientos van acompañados de diálogo o gritos,
risa fuerte, llanto o llamadas de alarma.
100
obliga al paciente a levantarse múltiples veces de la cama, sue-
ños vívidos como los explicados anteriormente, alteración del
ritmo de sueño-vigilia (con el paso de los años tendemos a acos-
O
tarnos y a levantarnos más temprano; esto se llama “adelanto
de fase”), ansiedad, estrés o depresión, medicación, piernas
inquietas o sacudidas (ver más adelante) o apneas del sueño.
Idealmente, se recomienda dormir entre 7 a 8 horas por día,
pero hay personas que necesitan dormir más o menos. Lo im-
portante es tener un sueño de buena calidad y que sea repara-
dor (levantarse descansado). El buen descanso es fundamental
OTROS CONSEJOS
para mejorar su estatus motor, renovar la energía y, también,
ayuda a la atención y a la memoria.
Es importante que no se automedique: converse con su médico
acerca de cuáles son los factores que interfieren con el sueño y
realice todas las medidas no farmacológicas a su alcance para
mejorar el descanso nocturno.
101
Movimientos periódicos de las extremidades
Episodios periódicos de movimientos estereotipados y repeti-
tivos de las extremidades (principalmente, las piernas) duran-
O
te el sueño. En ocasiones, estos movimientos despiertan a los
pacientes o fragmentan el sueño, haciéndolo más superficial y
menos reparador. Para diagnosticarlo, es necesario realizar una
polisomnografía nocturna (estudio de sueño). Su causa aún es
desconocida, pero suele asociarse con el SPI (también mejora
con los medicamentos dopaminérgicos).
OTROS CONSEJOS
Para dormir mejor (higiene del sueño)
• Duerma lo necesario para sentirse descansado y luego
evite quedarse en la cama.
• Trate de acostarse y levantarse todos los días a la
misma hora.
• Evite las siestas durante el día.
• No realice comidas copiosas ni tome demasiado líquido
antes de acostarse.
• Evite el consumo de estimulantes por la noche (café,
bebidas cola, té, mate).
• No consuma alcohol. Una copa de vino le dará ganas de
irse a dormir, pero al cabo de una hora lo despertará.
• No realice ejercicio físico por la noche.
• Evite actividades estresantes en las horas previas a
acostarse.
• Practique ejercicios de relajación antes de ir a dormir.
• Evite utilizar el celular, la tablet, la computadora o la
televisión cuando se acueste.
• Mantenga el ambiente de su dormitorio en buenas
16. Los trastornos del sueño
102
Apneas del sueño
Es un trastorno frecuente (afecta a, aproximadamente, el 4%
de la población general) que consiste en pausas o ausencias de
O
la respiración, lo que genera un sueño superficial, fragmentado
y no reparador. Los síntomas más frecuentes son la somnolencia
diurna, el cansancio y los olvidos.
OTROS CONSEJOS
diagnóstico (estudio de sueño) y su correspondiente
tratamiento. Los trastornos del sueño (además del impacto
que tienen en la vida cotidiana del paciente) pueden
predisponer o empeorar la hipertensión arterial, la arritmia,
el infarto cardíaco o el accidente cerebrovascular.
103
17. Las terapias
no aprobadas
o alternativas O
Prof. Dr. Marcelo Merello
OTROS CONSEJOS
Dra. Cinthia Terroba Chambi
104
Protocolo de investigación: También denominado ensayo
clínico autorizado. Es una práctica clínica utilizada para
probar la efectividad de un tratamiento mediante
O
un proceso formal. El más importante es el ensayo clínico
que demuestra que un tratamiento es razonablemente
seguro y eficaz para la enfermedad de Parkinson. Las
leyes y las regulaciones gubernamentales de los ensayos
clínicos difieren entre los países, pero incluyen términos
generales respecto de los derechos de los participantes,
la información científica, la evaluación por parte
OTROS CONSEJOS
de comités independientes y la tolerancia con
leyes apropiadas y regulaciones concernientes a la
investigación en seres humanos. Toda la medicación que
consumimos ha pasado por este proceso.
