Carta a mi hijo con discapacidad: para poder ser

el padre que debo tengo que abstraerme de la

realidad y contemplarla como un analista
Tras años nadando a contracorriente, sin querer creas mecanismos
de autoprotección y hablas de la enfermedad rara de tu hijo desde
que nació, 16 años ya, con la más absoluta tranquilidad

Álvaro Villanueva disfruta de un momento con su hijo

Alvarete, de 16 años.
Álvaro Villanueva
Madrid - 19 oct 2023 - 05:25 CEST

Querido Alvarete,

El otro día Yaiza, tu profesora, nos escribía una carta, muy bonita, para darnos ánimo de cara a una
intervención que tenías. En la carta escribía sobre lo que significabas para ella, entre las muchas cosas que
puso me quedé con la siguiente frase: “… Junto a Alvarete comenzamos septiembre con noticias médicas y
con intervenciones. Puede ser que esto nos asuste, pero es verdad que nunca nos olvidamos de lo valiente
que es, cada sonrisa que nos transmite es un aliento de que todo está bien. Debemos quedarnos siempre con
su vitalidad, con sus ganas de saltar, con su inquietud y con su manera de trasmitirnos cariño”.

Es complicado explicar lo que siento. Llevamos tantos años nadando a contracorriente que lo hemos
interiorizado como algo natural, pero no debería serlo. Me cuesta entender los mecanismos que he
desarrollado para autoprotegerme y poder hablar de tu situación con la más absoluta tranquilidad. Algunos
podrían pensar que he perdido la sensibilidad, pero nada más lejos de la realidad. Para poder ser el padre que
debo ser tengo que ser capaz de abstraerme de la realidad y contemplarla como un mero analista. Mi
condena es vivir atado a un papel que debo interpretar a la perfección porque el amor es algo más que besos
y caricias.

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Carta a mi hijo con discapacidad: “Aunque duela, viva la vida”

Vivimos atados al pasado, nos condiciona y vuelve una y otra vez. Parece como si el pasado fuera más
rápido que el futuro y siempre nos alcanzara. Nos afecta demasiado e incluso intentamos solventar sus
problemas en lugar de centrarnos en los actuales. Olvidamos que el pasado no va a ir a ninguna parte, por lo
que no debería de atormentarnos. Cuando leí el capítulo en el libro de tu madre Luchadores, de la fundación
Ava, en el que cuenta tu historia, me percaté de que cuando nos referimos al pasado no tenemos la verdad
plena, aunque así lo creamos sin un atisbo de mala fe. No guardamos recuerdos completos, sino que los
reconstruimos a partir de piezas sueltas. Ese pegamento que las junta por arte de magia y las convierte en
una historia completa siempre llevará un cierto sesgo.

Por eso es tan importante tener una actitud positiva ante la vida, pues hará que el pegamento impregne los
recuerdos con un aroma especial, que podrá suavizar los malos recuerdos y enfatizar los buenos, haciendo
posible que, si no somos capaces de dejar el pasado atrás y este acaba alcanzándonos, no haga mella en
nosotros, al menos negativa. Por eso sigo recordando las calles de Grenoble con cariño y no me he olvidado
de decir café noir et croissant, a pesar de los momentos tan complicados que vivimos esos días a tu lado.

A razón de mi última carta, algún amigo me comentaba que era muy cruda y me preguntaba si yo estaba
bien. Creo que pensaban que había perdido esa actitud que me ayuda a ver las cosas de otro color. Se
preocupan por mí, lo cual agradezco muchísimo. Sentir el cariño de las personas que tienes cerca es una de
las mejores experiencias que existen, todos queremos ser amados. Pero describir de vez en cuando lo crudo
no es necesariamente debido a estar pasando un mal momento, más bien es para evitar pasarlo. Todos
necesitamos liberar nuestra carga interna y mi manera de hacerlo es con la escritura. Además, opino que no
sería realista ni justo con otros que pasan por situaciones parecidas intentar aparentar que todo es un camino
de rosas, ya que de vez en cuando hay rosales.

Puede que lo difícil de entender es que, a pesar de que la vida no está siendo como esperaba pues llevas muy
enfermo 16 años con todas sus noches, soy muy feliz por muchos motivos: sigo teniéndote a mi lado, nos
dijeron que no estarías mucho con nosotros; me abrazas y me sonríes todos los días, no perdonas uno; tu
madre, a la que adoro y con la que hago un equipazo; tus hermanas, que se han convertido en el motor de mi
corazón; la familia, que nos apoya; las personas buenas con las que vamos encontrándonos por el camino y
que nunca imaginé que existieran en tal cantidad.

Con respecto a este último punto, el otro día me decía entre risas un amigo que no podía tener tantos amigos
íntimos. Que me pasaba el día diciendo que este u el otro eran íntimos amigos y que solo se podía tener un
número limitado de ellos, como su propio nombre indica. Seguramente tenga razón, pero si los conociera y
viera lo que son capaces de hacer por ayudar, incluso sin vernos tan a menudo como requeriría el término, se
daría cuenta de que merecen ser llamados así, a pesar de la distancia. Nunca me cansaré de decir que tu
enfermedad me ha hecho conocer lo mejor de las personas.

Efectivamente, como dice tu profesora, el año académico ha empezado con sobresaltos: pruebas,
intervenciones, resultados, tensión… La montaña rusa de emociones en la que estamos subidos tu madre y
yo es para vivirla, pero con el tiempo hemos aprendido a llevar con resignación las subidas y a disfrutar de
las bajadas con los brazos abiertos. Personas como Yaiza o como Junior, responsable de actividades de
fundación Ava, que nos muestran su amor incondicional hacia ti hacen que todo sea más sencillo.

Te quiero.

*Álvaro Villanueva, padre de Álvaro, un niño de 16 años con una enfermedad rara: Esclerosis Tuberosa y
Poliquistosis Renal y presidente de la Fundación Ava. Por la discapacidad intelectual.