105
Experimental: Una intervención experimental es un
tratamiento clínico nuevo, aun no probado o diferente al
habitual. Por lo tanto, aún no ha sido demostrado que sea
O
seguro o que efectivemente funcione para el tratamiento
de la enfermedad de Parkinson.
Aceite de cannabis
El aceite de cannabis posee más de 400 componentes que
OTROS CONSEJOS
afectan la sinapsis y el funcionamiento de los neurotransmisores
cerebrales. Los pocos estudios no controlados realizados mos-
traron que el uso de cannabinoides no produce efecto alguno
sobre la enfermedad de Parkinson. Sí se ha demostrado que el
uso frecuente de cannabis aumenta el riesgo de presentar bro-
tes psicóticos, depresión y ansiedad.
Hay una gran discrepancia entre la falta de datos científicos
que demuestran su utilidad, la nueva regulación argentina y la
creciente demanda para su uso, ya que la ANMAT no ha aproba-
do su formulación e indicación en el país más allá de su impor-
tación para uso compasivo.
El uso de cannabis medicinal solo podría tener un efecto sin-
tomático sobre algunos síntomas no motores, puntuales, de
la enfermedad, pero no está claro cuáles podrían ser sus efectos
adversos a corto y a largo plazo. 17. Las terapias no aprobadas o alternativas
106
Vicia faba
La Vicia faba o haba es una planta originaria de Asia central,
hoy conocida y cultivada en todo el mundo. Existían descripcio-
O
nes anecdóticas sobre pacientes con Parkinson que mejoraban
después de consumir un plato de habas. Recién en 1992 se com-
probó la eficacia de su contenido natural de levodopa, que
se concentra más en las vainas que en las semillas; en cualquier
caso, aparece en cantidades bajas.
OTROS CONSEJOS
Nivel o grado de evidencia clínica: Es un sistema
jerarquizado, basado en las pruebas o los estudios
de investigación, que ayuda a los profesionales de la
salud a valorar la fortaleza o solidez de la información
asociada con los resultados obtenidos de una estrategia
terapéutica.
dieta balanceada.
2. No puede consumirse sola: la ingestión y la absorción de
levodopa necesita de un aditivo que permita su entrada al ce-
rebro; sin eso, la levodopa que efectivamente llega al cerebro
es muy escasa y, aunque se consuma un volumen enorme de
habas, no será comparable a un comprimido de levodopa co-
mercial. Asociada con este aditivo (carbidopa o benserazida),
presente en formulaciones como Madopar®, Parkinel® o Sine-
met®, sería más eficaz el consumo complementario de un plato
de legumbres.
107
Si decide considerar su uso, hágalo siempre con supervisión
médica, pues podría ser necesario ajustar los medicamentos
previos.
OTROS CONSEJOS
abdominales (dolor, vómitos) y cardiovasculares
(taquicardia, rubefacción).
Mucuna pruriens
La Mucuna pruriens o “haba peluda” es una alternativa im-
portante en el tratamiento de la enfermedad de Parkinson en
los lugares donde la levodopa no es una opción por la disponi-
bilidad o el precio (por ejemplo, en Bolivia). Actualmente, es la
mayor fuente natural de levodopa, conocida por milenios por
sus aplicaciones en la medicina ayurvédica, que incluyen desde
propiedades antiparasitarias hasta afrodisíacas. Tiene una com-
posición química muy variada: además de levodopa, contiene
sustancias como la serotonina, que podrían lograr la mejoría de
algunos síntomas motores, y otros ingredientes que mejoran
la absorción de la levodopa y su eficacia metabólica. Su con- 17. Las terapias no aprobadas o alternativas
108
general y de la Mucuna, en particular (sus polifenoles inhiben
la enzima dopa-descarboxilasa) y podría provocar síntomas de
sobredosis.
OTROS CONSEJOS
Terapia con células madre
La terapia con células madre en la enfermedad de Parkinson
se ha investigado desde hace años. Su principio reside en in-
sertar células inmaduras o indiferenciadas en los pacientes. El
origen de esas células puede ser de diversos lugares, tanto del
paciente como de donantes. La administración de estos injertos
se realiza directamente, en lugares del cerebro donde existe
degeneración, con el supuesto objetivo de que se conviertan en
neuronas y restablezcan el equilibrio perdido.
Las investigaciones realizadas hasta el momento no han de-
mostrado que el tratamiento con células madre sea eficaz. Este
procedimiento experimental no probado ni aprobado suma el
riesgo del uso de agentes biológicos que podrían transmitir otras
enfermedades o aun desencadenar respuestas inmunológicas
graves y tumores. Actualmente, luego de excluir los pocos ensa- 17. Las terapias no aprobadas o alternativas
109
Consentimiento informado: Es el procedimiento
mediante el cual se garantiza que un sujeto de estudio
ha expresado voluntariamente su intención de participar
O
en la investigación, después de haber comprendido la
información que se le ha dado, acerca de los objetivos del
estudio, los beneficios, las molestias, los posibles riesgos
y las alternativas, sus derechos y responsabilidades.
Generalmente, se expresa en un documento escrito y
firmado.
OTROS CONSEJOS
Cámara hiperbárica
También denominada oxigenoterapia hiperbárica, esta tera-
pia consiste en respirar oxígeno en una cámara a valores ma-
yores que la presión atmosférica. Es de altísima relevancia en
el tratamiento de la intoxicación por monóxido de carbono.
La enfermedad de Parkinson no está incluida dentro de las en-
fermedades para las que la FDA (Administración de Alimentos y
Medicamentos de EE.UU.) aprueba la terapia de oxígeno hiper-
bárico, por lo que su uso no está probado ni aprobado.
110
CUESTIONARIO
O
¿Es útil este tratamiento para mí?
La siguiente es una lista de preguntas que usted debe hacer y hacerse
para poder determinar si un tratamiento alternativo puede reportarle
beneficios y qué tan seguro es. No deje de informarse todo lo que pueda
y consultar con su médico para lograr la combinación de terapias que más
le sirva para controlar sus síntomas.
OTROS CONSEJOS
¿Es parte de un ensayo clínico? ¿Qué opciones alternativas tengo?
En caso de recibir este tratamiento, ¿qué hago con mi tratamiento
habitual? ¿Qué posibles beneficios puedo esperar?
2. ¿Cuál es la evidencia científica de que este nuevo procedimiento
puede funcionar para tratar mi estado? ¿Dónde está publicado?
3. ¿Ha habido ensayos clínicos anteriores? ¿Qué se sabe de ellos?
4. ¿Esto fue aprobado por un comité de ética?
5. ¿Hay una aprobación concreta de la ANMAT, la FDA o la EMA para el
uso de este tratamiento?
6. ¿Cuáles son los riesgos de este procedimiento y los posibles efectos
colaterales inmediatos y a largo plazo?
7. ¿Hay algún otro tipo de riesgo si me uno a este estudio?
8. ¿Qué harán si tengo una reacción adversa al tratamiento? ¿Cuál es
la persona de contacto en caso de una emergencia o de un daño
asociado con la investigación? ¿Quién me proporcionará el servicio de
emergencia médica? ¿Pagará mi obra social o servicio prepago por
una complicación por el uso de este medicamento o procedimiento
no aprobado?
9. ¿Está preparada la clínica para tratar una emergencia?
10. ¿Cuál es el grado de especialización del médico y su equipo médico
asociado?
111
18. Trastornos
urinarios y de la
sexualidad O
Dr. Malco Rossi
OTROS CONSEJOS
Dra. Lucía Ameghino
112
Los principales síntomas que pueden aparecer son:
- Aumento de la frecuencia de las micciones de escasa canti-
dad (si suceden por la noche, pueden ser causa de trastor-
O
nos del sueño).
- Deseo imperioso de orinar, con sensación de no poder con-
tener la orina y tener que hacerlo lo más rápidamente posi-
ble (urgencia).
- Incapacidad para contener la orina (incontinencia).
- Micción difícil, dolorosa e incompleta.
- Dificultad para iniciar la micción.
OTROS CONSEJOS
- Sensación de no haber orinado totalmente.
113
Factores que pueden inducir síntomas
relacionados con la sexualidad
O
• Bajo estado de ánimo (depresión).
• Ansiedad.
• Cansancio o estrés.
• Problemas cognitivos.
• Dolor.
• Tratamiento farmacológico.
OTROS CONSEJOS
• Edad avanzada.
114
Hipersexualidad
Algunos pacientes pueden tener un deseo sexual excesivo o
una conducta sexual que interfiera con el funcionamiento nor-
O
mal de la pareja. La demanda excesiva, no correspondida, podría
llevar al uso desmedido de pornografía o a relaciones inapro-
piadas. En la mayoría de los casos, la hipersexualidad se debe a
determinados medicamentos antiparkinsonianos y forman parte
del trastorno del control de los impulsos (ver capítulo 14).
Es muy importante entender esto como un efecto adverso de
la medicación, solucionable con la ayuda del médico, en lugar
OTROS CONSEJOS
de percibirlo como una falla personal. Recuerde que estos sín-
tomas son potencialmente muy dañinos tanto para el paciente
como para su entorno de no ser tratados a tiempo.
115
19. ¿Puedo manejar? O
Prof. Dr. Marcelo Merello
OTROS CONSEJOS
H asta hace algunos años, la enfermedad de Parkinson no se
consideraba un gran obstáculo para la conducción de au-
tomóviles de manera segura y para la obtención del registro de
conductor hasta los estadios avanzados del trastorno. Esto cambió
cuando, a partir de 1999, comenzaron a informarse frecuente-
mente ataques de sueño en pacientes que recibían tratamiento
antiparkinsoniano, lo que llamó la atención de médicos y autori-
dades, no solo para reconsiderar la seguridad del uso de deter-
minadas medicaciones durante el manejo de un automóvil sino,
también, sobre la capacidad de los pacientes para conducir.
Conductor inseguro
Dado que nos referimos a una enfermedad degenerativa pro-
gresiva, que comienza con cambios muy menores, es posible
que los pacientes en los estadios iniciales sean conductores
seguros. El punto difícil es determinar en qué momento estos
19. ¿Puedo manejar?
116
Muchos de los síntomas de la enfermedad de Parkinson
pueden interferir con el manejo de un automóvil.
Si siente que puede estar experimentando algunos
O
de los problemas descriptos en este capítulo, háblelo
con sus familiares o amigos y consulte con su médico.
OTROS CONSEJOS
mover el volante y frenar en respuesta a un estímulo, así como
también la capacidad para chequear los puntos ciegos de los
espejos. Los trastornos cognitivos, a su vez, generan cambios
que llevan al paciente a no poder detectar los peligros, tener
baja capacidad de planeamiento y cometer errores de manejo.
Marco regulatorio
La determinación del riesgo de manejo recae en las autorida-
des que otorgan la licencia. No obstante, en la práctica clínica
habitual, los médicos sugieren qué pacientes tienen restringido el
manejo y cuáles pueden seguir haciéndolo normalmente.
19. ¿Puedo manejar?
117
Los siguientes factores afectan la capacidad de manejo en
pacientes parkinsonianos:
• Temblores.
O
• Lentitud de movimientos.
• Discinesias.
• Trastornos cognitivos.
• Incremento de la somnolencia diurna.
• Descenso excesivo de la tensión arterial al ponerse de pie.
• Reducción de la concentración.
OTROS CONSEJOS
Para tener en cuenta
Muy posiblemente, los pacientes no reconozcan su capacidad
deteriorada de manejo y requieran de monitorización regular,
por lo que claramente no es confiable un informe del paciente
sobre su capacidad de conducir de manera segura. La familia
debe involucrarse.
Es tarea del paciente el informe a las autoridades. La determi-
nación de la capacidad o incapacidad para conducir depende de
las autoridades regulatorias y no del médico.
No se enoje con su médico si le dice que no puede manejar o
así lo sugiere en el certificado que usted solicita para entregar a
las autoridades para la renovación de su licencia. Lo hace por su
bien y el bien del prójimo. Sea responsable, aunque la situación
le duela. No le oculte su diagnóstico a la autoridad regulatoria.
Es un delito y, además, perderá la cobertura de su seguro.
118
20. El dolor:
consejos prácticos O
Dra. Verónica Bruno
OTROS CONSEJOS
Dra. Marcela Tela
119
A medida que la enfermedad avanza, pueden sumarse pro-
blemas como la artrosis, entre otros, y algunos pacientes pue-
den llegar a sentir un dolor tan intenso que se vuelve suma-
O
mente incapacitante y supera el resto de los síntomas de la
enfermedad.
OTROS CONSEJOS
1. Propios de la enfermedad
- Como el dolor en el hombro mencionado anteriormente,
suele estar vinculado con la falta de estimulación dopaminérgica
y otros mecanismos emparentados.
3. Independientes a la enfermedad
- Enfermedad osteoarticular: artrosis, tendinitis, etcétera.
- Dolor radicular o neuropático.
- Otras causas: reumatológicas, gastrointestinales, cardíacas,
oncológicas, etcétera.
120
Los motivos del dolor pueden ser propios o independientes
de la enfermedad. Cuando son propios del Parkinson,
pueden estar relacionados con la falta de estimulación
O
de los receptores de dopamina o con algún efecto de la
medicación. No deje de consultar con su médico, que podrá
identificar la causa y ayudar con su tratamiento.
OTROS CONSEJOS
ticado y, como consecuencia, no tratado. Las medidas sencillas
(como el uso de analgésicos comunes con indicación médica),
el empleo de medidas locales (como la aplicación de calor), y la
incorporación de ejercicios aeróbicos y de elongación a la ruti-
na de actividad física (por ejemplo, yoga o tai chi) pueden
generar beneficios sustanciales y mejorar en forma importante
la calidad de vida de los pacientes.
121
P ARA LOS
CUIDADORES
21. Los cuidadores
y la sobrecarga P
Dra. Verónica Bruno
123
Definiciones
Persona dependiente
La persona dependiente es aquella que, por motivos de edad,
P
enfermedad o discapacidad, por pérdida de autonomía física,
mental o intelectual, precisa con carácter permanente la aten-
ción de otra persona o ayuda para realizar las actividades básicas
de la vida diaria.
Cuidador
El cuidador es la persona que tiene un vínculo de parentesco o
124
Cuando el cuidador está sobrecargado presenta estrés perma-
nente y comienza a percibir limitaciones físicas, psicológicas o
cognitivas para realizar su labor. Muchos cuidadores, además,
P
descuidan o abandonan sus actividades sociales, profesionales,
hobbies o actividades recreativas para dedicarse solamente a su
familiar enfermo, lo que empeora aún más la sobrecarga.
125
Cómo reconocer la sobrecarga del cuidador
La sobrecarga repercute en forma negativa sobre la salud del
cuidador. Son comunes la aparición de situaciones de estrés
P
laboral (si el cuidador, además, trabaja, su desempeño suele
verse afectado y deja de tener tiempo libre propio), estrés afec-
tivo (sensación de carencia de afecto) e inadecuación personal
(atención desmedida y sin ayuda del paciente, a expensas de
dejar de lado su propio cuidado).
Ante estos cambios, algunas de las reacciones que se produ-
cen en los cuidadores son extrema tristeza, depresión, enojo
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Los síntomas que se manifiestan en el cuidador suelen ser:
• Sentimientos de cansancio y dolor porque carga con el
peso del paciente y permanece pendiente de él o ella las
P
24 horas del día.
• Presión psicológica excesiva: demasiadas decisiones,
preocupaciones y frustraciones.
• Muchas obligaciones para las que no está preparado:
medicación, higiene, aseo, alimentación.
• Pérdida de la independencia.
• Sentimientos de soledad y tristeza.
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Sugerencias útiles para cuidadores
• Descanse.
P
• Disponga de tiempo para sí mismo. Es un paso difícil,
tanto en el plano práctico como en el emocional, pero
decisivo y primordial para poder continuar.
• Mantenga su círculo social, aunque el paciente no esté
o no quiera estar incluido en él.
• Realice actividades recreativas, deportivas, artísticas,
que ayuden a desconectarse y pensar en otras cosas.
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más la relación entre cuidador y paciente. Sin embargo, existen
aspectos sumamente positivos que resultan de cuidar a un fa-
miliar enfermo.
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Í NDICE TEMÁTICO
Actividades cotidianas
Alimentarse........................................................... 53, 66-88
Manejar....................................................... 37-38, 116-118
Caminar.................................................................. 33, 36-48
Comunicarse.......................................................... 54, 56-62
Descansar........................................................................... 33
Escribir................................................................................. 54
Higiene personal............................................ 52, 55, 72-73
Viajar................................................................................... 53
Vestirse............................................................................... 51
Dieta
Alimentos beneficiosos...................... 79, 85-86, 107-108
Ahogos................................................................................ 74
Constipación.......................................................... 81, 84-88
Deglución...................................................................... 67-69
Hidratación............................................................. 70-71, 81
Interacción alimento-medicación...... 71, 77-83, 107-108
Nutrición.......................................................... 77-80, 82-83
Salivación......................................................... 72-73, 84-88
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Síntomas motores
Afecciones de la postura....... 31-35, 66, 73-74, 120-121
Afecciones del habla................................................... 56-64
Bradicinesia........................................................................ 14
Caídas............................................................................ 40-48
Discinesias................................................................. 19, 118
Equilibrio................................................................ 31, 43-48
Fluctuaciones motoras................................................ 18, 20
Freezing.........................................................................40-44
Movimientos finos................................................ 49-55, 66
Rigidez................................................................ 14, 31, 117
Temblores.......................................................... 14, 117-118
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Tratamiento
Actividad física recreativa.................................. 22-25, 121
Cirugía.......................................................................... 17, 33
Farmacología............... 16, 77-78, 87, 95, 112, 114, 120
Momentos on y off...................................... 19, 71-72, 120
Terapias alternativas............................................... 104-111
Ejercitación
Recomendaciones................... 22, 24-26, 48, 55, 59, 121
Brazos.................................................................................. 28
Caminata................................................................ 39, 47-48
Coordinación visuomotriz.................................................. 30
Cuello.................................................................................. 26
Equilibrio....................................................................... 47-48
Postural............................................................................... 35
Respiración............................................................ 60, 63-64
Torso.............................................................................. 26-27
Cuidadores
Consejos........................................ 62, 74-75, 90, 123-129
Sobrecarga............................................................... 125-129
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Cómo funciona la versión digital
de este libro
Esta versión digital amplía las posibilidades de acceder a los contenidos
del libro mediante hipervínculos de simple acceso. Estos enlaces interactivos
permiten que pacientes, familiares y cuidadores puedan sumar a la lectura
tradicional otros recorridos que refuercen la comprensión de los distintos
aspectos de la enfermedad de Parkinson.
Al cliquear en los contenidos indicados en color accederá, en distintos reco-
rridos, a una red de conceptos y recomendaciones de los especialistas para
abordar la sintomatología, el tratamiento, las consultas y las interacciones
entre el paciente y su entorno.
Por otro lado, tanto el índice temático como el índice por seccio-
nes están diseñados para ofrecer un acceso ágil y cómodo con el fin de
aprovechar al máximo la practicidad que estos textos ofrecen.
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